Македонија
За пациентите со ретки болести годинава над 6 милиони евра
Со зголемувањето на буџетот за набавка на потребните лекарства за лицата на кои им е потребна скапа терапија што за нив значи живот, како и со проширување на листата на лекарства, во последниве години е направено значително поместување од долгогодишниот статус кво во третманот на пациентите со ретки болести. Во изминативе 2 години направен е голем скок во зголемување на буџетот за ретките болести. Во 2018 година беше 224 милиони денари, што претставуваше големо зголемување од претходно, а за годинава тој изнесува 380 милиони денари, односно над 6 милиони евра, што значи речиси 2,5 милиони евра повеќе отколку лани. Сите овие средства се наменети за повеќе од 500 пациенти, додека, пак, во државата регистрирани се лица со вкупно 46 дијагнози на ретки болести. Поголемиот дел од овие пациенти, приближно 68 отсто, се деца на возраст под 16 години, а над 65 отсто од нив се на редовна терапија.
Покрај зголемувањето на буџетот, од минатата година почна да функционира и електронскиот регистар на лица со ретки болести, кој ги содржи сите основни податоци за пациентите заболени од ретки болести, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува. Сите промени директно се следени од Националната стручна комисија за ретки болести. За пациентите тоа значи дека може да реагира во однос на потребната терапија и дозирање во зависност од здравствената состојба на пациентот, како и од покажаните ефекти од терапијата. Улогата на овој регистар е, меѓу другото, и да овозможи утврдување директни и индиректни трошоци на лекување на заболени со ретки болести.
„Последниве две години е евидентно дека е сменет односот на Министерството за здравство кон проблемот на ретките болести. Покрај воведување електронски регистар, зголемување на буџетот, проширување на листата на терапии, направено е и значително квалитетно поместување во одлучувањето и вклучување на новодијагностицирани пациенти со ретки болести во програмата, а со тоа и соодветна набавка на потребните лекарства. Имено, формирана е нова комисија којашто е многу поажурна во разгледувањето барања од пациенти, доктори и клиники, како и за барањата за обезбедување дополнителни количини лекови. Сепак, сметаме дека најдобар начин системски да се решава третманот на ретките болести е да се усвои национална стратегија за пациентите со ретки болести која би опфатила клучни области за интервенции и подобрувања“, вели Ања Босилкова-Антовска, потпретседателка на Националната алијанса за ретки болести – НАРБМ.
Според неа, Министерството за здравство е отворено за комуникација со здруженијата на пациенти и со граѓаните и затоа се задоволни дека проблемите и предизвиците на лицата со ретки болести се ставаат на маса за да се најде решение за истите. Со министерството е почнат и процес на консултации за креирање стратегија за ретки болести со акциски план, со вклученост на пациентски здруженија, а за еден месец е планирана првата работна средба за дефинирање на приоритетите и областите на стратегијата.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Директорот на БЈБ Јанев во градскиот парк во Скопје на одбележување на Светскиот ден на жртвите во сообраќајот
Денеска директорот на Бирото за јавна безбедност Александар Јанев заедно со претседателот на Републичкиот совет за безбедност во сообраќајот Горан Ангеловски во градскиот парк во Скопје го одбележаа Светскиот ден на жртвите во сообраќајот, оддавајќи им почит на сите кои ги загубија своите животи на патиштата. Директорот Јанев истакна дека нашите сообраќајници секојдневно се неми сведоци на трагедии кои зад себе оставаат болка, празнина и семејства што никогаш нема да бидат исти.
„Тие животи не се бројки. Тоа се имиња, лица и индивидуални приказни што предвреме завршиле. Не смееме да дозволиме македонските патишта да станат поголемо бојно поле по згаснати животи отколку реалните воени конфликти. Токму затоа сите ние како граѓани, родители, возачи, како дел од општеството и како институции имаме заедничка обврска да ја подигнеме свеста, да влијаеме со личен пример и со секојдневни разговори да градиме подобра сообраќајна култура“, истакна директорот Јанев, додавајќи дека полицијата е само една алка од целиот систем.
„Нашата улога е важна, но недоволна ако секој од нас не преземе свој дел од одговорноста. Почитувањето на правилата, внимателноста, едукацијата на најмладите и одговорното учество во сообраќајот се чекори што мора да ги правиме заедно. Не треба да чекаме некој друг да направи нешто за нас. Секој од нас има моќ да спречи трагедија, да спаси живот, да придонесе кон побезбедно утре“, дециден беше Јанев.
