Контакт

Македонија

Се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациентите со СМА

Објавено пред

Вчера се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија во Македонија, соопштуваат од здружението за спинална мускулна атрофија во Македонија.

dobivaj vesti na viber

Средбата, додаваат во своето соопштение, имала за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.

На средбата од страна на учесниците специјалисти биле промовирани и образложени интернационално прифатените нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти, се додава во соопштението.

„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Поради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија. Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да направиме промени кон подобро. Да ја промениме негативната теорија  дека е невозможно подобрување на позитивните листи во ФЗОМ е мојата следна надеж, и дека со добра пресметка и соработка може да се обезбеди она што ни е потребно, а да се избегнат нови дополнителни трошоци“, изјави Деница Велковска, родител на дете со СМА и претседател на здружението „Стоп СМА“.

На средбата присуствуваше и министерот за здравство, Венко Филипче. Филипче, како што се наведува во соопштението на СМА, посочил дека за првпат во Македонија надлежните институции дозволиле да се донесе лекот за оваа болест и истиот ќе биде обезбеден.

„Сакам да потенцирам дека овој препарат дава одлични резултати кај децата болни од спирална мускулна атрофија и ја подобрува клиничката слика. Со Министерството за Здравство изработивме соодветна финансиска анализа за овој лек и заедно со комисијата за ретки болести ја разгледуваме можноста истиот да влезе во регистарот на овие болести. Според програмата што ја изготвивме заедно со владата на Р Македонија очекуваме овој лек да дојде веќе во следниот период. Специјалистите веќе се обучуваат, условите се подготвуваат. Цврсто верувам дека денешната средба ќе биде многу продуктивна со произлезени многу заклучоци од кои ќе може да се инкорпорира унапредување на животот и здравјето на лицата засегнати од оваа болест“, изјави министерот за здравство, Венко Филипче.

Во текот на средбата посебен акцент беше ставен на очекувањето на терапијата со првиот и единствен лек Спинраза за третман на СМА, велат од здружението и додаваат дека со средбата, воедно, бил одбележан и месец август како интернационален месец за подигање на јавната свест за спинална мускулна атрофија.

Македонија

(Видео) „Современ“ пред јазикот не смее да помине, овде сум да ги бранам позициите на Македонија, вели Филипче од Берлин

Објавено пред

Претседателот на Социјалдемократскиот сојуз на Македонија, Венко Филипче, кој денеска во Берлин, Сојузна Република Германија, присуствува на Конгресот на германската Социјалдемократска партија (СПД), порача дека на планираните билатерални средби со претставници на социјадемократските партии во Европа, ќе го пренесе ставот на СДСМ за извештајот на Европскиот Парламент за Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

„Денеска сум во важна посета на Берлин, каде што ќе имаме повеќе билатерални средби со високи претставници на  социјалдемократските партии во Европа. Клучната средба е со актуелниот вицеканцелар на Германија и сојузен министер за финансии, Ларс Клингбајл, кој воедно е и ко-претседател на СПД, нашата сестринска партија од Германија.

Една од поважните теми е извештајот на ЕП за Македонија. СДСМ во минатото, со мудра дипломатија, успеа да ги отфрли сите обиди за какви било одредници на идентитетот и јазикот во преговорите и извештаите. СДСМ обезбеди македонскиот јазик и идентитет во ЕУ да бидат чисти, признати и без никакви додавки. Ова беа нашите црвени линии од кои никогаш не отстапивме.

По само една година од власта на ВМРО-ДПМНЕ, оваа позиција е нарушена. Се појавува сериозен ризик за носење извештај во кој јазикот ќе биде со додавка „современ“, а ние тоа не смее да го дозволиме. Тоа Владата не смее да го дозволи, и меѓу другото, сметаме дека е резултат и на погрешната надворешна политика во целата измината година.

Денес на средбите ќе ги пренесам ставовите на СДСМ и ќе ги бранам позициите на Македонија. Извештај со амандман за додавка „современ“ пред јазикот не смее да помине. СДСМ од почетокот силно лобира и се бори амандманот за јазикот и идентитетот да не бидат дел од извештајот, и во следните две недели ќе дадеме максимални напори да го повториме успехот од претходните години кога ваквите обиди успешно ги сопревме.

Јазикот и идентитетот не биле и никогаш не смеат да бидат предмет на допрецизирање. Тие се јасно дефинирани во сите документи на Европската Унија, а македонскиот јазик е веќе еден од јазиците во Унијата – чист, без додавки – и ова мора да остане така.

ВМРО-ДПМНЕ се претставува како партија силен заштитник на идентитетските прашања, но не гледам дека на дело тоа го покажуваат.

Владата оваа битка мора да ја постави како приоритет. Времето е кратко и потребни се заеднички, максимални напори да го отфрлиме амандманот, за кој од ден во ден има сè поголем ризик да се донесе.

