Македонија
Се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациентите со СМА
Вчера се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија во Македонија, соопштуваат од здружението за спинална мускулна атрофија во Македонија.
Средбата, додаваат во своето соопштение, имала за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.
На средбата од страна на учесниците специјалисти биле промовирани и образложени интернационално прифатените нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти, се додава во соопштението.

„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Поради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија. Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да направиме промени кон подобро. Да ја промениме негативната теорија дека е невозможно подобрување на позитивните листи во ФЗОМ е мојата следна надеж, и дека со добра пресметка и соработка може да се обезбеди она што ни е потребно, а да се избегнат нови дополнителни трошоци“, изјави Деница Велковска, родител на дете со СМА и претседател на здружението „Стоп СМА“.
На средбата присуствуваше и министерот за здравство, Венко Филипче. Филипче, како што се наведува во соопштението на СМА, посочил дека за првпат во Македонија надлежните институции дозволиле да се донесе лекот за оваа болест и истиот ќе биде обезбеден.

„Сакам да потенцирам дека овој препарат дава одлични резултати кај децата болни од спирална мускулна атрофија и ја подобрува клиничката слика. Со Министерството за Здравство изработивме соодветна финансиска анализа за овој лек и заедно со комисијата за ретки болести ја разгледуваме можноста истиот да влезе во регистарот на овие болести. Според програмата што ја изготвивме заедно со владата на Р Македонија очекуваме овој лек да дојде веќе во следниот период. Специјалистите веќе се обучуваат, условите се подготвуваат. Цврсто верувам дека денешната средба ќе биде многу продуктивна со произлезени многу заклучоци од кои ќе може да се инкорпорира унапредување на животот и здравјето на лицата засегнати од оваа болест“, изјави министерот за здравство, Венко Филипче.
Во текот на средбата посебен акцент беше ставен на очекувањето на терапијата со првиот и единствен лек Спинраза за третман на СМА, велат од здружението и додаваат дека со средбата, воедно, бил одбележан и месец август како интернационален месец за подигање на јавната свест за спинална мускулна атрофија.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Гаши на Националниот молитвен појадок во САД
Претседателот на Собранието, Африм Гаши, учествуваше на Националниот молитвен појадок (National Prayer Breakfast) во Вашингтон.
Се работи за традиционален и значаен настан што ги обединува политичките, верските и општествените претставници, истакнувајќи ги вредностите на дијалогот, взаемното почитување и моралната одговорност во лидерството.
На оваа церемонија се обрати и претседателот на Соединетите Американски Држави, Доналд Трамп.
Од Собранието велат дека учеството на Гаши претставува можност за зајакнување на пријателските односи и за афирмирање на улогата на Република Северна Македонија како активен, присутен и почитуван партнер во меѓународната соработка.
Македонија
Се оддалечуваме од Европа поради политиките на власта, му рекол Филипче на известувачот Томас Вајц
Претседателот на СДСМ, Венко Филипче, денеска одржал состанок со постојаниот известувач на Европскиот парламент за Северна Македонија, Томас Вајц. На состанокот, како што информираа од партијата, станало збор за актуелната политичка состојба и за евроинтеграцискиот процес на државата.
Филипче изразил благодарност за ангажманот на ивестувачот на ЕП, Вајц, во следењето на процесот, како и за поддршката на Европската Унија и Европскиот Парламент за европската перспектива на нашата држава.
„На средбата, Филипче посочи дека статусот во кој се наоѓа евроинтеграцискиот процес на Македонија е сериозно загрижувачки, реформската агенда е закочена, реформите не се спроведуваат, а власта не покажува волја за продолжување на европскиот пат. Тој додаде дека наместо напредок кон европскиот пат, државата поради политиките на власта се соочува со стагнација, блокирани реформи и политики кои ја оддалечуваат државата од европските стандарди“, велат од СДСМ.
Филипче нагласил и дека европската интеграција за Македонија значи процес што го зајакнува владеењето на правото, гради функционални институции и обезбедува подобар живот за граѓаните, а Македонија заслужува да се движи напред, а не да губи време и да остане изолирана.
Воедно, Филипче порачал дека СДСМ останува цврсто посветена на европските вредности и реформи, бидејќи иднината на Македонија во Европската Унија, тоа е клучот за подобра, праведна, просперитетна и напредна држава, за подобра иднина за сите граѓани.
Македонија
За возачка дозвола доволно е завршено основно образование, рече Јаневска по протестите
Министерката за образование и наука Весна Јаневска изјави дека за полагање возачки испит е потребно најмалку завршено основно образование, нагласувајќи дека државата обезбедува можности.
„Образованието е бесплатно и за оние што ја надминале возраста, така што до 29 години тие преку Центарот за образование добиваат едукација. Сме имале и проекти со наши странски партнери преку кои Ромите што биле заинтересирани да го дополнат своето образование добиле некаква едукација соодветна на барањата на пазарот на трудот, нивните лични потреби итн“ рече Јаневска одговарајќи на новинарско прашање. Додаде и дека Министерството финансира околу 40 ромски медијатори со цел зголемување на опфатот и редовното присуство на ромските деца во училиштата.
Изјавата доаѓа по протестите на граѓани кои побараа ослободување од обврската за полагање возачки испит бидејќи немаат неопходен степен на образование, а автомобилите им се неопходни.

