Контакт

Македонија

Се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациентите со СМА

Објавено пред

Вчера се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија во Македонија, соопштуваат од здружението за спинална мускулна атрофија во Македонија.

dobivaj vesti na viber

Средбата, додаваат во своето соопштение, имала за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.

На средбата од страна на учесниците специјалисти биле промовирани и образложени интернационално прифатените нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти, се додава во соопштението.

„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Поради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија. Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да направиме промени кон подобро. Да ја промениме негативната теорија  дека е невозможно подобрување на позитивните листи во ФЗОМ е мојата следна надеж, и дека со добра пресметка и соработка може да се обезбеди она што ни е потребно, а да се избегнат нови дополнителни трошоци“, изјави Деница Велковска, родител на дете со СМА и претседател на здружението „Стоп СМА“.

На средбата присуствуваше и министерот за здравство, Венко Филипче. Филипче, како што се наведува во соопштението на СМА, посочил дека за првпат во Македонија надлежните институции дозволиле да се донесе лекот за оваа болест и истиот ќе биде обезбеден.

„Сакам да потенцирам дека овој препарат дава одлични резултати кај децата болни од спирална мускулна атрофија и ја подобрува клиничката слика. Со Министерството за Здравство изработивме соодветна финансиска анализа за овој лек и заедно со комисијата за ретки болести ја разгледуваме можноста истиот да влезе во регистарот на овие болести. Според програмата што ја изготвивме заедно со владата на Р Македонија очекуваме овој лек да дојде веќе во следниот период. Специјалистите веќе се обучуваат, условите се подготвуваат. Цврсто верувам дека денешната средба ќе биде многу продуктивна со произлезени многу заклучоци од кои ќе може да се инкорпорира унапредување на животот и здравјето на лицата засегнати од оваа болест“, изјави министерот за здравство, Венко Филипче.

Во текот на средбата посебен акцент беше ставен на очекувањето на терапијата со првиот и единствен лек Спинраза за третман на СМА, велат од здружението и додаваат дека со средбата, воедно, бил одбележан и месец август како интернационален месец за подигање на јавната свест за спинална мускулна атрофија.

Македонија

Муцунски во Стразбур: Потврдена посветеноста за унапредување на демократијата

Објавено пред

Министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, во рамки на работната посета на Стразбур, денеска оствари одвоени средби со Генералниот секретар на Парламентарното собрание на Советот на Европа, Деспина Шацивасилиу, и со Вицегувернерот на Банката за развој на Советот на Европа (CEB), Томаш Бочек.

dobivaj vesti na viber

На средбата со Генералниот секретар Деспина Шацивасилиу беше потврдена посветеноста на Република Северна Македонија за унапредување на демократијата, владеењето на правото и човековите права, како и активното учество на нашата држава во рамки на Парламентарното собрание на Советот на Европа.

Со Вицегувернерот Томаш Бочек беше нагласена континуираната поддршка и конструктивната соработка со Банката за развој на Советот на Европа преку реализираните проекти на CEB во Северна Македонија. Воедно, беа разгледани конкретните можности за понатамошно продлабочување на оваа соработка во контекст на европската интеграција и регионалната стабилност.

Прикажи повеќе...

Македонија

Откако Филипче замина во Франција да лобира за Македонија, владата падна, очекуваме да видиме каков Француски предлог ќе донесе повторно, велат од ВМРО-ДПМНЕ

Објавено пред

Откако Венко Филипче замина во Франција, владата падна, велат од ВМРО-ДПМНЕ.

dobivaj vesti na viber

„И откако Венко Филипче отиде да лобира за Македонија очекуваме да видиме како ќе излобира, и каков Француски предлог повторно ќе донесе, откако еднаш веќе ја забетонираа државата во место со нивното лобирање.

Исто така очекуваме да видиме како Венко Филипче ќе ги заштити Македонските интереси откако еднаш ги избриша“.

Според ВМРО-ДПМНЕ, кога Венко Филипче лобира за Македонија и македонските интереси, народот главата го боли цела година потоа.

