Контакт

Македонија

(Видео) Ценкањето кај Бесими донесе лек за уште 18 пациенти со цистична фиброза, болните го бараат за сите

Објавено пред

Делумно задоволни од средбата во Министерството за финансии излегоа претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, кои преговараа за набавка на лекот „трикафта“ за сите пациентите, а пред Министерството траеше протестот на болните и нивните семејства.

dobivaj vesti na viber

Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата, вели дека добиле објаснување оти е договорена набавка на лакот за дополнителни 18 пациенти покрај оние 12 што веќе го добиваат, но тие останале на барањето лекот да се обезбеди за сите.

„Зборувавме со секторот за буџетирање. Ги кажавме нашите барања, а тоа се да се најде системско решение за лекот за да нема застој и тој да се обезбеди за сите 80 пациенти. Од нивна страна добивме дека на 25 април со одлука на Владата поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Имаат некоја процена дека тоа се плус 18 пациенти, покрај овие 12 што веќе примаат. На 10 мај треба официјално да ја потврдат таа одлука и да продолжат со преговори со компанијата за да се донесе лекот. Нашето барање да не биде лекот само за 18 пациенти или за 20, колку и да сметаат дека се во средна и во тешка состојба, туку да биде организирано за сите пациенти бидејќи, како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или, за жал, во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе, за жал, изгубивме еден пациент од таквото чекање. Ние инсистиравме тоа да биде системско решение, а не решение со интервентни увози и со еднократни набавки, без разлика дали од Фондот или од Министерството. Важно е да се обезбеди лек за сите пациенти“, рече претседателот Гаспар по средбата.

„Ќе продолжиме да правиме позитивен притисок ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми“, Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата

Тој најави дека ќе продолжат да прават притисок врз институциите и доколку е потребно, ќе има и нови протести.

„Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок и ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми. Сега беше целта да нè видат дека сме овде и да не нè забораваат. Се надевам дека нема повторно да се обезбеди лекот за одредена бројка за да не стравуваат другите пациенти, кои нема да влезат во таа бројка. Моментно ние и не знаеме кој е во средна, а кој е во тешка состојба, затоа што тоа сепак е некоја приватност на пациентите и само тие пациенти што ги споделуваат информациите со нас ги знаеме. Делумно сме задоволни од состанокот, но не сме задоволни целосно. Ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение“, рече Гаспар.

На средбата службите од Министерството ги известиле дека средства се обезбедени и нема да има потреба од рефинансирање за да се набави лекот. Не се задоволни од процената дека само дополнителни 18 пациенти се водат во тешка состојба. Им објасниле дека имаат некој регистар, но Гаспар вели дека во изработката на тој регистар на болни од цистична фиброза ниту учествувала ниту, пак, била поканета Асоцијацијата за цистична фиброза.

Ивана Атанасоска од Асоцијацијата рече дека ќе продолжат со борбата сè додека и последниот пациент не го добие лекот.

„Како асоцијација бараме лекот да се обезбеди за сите. Се јавува страв кај пациентите и револт. 30 години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да биде недостапна за нашите пациенти. Во Америка оваа терапија е одобрена за деца над две години, кај нас е одобрена за деца над шест години. Се надеваме дека и тоа ќе се смени кај нас затоа што колку порано се почне со терапија толку подобро, нема да се дозволи како кај нас да дојде до оштетување на органите. Нашата битка ќе продолжи сè додека и последниот пациент не добие лек и се подразбира сите новозаболени да си ја добиваат терапијата, без вакви борби и протести“, рече Атанасоска.

Болните од цистична фиброза и нивните семејства со свирчиња и транспаренти, преку кои го бараат лекот, денес останаа пред Министерството околу три часа и најавија дека повторно ќе дојдат доколку не се направи набавката на „трикафта“.

Македонија

Утре облачно време со температура до 14 степени, од недела заладување

Објавено пред

Од

Времето утре ќе биде облачно со слаб до умерен ветер од југоисточен правец. Во југоисточните делови ќе има врнежи од дожд (над 20 l/m²), а на повисоките планини во северозападните делови врнежи од снег, информира УХМР.

dobivaj vesti na viber

Минималната температура ќе биде во интервал од 3 до 7, а максималната ќе достигне од 8 до 14 степени.

Во Скопје, претежно облачно со услови повремени врнежи од дожд. Ќе дува умерен ветер од променлив правец. Минималната температура ќе се спушти до 4, а максималната ќе достигне до 13 степени.

Следува период на променливо облачно до сабота и релативно топло време со повремени врнежи од дожд кои наместа ќе бидат пообилни. Во текот на ноќва во југоисточните делови ќе наврне над 20 l/m² , а во петок поинтензивни врнежи ќе има во крајните западни делови. Ќе дува умерен, повремено засилен ветер.