И сакам од тука, од Берлин, да потенцирам уште една работа – дека стоиме целосно отворени и спремни за соработка со ВМРО-ДПМНЕ, да ги обединиме силите и конечно заеднички да укажеме и јасно да покажеме кои се црвените линии за Македонија“ вели лидерот Филипче во видео-порака од Берлин.

Прикажи повеќе...

Македонија

Како е можно во село Желино да има 3432 жители и 4103 гласачи, праша денес Сејдиу

Објавено пред

„Влен“ денес го нарече пописот на населението во 2021 година политички проект дизајниран да ги сведе Албанците на хартија, да ги избрише од статистиката и да ги исклучи од процесот на донесување одлуки. Блерим Сејдиу од „Влен“ денес на прес-конференција обвини дека со потпис на ДУИ и техничка имплементација на СДСМ, Државниот завод за статистика беше трансформиран во инструмент за манипулација, делејќи ги Албанците на „резиденти“ и „нерезиденти“, поделба со една цел – да ги исклучи од пресметката илјадниците Албанци од дијаспората.

dobivaj vesti na viber

„Нашата дијаспора, која со децении ја одржуваше економијата на оваа земја, беше третирана како невидлива, како статистички безвредна, како проблем што треба да се избегне. Но зошто? Затоа што дијаспората не можеше да биде контролирана од ДУИ“, рече Сејдиу.

Ставот на Влен е дека етикетирањето како „нерезиденти“ не е грешка туку цинична калкулација по принципот колку помалку Албанци на број, толку помала опасност за власта.

„Јавно прашуваме: Како е можно во Речица на пописот да се брои само 1.653 Албанци над 18 години, додека на последните избори само за албанските партии беа дадени над 2.400 гласови?

Прашуваме: Како е можно во село Желино да има 3432 жители и 4103 гласачи? Како е можно во село Стримич да има 1937 регистрирани жители и 2644 гласачи? И оваа ситуација продолжува и во многу други села? Дали ДУИ користела надуени списоци за да ги пополни кутиите? Или ги преместила луѓето во „светот на тајната статистика“? И како во секоја шема на измама, на крајот се додавала ’црешата на тортата’: фантомска категорија, ’лица за кои се добиени податоци од административни извори’. Оваа категорија не постои во ниту еден закон, но произвела над 132.000 непознати жители, повеќето од нив Македонци, додека вистинските Албанци, оние од дијаспората, биле намерно изоставени од бројките“, рече Сејдиу.

Тој потсети дека Уставниот суд, пред два дена, ја поништи, како што рече,  оваа правна измама, прогласувајќи ја поделбата „резидент/нерезидент“ за неуставна. Тоа според него е победа за вистината и морална казна за предавниците на националниот интерес.

„Ние во ВЛЕН не правиме калкулации со нашиот народ. Не се плашиме од дијаспората, напротив, ние сме нејзин глас. Не ги препознаваме „добрите“ и „непожелните“ Албанци според интересите на владата“, рече Сејдиу.

Најави дека нема да застанат додека не се исправи неправдата оти секој Албанец има место во процесот на донесување одлуки.

 

Прикажи повеќе...

Македонија

Пијан Турчин приведен во Охрид, со нож влегол во угостителски објект

Објавено пред

Охрдиската полиција приведе пијан Турчин. Викал и непристојно се однесувал на улица, а потоа влегол во угостителски објект каде што  полицијата забележала дека носи нож.

dobivaj vesti na viber

„На 27.06.2025 година во 07.50 часот, во угостителски објект лоциран на булеварот „Македонски просветители“ во Охрид, приведен е Г.А.(32) од Фалса, Република Турција. Тој претходно, во алкохолизирана состојба, го нарушил јавниот ред и мир со викање и непристојно однесување а потоа влегол во угостителскиот објект каде, при извршен преглед, полициските службеници, кај него забележаа и му одзедоа нож“, извети МВР.

Против него се поднесени пријави по Законот за оружје и Законот за прекршоци против јавниот ред и мир.

Прикажи повеќе...

Најново

Економија53 минути

Скенирањето сметки на апликацијата „МојДДВ“ е со прекини, УЈП извести за технички проблеми

Управата за јавни приходи извести дека мобилната апликација „МојДДВ“ во моментов работи со прекини. Тимот на УЈП интензивно работи на...

Регион2 часа

„Од 15 до 9 до 15 до 10 очекувајте почеток на насилство“, рече српскиот претседател Вучиќ во пресрет на протестот на студентите

Претседателот на Србија Александар Вучиќ очекува насилство на вечерашниот протест на студентите во Белград, објавуваат српските медиуми. По свеченоста на...

