Македонија
Почнува проектот „Ги запознаваме ретките болести 2020“
Втората сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ почнува денеска во организација на Здружението „Живот со предизвици“.
Предизвикот за екипата која работеше и оваа година на проектот беше подигнување на свеста за луѓето погодени од ретка болест, проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства, максимално прилагодување на законската регулатива и сл.
„Охрабрени од позитивниот ефект кој се доби од самата кампања, оваа година се одлучивме проектот да биде обработен на македонски, албански и знаковен јазик. Многу од пациентите со ретки болести кои се од албанска етничка припадност полесно ќе се запознаат со проблематиката на ретките болести доколку прочитаат, слушнат или видат видео на јазикот кој секојдневно комуницираат, а според BabyHearing.org. најмалку 400 ретки синдроми вклучуваат губење на слухот како симптом. За да може и лугето кои се соочуваат со проблеми со слухот и говорот да ја разберат проблематиката на пациентите со ретки болести оваа година одлучвме проектот „Ги запознаваме ретките болести“ да биде реализиран и на знаковен јазик. А со опишувањето на ретките синдроми можеби токму некој од нив ке ја пронајде и причината за загубата или намалувањето на слухот и говорот“, вели активистката Гордана Лолеска.
Министерот за здравство, Венко Филипче, неодамна на прес конференцијата со која беше најавен проектот истакна дека за самата програма за третирање на ретките болести, значајно е зголемен буџетот на 520 милиони денари во 2020 година.
„Минатата година, но еве и оваа продолжува програмата со нови лекови за повеќе нови дијагнози. Се направи електронскиот регистар за ретки болести, кој значајно ни го олеснува функционирањето на оваа програма – имаме точно увид колкава количина има од лекот, каде се наоѓа, како може да се дистрибуира до пациентите“, истакна Филипче.
Постојат повеќе од 300 милиони пациенти со ретки болести, секој поддржан од своето семејство и пријатели, кои заедно ја сочинуваат заедницата за ретки болести ширум светот. Од Здружението порачуваат дека потребно е општеството да разбере дека милиони луѓе кои живеат со некоја од 8.000 ретки болести ширум светот се соочуваат со нееднаков пристап до дијагностиката, третманот и негата.
Со едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ секој ден во февруари ќе се запознаваме со по една ретка болест, начинот на дијагностицирање, третман и предизвиците со кои се соочуваат луѓето што живеат со неа.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
До ДИК поднесени приговори за резултатите во Брвеница, Шуто Оризари и Карпош
До претпладнево, во Државната изборна комисија (ДИК) се поднесени вкупно 16 приговори во врска со постапката за сумирање и утврдување на резултатите од вториот круг на локалните избори, одржан во неделата, на 2 ноември.
Хаким Рамадани кој беше поддржан од коалицијата Влен за градоначалник на Брвеница, поднел приговори за постапката за сумирање и утврдување на резултатите на избирачките места 2034, 2033, 2032 и 2035 во Брвеница.
Коалицијата „Твоја Македонија“ поднела десет приговори за избирачки места во Шуто Оризари, а приговори поднел и Сојузот на Ромите.
Приговори поднела и коалицијата „Искуство за успех“ за две избирачки места во Карпош.
Рокот за поднесување на приговори истекува денеска во 16:30 часот, односно 48 часа по објавувањето на првичните резултати.
Македонија
„Влен“: Ако за ДУИ промената значи само смена на координаторот Беџети, тогаш го запечати својот политички крај
Движењето ВЛЕН во соопштение оцени дека дебаклот бил јасен како ден и дека ДУИ е избришана од политичката карта.
„Сите го видоа, сите знаат дека ДУИ е избришана од политичката карта. Само оние што ја уништија, денес се прават дека не разбираат. Наместо да го прифатат крајот, тие измислуваат теории на заговор како што некогаш правеше нивниот пријател кој сега живее во егзил, Никола Груевски. Тие измислуваат имагинарни непријатели и следни ‘виновници’, но никогаш себеси. Две децении ја хранеа власта со лаги и страв, а денес, кога народот им ја затвори вратата, немаат ни минимално достоинство да молчат. ДУИ не падна случајно, туку беше соборена од ароганцијата, измамата и кражбата што ја претворија во партиска култура,“ се наведува во реакцијата.
Од ВЛЕН додаваат дека најавите за анализа во партијата не се искрени:
„Велат дека ќе ‘анализираат’. Но, каква анализа е ова, кога пред јавноста се појавуваат истите лица што ја уништија партијата? Наместо размислување, тие продолжуваат со пропаганда. Блерим Беџети повторно се појавува на сцената, човекот кој симболизира сè што Албанците го отфрлија: ароганција, неморал и навреда на интелигенцијата на граѓаните. Со секое јавно појавување, ДУИ уште еднаш го запечатува својот неуспех, докажувајќи дека повеќе нема идеи, нема морал и нема луѓе што можат да ја спасат од колапс.“
Во соопштението се вели и дека најавените реформи во ДУИ се само формални:
„Сега дури се двоумат да го употребат зборот ‘реформа’ и да го заменат со формулата ‘да им се даде простор на новите генерации’. Но, како го започнуваат ова? Со тоа што како знак на промена објавуваат дека Блерим Беџети повеќе нема да биде координатор на пратеничката група! Ова е ‘реформата’ што ДУИ ја ветува за поместување на столчињата, но не и на луѓето кои две децении станаа синоним за ароганција и злоупотреба. Ако за нив ‘промената’ започнува и завршува со Блерим Беџети, тогаш ДУИ го запечати својот политички крај,“ завршува соопштението на ВЛЕН.
Македонија
Министерството за дигитална трансформација со јавен повик за изработка официјални веб-страници
Како дел од иницијативата за дигитализација на локалната самоуправа, но и подобрување на комуникацијата на јавниот сектор со граѓаните преку современи дигитални решенија, Министерството за дигитална трансформација објавува Јавен повик до единиците на локална самоуправа и институциите од јавниот сектор во Република Северна Македонија за изработка на официјални веб страници.
Јавниот повик е во насока на унапредување на дигиталната инфраструктура и зголемување на транспарентноста и пристапноста на локалните самоуправи.
Право на пријавување имаат сите општини и институции од јавниот сектор во Република Северна Македонија, без разлика на нивната големина, број на жители или моменталниот статус на нивната веб страница.
Пријавите може да се достават најдоцна до 31.12.2025, електронски: [email protected] или на адреса: Министерство за дигитална трансформација, бул. Филип Втори Македонски, бр. 11, 1000 Скопје.
Пријавите ќе се обработуваат по принципот „прв дојден прв услужен“ се до пополнување на расположливиот број на општини и институции што можат да бидат опфатени. Министерството ќе ги известува пријавените општини и институции за статусот на нивната апликација.
Подетални информации на следниов линк
Министерството за дигитална трансформација ја охрабрува секоја општина и институција од јавниот сектор, да аплицира и да ја искористи можноста за модерна и интерактивна комуникација со своите граѓани.

