Македонија
Почнува проектот „Ги запознаваме ретките болести 2020“

Втората сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ почнува денеска во организација на Здружението „Живот со предизвици“.
Предизвикот за екипата која работеше и оваа година на проектот беше подигнување на свеста за луѓето погодени од ретка болест, проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства, максимално прилагодување на законската регулатива и сл.
„Охрабрени од позитивниот ефект кој се доби од самата кампања, оваа година се одлучивме проектот да биде обработен на македонски, албански и знаковен јазик. Многу од пациентите со ретки болести кои се од албанска етничка припадност полесно ќе се запознаат со проблематиката на ретките болести доколку прочитаат, слушнат или видат видео на јазикот кој секојдневно комуницираат, а според BabyHearing.org. најмалку 400 ретки синдроми вклучуваат губење на слухот како симптом. За да може и лугето кои се соочуваат со проблеми со слухот и говорот да ја разберат проблематиката на пациентите со ретки болести оваа година одлучвме проектот „Ги запознаваме ретките болести“ да биде реализиран и на знаковен јазик. А со опишувањето на ретките синдроми можеби токму некој од нив ке ја пронајде и причината за загубата или намалувањето на слухот и говорот“, вели активистката Гордана Лолеска.
Министерот за здравство, Венко Филипче, неодамна на прес конференцијата со која беше најавен проектот истакна дека за самата програма за третирање на ретките болести, значајно е зголемен буџетот на 520 милиони денари во 2020 година.
„Минатата година, но еве и оваа продолжува програмата со нови лекови за повеќе нови дијагнози. Се направи електронскиот регистар за ретки болести, кој значајно ни го олеснува функционирањето на оваа програма – имаме точно увид колкава количина има од лекот, каде се наоѓа, како може да се дистрибуира до пациентите“, истакна Филипче.
Постојат повеќе од 300 милиони пациенти со ретки болести, секој поддржан од своето семејство и пријатели, кои заедно ја сочинуваат заедницата за ретки болести ширум светот. Од Здружението порачуваат дека потребно е општеството да разбере дека милиони луѓе кои живеат со некоја од 8.000 ретки болести ширум светот се соочуваат со нееднаков пристап до дијагностиката, третманот и негата.
Со едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ секој ден во февруари ќе се запознаваме со по една ретка болест, начинот на дијагностицирање, третман и предизвиците со кои се соочуваат луѓето што живеат со неа.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Сиљановска-Давкова на средба со претставници на „Habitat for Humanity International“ и на „Хабитат Македонија“

Претседателката Гордана Сиљановска – Давкова денеска разговараше со претставници од САД на глобалната мрежа „Habitat for Humanity International“, како и со националниот директор на „Хабитат Македонија“, Зоран Костов и со претседателот на Управниот одбор, Драган Малиновски.
Таа, најпрво им ја честиташе дваесетгодишнината од основањето, посакувајќи им понатамошен успех во реализацијата на благородната идеја за градење свет во којшто секој ќе може да го оствари правото на пристојно живеење.
За неа, импресивна и инспиративна е нивната несебична заложба и неуморна работа насочена кон подигање на квалитетот на домувањето на сиромашните луѓе, неможна без волонтирање, застапување и подигање на јавната свест за поголема солидарност во развојот на заедницата.
„Ние, како и многу други држави мора да вложиме особен напор во унапредувањето на квалитетот на живеењето, секаде и за сите, ставајќи крај на супстандардните услови во некои средини, недостојни за живот“, смета претседателката.
„Претставниците на „Habitat for Humanity International“, со љубов и страст зборуваа за своите ангажмани во справувањето со енергетската сиромаштија и гарантирањето стандарди во нејзиното користење ширум светот, потенцирајќи дека се трогнати од добрината, благодарноста и активноста на македонските граѓани. Тие ја истакнаа незаменливата улога на невладините организации, како кредибилни партнери на овој план и укажаа на неопходноста од постојана и интензивна владино-невладина соработка во функција на остварување подобри резултати“, соопштија од Кабинетот на претседателката.
Македонските претставници ја презентираа својата досегашна работа, насочена кон овозможување инклузивен и одржлив развој на сиромашните средини, како ромските, но и други, со финансиска помош на ЕУ.
Тие ги посочија активните проекти во повеќе од 30 општини, како и пионерските партнерства со институциите за микрофинанисирање.
Соговорниците се согласија за нужноста од стратешки пристап кон домувањето за да се намали, па и спречи егзодусот на најквалификуваниот кадар, како неспорен и докажан промотор на иновации и главен носител на развојот во сите средини.
Македонија
Филипче до Димитриевски: Со предавници на социјадемократската идеја не дебатирам

