Македонија
Се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациентите со СМА

Вчера се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија во Македонија, соопштуваат од здружението за спинална мускулна атрофија во Македонија.
Средбата, додаваат во своето соопштение, имала за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.
На средбата од страна на учесниците специјалисти биле промовирани и образложени интернационално прифатените нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти, се додава во соопштението.
„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Поради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија. Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да направиме промени кон подобро. Да ја промениме негативната теорија дека е невозможно подобрување на позитивните листи во ФЗОМ е мојата следна надеж, и дека со добра пресметка и соработка може да се обезбеди она што ни е потребно, а да се избегнат нови дополнителни трошоци“, изјави Деница Велковска, родител на дете со СМА и претседател на здружението „Стоп СМА“.
На средбата присуствуваше и министерот за здравство, Венко Филипче. Филипче, како што се наведува во соопштението на СМА, посочил дека за првпат во Македонија надлежните институции дозволиле да се донесе лекот за оваа болест и истиот ќе биде обезбеден.
„Сакам да потенцирам дека овој препарат дава одлични резултати кај децата болни од спирална мускулна атрофија и ја подобрува клиничката слика. Со Министерството за Здравство изработивме соодветна финансиска анализа за овој лек и заедно со комисијата за ретки болести ја разгледуваме можноста истиот да влезе во регистарот на овие болести. Според програмата што ја изготвивме заедно со владата на Р Македонија очекуваме овој лек да дојде веќе во следниот период. Специјалистите веќе се обучуваат, условите се подготвуваат. Цврсто верувам дека денешната средба ќе биде многу продуктивна со произлезени многу заклучоци од кои ќе може да се инкорпорира унапредување на животот и здравјето на лицата засегнати од оваа болест“, изјави министерот за здравство, Венко Филипче.
Во текот на средбата посебен акцент беше ставен на очекувањето на терапијата со првиот и единствен лек Спинраза за третман на СМА, велат од здружението и додаваат дека со средбата, воедно, бил одбележан и месец август како интернационален месец за подигање на јавната свест за спинална мускулна атрофија.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Чекање до 45 минути на Табановце и Пелинце, а на Богородица околу 30 минути

Со зголемувањето на летните одмори и интензивните туристички патувања, на македонските гранични премини повторно се бележат големи гужви. Најголемиот притисок се чувствува на ГП Табановце и ГП Пелинце, каде времето на чекање изнесува околу 45 минути, додека на ГП Богородица возачите чекаат околу 30 минути за излез од државата.
На останатите гранични премини засега нема подолги задржувања за влез и излез од земјава, но надлежните предупредуваат дека состојбата може брзо да се промени со оглед на високата фреквенција на сообраќај.
Од Автомотосојузот на Македонија (АМСМ) информираат дека сообраќајот на државните патишта се одвива по суви коловози, но апелираат до возачите на зголемена претпазливост, особено во критичните делници низ планински и речни региони.
„Апелираме до сите учесници во сообраќајот да ја прилагодат брзината на движење според условите на патот и да ја почитуваат поставената сигнализација. Особено внимание е потребно на делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани – Делчево, каде постои можност од одрони“, изјавија од АМСМ.
Најмногу возила има од и кон Србија и Грција, а засилено движење се очекува и во текот на викендот, кога се очекува нов бран на заминувања и враќања од одмор.
Македонија
Денес сончево и топло, попладне дожд

Времето денеска ќе биде сончево и топло со мала до умерена локална облачност. Попладне претежно во северните делови ќе има услови за локална нестабилност со пороен дожд и грмежи. Ќе дува слаб до умерен јужен, а во западните делови повремено засилен ветер од југозападен правец. Кон крајот на денот ветерот ќе го промени правецот во северен. Минималната температура ќе биде во интервал од 14 до 23, а максималната ќе достигне од 32 до 39 степени Целзиусови.
Во Скопје ќе биде сончево и топло, попладне со умерен развој на нестабилна облачност. Во делови од котлината ќе има услови за краткотраен дожд и ретки грмежи. Ќе дува слаб до умерен ветер од југозападен, а кон крајот на денот од северен правец. Минималната температура ќе се спушти до 22, а максималната ќе достигне до 38 степени Целзиусови.
Според најавите од Управата за хидрометеоролошки работи (УХМР) од утре ќе настапи позначителна промена на временската состојба. Ќе преовладува променливо облачно, нестабилно и посвежо време со услови за повремени локални врнежи од дожд, наместа поројни и проследени со грмежи, особено во вторник.
Дневната температура ќе биде во опаѓање и до средината на следната седмица се очекува да опадне за 8 до 10 степени во споредба со денешната.
Македонија
Мицкоски вечерва на Македонскиот фолклорен фестивал во Пустец, Албанија

Премиерот Христијан Мицкоски вечерва ќе ја посети Општина Пустец, Албанија. Генералниот секретаријат најави дека премиерот ќе се обрати на Македонскиот фолклорен фестивал Преспа кој се огранизира во Пустец, Албанија.
Фестивалот ќе се одржи на плоштадот „Гоце Делчев“ во Пустец со почеток во 18 часот. Ќе настапат фолклорни групи и културно-уметнички друштва од Северна Македонија и Мала Преспа, кои ќе ги претстават богатствата на македонското културно наследство.
Настанот се одржува под мотото „Единство, традиција и гордост на едно место“, а го организираат Општина Пустец, македонското друштво „Преспа“, и институции од Албанија и Македонија, со поддршка од Министерството за економија, култура и иновации на Албанија.