Македонија
Во недела во Парк – Јубилејниот десетти традиционален настан за поддршка на лицата со Вилсонова болест
Под слоганот „Подај рака“, во недела (12.10.2025) на летната сцена „Лепеза“ во Градскиот парк во Скопје со почеток во 10.30 часот ќе се одржи јубилејниот десетти по ред хуманитарен хепенинг за поддршка на лицата заболени од ретката болест Вилсон, под слоганот „Подај рака“. Целта на настанот е подигнување на јавната свест за ретките болести вклучувајќи ја и Вилсон, и поддршка на заболените, но и нивните семејства во справувањето со предизвиците со кои се соочуваат. Организаторите на овој настан Здружението на граѓани за поддршка на лица со ретка болест – Вилсон, веќе 10 години по ред преку забава и рекреација се трудат да едуцираат и информираат дека кога станува збор за оваа ретка болест, навременото откривање и редовната терапија се клучни.
Настанот, како и секоја година, ќе биде богат со веќе традиционалните трки: штафетна, детска трка, и трка за миленици, придружени со одлична музика, дружба и изненадувања за сите учесници. Со овој јубилеен настан ја славиме силата на заедништвото и се потсетуваме дека заедно можеме повеќе – да создадеме општество во кое лицата со ретки болести не се невидливи, туку рамноправни и поддржани.
Од основањето на здружението Вилсон во 2015 година до денес, главен поддржувач на традиционалната штафетна трка, е општествено одговорната компанијата ОКТА. Од Здружението ја потенцираат важноста на оваа поддршка, велејќи дека „без неа, пациентите со Вилсон би останале невидливи за општеството“. Покрај редовната поддршка на активностите на ова здружение, ОКТА ги охрабрува и своите вработени да бидат дел од овој настан, и со тоа колективно да помогнат во подигнување на јавната свест за постоењето на оваа ретка болест.
Здружението Вилсон искажува огромна благодарност до сите учесници и донатори со чија помош низ годините успеа да спроведе едукативни активности кои допреа до повеќе од 100 медицински професионалци. Беше организирана првата регионална конференција за Вилсонова болест, наменета за пациенти и лекари од Македонија, Србија и Бугарија. Воспоставена е соработка со светски експерти за Вилсонова болест и со сите релевантни домашни институции. Подобрени се условите за дијагностика и следење на болеста, обезбедени се услови за неопходни лабораториски испитувања кои за жал сеуште не се достапни во државата. Обезбедена е директна и континуирана поддршка за семејствата кои се соочуваат со Вилсоновата болест.
Детални информации за настанот како и пријавувањето за оваа хуманитарна трка се достапни на следниот линк https://podajraka.smartrace.club/
Болеста Вилсон предизвикува нарушување во метаболизмот што доведува до таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите, процес кој се одвива постепено, со години, пред појавата на првите симптоми. Натрупувањето на бакар во централниот нервен систем може да доведе до проблеми со говорот и голтањето, потешкотии во координацијата, тремор, неконтролирани движења, мускулна вкочанетост, промени во однесувањето. Сепак, Вилсоновата болест може успешно да се лекува. При навремено откривање на болеста и редовна (доживотна) терапија, пациентите со Вилсонова болест можат да имаат нормален живот, со минимални диететски рестрикции.
ПР
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Ученици и наставници од Скопје и Таранто во посета на Собранието
Ученици и наставници од СУГС Гимназија „Раде Јовчевски Корчагин“ од Скопје и „Principessa Maria Pia“ од Таранто, Италија, денеска го посетија Собранието на Република Северна Македонија, каде што остварија средба со пратенички од Комисијата за еднакви можности на жените и мажите и Клубот на пратенички.
Средбата се реализираше во рамките на соработката меѓу двете училишта преку Еразмус+ програмата, како дел од заедничкиот проект „Родовата рамноправност и улогата на жената во општеството во различни култури“.
