Македонија
Родителите му дадоа последна можност на Филипче да набави лек за децата болни од мускулна атрофија
Здружението на лица со спинална мускулна атрофија (СТОП СМА) денеска по инсистирање на министерот за здравство, Венко Филипче, ја откажа прес-конференцијата на која што сакаа да соопштат дека повеќе од година и пол го чекаат лекот „Спинраза“, кој, како што тврдат од таму, дава одлични резултати кај пациените.
„На одложената прес-конференција Здружението сакаше да ја информира јавноста за состојбите со пациентите и ветената терапија, за што долго време бевме прашувани и јавноста чекаше официјален одговор“, наведуваат во соопштение од здружението, од каде информираат дека на денешниот состанок во кабинетот на министерот присуствувале родители на вкупно 5 пациенти.
На состаокот родителите порачале дека го губат трпението поради долгото чекање на ветената терапијата и побарале конкретен најбрз рок за почеток на примање на терапијата.
„Министерот ни го образложи планот за обезбедување на терапијата и не информираше дека веќе е подготвена информација до Влада која е предвидено да се разгледува веќе на претојната седница. Истовремено не информираше дека е предложено да се започне прво со терапирање на педијатриските пациенти, односно дека ќе се бара обезбедување на терапија за 7 пациенти, колку што во државава се регистрирани деца со Спинална Мускулна Атрофија“, велат од здружението.
На прашањето што се планира со тројцата возрасни пациенти кои се на возраст од 22, 24 и 33 години, министерот Филипче ветил дека ќе продолжи да бара решение и за нив, веројатно до крајот на годината.
По средбата со министерот, од здружението СТОП СМА очекуваат терапијата да се обезбеди час поскоро, бидејќи, како што велат, општо е познато дека дијагнозата е живото-загрозувачка.
Од спинална мускулна атрофија боледува и малиот Јане Велковски, кој ги освои срцата на сите граѓани со неговата волја за живот и љубов кон фудбалот, иако е врзан за количка. Неговата популарност почна да расте кога за прв пат се појави како придружба на репрезентацијата на Македонија на квалификацискиот натпревар против Шпанија во 2017, а фотографијата од УЕФА Супер Куп натпреварот во Скопје неколку месеци подоцна стана хит на социјалните мрежи и во медиумите.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Таравари: Ќе се погрижам од Уставот да се елиминира навредливата дефиниција на албанскиот јазик
Кандидатот за претседател од редовите на ВЛЕН, Арбен Таравари, во едно од своите ветувања на политичката платформа, јасно наведува дека ќе се погрижи навредливата дефиниција на албанскиот јазик како „друг јазик што го зборуваат најмалку 20 %од граѓани“ да се елиминира од Уставот.
„Ќе се погрижам од Уставот да се елиминира навредливата дефиниција на албанскиот јазик како „друг јазик што го зборуваат најмалку 20% од граѓаните„ и албанскиот јазик, во неговото писмо, да биде службен јазик на целата територија на државата на еднакво ниво со македонскиот јазик“.
Македонија
Ковачки: Во рамките на проектот „Злетовица“, изградба на шест мали и две хидроцентрали со цевководи за водоснабдување на општините Пробиштип и на Кратово
Изминатите години се години кои се црно минато за нашата држава. Години кои ќе сакаме да ги заборавиме и никогаш повеќе да не ни се повторат. Години на тешки национални предавства, криминал и корупција од енормни размери, опасна економска катастрофа, јавен долг од 8,8 милијарди евра, најниски плати и пензии во Европа, а највисока инфлација во регионот и пошироко. СДС-ДУИ забегаа во секоја смисла на зборот, без никакви чувства, без никакви сопирачки, рече Драган Ковачки, носител на листата на пратеници во третата изборна единица од митингот во Кратово во рамките на предизборната кампања за парламентарни и претседателски избори.
Ковачки истакна дека иселувањето има земено загрижувачки размери, огромен дел од младите размислуваат за селење во странство и скоро да нема фамилија што нема свои блиски раселени по белиот свет, при што запраша каде се сега СДС да оставаат чевли пред Влада, како симбол за сите наши што се иселија.
„Устата им е полна со Европската Унија“, рече Ковачки и додаде, „ама во Европската Унија заминаа само тие што се иселија, сите останати сме тука во татковината, грчевито се бориме на парчето земја кое го населувале нашите татковци, дедовци и прадедовци и сакаме тука да останеме, да живееме нормално и да бидеме во друштво со европските народи“.
Ковачки посочи дека за тоа да се реализира треба работа, многу работа, многу напредок и љубов за сопствената земја за што ВМРО-ДПМНЕ како во минатото, така и во иднина ќе работи за интересите на сите граѓани и на граѓаните од Кратово.
Пред присутните на народниот собир во Кратово, Ковачки наброја дел од проектите предвидени во предизборната програма „Платформа 1198“ кои ќе бидат реализирани во градот во наредниот четири годишен мандат.
„Во рамките на третата фаза од проектот „Злетовица“ – Предвидуваме изградба на шест мали хидроцентрали меѓу кои и две хидроцентрали со цевководи за водоснабдување на општините Пробиштип и на Кратово;
Предвидуваме заживување на проектот „Плавица“ и отворање на Рудникот за бакар, злато и сребро;
Изградба на дом за стари лица во Кратово;
Реконструкција на детска градинка Царка Андреевска;
Реконструкција на градска сала;
Регулација на речно корито и изградба на колекторски систем за уредување на дел од Манцева река и дел од Кратовска река;
Реконструкција на патиштата до селата Близанци, Куново, Мушково и Нежилово до Каврак;
Изградба на мала пречистителна станица во село Приковци;
Реконструкција на зградата на поранешна Кристалограверница и многу други проекти кои што планираме да ги реализираме во Кратово“, рече Ковачки.
Македонија
Османи: Го институционализиравме достоинството на нашиот народ, но мисијата сè уште не е завршена
Форумот на жени и Форумот на млади на ДУИ, огранок Сарај, организираа отворена дебата со кандидатот за претседател Бујар Османи и кандидатите за пратеници од Европскиот фронт во ИЕ1 Блерим Беџети и Наим Бајрами.
Кандидатот за претседател Бујар Османи им вети на младите од Сарај дека како следен претседател ќе создаде држава во која без разлика на етничката припадност секој ќе има можност да ги оствари своите соништа.
Османи го опиша Европскиот фронт како идеја чие време е дојдено.
„Од исклучен народ сега сме народ кој го постигна првиот премиер Албанец. Го институционализиравме достоинството на нашиот народ. Почнавме да ги уриваме моноетничките тврдини: претседателот на Собранието, првиот премиер, но сè уште не сме завршиле, бидејќи сè уште имаме тврдина која за нас е забранета зона. Оваа мисија е света и не случајна. Затоа ве повикувам да ја одобрите“, рече Османи.
Кандидатите за пратеници Блерим Беџети и Наим Бајрами побараа од младите масовна поддршка за Бујар Османи и Европскиот фронт. Поканија на 24 април и на 8 мај да биде запечатена големата победа на Фронтот, со која ќе се заокружи последната мисија за етничка еднаквост и ќе се заокружи европскиот сон на младите во Северна Македонија.
Во текот на денешниот ден, караванот на Бујар Османи пристигна во Сарај и неговата околина, односно во селата Кондово, Бојане и Копаница.