Контакт

Македонија

Се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациентите со СМА

Објавено пред

Вчера се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија во Македонија, соопштуваат од здружението за спинална мускулна атрофија во Македонија.

dobivaj vesti na viber

Средбата, додаваат во своето соопштение, имала за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.

На средбата од страна на учесниците специјалисти биле промовирани и образложени интернационално прифатените нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти, се додава во соопштението.

„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Поради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија. Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да направиме промени кон подобро. Да ја промениме негативната теорија  дека е невозможно подобрување на позитивните листи во ФЗОМ е мојата следна надеж, и дека со добра пресметка и соработка може да се обезбеди она што ни е потребно, а да се избегнат нови дополнителни трошоци“, изјави Деница Велковска, родител на дете со СМА и претседател на здружението „Стоп СМА“.

На средбата присуствуваше и министерот за здравство, Венко Филипче. Филипче, како што се наведува во соопштението на СМА, посочил дека за првпат во Македонија надлежните институции дозволиле да се донесе лекот за оваа болест и истиот ќе биде обезбеден.

„Сакам да потенцирам дека овој препарат дава одлични резултати кај децата болни од спирална мускулна атрофија и ја подобрува клиничката слика. Со Министерството за Здравство изработивме соодветна финансиска анализа за овој лек и заедно со комисијата за ретки болести ја разгледуваме можноста истиот да влезе во регистарот на овие болести. Според програмата што ја изготвивме заедно со владата на Р Македонија очекуваме овој лек да дојде веќе во следниот период. Специјалистите веќе се обучуваат, условите се подготвуваат. Цврсто верувам дека денешната средба ќе биде многу продуктивна со произлезени многу заклучоци од кои ќе може да се инкорпорира унапредување на животот и здравјето на лицата засегнати од оваа болест“, изјави министерот за здравство, Венко Филипче.

Во текот на средбата посебен акцент беше ставен на очекувањето на терапијата со првиот и единствен лек Спинраза за третман на СМА, велат од здружението и додаваат дека со средбата, воедно, бил одбележан и месец август како интернационален месец за подигање на јавната свест за спинална мускулна атрофија.

Македонија

Делови од неколку скопски општини денеска без струја

Објавено пред

Од ЕВН Македонија АД известуваат дека поради зафати во електродистрибутивната мрежа, денеска без електрична енергија ќе останат:

dobivaj vesti na viber

· од 04:00 до 08:00 часот, корисниците од населбите: Бутел и Север, општина Бутел, Топанско Поле и дел од Чаир, општина Чаир и Шуто Оризари и Визбегово, општина Шуто Оризари;

· од 07:30 до 15:30 часот, корисниците на булеварот Митрополит Теодосиј Гологанов, броеви од 49 до 53, како и објектите во околината на Поликлиника – Идадија, општина Центар;

· од 08:00 до 16:00 часот, корисниците од улицата Тодор Чангов, подулици бр. 10, 15 и 18, општина Аеродром;

· од 09:00 до 13:00 часот, корисниците од дел од улицата Финска, општина Гази Баба;

· од 11:00 до 14:00 часот, корисниците од улицата Крагујевачка бр. 9, општина Карпош;

Прикажи повеќе...

Македонија

Сончево со мала до умерена облачност, максималната температура до 16 степени

Објавено пред

Сончево со мала до умерена локална облачност. Ќе дува слаб до умерен, а наместа вдолж Повардарјето повремено засилен ветер од северен правец, особено претпладне. Минималната температура ќе биде во интервал од -4 до 5, а максималната ќе достигне од 9 до 16 степени.

dobivaj vesti na viber

Во Скопје, сончево со мала до умерена облачност. Ќе дува слаб до умерен ветер од северен правец. Минималната температура ќе се спушти до 0, а максималната ќе достигне до 14 степени.

Времето во наредните денови

До крајот на оваа и во почетокот на следната седмица нашето подрачје ќе се наоѓа во поле на висок воздушен притисок. Времето ќе биде сончево со мала до умерена облачност, освен во сабота кога ќе има зголемено наоблачување. Од петок по одделни котлини ќе има услови за појава на утринска магла.

