Македонија
(Видео) Владата најави поголема достапност на лекови за лицата со ретки болести
Во завршницата на месецот посветен на ретките болести и на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ премиерот Зоран Заев заедно со министерот за здравство Венко Филипче се сретна со 12 претставници на здруженијата за ретки болести.
Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.
„Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти кои примаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари“, рече премиерот Заев и додаде дека за прв пат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.
„Системскиот пристап за грижа на пациентите со ретки болести е потенцијал за креирање соодветни политики и во лекувањето и во опфатот. Благодарение на електронскиот регистар на ретки болести секој лекар од јавните здравствени установи, кој лекува пациент со ретка болест има увид само за своите пациенти кои ги лекува, како и увид и целосна евиденција за пропишаната терапија“, објасни премиерот Заев.
Министерот Филипче на луѓето кои живеат со ретка болест им порача дека не се сами и дека Министерството за здравство е секогаш отворено за да ги слушне нивните потреби и стручно да ги следи новите и достапни терапии.
„Интензивно работиме да ја приближиме иновативната терапија од сите најсовремени европски и други земји во светот до нашите пациенти. Со зголемувањето на Буџетот се зголеми и бројот на лекови и достапни терапии за многу дијагнози и групи на ретки болести кои претходно не беа достапни во нашата земја. Нови лекови добија пациентите со болеста Гоше со една форма на анемија, пациентите со пулмонална хипертензија и пациентите со пулмонална фиброза. Вкупно околу 560 пациенти во регистарот за ретки болести во нашата земја се целосно покриени со соодветна и најсовремена терапија“, рече министерот Филипче и додаде дека во сите процеси активно се вклучени сите здруженија за ретки болести.
Министерот Филипче истакна дека со изработената Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести, и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во нашата држава.
Наташа Анѓелевска, претставничка на здруженијата за ретки болести, рече дека напредокот е огромен во државата и изрази благодарност што се добредојдени во Влада каде слободно зборуваат за предизвиците и тоа што понатака треба да се направи во насока на унапредување на состојбата за ретките болести.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Ахмети од протестот на плоштадот „Скендербег“: Процесот во Хаг треба да заврши со ослободителна пресуда
Лидерот на ДУИ, Али Ахмети, денеска се обрати на протестот што се одржа на плоштадот „Скендербег“ во Скопје, организиран во знак на поддршка за поранешните команданти на Ослободителната војска на Косово (ОВК), на кои им се суди во Хаг за воени злосторства.
Ахмети порача дека судскиот процес треба да заврши со ослободителна пресуда, оценувајќи дека обвинетите се соочуваат со обвинувања за дела кои, како што рече, не ги сториле.
Тој нагласи дека ОВК не била насочена против ниту еден народ, туку дека се борела за слободата на албанскиот народ.
„Време е нашите синови да се вратат дома. Нашите синови се невини, нашата борба е чиста. Војната на ОВК е света и затоа сите ние, големи и мали, мажи и жени, сме ОВК“, рече Ахмети .
Лидерот на ДУИ оцени дека, по Тирана и Приштина, и Скопје го покажало својот став со поддршката за, како што наведе, слобода и правда за поранешните припадници на ОВК.
Меѓу обвинетите во Хаг се поранешниот косовски премиер Хашим Тачи и поранешниот косовски претседател Јакуп Красниќи.
Македонија
Затворен сообраќајот на граничниот премин Евзони
Од 11:00 часот граничниот премин Евзони (ГП Богородица) е затворен за сообраќај, соопшти АМСМ.
Сообраќајот на државните патишта се одвива непречено, по претежно суви коловози.
Од 15.11.2025 година започна законската обврска за задолжително поседување на зимска опрема во возилата, без оглед на моменталната временска состојба. Оваа обврска ќе трае до 15.03.2026 година.
Интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е умерен. На граничните премини од македонска страна, нема подолги задржувања за влез и излез од државата.
АМСМ препорачува прилагодена брзина на движење, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и внимателно управување со возилата, особено на патиштата низ котлините, речните долини и клисурите, каде има можност од појава на одрони. Ова посебно се однесува за делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани – Делчево.
Македонија
За првпат во Македонија е изведена хируршка интервенција кај дете со ретка конгенитална деформација
На Универзитетската клиника за трауматологија, ортопедски болести, анестезија, реанимација, интензивно лекување и ургентен центар (ТОАРИЛУЦ) за прв пат во Македонија е изведена комплексна хируршка интервенција кај 4-годишно дете со редок конгенитален Спренгелов деформитет (Sprengel deformity), во соработка со проф. д-р Уфук Ајдинли од Република Турција.
Интервенцијата претставува значаен чекор во јакнење на капацитетите на македонскиот здравствен систем за третман на ретки и сложени ортопедски состојби во детската возраст, преку тимска работа, пренос на знаење и примена на современи оперативни техники.
„Оваа интервенција е резултат на врвна мултидисциплинарна координација – ортопедски тим, анестезија, интензивна нега и ургентна поддршка – со јасен фокус на сигурноста и квалитетот на самата постапка. Благодарение на соработката со проф. д-р Уфук Ајдинли, направивме значаен исчекор во третманот на ретки конгенитални деформации кај деца. Нашата цел е овој тип процедури да станат стандарден дел од клиничката пракса во земјата, со континуирана едукација и развој на домашните тимови,“ вели директорот на ТОАРИЛУЦ, проф. д-р Игор Мерџаноски.
Според министерот за здравство, Азир Алиу градењето доверба во здравствениот систем се прави со ваков вид на резултати, со знаење, со тимска работа и со создавање услови најсложените интервенции да се изведуваат во државата.
„Ова е пример како меѓународната соработка, размената на експертиза и знаење директно се претвораат во подобра грижа за пациентите. Министерството ќе продолжи да ја поддржува модернизацијата на клиниките, развојот на човечките ресурси и воведувањето современи медицински методи, со цел граѓаните да добијат модерен, функционален и одржлив здравствен систем“, вели министерот Алиу.
Спренгеловиот деформитет е ретка конгенитална состојба при која лопатката е поставена ненормално високо и е недоволно развиена поради неуспешна надолна миграција за време на ембрионалниот развој. Ова најчесто предизвикува видлива „испакнатина“ и ограничување на движењето на рамото. Состојбата неретко е поврзана и со други придружни наоди, како синдромот Клипел-Фил, сколиоза, а понекогаш и дополнителна коскена/влакнеста врска со ’рбетот (омовертебрална лента), поради што за прецизна дијагностика и планирање се користат снимања како КТ и/или МРИ. Оперативниот третман најчесто се резервира за потешки случаи во возраст од 3 до 8 години, со цел подобрување на функцијата и изгледот.

