Македонија
Филипче: Воведовме 7 нови лекови за лицата со ретки болести и во услови на Ковид-19

Министерот за здравство, Венко Филипче, се сретна со претставници на Здруженијата на лица со ретки болести во нашата земја, при што разговараа за предизвиците со кои се соочуваат во овој момент кога целокупниот здравствен систем е посветен на третманот на пациенти заболени од коронавирус. Оваа група пациенти има свои специфики, во однос на типот на терапија, начинот на земање, пристапот до контролните прегледи.
„Во изминатите повеќе од две години навистина многу вложивме во Програмата за ретки болести. Се донесоа 7 нови лекови за многу дијагнози за кои пациентите немаа пристап до терапија. Сега имаат најмодерна терапија, која се прима и орално, место инфузиите. за кои дел од пациентите бараа лекување во странство, а сега имаат пристап до терапиите тука, во нашите клиники. Количини има доволно. Разговаравме за начинот со кој би се олеснил пристапот, дистрибуцијата на лековите за ретки болести преку инсулинските аптеки или преку патронажните сервиси за пациентите кои се неподвижни. Разговаравме и за надградба на електронскиот регистар, заради тоа што пред нас е еден период во којшто услугите, пациентите, граѓаните треба да ги добиваат во домашни услови или блиску до нивните домови, во амбулантите или преку патронажните сервиси за да го избегнат доаѓањето во болници и клиники, а со тоа долгото чекање и, секако, ризикот од инфекција“, потенцираше министерот Филипче во изјава за медиумите.
Воведени се 7 нови лекови за лицата со ретки болести. Два нови лека за терапија на Гоше и една таблетарна терапија. Овозможивме лек и за лицата со ФАП – фамилијарна амилоидна полиневропатија, апаластична анемија, Пулмонална фиброза, спинална мускулна атрофуја и идиопатска пулмонална хипертензија.
„Низ разговори со соодветните лица задолжени за Програмата за ретки болести во Министерството за здравство успеавме да обезбедивме одлуки со кои дел од дијагнозите се ослободени од работни обврски. Уште поважно е дека пристапот до лекарства ни беше овозможен континуирано и без застој благодарение на напорите кои ги вложивме како здружение и нашите барања да не останеме без терапија, бидејќи тоа е критично по животите на пациентите. Она за што денеска разговаравме е како да продолжиме понатака бидејќи очигледно е дека ситуацијата нема да се смири. Нам ни е особено важно услугите колку што е можно да ги добиваме дома. Веројатно овие аспекти ќе бидат разгледани на Комисијата за ретки болести да добиеме патронажни служби и физиотерапевти. Исто така, ни е важно Стратегијата за ретки болести која беше креирана минатата година да биде усвоена тогаш кога ќе се создадат услови за тоа. Очекуваме новиот состав на Парламентот исто така да излезе во пресрет за сите барања кои ги имаме врзани со надополнување со законите за здравствена заштита, за лекови, за медицинска грижа и за физиотерапевтски услуги и помагала“, рече Нашата Анѓелеска од Здружението ХАЕ.
Во 2020 година буџетот за ретки болести изнесува 527 милиони денари, додека, пак, во 2017 година изнесувал 214 милиони денари.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
(Фото+видео) Мицкоски: Извесно е дека градоначалниците на ВМРО-ДПМНЕ ќе победат, има шанси СДСМ да остане без ниту една општина

Следните избори, и локалните, но и следните парламентарни, две основни работи ќе бидат важни – првата ќе биде борбата против криминалот и корупцијата и втората е испорака на реформи, ниту СДСМ ниту ДУИ ниту било кој од опозицијата има капацитет и за борба против криминалот и корупцијата и за испорака со реформи, рече премиерот и лидер на ВМРО-ДПМНЕ, Христијан Мицкоски на Конференцијата на Унијата на млади сили на партијата што денеска се одржува во Велес.
„Кажете ми која реформа ја испорачаа од ДУИ и од СДСМ, дали се сеќавате на една реформа којашто тие ја испорачаа, јас не можам да се сетам. Ако е реформа оние сега пропаднати фабрики за марихуана, фудбалчиња на црвените персиски килими, распродажба на се што со крв е платено од генерациите пред нас, тогаш да, им признавам направија реформи. Но тоа не е реформа, тоа е срам и ако играат на картата на кратко помнење на народот се лажат. Народот точно знае што правеше СДСМ и ДУИ изминатите седум години и нема да има повеќе простор и нема да има повеќе шанса“, истакна Мицкоски.
Според него, победата на локалните избори е веќе извесна.
„Сосема извесно е дека градоначалниците на ВМРО-ДПМНЕ ќе победат и дека има шанси СДСМ да остане и без ниту една освоена општина. Тоа за мене потврда за огромната поддршка од народот, но и огромна одговорност што значи дека мора да се има отчетност, да не се заборават вредностите кои ги имаме и ветивме на народот. Но и да се продолжи да се работи со несмалено темпо. Обврската која ја добивме од граѓаните пред се значи одговорност, која не се гледа само во начинот на кој се води политиката, туку и според начинот на кој се однесуваме во секојдневието. Секој еден функционер треба да има на ум дека народот живее тешко и дека мора одговорно да се однесува секој од владата кон секој еден народен денар со кој управуваме“, вели премиерот Мицкоски.
Тој порача дека опозицијата е уплашена „затоа што знаат дека оваа генерација, оваа Влада на ВМРО ДПМНЕ и коалицијта во изминатите година дена не цели, врати голем дел од позициите на меѓународен план, тоа што овие од СДСМ го продадоа“.
„Денеска, со гордост ја раскажуваме нашата приказна за Македонија и во Минхен, победуваме и во Берлин и во Лондон и во Брисел, и Вашингтон зборуваме за нашата Македонија. Тоа ги боли. Затоа што се кукавици, затоа што знаат што направија и затоа што знаат какви шајки коваа на рацете на македонскиот идентитет. А ние го враќаме, тоа го враќаме. Ќе се броиме целосно да го вратиме, не знам дали ќе успее оваа генерација, но знам , дека ќе оставиме на вас на генерациите кои што доаѓаат, подлога да сето ова кои што овие од СДСМ го распродадоа, достоинствено со крената глава гордо го вратите, за Македонија и македонските граѓани“, нагласи премиерот.
Позади нас се денови, рече Мицкоски, кога се боревме во Брисел, да биде усвоена резолуцијата со која што се зборува за прв пат од осамостојувањето на нашата татковина, за посебен македонски вековен идентитет
„Кога не гледаа како се бориме, молеа бога да не успееме, кога гледаа како аргументираме, како на маса ја добиваме битката се молеа да не успееме. Им олесна, кога бриселските политичари одлучија извештајот да го поместат наместо пред неколку дена на 24 јуни овој месеци. Но нема бегање. Тој извештај ќе биде усвоен затоа што цела Европа и Брисел знаат за вековниот посебен македонски идентитет. И тоа ќе го поддржат, за македонскиот јазик кој што е факт“, потенцира премиерот.
Македонија
(Видео) Нема да дозволам да се прави политика и да се злоупотребува трагедијата во Кочани, кажа Мицкоски

