Македонија
(Видео) Ценкањето кај Бесими донесе лек за уште 18 пациенти со цистична фиброза, болните го бараат за сите
Делумно задоволни од средбата во Министерството за финансии излегоа претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, кои преговараа за набавка на лекот „трикафта“ за сите пациентите, а пред Министерството траеше протестот на болните и нивните семејства.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата, вели дека добиле објаснување оти е договорена набавка на лакот за дополнителни 18 пациенти покрај оние 12 што веќе го добиваат, но тие останале на барањето лекот да се обезбеди за сите.
„Зборувавме со секторот за буџетирање. Ги кажавме нашите барања, а тоа се да се најде системско решение за лекот за да нема застој и тој да се обезбеди за сите 80 пациенти. Од нивна страна добивме дека на 25 април со одлука на Владата поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Имаат некоја процена дека тоа се плус 18 пациенти, покрај овие 12 што веќе примаат. На 10 мај треба официјално да ја потврдат таа одлука и да продолжат со преговори со компанијата за да се донесе лекот. Нашето барање да не биде лекот само за 18 пациенти или за 20, колку и да сметаат дека се во средна и во тешка состојба, туку да биде организирано за сите пациенти бидејќи, како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или, за жал, во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе, за жал, изгубивме еден пациент од таквото чекање. Ние инсистиравме тоа да биде системско решение, а не решение со интервентни увози и со еднократни набавки, без разлика дали од Фондот или од Министерството. Важно е да се обезбеди лек за сите пациенти“, рече претседателот Гаспар по средбата.

„Ќе продолжиме да правиме позитивен притисок ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми“, Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата
Тој најави дека ќе продолжат да прават притисок врз институциите и доколку е потребно, ќе има и нови протести.
„Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок и ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми. Сега беше целта да нè видат дека сме овде и да не нè забораваат. Се надевам дека нема повторно да се обезбеди лекот за одредена бројка за да не стравуваат другите пациенти, кои нема да влезат во таа бројка. Моментно ние и не знаеме кој е во средна, а кој е во тешка состојба, затоа што тоа сепак е некоја приватност на пациентите и само тие пациенти што ги споделуваат информациите со нас ги знаеме. Делумно сме задоволни од состанокот, но не сме задоволни целосно. Ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение“, рече Гаспар.
На средбата службите од Министерството ги известиле дека средства се обезбедени и нема да има потреба од рефинансирање за да се набави лекот. Не се задоволни од процената дека само дополнителни 18 пациенти се водат во тешка состојба. Им објасниле дека имаат некој регистар, но Гаспар вели дека во изработката на тој регистар на болни од цистична фиброза ниту учествувала ниту, пак, била поканета Асоцијацијата за цистична фиброза.
Ивана Атанасоска од Асоцијацијата рече дека ќе продолжат со борбата сè додека и последниот пациент не го добие лекот.
„Како асоцијација бараме лекот да се обезбеди за сите. Се јавува страв кај пациентите и револт. 30 години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да биде недостапна за нашите пациенти. Во Америка оваа терапија е одобрена за деца над две години, кај нас е одобрена за деца над шест години. Се надеваме дека и тоа ќе се смени кај нас затоа што колку порано се почне со терапија толку подобро, нема да се дозволи како кај нас да дојде до оштетување на органите. Нашата битка ќе продолжи сè додека и последниот пациент не добие лек и се подразбира сите новозаболени да си ја добиваат терапијата, без вакви борби и протести“, рече Атанасоска.
Болните од цистична фиброза и нивните семејства со свирчиња и транспаренти, преку кои го бараат лекот, денес останаа пред Министерството околу три часа и најавија дека повторно ќе дојдат доколку не се направи набавката на „трикафта“.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Утре облачно време со температура до 14 степени, од недела заладување
Времето утре ќе биде облачно со слаб до умерен ветер од југоисточен правец. Во југоисточните делови ќе има врнежи од дожд (над 20 l/m²), а на повисоките планини во северозападните делови врнежи од снег, информира УХМР.
Минималната температура ќе биде во интервал од 3 до 7, а максималната ќе достигне од 8 до 14 степени.
Во Скопје, претежно облачно со услови повремени врнежи од дожд. Ќе дува умерен ветер од променлив правец. Минималната температура ќе се спушти до 4, а максималната ќе достигне до 13 степени.