Од недела ќе настапи заладување и врнежи од снег се очекуваат на планините и во некои од повисоките места.

Прикажи повеќе...

Македонија

Град Скопје најавува системско проширување на „Лајка“: 30 милиони денари за хумано решавање на проблемот со бездомните кучиња

Објавено пред

Град Скопје почнува, како што соопштува, сериозен, хуман и системски пристап за решавање на проблемот со бездомните кучиња преку значително проширување на капацитетите на ЈП Лајка.

dobivaj vesti na viber

Од Град Скопје информираат дека по преземањето на функцијата градоначалник, ставен е крај на досегашната практика ЈП „Лајка“ да се користи за партиски вработувања, при што фокусот е насочен кон вистинско и одговорно справување со проблемот кој, како што се наведува, со години бил игнориран.

Во програмата на градоначалникот, се посочува во соопштението, предвиден е значаен фокус на ова прашање, а обезбедени се 30 милиони денари за сериозно проширување на капацитетите на ЈП „Лајка“ и за создавање современи и хумани услови за згрижување на бездомните кучиња. Станува збор за, како што се наведува, суштинска промена со цел постигнување конкретни и видливи резултати.

Градоначалникот Орце Ѓорѓиевски изјави дека нема да се дозволи Скопје да биде депонија за бездомни кучиња од други градови. Прашањето за нивното несовесно носење во главниот град  веќе е отворено со надлежните институции, а со воведувањето на системот „Сејф Сити“ ќе се овозможи идентификација и санкционирање на сите прекршители.

Воедно, градоначалникот упатил апел до граѓаните да бидат активен партнер во овој процес и секоја појава да ја пријавуваат, посочувајќи дека само со заедничка акција може да се воспостави функционален и одржлив систем за справување со проблемот.

Прикажи повеќе...

Македонија

Алиу истражува, но се сомнева дека ќе најде податоци за извозот на мозоци: Истечени се сите рокови за архивирање на документите

Објавено пред

Стариот закон ги обврзува институциите да ги чуваат документите за извоз на мозоците како биолошки материјал 15 години, а новиот, од 2018 година вели да се чуваат 25 години. И по двата закона роковите се истечени и институциите немаат обврска да ја чуваат документацијата за извозот кој се случил пред 30 години. Вака министерот за здравство Азир Алиу објасни за истрагата која се прави во Министерството за извезените мозоци од починати Македонци со психијатриска дијагноза кои во научни цели биле извезени во САД.

dobivaj vesti na viber

„Јас барам од нашата група да дојде до информации како е тоа направено, како тој материјал стигнал од една земја во друга, тука е нашето. Но, има и втор момент за кој морам да ве информирам, според стариот закон до 2018 година сите материјали, административни документи законски било да се чуваат 15 години. Од 2018 година, според ЕУ  директивите, сите документи кои се поврзуваат со таков тип биолошки материјал треба да се чуваат 25 години. Ако земеме и новиот и стариот закон, а се работи за проект пред 30 години, се плашам дека можеби некоја институција може и да ги нема тие документи архивирано“, рече министерот Алиу.

Лично мислење на министерот е дека има мали можности за злоупотреби во целиот процес оти се работи за истражувачки проект меѓу две земји.

„Втората земја е САД каде што има многу јасно дефинирани протоколи кога се работи за биолошки материјал. Прво овој факт треба да го имаме предвид. Вториот факт што мене лично ми дава комодитет дека би имало можеби малку злоупотреби е институцијата од другата страна, се работи за престижен Универзитет. Исто така научникот кој е главен во тој Универзитет е човек кој што е светско име како научник, и лично, тргнувајќи од себе си, не верувам дека таа држава, тој Универзитет или таа лабораторија може да дозволи да има злоупотреби за увоз на биолошки материјал без да има јасно дефинирани протоколи. Ова е мое лично мислење“, рече министерот Алиу.

Македонската јавност дозна дека некогаш од кај нас биле извезувани мозоци од починати лица за научно да се истражуваат откога американското Министерство за правда ги објави документите на починатиот милијардер обвинет за трговија со луѓе, педофилија и силување, Џефри Епстин.

Јавното обвинителство денес извести дека по објавите во медиумите е оформен предмет по допрен глас поради наводите од објавените документи во случајот за Епстин.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија45 минути

Алиу истражува, но се сомнева дека ќе најде податоци за извозот на мозоци: Истечени се сите рокови за архивирање на документите

Стариот закон ги обврзува институциите да ги чуваат документите за извоз на мозоците како биолошки материјал 15 години, а новиот,...

Македонија2 часа

За да нема операции со врски Алиу воведе нов електронски систем: болниците лани направиле 34.862 операции кои не ги завеле во „Мој термин“

Министерот за здравство Азир Алиу денес промовираше електронски систем за евиденција на операциите во сите јавни здравствени установи во земјава....

