Македонија
(Видео) Владата најави поголема достапност на лекови за лицата со ретки болести
Во завршницата на месецот посветен на ретките болести и на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ премиерот Зоран Заев заедно со министерот за здравство Венко Филипче се сретна со 12 претставници на здруженијата за ретки болести.
Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.
„Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти кои примаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари“, рече премиерот Заев и додаде дека за прв пат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.
„Системскиот пристап за грижа на пациентите со ретки болести е потенцијал за креирање соодветни политики и во лекувањето и во опфатот. Благодарение на електронскиот регистар на ретки болести секој лекар од јавните здравствени установи, кој лекува пациент со ретка болест има увид само за своите пациенти кои ги лекува, како и увид и целосна евиденција за пропишаната терапија“, објасни премиерот Заев.
Министерот Филипче на луѓето кои живеат со ретка болест им порача дека не се сами и дека Министерството за здравство е секогаш отворено за да ги слушне нивните потреби и стручно да ги следи новите и достапни терапии.
„Интензивно работиме да ја приближиме иновативната терапија од сите најсовремени европски и други земји во светот до нашите пациенти. Со зголемувањето на Буџетот се зголеми и бројот на лекови и достапни терапии за многу дијагнози и групи на ретки болести кои претходно не беа достапни во нашата земја. Нови лекови добија пациентите со болеста Гоше со една форма на анемија, пациентите со пулмонална хипертензија и пациентите со пулмонална фиброза. Вкупно околу 560 пациенти во регистарот за ретки болести во нашата земја се целосно покриени со соодветна и најсовремена терапија“, рече министерот Филипче и додаде дека во сите процеси активно се вклучени сите здруженија за ретки болести.
Министерот Филипче истакна дека со изработената Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести, и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во нашата држава.
Наташа Анѓелевска, претставничка на здруженијата за ретки болести, рече дека напредокот е огромен во државата и изрази благодарност што се добредојдени во Влада каде слободно зборуваат за предизвиците и тоа што понатака треба да се направи во насока на унапредување на состојбата за ретките болести.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Продолжува периодот на променливо облачно време со повремен дожд, а на планините снег
Времето денеска ќе биде променливо облачно со повремени локални врнежи од дожд, на повисоките места од дожд и снег, а на планините од снег. Ќе дува слаб ветер од променлив превец.
Минималната температура ќе биде во интервал од 3 до 8, а максималната ќе достигне од 8 до 13 степени.
Во Скопје, променливо облачно со повремен слаб дожд. Минималната температура ќе се спушти до 5, а максималната ќе достигне до 10 степени.
Времето во наредните денови
Продолжува периодот на променливо облачно време со повремени врнежи од дожд, а на планините од снег. Пообилни врнежи ќе има во недела кога ќе преминуваат во снег и во некои од пониските места. Од понеделник во текот на денот ќе настапи постепено стабилизирање на времето со опаѓање на утринските температури, а дневните ќе бидат во пораст.
Македонија
Со донаторска вечер, почна со работа Фондацијата „Фросина Кулакова“
Донаторска вечер насловена „Threads of Light“ официјално го одбележа почетокот на работата на Фондацијата „Фросина Кулакова“. Вечерта беше посветена на уметноста, креативноста и солидарноста како универзални јазици преку кои може да се зборува за животот, одговорноста и потребата од подлабока општествена промена.
Настанот обедини уметниците, културната јавност и граѓаните околу една заедничка идеја – дека уметноста не е само естетика, туку и моќен простор за сеќавање, дијалог и општествена свест. Во рамки на вечерта беа изложени и ставени на хуманитарна аукција дела од македонски уметници и креативци од различни области – од сликарство и скулптура, до дизајн, мода и применета уметност – создавајќи една жива, разновидна и симболична мапа на современата креативна сцена.
Донаторската вечер „Threads of Light“ ја користи уметноста како начин да се поврзат личната емоција и јавната одговорност, а секое дело што ќе биде дел од аукцијата носи сопствена приказна и сопствен придонес кон една поголема, заедничка цел.