Следува период на променливо облачно до сабота и релативно топло време со повремени врнежи од дожд кои наместа ќе бидат пообилни. Во текот на ноќва во југоисточните делови ќе наврне над 20 l/m² , а во петок поинтензивни врнежи ќе има во крајните западни делови. Ќе дува умерен, повремено засилен ветер.
Од недела ќе настапи заладување и врнежи од снег се очекуваат на планините и во некои од повисоките места.
Македонија
Град Скопје најавува системско проширување на „Лајка“: 30 милиони денари за хумано решавање на проблемот со бездомните кучиња
Град Скопје почнува, како што соопштува, сериозен, хуман и системски пристап за решавање на проблемот со бездомните кучиња преку значително проширување на капацитетите на ЈП Лајка.
Од Град Скопје информираат дека по преземањето на функцијата градоначалник, ставен е крај на досегашната практика ЈП „Лајка“ да се користи за партиски вработувања, при што фокусот е насочен кон вистинско и одговорно справување со проблемот кој, како што се наведува, со години бил игнориран.
Во програмата на градоначалникот, се посочува во соопштението, предвиден е значаен фокус на ова прашање, а обезбедени се 30 милиони денари за сериозно проширување на капацитетите на ЈП „Лајка“ и за создавање современи и хумани услови за згрижување на бездомните кучиња. Станува збор за, како што се наведува, суштинска промена со цел постигнување конкретни и видливи резултати.
Градоначалникот Орце Ѓорѓиевски изјави дека нема да се дозволи Скопје да биде депонија за бездомни кучиња од други градови. Прашањето за нивното несовесно носење во главниот град веќе е отворено со надлежните институции, а со воведувањето на системот „Сејф Сити“ ќе се овозможи идентификација и санкционирање на сите прекршители.
Воедно, градоначалникот упатил апел до граѓаните да бидат активен партнер во овој процес и секоја појава да ја пријавуваат, посочувајќи дека само со заедничка акција може да се воспостави функционален и одржлив систем за справување со проблемот.
Македонија
Алиу истражува, но се сомнева дека ќе најде податоци за извозот на мозоци: Истечени се сите рокови за архивирање на документите
Стариот закон ги обврзува институциите да ги чуваат документите за извоз на мозоците како биолошки материјал 15 години, а новиот, од 2018 година вели да се чуваат 25 години. И по двата закона роковите се истечени и институциите немаат обврска да ја чуваат документацијата за извозот кој се случил пред 30 години. Вака министерот за здравство Азир Алиу објасни за истрагата која се прави во Министерството за извезените мозоци од починати Македонци со психијатриска дијагноза кои во научни цели биле извезени во САД.
„Јас барам од нашата група да дојде до информации како е тоа направено, како тој материјал стигнал од една земја во друга, тука е нашето. Но, има и втор момент за кој морам да ве информирам, според стариот закон до 2018 година сите материјали, административни документи законски било да се чуваат 15 години. Од 2018 година, според ЕУ директивите, сите документи кои се поврзуваат со таков тип биолошки материјал треба да се чуваат 25 години. Ако земеме и новиот и стариот закон, а се работи за проект пред 30 години, се плашам дека можеби некоја институција може и да ги нема тие документи архивирано“, рече министерот Алиу.
Лично мислење на министерот е дека има мали можности за злоупотреби во целиот процес оти се работи за истражувачки проект меѓу две земји.
„Втората земја е САД каде што има многу јасно дефинирани протоколи кога се работи за биолошки материјал. Прво овој факт треба да го имаме предвид. Вториот факт што мене лично ми дава комодитет дека би имало можеби малку злоупотреби е институцијата од другата страна, се работи за престижен Универзитет. Исто така научникот кој е главен во тој Универзитет е човек кој што е светско име како научник, и лично, тргнувајќи од себе си, не верувам дека таа држава, тој Универзитет или таа лабораторија може да дозволи да има злоупотреби за увоз на биолошки материјал без да има јасно дефинирани протоколи. Ова е мое лично мислење“, рече министерот Алиу.
Македонската јавност дозна дека некогаш од кај нас биле извезувани мозоци од починати лица за научно да се истражуваат откога американското Министерство за правда ги објави документите на починатиот милијардер обвинет за трговија со луѓе, педофилија и силување, Џефри Епстин.
Јавното обвинителство денес извести дека по објавите во медиумите е оформен предмет по допрен глас поради наводите од објавените документи во случајот за Епстин.

