Македонија
(Видео) Ценкањето кај Бесими донесе лек за уште 18 пациенти со цистична фиброза, болните го бараат за сите
Делумно задоволни од средбата во Министерството за финансии излегоа претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, кои преговараа за набавка на лекот „трикафта“ за сите пациентите, а пред Министерството траеше протестот на болните и нивните семејства.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата, вели дека добиле објаснување оти е договорена набавка на лакот за дополнителни 18 пациенти покрај оние 12 што веќе го добиваат, но тие останале на барањето лекот да се обезбеди за сите.
„Зборувавме со секторот за буџетирање. Ги кажавме нашите барања, а тоа се да се најде системско решение за лекот за да нема застој и тој да се обезбеди за сите 80 пациенти. Од нивна страна добивме дека на 25 април со одлука на Владата поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Имаат некоја процена дека тоа се плус 18 пациенти, покрај овие 12 што веќе примаат. На 10 мај треба официјално да ја потврдат таа одлука и да продолжат со преговори со компанијата за да се донесе лекот. Нашето барање да не биде лекот само за 18 пациенти или за 20, колку и да сметаат дека се во средна и во тешка состојба, туку да биде организирано за сите пациенти бидејќи, како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или, за жал, во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе, за жал, изгубивме еден пациент од таквото чекање. Ние инсистиравме тоа да биде системско решение, а не решение со интервентни увози и со еднократни набавки, без разлика дали од Фондот или од Министерството. Важно е да се обезбеди лек за сите пациенти“, рече претседателот Гаспар по средбата.
„Ќе продолжиме да правиме позитивен притисок ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми“, Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата
Тој најави дека ќе продолжат да прават притисок врз институциите и доколку е потребно, ќе има и нови протести.
„Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок и ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми. Сега беше целта да нè видат дека сме овде и да не нè забораваат. Се надевам дека нема повторно да се обезбеди лекот за одредена бројка за да не стравуваат другите пациенти, кои нема да влезат во таа бројка. Моментно ние и не знаеме кој е во средна, а кој е во тешка состојба, затоа што тоа сепак е некоја приватност на пациентите и само тие пациенти што ги споделуваат информациите со нас ги знаеме. Делумно сме задоволни од состанокот, но не сме задоволни целосно. Ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение“, рече Гаспар.
На средбата службите од Министерството ги известиле дека средства се обезбедени и нема да има потреба од рефинансирање за да се набави лекот. Не се задоволни од процената дека само дополнителни 18 пациенти се водат во тешка состојба. Им објасниле дека имаат некој регистар, но Гаспар вели дека во изработката на тој регистар на болни од цистична фиброза ниту учествувала ниту, пак, била поканета Асоцијацијата за цистична фиброза.
Ивана Атанасоска од Асоцијацијата рече дека ќе продолжат со борбата сè додека и последниот пациент не го добие лекот.
„Како асоцијација бараме лекот да се обезбеди за сите. Се јавува страв кај пациентите и револт. 30 години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да биде недостапна за нашите пациенти. Во Америка оваа терапија е одобрена за деца над две години, кај нас е одобрена за деца над шест години. Се надеваме дека и тоа ќе се смени кај нас затоа што колку порано се почне со терапија толку подобро, нема да се дозволи како кај нас да дојде до оштетување на органите. Нашата битка ќе продолжи сè додека и последниот пациент не добие лек и се подразбира сите новозаболени да си ја добиваат терапијата, без вакви борби и протести“, рече Атанасоска.
Болните од цистична фиброза и нивните семејства со свирчиња и транспаренти, преку кои го бараат лекот, денес останаа пред Министерството околу три часа и најавија дека повторно ќе дојдат доколку не се направи набавката на „трикафта“.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Силјановска-Давкова телефонски разговарала со Зеленски: украинскиот народ може и во иднина да смета на македонското сојузништво и пријателство
Претседателката Гордана Сиљановска Давковa денеска оствари телефонски разговор со претседателот на Украина, Володимир Зеленски.
„Во разговорот со украинскиот претседател Зеленски, Сиљановска Давкова ја нагласи нашата цврста и недвосмислена поддршка кон Украина во однос на неиспровоцираната и неоправдана руска воена агресија. Осврнувајќи се на меѓународното право, принципите на Повелбата на ОН и Статутот на Советот на Европа, претседателката рече дека украинскиот народ може и во иднина да смета на македонското сојузништво и пријателство во справувањето со историскиот предизвик со трајни и несогледливи последици.
Двајцата соговорници разменија мислење и за претстојниот Самит чиј домаќин ќе биде Швајцарија, а со цел да создаде рамка поволна за сеопфатен и траен мир во Украина“, соопштија од нејзиниот кабинет.
Претседателот Зеленски во текот на разговорот ја поканил претседателката да ја посети Украина, за што тие, како што е појаснето, дополнително ќе се консултираат на Самитот во Швајцарија.
