Македонија
Во недела во Парк – Јубилејниот десетти традиционален настан за поддршка на лицата со Вилсонова болест
Под слоганот „Подај рака“, во недела (12.10.2025) на летната сцена „Лепеза“ во Градскиот парк во Скопје со почеток во 10.30 часот ќе се одржи јубилејниот десетти по ред хуманитарен хепенинг за поддршка на лицата заболени од ретката болест Вилсон, под слоганот „Подај рака“. Целта на настанот е подигнување на јавната свест за ретките болести вклучувајќи ја и Вилсон, и поддршка на заболените, но и нивните семејства во справувањето со предизвиците со кои се соочуваат. Организаторите на овој настан Здружението на граѓани за поддршка на лица со ретка болест – Вилсон, веќе 10 години по ред преку забава и рекреација се трудат да едуцираат и информираат дека кога станува збор за оваа ретка болест, навременото откривање и редовната терапија се клучни.
Настанот, како и секоја година, ќе биде богат со веќе традиционалните трки: штафетна, детска трка, и трка за миленици, придружени со одлична музика, дружба и изненадувања за сите учесници. Со овој јубилеен настан ја славиме силата на заедништвото и се потсетуваме дека заедно можеме повеќе – да создадеме општество во кое лицата со ретки болести не се невидливи, туку рамноправни и поддржани.
Од основањето на здружението Вилсон во 2015 година до денес, главен поддржувач на традиционалната штафетна трка, е општествено одговорната компанијата ОКТА. Од Здружението ја потенцираат важноста на оваа поддршка, велејќи дека „без неа, пациентите со Вилсон би останале невидливи за општеството“. Покрај редовната поддршка на активностите на ова здружение, ОКТА ги охрабрува и своите вработени да бидат дел од овој настан, и со тоа колективно да помогнат во подигнување на јавната свест за постоењето на оваа ретка болест.
Здружението Вилсон искажува огромна благодарност до сите учесници и донатори со чија помош низ годините успеа да спроведе едукативни активности кои допреа до повеќе од 100 медицински професионалци. Беше организирана првата регионална конференција за Вилсонова болест, наменета за пациенти и лекари од Македонија, Србија и Бугарија. Воспоставена е соработка со светски експерти за Вилсонова болест и со сите релевантни домашни институции. Подобрени се условите за дијагностика и следење на болеста, обезбедени се услови за неопходни лабораториски испитувања кои за жал сеуште не се достапни во државата. Обезбедена е директна и континуирана поддршка за семејствата кои се соочуваат со Вилсоновата болест.
Детални информации за настанот како и пријавувањето за оваа хуманитарна трка се достапни на следниот линк https://podajraka.smartrace.club/
Болеста Вилсон предизвикува нарушување во метаболизмот што доведува до таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите, процес кој се одвива постепено, со години, пред појавата на првите симптоми. Натрупувањето на бакар во централниот нервен систем може да доведе до проблеми со говорот и голтањето, потешкотии во координацијата, тремор, неконтролирани движења, мускулна вкочанетост, промени во однесувањето. Сепак, Вилсоновата болест може успешно да се лекува. При навремено откривање на болеста и редовна (доживотна) терапија, пациентите со Вилсонова болест можат да имаат нормален живот, со минимални диететски рестрикции.
ПР
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
(Видео) Стојаноски: Со над 40 амандмани ги заштитивме зголемувањата на платите
Со над 40 амандмани ги заштитивме зголемувањата на платите, факти кои денес ССМ ги премолчува, изјави Бојан Стојаноски, пратеник на ВМРО-ДПМНЕ.
„Истите тие кои денес зборуваат за недостиг од социјален дијалог, ги потсетуваме на јануари 2024 година, кога тогашната влада на СДС и ДУИ поднесе пакет закони со кои сакаше суштински да ја смени методологијата за пресметката на платите. Да бидеме целосно прецизни. Со тие законски измени се предвидуваше минималната плата повеќе да не биде дел од формулата за пресметка на платите на административните службеници и покрај тоа што истото беше дел од колективниот договор кој тогаш го потпишаа ССМ и владата на СДС. Тоа ќе значеше дека секое идно зголемување на минималната плата нема автоматски да се одразува врз останатите плати во јавниот сектор. Или да кажеме појасно – прекин на линеарниот раст и слабеење на заштитниот механизам за работниците“, рече тој.
