Контакт

Македонија

Се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациентите со СМА

Објавено пред

Вчера се одржа првата заедничка средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија во Македонија, соопштуваат од здружението за спинална мускулна атрофија во Македонија.

dobivaj vesti na viber

Средбата, додаваат во своето соопштение, имала за цел заедно на исто место да ги донесе семејствата и специјалистите, и да го промовира неопходниот мултидисциплинарен медицински пристап во третманот на лицата со СМА.

На средбата од страна на учесниците специјалисти биле промовирани и образложени интернационално прифатените нови препораки за нега на СМА пациенти, научен документ кој дава препораки и насоки за мултидисциплинарниот пристап во негата на СМА пациенти, се додава во соопштението.

„Кога почнав во Македонија да се интересирам што може да се промени на подобро за овие лица, наидував на многу неверувања дека нешто е воопшто можно да се помести. Поради тоа, и покрај тоа што сум роден ентузијаст, долго време живеев во надеж дека со семејството ќе си заминеме од Македонија. Но во изминатиов период наидов на некои луѓе и опкружувања кои ми дадоа надеж дека ако се обидеме со позитивен пристап и соработка, можеме да направиме промени кон подобро. Да ја промениме негативната теорија  дека е невозможно подобрување на позитивните листи во ФЗОМ е мојата следна надеж, и дека со добра пресметка и соработка може да се обезбеди она што ни е потребно, а да се избегнат нови дополнителни трошоци“, изјави Деница Велковска, родител на дете со СМА и претседател на здружението „Стоп СМА“.

На средбата присуствуваше и министерот за здравство, Венко Филипче. Филипче, како што се наведува во соопштението на СМА, посочил дека за првпат во Македонија надлежните институции дозволиле да се донесе лекот за оваа болест и истиот ќе биде обезбеден.

„Сакам да потенцирам дека овој препарат дава одлични резултати кај децата болни од спирална мускулна атрофија и ја подобрува клиничката слика. Со Министерството за Здравство изработивме соодветна финансиска анализа за овој лек и заедно со комисијата за ретки болести ја разгледуваме можноста истиот да влезе во регистарот на овие болести. Според програмата што ја изготвивме заедно со владата на Р Македонија очекуваме овој лек да дојде веќе во следниот период. Специјалистите веќе се обучуваат, условите се подготвуваат. Цврсто верувам дека денешната средба ќе биде многу продуктивна со произлезени многу заклучоци од кои ќе може да се инкорпорира унапредување на животот и здравјето на лицата засегнати од оваа болест“, изјави министерот за здравство, Венко Филипче.

Во текот на средбата посебен акцент беше ставен на очекувањето на терапијата со првиот и единствен лек Спинраза за третман на СМА, велат од здружението и додаваат дека со средбата, воедно, бил одбележан и месец август како интернационален месец за подигање на јавната свест за спинална мускулна атрофија.

Македонија

(Видео) Мицкоски: По три децении започна реконструкцијата на Домот на култура „11 Октомври“ во Ченто

Објавено пред

„На мое задоволство денеска сум дел од еден вака убав настан којшто ќе реши еден проблем што трае, еве, само што добив информација, речиси три децении. Место коешто ќе добие нов лик, место коешто ќе го користат жителите на општина Гази Баба, зошто да не и од цело Скопје. Овој културен дом ќе претставува навистина убаво место, каде што ќе можат да се случуваат културни настани“, рече премиерот Христијан Мицкоски.

dobivaj vesti na viber

„Јас би сакал да ја искористам оваа прилика да честитам и на градоначалникот и на министрите и на сите оние коишто беа вклучени во овој процес, да отпочнеме со реализацијата на овој проект, бидејќи ценам дека на општина Гази Баба ѝ е потребно едно вакво место.
Продолжуваме и понатаму да финансираме како Влада, проекти за општините, капитални инвестиции. Веќе новиот повик е објавен, според она што го имам како информација, а тоа најдобро го кажа и градоначалникот. Веќе аплицираше општината Гази Баба со новите проекти, така што очекуваме, би рекол, динамична пролет и реализација не само на оние од првиот повик, туку и отпочнување на реализацијата на проектите од вториот повик.

