Скопје
Ретките болести на Скопски маратон 2016
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици “ја продолжува традицијата на учество на Скопски маратон и во 2016 година заедно со здружението „Момент Плус“ за пулмонална хипертензија.
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици “ја продолжува традицијата на учество на Скопски маратон и во 2016 година заедно со здружението „Момент Плус“ за пулмонална хипертензија.
Во недела, на 8-ми мај, 60 учесници пријавени од Скопско ноќно трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за Живот со Предизвици, а исто така ќе има и дополнително учесници и на трката од 5 километри. И здружението за пулмонална хипертензија Момент Плус се приклучува на Скопски Маратон со учесници на 5, 21 и 42 километри и со учество во штафетно трчање.
„Ретките болести се доста комплексни и за решавање на проблемите со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретки болести е потребна соработка на сите заинтересирани страни, односно здруженијата на пациенти мора да соработуваат заедно со државните институции како Министерство за Здравство, ФЗОМ, Министерство за труд и социјална политика, МАНУ, здравствени работници, фармацевтска индустрија … други организации кои работат на поле на заштита на права на пациентите и слично. Само со заедничка работа преку добра комуникација може да се овозможи квалитет на живот“, рече Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со Предизвици“.
Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. Благодарни сме на сите што не поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.
Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести се овозможи над 100 пациенти да примат лекови кои до сега беа недостапни, исто така одвоени се и средства за дијагноза и за едукација што е до исклучителна важност затоа што раната дијагноза и раниот третман овозможуваат подобар живот за пациентите. Продолжуваме со комуникација со ФЗОМ и со Министерство за труд и социјална политика со цел да се овозможат дополнително потребни специјални ортопедски помагала и бенефити за пациентите за кои нема лекови, но потребна е грижа и нега. Секој пациент заслужува да добие шанса за подобар живот. Исто така се залагаме и за ретките ракови кои до сега не се покриени ниту преку програмата за ретки болести, ниту преку програмата за рак, ниту преку ФЗОМ. Иновативните лекови кои се користат во Европа треба да се користат и во Македонија за да им се продолжи животот на пациентите.“
Скопско ноќно трчање како иницијатива за развивање на свеста за рекреативно трчање се приклучува кон поддршка на борбата со која се соочуваат лицата со ретки болести во Република Македонија преку 60-ина претставници кои ќе трчаат на 5, 21 и 42 км. Преку нашата иницијатива за рекреативно трчање повеќе пати сме давале поддршка на хуманитарни настани од различен карактер и чест и задоволство ни е да ја дадеме поддршката на Живот со предизвици втора година по ред, информираа во саботата од споменатата иницијатива
„Светскиот ден на Пулмонална (Белодробна) хипертензија (WPHD) е глобална кампања формирана од страна на светската заедница за пулмонарна хипертензија (ПХ) се со цел подигнување на свеста за постоење на оваа болест“, потсети Ѓурѓица Ќаева.
Пулмонална Хипертензија е заболување на белите дробови и срцето, нарушувања опасни по живот .Светскиот ден на ПХ /WPHD (World Pulmonary Hypertension Day) се одбележува низ цел свет на 5 мај, но активности во кампањата има во текот на целата годината. ПХ денот вклучува различни активности, вклучувајќи ја кампањата „Остани без здив за пациентите со ПХ” повикувајќи ги луѓето да учествуваат во спортски настани со висока енергија во знак на солидарност со пациенти боледуваат од оваа болест.
Breath of Success( Успех на здив ) претставува одбележување на позитивни приказни од пациентите кои живеат со хронична тромбоемболична пулмонална хипертензија (CTEPH) во рамките на ПХ заедницата. Оваа кампања ги охрабрува луѓето да ги споделат своите надежи и желби за луѓето кои живеат со Хронична Тромбоемболична Пулмонална Хипертензија. Главната цел на Светскиот ден на ПХ е да се подигне свеста за ПХ и постоењето на 5 различни видови меѓу пошироката пациентски заедници. Светскиот ден на ПХ помага да се потенцираат симптоми на ПХ, влијанието на состојбата и потребата за понатамошни истражувања и лекување опции за оние кои страдаат од ПХ.