Прикажи повеќе...

Македонија

СДСМ некогаш беше државтворна партија, а сега се занимава со трач муабети, реагира движењето ЗНАМ

Објавено пред

Движењето ЗНАМ за Наша Македонија реагираше на, како што наведуваат, обвинувањата од СДСМ, оценувајќи дека партијата „бега од одговорност со навреди, етикетирања и лични дискредитации“.

dobivaj vesti na viber

Во реакцијата, од ЗНАМ наведуваат дека СДСМ, наместо да понуди аргументи и одговори за кономската и институционалната состојба во државата, се занимава со „озборувања“ и „трач муабети“.

Партијата оценува дека СДСМ, која некогаш беше државотворна партија, денес е сведена на фабрика за навреди, конструкции и политички отров, како и дека со улична реторика покажува нервоза и очај.

Од ЗНАМ нагласуваат дека движењето не е ничја квислиншка група, туку автентична политичка сила создадена од граѓани разочарани од владеењето на СДСМ.

Во реакцијата се споменува и периодот на владеење на Зоран Заев, при што се изнесуваат критики за, како што наведуваат, националните политики и управувањето со државата. Се споменува и поранешниот министер за здравство Венко Филипче, при што се посочуваат, како што стои во реакцијата, контроверзии и сомнежи за тендери и набавки.

„Политиките на Зоран Заев останаа запаметени како период во кој националните интереси се ставаа на распродажба без јасен консензус и без чувство за државничка мерка. Со рачето на срце се промовираше како чесен и достоинствен, а всушност државата ја претвори во сопствен приватен бизнис. Симболиката на „едно евро за Вицето, едно за црквата“, беше само дел што нештото го докажува. Ги распродадоа македонските национални позиции на ангро, без јасна стратегија и без поддршка, ја разнишаа довербата во институциите и ја продлабочија поделбата во општеството. И по сето тоа, истите тие кругови, истото тоа раководство, се обидуваат да зборуваат за морал и одговорност, како граѓаните да немаат паметење. Во периодот кога со здравството раководеше Венко Филипче, јавноста беше сведок на низа контроверзии, сомнежи за тендери, набавки и прашања на кои никогаш не доби целосни и транспарентни одговори. Златни визи, сомнителни бизнис релации и повластени шеми, сето тоа се случуваше во време кога СДСМ ветуваше „живот за сите“, а испорача привилегии за малкумина“, велат од ЗНАМ.

Од ЗНАМ дополнително оценуваат дека опседнатоста на СДСМ со наративи за т.н. ‘српски свет’ и со случувањата во соседна држава и нивната постојана потреба да отвораат фронтови и да се караат со сите, од политички партии до новинарие прашање што партијата треба да го решава во сопствени рамки.

Прикажи повеќе...

Најново

Свет53 минути

Ким Џонг Ун најави зајакнување на нуклеарниот арсенал

Севернокорејскиот лидер Ким Џонг Ун најави зајакнување на нуклеарниот арсенал на земјата и развој на нови стратешки системи за оружје,...

Регион1 час

„Следните 72 часа се клучни“: Се огласи доктор од клиниката каде што се лекува Дачиќ

Српскиот вицепремиер и претседател на Социјалистичката партија на Србија, Ивица Дачиќ, вчера беше хоспитализиран на Клиниката за пулмологија на Клиничкиот...

Регион1 час

(Видео) Вучиќ за состојбата на министерот Ивица Дачиќ: Се молиме за него

Министерот за внатрешни работи Ивица Дачиќ е примен на полуинтензивна нега во Клиничкиот центар на Србија и е во сериозна...

Регион2 часа

Ивица Дачиќ итно хоспитализиран, во тешка состојба

Српскиот министер за внатрешни работи и вицепремиер Ивица Дачиќ вчера вечер беше хоспитализиран со билатерална пневмонија, тој е во сериозна...

Македонија14 часа

Уставниот суд: Нема постапка за пензиите, запрена за Кривичниот законик

По 5. седница на Уставниот суд, претседателот Дарко Костадиновски и судијата проф. Осман Кадриу информираа за одлуките по предмети од...

