Македонија
(Видео) Владата најави поголема достапност на лекови за лицата со ретки болести
Во завршницата на месецот посветен на ретките болести и на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ премиерот Зоран Заев заедно со министерот за здравство Венко Филипче се сретна со 12 претставници на здруженијата за ретки болести.
Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.
„Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти кои примаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари“, рече премиерот Заев и додаде дека за прв пат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.
„Системскиот пристап за грижа на пациентите со ретки болести е потенцијал за креирање соодветни политики и во лекувањето и во опфатот. Благодарение на електронскиот регистар на ретки болести секој лекар од јавните здравствени установи, кој лекува пациент со ретка болест има увид само за своите пациенти кои ги лекува, како и увид и целосна евиденција за пропишаната терапија“, објасни премиерот Заев.
Министерот Филипче на луѓето кои живеат со ретка болест им порача дека не се сами и дека Министерството за здравство е секогаш отворено за да ги слушне нивните потреби и стручно да ги следи новите и достапни терапии.
„Интензивно работиме да ја приближиме иновативната терапија од сите најсовремени европски и други земји во светот до нашите пациенти. Со зголемувањето на Буџетот се зголеми и бројот на лекови и достапни терапии за многу дијагнози и групи на ретки болести кои претходно не беа достапни во нашата земја. Нови лекови добија пациентите со болеста Гоше со една форма на анемија, пациентите со пулмонална хипертензија и пациентите со пулмонална фиброза. Вкупно околу 560 пациенти во регистарот за ретки болести во нашата земја се целосно покриени со соодветна и најсовремена терапија“, рече министерот Филипче и додаде дека во сите процеси активно се вклучени сите здруженија за ретки болести.
Министерот Филипче истакна дека со изработената Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести, и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во нашата држава.
Наташа Анѓелевска, претставничка на здруженијата за ретки болести, рече дека напредокот е огромен во државата и изрази благодарност што се добредојдени во Влада каде слободно зборуваат за предизвиците и тоа што понатака треба да се направи во насока на унапредување на состојбата за ретките болести.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Пешак тешко повреден во сообраќајна несреќа кај Брвеница
На 26 декември 2025 година околу 06:45 часот на регионалниот пат Тетово – село Брвеница, патничко возило „пежо“ со тетовски регистарски ознаки, управувано од 20-годишниот Б.Н. од Тетово, удрило во 35-годишниот пешак Б.С. од село Брвеница.
Пешакот се здобил со тешки телесни повреди, кои му биле констатирани во Клиничка болница Тетово. За настанот е известен јавен обвинител од Основното јавно обвинителство Тетово, а увид на местото на несреќата извршила екипа од СВР Тетово.
Македонија
Граѓанската иницијатива „Стоп за Усје“ ги објави заедничките усогласени барања
Граѓанската иницијатива „Стоп за Усје“ ги објави заедничките усогласени барања, кои, како што велат оттаму, се направени во отворена координација со сите граѓани кои се вклучија во иницијативата. Барањата ќе бидат официјално доставени до сите надлежни институции за понатамошно постапување.
Барањата ги пренесуваме во целост:
1. Мерната станица кај Усје, поставена од Општина Кисела Вода во 2023 г., да започне со континуирано 24/7 мерење и јавно прикажување на податоците во реално време. Истата да биде интегрирана со сите јавни апликации за квалитет на воздухот (пр. AirCare), наместо досегашното парцијално објавување резултати преку ПДФ документи на веб-страницата на општината. Дополнително, да се постават повеќе мерни станици во поширокиот простор околу Усје, со цел јавноста транспарентно и во реално време да го следи нивото на загадување.
2.Усје да инсталира автоматски CEMS (Continuous Emissions Monitoring System), директно поврзан со МЖСПП, кој ќе обезбедува континуирано следење и автоматски аларм ако мерната станица поставена во oџаците на УСЈЕ покаже загадување над дозволеното. При секое прекршување, веднаш да се изрекува казна по принципот „Safe city“, како и времена забрана за работа. Податоците од CEMS мерењата да бидат јавно и транспарентно достапни 24/7 за сите граѓани.
3.Да се ревидираат постојните мерки за прогласување вонредна еко-состојба, така што при температурна инверзија и надминување на граничните вредности на загадување, автоматски да стапува на сила мерка за целосен стоп на работата на Усје, вклучително и рудниците. Истата мерка да важи за сите иматели на интегрирана А-дозвола.
4.Важечките гранични вредности за ПМ10, ПМ2.5, NO₂ и други загадувачи да се усогласат со препораките на СЗО (Светска здравствена организација), односно да се намалат и заострат во однос на сегашните стандарди.
5.Целосно елиминирање на употребата на високо-загадувачки горива во производниот процес на Усје и премин кон почисти енергенси, како природен гас или водород.
6.Акредитација на државната лабораторија за мерење на аерозагадувањето.
7.Запирање на активностите на рудникот за лапорец.
8.Најстрого и целосно почитување на сите мерки предвидени во интегрираната А-дозвола за спречување на фугитивната прашина.
9.Поништување на одредбата за „деловна тајна“ од Законот за контрола на индустриски емисии, со цел целосна транспарентност кон јавноста
Македонија
Таткото на загинатата Надица во „Пулс“: До последен здив ќе се борам за правда за моето дете
Александар Наунов, татко на Надица која го загуби животот во трагичниот настан во дискотеката „Пулс“ во Кочани, денеска се обрати пред јавноста, испраќајќи емотивна порака за загубата на својата ќерка и барањето одговорност за, како што рече, системските пропусти што довеле до трагедијата.
Наунов истакна дека маршот е посветен на „ангелите“ кои ги загубија животите, а неговото обраќање дојде еден ден пред 28 декември, датумот кога неговата ќерка Надица требаше да го прослави својот 18-ти роденден.

Тој се присети на последните моменти поминати со своето дете, кога семејството заедно ручало и зборувало за подготовките за роденденската прослава – музиката, гостите, фустанот и соништата што Надица ги имала за иднината.
„Тоа не беа само планови, тоа беше живот што го очекувавме. Но на 16 март сè згасна“, рече Наунов, додавајќи дека со загубата на ќерката, нивниот дом бил исполнет со тишина која, како што рече, боли повеќе од секој крик.
Во своето обраќање, таткото на Надица директно ја посочи корупцијата, немарот и институционалните пропусти како причини за трагедијата, нагласувајќи дека неговата ќерка „не заминала по Божја волја“, туку, како што рече, била „земена од систем што требало да штити, а не да убива“.
Наунов истакна дека од денот на трагедијата неговиот живот е борба за правда и дека нема да престане да зборува и да се бори додека одговорните не сносат последици.
„Сакам правдата да биде гласна, колку што беше тивка нивната совест“, порача тој, додавајќи дека единствената негова молба е да има сила да го дочека денот кога ќе може да каже дека правдата е задоволена – не само за неговото дете, туку и за сите деца кои ги загубија животите.
Маршот за правда продолжува како симбол на барањето одговорност и вистина за трагедијата во Кочани, а семејствата на загинатите најавуваат дека нема да се откажат од својата борба сè додека, како што велат, љубовта кон нивните деца не се претвори во праведна разрешница.

