Македонија
Родителите му дадоа последна можност на Филипче да набави лек за децата болни од мускулна атрофија
Здружението на лица со спинална мускулна атрофија (СТОП СМА) денеска по инсистирање на министерот за здравство, Венко Филипче, ја откажа прес-конференцијата на која што сакаа да соопштат дека повеќе од година и пол го чекаат лекот „Спинраза“, кој, како што тврдат од таму, дава одлични резултати кај пациените.
„На одложената прес-конференција Здружението сакаше да ја информира јавноста за состојбите со пациентите и ветената терапија, за што долго време бевме прашувани и јавноста чекаше официјален одговор“, наведуваат во соопштение од здружението, од каде информираат дека на денешниот состанок во кабинетот на министерот присуствувале родители на вкупно 5 пациенти.
На состаокот родителите порачале дека го губат трпението поради долгото чекање на ветената терапијата и побарале конкретен најбрз рок за почеток на примање на терапијата.
„Министерот ни го образложи планот за обезбедување на терапијата и не информираше дека веќе е подготвена информација до Влада која е предвидено да се разгледува веќе на претојната седница. Истовремено не информираше дека е предложено да се започне прво со терапирање на педијатриските пациенти, односно дека ќе се бара обезбедување на терапија за 7 пациенти, колку што во државава се регистрирани деца со Спинална Мускулна Атрофија“, велат од здружението.
На прашањето што се планира со тројцата возрасни пациенти кои се на возраст од 22, 24 и 33 години, министерот Филипче ветил дека ќе продолжи да бара решение и за нив, веројатно до крајот на годината.
По средбата со министерот, од здружението СТОП СМА очекуваат терапијата да се обезбеди час поскоро, бидејќи, како што велат, општо е познато дека дијагнозата е живото-загрозувачка.
Од спинална мускулна атрофија боледува и малиот Јане Велковски, кој ги освои срцата на сите граѓани со неговата волја за живот и љубов кон фудбалот, иако е врзан за количка. Неговата популарност почна да расте кога за прв пат се појави како придружба на репрезентацијата на Македонија на квалификацискиот натпревар против Шпанија во 2017, а фотографијата од УЕФА Супер Куп натпреварот во Скопје неколку месеци подоцна стана хит на социјалните мрежи и во медиумите.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Забрана за камиони на патниот правец Охрид-Битола, кај превој Буково
АМСМ информира дека од 17 часот има забрана за управување со тешки моторни возила на патен правец Охрид-Битола кај превој Буково.
Од 16:20 часот поради врнежи од снег се воведува забрана за сообраќај за тешки товарни возила на патниот правец Битола – Ресен преку планинскиот превој Ѓавато.
Од 15:25 часот поради врнежи од снег е воведена забрана за сообраќај за тешки товарни возила на патниот правец Гостивар – Кичево преку планинскиот премин Стража и на патниот правец крак Маврово – Дебар.
Македонија
ЦУК: Планинар од Скопје поради лошите временски услови изгубил ориентација на Кожуф, за брзо е пронајден
Ефикасно и брзо е пронајдено залутано лице кај Мрежичко на Кожуф, информираат од Центарот за управување со кризи.
Во 13:15 часот денеска на бројот за итни случаи 112 во ЦУК, добиена била пријава за залутано лице на планината Кожуф, во близина на селото Мрежичко.
„Лицето било планинар од Скопје, кое претходната ноќ ја преспало во планината. Поради лошите временски услови и наросувањето од снег, загубило ориентација и решило да побара помош од службите“, велат од ЦУК.
Надлежните веднаш биле информирани.
„Од страна на Центарот за управување со кризи беа известени СВР Велес, ОВР Кавадарци, Гранична Полиција „ЈУГ“ Итна Служба, како и Општина Кавадарци и градоначалникот на Кавадарци, Митко Јанчев. Во 14.00 часот, лице од општината во Кавадарци кое го познавало теренот, стапило во контакт со залутаното лице и по кратко време го пронашол и со теренско возило го однел до безбедна куќарка во близината каде што бил згрижен, Потоа од страна на граничната полиција “ЈУГ“ лицето е транспортирано до градот“, стои во известувањето.
Македонија
Поради врнежи од снег се воведува забрана за сообраќај за тешки товарни возила на патниот правец Битола – Ресен преку планинскиот превој Ѓавато
Од 16:20 часот поради врнежи од снег се воведува забрана за сообраќај за тешки товарни возила на патниот правец Битола – Ресен преку планинскиот превој Ѓавато, информира АМСМ.
Претходно, беше воведена и забрана за сообраќај за тешки товарни возила на патниот правец Гостивар – Кичево преку планинскиот премин Стража.
Како што соопшти АМСМ, забраната важи и за патниот правец крак Маврово – Дебар и е воведена од 15.25 часот.
