Македонија
Се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациентите со СМА
Вчера се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија во Македонија, соопштуваат од здружението за спинална мускулна атрофија во Македонија.
Средбата, додаваат во своето соопштение, имала за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.
На средбата од страна на учесниците специјалисти биле промовирани и образложени интернационално прифатените нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти, се додава во соопштението.

„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Поради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија. Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да направиме промени кон подобро. Да ја промениме негативната теорија дека е невозможно подобрување на позитивните листи во ФЗОМ е мојата следна надеж, и дека со добра пресметка и соработка може да се обезбеди она што ни е потребно, а да се избегнат нови дополнителни трошоци“, изјави Деница Велковска, родител на дете со СМА и претседател на здружението „Стоп СМА“.
На средбата присуствуваше и министерот за здравство, Венко Филипче. Филипче, како што се наведува во соопштението на СМА, посочил дека за првпат во Македонија надлежните институции дозволиле да се донесе лекот за оваа болест и истиот ќе биде обезбеден.

„Сакам да потенцирам дека овој препарат дава одлични резултати кај децата болни од спирална мускулна атрофија и ја подобрува клиничката слика. Со Министерството за Здравство изработивме соодветна финансиска анализа за овој лек и заедно со комисијата за ретки болести ја разгледуваме можноста истиот да влезе во регистарот на овие болести. Според програмата што ја изготвивме заедно со владата на Р Македонија очекуваме овој лек да дојде веќе во следниот период. Специјалистите веќе се обучуваат, условите се подготвуваат. Цврсто верувам дека денешната средба ќе биде многу продуктивна со произлезени многу заклучоци од кои ќе може да се инкорпорира унапредување на животот и здравјето на лицата засегнати од оваа болест“, изјави министерот за здравство, Венко Филипче.
Во текот на средбата посебен акцент беше ставен на очекувањето на терапијата со првиот и единствен лек Спинраза за третман на СМА, велат од здружението и додаваат дека со средбата, воедно, бил одбележан и месец август како интернационален месец за подигање на јавната свест за спинална мускулна атрофија.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Гаши: Денот на лицата со попреченост е повик за институционална одговорност да изградиме општество каде секој поединец е третиран со достоинство и почит
По повод Меѓународниот ден на лицата со попреченост и Меѓународниот ден на човековите права, денеска, се одржа настан на тема „Поттикнување на инклузивни општества за лицата со попреченост за унапредување на социјалниот напредок“.
Присуствуваа претставници од парламентот, институции, граѓански организации, академската заедница, како и студенти и засегнати страни.
Настанот започна со поздравно обраќање на претседателот на Собранието, Африм Гаши, и воведно обраќање на претседавачот на Интерпартиската парламентарна група за правата на лицата со попреченост, Никола Мицевски.
„Посебно задоволство и чест е да бидеме заедно во Собранието на овој настан што нè потсетува на една од најфундаменталните вредности на демократијата: вклучувањето на секој граѓанин без разлика. Денот на лицата со попреченост е годишен повик за размислување за нашата институционална одговорност да изградиме општество каде што секој поединец е третиран со достоинство, еднаквост и почит“, истакна Гаши.
Во однос на овогодишната тема, „Поттикнување на инклузивни општества за лицата со попреченост за општествен напредок“, Гаши сподели дека таа нè потсетува дека напредокот на едно општество се мери не само според економскиот или технолошкиот развој, туку и според неговата способност да создава простори каде што секој човек, без оглед на предизвиците со кои се соочува, може да напредува, да придонесува и да го реализира својот уникатен потенцијал.
Претседавачот на Групата, Мицевски посочи дека одбележувањето на Меѓународниот ден на лицата со попреченост и Меѓународниот ден на човековите права ни служи да се подсетиме на важноста на најголемиот демократски принципи, а тоа е вклучувањето на сите наши граѓани во демократските процеси. На овој ден кажуваме дека тие се видливи, а ние како политички чинители внимаваме на нивната општествена благосостојба при креирањето на политиките. Оваа важна комуникација се спроведува преку Интерпартиската парламентарна група за правата на лицата со попреченост.
