Контакт

Општество

Повеќе од 300 луѓе во Македонија се хемофиличари

Објавено пред

Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот за трансфузиона медицина, во Македонија се регистрирани 211 лица со хемофилија А и 104 со хемофилија Б.

dobivaj vesti na viber

Според податоците на Светската федерација за хемофилија, глобално 1 на 1.000 луѓе имаат крвавечко заболување од кои поголемиот број не се дијагностицирани и не добиваат третман.

Затоа, под мотото на Светската федерација за хемофилија, „Третман за сите – визија на сите”, Здружението на хемофиличарите на Македонија, се придружува кон глобалното одбележување на Светскиот ден на хемофилијата 17 април.

Во недела, во Спортскиот центар на Министерството за одбрана во Градски парк Скопје со почеток во 11.45 часот ќе се одбележи Светскиот ден на хемофиличари.

Таму ќе бидат хемофиличарите, нивните потесни и пошироките семејства ( од најмалите хемофиличарчиња до највозрасните), здравствените работници кои се грижат за лицата за хемофилија и ретки коагулопатии, претставници и членови од неколку здруженија на пациенти од Македонија.

Младата и перспективна генерација на лица со хемофилија ќе се обрати на присутните – Мирослав и Марко – цели, визија, предизвици од аспект на млад човек со тешка форма на хемофилија. За прв пат ќе се одржи симболичен фудбалски натпревар помеѓу хемофиличари и нехемофиличарите. Ќе се креира пат на светлината со фенери.

Симолично ќе се пуштат црвени балони со цел да ја се придружување на Светската федерација за хемофилија Дека и Визјата на Здружението на хемофиличари на Македонија е третман за сите.

Ќе биде направена сложувалката на Македонската фамилија за поддршка на хемофилијата и ретки коагулопатии .

Во вечерните часови во бојата на крвта ќе биде осветлена фонтаната на Воинот на коњ на плоштад Македонија во Скопје, Археолошкиот музеј на Македонија и Музејот на македонската борба.

Од Здружението на хемофиличарите апелираат до надлежните, да им овозможат на хемофиличарите да добијат можност за соодветно вработување, можност сами да заработуваат и да придонесуваат за своите семејства и заедницата. Со тоа ќе се придонесе во градење на нивната самодоверба, независност и ќе се постигне да чувствуваат дека се дел од нашето општество и системот, дека нема потреба да живеат изолирани, осамени и зависни од родителите. Ќе им се отвори можност самите да засноваат свои семејства.

Хемофилијата е наследна генетски условена состојба која се карактеризира со целосен недостаток или намалено ниво на факторите кои учествуваат во запирање на крвавењето. Поради недостатокот на фактор VIII (хемофилија А), односно фактор IX (хемофилија Б), процесот на запирање на крвавењето не може да се одвива нормално како кај останатите луѓе. Лицата со хемофилија и нивните семејства живеат секојдневно, 365 дена од годината со товарот кој го наметнува хемофилијата. Бројот и видот на проблемите кои се јавуваат кај ова генетско заболување е огромен и се присутни во сите сегменти на живеењето.

„За да поблиску илустрираме како изгледа животот на хемофиличарот, сакаме да укажеме на македонската јавност дека хемофиличарите имаат бројни крвавења кои настануваат спонтано без некоја видлива причина или повреда и најчесто се присутни во зглобовите и мускулите. Бројот на крвавења кај оние хемофиличари кои имаат тешка форма на хемофилија е многу голем и достигнува просечно од 24 – 48 крвавења годишно (просечно од 2-4 пати во месецот)“, објаснуваат од здружението. • 29 % од родителите избираат професија која им овозможува да се грижат за своето дете со хемофилија• 50 % од лицата со хемофилија имаат постојана болка• 59 % од лицата со хемофилија имаат ограничена подвижност• 49% од лицата со хемофилија развиваат артритис поради хемофилијата• 80 % од лицата со хемофилија изјавуваат дека хемофилијата им влијае негативно на вработувањето

Започнувајќи од 1989 година, група на пациенти во светот го одбележаа Светскиот ден на Хемофилијата токму на 17 април со цел да се подигне свеста и разбирањето за хемофилијата и другите коагулопатии. Датумот е избран во чест на Френк Шнабел – хемофиличар кој е роден на тој ден и е основач на Светската федерација за хемофилија./крај/со/бб

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија28 минути

Се уште гори кај Јасен, под контрола пожарот во Јегуновце

Центарот за управување со кризи извести деак во последното деноноќие, до 07:00 часот утрово низ земјава се регистрирани вкупно 28...

Македонија1 час

Постапка против осум лица за масовна тепачка во Скопје: фрактура на черепот со крварење на мозокот, скршена долна вилица

Јавен обвинител од Основното јавно обвинителство Скопје поведе постапка против осум лица заради учество во масовна тепачка на улицата „Славеј...

