Македонија
За пациентите со ретки болести годинава над 6 милиони евра

Со зголемувањето на буџетот за набавка на потребните лекарства за лицата на кои им е потребна скапа терапија што за нив значи живот, како и со проширување на листата на лекарства, во последниве години е направено значително поместување од долгогодишниот статус кво во третманот на пациентите со ретки болести. Во изминативе 2 години направен е голем скок во зголемување на буџетот за ретките болести. Во 2018 година беше 224 милиони денари, што претставуваше големо зголемување од претходно, а за годинава тој изнесува 380 милиони денари, односно над 6 милиони евра, што значи речиси 2,5 милиони евра повеќе отколку лани. Сите овие средства се наменети за повеќе од 500 пациенти, додека, пак, во државата регистрирани се лица со вкупно 46 дијагнози на ретки болести. Поголемиот дел од овие пациенти, приближно 68 отсто, се деца на возраст под 16 години, а над 65 отсто од нив се на редовна терапија.
Покрај зголемувањето на буџетот, од минатата година почна да функционира и електронскиот регистар на лица со ретки болести, кој ги содржи сите основни податоци за пациентите заболени од ретки болести, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува. Сите промени директно се следени од Националната стручна комисија за ретки болести. За пациентите тоа значи дека може да реагира во однос на потребната терапија и дозирање во зависност од здравствената состојба на пациентот, како и од покажаните ефекти од терапијата. Улогата на овој регистар е, меѓу другото, и да овозможи утврдување директни и индиректни трошоци на лекување на заболени со ретки болести.
„Последниве две години е евидентно дека е сменет односот на Министерството за здравство кон проблемот на ретките болести. Покрај воведување електронски регистар, зголемување на буџетот, проширување на листата на терапии, направено е и значително квалитетно поместување во одлучувањето и вклучување на новодијагностицирани пациенти со ретки болести во програмата, а со тоа и соодветна набавка на потребните лекарства. Имено, формирана е нова комисија којашто е многу поажурна во разгледувањето барања од пациенти, доктори и клиники, како и за барањата за обезбедување дополнителни количини лекови. Сепак, сметаме дека најдобар начин системски да се решава третманот на ретките болести е да се усвои национална стратегија за пациентите со ретки болести која би опфатила клучни области за интервенции и подобрувања“, вели Ања Босилкова-Антовска, потпретседателка на Националната алијанса за ретки болести – НАРБМ.
Според неа, Министерството за здравство е отворено за комуникација со здруженијата на пациенти и со граѓаните и затоа се задоволни дека проблемите и предизвиците на лицата со ретки болести се ставаат на маса за да се најде решение за истите. Со министерството е почнат и процес на консултации за креирање стратегија за ретки болести со акциски план, со вклученост на пациентски здруженија, а за еден месец е планирана првата работна средба за дефинирање на приоритетите и областите на стратегијата.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
(Видео) Арсовска: Во Чаир издигната дивоградба на 12 ката, вселени се и станари кои на инспекторите им ги исекоа гумите

Градоначалничката на Град Скопје, Данела Арсовска повторно се вклучи од Чаир на социјалните мрежи, од пред зграда на 12 ката за која вели дека е градена небезбедно, без проект, со обид да се прикаже дека е од 2011 година.
Арсовска рече дека објектот поседува нелегален приклучок на струја и нелегален приклучок на вода.
„Дрскоста оди до таму што денес копаат булевар за диво да се приклучат на водоводна и канализациона мрежа, демек во недела нема никој да ги фати, а на струја веќе див приклучок си направиле“, рече Арсовска.
Соопшти дека во зградата таа и инспекторите затекнале луѓе кои веќе живеат таму.
„Истите на лице место се закануваа на нашите инспектори од Град Скопје и им ги исекоа гумите со нож. Се работи за организирана кримнална банда“, рече Арсовска.
Најави дека во текот на утрешниот ден Основното јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција ќе добие уште еден предмет со илјадници страни фалсификати и злоупотреби од Општина Чаир. Инволвирани се, како што вели, повеќе функционери и вработени во општина Чаир.
Македонија
Во Брисел имало обид да се нанесе удар на македонскиот јазик, Мицкоски рече дека успеале да амортизираат

Премиерот Христијан Мицкоски добил вознемирувачки информации во насока на тоа дека одредени политичари од ЕУ се обидуваат да нанесат нов удар на македонскиот јазик и идентитет. Тој рече дека успеал да стапи во контакт со сите од Брисел, па успешно на некој начин бил амортизиран ударот.
„Некој повторно сакаше да нанесе удар врз македонскиот идентитет и јазик, доформулирајќи го, дообјаснувајќи го со модерен или сегашен македонски јазик, само да се обидат да креираат некоја нова нација, а со тоа да го нарушат и кредибилитетот на самата ЕУ“, изјави Мицкоски, додавајќи дека Македонија повеќе нема да молчи за вистината.
За жал, вели премиерот, постојат и такви членови на Европскиот парламент, но среќа за нас е што огромното мнозинство таму, застануваат зад нашите аргументи.
„Ние се бориме да ја кажеме нашата вистина за Македонија, вистина која што ја чувствуваат граѓаните, без разлика дали е тоа во Берлин, Брисел, Лондон или Вашингтон“, додаде премиерот кој денес присуствуваше на свеченото пуштање на патниот правец Гевгелија-Богданци.
Македонија
Филипче: Во администрација се вработува само со списоци, сите останати граѓани се понижени и дискриминирани

Владата на ВМРО-ДПМНЕ и ЗНАМ не само што не ја рационализираше администрацијата, туку ја претвори во продолжена рака на партиските штабови. Вработувањата се политички награди, не резултат на квалитет и труд. Ова го истакна Венко Филипче на трибината „Македонија понижена – Една година Влада“.
– Ветуваа ред и рационализација во администрацијата. Ветуваа мерит-систем. Што добивме? Нови министерства, илјадници нови партиски вработувања, листи за вработување по штабови кои се споделуваат на социјалните мрежи, рече Филипче.
Тој нагласи дека партизацијата на институциите е официјализирана, а партиската книшка е главна квалификација за работа во државата.
– Нивните функционери отворено кажуваат дека вработувањата во болниците и секаде на друго место се само по партиска заслуга. Тоа го кажуваат гордо, без срам – како да е нормално, посочи Филипче.
Според него, администрацијата денес не е сервис на граѓаните, туку огледало на системот на ВМРО-ДПМНЕ.
– ВМРО-ДПМНЕ ја претвори администрацијата во огледало на нивниот систем: хаос под контрола, сервилност наместо компетентност, заклучи Филипче.