Македонија
Се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациентите со СМА
Вчера се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија во Македонија, соопштуваат од здружението за спинална мускулна атрофија во Македонија.
Средбата, додаваат во своето соопштение, имала за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.
На средбата од страна на учесниците специјалисти биле промовирани и образложени интернационално прифатените нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти, се додава во соопштението.

„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Поради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија. Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да направиме промени кон подобро. Да ја промениме негативната теорија дека е невозможно подобрување на позитивните листи во ФЗОМ е мојата следна надеж, и дека со добра пресметка и соработка може да се обезбеди она што ни е потребно, а да се избегнат нови дополнителни трошоци“, изјави Деница Велковска, родител на дете со СМА и претседател на здружението „Стоп СМА“.
На средбата присуствуваше и министерот за здравство, Венко Филипче. Филипче, како што се наведува во соопштението на СМА, посочил дека за првпат во Македонија надлежните институции дозволиле да се донесе лекот за оваа болест и истиот ќе биде обезбеден.

„Сакам да потенцирам дека овој препарат дава одлични резултати кај децата болни од спирална мускулна атрофија и ја подобрува клиничката слика. Со Министерството за Здравство изработивме соодветна финансиска анализа за овој лек и заедно со комисијата за ретки болести ја разгледуваме можноста истиот да влезе во регистарот на овие болести. Според програмата што ја изготвивме заедно со владата на Р Македонија очекуваме овој лек да дојде веќе во следниот период. Специјалистите веќе се обучуваат, условите се подготвуваат. Цврсто верувам дека денешната средба ќе биде многу продуктивна со произлезени многу заклучоци од кои ќе може да се инкорпорира унапредување на животот и здравјето на лицата засегнати од оваа болест“, изјави министерот за здравство, Венко Филипче.
Во текот на средбата посебен акцент беше ставен на очекувањето на терапијата со првиот и единствен лек Спинраза за третман на СМА, велат од здружението и додаваат дека со средбата, воедно, бил одбележан и месец август како интернационален месец за подигање на јавната свест за спинална мускулна атрофија.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
ВМРО-ДПМНЕ: Спасовски ја загрозил безбедноста на граѓаните, автобусот на „Беса Транс“ имал технички преглед во станицата во Сарај
ВМРО-ДПМНЕ денеска го обвини поранешниот министер за внатрешни работи Оливер Спасовски дека наместо да ја штити безбедноста на граѓаните, ја загрозил, посочувајќи дека станицата за технички преглед во Сарај, за која постоел извештај со утврдени нерегуларности, продолжила да работи и остварила незаконски профит.
Според соопштението, Спасовски не ги презел мерките што бил должен да ги преземе и не ѝ го одзел овластувањето на станицата во законскиот рок, иако постоел официјален извештај за неправилности. Наместо навремена реакција, се наведува дека биле потребни три месеци, во кои фирмата, како што тврдат од ВМРО-ДПМНЕ, остварила незаконски профит од 5,5 милиони денари, односно околу 90.000 евра.
Од партијата нагласуваат дека автобусот на „Беса Транс“, кој бил вклучен во сообраќајната несреќа во Бугарија во која загинаа 45 лица, имал извршен технички преглед токму во оваа станица во Сарај. Според соопштението, лиценцата на станицата била одземена три дена по трагедијата.
Во реакцијата се поставуваат прашања дали трагедијата можела да биде спречена доколку Спасовски реагирал навреме, дали постоел некаков договор со фирмата поради кој законската постапка била игнорирана и дали одземањето на лиценцата било направено поради чувство на вина по несреќата.
ВМРО-ДПМНЕ оценува дека вакви, како што наведуваат, тешки институционални пропусти не смеат да се повторуваат и побара правда и одговорност за, како што велат, загрозувањето на безбедноста на граѓаните.
Македонија
ВМРО-ДПМНЕ: Филипче се претставува како противник на мигрантите, а во 2018 туркал камп во Бардовци
ВМРО-ДПМНЕ денеска го обвини претседателот на СДСМ, Венко Филипче, дека јавно настапува како противник на мигрантите, додека за време на владеењето на СДСM, заедно со поранешниот премиер Зоран Заев, водел политика за населување мигранти во Македонија.
