Контакт

Општество

Повеќе од 300 луѓе во Македонија се хемофиличари

Објавено пред

Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот за трансфузиона медицина, во Македонија се регистрирани 211 лица со хемофилија А и 104 со хемофилија Б.

dobivaj vesti na viber

Според податоците на Светската федерација за хемофилија, глобално 1 на 1.000 луѓе имаат крвавечко заболување од кои поголемиот број не се дијагностицирани и не добиваат третман.

Затоа, под мотото на Светската федерација за хемофилија, „Третман за сите – визија на сите”, Здружението на хемофиличарите на Македонија, се придружува кон глобалното одбележување на Светскиот ден на хемофилијата 17 април.

Во недела, во Спортскиот центар на Министерството за одбрана во Градски парк Скопје со почеток во 11.45 часот ќе се одбележи Светскиот ден на хемофиличари.

Таму ќе бидат хемофиличарите, нивните потесни и пошироките семејства ( од најмалите хемофиличарчиња до највозрасните), здравствените работници кои се грижат за лицата за хемофилија и ретки коагулопатии, претставници и членови од неколку здруженија на пациенти од Македонија.

Младата и перспективна генерација на лица со хемофилија ќе се обрати на присутните – Мирослав и Марко – цели, визија, предизвици од аспект на млад човек со тешка форма на хемофилија. За прв пат ќе се одржи симболичен фудбалски натпревар помеѓу хемофиличари и нехемофиличарите. Ќе се креира пат на светлината со фенери.

Симолично ќе се пуштат црвени балони со цел да ја се придружување на Светската федерација за хемофилија Дека и Визјата на Здружението на хемофиличари на Македонија е третман за сите.

Ќе биде направена сложувалката на Македонската фамилија за поддршка на хемофилијата и ретки коагулопатии .

Во вечерните часови во бојата на крвта ќе биде осветлена фонтаната на Воинот на коњ на плоштад Македонија во Скопје, Археолошкиот музеј на Македонија и Музејот на македонската борба.

Од Здружението на хемофиличарите апелираат до надлежните, да им овозможат на хемофиличарите да добијат можност за соодветно вработување, можност сами да заработуваат и да придонесуваат за своите семејства и заедницата. Со тоа ќе се придонесе во градење на нивната самодоверба, независност и ќе се постигне да чувствуваат дека се дел од нашето општество и системот, дека нема потреба да живеат изолирани, осамени и зависни од родителите. Ќе им се отвори можност самите да засноваат свои семејства.

Хемофилијата е наследна генетски условена состојба која се карактеризира со целосен недостаток или намалено ниво на факторите кои учествуваат во запирање на крвавењето. Поради недостатокот на фактор VIII (хемофилија А), односно фактор IX (хемофилија Б), процесот на запирање на крвавењето не може да се одвива нормално како кај останатите луѓе. Лицата со хемофилија и нивните семејства живеат секојдневно, 365 дена од годината со товарот кој го наметнува хемофилијата. Бројот и видот на проблемите кои се јавуваат кај ова генетско заболување е огромен и се присутни во сите сегменти на живеењето.

„За да поблиску илустрираме како изгледа животот на хемофиличарот, сакаме да укажеме на македонската јавност дека хемофиличарите имаат бројни крвавења кои настануваат спонтано без некоја видлива причина или повреда и најчесто се присутни во зглобовите и мускулите. Бројот на крвавења кај оние хемофиличари кои имаат тешка форма на хемофилија е многу голем и достигнува просечно од 24 – 48 крвавења годишно (просечно од 2-4 пати во месецот)“, објаснуваат од здружението. • 29 % од родителите избираат професија која им овозможува да се грижат за своето дете со хемофилија• 50 % од лицата со хемофилија имаат постојана болка• 59 % од лицата со хемофилија имаат ограничена подвижност• 49% од лицата со хемофилија развиваат артритис поради хемофилијата• 80 % од лицата со хемофилија изјавуваат дека хемофилијата им влијае негативно на вработувањето

Започнувајќи од 1989 година, група на пациенти во светот го одбележаа Светскиот ден на Хемофилијата токму на 17 април со цел да се подигне свеста и разбирањето за хемофилијата и другите коагулопатии. Датумот е избран во чест на Френк Шнабел – хемофиличар кој е роден на тој ден и е основач на Светската федерација за хемофилија./крај/со/бб

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија18 минути

„Пренеси им поздрав и порака на нашите ангели“ – родителите од Кочани сочувствуваат со смртта на Панчо

Здружението на граѓани „16 март“, формирано од некои од родителите и семејствата на загинатите деца во пожарот во дискотеката „Пулс“...

Македонија34 минути

Железничката станица не може да биде турбофолк-хаб, Ивановски ќе отстранува сѐ што не е во проектот од Кензо Танге

Железничката станица во најкус рок ќе биде исчистена од билборди, паноа и графити и ќе биде забрането да се поставуваат...