ЦУК: Планинар од Скопје поради лошите временски услови изгубил ориентација на Кожуф, за брзо е пронајден
Ефикасно и брзо е пронајдено залутано лице кај Мрежичко на Кожуф, информираат од Центарот за управување со кризи. Во 13:15...
Таравари бара отворање на истрагите за Дурмо Турс, Беса Транс и модуларна, но и целосна истрага за Кочани без влијанија
Алијанса за Албанците на Арбен Таравари, на денешниот партиски состанок донесе резолуција со која повика на независна и транспарентна истрага...
Во странство се лекуваат 68 пациенти по пожарот во „Пулс“, најавени неколку исписи деновиве
Во моментот во медицинските центри надвор од државата се лекуваат 68 лица, односно еден пациент е испишан од медицинскиот центар...
Уште денес очекувам убави вести за македонските граѓани, рече Мицкоски за царините на Трамп
Премиерот Христијан Мицкоски очекува уште денес убави вести за македонските граѓани и економијата, во врска со царината од 33 отсто...
ВМРО-ДПМНЕ го повика Обвинителството да оформи предмет против градоначалникот на Крива Паланка
Владејачката ВМРО-ДПМНЕ го повика Обвинителството да оформи предмет против градоначалникот на Крива Паланка од редовите на СДСМ, Сашко Митовски, за...
(Видео) Приведен прилепчaнец поради видеото со пукањето од балкон, се трага по уште едно лице
Приведен е 51-годишен прилепчанец од селото Црнилиште Општина Долнени поврзан со видеото со пукањето споделено на „Фејсбук“. МВР трага и по...
(Видео) Киев под руски напад
Најмалку три лица се повредени, а неколку пожари избувнаа во Киев рано утринава по руски ракетен напад, соопштија градоначалникот и...
Во САД протести против Трамп: „Рацете подалеку од нашата демократија“
Во делови од САД вчера беа одржани околу 1.200 протести под името “Hands Off!” во знак на спротивставување со политиката...
(Видео) Директорката на клиниката за пластична хирургија низ солзи им се заблагодари на странските доктори за помошта по трагедијата во Кочани
Д-р Јасмина Ѓоргиевска Павловска, директорката на Универзитетска клиника за пластична и реконструктивна хирургија низ солзи се заблагодари на докторите од...
Притвор за 15-годишно дете кое неколкупати силувало 5-годишно девојче
Основното јавно обвинителство Гостивар до судијата за деца во гостиварскиот суд поднесе барање за поведување подготвителна постапка и предлог за...
Мицкоски: Потребен е механизам за спречување блокади на билатерална основа
Да се воведат механизми кои нема да дозволат билатерални спорови да се пречка за остварување на заедничка цел, порача премиерот...
Министерство за здравство: 69 пациенти се на лекување во странство и нема промена во нивната состојба
Министерството за здравство информира дека во моментов 69 пациенти се на лекување во странство и нема промена во нивната состојба,...
(Видео) Спасовски: Градоначалникот на Крива Паланка лажеше дека има цијанид 100-тици пати над дозволеното
Градоначалникот на Крива Паланка лажеше дека во водата во Крива Паланка има цијанид 100-тици пати над дозволеното, за да шири...
(Видео) Кузеска: Со Тошковски на чело, МВР е во хаос – бодигарди аздисуваат на улиците како на див запад
Со Панче Тошковски на чело на МВР хаос се случува по македонските улици, безбедноста е загрозена, нема никаков ред и...
(Видео) Манасиевски: Левица и Апасиев во директен договор со Извршител и банка купиле конфискуван имот за 3 пати пониска цена
Левица и Апасиев во директен договор со Извршител и банка купиле конфискуван имот за 3 пати пониска цена, кажа денеска...
Словенија ја поддржува реформата на јавната администрација во Македонија
Министерот за јавна администрација на Република Словенија, Франк Пропс, во рамки на својата официјална посета на Скопје, одржа интензивни работни...
Семејствата на починатите во кочанската дискотека денеска излегуваат на протест
Семејствата на починатите во кочанската дискотека организираат „Марш за ангелите“. Протестот ќе се одржи денеска во 12:05 часот. Маршот ќе...
САД почнаа да ги наплаќаат новите царини на Трамп од 10%
Американските царински службеници почнаа да ја наплаќаат едностраната царина од 10 отсто на претседателот Доналд Трамп за сите увозни производи...
Денеска облаци и сонце, утре дожд и снег
Утре голема промена на времето. Времето денеска ќе биде променливо облачно со сончеви периоди. Локално ќе има услови за развој...
(Видео) „Поршето“ во Дебар маало не било на полицаец туку на ексамбасадорот Срѓан Керим
Паркираното „порше“ во Дебар маало не било на полицаец, туку било во сопственост на Срѓан Керим, ексминистер за надворешни работи,...