Во соопштението се наведува дека во периодот на владеење на Сoцијалдемократскиот сојуз постоела, како што тврдат, партиска и државна политика за носење мигранти, при што се посочува дека во 2018 година бил усвоен План за изградба на мигрантски камп во населбата Бардовци.
Според ВМРО-ДПМНЕ, одлуката за изградба на кампот е објавена во Службен весник во 2018 година и се однесува на имот со Имотен лист број 2140 за катастарската општина Бардовци.
Од партијата тврдат дека СДСМ и Филипче, и покрај, како што наведуваат, јавно изнесените деманти дека во Македонија ќе се носат мигранти од Велика Британија, продолжуваат да конструираат приказни и да шират паника меѓу граѓаните.
Во соопштението се поставуваат прашања до Венко Филипче и Зоран Заев за тоа колку мигранти биле подготвени да примат и каков профит би оствариле од таков чекор, како и зошто, според ВМРО-ДПМНЕ, континуирано ја актуелизираат темата со мигрантите.
На крајот, од ВМРО-ДПМНЕ повикуваат СДСМ и Филипче да престанат со, како што наведуваат, ширење паника и да се посветат на внатрешни партиски реформи, додавајќи дека „единствени мигранти во Македонија се партиските мигранти на СДС кои заминуваат во други партии“.
Македонија
СДСМ: За мигрантите мора да одлучува Собранието, а не општините
Собранието, а не општините, мора да одлучува за прашањето со мигрантите, соопшти денеска СДСМ, оценувајќи дека премиерот Христијан Мицкоски со денови одбива јасно да одговори дали ќе ја потпише предложената резолуција со која, како што наведуваат, треба да им се гарантира на граѓаните дека во Македонија нема да има прифаќање мигранти за пари.
Од СДСМ наведуваат дека наместо директен одговор, Мицкоски најавува локални иницијативи преку советниците на ВМРО-ДПМНЕ во одредени општини, што според партијата е обид темата да се префрли од државно на локално ниво.
„Зошто Мицкоски не го споменува Собранието, туку зборува за општини? Собранието е највисокиот орган на државата и е составено од пратеници директно избрани од народот. Затоа резолуцијата е народен договор“, се наведува во соопштението.
Од СДСМ посочуваат дека Собранието е над општините и има надлежност да спречи прифаќање мигранти на целата територија на државата. Во соопштението иронично се додава дека „добро е што премиерот не најавил иницијативи на ниво на месни заедници“.
Партијата уште еднаш го повика премиерот Христијан Мицкоски јасно да се изјасни дали ќе ја потпише резолуцијата, наведувајќи дека од него се бара едноставен одговор – „да“ или „не“, и тоа, како што велат, не до СДСМ, туку до граѓаните.
Вчера, претседателот на СДСМ, Венко Филипче, соопшти дека опозицијата се обединува против, како што беше наведено, тајните договори на Владата предводена од ВМРО-ДПМНЕ за прифаќање мигранти. Филипче информираше дека на негова покана се одѕвале претставници на сите партии од опозициската коалиција, кои разговарале за договор за мигранти со Велика Британија.
Тој изјави дека сите учесници се согласиле оти ваквиот модел претставува голема опасност за државата и нагласи дека резолуцијата за прекин на процесот за примање мигранти не е партиска, туку државничка и граѓанска иницијатива.
Од друга страна, премиерот и претседател на ВМРО-ДПМНЕ, Христијан Мицкоски, вчера изјави дека мигрантски кампови нема да има и најави дека советниците на ВМРО-ДПМНЕ ќе поднесат иницијативи до советите во општините за усвојување документи со кои ќе се забрани формирање мигрантски кампови на нивните територии.
Тој го обвини СДСМ дека свесно шири страв и паника кај граѓаните, посочувајќи дека Владата и надлежните институции повеќепати ги демантирале ваквите тврдења.