„Зошто е потребно да се подигне свеста и разбирањето на PH? Од витално значење за пациентите е рана дијагностика рано третирање во експертски ПХ центри“. Додаде Ќаева./крај/мф/ст
Извор: Макфакс
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Скопје
Петровец, Сарај, Карпош, Кисела Вода и Центар денеска без струја
Регионалниот центар за управување со кризи на Град Скопје, по добиеното известување од ЕВН, информира дека поради технички зафати во електродистрибутивната мрежа, без електрична енергија ќе останат делови од општините Петровец, Сарај, Карпош, Кисела Вода и Центар.
· од 8.30 до 14.30 часот корисниците од селата Кожле и Бадар, како и тунелот кај Катланово на автопатот Велес – Скопје (општина Петровец);
· од 9 до 11 часот корисниците од село Кондово (општина Сарај);
· од 9 до 11 часот корисниците од делови од улиците Вич и Разловечко востание (општина Карпош);
· од 9 до 12 часот корисниците од делови од улиците Иван Козаров и Тоне Томшиќ. (општина Кисела Вода);
· од 9 до 15 часот корисниците од дел од улицата Максим Горки, односно објектите во околината на Домот на градежниците (општина Центар);
· од 11 до 13 часот корисниците од дел од улицата Орце Николов, поточно објектите во околината на куќните броеви 155 и 156 (општина Карпош)
Скопје
Санкционирани 229 непрописно паркирани возила на територијата на општина Центар
ЈП Паркинзи на општина Центар и општина Центар во соработка со Сообраќајната полиција-Скопје во текот на една недела санкционираа 229 непрописно паркирани возила кои го попречувале нормалното и безбедно одвивање на сообраќајот.
„Во периодот од 15.04. до 21.04.2024 година, со помош на специјалните возила „Пајак“ на ЈП ПОЦ отстранети се 123 непрописно паркирани возила, а со поставување на механичко средство „Блокатор“ санкционирани се 106 возила кои биле затекнати на резидентни паркиралишта, а не биле корисници-резиденти на секторот во којшто биле паркирани“, велат од ПОЦ.
ЈП ПОЦ и општина Центар секојдневно водат грижа за да го доведат во ред сообраќајниот хаос настанат од непрописно паркираните возила на територијата на Општина Центар. Потсетуваме на почитување на сообраќајните правила од страна на секој учесник во сообраќајот со цел одржување на ред и безбедност на улиците, се додава во соопштението на ПОЦ.
Скопје
Неколку скопски општини денеска без струја
Регионалниот центар за управување со кризи на Град Скопје, по добиеното известување од ЕВН, информира дека поради технички зафати во електро дистрибутивната мрежа, без електрична енергија ќе останат делови од општините Шуто Оризари, Кисела Вода, Гази Баба и Чучер Сандево.
· од 08:00 до 10:00 часот, корисниците од улиците: Брсјачка Буна и Пелагонија. (Општина Шуто Оризари)
· од 09:00 до 12:00 часот, корисниците од село Усје. (Општина Кисела Вода)
· од 09:00 до 14:00 часот, корисниците од улиците: Пржино и Пандо Кљашев. (Општина Кисела Вода)
· од 09:00 до 15:00 часот, корисниците од ул. бр. 1 во с. Црешево, поточно објектите на патот кон с. Смиљковци. (Општина Гази Баба)
· од 10:30 до 12:30 часот, корисниците од делови од улиците: Македонско Косовска Бригада и Шуто Оризари. (Општина Шуто Оризари)
· од 12:30 до 13:30 часот, корисниците од селата: Кучевиште, Побожје, Бродец, Малино, Танушевци и Брест. (Општина Чучер Сандево)