Дополнително, додаде Стојаноски, последните измени на текстот тогаш не беа ставени ниту на ЕНЕР, а синдикатите тогаш јасно посочија дека првпат се запознале со предлог-законот од веб-страницата на Собранието.
„Немаше вистинска јавна расправа. Немаше суштински социјален дијалог преку Економско-социјалниот совет. Кој реагираше тогаш ? Тогашното раководство на ССМ дојде во Собранието. Заедно со нас, како тогаш опозициска ВМРО-ДПМНЕ, поднесовме амандмани и го спречивме носењето на тој закон. Не дозволивме минималната плата да биде исфрлена од формулата. Не дозволивме платите да станат одвоени од реалниот раст на минималната плата. Токму затоа денеска платите растат секогаш кога расте минималната плата“, рече пратеникот.
Стојаноски вели дека еден од тие суштински амандмани бил токму предлог на ССМ – минималната плата и понатаму да биде дел од пресметката, со што линеарно би се зголемувале и другите примања.
„Затоа прашањето денес е едноставно: Зошто се премолчува што се случуваше во 2024 година? Зошто денес Трендафилов не го кажува тоа? Зошто не се кажува дека токму со заедничка акција го заштитивме принципот минималната плата да остане основа за пресметка? Ние тогаш не дозволивме набрзина, со европско знаменце и скратена постапка, да се протне решение што ќе ги чини работниците. Денес, како власт, продолжуваме да го почитуваме истиот принцип – системски, институционално и со јасни правила“, рече Стојаноски.
Македонија
(Фото) Изгореа викендица и куќа, се запали оџак: три интервенции на струмичките пожарникари
Струмичките пожарникари денеска уште во раните утрински часови имаа три интервенции.
Во 06.55 часот, во излетничката населба Суви Лаки, запалена викендица, интервенирано со едно противпожарно возило и 4 пожарникари-спасители и ТППЕ Берово со едно противпожарно возило и 4 пожарникари-спасители.
Во 08.12 часот, на улица Бетовенова, запалена куќа, интервенирано со три противпожарни возила и 8 пожарникари-спасители.
Во 09.48 часот, во село Муртино, запален оџак, интервенирано со едно противпожарно возило и 4 пожарникари-спасители.
„Во случај на пожар или друга природна непогода повикај 112 или 193“, апелираат струмичките пожарникари.
Македонија
Хоџа-Јаупај: Јакнење на координираната заштита на прекуграничните подрачја
Во рамки на Министерскиот форум за Коридор 8 во Тирана, министерот за животна средина и просторно планирање, Муамет Хоџа, се сретна со министерот за животна средина на Албанија, Софјан Јаупај.
Министерот Хоџа на средбата ја истакнал важноста од заедничка координација во заштитата на прекуграничните подрачја и во спроведувањето на европските стандарди за зачувување на биодиверзитетот и справување со климатските предизвици.
Тој нагласил дека регионалната соработка е клучна за обезбедување одржлив развој и за забрзување на европската интеграција на земјите од регионот.
„На средбата се разговараше за зајакнување на соработката меѓу двете земји во областа на заштитата на животната средина, управувањето со природните ресурси, третманот на отпадот, како и за унапредување на заедничките проекти во рамки на европската зелена агенда. Министерот Јаупај изрази подготвеност за продлабочување на институционалното партнерство и за реализација на конкретни иницијативи што ќе придонесат за подобрување на квалитетот на животната средина и животот на граѓаните во двете земји“, соопшти Министерството.
Двајцата министри се согласиле соработката да се интензивира преку размена на искуства, заеднички проекти и координација во регионални и меѓународни форуми, со цел заштита на животната средина и промоција на одржлив развој во регионот.
(Фото) Изгореа викендица и куќа, се запали оџак: три интервенции на струмичките пожарникари
Струмичките пожарникари денеска уште во раните утрински часови имаа три интервенции. Во 06.55 часот, во излетничката населба Суви Лаки, запалена...
„Парите за боледувања доцнат – дали Клековски манипулира дека се редовни или фондот е празен“, прашува Левица
„Изминатиот период сѐ повеќе граѓани нѐ информираат дека одреден период Фондот за здравствено осигурување не врши навремена исплата на средства...