Така што, уште еднаш дозволете ми да му честитам на градоначалникот, на пратениците, на советниците, на администрацијата во општина Гази Баба, на министрите, на сите оние кои беа вклучени во реализацијата и во подготовката практично на овој проект, кој по речиси три децении ќе добие нов лик, којшто ќе може жителите на општина Гази Баба да го користат и културно да се воздигнуваат“, изјави Мицкоски.

Прикажи повеќе...

Македонија

„Воведувањето кривична одговорност за судиите е неопходна, тие не смеат да бидат недопирливи“, Левица бара власта да го поддржи нивниот предлог

Објавено пред

„Покрај Предлог-законот за заштита на потрошувачите со кој Левица предлага да се укинат двојазичните декларации на производите, на утрешната собраниска седница ќе се најде и уште еден предлог на пратеничката група на Левица – дополна на Кривичниот законик со цел воведување кривична одговорност за судиите“, велат од Левица.

dobivaj vesti na viber

Од таму ги повикуваат сите пратеници, особено владејачкото мнозинство, на утрешната седница на Собранието да ги поддржат овие „разумни и неопходни предлози“ на Левица.

„Воведувањето на кривична одговорност за судиите е неопходна за да се стави крај на децениската пракса на неказнивост, праксата каде корупцијата е правило, а а правдата исклучок. Судиите не смеат да бидат недопирливи!

Со години гледаме како политичките и бизнис елитите манипулираат со правниот систем. Мораме да се спротиставиле на судските мафијашки врски, да ја заштитиме правдата и да ја вратиме довербата на граѓаните во институциите.

Овој Предлог-закон е првиот чекор кон вистинска реформа во судството. Ги повикуваме сите пратеници, доколку се навистина против корупцијата, ако навистина се залагаат за правда – да го поддржат овој предлог.

Секој што ќе гласа против, или ќе се воздржи од гласање – ќе докаже дека е соучесник и дел од криминалот и корупцијата која ја гуши Македонија“, соопшти Левица.

Прикажи повеќе...

Македонија

(Видео) Очајните спинови на ДПМНЕ за Ордановски, нема да го покријат скандалот со вработувањата на Меџити, вели Кузеска

Објавено пред

„ВМРО-ДПМНЕ е во очај од скандалот кој ја тресе владата и 3.000 партиски вработувања кои ги планира Изет Меџити, а за кои Мицкоски молчи“, вели Богданка Кузеска, портпаролка на СДСМ.

dobivaj vesti na viber

„Очајни се обидите ставовите на новинари да се прикажат како ставови на СДСМ, а комедија е обидот да се прикаже СДСМ како антизападна партија, кога ние со сите дела во минатото и сега покажуваме дека сме партија која посакува и работи на европска иднина.

Го разбираме нивниот гнев во ситуација кога немаат ниеден конкретен успех на ниедно поле, ниту политики со кои граѓантие живеат подобро. Наместо да се занимаваат со овие теми треба да објаснат на граѓаните зошто цените во маркетите се толку високи, зошто неможат да врзат крај со крај и како мислат да го подобрат животниот стандард на граѓаните. Но нив очигледно им е работа да прават дефокус и да етикетираат новинари“, одговори Кузеска на новинарското прашање.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија1 час

(Видео) „Скандалозната најава од Меџити отвора сериозни сомнежи за постоење веќе подготвени списоци со имиња на ‘подобните’ партиски кадри“, вели Кузеска

„Изет Меџити подготвува робусна акција-најголеми партиски напад врз институциите досега со 3.000 нови партиски вработувања во државната администрација. Скандалозната најава...

Свет2 часа

Израел: Нема да ги ослободиме 620 палестински затвореници додека Хамас не ги исполни условите

Израел денеска објави дека го одложува ослободувањето на стотици палестински затвореници додека милитантната група Хамас не ги исполни своите услови....

Свет3 часа

(Видео) Мелони: Европа е далеку од изгубена

Италијанската премиерка Џорџа Мелони повика денеска на единство на Западот, силно американско-европско партнерство и континуирана поддршка за Украина против руската...

Македонија3 часа

Истрага против дилер на марихуана во Тетово

Основното јавно обвинителство Тетово донесе Наредба за спроведување истражна постапка против едно лице за кривично дело- Неовластено производство и пуштање...

