Македонија
ВМРО-ДПМНЕ: Владата води нула грижа за пациентите со ретки болести, уште не е ни почната постапката за набавка на терапијата
За пациентите со ретки болести итно и неодложно бараме да се иницира посебен и независен фонд, кој нема да зависи од политички одлуки со цел лековите ORPHAN веднаш, односно во најкус период да бидат обезбедени за овие пациенти. Итно и неодложно предлагаме следење на трендовите и најдобрите практики во оваа област по примерот на државите од нашето соседство, се вели во соопштението од ВМРО-ДПМНЕ.
Од партијата бараат од стручните лица што се одговорни и им ја кројат судбината на овие пациенти да иницираат итна ревизија на постојната процедура, од одредување дијагноза до обезбедување терапија и кратење на административните процедури со одредување прецизен рок по примерот на државите од нашето најблиско соседство.
Од ВМРО-ДПМНЕ велат дека денешната сурова реалност според информациите во некои од медиумите е дека пациентите со ретки болести се оставени сами да се снаоѓаат и од својот џеб да набавуваат лекови од Бугарија, Грција, Србија, Косово, а некои од нив се принудени да се иселат од државава, само за да стигнат до неопходниот лек, кој за нив живот значи.
Наспроти ова, во планот за #живот СДС ветуваше дека ефикасно ќе ја реши достапноста на поскапите лекови, кои се од витално значење за пациентите, а ветуваа и формирање посебни фондови и програми за третман на ретките болести и хематолошко-онколошките и имунолошките заболувања.
Ова се дадени и нереализирани ветувања кон оваа категорија пациенти, а уште еден показател дека оваа Влада води НУЛА грижа за пациентите со ретки болести е фактот дека уште не е ни почната постапката за набавка на терапијата и сè поизвесно е дека за дел од овие пациенти терапијата ќе доцни и повторно ќе останат без неа.
ВМРО-ДПМНЕ прашува кој ќе сноси одговорност за доведување во опасност на нивните животи – Комисијата за ретки болести како советодавно тело, кое носи стручни одлуки, или Министерството за здравство и Владата, кои доцнат со процедурите за набавка и не обезбедуваат доволно средства за лекови што живот значат? Или ќе си ја префрлуваат одговорноста меѓусебно за никој да не сноси одговорност?
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Автомобили заглавија во снег на патот меѓу Пантелејмон и Средно Водно – „Непроодно е, по трасата не е фрлена сол“
Патот меѓу Пантелејмон (Горно Нерези) и Средно Водно во моментов не е безбеден за движење со моторно возило и се апелира да не се користи поради голомразица.
Утрово на овој потег беа регистрирани повеќе возила заглавени во снегот.
„Надлежен за одржување на овој пат е ЈП за Одржување и заштита на магистралните и регионалните патишта, но за жал досега по трасата ниту е фрлено сол, ниту е поминато со било какво возило за расчистување на снегот“, велат од ЦУК.
Патот во моментот е безбеден само за пешачење и секое тргнување со возило е на ризик на возачот, се додава.
Според информациите од ЦУК, во моментов едно возило останало заглавено во снегот. Од ЈП Македонијапат велат дека овој пат е од четврта категорија на приоритет, а сега немаат машини за интервенција бидејќи тие се на патот Кичево-Охрид како и на Попова Шапка. Утре од 9 до 10 часот ќе има испратено машина и ќе се интервенира.
Македонија
Се запали бутик во зграда во Карпош, огнот се прошири кон уште еден стан и два автомобили
Пожар избувна доцн синоќа во бутик во Карпош, на улицата Разловечко востание.
Бутикот кој е во сопственост на И.М.(54) од Скопје бил лоциран на приземјето од станбена зграда. Повредени лица нема.
Од пожарот била зафатена фасада од зградата, делумно зафатен стан кој се наоѓал над бутикот, клима уред и дел од прозори на уште еден стан.
Исто така, изгореле две патнички возила кои биле паркирани во непосредна близина.
Од Бригадата за противпожарна заштита пожарот бил локализиран. Извршен е увид и се преземаат мерки за расчистување на случајот.
Македонија
(Видео) Честитка на Филипче за Водици: Во духот на солидарноста да го унапредуваме општеството
Во име на Социјалдемократскиот сојуз на Македонија и во мое лично име на сите православни верници им го честитам денешниот христијански празник Богојавление – Водици, порача претседателот на опозициската партија, Венко Филипче.
„Му честитам на момчето Мартин Гоџовски, од населбата Варош ,којшто денеска го фати крстот.
Посакувам здравје, среќа, успех оваа година. Исто така и на сите коишто денеска скокнаа во ладните води на Охридското езеро по крстот. Тоа е знак дека имаат многу голема ментална и физичка сила.