Средствата собрани од донаторската вечер ќе бидат наменети за развој на програмите на Фондацијата, меѓу кои централно место имаат обезбедувањето психосоцијална и правна поддршка за семејствата погодени од сообраќајни трагедии, како и формирањето фонд за стипендирање на млади талентирани уметници кои поради социјални или финансиски причини не можат да ја остварат својата креативност и да ја изградат својата иднина.
На настанот беше претставена химната „Фросина“, отпеана од Хорот ФРИДА под водство на Сузана Турунџиева, со текст на Огнен Неделковски. Баладата е создадена како искрена, лична и достоинствена почит, но и како јавна порака дека музиката, како и уметноста, може да биде форма на паметење, завет и повик за промена.
Фондацијата „Фросина Кулакова“ е основана од семејството на трагично починатата Фросина со цел да создаде долгорочна и одржлива платформа за градење култура на грижа, правда и свесност. Преку кампањи за општествена одговорност, културни и едукативни проекти и директна поддршка, Фондацијата има за цел да го претвори личниот губиток во јавна мисија што создава смисла и општествено дејствување.
Од Фондацијата посочуваат дека зад секоја сообраќајна трагедија не стои само еден трагичен момент, туку долг и тежок процес на соочување со последиците, и дека токму затоа овој настан не е замислен само како еднократна вечер, туку како почеток на една поширока и подлабока општествена иницијатива.
Донаторската вечер „Threads of Light“ претставува прв јавен чекор во работата на Фондацијата „Фросина Кулакова“ и почеток на една мисија во која уметноста, културата и човечката солидарност стануваат сојузници на промената.
На настанот присуствуваше и министерот за внатрешни работи, Панче Тошковски, кој вели дека Фондацијата носи важна мисија за унапредување на безбедноста во сообраќајот, поддршка за семејствата погодени од сообраќајни несреќи, иницијативи за подобрување на законската заштита и поддршка на млади таленти.
„Вечерва присуствував на свеченото отворање на Фондацијата „Фросина Кулакова“ – иницијатива што произлезе од огромна болка, но и од уште поголема сила да се спречат идни трагедии. Фросина беше млада девојка со живот пред себе, кој прерано и неправедно беше прекинат во сообраќајна несреќа. Ова не е само лична трагедија за едно семејство, туку потсетник за сите нас колку е кревка безбедноста во сообраќајот и колку сериозно мора да ја сфатиме одговорноста зад воланот. Фондацијата носи важна мисија за унапредување на безбедноста во сообраќајот, поддршка за семејствата погодени од сообраќајни несреќи, иницијативи за подобрување на законската заштита и поддршка на млади таленти“, напиша Тошковски на социјалните мрежи.
Македонија
Парламентарното собрание на Советот на Европа донесе одлука за затворање на пост-мониторинг дијалогот со Македонија: „Значаен успех“
Министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, информираше дека Парламентарното собрание на Советот на Европа денеска донесе одлука за затворање на пост-мониторинг дијалогот со нашата држава, процес што беше отворен во 2000 година.
Како што истакна министерот Муцунски, оваа одлука претставува важно институционално признание за напредокот и посветеноста на државата кон принципите и стандардите на Советот на Европа, како и јасна потврда за остварениот напредок во областите на демократијата, владеењето на правото, заштитата на човековите права и односите со соседните земји.
Министерот нагласи дека посебна заслуга за успешно заокружување на овој долгогодишен процес има македонската делегација во Парламентарното собрание на Советот на Европа, предводена од пратеничките Марија Петрушевска и Иванка Василевска, како и Постојаната мисија на Република Северна Македонија при Советот на Европа.
Одлуката, како што посочи Муцунски, претставува значаен успех и недвосмислена потврда за посветеноста, професионализмот и ефективноста на македонската дипломатија во унапредувањето и заштитата на темелните европски вредности.

