Македонија
(Видео) Владата најави поголема достапност на лекови за лицата со ретки болести
Во завршницата на месецот посветен на ретките болести и на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ премиерот Зоран Заев заедно со министерот за здравство Венко Филипче се сретна со 12 претставници на здруженијата за ретки болести.
Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.
„Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти кои примаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари“, рече премиерот Заев и додаде дека за прв пат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.
„Системскиот пристап за грижа на пациентите со ретки болести е потенцијал за креирање соодветни политики и во лекувањето и во опфатот. Благодарение на електронскиот регистар на ретки болести секој лекар од јавните здравствени установи, кој лекува пациент со ретка болест има увид само за своите пациенти кои ги лекува, како и увид и целосна евиденција за пропишаната терапија“, објасни премиерот Заев.
Министерот Филипче на луѓето кои живеат со ретка болест им порача дека не се сами и дека Министерството за здравство е секогаш отворено за да ги слушне нивните потреби и стручно да ги следи новите и достапни терапии.
„Интензивно работиме да ја приближиме иновативната терапија од сите најсовремени европски и други земји во светот до нашите пациенти. Со зголемувањето на Буџетот се зголеми и бројот на лекови и достапни терапии за многу дијагнози и групи на ретки болести кои претходно не беа достапни во нашата земја. Нови лекови добија пациентите со болеста Гоше со една форма на анемија, пациентите со пулмонална хипертензија и пациентите со пулмонална фиброза. Вкупно околу 560 пациенти во регистарот за ретки болести во нашата земја се целосно покриени со соодветна и најсовремена терапија“, рече министерот Филипче и додаде дека во сите процеси активно се вклучени сите здруженија за ретки болести.
Министерот Филипче истакна дека со изработената Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести, и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во нашата држава.
Наташа Анѓелевска, претставничка на здруженијата за ретки болести, рече дека напредокот е огромен во државата и изрази благодарност што се добредојдени во Влада каде слободно зборуваат за предизвиците и тоа што понатака треба да се направи во насока на унапредување на состојбата за ретките болести.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Се вршат разговори и се прибираат докази по трагедијата во Карпош, соопшти Обвинителството
Дежурен јавен обвинител од Основно јавно обвинителство Скопје извршил увид на локацијата во скопската општина Карпош, каде попладнево животот го загубија жена и малолетно дете по пад од зграда.
Од Обвинителството соопштија дека е наредена обдукција на телата, како и обезбедување и анализа на сите траги и материјални докази, со цел да се утврдат причините и околностите на настанот.
„Јавниот обвинител нареди обдукција на телата на починатите и прибирање траги и докази.
Се вршат разговори со повеќе лица кои би можеле да имаат сознанија за причините за настанот“, соопшти обвинителството.
Македонија
„Денес потфрли целиот наш систем“: се огласи братот на жената која заедно со ќерката паднаа од зграда во Карпош
„Иако ми е тешко, сакам да се обратам во име на моето семејство – денес се случи убиство“.
Ова на социјалните мрежи го објави Александар Стојаноски, брат и вујко на починатите мајка и ќерка кои денеска починаа по пад од зграда во скопски Карпош.
Стојаноски во објавата се обрати во име на семејството, обвинувајќи дека институциите потфрлиле, посочувајќи дека жената пријавувала насилство, а институциите не реагирале.
„Иако ми е тешко, сакам да се обратам во име на моето семејство, денес се случи убиство
Денес потфрли МВР, Социјалните служби, денес потфрли целиот наш систем. После години на пријавувано семејно насилство, физичко и психичко насилство врз двете, закани, пријавувања, обид за убиство во сред државна институција, ги загубив внуката и сестрата.
Државата овозможи да згаснат млади животи, ве молам да не шпекулирате што се случило, никој нема да ми ги врати најмилите, но правдата ќе мора да се истера до крај и нема да запреме додека не се случи тоа!
Со оглед на тоа што и покрај сите пријави и случувања, институциите не постапија до сега, барам фокус од јавноста и медиумите за ова, нема да дозволиме да помине само како бројка, правдата мора да го стигне секој еден!
Сестра ми денес требала повторно да иде во социјално, за сите овие работи, а со внуката се слушнавме за Прочка, ми рече – вујче прости ми ако сум ти згрешила нешто … вујчино, прости ми ти, прости на овие неспособни институции, а јас вујче, нема никогаш да простам и да заборавам
Споделете, да не се заборави и изгуби низ нашиот систем“, пишува Стојаноски во објавата.
Македонија
Поради утрешната посета на Руте посебен режим на сообраќај во Скопје
Утре во официјална посета на Република Северна Македонија ќе престојува генералниот секретар на НАТО, Марк Руте, соопшти МВР.
Поради посетата, Единицата за безбедност на патниот сообраќај ќе преземе мерки за воспоставување посебен режим на сообраќај во централното градско подрачје на Град Скопје.
СВР Скопје апелира до сите граѓани учесници во сообраќајот да ги почитуваат наредбите и насоките што ќе ги даваат полициските службеници, со цел безбедно и непречено одвивање на сообраќајот.

