Македонија
Почнува проектот „Ги запознаваме ретките болести 2020“
Втората сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ почнува денеска во организација на Здружението „Живот со предизвици“.
Предизвикот за екипата која работеше и оваа година на проектот беше подигнување на свеста за луѓето погодени од ретка болест, проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства, максимално прилагодување на законската регулатива и сл.
„Охрабрени од позитивниот ефект кој се доби од самата кампања, оваа година се одлучивме проектот да биде обработен на македонски, албански и знаковен јазик. Многу од пациентите со ретки болести кои се од албанска етничка припадност полесно ќе се запознаат со проблематиката на ретките болести доколку прочитаат, слушнат или видат видео на јазикот кој секојдневно комуницираат, а според BabyHearing.org. најмалку 400 ретки синдроми вклучуваат губење на слухот како симптом. За да може и лугето кои се соочуваат со проблеми со слухот и говорот да ја разберат проблематиката на пациентите со ретки болести оваа година одлучвме проектот „Ги запознаваме ретките болести“ да биде реализиран и на знаковен јазик. А со опишувањето на ретките синдроми можеби токму некој од нив ке ја пронајде и причината за загубата или намалувањето на слухот и говорот“, вели активистката Гордана Лолеска.
Министерот за здравство, Венко Филипче, неодамна на прес конференцијата со која беше најавен проектот истакна дека за самата програма за третирање на ретките болести, значајно е зголемен буџетот на 520 милиони денари во 2020 година.
„Минатата година, но еве и оваа продолжува програмата со нови лекови за повеќе нови дијагнози. Се направи електронскиот регистар за ретки болести, кој значајно ни го олеснува функционирањето на оваа програма – имаме точно увид колкава количина има од лекот, каде се наоѓа, како може да се дистрибуира до пациентите“, истакна Филипче.
Постојат повеќе од 300 милиони пациенти со ретки болести, секој поддржан од своето семејство и пријатели, кои заедно ја сочинуваат заедницата за ретки болести ширум светот. Од Здружението порачуваат дека потребно е општеството да разбере дека милиони луѓе кои живеат со некоја од 8.000 ретки болести ширум светот се соочуваат со нееднаков пристап до дијагностиката, третманот и негата.
Со едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ секој ден во февруари ќе се запознаваме со по една ретка болест, начинот на дијагностицирање, третман и предизвиците со кои се соочуваат луѓето што живеат со неа.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
СДСМ утре на Конгрес ќе избира ново раководство
Социјалдемократскиот сојуз на Македонија утре ќе го одржи 30. партиски Конгрес, на којшто ќе биде избрано новото партиско раководство.
Од опозициската партија известија дека Конгресот ќе има отворен и работен дел, ќе се разговара за идните, нови политики на партијата и ќе биде избрано новото раководство, однсно членовите на највисиките тела во СДСМ – Централниот и Надзорниот одбор.
На почетокот, ќе има обраќање на Венко Филипче, кој пред пет месеци ја презема претседателската функција од неговиот претходник, Димитар Ковачевски по големиот пораз што го претрпе партијата на парламентарните и претседателските избори.
Македонија
ВМРО-ДПМНЕ контра Кузеска: Оваа Влада вложува во модернизација, претходната потроши 5 милиони евра на службени возила
За разлика од ВМРО-ДПМНЕ која што вложува во модернизација, професионализација и осовременување на условите за работа во македонските институции, СДС и ДУИ во своето владеење за службени возила потрошиле повеќе од пет милиони евра, реагира ВМРО-ДПМНЕ на прес-конференцијата на портпаролката од СДСМ, Богданка Кузеска.
„Очигледно на функционерите од СДС изминатите седум години на власт, најважна им била сопствената комоција, а не и реалните проблеми на обичните луѓе“, велат од ВМРО-ДПМНЕ.
Додаваат дека во буџетот за 2025 година предвидено е зголемување на средствата за модернизација на МВР, одбраната, здравството, земјоделието, односно предвидени се зголемени средства за набавка на опрема во сите институции.
Кузеска претходно денес на прес-конференција обвини дека власта ги одби амандманите за поголеми плати, а ќе троши на мебел и скапи автомобили за функционерите.
Македонија
Мицевски: Владата има зголемен буџет за реформи во МВР
На денешната Комисија за финансии и буџет, на амaндманската расправа за Предлог-буџетот за 2025 година, се обрати пратеникот од ВМРО-ДПМНЕ, Јане Мицевски кој посочи дека Владата има планирано доволна сума во буџетот за реформи во полицијата, во делот на јавната безбедност и во секторот за внатрешни работи и поради тоа амандманот се одбива.
„Оваа влада има предвидено пари за инвестиции во МВР. Ако погледнете добро, за реформи во полицијата има предвидено зголемување од 238 % во однос на 2024 година, во делот за јавна безбедност зголемување од 14%, во секторот за внатрешни работи зголемување од 58%, во центарот за обука само зголемување од 61% во однос на 2024 годин. Конкретно за опрема и машини повеќе една милијарда денари, а не како што вие барате во амандманот 10 милиони денари, така да десет пати повеќе имаме планирано“, изјави Мицевски.
Тој исто така истакна дека Спасовски додека бил на функција не направил ништо добро за државата, туку баш во тој период имало највисока стапка на криминал и корупција и многу неразрешени случаи.
Во однос на тоа, Мицевски образложи дека апсурдно е покрај сите овие работи, Спасовски да кажува како треба да биде во иднина, а државата е вратена сто години наназад токму поради претходната власт.
„Нели е смешно и срамота, осум години бевте министер за внатрешни работи, сега да кажувате што треба да се смени и што треба да се инвестира. Од друга страна, сакам да ве потсетам што направивте вие за изминативе осум години како што сте министер, дел технички дел министерство МВР? Највеќе криминални пресметки и убиства и нерешени случаеви во историјата на Република Македонија, ниту еден фатен ниту еден ставен во затвор, дадени еден тон пасоши на белосветски криминалци кои шетаа како бизнисмени во Македонија. Во ваше време рекордни шверцувани опојни дроги, ваши најблиски соработници со службени коли фамилијарно одеа по одмори, ваши соработници началници сега се избркани од МВР затоа што давале тајни на криминални групи“, рече Мицевски.