Овие празници секогаш треба да не потсетуваат да во име на солидарноста, работиме заедно, го унапредуваме општеството и создаваме подобри, еднакви можности за сите без дискриминација на ниту еден човек“, порача Филипче.
Tрите девојки кои Хамас ги држеше повеќе од година во заложништво се соединија со своите мајки
На профилот на Израел на „Икс“ објавени се емотивни фотогрфии од средбата на ослободените заложнички со нивните мајки. Тие денеска...
Македонија ја победи Гвинеја, носи еден бод во главната фаза
Фото/ facebook.com/rfmofficial Македонија не импресионира со играта но ја опрвада фавористската улога и ја совлада Гвинеја со 29:20 (14:10). Македонија...
Се запали бутик во зграда во Карпош, огнот се прошири кон уште еден стан и два автомобили
Пожар избувна доцн синоќа во бутик во Карпош, на улицата Разловечко востание. Бутикот кој е во сопственост на И.М.(54) од Скопје...
Пари, дрога и оружје се одземени во акцијата во која беше уапсен Штекли, се бара притвор за 10 лица
Пари, дрога, возила, мобилни телефони и оружје биле одземени во полициската акција за сузбивањето на криминалната крупа во која уапсен...
Мартин Гоџо го фати светиот крст во Охрид, Сиљановска му подари рачно изработена резба
Мартин Гоџо од Варош го фати крстот во водите на Охридското Езеро, по повод денешниот празник Водици. Мартин го фати...
Договорот меѓу Израел и Хамас повторно го привлече вниманието кон децата заложници Кфир и Ариел Бибас
За првиот роденден на Кфир Бибас минатата година, поддржувачите ширум светот се собраа со надеж дека тој ќе се врати...
🔴 Почна примирјето во Газа
Од кабинетот на израелскиот премиер Бенјамин Нетанјаху доаѓа нова вест – договорениот прекин на огнот штотуку стапи во сила. Договорот...
Хамас ги објави имињата на тројцата заложници кои треба денес да бидат ослободени
Хамас ги соопшти имињата на тројцата израелски заложници кои први треба да бидат ослободени во текот на денот, се вели...
Трамп пристигна во Вашингтон
Новоизбраниот американски претседател Доналд Трамп вчера вечерта пристигна во Вашингтон на почетокот на прославите за неговото враќање на власт, два...
Израел продолжи со напади во Газа, Хамас не доставил список на заложниците поради „технички проблеми“
Израелската армија денеска, по истекот на рокот за почеток на примирјето во Газа, напаѓа во северниот и јужниот дел на...
„Тик-ток“ не е достапен во САД
Кинескиот „Тик-ток“ не е во функција за корисниците во САД, пренесоа светските агенции. Апликацијата повеќе не е достапна на Apple...
Православните верници го слават Богојавление – Водици, над 220 граѓани ќе се обидат да го фатат крстот во Вардар
Православните верници денеска го слават празникот Богојавление, а централните манифестации, традиоционално ќе се одржат во Скопје и Охрид со осветување...
Израел го задржува правото да ја продолжи војната против Хамас во секое време, рече Нетанјаху
Израел го задржува правото да ја продолжи војната против Хамас во секое време, со поддршка од САД, според условите на...
Поради трговија со дрога уапсен е Раде Трајковски – Штекли кој трипати се обидоа да го ликвидирааат
Полицијата го уапси Раде Трајковски-Штекли по Наредба на Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција. Тој се...
Полицаец зел 50 евра поткуп за побрзо вадење на пасош: „Знаете дека ние не се трудиме џабе” – и’ рекол на оштетената
Eдиниците на МВР во текот на вчерашниот ден приведоа полициски службеник осомничен дека примил поткуп од 50 евра. Според информаците...
Муртезани во Киев потпиша Меморандум за соработка со Украина
Министерот за европски прашања, Орхан Муртезани, денеска во Киев оствари средба со заменик претседателката на Владата на Украина, задолжена за...
Седумдесетгодишник со маска и пиштол се обидел да ограби канцеларија за кредити во Битола
Основното јавно обвинителство Битола донесе Наредба за спроведување истражна постапка против едно лице за кое постои основано сомнение дека сторило...
Во животно загрозувачка состојба е пешакот кој беше удрен од автобус на ЈСП
Во животно загрозувачка состојба е пешакот кој вчера беше удрен од автобус на ЈСП во Скопје кај Транспортниот центар. Од...
Мицкоски патува на инаугурацијата на Трамп, Владата објави кој ќе го придружува
Претседателот на Владата Христијан Мицкоски од утре па во наредните неколку дена ќе присуствува во САД. Премиерот коj ќе биде...
Америка подигa бодликава жица на границата со Мексико пред инаугурацијата на Трамп
Агентите на американската гранична патрола вчера подигнаа бодликава жица меѓу градот Ел Пасо во Тексас и неговиот мексикански сосед Сиудад...