Претседателот на РСБСП на настанот посочи дека денес, со болка и длабока почит, го одбележуваме Светскиот ден на сеќавање на жртвите од сообраќајни незгоди.
„Овој ден не е само момент на тага тој е и повик. Повик до сите нас граѓани, возачи, институции да се соочиме со реалноста што секојдневно ги носи овие загуби. Секој живот изгубен на патот е трагедија што остава длабоки лузни не само во семејствата, туку и во целото општество. Не е доволно само да жалиме, треба да делуваме“ рече Ангеловски.
Директорот Јанев заедно со претседателот на РСБСП Ангеловски заедно заклучија дека не смее да се дозволи патиштата да продолжат да бидат сведоци на предвреме згаснати животи. Во таа насока беше потенциорано дека сообраќајната култура, безбедност и одговорност се заедничка мисија и само заедно може да се направи промена.
Македонија
(Видео) Попов: УМС е единствен претставник на младите во општините и парламентот
Македонија повторно стои исправено, а младите гордо и достоинствено го понесоа товарот да ги исправат неправдите кои со години ѝ беа нанесувани на нашата држава, кажа денеска на прес-конференција Сергеј Попов, пратеник и претседател на УМС на ВМРО-ДПМНЕ.
„По завршувањето на локалните избори и конституирањето на општинските совети, исклучително сум горд што Унијата на млади сили уште еднаш се потврди како силен генератор на нови кадри и политики кои носат визија и иднина. Благодарение на отвореноста на ВМРО-ДПМНЕ кон младите, поддршката од сениорските структури и препознавањето на енергијата која ја носи најголемата политичка младина во државата, денес можеме да се пофалиме со над 100 советници низ општините, како и со 3 пратеници во Собранието на Република Македонија – рекорден број досега, директно произлезен од нашите редови“, рече Попов.
Овој успех не е случаен, вели тој. „Тој е резултат на макотрпна работа, упорност и континуирана борба. Тој е доказ за нашата зрелост, кредибилитет и довербата што младите ја градеа во Организацијата со години“.
„Денес, одржавме состанок со нашите новоизбрани советници – состанок на кој се обврзавме заеднички, јавно и одговорно дека ќе работиме чесно, посветено и дисциплинирано во интерес на младите и во интерес на сите граѓани.
За нас како младина, политичките функции не се привилегија – тие се обврска и должност кон државата и кон младите генерации. Како нови советници и пратеници, ја преземаме одговорноста да бидеме постојано достапни, да бидеме на терен, да работиме чесно и посветено за интересите на младите луѓе во Република Македонија.
Наша цел не е само да слушаме и да констатираме факти. Наша должност е активно да создаваме услови младите да станат двигатели на промените: да ги вклучиме во процесите, да ги охрабриме да дискутираат, да предложуваат решенија и да ја почувствуваат локалната самоуправа како свој автентичен простор.
Без разлика дали се работи за комунални прашања, урбанистички планови, спорт, култура, образование, младински иницијативи или екологија – младите ќе ја покажат разликата. Ќе покажеме дека можеме поинаку и подобро и дека можеме да испорачаме резултати што носат иновација, енергија и подобро утре“, истакна Попов.
Македонија
(Видео) Манасиевски: Реформите и напредокот на СДС се во втор план на Филипче, приоритет му се желбите на Заев
„Реформите и напредокот во СДС, не се во прв план на Филипче. На него во прв план му е реализацијата на зацртаните планови кои му ги наредува менторот Заев“, кажа денеска на прес-конференција, Валентин Манасиевски, член на ЦК на ВМРО-ДПМНЕ.
„Криминалното дуо Филипче-Заев, не се откажува од претседателската фотелја во СДС, па макар тоа и ги довело до уништување на партијата. Заев се уште му ги држи конците на Филипче, а тој возвраќа на секој потег на Заев. Тоа што Александар Трајановски е нов потпретседател на СДС, не е затоа што тој е многу добар или квалитетен, туку затоа што е лојален човек на Филипче и на Заев. Заев се уште ја контролира СДС преку Филипче, а сега си ја потврдува неговата позиција на претседател од сенка со ставање на Трајановски за потпретседател. Од овие тројца, но и од остатокот на раководството на СДС, народот не очекува ништо. Потребни се реформи итни во СДС, за силна опозиција со кредибилитет и одговорност. Тоа мора да почне со оставка на Филипче“, истакна Манасиевски.

