Македонија
Почнува проектот „Ги запознаваме ретките болести 2020“

Втората сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ почнува денеска во организација на Здружението „Живот со предизвици“.
Предизвикот за екипата која работеше и оваа година на проектот беше подигнување на свеста за луѓето погодени од ретка болест, проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства, максимално прилагодување на законската регулатива и сл.
„Охрабрени од позитивниот ефект кој се доби од самата кампања, оваа година се одлучивме проектот да биде обработен на македонски, албански и знаковен јазик. Многу од пациентите со ретки болести кои се од албанска етничка припадност полесно ќе се запознаат со проблематиката на ретките болести доколку прочитаат, слушнат или видат видео на јазикот кој секојдневно комуницираат, а според BabyHearing.org. најмалку 400 ретки синдроми вклучуваат губење на слухот како симптом. За да може и лугето кои се соочуваат со проблеми со слухот и говорот да ја разберат проблематиката на пациентите со ретки болести оваа година одлучвме проектот „Ги запознаваме ретките болести“ да биде реализиран и на знаковен јазик. А со опишувањето на ретките синдроми можеби токму некој од нив ке ја пронајде и причината за загубата или намалувањето на слухот и говорот“, вели активистката Гордана Лолеска.
Министерот за здравство, Венко Филипче, неодамна на прес конференцијата со која беше најавен проектот истакна дека за самата програма за третирање на ретките болести, значајно е зголемен буџетот на 520 милиони денари во 2020 година.
„Минатата година, но еве и оваа продолжува програмата со нови лекови за повеќе нови дијагнози. Се направи електронскиот регистар за ретки болести, кој значајно ни го олеснува функционирањето на оваа програма – имаме точно увид колкава количина има од лекот, каде се наоѓа, како може да се дистрибуира до пациентите“, истакна Филипче.
Постојат повеќе од 300 милиони пациенти со ретки болести, секој поддржан од своето семејство и пријатели, кои заедно ја сочинуваат заедницата за ретки болести ширум светот. Од Здружението порачуваат дека потребно е општеството да разбере дека милиони луѓе кои живеат со некоја од 8.000 ретки болести ширум светот се соочуваат со нееднаков пристап до дијагностиката, третманот и негата.
Со едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ секој ден во февруари ќе се запознаваме со по една ретка болест, начинот на дијагностицирање, третман и предизвиците со кои се соочуваат луѓето што живеат со неа.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Меџити: Вреди ќе се менува, платформата станува партија

Од платформата Вреди наскоро ќе произлезе нова политичка партија, која ќе настапи обединето на претстојните локални избори. Како што најави вицепремиерот и лидер на Демократско движење, Изет Меџити, процедурите за формирање на новиот политички субјект ќе започнат веќе следната недела.
„Граѓаните испраќаат јасна порака – сакаат единствена, организирана и координирана понуда. Јавно велам: не е важно кој ќе биде претседател, важно е идејата да успее. Целта ни е обединување пред локалните избори“, изјави Меџити во емисијата „ПодГо“ на Телеграфи Македонија.
Според него, новата партија ќе има заеднички штаб, информативен центар, програма и листи за советници, додека кандидатите за градоначалници сè уште не се дефинирани. Меџити додава дека не гледа проблем во тоа што името на партијата и нејзиниот лидер сè уште не се познати, бидејќи „најважна е суштината, а не формата“.
Во меѓувреме, одлуката на Алијансата за Албанците да настапи со свои листи за советници на локалните избори предизвика тензии во рамките на коалицијата. Претседателот на партијата, Арбен Таравари, изјави дека одлуката не значи напуштање на Вреди и дека остануваат дел од Владата.
Сепак, Меџити смета дека оваа постапка оди во прилог на нивниот заеднички политички противник.
„Оваа одлука е во интерес на ДУИ. Верувам дека јавноста бргу ќе ја препознае суштината на ваквиот потег. Ние никого не сме исклучиле – тој сам се дистанцираше“, порача Меџити.
Тој додаде дека ова отвора и прашање за стабилноста на владината коалиција, но засега не е донесена одлука дали ќе се бара разрешување на Таравари од министерската функција во здравство.
Македонија
СДСМ: Џабе е извинувањето на Љутков, културните работници без пари го слават Велигден

Опозициската СДСМ остро ја обвини Владата предводена од ВМРО-ДПМНЕ за, како што велат, „груб и срамен удар врз културните работници“, токму во пресрет на големиот христијански празник Велигден.
Според партијата, наместо со зголемени плати како што било договорено во Колективниот договор од 2021 година, вработените во културата велигденските празници ги дочекаа без ниту денар на сметка.
„Од мартовската плата требаше да започне корекција на примањата, согласно Колективниот договор. Наместо тоа, културните работници беа игнорирани, а од Министерството за култура стигнаа манипулативни изјави – дека не работеле доволно, дека не ја заслужуваат платата, дека платите биле ‘високи’. Ваквите изјави се навредливи и дискредитирачки“, велат од СДСМ.
Од партијата порачуваат дека ваквиот однос е доказ за целосна незаинтересираност на Владата за луѓето кои, како што наведуваат, ја носат културата на грбот.
„Зошто не се почитува колективниот договор? Зошто културните работници се навредуваат од страна на институцијата што треба да ги штити? Ако Љутков не е способен да ги исполни обврските, нека си поднесе оставка“, се вели во изјавата на СДСМ.
Од таму потсетуваат дека културните работници не се статисти во општеството, туку клучни носители на вредности и традиции и заслужуваат третман со достоинство, а не молк и игнорирање.
Македонија
Фатен пијан крадец на „голф“ во Неготино, возачот излетал од патот

Дваесет и осумгодишен жител на Неготино бил лишен од слобода откако украл автомобил од свој сограѓанин, а потоа, возејќи под дејство на алкохол, излетал од коловозот на локалниот пат кон селото Курија.
Како што соопшти Министерството за внатрешни работи, на 20 април 2025 година околу 04:20 часот, полициски службеници од ОВР Неготино го уапсиле С.Д. (28), кој неовластено присвоил патничко возило „фолксваген голф“ со неготински регистарски таблици.
Возилото било сопственост на Л.И. (28) од Неготино и според пријавата, било паркирано пред неговиот дом кога С.Д. го одзел и се упатил кон селото Курија. Таму, изгубил контрола и излетал од патот.
„При извршените проверки било утврдено дека возачот имал 0,72 промили алкохол во крвта“, велат од полицијата.
С.Д. бил задржан во полициска станица, а по целосно документирање на случајот, против него ќе бидат поднесени соодветни кривични пријави.