Македонија
(Видео) Владата најави поголема достапност на лекови за лицата со ретки болести
Во завршницата на месецот посветен на ретките болести и на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ премиерот Зоран Заев заедно со министерот за здравство Венко Филипче се сретна со 12 претставници на здруженијата за ретки болести.
Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.
„Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти кои примаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари“, рече премиерот Заев и додаде дека за прв пат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.
„Системскиот пристап за грижа на пациентите со ретки болести е потенцијал за креирање соодветни политики и во лекувањето и во опфатот. Благодарение на електронскиот регистар на ретки болести секој лекар од јавните здравствени установи, кој лекува пациент со ретка болест има увид само за своите пациенти кои ги лекува, како и увид и целосна евиденција за пропишаната терапија“, објасни премиерот Заев.
Министерот Филипче на луѓето кои живеат со ретка болест им порача дека не се сами и дека Министерството за здравство е секогаш отворено за да ги слушне нивните потреби и стручно да ги следи новите и достапни терапии.
„Интензивно работиме да ја приближиме иновативната терапија од сите најсовремени европски и други земји во светот до нашите пациенти. Со зголемувањето на Буџетот се зголеми и бројот на лекови и достапни терапии за многу дијагнози и групи на ретки болести кои претходно не беа достапни во нашата земја. Нови лекови добија пациентите со болеста Гоше со една форма на анемија, пациентите со пулмонална хипертензија и пациентите со пулмонална фиброза. Вкупно околу 560 пациенти во регистарот за ретки болести во нашата земја се целосно покриени со соодветна и најсовремена терапија“, рече министерот Филипче и додаде дека во сите процеси активно се вклучени сите здруженија за ретки болести.
Министерот Филипче истакна дека со изработената Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести, и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во нашата држава.
Наташа Анѓелевска, претставничка на здруженијата за ретки болести, рече дека напредокот е огромен во државата и изрази благодарност што се добредојдени во Влада каде слободно зборуваат за предизвиците и тоа што понатака треба да се направи во насока на унапредување на состојбата за ретките болести.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Сиљановска-Давкова: Голем број документи, а сè повеќе кршења на човековите права
По повод Меѓународниот ден на човековите права, претседателката Гордана Сиљановска-Давкова се обрати на Свечената седница на Правниот факултет „Јустинијан Први“ во Скопје.
Таа укажа дека 10 декември е симбол на современата култура на човекови права, без чие почитување нема правна држава, ниту демократија.
За неа, парадоксален е расчекорот меѓу огромниот број правни документи и институции, од една страна, и алармантниот пораст на конфликти, бегалци и нови форми на прекршување на правата како дигитално надгледување и алгоритамска дискриминација до климатски неправди што директно го засегаат правото на живот, здравје и достоинство, од друга.
Според неа, климатската криза и современите војни ја разголуваат ранливоста и неефикасноста на меѓународниот правен систем и поредок.
Таа истакна дека Меѓународниот ден на човековите права не треба да биде само ден за комеморација, туку момент на соочување со тешките прашања како:
‒ Дали нашите институции гарантираат правичност, еднаквост и достоинство или само ги опишуваат и набројуваат?
‒ Дали нашето судство има сила да каже „не“ кога политиката вели „да“?
‒ Дали медиумите имаат простор да истражуваат корупција без страв?
‒ Дали ранливите групи се видливи во нашите политики?
„Човековите права се секогаш резултат на постојана и секојдневна борба, на институционална храброст и на граѓанска свест и совест. Секоја генерација мора одново да ги освојува, брани и толкува низ призма на современите предизвици“, заклучи таа.
На Свечената седница се обратија и проф. д-р Сашо Георгиевски, декан на Правниот факултет и Олег Солдатов, раководител на програмската канцеларија на Советот на Европа во Скопје.
Македонија
Градот Скопје обезбедува сопствен стан, шелтер центар за заштита на жртвите од родово базирано насилство
На денешната седница на Советот на град Скопје беше донесена одлука со која се отвора можност еден стан во сопственост на градот да се користи како безбеден, заштитен и привремен дом за жртвите на семејно и родово базирано насилство.
Овој простор ќе овозможи итен смештај, стручна поддршка, советување и целосна грижа сè до стабилизација на ситуацијата и изнаоѓање трајно решение.
„Ова е силна и јасна порака дека ниту една жена и ниту едно дете не смеат да останат сами во моментите кога им е најтешко. Градот Скопје создава безбедно место кое ќе биде подадена рака, засолниште и нов почеток“, изјави градоначалникот Орце Ѓорѓиевски.
Со воспоставувањето на првиот градски шелтер-центар, Скопје практично ги реализира приоритетните политики за заштита, поддршка и превенција од насилство. Оваа мерка претставува важен чекор напред во градењето на систем кој обезбедува сигурност, институционална грижа и достоинствено опоравување на жртвите.
„Градот мора да биде засолниште за сите свои граѓани, особено за најранливите. Затоа ова е само почеток. Ќе продолжиме да инвестираме во силни, функционални и хумани услуги, затоа што секоја спасена жена и секое заштитено дете е наша заедничка победа“, додаде градоначалникот Ѓорѓиевски.
Градот веќе ги подготви сите неопходни услови за објава на јавниот повик, кој ќе биде наменет за организација со докажано искуство и специјализирани услуги во областа на социјалната заштита и поддршка.
Со ова започнуваме нова фаза на одговорно, транспарентно и човечно работење, со цел изградба на град во кој насилството нема место, а поддршката е достапна за секој што ја бара.
Македонија
Тошковски во Брисел: Македонија ја потврдува посветеноста во борбата против криумчарењето мигранти
Министерот за внатрешни работи Панче Тошковски денеска во Брисел учествуваше на Втората меѓународна конференција на Глобалната алијанса за борба против криумчарењето мигранти – значаен светски форум кој ги обединува партнерите во справувањето со еден од најсериозните транснационални безбедносни предизвици.
Во име на Македонија, министерот Тошковски ја поддржа Заедничката декларација на Алијансата, со што државата уште еднаш ја потврдува својата цврста посветеност на засилената превенција и поефикасен институционален одговор на криумчарењето мигранти. Ова претставува важна потврда за улогата на Македонија како активен и доверлив партнер во глобалните напори за борба против организираниот криминал.
Во рамки на конференцијата, министерот Тошковски оствари билатерална средба со Европскиот комесар за внатрешни работи и миграција, Магнус Брунер. Разговорите беа фокусирани на процесот на европска интеграција на Македонија, како и на важноста од координирани европски политики во делот на управувањето со границите.
На маргините на конференцијата министерот Тошковски се сретна и со Сузане Раб, новоизбраната генерален директор на Меѓународниот центар за развој на миграциска политика (ICMPD), со која разговараше за актуелните миграциски предизвици и можностите за продлабочување на идната соработка.
Министерот оствари и средба со министерот за внатрешни работи и контрола на наркотици на Пакистан, Мохсин Раза Накви. На средбата беше разговарано за зајакнување на билатералната безбедносна соработка, која во наредниот период треба да се формализира преку потпишување на Меморандум за разбирање помеѓу двете министерства.
Учеството на Македонија во работата на Глобалната алијанса за борба против криумчарењето мигранти уште еднаш ја нагласува улогата на државата како активен и кредибилен партнер кој придонесува кон европската и глобалната безбедност.

