Контакт

Македонија

„Прагот за надвор го нема поминато 20 години“, сведочи мајката на најкритичниот пациент со цистична фиброза

Објавено пред

Има 41 година и е од Драчево. Се вика Маријана Анастасовска. Во јавноста е позната како пациентка која е најтешкиот случај со цистична фиброза во Македонија. Седум години Маријана е врзана за боцата со кислород, без која не може да живее. Нејзината мајка Гордана Анастасовска за „Макфакс“ сведочи низ што поминуваат со ќерката и вели: „Прагот за надвор го нема поминато 20 години“. Според мајката на Маријана, состојбата ѝ е енормно влошена во последните 2-3 години. И таа како и другите болни од цистична фиброза се бори да добие терапија со скапиот лек „трикафта“, кој државата три години не го набавува.

dobivaj vesti na viber

„Се задишува поради цевката за кислородна поддршка. Ќе изговори три збора и постојано кашла, не може воздух да земе. 20 години не ја преминала вратата од домот“, споделува мајката Гордана за „Макфакс“, која вели дека нејзината болест е во крајна, терминална фаза.

„’Цитерал’ пие од 12 години. Загрозени ѝ се бубрезите, како и жолчката, срцето и црниот дроб токму поради лековите. Еден бел ден не видела. Од самото раѓање има проблем со оваа болест, само се молам во животот – бар неколку убави денови да доживее. Постојано е испотена, цела е мокра и постојано настинува. На 20 минути кашла. Ја болат нозете и постојано прави инхалација. Како што се гледа мало бебе, јас така ја гледам неа“, вели мајката на Маријана.

Како што истакнува, лековите на месечно ниво ја чинат 20.000 денари, а целиот приход што го имаат изнесува 11.000 денари пензија. Зема и 4.300 денари за туѓа нега.

„20.000 денари нè чинат на месечно ниво лековите, дел од нив купуваме со рецепт, но дел и без. Цели три години таа воопшто не спие навечер, состојбата ѝ е влошена, постојано кашла и нема сила да се движи. Состојбата е толку опасна што не може ни два чекора да направи. По цел ден сум до неа. Три години не може да оди ни до тоалет. На секои два дена викаме брза помош. Тие ѝ помагаат само моментно, односно два часа, потоа се чувствува како да не испила ништо. Сите лекови што ги пие ѝ помагаат во моментот, односно многу кратко“, додава Гордана за „Макфакс“.

Во моментот Маријана е во најкритична фаза од сите осум пациенти со цистична фиброза, болеста ѝ е наследна, а како што вели мајка ѝ, условите за живот се премногу тешки.

„Ние двете сме оставени сами на себе, татко ѝ е болен многу, не може ништо да ни помогне. Соседите не ни знаат дека е болна. Тие мислат дека таа е повлечена и затоа не излегува, дури некои прашуваат и дали е мажена во странство бидејќи не ја виделе повеќе од 20 години“, додава мајката на Маријана за „Макфакс“.

Асоцијацијата за цистична фиброза и денеска излегува пред Владата, каде што ќе се простат од Благојче Илиевски, пациентот кој вчера ја изгуби битката со болеста. Ќе се повторат барањата итно и неодложно да се набави лекот од страна на државата. Со него ќе се спасат животи на стотици граѓани, меѓу кои и осумте во критична состојба.

Македонија

Мурал на потпорен ѕид долг 120 метри крај реката Пена со порака за отпорност кон поплавите

Објавено пред

Потпорниот ѕид изграден за спречување на лизгање на земјиштето во близина на ХЕЦ Пена, покрај тоа што обезбедува сигурност за возилата и пешаците, трансформиран е и во дело на уличната уметност, преку голем мурал кој пренесува порака за отпорност и единство во заедниците соочени со катастрофи.

dobivaj vesti na viber

Муралот е изработен како дел од серијата активности кои УНДП ќе ги спроведе за одбележување на меѓународниот ден за намалување на ризиците од катастрофи, 13-ти октомври.

