Општество
Македонските пациенти со ретки видови рак се прашуваат каде им е лекот
Нема терапија за болните од ретки малигни заболувања, бидејќи новите иновативни лекови за овие болести не се ставени на позитивната листа на лекови за која трошоците ги покрива Фондот за здравствено осигурување, а не се обезбедуваат ниту преку програмата за ретки болести на Министерствтото за здравство.
Здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ и Алијансата на пациентски организации алармираа дека не смее да се дозволи натаму луѓето да умираат или да бидат врзани за постела, во услови кога во светот постои терапија со која можат нормално да живеат или да го продолжат животот. Тие бараат лековите за овие пациенти или да се стават на позитивната листa лекови или да се формира посебен фонд за набавка на лекови, како што беше случајот со другите ретки болести.„Тие се оставени самите на себе. Оставени се или сами да ја плаќаат скапата терапија, која во некои случаи чини илјадници евра или да не се лекуваат. Лекови не може да им се обезбедат преку програмата за ретки болести, бидејќи според законските решенија има ограничувачки фактор со кој за ретка болест се смета ако има помалку од 20 пациенти во целата земја. Во случајов листите на пациенти од ретки видови ракови се и со до 50 пациенти“, објасни Весна Алексовска, претседател на здружението на пациенти „Живот со предизвици“.Драги Лозевски од Неготино кој боледува од миелодиспластичен синдром, вели дека откако почувствувал малаксаност и почнал со испитувања во септември, во ноември веќе му била поставена дијагнозата, а по сугестија на неговата докторка почекале за да може таа да го пријави во некој фонд, со кој би му се овозможила соодветна терапија, за која реално, немал пари да ја плати. Така почнал со терапија во април, а неговото тело добро реагирало на терапијата. Благодарение е на австриската фирма „Цеогене“ која ја донира неговата терапија, која чини околу 10.000 евра.
Откако ја примил терапијата, тој се чувствува многу подобро, качил килажа и неговиот квалитет на живот значително се подобрил. Секако, Лозевски не може да се излечи со оваа терапија, но таа го подготвува за натаму да може да издржи пресадување на коскена срцевина. Лозевски е невработен, а претходно бил возач на тешко товарно возило, а секое идење од Неготино во Скопје, за да прими терапија го чини околу 100 евра.„Овие иновативни терапии им го подобруваат животот и им го продолжуваат, што значи навистина се постигнуваат добри резултати и треба да им бидат достапни, а не да се шетаат од клиника до клиника и да исчекуваат донација од некоја компанија, но тоа не е долгорочно решение“, додава Алексовска. Од здружението предлагаат ако истите не можат да се вклучат во програмата за ретки болести како ретки ракови, да се направи посебна програма, која ќе биде само за иновативни лекови за рак со која сите пациенти во Македонија би можеле да имаат пристап до таа иновативна терапија.Според податоците со кои располагаат во Алијансата на пациентски организации, во Mакедонија дневно се дијагностицираат 20 пациенти со рак, а дневно умираат околу 13 луѓе заболени од каков и да е вид рак.„Тоа се наши луѓе кои умираат. Голем дел од нив умирата поради несоодветна грижа и ненавремена детекција, како и менање пристап до современа терапија во Македонија“, рече Биба Додева претседателка на Алијансата.Во светот се регистрирани 70 нови иновативни лекови од 2007 година, кои за жал, во Македонија, се уште не се достапни, а тие се иновативни лекови коишто може да го спасат животот на пациентите.„Во 2011 година имавме неформална акција, кога беше воведен само лекот ‘Гливек’, кој е многу познат, меѓутоа од минатата година почнавне заедо да лобираме и целта ни е да се стават како приоритет малигните заболувања во макеоднија“, вели Додева.Таа изнесе уште еден загрижувачки податок, дека Македонија е на трето место во Европа по смртност од малигни заболувања. Смета дека со реалоцирање на средства и со добра Национална стратегија за контрола на ракот ќе може да се контролира болеста. Иницијативата на здруженијата ја поддржаа националните алијанси на пациенти со ретки болести од Србија и од Босна и Херцеговина, каде овој проблем е во фаза на решавање.Давор Дубуока од српската национална алијанса на пациенти со ретки болести, рече дека лекувањето на пациенти со ретки болести во Србија е малку подобро отколку во Македонија, бидејќи од почеткот на оваа година направен е посебен буџет за лечење болни од ретки ракови, а на товар на Фондот за здравствено осигурувањеставени се 20 нови иновативни лекови, од кои половината за болни со ретки ракови.Борислав Ѓуриќ од Националната алијанса на болни од ретки болести од Босна и Херцеговина, рече дека во нивната земја ситуацијата е сложена бидејќи по војната имаат 13 министри за здравство и дека во некои делови од БиХ прашањето за болните со ретки ракови е многу добро решено, а во други состојбата е очајна. Според него, тоа е разбирливо со оглед на тоа што земјата беше во војна и имаше големи загуби, како човечки така и финансиски.