Македонија
(Видео) Ценкањето кај Бесими донесе лек за уште 18 пациенти со цистична фиброза, болните го бараат за сите

Делумно задоволни од средбата во Министерството за финансии излегоа претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, кои преговараа за набавка на лекот „трикафта“ за сите пациентите, а пред Министерството траеше протестот на болните и нивните семејства.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата, вели дека добиле објаснување оти е договорена набавка на лакот за дополнителни 18 пациенти покрај оние 12 што веќе го добиваат, но тие останале на барањето лекот да се обезбеди за сите.
„Зборувавме со секторот за буџетирање. Ги кажавме нашите барања, а тоа се да се најде системско решение за лекот за да нема застој и тој да се обезбеди за сите 80 пациенти. Од нивна страна добивме дека на 25 април со одлука на Владата поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Имаат некоја процена дека тоа се плус 18 пациенти, покрај овие 12 што веќе примаат. На 10 мај треба официјално да ја потврдат таа одлука и да продолжат со преговори со компанијата за да се донесе лекот. Нашето барање да не биде лекот само за 18 пациенти или за 20, колку и да сметаат дека се во средна и во тешка состојба, туку да биде организирано за сите пациенти бидејќи, како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или, за жал, во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе, за жал, изгубивме еден пациент од таквото чекање. Ние инсистиравме тоа да биде системско решение, а не решение со интервентни увози и со еднократни набавки, без разлика дали од Фондот или од Министерството. Важно е да се обезбеди лек за сите пациенти“, рече претседателот Гаспар по средбата.

„Ќе продолжиме да правиме позитивен притисок ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми“, Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата
Тој најави дека ќе продолжат да прават притисок врз институциите и доколку е потребно, ќе има и нови протести.
„Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок и ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми. Сега беше целта да нè видат дека сме овде и да не нè забораваат. Се надевам дека нема повторно да се обезбеди лекот за одредена бројка за да не стравуваат другите пациенти, кои нема да влезат во таа бројка. Моментно ние и не знаеме кој е во средна, а кој е во тешка состојба, затоа што тоа сепак е некоја приватност на пациентите и само тие пациенти што ги споделуваат информациите со нас ги знаеме. Делумно сме задоволни од состанокот, но не сме задоволни целосно. Ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение“, рече Гаспар.
На средбата службите од Министерството ги известиле дека средства се обезбедени и нема да има потреба од рефинансирање за да се набави лекот. Не се задоволни од процената дека само дополнителни 18 пациенти се водат во тешка состојба. Им објасниле дека имаат некој регистар, но Гаспар вели дека во изработката на тој регистар на болни од цистична фиброза ниту учествувала ниту, пак, била поканета Асоцијацијата за цистична фиброза.
Ивана Атанасоска од Асоцијацијата рече дека ќе продолжат со борбата сè додека и последниот пациент не го добие лекот.
„Како асоцијација бараме лекот да се обезбеди за сите. Се јавува страв кај пациентите и револт. 30 години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да биде недостапна за нашите пациенти. Во Америка оваа терапија е одобрена за деца над две години, кај нас е одобрена за деца над шест години. Се надеваме дека и тоа ќе се смени кај нас затоа што колку порано се почне со терапија толку подобро, нема да се дозволи како кај нас да дојде до оштетување на органите. Нашата битка ќе продолжи сè додека и последниот пациент не добие лек и се подразбира сите новозаболени да си ја добиваат терапијата, без вакви борби и протести“, рече Атанасоска.
Болните од цистична фиброза и нивните семејства со свирчиња и транспаренти, преку кои го бараат лекот, денес останаа пред Министерството околу три часа и најавија дека повторно ќе дојдат доколку не се направи набавката на „трикафта“.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
ВМРО-ДПМНЕ: Шукова позната како трујач на скопјани се слика кај „ОХИС“, најголемата рана на Скопје

