Македонија
ВМРО-ДПМНЕ: Владата води нула грижа за пациентите со ретки болести, уште не е ни почната постапката за набавка на терапијата
За пациентите со ретки болести итно и неодложно бараме да се иницира посебен и независен фонд, кој нема да зависи од политички одлуки со цел лековите ORPHAN веднаш, односно во најкус период да бидат обезбедени за овие пациенти. Итно и неодложно предлагаме следење на трендовите и најдобрите практики во оваа област по примерот на државите од нашето соседство, се вели во соопштението од ВМРО-ДПМНЕ.
Од партијата бараат од стручните лица што се одговорни и им ја кројат судбината на овие пациенти да иницираат итна ревизија на постојната процедура, од одредување дијагноза до обезбедување терапија и кратење на административните процедури со одредување прецизен рок по примерот на државите од нашето најблиско соседство.
Од ВМРО-ДПМНЕ велат дека денешната сурова реалност според информациите во некои од медиумите е дека пациентите со ретки болести се оставени сами да се снаоѓаат и од својот џеб да набавуваат лекови од Бугарија, Грција, Србија, Косово, а некои од нив се принудени да се иселат од државава, само за да стигнат до неопходниот лек, кој за нив живот значи.
Наспроти ова, во планот за #живот СДС ветуваше дека ефикасно ќе ја реши достапноста на поскапите лекови, кои се од витално значење за пациентите, а ветуваа и формирање посебни фондови и програми за третман на ретките болести и хематолошко-онколошките и имунолошките заболувања.
Ова се дадени и нереализирани ветувања кон оваа категорија пациенти, а уште еден показател дека оваа Влада води НУЛА грижа за пациентите со ретки болести е фактот дека уште не е ни почната постапката за набавка на терапијата и сè поизвесно е дека за дел од овие пациенти терапијата ќе доцни и повторно ќе останат без неа.
ВМРО-ДПМНЕ прашува кој ќе сноси одговорност за доведување во опасност на нивните животи – Комисијата за ретки болести како советодавно тело, кое носи стручни одлуки, или Министерството за здравство и Владата, кои доцнат со процедурите за набавка и не обезбедуваат доволно средства за лекови што живот значат? Или ќе си ја префрлуваат одговорноста меѓусебно за никој да не сноси одговорност?
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Делови од Центар, Чаир и Студеничани денеска без струја
Од ЕВН Македонија известуваат дека денеска без електрична енегија ќе останат:
– во периодот од 07.30 до 15.00 часот, дел од улицата Никола Тримпаре 15 и дел од улицата Мирослав Крлежа бр.16-20 и дел од локали и влезови на згради на булеварот Климент Охридски бр,54, општина Центар;
– во периодот од 09.30 до 15.30 дел од улицата Мирослав Крлежа по старо Ѓуро Ѓакович бр.52.54.56.58.60.62, општина Центар;
– во периодот од 08.00 до 14.30 корисниците од Ретаил Поинт Парк во Чаир, општина Чаир;
– во периодот од 09.00 до 13.00 часот, корисниците на дел од село Студеничани кај Бурдем, општина Студеничани.
Македонија
Сончево со мала до умерена облачност, ќе дува повремено засилен северен ветер
Сончево со мала до умерена облачност. Ќе дува слаб до умерен, а долж Повардарието повремено засилен ветер од северен правец (локално до 50 km/h). Минималната температура ќе биде во интервал од -2 до 6, а максималната ќе достигне од 9 до 16 степени.
Во Скопје, сончево со мала до умерена облачност. Ќе дува слаб до умерен, а во делови од котлината повремено засилен ветер од северен правец. Минималната температура ќе се спушти до 1, а максималната ќе достигне до 13 степени.
Времето во наредните денови
Под влијание на поле на висок воздушен притисок, следува период на стабилно и сончево време со мала до умерена облачност и со пониски утрински температури. Во четврток ќе дува умерен, повремено засилен ветер од северен правец, поизразен долж Повардарието.
Македонија
Дел од Автокоманда денеска без вода
Од ЈП Водовод и Канализација известуваат дека за денеска имаат планирано неколку интервенции и тоа:
· поради промена на вентил од 2.5“ на улицата Јани Лукровски 12, прекинато водоснабдување ќе имаат корисниците од истата улица.
Водоснабдувањето ќе биде прекинато од 09:00 часот до завршување со работните активности.
Трамп за Венецуела: Добивме 80 милиони барели нафта од нашиот нов партнер
Американскиот претседател Доналд Трамп ја опиша Венецуела како „сојузник“ на САД во своето обраќање за состојбата на нацијата во вторник,...