Свет3 часа

Белата куќа е центар на важна дипломатска активност денеска, објавен распоредот на клучните состаноци

Белата куќа е центар на важна дипломатска активност денес, со распоред што вклучува клучни средби меѓу американскиот претседател Доналд Трамп...

Свет3 часа

Се огласија Русите: На Москва исто така ѝ се потребни веродостојни безбедносни гаранции

Русија се согласува дека секој иден мировен договор за Украина мора да обезбеди безбедносни гаранции за Киев, но на Москва...

Свет3 часа

Трамп: Некои работи не се менуваат, нема враќање на Крим и нема приклучување на Украина кон НАТО

Трамп се огласи на својата платформа Truth Social за да го повика украинскиот претседател да постигне договор за прекин на...

Свет3 часа

Зеленски пристигна во Вашингтон: Сите подеднакво сакаме брзо и сигурно да ја завршиме оваа војна

Средбата меѓу американскиот претседател Доналд Трамп и украинскиот претседател Зеленски ќе се одржи денес во 13:15 часот по локално време...

Свет13 часа

Зеленски: Украинскиот Устав не допушта тргување со територии

Украинскиот претседател Володимир Зеленски денес во Брисел им упати низа клучни пораки на европските лидери, зборувајќи за трансатлантското единство, мировните...

Македонија16 часа

(Видео) Избегната катастрофа кај Брезница, пожарот се движи кон Козјак

Денес се регистрирани десет пожари на отворен простор, информира директорот на Дирекцијата за заштита и спасување (ДЗС), Стојанче Ангелов, предупредувајќи дека...

Свет16 часа

Америка ѝ нуди на Украина заштита слична на НАТО, Путин, наводно, се согласил

Американскиот претставник Стив Виткоф изјави во интервју за „Си-ен-ен“ дека рускиот претседател Владимир Путин за прв пат се согласил да...

Топ17 часа

Две лица тешко повредени во групна тепачка во Скопје, полицијата апсеше од тинејџери до 50-годишни

Вчера на улицата Славеј планина во Скопје дошло до групна тепачка помеѓу неколку лица на возраст од 18 до 56...

Топ22 часа

Млада жена со перница се обиде да ја убие бабата на сопругот – ужас во Ѓорче

Скопското Обвинителство донесе наредба за спроведување истражна постапка против 28-годишна жена осомничена за обид за убиство. Пред два дена, во...

Свет23 часа

„Ројтерс“ со детали за планот за ставање крај на војната во Украина

Русија би се откажала од помали делови од Украина, а Киев би препуштил поголеми делови од истокот на земјата  –...

Македонија23 часа

ВМРО-ДПМНЕ: Фрчкоски добил 200 илјади евра од Еразмус+, наместо младите

ВМРО-ДПМНЕ обвини дека пари од програмата Еразмус+, наменети за образовни проекти за младите, завршувале кај поединци блиски до СДСМ. Во...

Македонија23 часа

Влен: Османи 20 години гради кариера, без проекти за Чаир

Коалицијата „Влен“ го критикуваше Бујар Османи, наведувајќи дека во изминатите 20 години тој градел лична политичка кариера, но не реализирал...

Македонија1 ден

Повеќето пожари изгаснати, под контрола еден – ‘Јасен’ сè уште гори

До 8 часот утринава регистрирани се вкупно 27 пожари на отворен простор, соопшти Центарот за управување со кризи (ЦУК). Од...

Регион1 ден

Запален штаб, солзавец, шок бомби – масовни протести во Србија

Синоќа имаше смасовни протести во повеќе градови низ Србија, меѓу кои Белград, Ваљево, Милановац, Книќ и Нови Сад. Пред седиштето...

Македонија2 дена

(Вознемирувачко видео) Полицијата на раце носи жена што се обиде да се самоубие скокајќи во Вардар

Денеска (16.08.2025) околу 14 часот во СВР Скопје е пријавено дека во реката Вардар во Скопје, под мостот на ул....

Македонија2 дена

Собранието не ги донесе измените и дополнувањата на Изборниот законик

Собранието денеска во рамки на 66. седница не ги донесе измените и дополнувањата на Изборниот законик со кои требаше да...

Македонија2 дена

Собранието одлучи по скратена постапка да бидат донесени измените и дополнувањата на Изборниот законик

Собранието денеска одлучи по скратена постапка да бидат донесени измените и дополнувањата на Изборниот законик, кои, меѓудругото, го регуралираат учеството...

Македонија2 дена

Им побарал 10.000 евра за да им среди во постапки во Кривичен и Апелационен суд во Скопје

Јавен обвинител од Основното јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција донел Наредба за спроведување истражна постапка против...