Македонија
Се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациентите со СМА

Вчера се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија во Македонија, соопштуваат од здружението за спинална мускулна атрофија во Македонија.
Средбата, додаваат во своето соопштение, имала за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.
На средбата од страна на учесниците специјалисти биле промовирани и образложени интернационално прифатените нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти, се додава во соопштението.
„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Поради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија. Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да направиме промени кон подобро. Да ја промениме негативната теорија дека е невозможно подобрување на позитивните листи во ФЗОМ е мојата следна надеж, и дека со добра пресметка и соработка може да се обезбеди она што ни е потребно, а да се избегнат нови дополнителни трошоци“, изјави Деница Велковска, родител на дете со СМА и претседател на здружението „Стоп СМА“.
На средбата присуствуваше и министерот за здравство, Венко Филипче. Филипче, како што се наведува во соопштението на СМА, посочил дека за првпат во Македонија надлежните институции дозволиле да се донесе лекот за оваа болест и истиот ќе биде обезбеден.
„Сакам да потенцирам дека овој препарат дава одлични резултати кај децата болни од спирална мускулна атрофија и ја подобрува клиничката слика. Со Министерството за Здравство изработивме соодветна финансиска анализа за овој лек и заедно со комисијата за ретки болести ја разгледуваме можноста истиот да влезе во регистарот на овие болести. Според програмата што ја изготвивме заедно со владата на Р Македонија очекуваме овој лек да дојде веќе во следниот период. Специјалистите веќе се обучуваат, условите се подготвуваат. Цврсто верувам дека денешната средба ќе биде многу продуктивна со произлезени многу заклучоци од кои ќе може да се инкорпорира унапредување на животот и здравјето на лицата засегнати од оваа болест“, изјави министерот за здравство, Венко Филипче.
Во текот на средбата посебен акцент беше ставен на очекувањето на терапијата со првиот и единствен лек Спинраза за третман на СМА, велат од здружението и додаваат дека со средбата, воедно, бил одбележан и месец август како интернационален месец за подигање на јавната свест за спинална мускулна атрофија.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Муцунски во Стразбур: Потврдена посветеноста за унапредување на демократијата

Министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, во рамки на работната посета на Стразбур, денеска оствари одвоени средби со Генералниот секретар на Парламентарното собрание на Советот на Европа, Деспина Шацивасилиу, и со Вицегувернерот на Банката за развој на Советот на Европа (CEB), Томаш Бочек.
На средбата со Генералниот секретар Деспина Шацивасилиу беше потврдена посветеноста на Република Северна Македонија за унапредување на демократијата, владеењето на правото и човековите права, како и активното учество на нашата држава во рамки на Парламентарното собрание на Советот на Европа.
Со Вицегувернерот Томаш Бочек беше нагласена континуираната поддршка и конструктивната соработка со Банката за развој на Советот на Европа преку реализираните проекти на CEB во Северна Македонија. Воедно, беа разгледани конкретните можности за понатамошно продлабочување на оваа соработка во контекст на европската интеграција и регионалната стабилност.
Македонија
Откако Филипче замина во Франција да лобира за Македонија, владата падна, очекуваме да видиме каков Француски предлог ќе донесе повторно, велат од ВМРО-ДПМНЕ

Откако Венко Филипче замина во Франција, владата падна, велат од ВМРО-ДПМНЕ.
„И откако Венко Филипче отиде да лобира за Македонија очекуваме да видиме како ќе излобира, и каков Француски предлог повторно ќе донесе, откако еднаш веќе ја забетонираа државата во место со нивното лобирање.
Исто така очекуваме да видиме како Венко Филипче ќе ги заштити Македонските интереси откако еднаш ги избриша“.
Според ВМРО-ДПМНЕ, кога Венко Филипче лобира за Македонија и македонските интереси, народот главата го боли цела година потоа.
Македонија
Работна средба на Јавното обвинителство и ДИК во пресрет на локалните избори 2025

Јавниот обвинител на Република Северна Македонија, Љупчо Коцевски, и претседателот на комисијата во Јавното обвинителство за следење евентуални изборни нерегуларности, Џељаљ Бајрами, денеска остварија средба со делегација од Државната изборна комисија (ДИК), составена од претседателот Борис Кондарко, заменик-претседателот Абдуш Демири и членовите Светлана Карапетрова и Александар Даштевски.
Двете институции се договорија да ја зајакнат меѓуинституционалната координација во рамките на своите законски надлежности за организација и следење на изборниот процес на претстојните локални избори.
Јавното обвинителство и Државната изборна комисија посветено работат за да ги овозможат сите услови за фер и ефикасен изборен процес, велат од таму.
Јавниот обвинител Коцевски ги информира претставниците на ДИК дека колегиумот на Јавното обвинителство на РСМ донесе заклучок и за овој изборен процес да се формира привремена комисија задолжена да го следи постапувањето по евентуални изборни нерегуларности поврзани со постоење кривични дела од Глава 16 од Кривичниот законик – Кривични дела против изборите и гласањето, како и други кривични дела што би биле сторени при организирањето и спроведувањето на изборите.
Комисијата ќе има задача на дневна основа да ги следи сите настани од државата поврзани со процесот на организирањето и спроведувањето на локалните избори. За оние настани за кои ќе се оцени дека даваат индиции за евентуални сторени изборни нерегуларности известувањата веднаш ќе се проследат до соодветното основно јавно обвинителство. Во исто време ќе се дадат задолженија до основните јавни обвинителства за итно постапување, односно да формираат предмет и да ги преземат сите дејства за утврдување на сите релевантни факти од кои зависи правилната примена на Кривичниот законик.
За претседател на комисијата е определен Џељаљ Бајрами, јавен обвинител во Јавното обвинителство на Република Македонија, а ќе членуваат и по еден јавен обвинител од сите виши јавни обвинителства, како и еден јавен обвинител од Основното јавно обвинителство Скопје како основно обвинителство што покрива најголемо подрачје.
Јавноста, граѓанските организации, други организации, политички партии, домашни и меѓународни институции и сите што сметаат дека во некоја постапка има индиции за сторено кривично дело поврзано со изборниот процес, ќе може да достават поднесок/пријава до комисијата за следење изборни нерегуларности на електронската адреса [email protected], која ќе биде активна и за овој изборен процес.