Македонија
Од понеделник „трикафта“ ќе добиваат по седум нови пациенти на секои десет дена, лекот стигна на Детската клиника
Седуммина пациенти со цистична фиброза од вкупно 55 ставени на листата за чекање од понеделник може да почнат да го примаат лекот „трикфта“. Постепено на терапија ќе бидат вклучени и другите од листата. Возрасната граница за почеток на терапијата, директорката на Детската клиника, Стојка Нацева-Фуштиќ, вели дека е 12 години, но дозволени се исклучоци доколку се утврди потреба од лекот и кај помлади од 12 години.
„Со вклучување нови пациенти на терапијата може да се почне веќе в понеделник. Лекот е стигнат на клиниката. Динамиката ќе биде по седуммина пациенти на десет дена според листата подготвена од стручен тим, на која се бодираа пациентите и се одредија приоритетните за почнување со терапија. Лекот кај нас засега е предвиден за пациенти над 12 години, а има земји во кои го дава уште од две години. Ние моравме од некаде да почнеме, за пациентите над 12 години беа направени првите клинички студии. Сега веќе има клинички студии и за шестгодишни пациенти и возрасната граница може да се намали. Но, кај нас, иако границата е 12 години, со конзилијарни мислења, може да вклучиме и помлади. Веќе има две деца што се во тешка состојба и за нив можеме да дадеме препорака да бидат вклучени во терапијата со конзилијарни мислења“, рече директорката Нацева-Фушиќ.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијација за цистична фиброза, е благодарен бидејќи пациентите го добиле лекот по кој мечтаеле со години.
„За нас, ова е многу голем ден. Мечтаевме сите овие месеци и години откога дознавме дека лекот е спас за нас пациентите. За краток период, за 2024 и 2025, ќе се обезбеди терапија за сите пациенти над 12 години, кои имаат потреба од овој лек. Ќе продолжиме со промени и ќе ги вклучиме и најмладите. По овие информации, голем број родители и пациенти ќе бидат мирни и ќе знаат дека не треба да стравуваат за животот на своите деца и за самите нив“, рече Гаспар.
Министерот за здравство, Фатмир Меџити, смета дека е оправдан револтот што се создаде кај пациентите, кај нивните родители и кај јавноста поради долгите бирократски процедури изминативе месеци. Извести дека лекот е обезбеден за неколку месеци, со 100 милиони денари, а со дополнителни 854 милиони денари ќе се обезбеди лекот за 2024 и 2025 година, со што пациентите со цистична фиброза ќе бидат обезбедени за следните две години.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Намалена видливост поради магла на патниот правец Лисец – Попова Шапка
Сообраќајот на државните патишта се одвива непречено, по наместа влажни коловози на повисоките и претежно суви коловози на пониските места. Намалена видливост поради појава на магла од 40 – 50м. има на патниот правец с.Лисец – Попова Шапка.
Интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е умерен. На граничните премини од македонска страна нема подолги задржувања за влез и излез од државата.
АМСМ препорачува прилагодена брзина на движење, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и внимателно управување со возилата, особено на патиштата низ котлините, речните долини и клисурите, каде има можност од појава на одрони. Ова посебно се однесува за делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани – Делчево.
Македонија
Претежно облачно со врнежи од дожд
Времето денеска ќе биде претежно облачно со врнежи од дожд, наместа во западните делови пообилни (над 40 l/m2). Ќе дува засилен јужен ветер, кој во текот на ноќта ќе го промени правецот во северен (над 70 km/h). Во текот на ноќта врнежите од дожд најпрвин на планините ќе преминат во снег, а потоа и на некои пониски места и ќе се формира снежна покривка. Минималната температура ќе биде во интервал од -3 до 4, а максималната ќе достигне од 9 до 14 степени.
Во Скопје претежно облачно, попладне и во текот на ноќта со врнежи од дожд, повремено пообилни. Ќе дува умерен до засилен јужен ветер. Во текот на ноќта со засилен северен ветер ќе има услови во повисоките делови од котлината врнежите од дожд да преминат во снег со слаб интензитет. Минималната температура ќе се спушти до -1, а максималната ќе достигне до 12 степени.
ВРЕМЕТО ВО НАРЕДНИТЕ ДЕНОВИ
Во сабота во претпладневните часови времето ќе биде променливо облачно со повремен снег, претежно во западните делови. Ќе дува умерен, долж Повардарието засилен ветер од северен правец (над 70 km/h). Во деновите потоа времето ќе биде стабилно и тивко со ниски утрински температури и појава на магла по котлините.
Скопје
Без струја делови од општините Карпош, Ѓорче Петров и Кисела Вода
ЕВН Македонија, известува дека поради планирани зафати на електродистрибутивната мрежа денеска без напојување со електрична енергија ќе останат делови од општините Карпош, Ѓорче Петров и Кисела Вода.
– Од 09:00 до 13:00 часот, корисниците дел од ул. Козле, дел од објектите над КАМ-маркет кон Центар во општина Карпош;
– Од 09:00 до 13:00 часот, корисниците на ул. Ѓорѓи Андреевиќ и ул, Горно Лисиче во општина Ѓорче Петров;
– од 09:30 до 13:00 часот, корисниците на ул Јабланица бр.101А во општина Кисела Вода.