На претставувањето на муралот нацртан по целата должина на ѕидот долг 120 метри денеска присуствуваа Постојаниот претставник на Програмата за развој на Обединетите Нации (УНДП), Армен Григорјан и градоначалникот на Тетово, Биљал Касами.

„Овој ѕид е одлично направен и обезбедува безбедно одвивање на сообраќајот и движење на граѓаните на Тетово кон Бањиче, популарна рекреативна дестинација. Но, беше сив и ние сакавме да го разубавиме, но и да испратиме значајна порака за отпорност и единство во заедниците соочени со ризик од катастрофи“, изјави Григорјан.

„Големо задоволство е да се биде тука со нашите партнери од УНДП, на презентацијата на овој мурал, во чија подготовка учествуваа и повеќе млади лица. Заедно спроведуваме значајни активности со кои сакаме во Полог да ја засилиме отпорноста кон поплавите и нашите заедници да ги направиме поотпорни на катастрофи“, рече Касами.

Инспирација за приказната претставена на муралот, уметниците најдоа во цртежите кои ги изработија учениците од повеќе основни училишта во Тетовско, на работилниците организирани од УНДП.

Ѕидот кој послужи како платно за уличните уметници е изграден во рамки на проектот за „Подобрување на отпорноста кон поплавите во Полошкиот регион“, финансиран од Швајцарија, кој Програмата за развој на Обединетите нации го спроведува во партнерство со Министерството за животна средина и просторно планирање и општините во регионот.

Прикажи повеќе...

Македонија

Потпишан договор за европски грант, 50-тина училишта ќе добијат соларни фотоволтаични системи

Објавено пред

Педесетина училишта во Македонија ќе ја подобрат енергетската ефикасност преку инсталирање на соларни фотоволтаични системи, за што, денеска министерката за образование и наука проф. д-р Весна Јаневска и вицегувернерот на Банката за развој на Советот на Европа, Томас Бошек потпишаа договор за неповратен грант вреден 1,1 милион евра.

dobivaj vesti na viber

Училиштата ќе ја заменат енергијата базирана на фосилни горива со чиста и обновлива енергија. На овој начин, тие ќе дадат дополнителен придонес кон заштитата на животната средина, а ќе заштедат и средства кои ќе можат да се реалоцираат во унапредувањето на условите за настава.

На потпишувањето на договорот за овој проект одобрен преку Европскиот фонд за зелени општествени инвестиции, наменет за јакнење на инклузивните климатски мерки, Јаневска изрази благодарност до Банката за развој при Советот на Европа за континуираната поддршка на државата во унапредувањето на инфраструктурните услови во областа на образованието.

Министерката изрази очекувања дека соработката во насока на достигнување на европските стандарди за квалитет, ќе продолжи и во иднина.

Прикажи повеќе...

Скопје

„Ако сакате да си правите маркетинг, да си се вработите во маркетинг агенција, а не во МВР, треба да ви е срам“, порача Јакимовски и најави кривична за лажно пријавување

Објавено пред

На денешната прес конференција, градоначалникот Јакимовски повторно го образложи проблемот со кој Општината се соочува наназад неколку дена. Тој, пред новинарските екипи, со факти и документи, објасни детално за тениските игралишта на хотелот Александар Палас, за кој изминатиов период Министерството за внатрешни работи поднесе кривични пријави за дел од вработените во Урбанизам, како и за градоначалникот Јакимовски.

dobivaj vesti na viber

– Зборуваме повторно за тениските терени на хотелот Александар Палас. Поднесена е кривична пријава затоа што сме извршиле легализација на овие тениски терени кои што се составен дел на Александар Палас, а за кои што има и одобрение за градба. Овде имаме тениски терени, сопственост на Борис Трајковски, изградени 2013 година од страна на Владата на Република Македонија, впишани во Катастар со имотен лист. Значи она што го тврди Владата дека се времени објекти, е тотална лага, односно на Министерството за внатрешни работи, рече Јакимовски.

Тој даде и неколку примери каде што се случува истата ситуација, а кои за истите тие сопственици не одговараат по никаков Закон.

