Општество
Повеќе од 300 луѓе во Македонија се хемофиличари
Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот за трансфузиона медицина, во Македонија се регистрирани 211 лица со хемофилија А и 104 со хемофилија Б.
Според податоците на Светската федерација за хемофилија, глобално 1 на 1.000 луѓе имаат крвавечко заболување од кои поголемиот број не се дијагностицирани и не добиваат третман.
Затоа, под мотото на Светската федерација за хемофилија, „Третман за сите – визија на сите”, Здружението на хемофиличарите на Македонија, се придружува кон глобалното одбележување на Светскиот ден на хемофилијата 17 април.
Во недела, во Спортскиот центар на Министерството за одбрана во Градски парк Скопје со почеток во 11.45 часот ќе се одбележи Светскиот ден на хемофиличари.
Таму ќе бидат хемофиличарите, нивните потесни и пошироките семејства ( од најмалите хемофиличарчиња до највозрасните), здравствените работници кои се грижат за лицата за хемофилија и ретки коагулопатии, претставници и членови од неколку здруженија на пациенти од Македонија.
Младата и перспективна генерација на лица со хемофилија ќе се обрати на присутните – Мирослав и Марко – цели, визија, предизвици од аспект на млад човек со тешка форма на хемофилија. За прв пат ќе се одржи симболичен фудбалски натпревар помеѓу хемофиличари и нехемофиличарите. Ќе се креира пат на светлината со фенери.
Симолично ќе се пуштат црвени балони со цел да ја се придружување на Светската федерација за хемофилија Дека и Визјата на Здружението на хемофиличари на Македонија е третман за сите.
Ќе биде направена сложувалката на Македонската фамилија за поддршка на хемофилијата и ретки коагулопатии .
Во вечерните часови во бојата на крвта ќе биде осветлена фонтаната на Воинот на коњ на плоштад Македонија во Скопје, Археолошкиот музеј на Македонија и Музејот на македонската борба.
Од Здружението на хемофиличарите апелираат до надлежните, да им овозможат на хемофиличарите да добијат можност за соодветно вработување, можност сами да заработуваат и да придонесуваат за своите семејства и заедницата. Со тоа ќе се придонесе во градење на нивната самодоверба, независност и ќе се постигне да чувствуваат дека се дел од нашето општество и системот, дека нема потреба да живеат изолирани, осамени и зависни од родителите. Ќе им се отвори можност самите да засноваат свои семејства.
Хемофилијата е наследна генетски условена состојба која се карактеризира со целосен недостаток или намалено ниво на факторите кои учествуваат во запирање на крвавењето. Поради недостатокот на фактор VIII (хемофилија А), односно фактор IX (хемофилија Б), процесот на запирање на крвавењето не може да се одвива нормално како кај останатите луѓе. Лицата со хемофилија и нивните семејства живеат секојдневно, 365 дена од годината со товарот кој го наметнува хемофилијата. Бројот и видот на проблемите кои се јавуваат кај ова генетско заболување е огромен и се присутни во сите сегменти на живеењето.
„За да поблиску илустрираме како изгледа животот на хемофиличарот, сакаме да укажеме на македонската јавност дека хемофиличарите имаат бројни крвавења кои настануваат спонтано без некоја видлива причина или повреда и најчесто се присутни во зглобовите и мускулите. Бројот на крвавења кај оние хемофиличари кои имаат тешка форма на хемофилија е многу голем и достигнува просечно од 24 – 48 крвавења годишно (просечно од 2-4 пати во месецот)“, објаснуваат од здружението. • 29 % од родителите избираат професија која им овозможува да се грижат за своето дете со хемофилија• 50 % од лицата со хемофилија имаат постојана болка• 59 % од лицата со хемофилија имаат ограничена подвижност• 49% од лицата со хемофилија развиваат артритис поради хемофилијата• 80 % од лицата со хемофилија изјавуваат дека хемофилијата им влијае негативно на вработувањето
Започнувајќи од 1989 година, група на пациенти во светот го одбележаа Светскиот ден на Хемофилијата токму на 17 април со цел да се подигне свеста и разбирањето за хемофилијата и другите коагулопатии. Датумот е избран во чест на Френк Шнабел – хемофиличар кој е роден на тој ден и е основач на Светската федерација за хемофилија./крај/со/бб
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства
Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.
Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.
Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.
Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.
Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.
Македонија
Денеска со зајдисонце за муслиманите започнува месецот Рамазан
Денеска со зајдисонце за муслиманите започнува месецот Рамазан, при што се поттикнуваат добри дела, молитви и читање Куран чие објавување започна токму во месецот Рамазан пред повеќе од 1.400 години.
Рамазан е деветтиот месец од муслиманскиот лунарен календар, благословен и свет месец во кој верниците од исламска вероисповед ширум светот постат во текот на дневните часови.
Целта е да се излезе од Рамазан подобар, поздрав, со простени гревови.
Првиот ден на постот е во понеделник на 11 март, а последниот на 9 април.
Рамазан е месец на прочистување на духот, умот и телото во кој муслиманите се откажуваат од храна, пијалок и други телесни задоволства, не прават неморални дела и избегнуваат гнев.
Добротворноста е многу важен дел од исламот и уште поважно е за време на Рамазан кога муслиманите се потсетуваат на великодушноста и ги зголемуваат своите добротворни активности.
Секоја година, Рамазан започнува 10 до 12 дена порано бидејќи исламскиот календар е всушност лунарен хиџри календар каде месеците имаат 29 или 30 дена.
Бидејќи лунарната година е пократка од сончевата година за 11 дена, во 2030 година ќе има два Рамазани – првиот ќе започне на 5 јануари, а вториот на 26 декември.
Постот завршува со Бајрам.
Македонија
Народната банка со поддршка за борбата против семејното насилство
Вработените во Народната банка организираа хуманитарна акција, преку која изразија поддршка за борбата против семејното насилство. Донацијата на вработените за „Кризниот центар за згрижување на жени жртви на семејно насилство-Надеж“, кој 20 години нуди поддршка и помош на жените кои поминуваат низ тешки животни искуства, ја врачија гувернерката на Народната банка, Анита Ангеловска-Бежоска, вицегувернерката Ана Митреска и претставници на Синдикатот на вработените во Народната банка.
При посетата на Кризниот центар, тимот на Народната банка се запозна со предизвиците со кои се соочува здружението и активностите кои ги преземаат за помош и поддршка на жените жртви на насилство. На средбата беше истакната потребата од понатамошно јакнење на свеста на сите општествени чинители за предизвиците со кои се соочуваат овие жени и долгиот процес и улогата на општеството во нивната рехабилитација.
„Потребата од натамошно подобрување на состојбите треба да е и причина да размислиме што и каде може да се унапреди за да се направат промени. Треба да посветиме должно внимание и да упатиме гласни пораки дека со економско зајакнување, жените жртви на семејно насилство многу полесно ќе го прекинат кругот на насилство и помалку ќе бидат жртви. Потребна е многу поголема сензибилност во однос на пристапот до работа на оваа ранлива категорија на жени. Тоа подразбира креирање мерки за нивно вработување, врз основа на реалните потреби на жените, или нивна стручна преквалификација, доквалификација што ќе придонесе за нивно интегрирање и задржување на пазарот на трудот“, истакна гувернерката Ангеловска-Бежоска, при посетата на Здружението „Кризен центар за згрижување на жени жртви на семејно насилство-Надеж“.