Унгарија го поддржа Нетанјаху: Одлуката на Меѓународниот кривичен суд е апсурдна
Министерот за надворешни работи на Унгарија ги критикуваше налозите за апсење на Меѓународниот кривичен суд за израелскиот премиер Бенјамин Нетанјаху...
Украинскиот парламент ја одложи седницата, на пратениците им е кажано да ги држат своите семејства подалеку од владиниот кварт на Киев
Украинскиот парламент ја одложи седницата што требаше да се одржи денеска поради безбедносни причини, јави јавната телевизија Суспилнe, повикувајќи се...
Ким Џонг-Ун ги нападна САД: Никогаш не сме биле толку блиску до термонуклеарна војна со Јужна Кореја
Севернокорејскиот лидер Ким Џонг-Ун ги обвини САД за провокации и ескалација на тензиите, велејќи дека Корејскиот Полуостров никогаш не се...
Зеленски: Путин ве тестира, мора силно да одговорите
Претседателот Володимир Зеленски рече дека рускиот напад врз Украина со нов тип балистичка ракета е „јасна и сериозна ескалација“ во...
Деветнаесетгодишна девојка го управувала автомобилот со којшто беше усмртена жената во Чаир
Деветнаесетгодишна девојка (А.Џ.) управувала со автомобилот „сеат алтеа“, со којшто попладнево беше прегазена жената во скопската населба Чаир којашто почина...
Студентите на протест поради јавниот превоз, бараат и набавка на нови автобуси и велосипедска инфраструктура
Универзитетското студентско сообрание (УСС-УКИМ) за утре, 22 ноември, најавува протест поради проблемите со јавниот превоз што ќе се случува од...
Трагедија вечерва во Чаир: Загина жена, ја прегази автомобил
Жена загина во скопската неселба Чаир, кога во неа удрил автомобил со скопски регистерски ознаки. Според информациите од СВР Скопје...
Владата ќе му позајми на градот Скопје дел од нафтените резерви на државата за ЈСП
Владата вонредно расправаше поради недостигот на енергенси за обавување на јавниот сообраќај на територијата на Град Скопје, при што беше...
(Видео) Избегната тепачка во Собранието, Гаши го повика обезбедувањето
Во македонскиот парламент денеска избегната тепачка меѓу некои од пратениците. Инцидентот се случи меѓу лидерот на Левицата, Димитар Апасиев, и...
Црната листа на САД е многу динамична и отворена за додавање нови имиња, порача Агелер
Американската амбасадорка Анџела Агелер, денеска, одговарајќи на новинарско прашање во врска со црната листа на САД, рече дека таа е...
(Видео) СДСМ со решенија за кризата во Скопје: закон за финансиска поддршка на Градот и на ЈСП, субвенциии за гориво, вели Јанчева
„Како што најавивме, денес сме тука за да ги презентираме нашите конкретни предлози за надминување на кризата во која се...
ЈСП избрало неприфатлива понуда во набавката на „евродизелот“, утврдени неправилности во постапката, соопшти Бирото за јавни набавки
Постапката за јавна набавка на „евродизелот“ објавена од страна на договорниот орган ЈСП беше предмет на управна контрола во Бирото...
Славески свика итна вонредна седница на Советот на Скопје поради колапсот на јавниот превоз
Претседателот на Совет на Скопје Трајко Славески за денеска во 18 часот закажа итна вонредна седница на која треба да...
Колапс на јавниот превоз, скопјани се солидаризираат: „Застанете ако сте со автомобил, превезете некого“
Од синоќа, со оглед дека нема автобуси, на социјалните мрежи се споделуваат повици за оние што одат на работа со...
Ексминистер и двајца поранешни директори меѓу уапсените за уривањето на натстрешникот на Железничката станица во Нови Сад
Поради уривањето на натстрешникот на Железничката станица во Нови Сад, уапсени се 11 лица, соопшти Вишото јавно обвинителство во Нови...
(Видео) Русите ја нападнаа Украина со шест бомбардери „ту-95“ и „миг“, Днепар во пламен
Во денешниот руски ракетен напад е оштетена индустриска компанија во Днепар, а во градот избувнале пожари, изјави началникот на воената...
Ажурираната нуклеарна доктрина на Русија е лукав потег на Путин против Бајден и му оди во прилог на Доналд Трамп
Нуклеарните закани на Москва се прилично суптилна игра која директно не ѝ штети на Русија, туку му штети на актуелниот...
Северна Кореја и Русија потпишаа протокол за соработка
Северна Кореја и Русија потпишаа протокол за соработка по состаноците за трговија, економија, наука и технологија во Пјонгјанг, објави севернокорејскиот...
(Видео) Еруптира вулкан на Исланд
Вулкан во близина на главниот град на Исланд доцна синоќа еруптираше по десетти пат во последните три години, исфрлајќи големи...
(Видео) Заглавен сообраќајот во Скопје, автобуси нема, Брзата помош не можеше да се пробие на Бит Пазар
Скопје е парализирано попладнево. Автобусите не сообраќаат, а граѓани се жалат дека не успеваат да најдат ниту слободно такси поради...
