Министерот за здравство, д-р Илир Демири, денеска учествуваше на панел-дискусијата посветена на Денот на ретките болести во организација на Националната алијанса за ретки болести.

Во своето излагање Демири потенцира дека во 2009 година буџетот за ретките болести изнесувал околу 25 милиони денари, а денеска изнесува 950 милиони денари.

„Ако правиме математички компарација, во 2009 година првите инвестиции за ретките болести биле некаде околу 25 милиони денари, а денеска се 950 милиони денари. Дали сме задоволни? Не сме со тоа што е постигнато затоа што таргет на Министерство за здравство ќе биде покривање на секој пациент што има потреба од лек во категоријата ретки болести“, рече Демири.

Демири истакна дека ја поддржува националната стратегија, која бргу ќе почне да се имплементира.

„Ја поддржувам националната стратегија и се гордеам со вашиот ангажман, бргу ќе почне да се имплементира тоа. Во системот ‘Мој термин’ програмата што е направена за евиденција и следење ќе продолжи да се надградува и да има некаков ред. Ова што го кажувам важи и за ретките болести со посебен осврт на категоријата болни од цистична фиброза и таму има доста напредок. Таргет ми е годинава, со тие средствата што ги има обезбедено Владата, да ја зголемиме бројката на пациенти што ќе се вклучуваат на терапија, со намера и цел секој пациент кој е со цистична фиброза да добие лек кога му треба, а не да има листа на чекање. И се надевам дека ќе има ваков напредок“, изјави Демири.

Лани, се воведоа шест нови леа за 16 пациенти, а годинава се воведуваат 4. Почнат е процес на подготовка на протоколи за лекување на лицата со ретки болести, кој е во тек и набргу се очекува финализирање на дел од протоколите.

Министерството за здравство е секогаш отворено, транспарентно и останува посветено на решавање на потребите на сите пациенти.