Шукова позната како трујач на скопјани се слика кај „ОХИС“, најголемата рана на Скопје – депонија со линдан која нејзината партија СДС ја премолчуваше, реагираат од ВМРО-ДПМНЕ на обвинувањата од кандидатката за градоначалничка на Скопје од СДСМ, Каја Шукова.
„Екс-министерката Шукова позната како трујач на скопјани, кога веќе реши да позира покрај „ОХИС“, нека се потсети дека таму стои најголемата отворена рана на Скопје – депонијата со линдан, канцерогената бомба што со години го труе нашиот град, а таа и нејзината партија ја премолчуваа.
А кога веќе спомнува кафе и прошетки, нека застане и во „ТИТАН Усје“, таму каде што СДС и ДУИ, заедно со неа, имаа одлична „соработка“ во труењето на скопјани.
Токму таа ќе остане запаметена по скандалозниот предлог за увоз на отпад од цела Европа и негово согорување во Македонија.
Замислете, со европско знаменце, директно потпишано од СДС-ДУИ.
Тоа беше нивниот план за градот и за граѓаните!
Кандидатката во обид, пуштена од сопствената партија само за да изгори, денес се обидува да зборува за инфраструктура. Нека не се грижи, булеварите ќе бидат завршени и тоа експресно, но од идниот градоначалник на Скопје, Орце Ѓорѓиевски.
Канцерот на скопјани, СДС и нивното време завршува.
Единственото нешто што можат да поправат се сопствените редови по силниот пораз“, пишува во реакцијата.
Македонија
(Видео) Јанковиќ: Наместо лаги за Филипче, Бојан Стојановски да се покаже во Собрание и нека гласа за минимална плата од 500 евра

Наместо лаги за Филипче, Бојан Стојановски да се покаже во Собрание и нека гласа за минимална плата од 500 евра, изјави Јовица Јанковиќ од СДСМ.
„Со ВМРО-ДПМНЕ граѓаните осиромашуваат. Ударот врз куповната моќ на граѓаните е резултат на неспособноста на владата на ВМРО-ДПМНЕ и дебаклот на сите нивни промашени економски политики. Бидејќи ВМРО-ДПМНЕ не испорача никаков резултат а разочарувањето кај граѓаните е огромно штанцаат невистини за Венко Филипче. Очигледно Бојан Стојановски одработува за нечии бизнис интереси штим зборува лаги во кои ниту тој самиот не верува. За катастрофалната економска состојба во која ја доведоа државата се знае кој е крив, тоа е ВМОР-ДПМНЕ и неспособната влада“, рече тој.
Јанковиќ вели дека Бојан Стојановски може да докаже на дело дека навистина мисли на работниците и на граѓаните, во македонското Собрание.
„Еве, за почеток нека ги поддржи предлозите на СДСМ за: зголемување на минималната плата на 500 евра, укинување на ДДВ за храната и основните прехранбени производи, континуирано покачување на платите во сите сектори. Понатаму, нека ги повика и неговите колеги од ВМРО-ДПМНЕ да гласаат за овие решенија и да побара од неговата влада да се откаже од луксузирањата со парите на граѓаните за папаја и манго“, рече Јнаковиќ.
Македонија
Родителите од Демир Хисар револтирани: Законот ги принудува учениците на сместување во домови за да добијат превоз