(Фото) Откриена најголемата колонија на корали во светот во близина на Австралија
Тим од мајка и ќерка, и двете граѓански научници ја откри најголемата позната корална колонија во светот покрај брегот на...
Перуанците избираат претседател: дебатата ќе трае шест дена бидејќи има 36 кандидати
Вкупно 36 кандидати за претседател на Перу ќе учествуваат во невидена телевизиска дебата што ќе се одржува во текот на...
(Видео) Расте бројот на жртви по обилни дождови во Бразил
Бројот на жртви од обилните дождови што ја погодија југоисточната бразилска држава Минас Жераис се искачи на најмалку 25, а...
(Видео) Трамп: „Победуваме толку многу што веќе не знаеме што да правиме со тоа“
Американскиот претседател Доналд Трамп прогласи „златно доба“ за Америка во своето обраќање за состојбата на нацијата во вторник. „Нашата нација...
ДУИ обвинува за притисок врз судството: Изјавите на Филков за куќниот притвор се директно мешање во постапката
Демократската унија за интеграција (ДУИ) изрази длабоко незадоволство поради, како што наведуваат, заканите упатени кон судии и обвинители од страна...
Одземени лиценците за канабис на шест фирми: не им работеле камерите, немале обезбедување, едно имале на хартија друго во магацин
На шест од досега провери 13 компании им се одземени лицентие за одгледување канабис за медицински цели. Министерот за здравство,...
Битолчанец пријавен за обид за убиство на своите деца и напад врз полицајци
СВР Битола поднесе кривична пријава против В.Ф. (42) од Битола поради постоење основи на сомнение за сторени кривични дела „убиство“...
Ми се гади од лицемерието, Артан Груби во куќен притвор, јас 28 месеци во притвор: Јане Ченто за правосудните аршини
По одлуката на надлежните институции, поранешниот прв вицепремиер Артан Груби да биде ставен во куќен притвор со 24-часовен надзор, по...
Беким Сали во работна посета на Украина: „Изразена солидарноста и поддршката кон украинскиот народ“
Првиот вицепремиер и министер за европски прашања, Беким Сали, денес престојува во официјална работна посета на Киев, Украина, каде ќе...
Обвинителството за куќниот притвор на Груби: Се водиме исклучиво од законските основи
Јавното обвинителство како единствен и самостоен орган, при одлучувањето и предлагањето на мерките за обезбедување во сите случаи се води...
(Видео) Зеленски го покажа својот бункер од почетокот на војната и им испрати порака на Украинците
Украинскиот претседател Володимир Зеленски објави видео порака по повод четвртата годишнина од почетокот на целосната инвазија на Русија врз Украина,...
Артан Груби ќе одговара за милионскиот криминал, следува одговорност, велат од ВМРО-ДПМНЕ
По повеќе од година дена поминати во бегство на граничниот премин Блаце е приведен поранешниот вицепремиер во коалицијата на СДС...
„Али Ахмети чека политичка егзекуција од поранешниот најблизок соработник, Артан Груби знае премногу“, велат од ВЛЕН
„Стариот лисец Али Ахмети од вчера, од мајстор на политичкиот занает, стана ранет играч кој чека политичка егзекуција од поранешниот...
Штедачите на Еуростандард банка: Пет и пол години од пропаѓањето на банката, случајот сè уште нема судска разрешница
Поминаа повеќе од пет и пол години од пропаѓањето на Еуростандард банка, а случајот сè уште нема судска разрешница. Голем...
Зеленски: Вашингтон треба да биде со демократска земја која се бори против еден човек
Соединетите Американски Држави „треба да застанат покрај демократска земја која се бори против еден човек“, рече украинскиот претседател Володимир Зеленски,...
Ник Рајнер негираше вина по обвинението за убиството на мајка си и татко си
Ник Рајнер (32), син на познатиот холивудски режисер Роб Рајнер и фотографката Мишел Сингер Рајнер, се изјасни за невин во...
(Видео) Бомбашки напад во Москва: Убиен полицаец, двајца повредени
Еден полицаец беше убиен, а двајца други беа ранети во експлозија рано утрово во центарот на Москва, откако вооружен човек...
Германија: Нема да го молиме Путин
Германскиот министер за надворешни работи Јохан Вадефул изјави дека е начелно отворен за разговори со Москва за одржлив мир во...
Манделсон е ослободен со кауција: Полицијата продолжува со истрагата
Поранешниот британски амбасадор во Соединетите Американски Држави, Питер Манделсон, е ослободен со кауција неколку часа откако беше уапсен во понеделник...
