За пациентите со ретки болести итно и неодложно бараме да се иницира посебен и независен фонд, кој нема да зависи од политички одлуки со цел лековите ORPHAN веднаш, односно во најкус период да бидат обезбедени за овие пациенти. Итно и неодложно предлагаме следење на трендовите и најдобрите практики во оваа област по примерот на државите од нашето соседство, се вели во соопштението од ВМРО-ДПМНЕ.

Од партијата бараат од стручните лица што се одговорни и им ја кројат судбината на овие пациенти да иницираат итна ревизија на постојната процедура, од одредување дијагноза до обезбедување терапија и кратење на административните процедури со одредување прецизен рок по примерот на државите од нашето најблиско соседство.

Од ВМРО-ДПМНЕ велат дека денешната сурова реалност според информациите во некои од медиумите е дека пациентите со ретки болести се оставени сами да се снаоѓаат и од својот џеб да набавуваат лекови од Бугарија, Грција, Србија, Косово, а некои од нив се принудени да се иселат од државава, само за да стигнат до неопходниот лек, кој за нив живот значи.

Наспроти ова, во планот за #живот СДС ветуваше дека ефикасно ќе ја реши достапноста на поскапите лекови, кои се од витално значење за пациентите, а ветуваа и формирање посебни фондови и програми за третман на ретките болести и хематолошко-онколошките и имунолошките заболувања.

Ова се дадени и нереализирани ветувања кон оваа категорија пациенти, а уште еден показател дека оваа Влада води НУЛА грижа за пациентите со ретки болести е фактот дека уште не е ни почната постапката за набавка на терапијата и сè поизвесно е дека за дел од овие пациенти терапијата ќе доцни и повторно ќе останат без неа.

ВМРО-ДПМНЕ прашува кој ќе сноси одговорност за доведување во опасност на нивните животи – Комисијата за ретки болести како советодавно тело, кое носи стручни одлуки, или Министерството за здравство и Владата, кои доцнат со процедурите за набавка и не обезбедуваат доволно средства за лекови што живот значат? Или ќе си ја префрлуваат одговорноста меѓусебно за никој да не сноси одговорност?