Македонија
Почнува проектот „Ги запознаваме ретките болести 2020“
Втората сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ почнува денеска во организација на Здружението „Живот со предизвици“.
Предизвикот за екипата која работеше и оваа година на проектот беше подигнување на свеста за луѓето погодени од ретка болест, проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства, максимално прилагодување на законската регулатива и сл.
„Охрабрени од позитивниот ефект кој се доби од самата кампања, оваа година се одлучивме проектот да биде обработен на македонски, албански и знаковен јазик. Многу од пациентите со ретки болести кои се од албанска етничка припадност полесно ќе се запознаат со проблематиката на ретките болести доколку прочитаат, слушнат или видат видео на јазикот кој секојдневно комуницираат, а според BabyHearing.org. најмалку 400 ретки синдроми вклучуваат губење на слухот како симптом. За да може и лугето кои се соочуваат со проблеми со слухот и говорот да ја разберат проблематиката на пациентите со ретки болести оваа година одлучвме проектот „Ги запознаваме ретките болести“ да биде реализиран и на знаковен јазик. А со опишувањето на ретките синдроми можеби токму некој од нив ке ја пронајде и причината за загубата или намалувањето на слухот и говорот“, вели активистката Гордана Лолеска.
Министерот за здравство, Венко Филипче, неодамна на прес конференцијата со која беше најавен проектот истакна дека за самата програма за третирање на ретките болести, значајно е зголемен буџетот на 520 милиони денари во 2020 година.
„Минатата година, но еве и оваа продолжува програмата со нови лекови за повеќе нови дијагнози. Се направи електронскиот регистар за ретки болести, кој значајно ни го олеснува функционирањето на оваа програма – имаме точно увид колкава количина има од лекот, каде се наоѓа, како може да се дистрибуира до пациентите“, истакна Филипче.
Постојат повеќе од 300 милиони пациенти со ретки болести, секој поддржан од своето семејство и пријатели, кои заедно ја сочинуваат заедницата за ретки болести ширум светот. Од Здружението порачуваат дека потребно е општеството да разбере дека милиони луѓе кои живеат со некоја од 8.000 ретки болести ширум светот се соочуваат со нееднаков пристап до дијагностиката, третманот и негата.
Со едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ секој ден во февруари ќе се запознаваме со по една ретка болест, начинот на дијагностицирање, третман и предизвиците со кои се соочуваат луѓето што живеат со неа.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Петрушевски: Поради бизнис интересот на претходната власт, граѓаните плаќаат поскапа струја, ЕСМ работи на намалување
Криминалното и недомаќинско работење на Сoцијалдемократскиот сојуз на Македонија и ДУИ во енергетскиот сектор и во управувањето со ЕСМ резултираше со поскапа струја за граѓаните 7 години по ред, и е причина за финансиските проблеми на претпријатието до денес, изјави пратеникот од ВМРО-ДПМНЕ, Бране Петрушевски.
„Ако во 2017 година кога ЕСМ го раководеше премиерот Христијан Мицкоски просечната производствена цена на 1 мегават час струја во РЕК Битола беше 33 евра, сега истата е 133 евра за мегават час. Зошто е тоа така? Ако ја погледнеме статистиката ќе видиме дека во времето кога премиерот Мицкоски управувал со ЕСМ производствената цена на струјата била пониска за над 25% од таа пред тоа. А што се случува потоа? Цената од година во година расте за во 2023 година да достигне 103 евра за мегават час, а во 2024 година 133 евра за мегават час“, рече Петрушевски.
Како што додаде, растот на цената е причинет од не копањето на сопствен јаглен, и скапиот увозен јаглен. Цената на произведен мегават час струја може да се намали и веќе раководството на ЕСМ работи на тоа, додаде Петрушевски.
Македонија
Финализиран проектот за обука за финансиски истраги, поддржан од Владата на Обединетото Кралство
Министерството за внатрешни работи изразува искрена благодарност до Амбасадата на Велика Британија и тимот за обука на Царската служба за приходи и царина за Западен Балкан, за успешната реализација на Проектот за обука за финансиски истраги кој се спроведува изминативе две години.
„Овој проект овозможи значителен напредок во знаењата и вештините на нашите претставници и претставниците на партнерските институции, вклучувајќи ги Финансиската полиција, Јавното обвинителство и Царинската управа. Доделувањето на меѓународно признати акредитиви е доказ за квалитетот на програмата и нејзината важност за зајакнување на нашите капацитети за справување со финансискиот и организираниот криминал“, велат од МВР.
Министерството посебно ја истакнува посветеноста на Владата на Обединетото Кралство за поддршка во борбата против сериозниот и организираниот криминал. Оваа соработка, како што се додава, е од непроценливо значење за зајакнувањето на институционалните капацитети и унапредувањето на безбедноста и владеењето на правото во нашата земја.
Со вакви проекти и заеднички заложби, продолжуваме да градиме побезбедна и стабилна иднина за сите наши граѓани.
Македонија
„Влен“: ДУИ како во холивудско сценарио оркестрирала сензационално враќање на Груевски
Јавноста деновиве дозна шокантни детали за тоа како ДУИ, како во холивудско филмско сценарио го оркестрирала сензационалното враќање на поранешниот премиер Никола Груевски во Скопје, велат од коалицијата „Влен“.
Од тука oбвинија дека во операцијата за враќање на поранешниот премиер Никола Груевски во Северна Македонија, вмешани биле група шверцери предводени од претседателот на партијата Али Ахмети, поранешниот вицепремиер Артан Груби и поранешниот министер за надворешни работи Бујар Османи, кој додека бил министер се сретнал со Груевски во Будимпешта.
„Во Вила Водно имаше средба за враќање на Груевски. На оваа средба што се одржа во март учествуваа Стево Пендаровски, Димитар Ковачевски, Али Ахмети, Бојан Маричиќ, Артан Груби, Бујар Османи. Али, кој има толкава носталгија за Никола Груевски кој толку многу им нанел зло на Албанците, нагласи дека овој може да се врати на два начина, преку помилување од претседателот и преку „нашите луѓе„ во судовите. Сепак, ова беше најпозитивниот дел од средбата, кој го сними вработен во администрацијата. Колку што траеше средбата, тој успеа да го сними телефонскиот разговор од кабината на преведувачот, а на крајот истата снимка му ја предаде на Блерим Ќосето Беџети. Ахмети и ДУИ, за да го спроведат својот план за ослободување на Груевски, вршеа силен притисок врз Врховниот суд, но тука наидоа на неволност на претседателката на овој суд, Беса Адеми, против која подоцна беше покрената иницијатива за разрешување како резултат на неслушање на наредбите. Потсетуваме на јавноста дека тогаш холандскиот амбасадор го посетил Али Груевски во Мала Речица каде го предупредил дека тој и неговата партија треба да се откажат од судовите и да престанат со притисоците“, велат од „Влен“.
Додаваат и дека измените во кривичниот законик што ги спроведе ДУИ биле донесени за да се активира од Будимпешта.