За време на разговорот биле нагласени одличните билатерални односи меѓу двете земји, карактеризирани со идентични вредности, меѓусебна почит и разбирање, силно потврдени со континуираната соработка во сите области од заеднички интерес.
Сиљановска Давкова и Зеленски ја реафирмирале посветеноста од натамошна заемна поддршка во меѓународната дипломатија, во насока на исполнување на европската аспирација на двете држави.
Телефонскиот разговор со Зеленски, Сиљановска Давковa го оствари од Рим, за време на нејзината посета на Италијанската Република и Светиот Престол по повод манифестацијата „Македонија во чест на Св. Кирил“.
Македонија
Таравари уште размислува дали ќе биде министер за здравство: „Можноста не е исклучена, но не е дефинитивна“
Арбен Таравари, еден од партнерите на коалицијата „Влен“, а кој моментно е градоначалник на општина Гостивар, сѐ уште не одлучил дали ќе биде во идната влада како министер.
Тој потврди дека некои од пишувањата на некои медиуми за поделбата на владините ресори и службените места се точни. Според Таравари, конечниот договор меѓу идните владини партнери, „Влен“ и ВМРО-ДПМНЕ, најверојатно, ќе биде објавен денеска или утре, стои во напишаниот допис.
„Алијансата ќе има двајца министри, вицепремиер за добро владеење и транспарентност и министер за здравство и двајца заменик-министри, како и двајца државни секретари, и тоа заменик-министер за одбрана и заменик-министер за земјоделство. Државен секретар за здравство и уште еден на кој сега не ми текнува“, изјави Таравари.
Таравари вели дека сѐ уште не се дефинирани имињата на кадрите што ќе бидат назначени на овие позиции.
Запрашан дали ќе биде следниот министер за здравство, тој рече дека не одлучил и сѐ уште размислува дали ќе ја прифати оваа функција. „Не е исклучена можноста, но не е дефинитивна“.
Таравари ги коментира и резултатите од прегласувањето и истакна дека тие воделе на 8 мај и сега, како што рече тој, се во голема предност.
„ДУИ може да ги обжали резултатите, но резултатите се такви. Тоа беше очекувано и сега бранот промени не може да се запре, па ДУИ мора да го прифати резултатот. Граѓаните сега се ослободени, гласаат малку послободно од порано и посакувам ДУИ да ја прифати оваа реалност. Сега ‘Влен’ има еден пратеник повеќе, ДУИ еден помалку“, изјави Таравари.
Македонија
Црква изградена во 1874 година настрада од минирањата на „Бехтел и Енка“, велат од партијата Левица
Во селото Ореовец (Прилепско) се наоѓа црквата „Св. Димитрија“, која е гробиштен храм изграден во 1874 година. Црквата претрпе огромни штети по вршењето на минирањето од страна на американско-турскиот конзорциум „Бехтел и Енка“, велат од партијата Левица.
„Штетата е настаната по минирањето во непосредна близина од страна на преплатениот од народни пари конзорциум, што предизвикало земјотреси чија последица се одразила и на овој објект. Во Црквата има фрески постари од 150 години – дел од нив изработени на дрво и кожа, кои освен што се од огромно значење за месното население, туку тие претставуваат и богато културно наследство за овој крај.
Од потресите, оштетени и испукани се ѕидовите на Црквата и ако се продолжи со минирање, голема е веројатноста да настанат штети од поголеми размери, што не ја исклучува можноста да се случи и нејзино целосно рушење.
Покрај штетата на Црквата, од минирањето: загрозени се извори на вода од кои и денес се снабдува Прилеп со вода; оштетени се куќи во селото Ореовец; се крева прашина која поради струењето на воздухот и релјефот на теренот целосно паѓа во Прилеп и прилепските села и се уништуваат ендемични видови на животни.
Прилепчани десетина дена прават протесна блокада на патот кон село Ореовец и не дозволуваат машини и работници да продолжат со минирање и ископување. Пратеникот од редовите на Левица – Сашко Јанчев, присуствуваше на протестите и даде поддршка на блокадата.
Левица претходно го блокираше спроведувањето на договорот со „Бехтел и Енка” со илјадници амандмани. Сега најавуваме дека нашите активисти се спремни веќе и физички на терен да ја поддржат борбата на граѓаните“, соопшти партијата Левица.
Таравари уште размислува дали ќе биде министер за здравство: „Можноста не е исклучена, но не е дефинитивна“
Арбен Таравари, еден од партнерите на коалицијата „Влен“, а кој моментно е градоначалник на општина Гостивар, сѐ уште не одлучил дали...
Потврден 30-дневниот притвор за врховнот судија Наке Георгиев
Кривичниот совет од одделението за гонење организиран криминал и корупција при Основниот кривичен суд Скопје постапи по жалбата на одбраната...