– Ова се сансет тениски терени во Аеродром, значи приватна сопственост на земјиште кое што е дадено со право на користење. Потполно иста ситуација како оваа, тие истите биле 1999 година, впишани и дадено е одобрени за градба. Имаме понатака хотел Русија, изградени 2015 година тениски терени до хотелот кои се впишани исто така во Катастар. Следно, во парк тениските терени на Југ, тоа е 1995 година. Сите терени на Југ се впишани во Катастар како имот на тениски клуб Југ, и еве уште едно, ова се наоѓа на тениски терени во склоп на основно училиште во Кисела Вода, изградени 1995 година и сопственик е Општина Кисела Вода. Сега јас сакам да ги прашам професионалците од Министерството за внатрешни работи, како тоа впишани се во Катастар како имот сите овие тениски терени односно спортски терени во сите други општини, само во Карпош не смеело да се впишува, и како тоа сите имаат право на упис во Катастар, само господата од Александар Палас немаат право на сопственост? Овде јасно си стои во геодетските подлоги кои што се издадени 1999 година, во кои што точно се гледаат тениските терени. Ова Катастарот го снимил и го впишал се што видел на лице место и тоа е сегаде. А потоа се прави излагање и на тоа излагање вие го носите основот по кој вие тоа го владеете. Е сега, Александар Палас кога било излагањето не го доставиле документот кој што го поседувале, а тоа е одобрението за градба, за да тоа им се впише како сопственост, туку тој рок тие го пропуштиле. Ова е сопственост на Александар Палас, но со незапишани права и тие незапишани права го остваруваат преку Законот за легализација донесен 2011 и дополна 2016 година и Општина Карпош и службениците на Општина Карпош постапиле согласно Законските прописи и нема никаков пропуст, уверливо посочи првиот човек на Општината.

– Сакам да кажам дека за ова што го прават треба да им е срам, не мораше да има ваква помпезност, за се ова можевме да се разбереме. Очигледно тие сакаат да си прават маркетинг и сакам да им порачам дека ако сакате да си правите маркетинг и да си правите политичко влијание да си се вработите во маркетинг агенција. А не во Министерството за внатрешни работи каде што ве плаќаме со народни пари наместо да гоните организиран криминал и корупција, вие се бавите со маркетинг и пропаганда, ова е чиста пропаганда за која што тие треба да се срамат. Сакам да нагласам дека ние со нашите колеги ќе поднесеме кривична пријава за лажно пријавување затоа што овој предмет е чист како солза и не треба за ова да бидеш посебен професионалец туку од сателит се гледа дека е политички монтиран процес во кој што колегите кои го работеле овој предмет, како колатерална штета ќе настрадаат затоа што градоначалник им е Стевче Јакимовски, заврши градоначалникот на Карпош.

Прикажи повеќе...

Најново

Скопје5 часа

„Ако сакате да си правите маркетинг, да си се вработите во маркетинг агенција, а не во МВР, треба да ви е срам“, порача Јакимовски и најави кривична за лажно пријавување

На денешната прес конференција, градоначалникот Јакимовски повторно го образложи проблемот со кој Општината се соочува наназад неколку дена. Тој, пред...

Топ6 часа

Штипјанка пронајде делови од човечко тело, претпоставува дека се на нејзината мајка

Вчера во 08.12 часот во СВР Штип, 55-годишната Б.К. од Штип пријавила дека на место викано „Суитлак“ во Штип пронашла...

Македонија7 часа

Арбен бегај, ослободи ги Албанците и сите други, не ги носи на душа, велат од ДУИ за смртта на 14-месечното дете

Од почетокот на работата на оваа Влада, ние како ДУИ ги искажавме нашите забелешки и загрижености во однос на планот...

Македонија8 часа

Курти примен како обичен гостин, а Вучевиќ со највисоки почести, братството со Србија го откри вистинското лице на оваа Влада, велат од Алијансата за Албанците

Според Алијанса за Албанците, моноетничката власт денеска ја запечати ориентацијата и односите на државата со соседните земји. „Обидот да се...

Македонија8 часа

„Мепсо“: Во голема паника ДУИ вeќе почна да ги напаѓа кадрите на Зијадин Села

Јавната набавка за хортикултурно уредување е постапка што ја распишало и ја спровело претходното раководство на АД МЕПСО и наша...

