Македонија
Се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациентите со СМА

Вчера се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија во Македонија, соопштуваат од здружението за спинална мускулна атрофија во Македонија.
Средбата, додаваат во своето соопштение, имала за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.
На средбата од страна на учесниците специјалисти биле промовирани и образложени интернационално прифатените нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти, се додава во соопштението.
„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Поради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија. Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да направиме промени кон подобро. Да ја промениме негативната теорија дека е невозможно подобрување на позитивните листи во ФЗОМ е мојата следна надеж, и дека со добра пресметка и соработка може да се обезбеди она што ни е потребно, а да се избегнат нови дополнителни трошоци“, изјави Деница Велковска, родител на дете со СМА и претседател на здружението „Стоп СМА“.
На средбата присуствуваше и министерот за здравство, Венко Филипче. Филипче, како што се наведува во соопштението на СМА, посочил дека за првпат во Македонија надлежните институции дозволиле да се донесе лекот за оваа болест и истиот ќе биде обезбеден.
„Сакам да потенцирам дека овој препарат дава одлични резултати кај децата болни од спирална мускулна атрофија и ја подобрува клиничката слика. Со Министерството за Здравство изработивме соодветна финансиска анализа за овој лек и заедно со комисијата за ретки болести ја разгледуваме можноста истиот да влезе во регистарот на овие болести. Според програмата што ја изготвивме заедно со владата на Р Македонија очекуваме овој лек да дојде веќе во следниот период. Специјалистите веќе се обучуваат, условите се подготвуваат. Цврсто верувам дека денешната средба ќе биде многу продуктивна со произлезени многу заклучоци од кои ќе може да се инкорпорира унапредување на животот и здравјето на лицата засегнати од оваа болест“, изјави министерот за здравство, Венко Филипче.
Во текот на средбата посебен акцент беше ставен на очекувањето на терапијата со првиот и единствен лек Спинраза за третман на СМА, велат од здружението и додаваат дека со средбата, воедно, бил одбележан и месец август како интернационален месец за подигање на јавната свест за спинална мускулна атрофија.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
(Видео) Филипче: Резолуцијата ги јакне нашите позиции, таа е државен консензус за црвени линии

Денеска од Кисела Вода претседателот на СДСМ Венко Филипче одговарајќи на новинарско прашање порача дека СДСМ не ги урнало националните интереси на државата, ниту пак гледа дека нешто вратило ВМРО-ДПМНЕ. Но рече дека има документ со кој може да се потврдат црвените линии и заедничката позиција со национален консензус.
„Станува збор за потврдување на нашите црвени линии, потврдување на нашата заедничка позиција со национален консензус за првпат. Значи не станува збор за уривање туку за зајакнување. Ајде еднаш да сите заедно 120 пратеници како што тоа го прават сите држави вклучувајќи ја и Бугарија коишто имаат сите пратеници заеднички декларации во собранието бугарско за нивните национални интереси, ајде тоа да го направиме ние. Да конечно јасно и сите да потпишеме што е тоа што е наше национален интерес кои се нашите црвени илини и дека за тоа едноставно не преговараме.“, рече Филипче.
Тој истакна дека токму тоа стои во предлог резолуцијата која точно е утврдено дека за јазикот, идентитетот, културата, историјата ниту една влада повеќе нема да преговара.
Но повика за тоа да се зборува по изборите со цел овој период фокусот да биде ставен на локалните кампањи и презентација на програмите.
Македонија
(Видео) Филипче: Скандал, ДПМНЕ склучи договор со ИРД за надзор, фирмата која беше за нив криминална

Претседателот на СДСМ, Венко Филипче, одговарајќи на новинарско прашање за најавите на кандидатот за градоначалник од ВМРО-ДПМНЕ Орце Георгиевски дека во Скопје ќе има воз, оцени дека станува збор за уште лага од низата нереални и лажни ветувања.
„За жал сметам дека е тоа уште едно во низата лажни ветувања. Таква пруга ниту има каде да се направи ниту имаат траси, едноставно е ветување дадено од рака. Меѓутоа има едно многу други интересно прашање е што пред две или три недели, Јавното претпријатие Македонски железници и инфраструктура потпишала договор за надзор за изведба на санација на одредени делници на пруга со италијанската компанија ИРД којашто е надзор на автопатите Бехтел и Енка и истата таа компанија за коешто многу претставници на ВМРО-ДПМНЕ меѓу кои и вицепремиерот Николовски обвинуваа дека се криминални зделки склучени од претходната влада. Обвинуваа дека фирмата работела само во Македонија и Молдавија, а не во Италија иако италијанска. Обвинуваа дека, поставуваа сомнеж како тоа да еден од директорите одговорен за Македонија претходно бил вработен во министерството за транспорти врски и сега после сите тие обвинувања после повиците до ОЈО да ги истражи тие таканаречени зделки сомнителни итн, тие потпишуваат договор со истата компанија“, изјави Филипче.
Притоа Филипче рече дека „нема крај на лицемерието на ВМРО-ДПМНЕ кое дојде на власт со лажна изјави, лажна кампања и лажни ветувања пред граѓаните“.
„Па има ли поголем доказ од тоа дека сè што кажуваа е невистина и дека нивната кампања беше изградена на лаги и манипулации?“ рече претседателот на СДСМ Венко Филипче.
Македонија
(Видео) Филипче: Каја и Горан имаат конкретни програми со решенија за Скопје и Кисела Вода

Претседателот на СДСМ Венко Филипче заедно со кандидатите за градоначалници за Скопје и Кисела Вода беа во посета на паркот во Кисела Vода од каде испратија пораки дека со конкретна програма и работа на терен резултатите ќе дојдат и во Кисела Вода.
„Мислам дека ова е еден добар пример како треба да се однесува градот кога се планираат содржини за сите категории на граѓани конкретно овој парк којшто направен во времето на претходниот градоначалник Петре Шилегов за жал е не одржуван, е запуштен ,нечист со едноставно никакви до содржини и развој после неговиот мандат. Имаме конкретни програми, имаме конкретни планови, направени врз основа на вистинските потреби на граѓаните. И Горан и Каја се луѓе коишто работат инклузивно кои имаат отворен пристап за потребите на граѓаните“, рече Филипче.
Тој исто така потенцираше дека Горан и Каја, нема да бидат затворени во своите канцеларии туку низ населбите каде ќе ги лоцитаат проблемите и ќе работата на нивно решавање.
„Едноставно гласајќи за нив граѓаните треба да знаат дека гласаат за подобри места за живеење“, рече Филпче.