Потоа следеа презентациите на Јоана Тренеска (ИДСЦС / ПСП) и Ана Богдановска (Парламентарен институт) кои ја претставија актуелната состојба и наоди од истражувања за маргинализираните групи и предизвиците со кои се соочуваат лицата со попреченост.
Во панел-дискусијата, модерирана од Александра Крстеска (НДИ), панелистите Ангелинка Петкова, Јована Тренчевска, Снежана Трпевска, Елена Кочоска и Љубиша Савески разговараа за стратегиите за унапредување на инклузивноста, социјалниот напредок и пристапот до образование, здравство и социјални услуги за лицата со попреченост.
Настанот заврши со прашања и коментари од публиката, при што студентите и претставниците на граѓанските организации активно учествуваа во дискусијата.
Македонија
Минчев на средба со француски експерти за воспоставување на Академијата за обука на административните службеници
Министерот за јавна администрација, Горан Минчев, оствари работна средба со Jean-Michel Eymeri-Douzans од Институтот за политички студии во Тулуз, истакнат француски експерт за јавна администрација, како и со Неда Малеска Сачмароска, извршен директор на Центарот за управување со промени (ЦУП). Средбата се одржа во рамки на проектот „Поддршка за воспоставување на Академијата за стручно усовршување и обука на административните службеници“.
Разговорите беа насочени кон експертската поддршка за подготовка на подзаконските акти неопходни за воспоставување на Академијата за обуки и стручно усовршување на административните службеници, за изработка на јасен модел според кој ќе се планираат обуките, како и за подготовка на сеопфатна анализа што ќе ги утврди конкретните потреби за обука на административните службеници.
Министерот ја истакна значајната улога на идната Академија како институционален столб за континуирано професионално развивање на административните службеници во рамки на Министерството.
Министерството за јавна администрација во септември годинава потпиша Меморандум за соработка со Амбасадата на Република Франција, со што и официјално започна реализацијата на овој стратешки проект кој има за цел подигнување на квалитетот, ефикасноста и професионалните стандарди во јавната администрација.
Во таа насока, министерот Минчев истакна: „Воспоставувањето на Академијата претставува клучен чекор кон создавање модерна, компетентна и сервисно ориентирана јавна администрација. Посветени сме на тоа административните службеници да добијат систематска, квалитетна и континуирана обука, а поддршката од француската страна и од експертите е од исклучително значење за успешно реализирање на оваа реформска цел.“
Оваа средба претставува уште еден важен чекор во унапредување на соработката со меѓународните партнери и во градењето на современ систем за обука и професионален развој на административните службеници, истакнуваат од министерството.
Македонија
Муцунски: Оваа Влада ниту водела, ниту ќе води политика за прифаќање мигранти во каква било форма
Владата е целосно посветена на економскиот развој и на подобрување на квалитетот на живот на граѓаните. Градиме партнерства што носат конкретни придобивки за секое семејство, за секоја општина и за државата како целина, напиша на социјалните мрежи министерот за надворешни работи Тимчо Муцунски.
„Сакам да бидам кристално јасен: оваа Влада ниту водела, ниту ќе води политика за прифаќање мигранти – во каква било форма.
Нема договори, нема преговори, нема квоти, нема центри, нема транзитни аранжмани. Таква иницијатива ниту е разгледувана, ниту постои политичка намера во таа насока. Сето тоа е апсолутна невистина“, нагласува Муцунски.
Според него, стратешкото партнерство со Обединетото Кралство се темели, како што вели, на меѓусебно почитување и доверба, како и на соработка во политиката, економијата и безбедноста.
„Тоа значи реални иницијативи и проекти што го забрзуваат економскиот развој, отвораат работни места и носат опипливи придобивки за граѓаните – а не сценарија измислени за дневнополитички потреби.
Темата за наводно прифаќање мигранти претставува класичен дневнополитички обид за дефокус – последица на драматично нискиот рејтинг и безидејноста во која СДСМ е заглавен подолг период. Крајно неодговорно е да се одржуваат прес-конференции врз основа на сензационалистички, непроверени и неточни информации, со што намерно се создава лажна перцепција во јавноста и, заради партиски интерес, се злоупотребуваат чувствителни теми“, пишува Муцунски.