Македонија14 часа

Преживеаните музичари од „Пулс“ сведочеа дека не виделе кој ги наместил и активирал прскалките кобната ноќ: „Пожарот почна на рефренот, тргнав кон врата која беше заклучена“

Со опис на првите искри, паниката и стампедото во кое животот го загубија 63 лица, денеска продолжи судењето за пожарот...

Македонија16 часа

Петрушевски: Тужбата за клевета нема да го испере Заев, стојам зад секој кажан збор

Тужбата за клевета нема да го испере Заев, ниту ќе ја сокрие вистината, вели пратеникот од ВМРО-ДПМНЕ, Бране Петрушевски, по...

Македонија18 часа

Заев поднесе тужби против Бране Петрушевски и Жан Митрев

Поранешниот премиер и лидер на СДСМ, Зоран Заев поднел тужби против Бране Петрушевски и Жан Митрев за како што вели,...

Македонија19 часа

Стојаноски за платите на функционерите: се намалуваат за над 10.000 денари, законското решение е согласно Устав

„Поднесовме предлог на измена на шест закони, со овој пакет на закони се опфаќаат Законот за пратениците, Законот за плата...

Македонија20 часа

Политичарите да се воздржат од коментирање на одлуката за притворот на Груби, апелира Здружението на јавните обвинители

Здружението на јавните обвинители апелира до сите политички партии и функционери да го почитуваат и да не го загрозуваат начелото...

Македонија20 часа

(Видео) „Обвинителството се заплетка со притворот за Груби, се покажа дилот, сè е договорено“, вели Кузеска

„Политичкиот дил ВМРО-ДУИ со Груби веќе на сите им è јасен, граѓаните знаат што се случува. Разоткриенo е секое делче...

Македонија20 часа

Обвинителите бараат итно да се повлече од дневен ред точката за намалување на нивните плати: Се загрозува независноста со економски притисок

Здружението на јавните обвинители утрово испрати итка рекација до Собранието во која бараат да биде повлечена од дневен ред на...

Македонија21 час

Претседателот на Албанија во тридневна посета на Македонија, посебен режим на сообраќајот во Скопје

В четврток, петок и сабота, во официјална посета на Република Северна Македонија ќе престојува Бајрам Бегај, претседател на Република Албанија....

Македонија21 час

Вчера за првпат откако функциниора „Безбеден град“ не е регистрирано ниту едно минување на црвено светло

Првпат откако функциниора системот „Безбеден град“, на 24.02.2026 не е регистриран ниту еден прекршок за минување на затворен семафор –...

Македонија21 час

Утре без струја неколку скопски населби

Поради реализација на инвестициски зафат, а со цел подобрување на квалитетот во снабдувањето со електрична енергија, во четврток 26.02.2026 година,...

Економија21 час

Отворени се 22 нови рути кои ја поврзуваат Македонија со цела Европа, објави Николоски

Вицепремиерот Николоски на својот фејсбук профил објави мапа со воспоставени 22 нови авио дестинации кон Европа од двата домашни аеродроми....

Македонија22 часа

Додека Артан Груби гледа телевизија дома, во ДУИ преовладува паничен напад од прв до последен, велат од „Вреди“

Артан Груби е црната кутија на ДУИ. Не е обичен поранешен функционер во куќен притвор, туку човекот што ги знае...

Европа23 часа

Британската влада ќе објави доверливи документи за назначувањето на поранешниот принц Ендру

Британската влада ќе објави доверливи документи за назначувањето на поранешниот принц Ендру за трговски претставник, што е резултат на жестока...

Свет24 часа

(Видео) Во своето обраќање до нацијата, Трамп го спомена и убиството на Украинката: „Ќе обезбедиме правда“

Американскиот претседател Доналд Трамп во своето обраќање пред Конгресот ја спомена 23-годишната Украинка Ирина Заруцка, која беше брутално убиена во...

Свет1 ден

Трамп за Венецуела: Добивме 80 милиони барели нафта од нашиот нов партнер

Американскиот претседател Доналд Трамп ја опиша Венецуела како „сојузник“ на САД во своето обраќање за состојбата на нацијата во вторник,...