Македонија
Почнува проектот „Ги запознаваме ретките болести 2020“
Втората сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ почнува денеска во организација на Здружението „Живот со предизвици“.
Предизвикот за екипата која работеше и оваа година на проектот беше подигнување на свеста за луѓето погодени од ретка болест, проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства, максимално прилагодување на законската регулатива и сл.
„Охрабрени од позитивниот ефект кој се доби од самата кампања, оваа година се одлучивме проектот да биде обработен на македонски, албански и знаковен јазик. Многу од пациентите со ретки болести кои се од албанска етничка припадност полесно ќе се запознаат со проблематиката на ретките болести доколку прочитаат, слушнат или видат видео на јазикот кој секојдневно комуницираат, а според BabyHearing.org. најмалку 400 ретки синдроми вклучуваат губење на слухот како симптом. За да може и лугето кои се соочуваат со проблеми со слухот и говорот да ја разберат проблематиката на пациентите со ретки болести оваа година одлучвме проектот „Ги запознаваме ретките болести“ да биде реализиран и на знаковен јазик. А со опишувањето на ретките синдроми можеби токму некој од нив ке ја пронајде и причината за загубата или намалувањето на слухот и говорот“, вели активистката Гордана Лолеска.
Министерот за здравство, Венко Филипче, неодамна на прес конференцијата со која беше најавен проектот истакна дека за самата програма за третирање на ретките болести, значајно е зголемен буџетот на 520 милиони денари во 2020 година.
„Минатата година, но еве и оваа продолжува програмата со нови лекови за повеќе нови дијагнози. Се направи електронскиот регистар за ретки болести, кој значајно ни го олеснува функционирањето на оваа програма – имаме точно увид колкава количина има од лекот, каде се наоѓа, како може да се дистрибуира до пациентите“, истакна Филипче.
Постојат повеќе од 300 милиони пациенти со ретки болести, секој поддржан од своето семејство и пријатели, кои заедно ја сочинуваат заедницата за ретки болести ширум светот. Од Здружението порачуваат дека потребно е општеството да разбере дека милиони луѓе кои живеат со некоја од 8.000 ретки болести ширум светот се соочуваат со нееднаков пристап до дијагностиката, третманот и негата.
Со едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ секој ден во февруари ќе се запознаваме со по една ретка болест, начинот на дијагностицирање, третман и предизвиците со кои се соочуваат луѓето што живеат со неа.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Муцунски во Белград: Регионалното поврзување е клучно за забрзување на европската интеграција
Министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, вечерва во Белград учествуваше на работна средба со министрите за надворешни работи на земјите-членки на Централноевропската иницијатива (ЦЕИ).
Фокусот на разговорите беше ставен на проширувањето на Европската унија, актуелните геополитички околности и предизвиците што произлегуваат од нив, како и на регионалната безбедност и неопходноста од засилено регионално поврзување и соработка.
Министрите уште еднаш ја потврдија важноста на ЦЕИ како стабилна платформа за продлабочување на соработката во сите области од заемен интерес, унапредување на партнерствата и ефективно справување со регионалните предизвици.
Во своето обраќање министерот Муцунски ја нагласи улогата на регионалното поврзување и регионалните иницијативи како клучни алатки за забрзување на европската интеграција – најзначајниот процес за поддршка на мирот, безбедноста и економскиот развој на континентот. Тој ја потврди целосната посветеност на Република Северна Македонија на европскиот пат, нагласувајќи дека тоа е геостратешка неопходност за стабилен, сигурен и просперитетен регион.
Македонија
Сиљановска-Давкова: Фемицидот е еден од најтешките општествени проблеми со коишто сме соочени
Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова денеска се обрати на панел-дискусијата насловена „Од пријавување на насилството до спречување на фемицид – системски одговор“, организирана од мисијата на ОБСЕ во Скопје.
Таа истакна дека и покрај бројните конвенции, закони, стратегии и проекти, рапидно расте родово-базираното насилство и бројот на убиените жени само затоа што биле жени. За неа, фемицидот е последица на насилство коешто се случувало во континуитет, а не било превенирано или санкционирано.
Според неа, борбата против фемицидот мора да започне дома, во градинка и во основното образование, да продолжи со правни акти и институционални механизми, вклучувајќи ги и јавно-обвинителските и судските.
Сиљановска-Давлова посочи дека ако фемицидот е системски предизвикан проблем, тогаш и неговото решавање мора да биде системско.
На првиот панел се обратија и амбасадорот Килиан Вал, шеф на мисијата на ОБСЕ во Скопје, Ѓоко Велковски, заменик-министер за социјална политика, демографија и млади и Муамет Реџепи, помошник на министерот за внатрешни работи, презентирајќи свои видувања, податоци и решенија за надминување на еден од најтешките општествени проблеми со коишто сме соочени.
Во вториот панел се обратија: Уранија Пировска од Хелсиншкиот комитет за човекови права, јавната обвинителка Фатиме Фетаи, судијката Габриела Гајдова, Светлана Цветковска од Mинистерството за социјална политика, демографија и млади и Елена Димушевска од Националната мрежа против насилство врз жени и семејно насилство.
Секоја од нив, во рамките на својата работа ги детектираше најголемите слабости во справувањето со насилството врз жените, вклучувајќиго и фемицидот, оценувајќи ја позитивно воспоставената соработка со надлежните институции, како гаранција за позитивен исчекор во оваа битка. Сите ја поздравија нововоспоставената платформа Femicide Watch.
Сите учесници беа согласни дека покрај 16 дена активизам, потребно е 349 денови ангажман на сите во справувањето со фемицидот.
Македонија
Левица: Власта повторно го одби амандманот за изградба на домови за стари лица
На денешната седница на Комисијата за финансирање и буџет, пратеникот и потпретседател на Левица, Реџеп Исмаил – Хактан, образложи амандман за грижата за старите лица.
Амандманот беше со цел да се наменат средства со што би можеле да се изградат најмалку три државни домови онаму каде што потребата е најголема.
Тој предупреди дека државата целосно го запоставила овој сегмент на социјалната заштита.
„Државните домови имаат само 600 сместувачки капацитети, додека приватните имаат двојно повеќе – 1.200. Луѓето практично немаат избор, освен да посегнат по приватните домови, а пензионерите тоа едноставно не можат да си го дозволат,“ рече пратеникот од Левица.
Листите на чекање се долги, а времето за чекање е од пет до седум години.
„За човек над 65 години, тоа не е малку. Во меѓувреме може и да почине пред воопшто да добие сместување,“ додаде тој.
Исмаил потсети и на европските стандарди, според кои треба да има 20–30 легла на 1.000 стари лица, додека Македонија е далеку под минимумот.
„Оваа јавна услуга постои само на хартија. Ако не почнеме да создаваме капацитети сега, со забрзаното стареење на населението ќе западнеме во уште полоша состојба, со уште подолги листи, уште подолго чекање и уште помалку достоинствена грижа,“ предупреди тој.
Иако проблемот е драматичен, власта сè уште не дава образложение зошто не го прифаќа овој амандманот.
„Доколку овој амандман не се прифати, очекувам барем објаснување од министерот,“ побара Хактан, нагласувајќи дека грижата за старите лица мора да биде во приоритетите, а не заборавена ставка во буџетот.