Претседателот на СДСМ, Венко Филипче, на трибината „Се бориме за нашиот дом“ од Прилеп, му одговори на Максим Димитриевски.
„Слушам Максим Димитриевски, пиунот на Мицкоски, барал дуел со мене. Јас со предавници на социјалдемократската идеја и подизведувачи на ВМРО-ДПМНЕ не дебатирам“, рече Филипче.
Претседателот на СДСМ подвлече дека „секој кој решил да ги предаде идеалите за функција не опстанал“, додавајќи дека граѓаните во Куманово веќе ги препознаваат измамите.
„Дали Максим се плаши дека е пуштен низ вода откако еднократно го искористија, тоа ли е стравот? Или пак стравот е затоа што е разоткриен од граѓаните кои ги излажа на претходните избори? И треба да му биде страв затоа што секој кој решил да ги предаде идеалите за функција не опстанал. Сфати Максим дека луѓето полека се враќаат во СДСМ и бегаат од него па лаже дека некој им прави притисок. Сфатија сите дека човекот кој ветуваше правда и вистинска социјалдемократска политика лажел. Се сместија тој и неколкумина околу него удобно во Влада и заборавија на ветувањата. Шуруваат со ДУИ, прават криминал во Куманово, а ветувањата за правда испарија. Затоа граѓаните ќе ги казнат на овие избори“, рече Филипче.
Тој посочи дека Димитриевски „после сите афери и сомнежи за станови, за парцели, ќе треба да се спреми за дуел со правдата, обвинителството и судството.“
Македонија
Мицкоски: Венко и Стевчо тајно во седиштето на СДСМ премерувале како да обезбедат 2.000 гласа за Јакимовски од СДСМ

На денешниот митинг во Карпош во рамките на изборната кампања за локалните избори 2025 година со слоган „Вистинскиот избор! Твојот човек! Твоето место! За твојата иднина!“, обраќање имаше и претседателот на ВМРО-ДПМНЕ, Христијан Мицкоски при што кажа дека Венко Филипче и градоначалникот Стевчо Јакимовски се дел од системот кој ќе го променат, а Сотир Лукровски убедливо води на анкетите во Карпош.
Мицкоски се осврна на политичките пазарења од страна на актуелниот градоначалник на Карпош и претседателот на СДСМ и им порача дека со гласовите на народот не може да се пазарат и дека тие тајни дилови нема да им поминат.
„Тука сме во Карпош, каде граѓаните се соочуваат со еден феномен на киднапирање на општината за лични интереси и криење зад функцијата зашто без функцијата тој човек е ништо. Но внимавајте има една замка голема која што се обидуваат да ја подготват, а пред неколку дена тајно во седиштето на СДСМ овој кандидатот и актуелен градоначалник во Карпош заедно со претседателот на СДСМ мислеле, премерувале како да обезбедат 2000 гласа за него од СДСМ да ја пуштат нивната кандидатка низ вода, а тој да влезел во вториот круг. Но тука има непознати во оваа равенка. А јас знаете дека сум по равенките и математички прецизно ќе им порачам. Прв проблем, народот не е квантум на гласови, не е тоа вреќа, па ќе купите и ќе претурите, тоа се луѓе со судбини, со иднина, со предизвици, со животи. Тоа се семејства со мечти и амбиции, кои знаат, кои критично гледаат на работите, и оценуваат. Посебно затоа што анкетите се така јасни што дури и од Горни Милановац да донесете гласачи, каде еден познат македонски политичар имал кариера во минатото, повторно нема да им успее.“ истакна Мицкоски
Мицкоски кажа дека над 65 проценти од граѓаните во Карпош се против реизбор на Стевчо Јакимовски, а според последната анкета Сотир Лукровски убедливо победува во првиот круг на овие избори.
„Преку 65 проценти на карпошани велат дека актуелниот градоначалник не заслужува реизбор. А според последната анкета убедлив фаворит за иден градоначалник на општина Карпош е токму Сотир Лукровски и тоа уште во првиот круг. Јас го познавам тој човек многу добро. Сотир е човек чиј живот поминал во борба и низ предизвици полни со егзистенцијални аспекти, и со срце ко планина. Памтете ми го зборот. И ќе видите во периодот кој следи. На него може да се ослоните кога имате проблем, со него може да разговарате и да ве разбере и да ви помогне, за него суетата е туѓа, тој сослушува, знае да одбере одличен тим, и што е најважно знае да испорача резултати, на него може да сметате кога Карпош ќе е во опасност од лоши намери на разни бизнис интереси, но и да знаете дека тој е спремен да оди и против блиски ако неговите принципи се доведени под прашање или ако Карпош и граѓаните не се согласуваат со нешто. Тоа е Сотир Лукровски, чиј најголем проблем оваа кампања му е што бил мој другар. И за кого не може да кажат ништо лошо освен да измислуваат“ кажа Мицкоски.
Мицкоски упати пораки и до кандидатот за градоначалник од ВМРО-ДПМНЕ за Карпош, Сотир Лукровски.
„Почитуван Сотир, оваа кампања како кандидат за првпат вака одблиску ја гледаш и прљавата страна на политиката. Јас тоа го искусив многу одамна низ еден тежок пат на проблеми и предизвици, во кои и ти беше покрај мене, кога ме нарекуваа со најлоши зборови, кога ми ја саботираа партијата и иднината, кога ми лепеа разни глупости и етикети те хидро, те анти-ЕУ. Го преживеавме тоа и ги победивме. Но сега ти директно го гледаш тоа. Знам дека твоја желба е да ја исчистиш политиката од калта и бахатоста, и во тоа секогаш ќе ја имаш мојата поддршка. Ја знам твојата волја и ја знам твојата мотивација и знам дека ќе успееш. Знам дека заедно ќе успееме. Рамо до рамо, сите како еден со граѓаните на Карпош, каде новата енергија ќе се чувствува од првиот ден, а промените ќе ја вратат надежта и оптимизмот и вербата дека може подобро. Тоа се оние верба и надеж кои се губат низ политичките препирки, но повторно оживуваат низ делата и проектите за добро на граѓаните. Дела кои мора да ги создадеме за граѓаните, и иднина која мора да ја изградиме за сите семејства“ заклучи Мицкоски.