Македонија
Се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациентите со СМА
Вчера се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија во Македонија, соопштуваат од здружението за спинална мускулна атрофија во Македонија.
Средбата, додаваат во своето соопштение, имала за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.
На средбата од страна на учесниците специјалисти биле промовирани и образложени интернационално прифатените нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти, се додава во соопштението.
„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Поради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија. Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да направиме промени кон подобро. Да ја промениме негативната теорија дека е невозможно подобрување на позитивните листи во ФЗОМ е мојата следна надеж, и дека со добра пресметка и соработка може да се обезбеди она што ни е потребно, а да се избегнат нови дополнителни трошоци“, изјави Деница Велковска, родител на дете со СМА и претседател на здружението „Стоп СМА“.
На средбата присуствуваше и министерот за здравство, Венко Филипче. Филипче, како што се наведува во соопштението на СМА, посочил дека за првпат во Македонија надлежните институции дозволиле да се донесе лекот за оваа болест и истиот ќе биде обезбеден.
„Сакам да потенцирам дека овој препарат дава одлични резултати кај децата болни од спирална мускулна атрофија и ја подобрува клиничката слика. Со Министерството за Здравство изработивме соодветна финансиска анализа за овој лек и заедно со комисијата за ретки болести ја разгледуваме можноста истиот да влезе во регистарот на овие болести. Според програмата што ја изготвивме заедно со владата на Р Македонија очекуваме овој лек да дојде веќе во следниот период. Специјалистите веќе се обучуваат, условите се подготвуваат. Цврсто верувам дека денешната средба ќе биде многу продуктивна со произлезени многу заклучоци од кои ќе може да се инкорпорира унапредување на животот и здравјето на лицата засегнати од оваа болест“, изјави министерот за здравство, Венко Филипче.
Во текот на средбата посебен акцент беше ставен на очекувањето на терапијата со првиот и единствен лек Спинраза за третман на СМА, велат од здружението и додаваат дека со средбата, воедно, бил одбележан и месец август како интернационален месец за подигање на јавната свест за спинална мускулна атрофија.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Пратениците на СДСМ утре ќе поднесат предлог за надзорна расправа и Анкетна комисија за Кочани
Пратениците на СДСМ и Коалицијата утре ќе поднесат предлог до Собранието за надзорна расправа и формирање посебна Анкетна комисија за целосно и независно испитување на трагедијата во „Пулс“ објави претседателот на СДСМ, Венко Филипче повикувајќи ги сите пратеници да ги поддржат.
„Пратениците на СДСМ и Коалицијата ги поддржуваат барањата на семејствата на загинатите и повредените во Кочани и утре ќе поднесат предлог до Собранието за надзорна расправа и формирање посебна Анкетна комисија за целосно и независно испитување на трагедијата во „Пулс“, за утврдување на вистината и одговори на сите прашања.
На денешната координација на пратеничката група на СДСМ и раководството на партијата оценивме дека ова се неопходни чекори за проверка на постапувањето на сите институции, утврдување на политичка одговорност, како и подготовка на понатамошни мерки и решенија за вакви трагедии никогаш повеќе да не се случат во Македонија.
Ги повикувам сите пратеници од сите политички партии да ги поддржат овие иницијативи во македонското Собрание.“ стои во објавата.
Македонија
Минчев во Рим: усвоена новата декларација за реформи на јавната администрација во Западен Балкан
Министерот за јавна администрација, Горан Минчев, учествуваше на 17. седница на Управниот одбор на Регионалното училиште за јавна администрација (ReSPA) на министерско ниво, која се одржа во рамките на конференцијата „Партнерство за реформи: Министерски дијалог Западен Балкан – Италија“ во Рим, Италија.
На седницата беа презентирани и усвоени Годишниот извештај за периодот од 19 октомври 2024 до 19 октомври 2025, кој ги акцентира постигнувањата во реформите на јавната администрација, како и Буџетот за 2026–2027 година, кој обезбедува континуитет во активностите и поддршката за земјите од регионот.
Изгласана беше и Министерската декларација за реформа на јавната администрација, која потврдува заложбата за регионална соработка.
Оваа година декларацијата се фокусира на модернизација, дигитализација и унапредување на соработката со земјите членки на ЕУ.
Седницата заврши со предавање на претседателството на Управниот одбор на ReSPA беше свечено од министерот за јавна администрација на Црна Гора, Мараш Дукај, на министерката за јавна администрација и локална самоуправа на Србија, Снежана Пауновиќ.
Во рамките на оваа значајна регионална иницијатива, министерот Минчев со своето учество повторно ја потврди континуираната поддршка на Република Македонија за унапредување на реформите во јавната администрација, зајакнување на регионалната соработка и интеграцијата во европските административни стандарди.
Македонија
Два авиони наместо во Скопје пренасочени во Приштина поради силен ветер
Два вечерни лета кои требаше да слетаат на скопскиот аеродром, се пренасочени кон Приштина поради неповолни услови за слетување.
