Македонија
Почнува проектот „Ги запознаваме ретките болести 2020“
Втората сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ почнува денеска во организација на Здружението „Живот со предизвици“.
Предизвикот за екипата која работеше и оваа година на проектот беше подигнување на свеста за луѓето погодени од ретка болест, проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства, максимално прилагодување на законската регулатива и сл.
„Охрабрени од позитивниот ефект кој се доби од самата кампања, оваа година се одлучивме проектот да биде обработен на македонски, албански и знаковен јазик. Многу од пациентите со ретки болести кои се од албанска етничка припадност полесно ќе се запознаат со проблематиката на ретките болести доколку прочитаат, слушнат или видат видео на јазикот кој секојдневно комуницираат, а според BabyHearing.org. најмалку 400 ретки синдроми вклучуваат губење на слухот како симптом. За да може и лугето кои се соочуваат со проблеми со слухот и говорот да ја разберат проблематиката на пациентите со ретки болести оваа година одлучвме проектот „Ги запознаваме ретките болести“ да биде реализиран и на знаковен јазик. А со опишувањето на ретките синдроми можеби токму некој од нив ке ја пронајде и причината за загубата или намалувањето на слухот и говорот“, вели активистката Гордана Лолеска.
Министерот за здравство, Венко Филипче, неодамна на прес конференцијата со која беше најавен проектот истакна дека за самата програма за третирање на ретките болести, значајно е зголемен буџетот на 520 милиони денари во 2020 година.
„Минатата година, но еве и оваа продолжува програмата со нови лекови за повеќе нови дијагнози. Се направи електронскиот регистар за ретки болести, кој значајно ни го олеснува функционирањето на оваа програма – имаме точно увид колкава количина има од лекот, каде се наоѓа, како може да се дистрибуира до пациентите“, истакна Филипче.
Постојат повеќе од 300 милиони пациенти со ретки болести, секој поддржан од своето семејство и пријатели, кои заедно ја сочинуваат заедницата за ретки болести ширум светот. Од Здружението порачуваат дека потребно е општеството да разбере дека милиони луѓе кои живеат со некоја од 8.000 ретки болести ширум светот се соочуваат со нееднаков пристап до дијагностиката, третманот и негата.
Со едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ секој ден во февруари ќе се запознаваме со по една ретка болест, начинот на дијагностицирање, третман и предизвиците со кои се соочуваат луѓето што живеат со неа.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Автомобили заглавија во снег на патот меѓу Пантелејмон и Средно Водно – „Непроодно е, по трасата не е фрлена сол“
Патот меѓу Пантелејмон (Горно Нерези) и Средно Водно во моментов не е безбеден за движење со моторно возило и се апелира да не се користи поради голомразица.
Утрово на овој потег беа регистрирани повеќе возила заглавени во снегот.
„Надлежен за одржување на овој пат е ЈП за Одржување и заштита на магистралните и регионалните патишта, но за жал досега по трасата ниту е фрлено сол, ниту е поминато со било какво возило за расчистување на снегот“, велат од ЦУК.
Патот во моментот е безбеден само за пешачење и секое тргнување со возило е на ризик на возачот, се додава.
Според информациите од ЦУК, во моментов едно возило останало заглавено во снегот. Од ЈП Македонијапат велат дека овој пат е од четврта категорија на приоритет, а сега немаат машини за интервенција бидејќи тие се на патот Кичево-Охрид како и на Попова Шапка. Утре од 9 до 10 часот ќе има испратено машина и ќе се интервенира.
Македонија
Се запали бутик во зграда во Карпош, огнот се прошири кон уште еден стан и два автомобили
Пожар избувна доцн синоќа во бутик во Карпош, на улицата Разловечко востание.
Бутикот кој е во сопственост на И.М.(54) од Скопје бил лоциран на приземјето од станбена зграда. Повредени лица нема.
Од пожарот била зафатена фасада од зградата, делумно зафатен стан кој се наоѓал над бутикот, клима уред и дел од прозори на уште еден стан.
Исто така, изгореле две патнички возила кои биле паркирани во непосредна близина.
Од Бригадата за противпожарна заштита пожарот бил локализиран. Извршен е увид и се преземаат мерки за расчистување на случајот.
Македонија
(Видео) Честитка на Филипче за Водици: Во духот на солидарноста да го унапредуваме општеството
Во име на Социјалдемократскиот сојуз на Македонија и во мое лично име на сите православни верници им го честитам денешниот христијански празник Богојавление – Водици, порача претседателот на опозициската партија, Венко Филипче.
„Му честитам на момчето Мартин Гоџовски, од населбата Варош ,којшто денеска го фати крстот.
Посакувам здравје, среќа, успех оваа година. Исто така и на сите коишто денеска скокнаа во ладните води на Охридското езеро по крстот. Тоа е знак дека имаат многу голема ментална и физичка сила.