(Фото) На повеќе локации низ Скопје паднаа дрвја, Ѓорѓиевски: Екипите се на терен, реагираме навремено
Поради засилениот ветер и неповолните временски услови, на повеќе локации низ градот беа регистрирани паднати и оштетени дрвја. Градоначалникот Орце...
(Фото) Силниот ветер откорна покрив во училиште во Гевгелија
Преку Единствениот број за итни повици 112 е примена пријава дека поради силен ветер летнала лимената конструкција од покривот на...
Сè помалубројни, постари и понеисправни автобуси во кои се возат сè помалку патници, покажува истражувањето на Центарот за граѓански комуникации
Центарот за граѓански комуникации ги објави истражувањето и базата на податоци за капацитетите на Јавното сообраќајно претпријатие Скопје. Нивното истражување...
Мицкоски да одговори кој бил со него во владиниот авион, бара СДСМ
Луксузирањето на Мицкоски врз грбот на граѓаните и летањето со владин авион на Јадранско море го покажа вистинското лице на...
Панчевски поднесе кривична пријава против членовите на Советот на јавни обвинители, ги обвинува за злоупотреба
Кандидатот за државен јавен обвинител Владимир Панчевски, кој не доби позитивно мислење од Советот на јавни обвинители, најави дека ќе...
(Фото) По ерата на Југославија, селото Драчево е првото село во Македонија што добива сопствено модерно кино
Општина Кисела Вода вчера вечер официјално го отвори новото кино во Домот на културата во Драчево. Проектот, реализиран во партнерство...
Документите за Епстин се толку сериозни што би можеле да бидат злосторства против човештвото, предупредија експерти на ОН
Милиони досиеја поврзани со покојниот сексуален престапник Џефри Епстин укажуваат на глобална криминална мрежа што би можела да претставува злосторства...
(Видео) Најмалку десет скијачи исчезнаа во лавина во Калифорнија: започната е спасувачка операција
Најмалку 10 скијачи се водат како исчезнати, а шест други се заробени и чекаат спасување во услови на обилни снежни...
Мечка забележана во близина на Будимпешта
Мечка е видена во близина на Будимпешта. Животното веројатно не е од дивината, туку избегало од приватна фарма, објави општината...
Врнежи од слаб снег на неколку патни правци, патот кон село Герман е блокиран од паднато дрво
Од синоќа е воведена забрана за сообраќај на регионалниот пат Р2-233 Гостивар – село Чегране поточно во село Форино, поради...
(Фото) Ѓорѓиевски: По две децении, Драчево повторно доби свое кино
Градоначалникот на Град Скопје, Орце Ѓорѓиевски преку социјалните мрежи извести дека по две децении, Драчево повторно доби свое кино. „Особено...
Забранет сообраќајот на регионалниот пат Гостивар – село Чегране поради излевање на реката Вардар и обилниот дожд
Во 20.40 часот е воведена забрана за сообраќај на регионалниот пат Р2-233 Гостивар – село Чегране поточно во село Форино,...
Капиштец повеќе од шест часа без вода, дефект кај Цветен пазар ја поплавува улицата Народен фронт
Жителите на делови од скопски Капиштец повеќе од шест часа останаа без вода за пиење. Кај Цветен пазар вечерва е...
Четворица кандидати во трката за државен јавен обвинител добија позитивно мислење
Обвинителките Анита Тополова-Исајловска, Ленче Ристоска и Лидија Раичевиќ и судијата Ненад Савески добија позитивно мислење од Советот за јавни обвинители....
Генерален штрајк во март ако до крајот на февруари не се зголеми минималната плата, ССМ најави блокади и во другите градови
Со тројца повеќе работници од вообичаено, 24 наместо досегашните 21, Сојузот на синдикати на македонија (ССМ) денес ја блокираше Владата,...
Авионот е користен согласно прописите, за секој лет постојат документи, велат од Владата
Јавно и недвосмислено укажуваме дека владиниот авион е користен исклучиво во согласност со прописите и актите за негово користење, согласно...
Скијач од Данска повреден во снежна лавина на Попова Шапка
Скијач од Данска е пронајден на Попова Шапка, а според информациите од полицијата тој бил повреден од снежна лавина и...
Автомобил удри во четиригодишно дете во Скопје, со тешки повреди е пренесено во болница
Четиригодишно дете со тешки повреди е пренесено во болница откако во него удрил автомобил. Според информациите на МВР, вчера околу...
