Вчера се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија во Македонија, соопштуваат од здружението за спинална мускулна атрофија во Македонија.

Средбата, додаваат во своето соопштение, имала за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.

На средбата од страна на учесниците специјалисти биле промовирани и образложени интернационално прифатените нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти, се додава во соопштението.

„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Поради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија. Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да направиме промени кон подобро. Да ја промениме негативната теорија  дека е невозможно подобрување на позитивните листи во ФЗОМ е мојата следна надеж, и дека со добра пресметка и соработка може да се обезбеди она што ни е потребно, а да се избегнат нови дополнителни трошоци“, изјави Деница Велковска, родител на дете со СМА и претседател на здружението „Стоп СМА“.

На средбата присуствуваше и министерот за здравство, Венко Филипче. Филипче, како што се наведува во соопштението на СМА, посочил дека за првпат во Македонија надлежните институции дозволиле да се донесе лекот за оваа болест и истиот ќе биде обезбеден.

„Сакам да потенцирам дека овој препарат дава одлични резултати кај децата болни од спирална мускулна атрофија и ја подобрува клиничката слика. Со Министерството за Здравство изработивме соодветна финансиска анализа за овој лек и заедно со комисијата за ретки болести ја разгледуваме можноста истиот да влезе во регистарот на овие болести. Според програмата што ја изготвивме заедно со владата на Р Македонија очекуваме овој лек да дојде веќе во следниот период. Специјалистите веќе се обучуваат, условите се подготвуваат. Цврсто верувам дека денешната средба ќе биде многу продуктивна со произлезени многу заклучоци од кои ќе може да се инкорпорира унапредување на животот и здравјето на лицата засегнати од оваа болест“, изјави министерот за здравство, Венко Филипче.

Во текот на средбата посебен акцент беше ставен на очекувањето на терапијата со првиот и единствен лек Спинраза за третман на СМА, велат од здружението и додаваат дека со средбата, воедно, бил одбележан и месец август како интернационален месец за подигање на јавната свест за спинална мускулна атрофија.