Македонија
За пациентите со ретки болести годинава над 6 милиони евра

Со зголемувањето на буџетот за набавка на потребните лекарства за лицата на кои им е потребна скапа терапија што за нив значи живот, како и со проширување на листата на лекарства, во последниве години е направено значително поместување од долгогодишниот статус кво во третманот на пациентите со ретки болести. Во изминативе 2 години направен е голем скок во зголемување на буџетот за ретките болести. Во 2018 година беше 224 милиони денари, што претставуваше големо зголемување од претходно, а за годинава тој изнесува 380 милиони денари, односно над 6 милиони евра, што значи речиси 2,5 милиони евра повеќе отколку лани. Сите овие средства се наменети за повеќе од 500 пациенти, додека, пак, во државата регистрирани се лица со вкупно 46 дијагнози на ретки болести. Поголемиот дел од овие пациенти, приближно 68 отсто, се деца на возраст под 16 години, а над 65 отсто од нив се на редовна терапија.
Покрај зголемувањето на буџетот, од минатата година почна да функционира и електронскиот регистар на лица со ретки болести, кој ги содржи сите основни податоци за пациентите заболени од ретки болести, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува. Сите промени директно се следени од Националната стручна комисија за ретки болести. За пациентите тоа значи дека може да реагира во однос на потребната терапија и дозирање во зависност од здравствената состојба на пациентот, како и од покажаните ефекти од терапијата. Улогата на овој регистар е, меѓу другото, и да овозможи утврдување директни и индиректни трошоци на лекување на заболени со ретки болести.
„Последниве две години е евидентно дека е сменет односот на Министерството за здравство кон проблемот на ретките болести. Покрај воведување електронски регистар, зголемување на буџетот, проширување на листата на терапии, направено е и значително квалитетно поместување во одлучувањето и вклучување на новодијагностицирани пациенти со ретки болести во програмата, а со тоа и соодветна набавка на потребните лекарства. Имено, формирана е нова комисија којашто е многу поажурна во разгледувањето барања од пациенти, доктори и клиники, како и за барањата за обезбедување дополнителни количини лекови. Сепак, сметаме дека најдобар начин системски да се решава третманот на ретките болести е да се усвои национална стратегија за пациентите со ретки болести која би опфатила клучни области за интервенции и подобрувања“, вели Ања Босилкова-Антовска, потпретседателка на Националната алијанса за ретки болести – НАРБМ.
Според неа, Министерството за здравство е отворено за комуникација со здруженијата на пациенти и со граѓаните и затоа се задоволни дека проблемите и предизвиците на лицата со ретки болести се ставаат на маса за да се најде решение за истите. Со министерството е почнат и процес на консултации за креирање стратегија за ретки болести со акциски план, со вклученост на пациентски здруженија, а за еден месец е планирана првата работна средба за дефинирање на приоритетите и областите на стратегијата.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Нов повик за субвенциониран студентски оброк, проширен е опсегот на мерката

Министерството за образование и наука известува дека направени се измени на Законот за субвенциониран студентски оброк, согласно кои се проширува опсегот на мерката. Отсега работниот статус не е ограничувачки услов за студентите, така што правото ќе можат да го користат сите редовни студенти на додипломски студии кои имаат месечен приход помал од просечната нето минимална плата, но и студентите запишани на постдипломски студии и на интегрирани студии на државните и приватните универзитети во државата.
Согласно законските измени, на следниот линк е објавен нов повик за остварување на правото, на кој можат да се пријават сите студенти кои припаѓаат на некоја од категориите согласно проширениот опсег на мерката. Рокот за аплицирање на овој вонреден повик трае од 14 до 16 април. Студентите пак, кои досега го остварувале ова право, немаат обврска да се пријават на повикот, односно продолжуваат со користење на мерката.
Субвенциониран студентски оброк е финансиска поддршка во износ од 140 денари, што студентот ја добива од Министерството за образование и наука за купување приготвена храна. Корисниците имаат право услугата да ја користат од понеделник до сабота во текот на академската година, со исклучок на периодот од 1 јули до 1 октомври, како и за време на државни празници и неработни денови.
Од следниот месец – мај 2025 година, продолжува обврската на МОН за објавување на повици на месечно ниво, од први до петти во месецот, на кои ќе можат да се пријавуваат сите студенти кои претходно не ги исполнувале условите или поради било какви причини не аплицирале и не го оствариле ова право.
Проширувањето на опсегот на мерката е барање на Националното студентско тело.
Македонија
Венко Крстевски избран за в.д. градоначалник на Кочани

Советникот Венко Крстевски денеска е избран за в.д градоначалник на општина Кочани.
На 62. седница на Советот на Општина Кочани кандидатура за в.д. градоначалник поднесоа советникот Венко Крстевски, избран од група избирачи, а од ВМРО-ДПМНЕ беше предложен координаторот на советничката група, Гоце Марков.
На седницата оставка поднесе советничката од ВМРО-ДПМНЕ, Кристина Атанасова-Арсова.
„Ќе побарам прошка и извинување од сите граѓани што дадоа глас за мене како дел од советничката листа затоа што не успеав да реализирам многу работи бидејќи тие работи не беа приоритет за градоначалникот и за раководството. Водени од своите суети, понесени од моќта на функциите, тие се грижеа само за своите интереси“, рече советничката.
Додаде дека во иднина ќе му се посвети на своето дете, кое е повредено во пожарот во дискотеката „Пулс“, и на сите деца што се повредени.
„Сите идеали на овој свет не вредат колку солзите на едно дете“, рече низ солзи Атанасова-Арсова.
Македонија
Левицата поднесе интерпелација за Тошковски