Економија4 часа

„Завршува ерата на неточни броила“: Министерството за енергетика бара опремата за проверка на струјомерите веднаш да биде на располагање на граѓаните

Министерството за енергетика, рударство и минерални суровини активно работи на воведување системски решенија кои ќе ја зголемат заштитата на граѓаните...

Македонија4 часа

„Пратениците да го поддржат предлог – законот за укинување на двојазичните декларации“, бара Левица

„Левица го повикува владејачкото мнозинство, на седницата во понеделник, да го поддржи Предлог-законот за измена на Законот за потрошувачи, со...

Свет5 часа

(Видео) Трамп зборуваше за Украина, „глупавиот“ Бајден, „патриотот“ Маск, царините…

Доналд Трамп одржа говор на Конференцијата за политичко дејствување (CPAC). Тој често ја користи оваа конференција за да постави политички...

Македонија5 часа

Утрово најстудено во Берово, најмногу снег на Попова Шапка

Утрово најстудено било во Берово каде што се измерени -7 степени, -5 било во Крива Паланка, -4 во Крушево, -3...

Свет6 часа

Полскиот претседател и Трамп се сретнаа, Белата куќа: Трамп ја пофали Варшава

Присуството на САД во Полска и Централна Европа треба да се зајакне, му порача полскиот претседател Анджеј Дуда на американскиот...

Свет16 часа

Објавени сведоштвата на израелските заложници: „Изгубив 30 килограми“

Четворицата заложници, Тал Шохам, Омер Шем Тов, Омар Венкерт и Ели-Хе Коен, кои денеска се вратија во Израел, биле подложени...

Европа16 часа

Полска ја демантира веста за одземањето на „Старлинк“ од Украина: „Ние им го купивме“

Полска ќе продолжи да плаќа за „Старлинк“ за Украинците, изјави министерот за дигитални прашања Кшиштоф Гавковски по извештаите во медиумите...

Европа17 часа

Зеленски: На светот му треба гаранција дека Русија повеќе не може никому да донесе смрт

На светот му е потребна гаранција дека Русија повеќе нема да може да им носи уништување на другите народи, изјави...

Свет20 часа

„Њујорк тајмс“: Новиот предлог на Трамп за минералите е речиси ист како и одбиениот, дури е уште построг

Украина денес сериозно го разгледува ревидираниот предлог на САД за нејзините богати природни ресурси, кој ги содржи речиси истите услови...

Регион20 часа

(Видео) Судири меѓу полицијата и демонстрантите во Бугарија, десничарите против воведувањето на еврото

Приврзаниците на крајната десница денеска се судрија со полицијата за време на протестот за поддршка на бугарската валута лев и...

Топ21 час

Нападната и силувана девојка од Скопје, уапсен 37-годишник

Денеска во 01.20 часот во Скопје, полициски службеници од СВР Скопје го лишиле од слобода 37-годишниот Б.Б. од Скопје, постапувајќи...

Топ22 часа

Додека управувал возило му се слошило и починал: автомобилот излетал од патот во Радовиш, удрил во столб па во паркиран „форд“

Вчера во 10.52 часот во Полициската станица Радовиш било пријавено дека на улицата „8 Септември“ во Радовиш, додека управувал патничко...

Топ1 ден

(Фото) Претрес во Тетово, пронајдена дрога, уапсен дилер

Вчера во 16.55 часот во Тетово, полициски службеници од СВР Тетово го лишиле од слобода 37-годишниот М.М. од Тетово. При...

Македонија1 ден

(Видео) „Скандалозната одлука на Таравари за КАРИЛ: Загрозени животи и распад на здравствениот систем“, вели Цветаноски

„Здравството е во тотален хаос, ништо не функционира, нема лекови, нема соодветни услуги, не работат важни центри. Со последната скандалозна...

Свет1 ден

Хамас го предаде телото на Шири Бибас, пред два дена предале погрешно тело

Од кибуцот Нир Оз денеска беше потврдено дека телото на жената предадено од палестинската екстремистичка група Хамас во Појасот Газа...

Свет1 ден

„Њујорк Пост“ до Трамп: Ова е диктатор

На насловната страница на вчерашното издание на „Њујорк пост“ беше објавена фотографија од рускиот претседател Владимир Путин со натпис: „ОВА...