Македонија
(Видео) Владата најави поголема достапност на лекови за лицата со ретки болести
Во завршницата на месецот посветен на ретките болести и на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ премиерот Зоран Заев заедно со министерот за здравство Венко Филипче се сретна со 12 претставници на здруженијата за ретки болести.
Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.
„Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти кои примаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари“, рече премиерот Заев и додаде дека за прв пат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.
„Системскиот пристап за грижа на пациентите со ретки болести е потенцијал за креирање соодветни политики и во лекувањето и во опфатот. Благодарение на електронскиот регистар на ретки болести секој лекар од јавните здравствени установи, кој лекува пациент со ретка болест има увид само за своите пациенти кои ги лекува, како и увид и целосна евиденција за пропишаната терапија“, објасни премиерот Заев.
Министерот Филипче на луѓето кои живеат со ретка болест им порача дека не се сами и дека Министерството за здравство е секогаш отворено за да ги слушне нивните потреби и стручно да ги следи новите и достапни терапии.
„Интензивно работиме да ја приближиме иновативната терапија од сите најсовремени европски и други земји во светот до нашите пациенти. Со зголемувањето на Буџетот се зголеми и бројот на лекови и достапни терапии за многу дијагнози и групи на ретки болести кои претходно не беа достапни во нашата земја. Нови лекови добија пациентите со болеста Гоше со една форма на анемија, пациентите со пулмонална хипертензија и пациентите со пулмонална фиброза. Вкупно околу 560 пациенти во регистарот за ретки болести во нашата земја се целосно покриени со соодветна и најсовремена терапија“, рече министерот Филипче и додаде дека во сите процеси активно се вклучени сите здруженија за ретки болести.
Министерот Филипче истакна дека со изработената Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести, и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во нашата држава.
Наташа Анѓелевска, претставничка на здруженијата за ретки болести, рече дека напредокот е огромен во државата и изрази благодарност што се добредојдени во Влада каде слободно зборуваат за предизвиците и тоа што понатака треба да се направи во насока на унапредување на состојбата за ретките болести.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Церемонија на свечено менување на државното знаме во кабинетот на Сиљановска-Давкова
Во претседателскиот Кабинет, денеска, 270 деца од скопските основни училишта „Вера Јоциќ“, „Лазо Ангеловски“ и „Димитар Македонски“, како и од градинките „Буба Мара“ и „Лилипут дворче“, присуствуваа на церемонијата на свечено менување на државното знаме.
Учениците ја пееја химната, интонирана од македонскиот воен оркестар, придружуван од воениот оркестар на Вооружените сили на Романија, којшто престојува во земјава по повод заедничкиот предновогодишен концерт.
Во придружба на своите наставници, образовни асистенти и едукатори, децата ја проследија церемонијата на свечено менување на државното знаме изведена од Баталјонот за почести при македонската армија.
По свечниот чин, децата го разгледаа импозантниот диптих „Македонија-светла земја“ и „Македонија-земјата памети“ на академик Глигор Чемерски, како и работната просторија на претседателката.
Во разговорот со Сиљановска-Давкова, децата зборуваа за нивните активности, за подготовките на приредбите во пресрет на новогодишните празници и ги испеаја нивните омилени песничките.
Следеа низа прашања: за претседателската функција и работните обврски, но и за нејзиното детство, основното образование, домашните миленици, омилените книги и музиката.
Претседателката ги посоветува да учат, да спортуваат, да цртаат, да ја чуваат природата и животната средина, да се дружат и да не се навредуваат.
Македонија
Ѓорѓиевски: Скопје конечно добива Луна Парк
Градоначалникот на Град Скопје, Орце Ѓорѓиевски, денес ја најави долгоочекуваната реализација на проектот за новиот Луна Парк, значајна инвестиција што по децении неизвесност конечно ќе го донесе модерниот семеен парк за забава што го заслужува Скопје, информираат од Град Скопје.
Со започнувањето на јавната набавка за проектирање и монтажа, градот, додаваат од таму, влегува во нова фаза на урбана трансформација која ќе понуди современи атракции, целосна пристапност и нови содржини за сите генерации.
„По долги години оддолговлекувања и лажни ветувања, денес започнува јавната набавка за проектирање и монтажа на новиот Луна парк.
По децении изминати во кои генерации деца беа лишени од местото што им припаѓа, место за игра, радост и незаборавни моменти, конечно започнуваме со реализација на проект што ќе ја означи новата ера на семејна забава во нашиот град.
Пред нас е изградба на ултра модерен Луна парк, еден од најдобрите во регионот, изграден според највисоки европски стандарди.
Ќе создадеме простор исполнет со ролеркостери, водени атракции, интерактивни игри, зони со виртуелна реалност и целосно ново ниво на урбана забава. Посебно внимание посветуваме на пристапноста.
Луна паркот ќе биде комплетно прилагоден и за лицата со попреченост, со најсовремени системи за безбедност, видео надзор и прва помош“.
Ккако што најавува скопскиот градоначалник на просторот од 84.000 квадратни метри ќе никне место каде семејствата ќе поминуваат квалитетно време заедно, каде ќе има зони за одмор, улична уметност, локации за културни настани и театар со затворена сцена.
„Панорамско тркало, пиратски брод, подморница, среќна лулашка и уште многу други реквизити ќе создадат уникатна атмосфера која ќе го збогати туристичкиот имиџ на Скопје.
Почитувани скопјани, како што ветив – најдоброто доаѓа!
Скопјани конечно добиваат Луна парк што ќе биде симбол на нов почеток, на едно модерно, гордо и достоинствено Скопје“.
Македонија
Законот за правична и соодветна застапеност доби позитивна оценка од Венецијанската комисија, соопшти Фетаи
Законот за правична и соодветна застапеност доби позитивна оценка од Венецијанската комисија, со што се потврдува дека е во целосна согласност со европските стандарди и демократските вредности, информираат од кабинетот на заменик-претседателот на Владата за добро владеење, Арбен Фетаи, во врска со Законот за соодветна и правична застапеност.
Со овој закон, додаваат во соопштението, ќе се обезбеди квалитетна рамнотежа меѓу системот на заслуги и почитувањето на професионалните стандарди, од една страна, и принципот на правична застапеност на граѓаните кои припаѓаат на сите заедници, од друга страна.
„Законот овозможува правична вклученост во вработувањето во органите на државната власт и другите јавни институции на сите нивоа, без да се наруши квалитетот и професионализмот.
Изјаснувањето на етничката припадност е целосно доброволно и не предизвикува никакви негативни последици врз остварувањето на правата на граѓаните, во согласност со меѓународните стандарди за човекови права и недискриминација. Паралелно со доброволното изјаснување за етничката припадност, законот предвидува и материјални докази од личните карти и други официјални јавни документи, со цел да се спречат можните злоупотреби на само идентификацијата“.
Со ова законско решение, како што појаснуваат од кабинетото на Фетаи се зајакнува институционалниот интегритет, инклузивноста и довербата на граѓаните во системот, преку планирано и деполитизирано управување и примена на европските стандарди за добро владеење.
Делегацијата беше предводена од заменик-претседателот на Владата задолжен за добро владеење, Арбен Фетаи, придружуван од професорите по уставно право Тања Каракамишева Јовановска и Јетон Шасивари.