Со работата и надлежностите на Комисијата, младите гости ги запозна претседателката Жаклина Пешевска, која им посака добредојде и истакна дека едукацијата за еднаквите можности и рамноправноста меѓу мажите и жените започнува уште од најраната возраст.
Во дискусијата учествуваа пратеничките Велика Стојкова-Серафимовска и Моника Зајкова.
Пратеничката Стојкова-Серафимовска зборуваше за значењето на соработката меѓу жени со различна културна и етничка позадина во мултиетнички општества, какво што е и нашето. Таа нагласи дека меѓусебното разбирање и поддршка се клучни за создавање инклузивна и праведна заедница.
Пратеничката Зајкова се осврна на застапеноста на жените во политиката, предизвиците со кои се соочуваат жените во јавниот живот, како и на прашањата поврзани со фемицидот и потребата од континуирана институционална поддршка за родовата еднаквост.
Учениците поставуваа прашања и отворија плодна дискусија за улогата на жените во современите демократии. Пратеничките споделија лични искуства и примери од својата работа, охрабрувајќи ги младите да бидат активни граѓани и поддржувачи на еднаквите можности.
Посетата заврши со организирана обиколка на зградата на Собранието, при што гостите се запознаа со историјата и функционирањето на највисокиот претставнички дом.
„Оваа средба претставува уште еден пример за важноста на образовната соработка и младинската размена во промовирањето на демократските вредности, меѓу културниот дијалог и родовата еднаквост“, велат од Собранието.
Македонија
Филипче продолжува да го игра бугарското сценарио и да ја понижува сопствената држава, велат од ВМРО-ДПМНЕ
Филипче продолжува да го игра бугарското сценарио за Македонија, да ја понижува сопствената држава, притоа заборавајќи дека тој и неговиот струмички ментор е виновникот заради чие предавство и прифаќање на штетен договор сега сме предмет на уцена и притисок, реагираат од ВМРО-ДПМНЕ на прес-конференцијата на лидерот на СДСМ, Венко Филипче.
„Македонија ќе продолжи со реформите без разлика на диоптријата која е јасна, а тоа е дека извештајот како многу пати во минатото и во други земји се користи како дел од политичките условувања, притисоци и динамика на земјата. Но за нас е јасно дека вакви и слични извештајчиња ќе продолжат се додека не се најде решение со Бугарија. Но и покрај тој негов аспект, извештајот сметаме дека е одличен и не охрабрува да продолжиме на патот на реформите и го гледаме како патоказ на кој треба да се фокусираме во иднина. Истовремено очекуваме овие теми да се разговараат во иднина, исто така и Филипче како притиснат на дугме да продолжи да крева паники, затоа што човекот едноставно е заложник и киднапиран и ние тука ништо не можеме.
Впрочем токму заради ова тој пред кампањата ја отвори оваа тема. Некои може сметаа дека е коинциденција или поттикнати од глупостите кои ги прават дека е незнаење, но за жал за оваа тема е сепак нешто далеку подлабоко, тоа е заложништво на Филипче и семејството од Струмица во фиоките на нашите соседи. И веќе на сите им е јасно.
Ние благодариме за извештајот. Сметаме дека е реален, има многу работи кои се заостанати и резултат на проблемите кои ги наследивме, но ќе работиме посветено на реформите и неопходните чекори за просперитет и добробит на земјата и нашите граѓани. Наша цел е членство во ЕУ. А ние ќе бидеме спремни за тоа, кога ЕУ ќе биде спремна да не прими. Во однос на Бугарите имаме јасен став и тој став знаеме дека ни носи проблеми и недоразбирања, но тоа е принципиелен став и ние сме подготвени да разговараме за непречен евроинтегративен процес на нашата земја без несвојствени и непринципиелни барања“, пишува во реакцијата.
Македонија
Филипче: Реформите не зависат од уставните измени и мора да се спроведуваат
Претседателот на СДСМ, Венко Филипче, порача дека институционалните реформи се суштинска обврска што мора да се спроведе без разлика на политичките пречки и неизвесноста околу уставните измени. Според него, државата не може да си дозволи застој на реформскиот процес поради недостиг на политички договори или дневнопартиски калкулации.