Овие празници секогаш треба да не потсетуваат да во име на солидарноста, работиме заедно, го унапредуваме општеството и создаваме подобри, еднакви можности за сите без дискриминација на ниту еден човек“, порача Филипче.
(Видео) Предадени трите девојки што ги држеше Хамас во заложништво, фотографирани се во автомобил
Израел потврди дека ги презел трите девојки кои Хамас ги држеше во заложништво и веќе се на пат кон дома....
Се запали бутик во зграда во Карпош, огнот се прошири кон уште еден стан и два автомобили
Пожар избувна доцн синоќа во бутик во Карпош, на улицата Разловечко востание. Бутикот кој е во сопственост на И.М.(54) од Скопје...
Пари, дрога и оружје се одземени во акцијата во која беше уапсен Штекли, се бара притвор за 10 лица
Пари, дрога, возила, мобилни телефони и оружје биле одземени во полициската акција за сузбивањето на криминалната крупа во која уапсен...
Мартин Гоџо го фати светиот крст во Охрид, Сиљановска му подари рачно изработена резба
Мартин Гоџо од Варош го фати крстот во водите на Охридското Езеро, по повод денешниот празник Водици. Мартин го фати...
Договорот меѓу Израел и Хамас повторно го привлече вниманието кон децата заложници Кфир и Ариел Бибас
За првиот роденден на Кфир Бибас минатата година, поддржувачите ширум светот се собраа со надеж дека тој ќе се врати...
🔴 Почна примирјето во Газа
Од кабинетот на израелскиот премиер Бенјамин Нетанјаху доаѓа нова вест – договорениот прекин на огнот штотуку стапи во сила. Договорот...
Хамас ги објави имињата на тројцата заложници кои треба денес да бидат ослободени
Хамас ги соопшти имињата на тројцата израелски заложници кои први треба да бидат ослободени во текот на денот, се вели...
Трамп пристигна во Вашингтон
Новоизбраниот американски претседател Доналд Трамп вчера вечерта пристигна во Вашингтон на почетокот на прославите за неговото враќање на власт, два...
Израел продолжи со напади во Газа, Хамас не доставил список на заложниците поради „технички проблеми“
Израелската армија денеска, по истекот на рокот за почеток на примирјето во Газа, напаѓа во северниот и јужниот дел на...
„Тик-ток“ не е достапен во САД
Кинескиот „Тик-ток“ не е во функција за корисниците во САД, пренесоа светските агенции. Апликацијата повеќе не е достапна на Apple...
Православните верници го слават Богојавление – Водици, над 220 граѓани ќе се обидат да го фатат крстот во Вардар
Православните верници денеска го слават празникот Богојавление, а централните манифестации, традиоционално ќе се одржат во Скопје и Охрид со осветување...
Израел го задржува правото да ја продолжи војната против Хамас во секое време, рече Нетанјаху
Израел го задржува правото да ја продолжи војната против Хамас во секое време, со поддршка од САД, според условите на...
Поради трговија со дрога уапсен е Раде Трајковски – Штекли кој трипати се обидоа да го ликвидирааат
Полицијата го уапси Раде Трајковски-Штекли по Наредба на Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција. Тој се...
Полицаец зел 50 евра поткуп за побрзо вадење на пасош: „Знаете дека ние не се трудиме џабе” – и’ рекол на оштетената
Eдиниците на МВР во текот на вчерашниот ден приведоа полициски службеник осомничен дека примил поткуп од 50 евра. Според информаците...
Муртезани во Киев потпиша Меморандум за соработка со Украина
Министерот за европски прашања, Орхан Муртезани, денеска во Киев оствари средба со заменик претседателката на Владата на Украина, задолжена за...
Седумдесетгодишник со маска и пиштол се обидел да ограби канцеларија за кредити во Битола
Основното јавно обвинителство Битола донесе Наредба за спроведување истражна постапка против едно лице за кое постои основано сомнение дека сторило...
Во животно загрозувачка состојба е пешакот кој беше удрен од автобус на ЈСП
Во животно загрозувачка состојба е пешакот кој вчера беше удрен од автобус на ЈСП во Скопје кај Транспортниот центар. Од...
Мицкоски патува на инаугурацијата на Трамп, Владата објави кој ќе го придружува
Претседателот на Владата Христијан Мицкоски од утре па во наредните неколку дена ќе присуствува во САД. Премиерот коj ќе биде...
Америка подигa бодликава жица на границата со Мексико пред инаугурацијата на Трамп
Агентите на американската гранична патрола вчера подигнаа бодликава жица меѓу градот Ел Пасо во Тексас и неговиот мексикански сосед Сиудад...
„Тик-ток“: Утре се гаснеме во Америка
„Тик-ток“ синоќа предупреди дека ќе биде принуден да престане со работа во САД утре, освен ако не добие јасна изјава...