„Многу ми е чудно што Македонија, која релативно лесно се извлече од хаосот по распадот на поранешната држава, а толку многу каска зад современиот свет. Имате едноставен политички систем и според мене срамота е да нема терапија за болните со ретки болести. Дури и во Босна и Херцеговна има подобро здравство од Македонија. Поместувањето се случи кај нас пред пет години, под огромен притисок и од пациентите и од медиумите“, вели Ѓуриќ.Од здруженијата потенцираат дека во Македонија долго време, со децении се занимаваме со прашањето: „Каде ни е лекот?“ или „Уште колку време ќе ни остане?“, додека во земјите од окружувањето ситуацијата е многу подобра, каде имаат Национални стратегии и посебни центри кои се занимаваат со ректите ракови, во што секако предничи Словенија, каде секој лек што излегува на пазарот автоматски им е достапен на пациентите. Оваа активност се одржува со цел подигнување на институционалната и јавната свест во однос на недостапноста на терапијата за пациентите со ретки ракови за кои во моментот не се набавува терапија ниту преку ФЗОМ ниту преку програмата за ретки болести на Министерство за здравство, ниту преку клиниките за онкологија и хематологија.На тркалезната маса, во петок, беа поканети и доктори од Клиниката за онкологија, Клиниката за Хематологија, од Комисија за ретки болести од Министерство за здравство и од Фондот за здравствено осигурување, но никој не се појави да даде свое мислење за проблематиката и дали воопшто на државно институционално ниво, се размислува за тоа./крај/мф/бб
Извор: Макфакс
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства
Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.
Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.
Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.
Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.
Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.
Македонија
Денеска со зајдисонце за муслиманите започнува месецот Рамазан
Денеска со зајдисонце за муслиманите започнува месецот Рамазан, при што се поттикнуваат добри дела, молитви и читање Куран чие објавување започна токму во месецот Рамазан пред повеќе од 1.400 години.
Рамазан е деветтиот месец од муслиманскиот лунарен календар, благословен и свет месец во кој верниците од исламска вероисповед ширум светот постат во текот на дневните часови.
Целта е да се излезе од Рамазан подобар, поздрав, со простени гревови.
Првиот ден на постот е во понеделник на 11 март, а последниот на 9 април.
Рамазан е месец на прочистување на духот, умот и телото во кој муслиманите се откажуваат од храна, пијалок и други телесни задоволства, не прават неморални дела и избегнуваат гнев.
Добротворноста е многу важен дел од исламот и уште поважно е за време на Рамазан кога муслиманите се потсетуваат на великодушноста и ги зголемуваат своите добротворни активности.
Секоја година, Рамазан започнува 10 до 12 дена порано бидејќи исламскиот календар е всушност лунарен хиџри календар каде месеците имаат 29 или 30 дена.
Бидејќи лунарната година е пократка од сончевата година за 11 дена, во 2030 година ќе има два Рамазани – првиот ќе започне на 5 јануари, а вториот на 26 декември.
Постот завршува со Бајрам.
Македонија
Народната банка со поддршка за борбата против семејното насилство
Вработените во Народната банка организираа хуманитарна акција, преку која изразија поддршка за борбата против семејното насилство. Донацијата на вработените за „Кризниот центар за згрижување на жени жртви на семејно насилство-Надеж“, кој 20 години нуди поддршка и помош на жените кои поминуваат низ тешки животни искуства, ја врачија гувернерката на Народната банка, Анита Ангеловска-Бежоска, вицегувернерката Ана Митреска и претставници на Синдикатот на вработените во Народната банка.
При посетата на Кризниот центар, тимот на Народната банка се запозна со предизвиците со кои се соочува здружението и активностите кои ги преземаат за помош и поддршка на жените жртви на насилство. На средбата беше истакната потребата од понатамошно јакнење на свеста на сите општествени чинители за предизвиците со кои се соочуваат овие жени и долгиот процес и улогата на општеството во нивната рехабилитација.
„Потребата од натамошно подобрување на состојбите треба да е и причина да размислиме што и каде може да се унапреди за да се направат промени. Треба да посветиме должно внимание и да упатиме гласни пораки дека со економско зајакнување, жените жртви на семејно насилство многу полесно ќе го прекинат кругот на насилство и помалку ќе бидат жртви. Потребна е многу поголема сензибилност во однос на пристапот до работа на оваа ранлива категорија на жени. Тоа подразбира креирање мерки за нивно вработување, врз основа на реалните потреби на жените, или нивна стручна преквалификација, доквалификација што ќе придонесе за нивно интегрирање и задржување на пазарот на трудот“, истакна гувернерката Ангеловска-Бежоска, при посетата на Здружението „Кризен центар за згрижување на жени жртви на семејно насилство-Надеж“.