„Кажавме уште лани дека ја поддржуваме владата да најде добро решение и гаранција дека нема понатаму да имаме блокади. Но тоа е едно прашање. Друго е реформите – тие се одвоен процес и мора да се тераат. А гледаме дека нема ниту еден чекор напред. Нема никакво поместување во тој дел“, изјави Филипче.
Тој нагласи дека СДСМ останува на ставот дека е неопходна широка дебата и национален консензус околу стратешките приоритети на државата. Како чекор во таа насока, рече Филипче, СДСМ предложи резолуција што е веќе доставена до сите парламентарни и политички партии со цел да се добие повратна реакција и конкретен став.
„Нашата предлог-резолуција е добра основа да седнеме и да дебатираме. Потенцирав неколку пати – тоа е предлог верзија, не е финална. Очекувам фидбек, но сè уште немам добиено официјален одговор од ниту една партија“, изјави Филипче.
Тој додаде дека сè што се однесува на стратешки национални интереси, вклучително и реформите, мора да биде предмет на консензус, а не на конфронтација. Повикувајќи на зрел политички дијалог, Филипче потенцираше дека е време сите актери да седнат на маса и да покажат дека реформите се над партиските калкулации.
„Тоа е процес што подразбира национален консензус. Мислам дека е редно да седнеме и да видиме како ќе се движиме понатаму. Ова не е момент за калкулации, туку за зрелост“, заклучи тој.
Филипче, исто така, изјави дека извештајот на ЕК јасно потврдува дека државата назадува во сите клучни области, а причината за тоа, според него, е неспособноста и недостигот на политичка волја на Владата на ВМРО-ДПМНЕ.
„Во извештајот јасно стои дека реформската агенда е целосно блокирана. Не постојат суштински реформи поврзани со ЕУ, нема трајни и решителни чекори за забрзување на процесите. Споредувањето е делумно и со доцнење во сите столбови на планот за раст, слаба координација и институционалниот капацитет го загрозуваат финансирањето базирано на перформанси преку механизмот на реформи и растат“, рече Филипче.
Притоа Филипче посочи дека оваа состојба особено се чувствува во областите што се од витално значење за младите и за приватниот сектор.
„Во извештајот стои дека има ограничен напредок го подобрување на деловната клима, слабо спроведување на закон за конкуренција, нема усогласување со правилата на ЕУ, реформите за неформалната економија се во застој, слабо управување со јавни инвестиции, перзистентна корупција и правна несигурност ги обесхрабруваат инвестициите, делумна дигитална трансформација, бавен напредок во усогласување со Европската унија“, рече Филипче
Претседателот на СДСМ истакна и дека Извештајот е силен сигнал од Брисел дека Владата на Мицкоски ја води државата во погрешна насока.
„Ако добро се погледне извештајот пораката од него е јасна, не постои напредок во ниту една област дури таму кај што има технички активности нема никакви резултати. Не само што тапкаме место туку се враќаме назад. И ова не е проблем на европската унија ова не значи дека некој нас не спречува нешто да работиме ова е знак за тоа дека владата нема волја нема желба нема капацитет да ја сработи и работата којашто треба да сработи и да го испорачаат тоа што е во интерес и на граѓаните и на државата“, изјави Филипче.
Тој додаде и дека реформите што недостасуваат се суштински за функционирањето на државата и системот.
„Во бројки ситуацијата изгледа вака само 4 области се оцените како добар напредок а и тие се минорни и не се однесуваат на вистински внатрешни реформи. Во осум области нема никакво поместување вклучувајќи и најкритичните правосудството и фундаменталните права. Она што е најлошо од овој извештај во поглавјето 24 правда слобода и безбедност владата добива единица што значи драстичен пат во споредба со лани,“ истакна Филипче.