Прикажи повеќе...

Македонија

Работна средба на Јавното обвинителство и ДИК во пресрет на локалните избори 2025

Објавено пред

Јавниот обвинител на Република Северна Македонија, Љупчо Коцевски, и претседателот на комисијата во Јавното обвинителство за следење евентуални изборни нерегуларности, Џељаљ Бајрами, денеска остварија средба со делегација од Државната изборна комисија (ДИК), составена од претседателот Борис Кондарко, заменик-претседателот Абдуш Демири и членовите Светлана Карапетрова и Александар Даштевски.

dobivaj vesti na viber

Двете институции се договорија да ја зајакнат меѓуинституционалната координација во рамките на своите законски надлежности за организација и следење на изборниот процес на претстојните локални избори.

Јавното обвинителство и Државната изборна комисија посветено работат за да ги овозможат сите услови за фер и ефикасен изборен процес, велат од таму.

Јавниот обвинител Коцевски ги информира претставниците на ДИК дека колегиумот на Јавното обвинителство на РСМ донесе заклучок и за овој изборен процес да се формира привремена комисија задолжена да го следи постапувањето по евентуални изборни нерегуларности поврзани со постоење кривични дела од Глава 16 од Кривичниот законик – Кривични дела против изборите и гласањето, како и други кривични дела што би биле сторени при организирањето и спроведувањето на изборите.

Комисијата ќе има задача на дневна основа да ги следи сите настани од државата поврзани со процесот на организирањето и спроведувањето на локалните избори. За оние настани за кои ќе се оцени дека даваат индиции за евентуални сторени изборни нерегуларности известувањата веднаш ќе се проследат до соодветното основно јавно обвинителство. Во исто време ќе се дадат задолженија до основните јавни обвинителства за итно постапување, односно да формираат предмет и да ги преземат сите дејства за утврдување на сите релевантни факти од кои зависи правилната примена на Кривичниот законик.

За претседател на комисијата е определен Џељаљ Бајрами, јавен обвинител во Јавното обвинителство на Република Македонија, а ќе членуваат и по еден јавен обвинител од сите виши јавни обвинителства, како и еден јавен обвинител од Основното јавно обвинителство Скопје како основно обвинителство што покрива најголемо подрачје.

Јавноста, граѓанските организации, други организации, политички партии, домашни и меѓународни институции и сите што сметаат дека во некоја постапка има индиции за сторено кривично дело поврзано со изборниот процес, ќе може да достават поднесок/пријава до комисијата за следење изборни нерегуларности на електронската адреса [email protected], која ќе биде активна и за овој изборен процес.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија4 часа

(Видео) Филипче во Франција: Резолуцијата е гаранција за заштита на националните интереси

Македонија мора да продолжи по европскиот пат, активно, со резултати и визија, порача претседателот на Социјалдемократскиот сојуз на Македонија, Венко...

Македонија4 часа

Нема казни за институциите што до 29 септември нема да стават црвени таблички на службените возила, ќе го направат тоа при регистрација

Институциите што до 29 септември нема да ги сменат табличките на службените возила за да се спречат приватни и партиски...

Економија4 часа

Поскапуваат бензините и дизелот

Од ноќеска на полноќ цените на бензините и на дизелот ќе се зголемат за еден денар, соопшти Регулаторната комисија за...

Македонија5 часа

Промовирани новите црвени таблички на службените возила: „Се става крај за нивна злоупотреба во приватни цели“

Службата за општи и заеднички работи – СОЗР ја почна официјалната примена на новите, специјални службени регистарски таблички, со што,...

Топ7 часа

„Ќе ве дигнам на клоци“, „Ќе ве фрлам од 6. кат“: виш јавен обвинител од Скопје психички малтретирал пет колешки, едната од нив добила анксиозно растројство

Виш јавен обвинител на Вишото јавно обвинителство Скопје им се заканувал и вршел континуирано психичко насилство врз пет вработени жени,...

