Контакт

Македонија

Се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациентите со СМА

Објавено пред

Вчера се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија во Македонија, соопштуваат од здружението за спинална мускулна атрофија во Македонија.

dobivaj vesti na viber

Средбата, додаваат во своето соопштение, имала за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.

На средбата од страна на учесниците специјалисти биле промовирани и образложени интернационално прифатените нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти, се додава во соопштението.

„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Поради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија. Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да направиме промени кон подобро. Да ја промениме негативната теорија  дека е невозможно подобрување на позитивните листи во ФЗОМ е мојата следна надеж, и дека со добра пресметка и соработка може да се обезбеди она што ни е потребно, а да се избегнат нови дополнителни трошоци“, изјави Деница Велковска, родител на дете со СМА и претседател на здружението „Стоп СМА“.

На средбата присуствуваше и министерот за здравство, Венко Филипче. Филипче, како што се наведува во соопштението на СМА, посочил дека за првпат во Македонија надлежните институции дозволиле да се донесе лекот за оваа болест и истиот ќе биде обезбеден.

„Сакам да потенцирам дека овој препарат дава одлични резултати кај децата болни од спирална мускулна атрофија и ја подобрува клиничката слика. Со Министерството за Здравство изработивме соодветна финансиска анализа за овој лек и заедно со комисијата за ретки болести ја разгледуваме можноста истиот да влезе во регистарот на овие болести. Според програмата што ја изготвивме заедно со владата на Р Македонија очекуваме овој лек да дојде веќе во следниот период. Специјалистите веќе се обучуваат, условите се подготвуваат. Цврсто верувам дека денешната средба ќе биде многу продуктивна со произлезени многу заклучоци од кои ќе може да се инкорпорира унапредување на животот и здравјето на лицата засегнати од оваа болест“, изјави министерот за здравство, Венко Филипче.

Во текот на средбата посебен акцент беше ставен на очекувањето на терапијата со првиот и единствен лек Спинраза за третман на СМА, велат од здружението и додаваат дека со средбата, воедно, бил одбележан и месец август како интернационален месец за подигање на јавната свест за спинална мускулна атрофија.

Македонија

Гаши на Националниот молитвен појадок во САД

Објавено пред

Претседателот на Собранието, Африм Гаши, учествуваше на Националниот молитвен појадок (National Prayer Breakfast) во Вашингтон.

dobivaj vesti na viber

Се работи за традиционален и значаен настан што ги обединува политичките, верските и општествените претставници, истакнувајќи ги вредностите на дијалогот, взаемното почитување и моралната одговорност во лидерството.

На оваа церемонија се обрати и претседателот на Соединетите Американски Држави, Доналд Трамп.

Од Собранието велат дека учеството на Гаши претставува можност за зајакнување на пријателските односи и за афирмирање на улогата на Република Северна Македонија како активен, присутен и почитуван партнер во меѓународната соработка.

Прикажи повеќе...

Македонија

Се оддалечуваме од Европа поради политиките на власта, му рекол Филипче на известувачот Томас Вајц

Објавено пред

Претседателот на СДСМ, Венко Филипче, денеска одржал состанок со постојаниот известувач на Европскиот парламент за Северна Македонија, Томас Вајц. На состанокот, како што информираа од партијата, станало збор за актуелната политичка состојба и за евроинтеграцискиот процес на државата.

dobivaj vesti na viber

Филипче изразил благодарност за ангажманот на ивестувачот на ЕП, Вајц, во следењето на процесот, како и за поддршката на Европската Унија и Европскиот Парламент за европската перспектива на нашата држава.

„На средбата, Филипче посочи дека статусот во кој се наоѓа евроинтеграцискиот процес на Македонија е сериозно загрижувачки, реформската агенда е закочена, реформите не се спроведуваат, а власта не покажува волја за продолжување на европскиот пат. Тој додаде дека наместо напредок кон европскиот пат, државата поради политиките на власта се соочува со стагнација, блокирани реформи и политики кои ја оддалечуваат државата од европските стандарди“, велат од СДСМ.

Филипче нагласил и дека европската интеграција за Македонија значи процес што го зајакнува владеењето на правото, гради функционални институции и обезбедува подобар живот за граѓаните, а Македонија заслужува да се движи напред, а не да губи време и да остане изолирана.

Воедно, Филипче порачал дека СДСМ останува цврсто посветена на европските вредности и реформи, бидејќи иднината на Македонија во Европската Унија, тоа е клучот за подобра, праведна, просперитетна и напредна држава, за подобра иднина за сите граѓани.

Прикажи повеќе...

Македонија

За возачка дозвола доволно е завршено основно образование, рече Јаневска по протестите

Објавено пред

Министерката за образование и наука Весна Јаневска изјави дека за полагање возачки испит е потребно најмалку завршено основно образование, нагласувајќи дека државата обезбедува можности.

dobivaj vesti na viber

„Образованието е бесплатно и за оние што ја надминале возраста, така што до 29 години тие преку Центарот за образование добиваат едукација. Сме имале и проекти со наши странски партнери преку кои Ромите што биле заинтересирани да го дополнат своето образование добиле некаква едукација соодветна на барањата на пазарот на трудот, нивните лични потреби итн“ рече Јаневска одговарајќи на новинарско прашање. Додаде и дека Министерството финансира околу 40 ромски медијатори со цел зголемување на опфатот и редовното присуство на ромските деца во училиштата.

Изјавата доаѓа по протестите на граѓани кои побараа ослободување од обврската за полагање возачки испит бидејќи немаат неопходен степен на образование, а автомобилите им се неопходни.

