Македонија
Во недела во Парк – Јубилејниот десетти традиционален настан за поддршка на лицата со Вилсонова болест
Под слоганот „Подај рака“, во недела (12.10.2025) на летната сцена „Лепеза“ во Градскиот парк во Скопје со почеток во 10.30 часот ќе се одржи јубилејниот десетти по ред хуманитарен хепенинг за поддршка на лицата заболени од ретката болест Вилсон, под слоганот „Подај рака“. Целта на настанот е подигнување на јавната свест за ретките болести вклучувајќи ја и Вилсон, и поддршка на заболените, но и нивните семејства во справувањето со предизвиците со кои се соочуваат. Организаторите на овој настан Здружението на граѓани за поддршка на лица со ретка болест – Вилсон, веќе 10 години по ред преку забава и рекреација се трудат да едуцираат и информираат дека кога станува збор за оваа ретка болест, навременото откривање и редовната терапија се клучни.
Настанот, како и секоја година, ќе биде богат со веќе традиционалните трки: штафетна, детска трка, и трка за миленици, придружени со одлична музика, дружба и изненадувања за сите учесници. Со овој јубилеен настан ја славиме силата на заедништвото и се потсетуваме дека заедно можеме повеќе – да создадеме општество во кое лицата со ретки болести не се невидливи, туку рамноправни и поддржани.
Од основањето на здружението Вилсон во 2015 година до денес, главен поддржувач на традиционалната штафетна трка, е општествено одговорната компанијата ОКТА. Од Здружението ја потенцираат важноста на оваа поддршка, велејќи дека „без неа, пациентите со Вилсон би останале невидливи за општеството“. Покрај редовната поддршка на активностите на ова здружение, ОКТА ги охрабрува и своите вработени да бидат дел од овој настан, и со тоа колективно да помогнат во подигнување на јавната свест за постоењето на оваа ретка болест.
Здружението Вилсон искажува огромна благодарност до сите учесници и донатори со чија помош низ годините успеа да спроведе едукативни активности кои допреа до повеќе од 100 медицински професионалци. Беше организирана првата регионална конференција за Вилсонова болест, наменета за пациенти и лекари од Македонија, Србија и Бугарија. Воспоставена е соработка со светски експерти за Вилсонова болест и со сите релевантни домашни институции. Подобрени се условите за дијагностика и следење на болеста, обезбедени се услови за неопходни лабораториски испитувања кои за жал сеуште не се достапни во државата. Обезбедена е директна и континуирана поддршка за семејствата кои се соочуваат со Вилсоновата болест.
Детални информации за настанот како и пријавувањето за оваа хуманитарна трка се достапни на следниот линк https://podajraka.smartrace.club/
Болеста Вилсон предизвикува нарушување во метаболизмот што доведува до таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите, процес кој се одвива постепено, со години, пред појавата на првите симптоми. Натрупувањето на бакар во централниот нервен систем може да доведе до проблеми со говорот и голтањето, потешкотии во координацијата, тремор, неконтролирани движења, мускулна вкочанетост, промени во однесувањето. Сепак, Вилсоновата болест може успешно да се лекува. При навремено откривање на болеста и редовна (доживотна) терапија, пациентите со Вилсонова болест можат да имаат нормален живот, со минимални диететски рестрикции.
ПР
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Муцунски во Белград: Регионалното поврзување е клучно за забрзување на европската интеграција
Министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, вечерва во Белград учествуваше на работна средба со министрите за надворешни работи на земјите-членки на Централноевропската иницијатива (ЦЕИ).
Фокусот на разговорите беше ставен на проширувањето на Европската унија, актуелните геополитички околности и предизвиците што произлегуваат од нив, како и на регионалната безбедност и неопходноста од засилено регионално поврзување и соработка.
Министрите уште еднаш ја потврдија важноста на ЦЕИ како стабилна платформа за продлабочување на соработката во сите области од заемен интерес, унапредување на партнерствата и ефективно справување со регионалните предизвици.
