Македонија
(Видео) Владата најави поголема достапност на лекови за лицата со ретки болести
Во завршницата на месецот посветен на ретките болести и на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ премиерот Зоран Заев заедно со министерот за здравство Венко Филипче се сретна со 12 претставници на здруженијата за ретки болести.
Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.
„Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти кои примаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари“, рече премиерот Заев и додаде дека за прв пат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.
„Системскиот пристап за грижа на пациентите со ретки болести е потенцијал за креирање соодветни политики и во лекувањето и во опфатот. Благодарение на електронскиот регистар на ретки болести секој лекар од јавните здравствени установи, кој лекува пациент со ретка болест има увид само за своите пациенти кои ги лекува, како и увид и целосна евиденција за пропишаната терапија“, објасни премиерот Заев.
Министерот Филипче на луѓето кои живеат со ретка болест им порача дека не се сами и дека Министерството за здравство е секогаш отворено за да ги слушне нивните потреби и стручно да ги следи новите и достапни терапии.
„Интензивно работиме да ја приближиме иновативната терапија од сите најсовремени европски и други земји во светот до нашите пациенти. Со зголемувањето на Буџетот се зголеми и бројот на лекови и достапни терапии за многу дијагнози и групи на ретки болести кои претходно не беа достапни во нашата земја. Нови лекови добија пациентите со болеста Гоше со една форма на анемија, пациентите со пулмонална хипертензија и пациентите со пулмонална фиброза. Вкупно околу 560 пациенти во регистарот за ретки болести во нашата земја се целосно покриени со соодветна и најсовремена терапија“, рече министерот Филипче и додаде дека во сите процеси активно се вклучени сите здруженија за ретки болести.
Министерот Филипче истакна дека со изработената Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести, и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во нашата држава.
Наташа Анѓелевска, претставничка на здруженијата за ретки болести, рече дека напредокот е огромен во државата и изрази благодарност што се добредојдени во Влада каде слободно зборуваат за предизвиците и тоа што понатака треба да се направи во насока на унапредување на состојбата за ретките болести.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Трагедијата во дискотеката „Пулс“ во Кочани со 63 загинати и над 200 повредени е настан што ја одбележа 2025 година
2025 година ќе остане запаметена по тешката трагедија што се случи на 16 март во дискотеката „Пулс“ во Кочани, која ја потресе целата земја. Во раните утрински часови, за време на настап на македонската група ДНК, пиротехнички средства што беа употребени на сцената го запалија таванот на клубот исполнет со млади луѓе.
Пожарот бргу се прошири и предизвика густ чад, паника и обид за бегство низ тесниот единствен излез. Во трагедијата загинаа 63 лица, претежно млади луѓе, а повеќе од 200 беа повредени, што ја прави најсмртоносната цивилна катастрофа во историјата на земјата од овој тип.
Истрагата подоцна покажа дека дискотеката работела без соодветни дозволи и противпожарни стандарди. Според обвинението, овие пропусти и системски недостатоци имале влијание врз исходот од настанот.
Трагедијата предизвика национално тажење, протести и подигнување на јавна дебата за безбедноста на јавни простори и институционалната одговорност. Подоцна, повеќе лица, меѓу кои ексфункционери и државни службеници, беа обвинети за злоупотреби поврзани со работата на клубот. Ниеден од 35-те физички и трите правни лица обвинети за пожарот не призна вина. Судскиот процес за пожарот е во тек.
Македонија
СДСМ тврди: Има координирана операција за уривање на партијата од внатре
Криминалната власт ја започна последната фаза од кампањата – репресија врз СДСМ и политички прогон, велат од опозициската партија.
„По Декретот и забраната на слободата на говорот, сега сакаат да апсат. Се обидуваат да ја запрат борбата на СДСМ против криминалот и корупцијата на ВМРО и ЗНАМ, да ја замолчат опозицијата. Прва фаза, обвини ја СДСМ и нападни ја од надвор со лажни вести и од внатре. Втора фаза, забрана на говор. Трета фаза: репресија и политички прогон. Copy-paste сценарио по рецепт на СНС“, велат од СДСМ.
Според партијата, целта е јасна – заштита на криминалците во власта од кривична одговорност за скандалите со тендери кои секојдневно ги објавува СДСМ.
„Како што беа 161 тендер за една фирма вредни 5,3 милиони евра, 9 милиони евра за друга фира со двајца вработени, 1,2 милиони евра тендери од Пошта и многу други. Затоа: Власта ги заби канџите и презеде целосна контрола врз судството и обвинителството. Се води акција за медиумски напад врз СДСМ, постојано и секојдневно се бомбардира јавноста со лажни вести од кујните на ВМРО. Има координирана операција за уривање на СДСМ од внатре, преку поединци како Деспотовски и синхронизирани текстови на Героски за јавно напаѓање на партијата. И затоа се исплаќаат рати кон ЗНАМ за предавничка Резолуција преку тендери. Сега на сите им е јасно. Политичкиот прогон, репресијата и нарачаните судски пресуди се последни подготовки пред изборите наредната година и носењето мигранти. СДСМ нема запре, борбата против криминалот и корупцијата на ВМРО-ЗНАМ продолжува. Сите ќе одговарате. Работата не е завршена“, се наведува во соопштението.
Македонија
Најстудено на Шапка, утрово измерени -14 степени
Утрово најстудено е на Попова Шапка каде се измерени -14 степени, -12 во Mаврови Анови, -10 Крива Паланка, Берово, Kрушево, -6 Виница, Куманово, -5 Скопје-Петровец, Тетово, Прилеп, -4 Скопје-Зајчев Рид, Битола, Штип, Охрид, -3 Струмица, Велес, Кавадарци, Претор, -2 Демир Капија, 0 Гевгелија.
Денеска ќ биде сончево и студено со мала до умерена локална облачност. Наместа ќе има услови за провејување на снег. Ќе дува засилен до силен северен ветер.
Максималната температура ќе биде во интервал од -3 до 6 степени.
Во Скопје, сончево и студено со умерен ветер од северен правец. Максималната температура ќе достигне до 3 степени.
фото/депозитфотос

