Македонија
Родителите му дадоа последна можност на Филипче да набави лек за децата болни од мускулна атрофија
Здружението на лица со спинална мускулна атрофија (СТОП СМА) денеска по инсистирање на министерот за здравство, Венко Филипче, ја откажа прес-конференцијата на која што сакаа да соопштат дека повеќе од година и пол го чекаат лекот „Спинраза“, кој, како што тврдат од таму, дава одлични резултати кај пациените.
„На одложената прес-конференција Здружението сакаше да ја информира јавноста за состојбите со пациентите и ветената терапија, за што долго време бевме прашувани и јавноста чекаше официјален одговор“, наведуваат во соопштение од здружението, од каде информираат дека на денешниот состанок во кабинетот на министерот присуствувале родители на вкупно 5 пациенти.
На состаокот родителите порачале дека го губат трпението поради долгото чекање на ветената терапијата и побарале конкретен најбрз рок за почеток на примање на терапијата.
„Министерот ни го образложи планот за обезбедување на терапијата и не информираше дека веќе е подготвена информација до Влада која е предвидено да се разгледува веќе на претојната седница. Истовремено не информираше дека е предложено да се започне прво со терапирање на педијатриските пациенти, односно дека ќе се бара обезбедување на терапија за 7 пациенти, колку што во државава се регистрирани деца со Спинална Мускулна Атрофија“, велат од здружението.
На прашањето што се планира со тројцата возрасни пациенти кои се на возраст од 22, 24 и 33 години, министерот Филипче ветил дека ќе продолжи да бара решение и за нив, веројатно до крајот на годината.
По средбата со министерот, од здружението СТОП СМА очекуваат терапијата да се обезбеди час поскоро, бидејќи, како што велат, општо е познато дека дијагнозата е живото-загрозувачка.
Од спинална мускулна атрофија боледува и малиот Јане Велковски, кој ги освои срцата на сите граѓани со неговата волја за живот и љубов кон фудбалот, иако е врзан за количка. Неговата популарност почна да расте кога за прв пат се појави како придружба на репрезентацијата на Македонија на квалификацискиот натпревар против Шпанија во 2017, а фотографијата од УЕФА Супер Куп натпреварот во Скопје неколку месеци подоцна стана хит на социјалните мрежи и во медиумите.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
СДСМ утре на Конгрес ќе избира ново раководство
Социјалдемократскиот сојуз на Македонија утре ќе го одржи 30. партиски Конгрес, на којшто ќе биде избрано новото партиско раководство.
Од опозициската партија известија дека Конгресот ќе има отворен и работен дел, ќе се разговара за идните, нови политики на партијата и ќе биде избрано новото раководство, однсно членовите на највисиките тела во СДСМ – Централниот и Надзорниот одбор.
На почетокот, ќе има обраќање на Венко Филипче, кој пред пет месеци ја презема претседателската функција од неговиот претходник, Димитар Ковачевски по големиот пораз што го претрпе партијата на парламентарните и претседателските избори.
Македонија
ВМРО-ДПМНЕ контра Кузеска: Оваа Влада вложува во модернизација, претходната потроши 5 милиони евра на службени возила
За разлика од ВМРО-ДПМНЕ која што вложува во модернизација, професионализација и осовременување на условите за работа во македонските институции, СДС и ДУИ во своето владеење за службени возила потрошиле повеќе од пет милиони евра, реагира ВМРО-ДПМНЕ на прес-конференцијата на портпаролката од СДСМ, Богданка Кузеска.
„Очигледно на функционерите од СДС изминатите седум години на власт, најважна им била сопствената комоција, а не и реалните проблеми на обичните луѓе“, велат од ВМРО-ДПМНЕ.
Додаваат дека во буџетот за 2025 година предвидено е зголемување на средствата за модернизација на МВР, одбраната, здравството, земјоделието, односно предвидени се зголемени средства за набавка на опрема во сите институции.
Кузеска претходно денес на прес-конференција обвини дека власта ги одби амандманите за поголеми плати, а ќе троши на мебел и скапи автомобили за функционерите.
Македонија
Мицевски: Владата има зголемен буџет за реформи во МВР
На денешната Комисија за финансии и буџет, на амaндманската расправа за Предлог-буџетот за 2025 година, се обрати пратеникот од ВМРО-ДПМНЕ, Јане Мицевски кој посочи дека Владата има планирано доволна сума во буџетот за реформи во полицијата, во делот на јавната безбедност и во секторот за внатрешни работи и поради тоа амандманот се одбива.
„Оваа влада има предвидено пари за инвестиции во МВР. Ако погледнете добро, за реформи во полицијата има предвидено зголемување од 238 % во однос на 2024 година, во делот за јавна безбедност зголемување од 14%, во секторот за внатрешни работи зголемување од 58%, во центарот за обука само зголемување од 61% во однос на 2024 годин. Конкретно за опрема и машини повеќе една милијарда денари, а не како што вие барате во амандманот 10 милиони денари, така да десет пати повеќе имаме планирано“, изјави Мицевски.
Тој исто така истакна дека Спасовски додека бил на функција не направил ништо добро за државата, туку баш во тој период имало највисока стапка на криминал и корупција и многу неразрешени случаи.
Во однос на тоа, Мицевски образложи дека апсурдно е покрај сите овие работи, Спасовски да кажува како треба да биде во иднина, а државата е вратена сто години наназад токму поради претходната власт.
„Нели е смешно и срамота, осум години бевте министер за внатрешни работи, сега да кажувате што треба да се смени и што треба да се инвестира. Од друга страна, сакам да ве потсетам што направивте вие за изминативе осум години како што сте министер, дел технички дел министерство МВР? Највеќе криминални пресметки и убиства и нерешени случаеви во историјата на Република Македонија, ниту еден фатен ниту еден ставен во затвор, дадени еден тон пасоши на белосветски криминалци кои шетаа како бизнисмени во Македонија. Во ваше време рекордни шверцувани опојни дроги, ваши најблиски соработници со службени коли фамилијарно одеа по одмори, ваши соработници началници сега се избркани од МВР затоа што давале тајни на криминални групи“, рече Мицевски.