Министерството за здравство информира дека од почетокот на оваа година за лицата со хемофилија е воведена иновативна биолошка терапија, која се администрира поткожно, еднаш неделно во домашни услови од самите лица, со што болните и чести венепункции стануваат минато за овие лица. Со оваа терапија (emicuzumab), дополнително и повеќекратно се намалува честотата од крварења. Со тоа, квалитетот на живот се крева на ниво на кое лицата со хемофилија функционираат комплетно независно, без непотребни отсуства од училиште или од работа.

До неодамна профилактичната терапија се спроведуваше само кај деца до 18 години со честа интравенска администрација на концентрати на факторот VIII. Министерството за здравство, во соработка со „Националниот комитет за хемофилија и останати вродени болести на системот за коагулација“, кој ги интегрира сите институции вклучени во здравствената заштита на лицата со хемофилија, како и во соработка со претставниците од граѓанските здруженија, постигнаа значајни резултати во изминатите две години за унапредување на севкупната грижа за лицата со хемофилија и останатите вродени заболувања на системот за коагулација. Главниот фокус беше насочен кон подобрување на снабдувањето со фактори на коагулација, како и да се подигне грижата и квалитетот на живот на овие лица преку спроведување профилактичка терапија, не само кај децата, туку и кај возрасните лица со тешка форма на хемофилија А. Профилактичната терапија е значајна бидејќи на тој начин се избегнуваат трајните оштетувања на зглобовите, предзивикани од честите крварења, кои за жал, понекогаш водат кон траен инвалидитет. Десет пациенти од нашата земја веќе ја користат оваа терапија.

-Терапијата се воведе во најкритичниот период за здравството, а Клиниката за хематологија и Институтот за трансфузиона медицина-Центар за хемофилија, во соработка со Министерството за здравство, организираа мобилен тим, кој ги посети пациентите низ земјава и ги едуцираше како сами да ја администрираат терапијата. Со оваа терапија значително се подобрува квалитетот на живот на лицата со хемофилија, па така ако досега пациентите венски примаа терапија трипати неделно, и крвареа од зголбови по пет-шест пати, сега лекот го примаат поткожно, еднаш во неделата, без дополнителен ризикот од крварења. Со оваа терапија значително се подобрува квалитетот на живот и функционирањето на овие лица, кои можат да бидат активни, да одат на работа и да придонесуваат во општеството, информираат од Клиниката за хематологија и од Институтот за трансфузиона медицина-Центар за хемофилија.

Во регионот, веднаш по земјите членки на Европската унија: Словенија, Хрватска и Бугарија, Северна Македонија е прва земја, која овој лек го направи достапен за лицата со хемофилија.
​

Согласно акциониот план за спроведување на „Националната стратегија за хемофилија и останати вродени нарушувања на системот за коагулација за 2019-2029 година“, освен подобрување на третманот на лицата со хемофилија се предвидува и имплементација на сигурен и ефективен третман на хемофилија во нашата држава, како и унапредување на евиденцијата на лицата со вродени нарушувања на системот на коагулација, преку имплементација на национален регистар и редовно ажурирање на сите релевантни медицински информации и соодветни трошоци, како и активности за превенција, рана детекција, третман на компликации и на тој начин кон подобрување на квалитетот на живот на лицата со хемофилија и останати вродени нарушувања на системот на коагулација за да се обезбеди интегрирана нега и навремено справување со можните компликации кај овие пациенти.

Во изминатите две години, Министерството за здравство воведе и други нови лекови и терапии за пациентите со ретки болести, меѓу кои: лек за спинална мускулна атрофија, за болеста фамилијарна амилоидна полиневропатија, апластична анемија, ампуларна и таблетарна терапија за пациентите со Гоше, како и лек за терапија за пациентите со идиопатска белодробна фиброза. Исто така, воспоставен е електронски регистар за пациентите со ретки болести, кој ги содржи сите основни информации за пациентите заболени од ретки болести, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува. Со Националната стратегија за ретки болести, изработена со Фондот за здравствено осигурување, МАЛМЕД, Министерството за труд и социјална политика, граѓанските организации и со пациентите со ретки болести е предвидена имплементација на системски решенија за интегрирана нега и навремено справување со можните компликации кај пациентите со ретки болести.