Македонија
(Видео) Владата најави поголема достапност на лекови за лицата со ретки болести
Во завршницата на месецот посветен на ретките болести и на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ премиерот Зоран Заев заедно со министерот за здравство Венко Филипче се сретна со 12 претставници на здруженијата за ретки болести.
Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.
„Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти кои примаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари“, рече премиерот Заев и додаде дека за прв пат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.
„Системскиот пристап за грижа на пациентите со ретки болести е потенцијал за креирање соодветни политики и во лекувањето и во опфатот. Благодарение на електронскиот регистар на ретки болести секој лекар од јавните здравствени установи, кој лекува пациент со ретка болест има увид само за своите пациенти кои ги лекува, како и увид и целосна евиденција за пропишаната терапија“, објасни премиерот Заев.
Министерот Филипче на луѓето кои живеат со ретка болест им порача дека не се сами и дека Министерството за здравство е секогаш отворено за да ги слушне нивните потреби и стручно да ги следи новите и достапни терапии.
„Интензивно работиме да ја приближиме иновативната терапија од сите најсовремени европски и други земји во светот до нашите пациенти. Со зголемувањето на Буџетот се зголеми и бројот на лекови и достапни терапии за многу дијагнози и групи на ретки болести кои претходно не беа достапни во нашата земја. Нови лекови добија пациентите со болеста Гоше со една форма на анемија, пациентите со пулмонална хипертензија и пациентите со пулмонална фиброза. Вкупно околу 560 пациенти во регистарот за ретки болести во нашата земја се целосно покриени со соодветна и најсовремена терапија“, рече министерот Филипче и додаде дека во сите процеси активно се вклучени сите здруженија за ретки болести.
Министерот Филипче истакна дека со изработената Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести, и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во нашата држава.
Наташа Анѓелевска, претставничка на здруженијата за ретки болести, рече дека напредокот е огромен во државата и изрази благодарност што се добредојдени во Влада каде слободно зборуваат за предизвиците и тоа што понатака треба да се направи во насока на унапредување на состојбата за ретките болести.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Ѓорѓиевски: Почнуваат градежните работи на булеварот „Македонија“
Од денеска почнаа градежните активности на булеварот „Македонија“ со кои се очекува да се намалат сообраќајните гужви. Ќе се реализираат четири фази, од кои првата треба да заврши за 90 дена.
Градоначалникот на Скопје Орце Ѓорѓиевски во изјава за медиумите рече дека следната недела се очекува да започне и тендерската постапка за втората фаза.
– Тука сме на почеток на градежните активности на булеварот „Македнија“, нешто за што се говори години наназад, почнуваме со првиот од четирите чекори. Рокот на изведба е 90 дена, а од следната недела ќе ја почнеме тендерската постапка за втората фаза. верувам дека веднаш по завршување на првата фаза, ќе започнеме со реализација на втората фаза, рече Ѓорѓиевски.
Се надева дека до крајот на неговиот мандат ќе заврши целосната изградба.
Македонија
Кисела Вода ги избра најдобрите спортисти за 2025 година
Во Општина Кисела Вода синоќа за првпат се одржа манифестацијата „Спортист на годината“, посветена на најдобрите спортисти кои со своите резултати ја промовираат општината и ја градат нејзината спортска иднина.
Признанието за најдобар спортист во машка конкуренција го добил мотоциклистот Кристијан Бузалковски, третопласиран во генералниот пласман на европскиот шампионат ФИМ Европа, додека во женска конкуренција приматот ѝ припаднала на Катерина Ацевска, освојувачка на бронзен медал на светското првенство во џиу-џица во Банкок.
Во категоријата спортист на годината – лица со попреченост, победник е пингпонгарката Олга Ристовска. За најдобра женска сениорска екипа е прогласен ЖОК Јанта Волеј, а за најдобра машка сениорска екипа- КК Ангели.

Постхумното признание за придонес во спортот му беше доделено на легендарниот македонски фудбалер Васил Рингов, додека параолимпиецот Ванчо Каранфилов го понесе признанието „Спортска легенда“.
Во останатите номинации наградени се: Јаков Трајковски – најдобар млад спортист, Ива Богдановска – најдобра млада спортистка, ЖОК Јанта Волеј, ЖКК Бадел и ФК Кул Здравје -најдобри екипи во млади категории, Никола Јаневиќ – најдобар тренер, Игор Зафировски – најдобар наставник по физичка култура, Горан Јаневиќ – најдобар спортски работник, како и Меланија Гроздановска, која го освои признанието подвиг на годината за остварени три пласмани на државните првенства.

