Македонија
Се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациентите со СМА

Вчера се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија во Македонија, соопштуваат од здружението за спинална мускулна атрофија во Македонија.
Средбата, додаваат во своето соопштение, имала за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.
На средбата од страна на учесниците специјалисти биле промовирани и образложени интернационално прифатените нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти, се додава во соопштението.
„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Поради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија. Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да направиме промени кон подобро. Да ја промениме негативната теорија дека е невозможно подобрување на позитивните листи во ФЗОМ е мојата следна надеж, и дека со добра пресметка и соработка може да се обезбеди она што ни е потребно, а да се избегнат нови дополнителни трошоци“, изјави Деница Велковска, родител на дете со СМА и претседател на здружението „Стоп СМА“.
На средбата присуствуваше и министерот за здравство, Венко Филипче. Филипче, како што се наведува во соопштението на СМА, посочил дека за првпат во Македонија надлежните институции дозволиле да се донесе лекот за оваа болест и истиот ќе биде обезбеден.
„Сакам да потенцирам дека овој препарат дава одлични резултати кај децата болни од спирална мускулна атрофија и ја подобрува клиничката слика. Со Министерството за Здравство изработивме соодветна финансиска анализа за овој лек и заедно со комисијата за ретки болести ја разгледуваме можноста истиот да влезе во регистарот на овие болести. Според програмата што ја изготвивме заедно со владата на Р Македонија очекуваме овој лек да дојде веќе во следниот период. Специјалистите веќе се обучуваат, условите се подготвуваат. Цврсто верувам дека денешната средба ќе биде многу продуктивна со произлезени многу заклучоци од кои ќе може да се инкорпорира унапредување на животот и здравјето на лицата засегнати од оваа болест“, изјави министерот за здравство, Венко Филипче.
Во текот на средбата посебен акцент беше ставен на очекувањето на терапијата со првиот и единствен лек Спинраза за третман на СМА, велат од здружението и додаваат дека со средбата, воедно, бил одбележан и месец август како интернационален месец за подигање на јавната свест за спинална мускулна атрофија.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
(Видео) Мицкоски: По три децении започна реконструкцијата на Домот на култура „11 Октомври“ во Ченто

„На мое задоволство денеска сум дел од еден вака убав настан којшто ќе реши еден проблем што трае, еве, само што добив информација, речиси три децении. Место коешто ќе добие нов лик, место коешто ќе го користат жителите на општина Гази Баба, зошто да не и од цело Скопје. Овој културен дом ќе претставува навистина убаво место, каде што ќе можат да се случуваат културни настани“, рече премиерот Христијан Мицкоски.
„Јас би сакал да ја искористам оваа прилика да честитам и на градоначалникот и на министрите и на сите оние коишто беа вклучени во овој процес, да отпочнеме со реализацијата на овој проект, бидејќи ценам дека на општина Гази Баба ѝ е потребно едно вакво место.
Продолжуваме и понатаму да финансираме како Влада, проекти за општините, капитални инвестиции. Веќе новиот повик е објавен, според она што го имам како информација, а тоа најдобро го кажа и градоначалникот. Веќе аплицираше општината Гази Баба со новите проекти, така што очекуваме, би рекол, динамична пролет и реализација не само на оние од првиот повик, туку и отпочнување на реализацијата на проектите од вториот повик.
Така што, уште еднаш дозволете ми да му честитам на градоначалникот, на пратениците, на советниците, на администрацијата во општина Гази Баба, на министрите, на сите оние кои беа вклучени во реализацијата и во подготовката практично на овој проект, кој по речиси три децении ќе добие нов лик, којшто ќе може жителите на општина Гази Баба да го користат и културно да се воздигнуваат“, изјави Мицкоски.
Македонија
„Воведувањето кривична одговорност за судиите е неопходна, тие не смеат да бидат недопирливи“, Левица бара власта да го поддржи нивниот предлог

„Покрај Предлог-законот за заштита на потрошувачите со кој Левица предлага да се укинат двојазичните декларации на производите, на утрешната собраниска седница ќе се најде и уште еден предлог на пратеничката група на Левица – дополна на Кривичниот законик со цел воведување кривична одговорност за судиите“, велат од Левица.
Од таму ги повикуваат сите пратеници, особено владејачкото мнозинство, на утрешната седница на Собранието да ги поддржат овие „разумни и неопходни предлози“ на Левица.
„Воведувањето на кривична одговорност за судиите е неопходна за да се стави крај на децениската пракса на неказнивост, праксата каде корупцијата е правило, а а правдата исклучок. Судиите не смеат да бидат недопирливи!
Со години гледаме како политичките и бизнис елитите манипулираат со правниот систем. Мораме да се спротиставиле на судските мафијашки врски, да ја заштитиме правдата и да ја вратиме довербата на граѓаните во институциите.
Овој Предлог-закон е првиот чекор кон вистинска реформа во судството. Ги повикуваме сите пратеници, доколку се навистина против корупцијата, ако навистина се залагаат за правда – да го поддржат овој предлог.
Секој што ќе гласа против, или ќе се воздржи од гласање – ќе докаже дека е соучесник и дел од криминалот и корупцијата која ја гуши Македонија“, соопшти Левица.
Македонија
(Видео) Очајните спинови на ДПМНЕ за Ордановски, нема да го покријат скандалот со вработувањата на Меџити, вели Кузеска

„ВМРО-ДПМНЕ е во очај од скандалот кој ја тресе владата и 3.000 партиски вработувања кои ги планира Изет Меџити, а за кои Мицкоски молчи“, вели Богданка Кузеска, портпаролка на СДСМ.
„Очајни се обидите ставовите на новинари да се прикажат како ставови на СДСМ, а комедија е обидот да се прикаже СДСМ како антизападна партија, кога ние со сите дела во минатото и сега покажуваме дека сме партија која посакува и работи на европска иднина.
Го разбираме нивниот гнев во ситуација кога немаат ниеден конкретен успех на ниедно поле, ниту политики со кои граѓантие живеат подобро. Наместо да се занимаваат со овие теми треба да објаснат на граѓаните зошто цените во маркетите се толку високи, зошто неможат да врзат крај со крај и како мислат да го подобрат животниот стандард на граѓаните. Но нив очигледно им е работа да прават дефокус и да етикетираат новинари“, одговори Кузеска на новинарското прашање.