Македонија
Се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациентите со СМА
Вчера се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија во Македонија, соопштуваат од здружението за спинална мускулна атрофија во Македонија.
Средбата, додаваат во своето соопштение, имала за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.
На средбата од страна на учесниците специјалисти биле промовирани и образложени интернационално прифатените нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти, се додава во соопштението.

„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Поради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија. Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да направиме промени кон подобро. Да ја промениме негативната теорија дека е невозможно подобрување на позитивните листи во ФЗОМ е мојата следна надеж, и дека со добра пресметка и соработка може да се обезбеди она што ни е потребно, а да се избегнат нови дополнителни трошоци“, изјави Деница Велковска, родител на дете со СМА и претседател на здружението „Стоп СМА“.
На средбата присуствуваше и министерот за здравство, Венко Филипче. Филипче, како што се наведува во соопштението на СМА, посочил дека за првпат во Македонија надлежните институции дозволиле да се донесе лекот за оваа болест и истиот ќе биде обезбеден.

„Сакам да потенцирам дека овој препарат дава одлични резултати кај децата болни од спирална мускулна атрофија и ја подобрува клиничката слика. Со Министерството за Здравство изработивме соодветна финансиска анализа за овој лек и заедно со комисијата за ретки болести ја разгледуваме можноста истиот да влезе во регистарот на овие болести. Според програмата што ја изготвивме заедно со владата на Р Македонија очекуваме овој лек да дојде веќе во следниот период. Специјалистите веќе се обучуваат, условите се подготвуваат. Цврсто верувам дека денешната средба ќе биде многу продуктивна со произлезени многу заклучоци од кои ќе може да се инкорпорира унапредување на животот и здравјето на лицата засегнати од оваа болест“, изјави министерот за здравство, Венко Филипче.
Во текот на средбата посебен акцент беше ставен на очекувањето на терапијата со првиот и единствен лек Спинраза за третман на СМА, велат од здружението и додаваат дека со средбата, воедно, бил одбележан и месец август како интернационален месец за подигање на јавната свест за спинална мускулна атрофија.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Делови од неколку скопски општини денеска без струја
Од ЕВН Македонија АД известуваат дека поради зафати во електродистрибутивната мрежа, денеска без електрична енергија ќе останат:
· од 04:00 до 08:00 часот, корисниците од населбите: Бутел и Север, општина Бутел, Топанско Поле и дел од Чаир, општина Чаир и Шуто Оризари и Визбегово, општина Шуто Оризари;
· од 07:30 до 15:30 часот, корисниците на булеварот Митрополит Теодосиј Гологанов, броеви од 49 до 53, како и објектите во околината на Поликлиника – Идадија, општина Центар;
· од 08:00 до 16:00 часот, корисниците од улицата Тодор Чангов, подулици бр. 10, 15 и 18, општина Аеродром;
· од 09:00 до 13:00 часот, корисниците од дел од улицата Финска, општина Гази Баба;
· од 11:00 до 14:00 часот, корисниците од улицата Крагујевачка бр. 9, општина Карпош;
Македонија
Сончево со мала до умерена облачност, максималната температура до 16 степени
Сончево со мала до умерена локална облачност. Ќе дува слаб до умерен, а наместа вдолж Повардарјето повремено засилен ветер од северен правец, особено претпладне. Минималната температура ќе биде во интервал од -4 до 5, а максималната ќе достигне од 9 до 16 степени.
Во Скопје, сончево со мала до умерена облачност. Ќе дува слаб до умерен ветер од северен правец. Минималната температура ќе се спушти до 0, а максималната ќе достигне до 14 степени.
Времето во наредните денови
До крајот на оваа и во почетокот на следната седмица нашето подрачје ќе се наоѓа во поле на висок воздушен притисок. Времето ќе биде сончево со мала до умерена облачност, освен во сабота кога ќе има зголемено наоблачување. Од петок по одделни котлини ќе има услови за појава на утринска магла.
Македонија
СДСМ некогаш беше државтворна партија, а сега се занимава со трач муабети, реагира движењето ЗНАМ
Движењето ЗНАМ за Наша Македонија реагираше на, како што наведуваат, обвинувањата од СДСМ, оценувајќи дека партијата „бега од одговорност со навреди, етикетирања и лични дискредитации“.
Во реакцијата, од ЗНАМ наведуваат дека СДСМ, наместо да понуди аргументи и одговори за кономската и институционалната состојба во државата, се занимава со „озборувања“ и „трач муабети“.
Партијата оценува дека СДСМ, која некогаш беше државотворна партија, денес е сведена на фабрика за навреди, конструкции и политички отров, како и дека со улична реторика покажува нервоза и очај.
Од ЗНАМ нагласуваат дека движењето не е ничја квислиншка група, туку автентична политичка сила создадена од граѓани разочарани од владеењето на СДСМ.
Во реакцијата се споменува и периодот на владеење на Зоран Заев, при што се изнесуваат критики за, како што наведуваат, националните политики и управувањето со државата. Се споменува и поранешниот министер за здравство Венко Филипче, при што се посочуваат, како што стои во реакцијата, контроверзии и сомнежи за тендери и набавки.
„Политиките на Зоран Заев останаа запаметени како период во кој националните интереси се ставаа на распродажба без јасен консензус и без чувство за државничка мерка. Со рачето на срце се промовираше како чесен и достоинствен, а всушност државата ја претвори во сопствен приватен бизнис. Симболиката на „едно евро за Вицето, едно за црквата“, беше само дел што нештото го докажува. Ги распродадоа македонските национални позиции на ангро, без јасна стратегија и без поддршка, ја разнишаа довербата во институциите и ја продлабочија поделбата во општеството. И по сето тоа, истите тие кругови, истото тоа раководство, се обидуваат да зборуваат за морал и одговорност, како граѓаните да немаат паметење. Во периодот кога со здравството раководеше Венко Филипче, јавноста беше сведок на низа контроверзии, сомнежи за тендери, набавки и прашања на кои никогаш не доби целосни и транспарентни одговори. Златни визи, сомнителни бизнис релации и повластени шеми, сето тоа се случуваше во време кога СДСМ ветуваше „живот за сите“, а испорача привилегии за малкумина“, велат од ЗНАМ.
Од ЗНАМ дополнително оценуваат дека опседнатоста на СДСМ со наративи за т.н. ‘српски свет’ и со случувањата во соседна држава и нивната постојана потреба да отвораат фронтови и да се караат со сите, од политички партии до новинарие прашање што партијата треба да го решава во сопствени рамки.