Директорот на Дирекцијата за заштита и спасување, Стојанче Ангелов, изјави дека во скопскиот регион дува силен јужен ветер, кој создава проблеми за безбедно слетување:
„Поради силен јужен ветер, кој го зафати скопскиот регион, два авиони се пренасочени за слетување кон приштинскиот аеродром, додека други два сè уште кружат и чекаат насоки за слетување“, рече Ангелов.
Според информациите, ветерот дува на поголема височина, што дополнително ги отежнува процедурите за приод и слетување на скопскиот аеродром.
Два авиони наместо во Скопје пренасочени во Приштина поради силен ветер
Два вечерни лета кои требаше да слетаат на скопскиот аеродром, се пренасочени кон Приштина поради неповолни услови за слетување. Директорот...
Градиме брза железница и автопати од Албанија до Бугарија, најави Николоски во Виена
Македонија ги реализира најкрупните капитални проекти за патна и железничка инфраструктура на транспортните Коридори 8 и 10, истакна вицепремиерот Александар...
Албанија со торта во Брисел го прослави отворањето на последниот преговарачки кластер со ЕУ
Албанија со торта во Брисел го прослави отворањето на последниот од вкупно шест преговарачки кластери со ЕУ. „Го отворивме последното...
Земјотрес почувствуван во Делчево и Виница
Денес околу 15:48 часот беше почувствуван земјотрес во делови на североисточна Македонија, најмногу во Делчево, Виница и околните места. Според...
Сиљановска-Давкова: ЕУ сè уште нема јасна стратегија за нашата европска интеграција и практикува двојни стандарди
Да се посветиме на реформите, не поради „политичката волја“ за уставните измени, туку заради владеење на правото, порача претседателката Гордана...
Министерот Тошковски опериран во Клиничкиот центар „Мајка Тереза“
Министерот за внатрешни работи, Панче Тошковски, денеска бил опериран во Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ во Скопје. Тој вели дека следи...
(Видео) Филипче: Власта врши притисок врз судството
Претседателот на СДСМ и на Националниот совет за евроинтеграции, Венко Филипче, на денешната седница на Советот упати сериозни критики за...
Ќе се гласа на 11 јануари: Гаши го потпиша актот за одржување на повторените избори за градоначалници во четирите општини
Претседателот на Собранието, Африм Гаши, денеска го потпиша актот за одржување на локалните избори за четирите општини Гостивар, Маврово-Ростуше, Врапчиште...
Бизнисмен од Штип крадел струја: манипулирал на сите три фази на броилото
Тимот на Електродистрибуција специјализиран за откривање неовластено користење на електрична енергија утврди основи на сомневање за наводна кражба на електрична...
Почна пријавувањето за електронски ваучери за студенти преку Националниот портал за е-услуги
Министерството за дигитална трансформација ја информира јавноста дека од денеска е отворен Јавниот повик за доделување на вредносни ваучери за...
(Видео) Мицкоски и Ѓорѓиевски во вечерна обиколка на Скопје: Сè беше чисто и средено како што и прилега
Премиерот Христијан Мицкоски на својот фејсбук профил објави дека заедно со градоначалникот на Скопје Орце Ѓорѓиевски биле во вечерна обиколка...
Го турнале на земјата, го клоцале, го ограбиле, па се обиделе да му го скршат мобилниот телефон: eден осомничен за разбојништво во Скопје
Основното јавно обвинителство Скопје донесе Наредба за спроведување истражна постапка против едно лице за кривично дело – Разбојништво од член...
Што по падот на Покровск?
Додека Русија фокусира огромни сили врз Покровск во обид конечно да го освои рударскиот град во источна Украина, расте неизвесноста...
Хрватски навивачи нападнати со шипки во Црна Гора
Група хрватски навивачи вчера вечер беа нападнати на магистралниот пат Цетиње – Будва. Според неофицијални информации од Управата на црногорската...
(Видео) Пет млади лица загинаа во сообраќајна несреќа во Ирска
Тројца млади мажи и две жени на возраст од дваесет години загинаа во ужасна сообраќајна несреќа во округот Лаут, Ирска,...
РТС: Пукано кон српски војници во близина на воена база
Вооружена и маскирана група Албанци отвори оган врз припадници на српската армија во реонот на базата „Дебела Глава“, во близина...
(Видео) Тројца убиени во нов американски воен напад врз брод за шверц на дрога
САД извршија уште еден напад врз брод за кој се тврди дека шверцува дрога во источниот Пацифик, при што загинаа...
Десет ранети, тројца мртви во руски ракетен напад врз Украина
Во руски ракетен напад врз источноукраинскиот град Балаклија загинаа три лица, а десет беа повредени, меѓу кои и три деца,...
Поларен вртлог носи „декември за паметење“
Поради невообичаено рано затоплување на стратосферата, на прагот е да почне значително нарушување на поларниот вртлог. Прогнозите покажуваат дека поларната...
(Видео) Попов: УМС е единствен претставник на младите во општините и парламентот
Македонија повторно стои исправено, а младите гордо и достоинствено го понесоа товарот да ги исправат неправдите кои со години ѝ...