Во своето обраќање министерот Муцунски ја нагласи улогата на регионалното поврзување и регионалните иницијативи како клучни алатки за забрзување на европската интеграција – најзначајниот процес за поддршка на мирот, безбедноста и економскиот развој на континентот. Тој ја потврди целосната посветеност на Република Северна Македонија на европскиот пат, нагласувајќи дека тоа е геостратешка неопходност за стабилен, сигурен и просперитетен регион.
Македонија
Сиљановска-Давкова: Фемицидот е еден од најтешките општествени проблеми со коишто сме соочени
Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова денеска се обрати на панел-дискусијата насловена „Од пријавување на насилството до спречување на фемицид – системски одговор“, организирана од мисијата на ОБСЕ во Скопје.
Таа истакна дека и покрај бројните конвенции, закони, стратегии и проекти, рапидно расте родово-базираното насилство и бројот на убиените жени само затоа што биле жени. За неа, фемицидот е последица на насилство коешто се случувало во континуитет, а не било превенирано или санкционирано.
Според неа, борбата против фемицидот мора да започне дома, во градинка и во основното образование, да продолжи со правни акти и институционални механизми, вклучувајќи ги и јавно-обвинителските и судските.
Сиљановска-Давлова посочи дека ако фемицидот е системски предизвикан проблем, тогаш и неговото решавање мора да биде системско.
На првиот панел се обратија и амбасадорот Килиан Вал, шеф на мисијата на ОБСЕ во Скопје, Ѓоко Велковски, заменик-министер за социјална политика, демографија и млади и Муамет Реџепи, помошник на министерот за внатрешни работи, презентирајќи свои видувања, податоци и решенија за надминување на еден од најтешките општествени проблеми со коишто сме соочени.
Во вториот панел се обратија: Уранија Пировска од Хелсиншкиот комитет за човекови права, јавната обвинителка Фатиме Фетаи, судијката Габриела Гајдова, Светлана Цветковска од Mинистерството за социјална политика, демографија и млади и Елена Димушевска од Националната мрежа против насилство врз жени и семејно насилство.
Секоја од нив, во рамките на својата работа ги детектираше најголемите слабости во справувањето со насилството врз жените, вклучувајќиго и фемицидот, оценувајќи ја позитивно воспоставената соработка со надлежните институции, како гаранција за позитивен исчекор во оваа битка. Сите ја поздравија нововоспоставената платформа Femicide Watch.
Сите учесници беа согласни дека покрај 16 дена активизам, потребно е 349 денови ангажман на сите во справувањето со фемицидот.
Македонија
Левица: Власта повторно го одби амандманот за изградба на домови за стари лица
На денешната седница на Комисијата за финансирање и буџет, пратеникот и потпретседател на Левица, Реџеп Исмаил – Хактан, образложи амандман за грижата за старите лица.
Амандманот беше со цел да се наменат средства со што би можеле да се изградат најмалку три државни домови онаму каде што потребата е најголема.
Тој предупреди дека државата целосно го запоставила овој сегмент на социјалната заштита.
„Државните домови имаат само 600 сместувачки капацитети, додека приватните имаат двојно повеќе – 1.200. Луѓето практично немаат избор, освен да посегнат по приватните домови, а пензионерите тоа едноставно не можат да си го дозволат,“ рече пратеникот од Левица.
Листите на чекање се долги, а времето за чекање е од пет до седум години.
„За човек над 65 години, тоа не е малку. Во меѓувреме може и да почине пред воопшто да добие сместување,“ додаде тој.
Исмаил потсети и на европските стандарди, според кои треба да има 20–30 легла на 1.000 стари лица, додека Македонија е далеку под минимумот.
„Оваа јавна услуга постои само на хартија. Ако не почнеме да создаваме капацитети сега, со забрзаното стареење на населението ќе западнеме во уште полоша состојба, со уште подолги листи, уште подолго чекање и уште помалку достоинствена грижа,“ предупреди тој.
Иако проблемот е драматичен, власта сè уште не дава образложение зошто не го прифаќа овој амандманот.
„Доколку овој амандман не се прифати, очекувам барем објаснување од министерот,“ побара Хактан, нагласувајќи дека грижата за старите лица мора да биде во приоритетите, а не заборавена ставка во буџетот.