 

Прикажи повеќе...

Најново

Економија5 часа

Владата предложи покачување на платите за администрацијата до 40 отсто, со почетно зголемување од 8 проценти од април

Премиерот Христијан Мицкоски, изјави дека денешната средба со Синдикатот на УПОЗ била конструктивна и дека на маса е предлог за...

Македонија7 часа

Воведување ред во државата, реализација на реформската агенда: Мицкоски порача дека годинава нема да има избори

„Ќе имаме можност да отпочнеме еден циклус на средби, односно брифинзи со претставници на земјите членки на Европската Унија, кои...

Македонија9 часа

(Видео) Филипче: СДСМ има решение за 600 евра плата, помалку луксуз – поголеми плати за работниците

Стандардот на работниците практично е срозен изминатите две години. Соочени сме со ситуација во којашто владата на ВМРО и ЗНАМ...

Македонија9 часа

62-годишен маж од Тетово починал по компликации од грип, соопшти ИЈЗ

Минатата недела во периодот од 26 јануари до 1 февруари во Македонија е регистриран уште еден случај на починато лице...

Македонија10 часа

Во следните 15 дена платете го данокот на имот за 2022, 2023, 2024 и 2025 година, апелира Ѓорѓиевски кој веќе блокираше 15.000 сметки за неплатен данок од 2021 година

Близу 20 милиони евра по основ данок на имот за изминатите четири години должат на Град Скопје граѓаните и компаниите....

Македонија10 часа

Родителите на загинатите во „Пулс“ се сомневаат дека се врши притисок врз сведоци, бараат надлежните да извршат проверка на мобилен телефон

Родителите на загинатите во „Пулс“ се сомневаат дека се врши притисок врз сведоци преку Вибер комуникација од затворот. „Имаме сознанија...

Свет10 часа

Виткоф објави дека е постигнат првиот договор меѓу Русија и Украина по пет месеци

Ексклузивните разговори во Абу Даби донесоа конкретен резултат, Русија, Украина и Соединетите Американски Држави постигнаа договор за размена на затвореници,...

Македонија11 часа

Објавена петиција за забрана на социјални мрежи за деца до 12 години во Македонија

Граѓанската иницијатива „Иницијатива за безбедно детство“ објави петиција со која се бара воведување забрана за употреба на социјални мрежи за...

Македонија12 часа

Продлабочување на стратешкото партнерство со САД во фокусот на средбите на Гаши во Вашингтон

За време на работната посета на Вашингтон, претседателот на Собранието, Африм Гаши, оствари средба со Даниел Џ. Лотон, заменик-помошник секретар...

Македонија13 часа

Случајот со смртните закани врз новинарот Александар Видиновски да се истера до крај, бара Демократскиот сојуз

Демократскиот сојуз жестоко ги осудува примитивните напади и смртните закани врз новинарот Александар Видиновски на социјалните мрежи и ја поздравува...

Македонија13 часа

(Фото) Сиљановска-Давкова се сретна со претседателот на ОАЕ: перспективите за продлабочување на билатералната соработка во фокусот на разговорот

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова, во рамки на учеството на Светскиот самит на владите во Дубаи, оствари средба со претседателот на Обединетите...

Македонија13 часа

(Видео) Ѓорѓиевски: Нема вработувања во Град Скопје – нема да дозволам ниту еден денар од буџетот на скопјани да биде злоупотребен

„Нема вработувања во Град Скопје – нема да дозволам ниту еден денар од буџетот на скопјани да биде злоупотребен!“, порача...

Свет13 часа

Путин повторно го насамари Трамп, објави „Њузвик“

Претседателот Доналд Трамп минатата недела објави дека посредувал во еднонеделно примирје меѓу Русија и Украина, истакнувајќи го својот личен однос...

Свет14 часа

(Фото/видео) Руски беспилотни летала го нападнаа Киев, две жени повредени, неколку станбени згради оштетени

Две лица се повредени во руски напад што беше извршен синоќа со беспилотни летала врз Киев. Остатоци од беспилотните летала...

Свет16 часа

Поранешен британски министер под истрага поради Епстин, Стармер: Нè излажа повеќе пати

Британскиот премиер Кир Стармер изрази жалење за назначувањето на Питер Манделсон за амбасадор на Велика Британија во Вашингтон, велејќи дека...

Свет16 часа

Гутереш: Истекот на договорот „Нов СТАРТ“ е сериозен момент за глобалната безбедност

Генералниот секретар на Обединетите нации, Антонио Гутереш, оцени дека истекот на договорот „Нов СТАРТ“ е сериозен момент за меѓународниот мир...

Свет16 часа

Израел врати 54 тела и 66 кутии со останки во Газа

Министерството за здравство на Газа вчера објави дека 54 палестински тела и 66 кутии со човечки останки се префрлени во...

Свет16 часа

Кси го предупреди Трамп да биде внимателен со испораките на оружје за Тајван

Кинескиот претседател Кси Џинпинг го предупреди американскиот претседател Доналд Трамп во телефонски разговор во среда да биде „претпазлив“ во врска...

Европа16 часа

Зеленски: На Путин ќе му требаат 2 години и 800.000 војници за да ја освои источна Украина

Русија ќе мора да жртвува дополнителни 800.000 војници во следните две години ако сака воено да ја освои источна Украина,...

Македонија22 часа

Почувствуван земјотрес во Битола, Охрид и околината: епицентарот во Албанија

Телеметриската сеизмолошка мрежа на Република Северна Македонија, на сеизмолошките станици инсталирани и одржувани од Сеизмолошката опсерваторија при Природно-математичкиот факултет во...