Одговорност од директорката и управниот одбор на Академијата за судии и јавни обвинители, бара антикорупциската комисија
Државната комисија за спречување на корупцијата поведе иницијатива до сите надлежни органи за утврдување одговорност на директорката, претседателот и членовите...
Позитивен знак е желбата на претседателката за средба, Бугарија очекува промена на реториката и крај на јазикот на омразата, порача Радев
Република Северна Македонија мора да покаже дека навистина сака да биде дел од обединета Европа, со тоа што ќе ги...
„Ги знам јас сите, и обвинители и судии, се дружиме, пиеме кафе, на крајот ќе излезе дека ништо противзаконито не сум сторил“, рече Мемети
Денеска, дојдовме на покана на судијата во предистражна постапка и донесе решение за мерка за претпазливост, друго не би сакал...
Милошоски: Новата влада се очекува до 20 јуни, веројатно ВМРО-ДПМНЕ, „Вреди“ и Знам
„Новата влада се очекува до 20 јуни, најверојатно, ВМРО-ДПМНЕ, ‘Вреди’ и Знам“, напиша Антонио Милошоски, актуелен пратеник од редовите на...
Одземен пасошот на Иџет Мемети, ќе треба да се јавува во суд
Судија на претходна постапка при Основниот кривичен суд Скопје постапи по предлогот на Основното јавно обвинителство за гонење организиран криминал...
ЦУК: Поплави и штети од пороен дожд и град и препорака за внимателност при нагли метео-промени
Центарот за управување со кризи информира дека вчера имало повеќе дојави за поплавувања и штети од пороен дожд, град, а...
ВМРО-ДПМНЕ: Освоивме повеќе гласови од СДС, имаат најмал број пратеници во Собранието и го имаат најслабиот резултат во историјата
ВМРО-ДПМНЕ освои повеќе гласови од СДС. 436 илјади гласа пред 154 илјади на СДС е огромна одговорност за ВМРО-ДПМНЕ. СДС...
Кинеската армија го опколи Тајван, почнаа воените вежби: „Ова е казна за сепаратистичките потези“
Источната команда на Народноослободителната војска на Кина соопшти дека почнала заеднички воени вежби во кои учествуваат армијата, морнарицата, воздушните сили...
(Видео) Граѓаните на протест против деструкцијата на ,,Бехтел и Енка”, Левицата дава поддршка
Прилепчани и граѓани од цела Македонија десетина дена прават протесна блокада на патот кон село Ореовец и не дозволуваат машини...
(Видео) Најмалку пет лица загинаа, а десетици се повредени во торнадо во Ајова: прогласена вонредна состојба
Пет лица загинаа, а 20-ина се повредени кога торнадо го погоди градот Гринфилд во американската сојузна држава Ајова. Одделот за...
Трамп во страв: Сакаат да ме убијат
Поранешниот американски претседател Доналд Трамп тврди дека Министерството за правда (ДП) сакало да го убие и дека претседателот Џозеф Бајден...
(Видео) Се урна бина на изборен митинг во Мексико: има загинати и најмалку 50 повредени
Најмалку девет лица загинаа, а 50-ина се повредени кога се урна бина на предизборен митинг во Мексико, соопштија локалните власти....
„14 пратеници“, обзнанија Таравари и Хасани: Коалицијата „Вреди“ добила пратеник повеќе во однос на Европскиот фронт по прегласувањето
По прегласувањето на избирачко место во Општина Желино, кое е во рамки на изборната единица 6, според претставникот на „Вреди“,...
Ковачевски се повлече од претседателската функција во СДСМ, и го повика целото раководство да го направи истото
На денешната седница на Извршниот одбор на СДСМ, Димитар Ковачевски го потврди повлекувањето од функцијата претседател на СДСМ којашто ја...
Директорот на „Идризово“ по пожарот со четворица задушени чувари: Се запали душек од сунѓер, кој може да пламне и од догорче од цигара
Четворицата задушени чувари од затворот „Идризово“ се во добра состојба и се очекува утре да бидат пуштени дома, вели директорот...
Спорните договори за вработување се само со потписот на Иљази – ДСЗИ влезе на Токсикологија
Државниот санитарен и здравствен испекторат извршил контрола на Клиниката за токсикологија во однос на договорите за вработување на лицата за...
Кои земји досега ја признаа Палестина
Речиси три четвртини од земјите во светот ја признаа државата Палестина, која ја прогласи палестинското раководство во егзил пред повеќе...
На скопскиот аеродром спречен влез на 1,7 тони медикаменти, кои се штетни за здравјето на граѓаните
Царинските службеници на влез на Меѓународниот аеродром „Скопје“ спречија влез на 1,7 тони медикаменти, „силденафил цитат упс“ и „сибутрамин“, кои...