Македонија46 минути

Андоновски: Македонија добива национален центар за вештачка интелигенција – почнува проектот „Везилка“

Министерот за дигитална трансформација, Стефан Андоновски, денеска официјално го претстави проектот „Везилка“ – Национален центар за вештачка интелигенција, капитален проект...

Македонија3 часа

Почина Панчо од ДНК

Владимир Блажев-Панчо од дуото ДНК почина речиси седум месеци по трагедијата во Кочани во дискотеката „Пулс“, каде што доби сериозни...

Македонија4 часа

Извештаи за примени донации доставиле 35 отсто од учесниците во изборната кампања

Во согласност со Изборниот законик, учесниците во изборната кампања за локалните избори 2025 година имаат обврска да поднесат извештаи за...

Македонија4 часа

„Од 7.000 на 10.000 го зголемуваме надоместокот за новороденче“, најави Герасимовски

Кандидатот за градоначалник на општина Центар од редовите на СДСМ, Горан Герасимовски, синоќа беше на терен, на средби со граѓаните...

Македонија5 часа

„ЈО и Коцевски да одговорат дали дискотеката „Пулс“ платила 40.000 евра, дали Спасовски ја спасил од казна“, прашува ВМРО-ДПМНЕ

„ЈО и Коцевски да не молчат и да кажат на јавноста дали дискотеката Пулс платила казна од 40.000 евра или...

Свет6 часа

Трамп постигна прекин на огнот во Газа, но сега се појавуваат три големи прашања

Американскиот претседател Доналд Трамп успеа да ги донесе Израел и Хамас на преговарачка маса и да постигне прекин на огнот,...

Свет7 часа

(Видео) Трамп по враќањето од Израел: „Ова беше историски ден за светот“

На летот за Вашингтон од Израел и Египет, американскиот претседател Доналд Трамп разговараше со новинарите во авионот „Ер Форс Уан“....

Свет7 часа

Кина одговори на мерките на САД: специјални пристанишни такси за американските бродови

Кина официјално почна да наплаќа посебни пристанишни такси за бродови во сопственост, управувани, изградени или кои го пловат американското знаме,...

Свет7 часа

(Видео) Се урна рудник во Венецуела, најмалку 14 мртви

Најмалку 14 лица загинаа откако рудник за злато се урна во општината Ел Калао во јужна Венецуела по обилните дождови...

Свет7 часа

(Видео) „Спејс икс“ на Маск ја лансира единаесеттата ракета „Старшип“

„Спејс Икс“ на Илон Маск вчера ја лансираше својата единаесетта ракета „Старшип“ од „Старбејс“ во Тексас. Starship's eleventh flight test...

Европа8 часа

(Видео) Жесток руски напад врз Харков, погодена болница: 30.000 луѓе останаа без струја

Руските сили го нападнаа Харков со наведувани бомби, прекинувајќи го снабдувањето со електрична енергија на 30.000 корисници во три области,...

Свет17 часа

Трамп го потпиша мировниот договор за Газа: „Поминаа 3.000 години за да се стигне до ова“

Американскиот претседател Доналд Трамп го потпиша првиот мировен план за Газа, изјавувајќи при потпишувањето: „Поминаа 3.000 години за да се...

Македонија19 часа

ЕУ отвора центри за вештачка интелигенција во Македонија и Србија

Претседателката на Европската комисија, Урсула фон дер Лајен, денеска најави дека Европската унија ќе отвори две „ВИ фабрики“ (центри за...

Топ19 часа

Поранешен дечко со оружје дошол пред домот на девојка во Гевгелија, полицијата го спречила

Полицијата во Гевгелија денеска спречи обид за убиство на девојка од нејзиниот поранешен партнер. Според информациите на Министерството за внатрешни...

Македонија23 часа

Алиу лично е за токсиколошка проверка да биде законска за сите лекари, но не знае дали правно може да се дефинира

Министерот за здравство Азир Алиу лично смета дека треба да се додаде законска обврска за токсиколошки анализи на сите лекари...

Македонија23 часа

Јован Божиновски назначен за нов директор на Клиникaта за неврологија, соопшти Алиу

Министерот за здравство Азир Алиу, на денешната прес-конференција информираше дека за нов в.д. директор на Клиниката за неврологија е назначен...

Македонија1 ден

Ѓорѓиевски дискотеките ќе ги извади на периферијата, младите брачни двојки ќе бидат 100 % ослободени од комуналии ако градат куќа

Иднината на Скопје, кандидатот за градоначалник од ВМРО – ДПМНЕ, Орце Ѓорѓиевски ја гледа како град кој функционира паметно, брзо...

Македонија1 ден

Новата грејна сезона официјално почнува на 15 октомври: испораката на топлинска енергија ќе зависи од атмосферските услови

Од 15 октомври, официјално почнува грејната сезона 2025/2026 година за сите потрошувачи приклучени на системот за централно греење во градот...