Македонија9 часа

Најдоцна во јануари Јаневска ќе го распише тендерот од половина милијарда денари за учебници по странски јазици

По најавата дека учебници по странски јазици ќе има за сите ученицни, но од следната учебна година, министерката за образование...

Македонија9 часа

Вонредни инспекции на Детската клиника и во Козле ја бараат вината за смртта на 14-месечното дете

Државниот санитарен и здравствен инспекторат и стручна комисија, формирана од министерот за здравство, од утрово прават увид во Универзитетската клиника...

Македонија9 часа

(Видео) Мицкоски – Вучевиќ: Во овие турбулентни времиња неопходно е да бидеме заедно

„Денес, тука во Скопје имавме значајна и искрена средба со премиерот на Република Србија, господинот Милош Вучевиќ, истакна македонскиот премиер...

Македонија10 часа

ДУИ: Бурим Латифи од МЕПСО потроши 15.000 евра за купување цвеќе

Демократската унија за интеграција денеска извести за неодговорното работење на Бурим Латифи кој како директор на МЕПСО реализирал тендери за...

Свет11 часа

Орбан: Ќе им ги однесеме мигрантите во Брисел и ќе им ги оставиме пред канцелариите на ЕУ

Унгарскиот премиер Виктор Орбан изјави дека доколку продолжи илегалната миграција во Европа, тој ќе ги однесе мигрантите во Брисел и...

Регион13 часа

„Заедно до крај“: беа пронајдени прегрнати под урнатините во Јабланица

Босна и Херцеговина на 4 октомври беше погодена од катастрофални поплави, кои однесоа човечки животи. Ситуацијата е тешка во неколку...

Македонија13 часа

ЦУК: Во Гостивар водата не е за пиење, а во Тетово има редуцирано водоснабдување

Во последното деноноќие се регистрирани два пожара на отворено – во Скопје бил запален градежен отпад на ул. „Његошева“ во...

Регион13 часа

Две лица загинаа во пожар во стан во Белград

Две лица загинаа во пожар во Белград, потврдија за РТС од итната помош. Пожарот избувнал околу 05:30 часот во стан...

Свет13 часа

Фицо: Сè додека сум на власт, ќе се трудам да го блокирам членството на Украина во НАТО

Словачкиот премиер Роберт Фицо денеска изјави дека ќе се обиде да го блокира членството на Украина во НАТО се додека...

Свет13 часа

(Видео) Пожар во складиште за нафта на Крим: Русите велат човечки фактор, Украинците тврдат дека се дронови

Во Феодосија на југоисточниот дел на Крим е прогласена вонредна состојба поради пожар што избувна во складиште за нафта, соопшти...

Свет14 часа

Градоначалникот на Чилпасинго убиен шест дена по преземањето на функцијата во Мексико

Алехандро Аркос, градоначалникот на Чилпансинго, главниот град на мексиканската држава Гереро, е убиен во неделата, помалку од една недела по...

Свет14 часа

Земјотрес со јачина од 4,6 степени го погоди Крит

Земјотрес со јачина од 4,6 степени го погоди денеска грчкиот остров Крит, соопшти Европскиот медитерански сеизмолошки институт (EMSC). Земјотресот се...

Македонија1 ден

Таравари потврди дека била одбиена хоспитализација на починатото бебе

Министерот за здравство Арбен Таравари денеска потврди дека била одбиена хоспитализација на бебето кое вчера почина на Детската клиника. Тој...

Регион1 ден

Дете најдено живо по два дена од поплавите во Јабланица под урнатините на семејната куќа

Продолжува борбата на голем број спасувачи за пронаоѓање на живите исчезнати лица по катастрофалната поплава што пред два дена се...

Македонија1 ден

Тошковски: Лага е дека сум расчистил само еден случај како министер и сум разочаран од некрофилските обиди на СДСМ

„Разочаран сум од некрофилските обиди на СДСМ за манипулација на народот со обвинување за наводната неспособност на МВР во овие...