Македонија4 часа

По протестите за „Безбеден град“, Мицкоски најави жесток одговор за секој кој го прекршил законот

Премиерот Христијан Мицкоски побарал да биде санкциониран секој што јавно упатувал закани и го загрозувал мирот и безбедноста, по вчерашните...

Македонија5 часа

Мицкоски: Да почекаме истрагата да даде одговор за наводите за транспортирани мозоци

Премиерот Христијан Мицкоски изјави дека нема јавно да коментира додека не се добијат поконкретни информации во врска со објавите дека...

Македонија6 часа

Пушењето најголем ризик фактор за рак на бели дробови, значајно придонесува и кај други видови рак

По повод Светскиот ден за борба против ракот, Министерството за здравство и Институтот за јавно здравје потсетуваат дека пушењето претставува...

Македонија6 часа

По заканите кон новинарот Видиновски, Обвинителството оформи предмет

Во насока на заложбите за заштита на безбедноста на новинарите и итно постапување за секое загрозување на медиумските слободи, Јавното...

Македонија6 часа

Обвинителството оформи предмет по допрен глас за наводите за транспорт на мозоци од починати лица во САД

Јавното обвинителство на Република Северна Македонија, врз основа на повеќе објавени информации во медиумите, оформи предмет по допрен глас поради...

Македонија7 часа

СДСМ: Молкот за дрогата од 5 тони е потврда дека скандалот оди до врвот на власта

Трет ден по ред власта молчи за огромниот картелски скандал со заплената на 5 тони дрога во соседна Србија, која...

Македонија7 часа

Се откри театарот на Трендафилов нарачан од СДС и Левица, велат од ВМРО-ДПМНЕ

Излезе на површина несериозноста, неодговорноста и поигрувањето на Слободан Трендафилов со чувствата и иднината на работниците, истакнуваат од ВМРО-ДПМНЕ. „Откако...

Свет9 часа

Поранешната сопруга на Бил Гејтс: Тоа што е во досиејата на Епстин ме потсетува на болни времиња

Милијардерката и филантроп Мелинда Френч Гејтс изјави дека споменувањето на нејзиниот поранешен сопруг Бил Гејтс во новите документи поврзани со...

Свет10 часа

Преписка помеѓу Епстин и бизнисмен од Емиратите: „Одам да пробам свежа Русинка на јахта“

Нови документи објавени од Министерството за правда на САД открија бизарни и шокантни детали за блиската врска помеѓу Султан Ахмед...

Свет10 часа

(Видео) Трамп: Путин го одржа ветувањето да ги запре нападите

Американскиот претседател Доналд Трамп изјави дека би сакал рускиот претседател Владимир Путин да „ја заврши војната“ во Украина, но исто...

Свет11 часа

(Видео) Зеленски: Чекаме реакција на Америка на новите руски напади

Украинскиот претседател Володимир Зеленски вчера изјави дека Украина чека реакција од САД на ноќните напади на Русија врз градови низ...

Македонија1 ден

Министерството за здравство за случајот со „извоз на мозоци“: Немаме директни надлежности во спроведувањето на научно-истражувачката дејност

Во врска со актуелната тема во јавноста за научна студија за мозочни примероци меѓу Институтот за судска медицина и МАНУ,...

Македонија1 ден

Во вторник ССМ ќе ги блокира пратениците, во четврток газдите, а на 17 февруари Владата: ќе мора пешки да поминат пред работниците

Откога владин претставник вчера не се појави во Сојузот на синдикати на Македонија (ССМ) да потпише спогодба за зголемување на...

Македонија1 ден

Николоски со претставници на Европската Комисија: бара изнаоѓање на долгорочни решенија за превозниците

Заменик претседателот на Владата и министер за транспорт Александар Николоски, заедно со министерот за внатреши работи, Панче Тошковски и заменик...

Економија1 ден

Почна исплатата на „Мој ДДВ“, повик до граѓаните со погрешна сметка да ги ажурираат податоците

Управата за Јавни Приходи – УЈП  ја почна исплатата на средства за скенираните фискални сметки за четвртото тримесечје од 2025...

Регион1 ден

Бомба фрлена врз куќата на Здравко Чолиќ во Белград

Доцна синоќа беше фрлена бомба врз куќата на пејачот Здравко Чолиќ во белградската населба Дедиње. Полицијата и дежурниот обвинител на...

Македонија1 ден

651 прекршоци регистрирани вчера преку „Безбеден град“, од нив 585 за пребрзо возење

Во текот на вчерашниот ден преку системот „Безбеден град“ констатирани се вкупно 651 прекршоци, извести МВР. „Од нив, за минување...

Македонија1 ден

Електродистрибуција: Tешка кражба на електрична енергија од трафостаница, штета од 16 милиони денари

„Тимот за откривање на неовластено користење на електрична енергија побара спроведување на пребарување од МВР и вклучување на вешто лице,...