За Кочани не се помага со прес конференции, туку со дела, а историјата на СДСМ на груба злоупотреба на трагични случаи станува препознатливо портфолио на политичкото делување на оваа партија, што само покажува во каква очајна состојба е оваа партија, во отсуство на реални проекти и политики со кои би го привлекле вниманието на јавноста, порача премиерот и лидер на ВМРО-ДПМНЕ, Христијан Мицкоски на Конференцијата на Унијата на млади сили на партијата што денеска се одржува во Велес.
„Сакам да предупредам за скриената се поголема манипулација и свесно фрлање на прашина во очите на целата јавност која се прави со темата Кочани. Таму гледаме полека како едно граѓанско движење за поддршка на Кочани полека преминува во политичко движење, каде од поддршка на ужасните жртви од ужасниот хорор во Кочани, говорат за катни гаражи, водоводи, канализации, исполнети неисполнети ветувања и се така по ред во духот на локалните избори. Паралелно со ова што тие го говорат тече и прекинот суд на прес-конференции на СДСМ“, рече премиерот Мицкоски.
Што се однесува до владината поддршка за Кочани, таа ќе продолжи, кажа Мицкоски и објави дека интензивно работи на проект кој ќе биде од историско значење за градот, и ќе помогне директно за животот на секој еден жител на Кочани.
„Ова го работам заедно со канцеларијата на Европската Унија. Со тоа што историски, епски, драматично ќе го видоизмениме изгледот на подобро, на градот Кочани. Деталите за овој проект на кој интензивно работам очекувам многу скоро од денеска да бидат соопштени на македонската јавност, нормално откако ќе бидат финализирани сите детали“, истакна премиерот.
Преку соопштение, реагираа од СДСМ.
„Во својата забеганост Мицкоски денес од Велес, врескаше и ги обвинуваше родителите дека од граѓанско движење полека се претварале во „политичка партија“. Овој наратив на Мицкоски сериозно загрижува, особено поради фактот што на овој начин се повикува на јавен линч на родителите на загинатите и повредените и нивните семејства. Забеганоста на ваквиот наратив е и во фактот што Мицкоски ја покажа својата лутина и гнев кон родителите, недостасуваше уште да ги обвини за трагедијата и за неговиот рејтинг“, стои меѓудругото во реакцијата на опозициската СДСМ.
Македонија
(Фото) Сиљановска-Давкова во Ница оствари средба со Макрон

Претседателката на Македонија, Гордана Сиљановска-Давкова, од денеска престојува во работна посета на Ница, Франција, каде ќе учествува на третата Конференција на Обединетите Нации за океанот.
„Задоволство беше, во присуство на францускиот претседател Емануел Макрон да бидам дел од церемонијата за отворање на Декадата за криосферските науки кои ги проучуваат глечерите и сите површини каде водата е во тврда состојба, како и да присуствувам на презентацијата на препораките од специјалните настани на третата Конференција на ОН за океанот.
Целта е да се нагласи важноста на меѓународната научна соработка, како и да се поттикнат напорите за одржлив развој како одговор на алармантното влијание на климатските промени врз глечерите, ледените плочи и вечниот мраз, односно негативните ефекти кои со тоа се предизвикуваат.
Драго ми е што можев кратко да поразговарам со претседателот Макрон, кој е домаќин на конференцијата“, објави на Фејсбук претседателката Сиљановска-Давкова.
Претседателката ќе се обрати во рамките на третата Конференција на Обединетите Нации за океанот (UNOC3), за поддршка на спроведувањето на целта 14 за: Зачувување и одржливо користење на океаните, морињата и морските ресурси за одржлив развој.
На посебна церемонија, Сиљановска-Давкова ќе го потпише Договорот во рамки на Конвенцијата на ОН за правото на морето за зачувување и одржливо користење на морската биолошка разновидност на области надвор од националната јурисдикција (BBNJ), усвоен во Њујорк на 19 јуни 2023 година.