Топ7 часа

МВР со детали за опожарениот автомобил на Галетановски: зафатени биле уште две возила

Денеска, во СВР Скопје е пријавено дека на улицата Иван Козаров во Скопје опожарено било патничко возило „бмв“, со скопски...

Македонија7 часа

СДСМ ги осудува криминалниот чин и палењето на возилото на Галетановски: МВР веднаш да го расчисти случајот

СДСМ најостро го осудува криминалниот чин и палењето на возилото на претседателот на Градската организација, Ѓорѓи Галетановски. „Со доаѓањето на...

Топ7 часа

Го запалил глисерот на својот брат, пожарот се проширил на зграда и на возило: уапсен охриѓанец

Ноќеска во 03:00 часот, полициски службеници од СВР Охрид, од слобода го лишија 52-годишниот З.С. од Охрид. Тој се сомничи...

Македонија8 часа

Два активни пожара во државата, два под контрола, 29 изгаснати

Во текот на изминатото деноноќие, на територијата на Република Северна Македонија се регистрирани вкупно 33 пожари на отворен простор, од...

Македонија9 часа

„И СДС и Димовски признаваат дека во период на изборни циклуси бил следен и прислушуван Мицкоски“, велат од ВМРО-ДПМНЕ

„Скандалот со прислушкувањето на АНБ и АР на претседателот на ВМРО-ДПМНЕ, новинари, бизнисмени добива се поголеми размери. И СДС и...

Регион11 часа

(Видео) Силен земјотрес ја погоди Грција

Земјотрес со јачина од 5,3 степени го погоди грчкиот остров Евија во текот на ноќта и беше силно почувствуван во...

Свет11 часа

Посетата на САД ќе стане поскапа за странските патници од 30 септември

Патниците кои планираат да ги посетат Соединетите Американски Држави наскоро ќе се соочат со повисоки трошоци бидејќи повисоките такси за...

Свет11 часа

Голема победа за Трамп: Врховниот суд пресуди дека може да продолжи со рациите во Лос Анџелес

Врховниот суд на САД пресуди дека федералните рации за имиграција во Лос Анџелес можат да продолжат, укинувајќи ја претходната забрана...

Европа11 часа

Медведев обвини земја членка на ЕУ дека подготвува напад врз Русија

Заменик-претседателот на Рускиот совет за безбедност, Дмитриј Медведев, тврди дека денешна Финска, со поддршка на НАТО, води „конфронтациска политика на...

Свет18 часа

(Видео) Расте бројот на жртви во судирот на воз и автобус во Мексико: десетици повредени

Најмалку десет лица загинаа, а 61 се повредени откако товарен воз удри во двокатен автобус северозападно од Мексико Сити, соопштија...

Свет19 часа

Израел: Моќен ураган ќе ја погоди Газа, а покривите на терористичките облакодери ќе се тресат

Израел им порача на жителите на Газа веднаш да го напуштат градот откако предупреди дека ќе ги интензивира воздушните напади...

Европа22 часа

(Видео) Падна француската влада

Францускиот премиер Франсоа Бајру го изгуби гласањето за доверба што самиот го побара за својата влада. Француското национално собрание гласаше...

Македонија22 часа

(Видео) Полицискиот хеликоптер денеска фрли повеќе од 30 тони вода врз дел од пожарите

Денеска полицискиот хеликоптер Бел 412 беше ангажиран во два наврати за гасење пожар во реон на село Русиново и во...

Свет24 часа

Шпанскиот премиер: Едно е да ја браниш својата земја, а друго е да бомбардираш болници и да ги изгладнуваш децата

Шпанскиот премиер Педро Санчез денес објави девет мерки против Израел, вклучувајќи ембарго за оружје, со цел „запирање на геноцидот“ што...

Македонија1 ден

Се судрија четири возила и четири мотоцикли, петмина повредени: прекинат сообраќајот на патот Мавровска крстосница-Гостивар

Денеска во ОВР Гостивар во 15:56 часот пријавена е сообраќајна несреќа на магистралниот пат од Мавровска крстосница кон Гостивар, во...