Македонија3 часа

Пијан Турчин приведен во Охрид, со нож влегол во угостителски објект

Охрдиската полиција приведе пијан Турчин. Викал и непристојно се однесувал на улица, а потоа влегол во угостителски објект каде што...

Македонија3 часа

Муцунски: Одлуките донесени во Хаг без водството на Трамп и САД, немаше да бидат можни

Министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, на маргините на НАТО Самитот во Хаг, имаше интервју со етаблираниот...

Топ5 часа

Разбојништво во фризерски салон во Битола: му го зел прометот на фирзерот и му се заканил дека ќе го испрска со солзавец

Основното јавно обвинителство Битола донесе наредба за спроведување истражна постапка против 22-годишен битолчанец осомничен за кривично дело – разбојничка кражба...

Македонија5 часа

Герасимовски повикува на концерт, ВМРО-ДПМНЕ му ги брои нереализираните проекти: Центар не доби парк и административна зграда кај ПУИК

Откако утрово градоначалникот на Општина Центар, Горан Герасимовски ги повика скопјани на концерт со Александар Тарабунов вечерва, ВМРО-ДПМНЕ во соопштение...

Македонија5 часа

„Ве чекам во 20 часот, на плочникот кај Градски ѕид“, Герасимовски повика на концерт

Градоначалникот на Општина Центар, Горан Герасимовски, ги повика сите скопјани, вечерва да бидат дел од културната манифестација „Центарска симфонија“ што...

Свет6 часа

Голем видовденски протест вечерва во Белград, студентите се огласија за ненадлежни за она што ќе се случува по 21 часот

Денес, кога Србија празнуива Видовден, студентите кои седум месеци протестираат, најавија голем протест во Белград. Собирот ќе почне во 18...

Македонија24 часа

Три реформски закони за администрацијата ја поминаа првата фаза

Собранието даде поддршка на предлог законот за вработените во јавниот сектор, предлог на законот за административни службеници и на предлог...

Македонија24 часа

Арсовска: Внукот на градоначалникот на Студеничани градел објект кога имал 5 години, а го легализирал на 6

Градоначалничката на Град Скопје, Данела Арсовска, иронично објави дека внукот на Азем Садики, градоначалникот од Студеничани, на 5 години изградил објект,...

Македонија1 ден

Муцунски: Од позиција на климање со глава, се вративме на патот на самопочит и влијание

Во Министерството за надворешни работи и надворешна трговија се одржа прес-конференција по повод една година од мандатот на Владата. Во...

Македонија1 ден

Ризик од појавa на пожари поради високите температури: МЗШВ апелира на претпазливост

Министерство за земјоделство, шумарство и водостопанство ги повикува граѓаните на посебна претпазливост со цел спречување на појава на пожари на...

Економија1 ден

Ранливите потрошувачи и натаму незаштитени: итни мерки барат Инжинерите на Македонија

Додека Владата и Министерството за енергетика се фалат со новиот Закон за енергетика, илјадници граѓани остануваат без никаква реална заштита...

Македонија1 ден

Се очекува Македонија годинава да ја посетат 1,5 милиони туристи, најбројни се гостите од Турција

Македонија веќе бележи двоцифрен годишен пораст во бројот на странски посетители, најновите податоци покажуваат 21.6 % раст во првата половина од...

Македонија1 ден

Казни и до 2.000 евра: МВР со потсетување на целосната забрана за движење во шумите

Министерството за внатрешни работи ги известува граѓаните дека согласно насоките на Владата по барање од корисниците на шумите – ЈП...

Македонија1 ден

Ја давел, ја влечел по подот и ја удирал: обвинение за семејно насилство во Бутел

Јавен обвинител од Основното јавно обвинителство Скопје поднесе Обвинителен предлог против едно лице за кривично дело – Телесна повреда при...

Свет1 ден

Постигнат договор меѓу САД и Кина? Ретки метали за Американците, помалку царини за Кинезите

САД постигнаа договор со Кина за тоа како да се забрзаат испораките на ретки земни метали во САД, изјави синоќа...

Свет1 ден

Сијарто: Украина погрешно мисли дека може да се приклучи на ЕУ без поддршката на Унгарија

Унгарскиот министер за надворешни работи Петер Сијарто изјави дека Министерството за надворешни работи на Украина погрешно мисли дека земјата може...

Свет1 ден

Да го имавме на нишан, ќе беше елиминиран: Кац за врховниот лидер на Иран

Израелскиот министер за одбрана Израел Кац изјави дека за време на неодамнешниот дванаесетдневен вооружен конфликт со Иран, Израел се обидел...

Свет1 ден

ЕУ ги продолжува санкциите кон Русија

Лидерите на земјите-членки на Европската Унија (ЕУ) го поддржаа обновувањето на секторските санкции против Русија за уште шест месеци, до...