Градоначалничката Бети Стаменкоска Трајкоска потенцирала дека оваа манифестација не е само формален чин на доделување награди, туку и искрено признание за вложениот труд и јасна валоризација на постигнатите резултати.
-За наградените, ова е заслужена лична сатисфакција, а за сите млади од Кисела Вода порака дека успехот е достижен и дека нивната општина стои зад нив. Како градоначалник, но и како поддржувач на спортските вредности, искрено верувам дека спортот е една од најсилните алатки за градење здраво, активно и поврзано општество. Тој го гради карактерот, учи на фер-плеј, на одговорност и тимска работа, а воедно, преку остварените успеси, ја промовира Кисела Вода далеку надвор од нејзините граници. Големо задоволство е присуството на министерот за спорт Борко Ристовски, со кого преку заеднички проекти и усогласени активности создаваме подобри услови за тренинг, натпреварување и развој на младите. Им благодарам и на сите останати присутни гости кои со своето присуство ја збогатија вечерта и дадоа силна поддршка на нашите спортисти, истакнала Стаменкоска Трајкоска.
Градоначалничката посочила дека Општина Кисела Вода континуирано вложува во спортот преку материјална поддршка за училишни спортски клубови и здруженија, организација на Купот “Св. Ѓорѓи”, парични награди за талентирани ученици-спортисти, проектот „Спортуваме – Другаруваме” за ученици со посебни потреби, Шаховска лига, основање на Спортска академија, како и обнова и изградба на спортска инфраструктура и унапредување на спортот во училиштата. Истакнала дека нејзина цел како градоначалник, е секое дете да има пристап до спорт, секој млад човек можност за развој, а секој клуб соодветни услови за работа.
Македонија
„Коалицијата Менуваме“ ќе предложи закон за онлајн регистар за деца и млади со попреченост
„Коалиција Менуваме“ соопшти дека подготвила нацрт-закон за онлајн регистар за деца и лица со попреченост и посебни потреби кој го споделува во јавноста за консултации и сугестии, по што ќе го достави во Собранието, Владата и во неколку министерства.
„Коалиција Менуваме“ соопшти дека регистарот е дизајниран исклучиво за подобрување на институционалната координација, обезбедување континуитет на поддршката, намалување на административната дупликација и овозможување развој на информирани јавни политики преку агрегирани и анонимизирани податоци. Во сите фази од неговото воспоставување и употреба, како што наведува, регистарот целосно ќе ја почитува заштитата на личните податоци, приватноста, минимизирањето на податоците и ограничувањето на намената, во согласност со националното законодавство и меѓународните стандарди. Посочува и дека законот што го подготвиле не воведува нови механизми за категоризација или надзор ниту, пак, создава јавна база на податоци.
-Напротив, воспоставува строги контроли на пристап, јасно дефинирани институционални одговорности и робусни заштитни мерки за спречување на злоупотреба, неовластен пристап или откривање на чувствителни информации. Децата и лицата со попреченост и посебни потреби се меѓу најранливите членови на општеството и им е потребна навремена, координирана и континуирана поддршка од повеќе институции. Остварувањето на нивните законски загарантирани права често зависи од ефикасноста, точноста и интероперабилноста на административните, социјалните, образовните, здравствените и другите јавни институции. Во огласност со принципите на човеково достоинство, еднаквост, недискриминација и најдобриот интерес на детето и лицето, овој нацрт-закон воспоставува онлајн регистар за деца и лица со попреченост и посебни потреби како безбеден, централизиран и нејавен електронски систем, се наведува во соопштението.
Јавната кокуникација за одготвениот нацрт-закон, додава „Коалиција Менуваме“ ќе биде ограничена на општа, објаснувачка и образовна содржина, обезбедувајќи целосно заштита на достоинството, приватноста и правата на децата и лицата со попреченост и посебни потреби.
-Со донесувањето на овој закон, Република Северна Македонија ја потврдува својата посветеност на инклузивно управување, дигитална одговорност и создавање систем кој одговара на реалните потреби на децата и лицата со попреченост и посебни потреби, ставајќи ги нивните права, достоинство и благосостојба во центарот на јавното дејствување, стои во известувањето.