Пратеничката група на Левица денес поднесе Интерпелација за работата на министерот за внатрешни работи, Панче Тошковски, изјави пратеникот од Левица, Сашко Јанчев, на денешната прес – конференција.
Според Левица Тошковски грубо ја занемарил и несоодветно ја извршувал својата јавна функција, постапувајќи нестручно, неодговорно и непрофесионално што, како што велат, се оделотворило во низа противзаконски дејствија, скандали и кадрови промашувања во МВР.
Од Левица, на прес – конференцијата образложија дека интерпелацијата е базирана на десет основи од кои пет се директно поврзани со трагичниот настан во Кочани.
„Прво немање никаква контрола врз дискотеката „Пулс“ што е изричнo законска обврска на МВР. Согласно член 21 став 1 алинеа 4 од Законот за угостителска дејност МВР дава согласност за угостителски објект дали ги исполнува условите за заштита на јавен ред и мир. МВР, исто така, е надлежна да утврди гласност, точење на алкохол, користење на психотропни супстанци и дроги, присуство на малолетници и т.н.
МВР потфрли во сето ова. Долг период се избегнува во истрагите да се вметнат и лица, функционери и носители на јавни функции коишто се блиски до ВМРО-ДПМНЕ. Не слушнавме дека актуелната началничка на ОВР – Кочани и началникот на Одделот за криминалистички работи се вклучени во истрагата. Тие се година дена на функција, а вториот има слика во партискиот штаб на ВМРО-ДПМНЕ во Кочани.
Не слушнавме дека во истрагата е вклучена инспекторката за економски криминал на ОВР Кочани, која имајќи ги предвид нерегуларностите на работењето на дискотеката не презела никакви мерки за истрага коишто и се законска обврска. Не слушнавме дека во истрагата е вклучен и сменоводителот за време на кобната ноќ, којшто не презел мерки за контрола на објектот и обезбедување јавен ред и мир, па во објектот се нашле и малолетни лица.
Дополнително, во време на мандатот на Тошковски е обновена лиценцата на оваа дискотека. Тој е министер повеќе од една година, затоа што тој беше министер и во техничката влада и во сите овие пропусти, директна командна одговорност има Министерот за внатрешни работи.
Втор основ е нелегалната употреба на пиротехнички средства. Согласно Законот за заштита од експлозивни материи, МВР е таа којашто води евиденција на издадени одобренија за пиротехнички средства. Согласно член 33 од Законот за експлозивни материи, МВР е надлежен орган за забрани за ракување со пиротехнички средства, кои се ракувани од нестручни, неоспособни и неовластени лица.
Од медиумите дознавме дека и претходно во дискотеката се користени пиротехнички средства. Немаме никаква информација дека МВР било кога постапило во вакви случаеви, а ни дека некогаш биле поднесени било какви дисциплински мерки од страна на Министерот за неговите подредени за неисполнување на службените должности, што е доказ за несоодветно менаџирање со системот на јавна безбедност.
Третиот основ е неукажувањето помош од страна на полицајците, за време на настанот. Согласно член 5 став 1 алинеа 19 од Законот за полицијата, „полициски службеник е должен да презема мерки и активности за помош на настрадани дури и надвор од работното време“.
Четвртиот основ се непроцесуираните фејзбук – закани упатени кон критичарите на власта во време на колективна траума и јавен револт. Јавноста беше сведок на несовесни обвинувања, изнесување невистинити информации и закани, особено, на социјални мрежи и оркестриран јавен линч и партиски хајки против неистомисленици и критичари на власта.
Петтиот основ е злоупотребата на МВР со забраната за дронови со цел задушување на протестите. Согласно Правилникот за воздухоплов и безекипаж, одредени зони можат да бидат ограничени, но ваквите одлуки морат да бидат прецизно дефинирани и јавно достапни за сите засегнати страни“, рече Јанчев.
Јанчев ги истакна и останатите основи коишто не се поврзани со трагедијата во Кочани:
„Апсењето на граѓани во гостиварско кои се собраа да чистат стара црква и им беше пуштено полиција и насилно беше разбиена акцијата и се стори потенцијал за несакани меѓуетнички тензии; Непостапувањето на полицијата при палење на македонското знаме при прославата на денот на албанското знаме. Ние сведочевме случај на фанатичен сепаратизам и анти-македонизам, кога се запали знамето, се пукаше со автоматско оружје, а полицијата стоеше со скрстени раце. Кражба на марихуана којашто беше чувана од полицијата. Станува збор за запленети стебла од канабисова фабрика и тоа беа украдени од фабрика којашто била обезбедувана и под директна полициска заштита од страна на СВР Штип. Скандалот со притворање на телохранителот на премиерот за оддавањето на тајни документи коишто содржеле класификација – службена тајна. Ова е доказ дека системот за правилно селектирање и профилирање кадри во МВР е сериозно поткопан. Вработување и назначување на позиции во МВР на лица со сомнителен кариерен развој, па така, за свој секретар во министерството тој го назначи Петрушевски, којшто претходно има обвиненија за местење тендери и финансиски злоупотреби“, образложи Јанчев.