Македонија
(Видео) Владата најави поголема достапност на лекови за лицата со ретки болести
Во завршницата на месецот посветен на ретките болести и на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ премиерот Зоран Заев заедно со министерот за здравство Венко Филипче се сретна со 12 претставници на здруженијата за ретки болести.
Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.
„Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти кои примаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари“, рече премиерот Заев и додаде дека за прв пат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.
„Системскиот пристап за грижа на пациентите со ретки болести е потенцијал за креирање соодветни политики и во лекувањето и во опфатот. Благодарение на електронскиот регистар на ретки болести секој лекар од јавните здравствени установи, кој лекува пациент со ретка болест има увид само за своите пациенти кои ги лекува, како и увид и целосна евиденција за пропишаната терапија“, објасни премиерот Заев.
Министерот Филипче на луѓето кои живеат со ретка болест им порача дека не се сами и дека Министерството за здравство е секогаш отворено за да ги слушне нивните потреби и стручно да ги следи новите и достапни терапии.
„Интензивно работиме да ја приближиме иновативната терапија од сите најсовремени европски и други земји во светот до нашите пациенти. Со зголемувањето на Буџетот се зголеми и бројот на лекови и достапни терапии за многу дијагнози и групи на ретки болести кои претходно не беа достапни во нашата земја. Нови лекови добија пациентите со болеста Гоше со една форма на анемија, пациентите со пулмонална хипертензија и пациентите со пулмонална фиброза. Вкупно околу 560 пациенти во регистарот за ретки болести во нашата земја се целосно покриени со соодветна и најсовремена терапија“, рече министерот Филипче и додаде дека во сите процеси активно се вклучени сите здруженија за ретки болести.
Министерот Филипче истакна дека со изработената Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести, и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во нашата држава.
Наташа Анѓелевска, претставничка на здруженијата за ретки болести, рече дека напредокот е огромен во државата и изрази благодарност што се добредојдени во Влада каде слободно зборуваат за предизвиците и тоа што понатака треба да се направи во насока на унапредување на состојбата за ретките болести.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Сиљановска-Давкова на Светскиот самит на лауреати: Во науката нема мали и големи држави, туку само мали и големи идеи
Промената во светот бара промена во образованието, гледање на реалноста низ очите на новите генерации, рече претседателката Гордана Сиљановска-Давкова во своето обраќање на Светскиот самит на лауреати, што денеска се одржува во Дубаи, во пресрет на Светскиот самит на владите.
На еминентниот собир, на којшто учествуваат околу 150 врвни научници, вклучувајќи Нобеловци и лидери на истражувачки институции од целиот свет, Сиљановска-Давкова посочи дека во време на подем на вештачката интелигенција, образованието повеќе не е еднонасочна улица на пренесување и помнење на факти и посочи на потребата фокусот на образованието да се префрли на критичко и креативно размислување.
„Вештачката интелигенција е дел од новиот модел на образование. Таа не може и не треба да биде забранета. Сепак, тоа треба да се регулира, бидејќи носи бројни ризици, меѓу коишто е зависноста“, рече претседателката.
Според неа, образованието мора да почне да се фокусира на менталната стабилност, емоционалната интелигенција и етичкото и моралното расудување, што ѝ недостасува на вештачката интелигенција.
„Ни треба глобален консензус дека вештачката интелигенција во образованието и во секојдневниот живот мора да биде транспарентна, фер и водена од човекот. Вештачката интелигенција мора да биде алатка, а не господар“, рече Сиљановска-Давкова.
Претседателката смета дека промена на парадигмата е потребна и во македонскиот образовен систем.
„Верувам дека во науката нема мали и големи држави, туку само мали и големи идеи. Имаме луѓе со одлични идеи. Имаме хемичари и физичари кои се меѓу првите 2% од најцитираните научници на глобално ниво. Имаме жени во STEM кои ги надминуваат регионалните и европските нивоа. Имаме талент и потенцијал, но не можеме да го направиме тоа сами. Ни треба вашата поддршка, идеи, а најважно од сè, вашиот совет. Македонската академија на науките и уметностите, нашите универзитети и факултети се отворени за соработка во истражувачки и развојни проекти од коишто сите би можеле да имаме корист“, рече претседателката на самитот.
Македонија
„Сè беше легално и со дозволи“: како Македонија учествувала во проектот со мозоци што беше споменат во документите за Епстин
Македонија била вклучена во меѓународен научен проект кој се споменува во документите поврзани со починатиот американски милијардер Џефри Епстин,пишува Дојче веле.
Станува збор за проект во кој американски научници поврзани со Универзитетот „Колумбија“ создале голема банка од човечки мозоци наменета за истражување на самоубиства, шизофренија и други психијатриски нарушувања. Во документите се споменува и Македонија како една од земјите што придонеле со примероци.
Поранешниот директор на Институтот за судска медицина во Скопје, професорот Алексеј Дума, за ДВ објаснува дека Македонија учествувала со ограничен број примероци и дека сè било спроведено според закон, а секој примерок морал да има одобрение од македонскиот и американскиот Етички комитет.
„Примероците најлегално патуваа со авион, поминуваа царина и за нив имаше целосна документација. Без дозвола — примерок не можеше да влезе во САД“, вели Дума и ја отфрла можоста за профит од целата постапка.
Тој појаснува дека од Македонија биле испраќани околу 10 до 15 примероци годишно, и дека бројката од околу 1.000 мозоци се однесува на целата меѓународна колекција, а не на македонските примероци.
Проектот, според Дума, донел значајни научни резултати, нови сознанија за поврзаноста меѓу шизофренијата и самоубиствата, како и опрема, лаборатории и можности за докторски студии за македонски научници.
Македонија
Средба на Муцунски со Македонци кои живеат и работат во Обединетите Арапски Емирати
Министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, заедно со претседателката Гордана Силјановска-Давкова, денеска во Дубаи оствари средба со Македонци кои живеат и работат во Обединетите Арапски Емирати – успешни професионалци кои со своето знаење и искуство даваат значаен придонес за локалната економија.
По средбата, Муцунски истакна дека Македонците во дијаспората претставуваат важен мост меѓу матичната држава и земјите во кои живеат и работат, особено во економската и трговската сфера.
На средбата беше разговарано и за потенцијалот за продлабочување на соработката меѓу Република Северна Македонија и Обединетите Арапски Емирати, со фокус на економијата и трговијата, како и за улогата и придонесот на дијаспората во овој процес.
Министерот ги запозна присутните и со активностите на Владата и Министерството поврзани со дијаспората, вклучително и со Стратегијата за унапредување на соработката со дијаспората, која е во завршна фаза, како и со можностите за нивно поактивно вклучување во развојните и економските иницијативи во државата.

