Македонија
Се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациентите со СМА

Вчера се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија во Македонија, соопштуваат од здружението за спинална мускулна атрофија во Македонија.
Средбата, додаваат во своето соопштение, имала за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.
На средбата од страна на учесниците специјалисти биле промовирани и образложени интернационално прифатените нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти, се додава во соопштението.
„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Поради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија. Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да направиме промени кон подобро. Да ја промениме негативната теорија дека е невозможно подобрување на позитивните листи во ФЗОМ е мојата следна надеж, и дека со добра пресметка и соработка може да се обезбеди она што ни е потребно, а да се избегнат нови дополнителни трошоци“, изјави Деница Велковска, родител на дете со СМА и претседател на здружението „Стоп СМА“.
На средбата присуствуваше и министерот за здравство, Венко Филипче. Филипче, како што се наведува во соопштението на СМА, посочил дека за првпат во Македонија надлежните институции дозволиле да се донесе лекот за оваа болест и истиот ќе биде обезбеден.
„Сакам да потенцирам дека овој препарат дава одлични резултати кај децата болни од спирална мускулна атрофија и ја подобрува клиничката слика. Со Министерството за Здравство изработивме соодветна финансиска анализа за овој лек и заедно со комисијата за ретки болести ја разгледуваме можноста истиот да влезе во регистарот на овие болести. Според програмата што ја изготвивме заедно со владата на Р Македонија очекуваме овој лек да дојде веќе во следниот период. Специјалистите веќе се обучуваат, условите се подготвуваат. Цврсто верувам дека денешната средба ќе биде многу продуктивна со произлезени многу заклучоци од кои ќе може да се инкорпорира унапредување на животот и здравјето на лицата засегнати од оваа болест“, изјави министерот за здравство, Венко Филипче.
Во текот на средбата посебен акцент беше ставен на очекувањето на терапијата со првиот и единствен лек Спинраза за третман на СМА, велат од здружението и додаваат дека со средбата, воедно, бил одбележан и месец август како интернационален месец за подигање на јавната свест за спинална мускулна атрофија.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Таравари: Политиката не треба да биде средство за личен комодитет, туку служба за народот

Претседателот на Алијанса за Албанците, Арбен Таравари, преку статус на Фејсбук порача дека никогаш не чувствувал завист за власта, иако признава дека е тешко да ѝ се одолее. Тој истакна дека за него политиката секогаш била и ќе остане едноставна формула: што правиме за народот, а не што правиме за себе и за тесниот круг околу нас.
„Ова беше системот којшто ја парализираше нашата заедница и затоа категорично не смееме да го повториме“, напиша Таравари, додавајќи дека проблемите во системот не се само прашање на имиња, туку на групации и менталитети.
Тој апелира за суштинска промена во политичкиот пристап и ја нагласува опасноста од неуспехот да се направи таа промена: „Можеме да останеме со истите имиња, но мора да го смениме менталитетот, инаку повторно ќе паднеме во кругот на незаслужени придобивки, што поедноставено значи: ќе го одмараме нашиот грб на грбот на народот“.
Македонија
Во Свети Николе затекнат локал на нива: вработените непријавени, објектот дивоградба, без план за евакуација

Полицијата во соработка со инспекторите и претставници на локални институции изврши контрола на угостителски објект во Свети Николе сопственост на А.К. при што биле констатирани низа неправилности.
„Не биле исполени минималните технички услови за работа, вработените биле непријавени, немало проценка, план, правилник и елаборат за заштита од пожари. Објектот немал ниту систем за детекција за дојава од пожари, план за евакуација, хидранти и доволен број на ПП апарати.
Констатирано било и дека објектот е дивоградба односно нема градежна дозвола и се наоѓа на земјоделско земјиште.
На сопственикот му е издадено решение за забрана користење на објектот.
Македонија
СДСМ: Повторно нема истрага против никој од МВР одговорен таа ноќ

Проширувањето на истрагата за страшната трагедија во Кочани се уште е фокусирана само на минатото а никако на моментите кога се случил кривично-правниот настан ниту на актуелни полициски функционери, регира СДСМ по денешната прес-конференција за истрагата.
„Истрагата се уште нема одговор на клучните прашања:
-Кој е одговорен за пожарот поради кој згасна 61 живот а околу 200 млади луѓе беа повредени?
-Кој ќе одговара за пропустите во безбедноста, за кои директно се надлежни МВР и БЈБ?
На денот на трагедијата, 16 март, актуелните функционери на ОВР Кочани, СВР Штип и БЈБ кои биле на позиции биле одговорни за безбедноста и морале да постапуваат.
Ако затаиле контролните механизми и безбедноста, кои се под директна надлежност на ОВР Кочани, СВР Штип, односно МВР и БЈБ како е можно ниту еден од актуелните функционери да не биде приведен и да не биде опфатен со истрагата?
Фактите говорат дека овие институции под директна надлежност на МВР не постапиле соодветно за време на кривично-правниот настан и непосредно пред него.
Не само што не изготвиле безбедносен план и не направиле проценка на ризик, полицијата била на лице место кобната ноќ во диското – видела малолетници, пиротехника, непријавен настан, клуб без лиценца – и не презела ништо.
Дополнително, МВР е надлежно и за дозволите и контролата на употреба на пиротехника во затворен простор –што е основна причината за пожарот.
Тошковски наместо да дава политички изјави треба да одговори како е можно да нема никаква одговорност од актуелните полициски функционери кои биле на позиции тој ден?
СДСМ инсистира на неселективна правда за Кочани. Никој не смее да биде заштитен. Истрагата не смее да продолжи да се води селективно насочена само кон минатото.
Одговорност мора да има за сите, особено за оние пропустите во безбедноста, без разлика на функцијата или позицијата“, велат од СДСМ во реакцијата.