Родители од Демир Хисар изразија незадоволство од измените на законот за средно образование и изразија загриженост за превозот на децата до и од училиште. Тие велат дека со измените, децата мора да аплицираат во училишните домови, а ако бидат одбиени или, пак, не сакаат да престојуваат таму, не им следува превоз.
„После нашето долго талкање по институции кои се засегнати во случајов, мислејќи дека тоа е правиот пат, досега не најдовме решение. Први септември е на прагот и наместо нашите деца да се радуваат што ќе се вратат во школските клупи во средното училиште кое бил нивен избор, тие, а и ние, се соочуваме со банални работи.
Со измените на законот нашите деца принудени се да аплицираат во училишните домови, а ако одбијат не следува превоз, а со тоа се кршат правата на учениците на избор, дали да седат или патуваат, бидејќи средното образование е задолжително. Кога ги запишувавме децата ни беше дадена изјава дека како родители се согласуваме да патуваат, а не да седат во интернат. За преку ноќ сето тоа да се смени и по брза постапка да поднесуваме документи во средношколскиот дом, иако тоа воопшто не го сакаат децата. Ако не се поднесе пријава, не следува превоз, ако се примени, а одбијат да седат, пак не им следува превоз. Едноставно сметаме дека сме уценети, за нешто што сепак е задолжително. Сметаме дека се направени доста неправилности со изборот и критериумите“, се наведува во дописот на родителите.
Велат дека ако едно дете е оддалечено 30 километри од Битола превозот чини 3.500 денари, а домот чини 11.000 денари.
Пример, велат родителите, има ученици, брат и сестра, каде сестрата е примена во домот, а братот не е. Со овие измени, додаваат тие, се прават само дупли трошоци.
Родителите прашуваат зошто воопшто е земена како критериум финансиската состојба на родителите за нешто што треба да го покрие државата.
„За овој проблем се обративме прво кај директорката на домот, со којашто не наидовме на разбирање, и таа не препрати кај градоначалникот на општина Демир Хисар, кој патем воопшто и не е засегнат со превозот на учениците од битолските училишта, но културно не прими и ни вети дека ќе помогне во рамките на можностите. Потоа се обративме и до градоначалникот на општина Битола , кој впрочем и е најзасегнат со превозот на овие ученици, бидејќи средствата за учениците од битолските училишта се праќаат во општина Битола, но таму ни беше кажано дека само ги почитуваат измените на законот. Пуштивме допис и до министерството за образование, до министерката Весна Јаневска, каде што ни беше вратено, навидум со автоматска порака, дека ќе се разгледа и реши проблемот. Министерката во вторникот, 26 август, имала средба со градоначалникот на Битола и кажала нема измени на законот во наша полза. Како родители сметаме дека не се во ред измените на законот, кој патем се направени многу брзо, без претходно истражување и консултација“, велат родителите.
Тие велат дека ниту децата сакаат да седат во домот, ниту пак тие како родители сакааат, бидејќи Демир Хисар не е многу оддалечен од Битола.
„Повеќе не изреволтира фактот што според нашите првични сознанија имаше ученици кои што се со место на живеење во Росоман, Демир Капија, Неготино, изминатите години седеа во домот, и оваа година сакаа, а не беа првично примени во домот, иако се најоддалечени, што всушност би требало да биде прв и најважен критериум. За потоа како откажуваат нашите деца тие по дифолт да ги примаат во домот тие што првично не се примени, а на тие што не сакаат да седат му го укинуваат превозот“, се наведува во дописот.
Родителите наведуваат дека учениците од општина Демир Хисар, кои што се запишани во училиштата во општина Битола, на почетокот на учебната година нема да присуствуваат на наставата во училиштата.
„А во моментов тоа се околу 100 ученици од општина Демир Хисар кои што учат во општина Битола и се соочуваат со тој проблем, а со самото тоа и ние како родители. Во Демир Хисар има само едно средно училиште, и тоа со два смерови општа гимназија и компјутерска автоматика. Со овие измени на учениците му се скратува правото на избор на саканото училиште, пр.други смерови од техничката струка, медицинска или економска струка, кои ги има во Битола. Бидејќи нашите деца не сакаат да седат во домот, дали треба да се отпишат и да се презапишат во Демир Хисар? Немаат право да им ја уништуваат иднината и соништата на децата.
Со овој проблем не се засегнати само учениците што учат во битолските училишта, туку и од цела Македонија.
После нашето долго талкање по институции кои се засегнати во случајов, мислејќи дека тоа е правиот пат, досега не најдовме решение“, пишуваат родителите.
Тие најавија дека ако проблемот не се реши, на 1 септември ќе организираат протест со блокади на патиштата.