Македонија
В недела во парк деветта традиционална манифестација за поддршка на лицата со Вилсонова болест
Под слоганот „Подај рака“, во недела (29.09.2024) на летната сцена „Лепеза“ во Градскиот парк во Скопје со почеток во 10.30 часот ќе се одржи деветтиот по ред хуманитарен хепенинг за поддршка на лицата заболени од ретката болест Вилсон, под слоганот „Подај рака“. Целта на настанот е подигнување на јавната свест за ретките болести вклучувајќи ја и Вилсон, и поддршка на заболените, но и нивните семејства во справувањето со предизвиците со кои се соочуваат. Организаторите на оваа манифестација Здружението на граѓани за поддршка на лица со ретка болест – Вилсон, веќе 9 години по ред на овој начин се трудат да едуцираат и информираат дека кога станува збор за оваа ретка болест, навременото откривање и редовната терапија се клучни.
Настанот, како и секоја година, ќе биде богат со веќе традиционалните трки: штафетна, детска трка, и трка за миленици, придружени со одлична музика и настап на домашни изведувачи, дружба и изненадувања за сите
учесници.
Од основањето на здружението Вилсон во 2015 година до денес, главен поддржувач на традиционалната штафетна трка, е општествено одговорната компанијата ОКТА. Од Здружението ја потенцираат важноста на оваа поддршка, велејќи дека „без неа, пациентите со Вилсон би останале невидливи за општеството“. Покрај редовната поддршка на активностите на ова здружение, ОКТА ги охрабрува и своите вработени да бидат дел од овој настан, и со тоа колективно да помогнат во подигнување на јавната свест за постоењето на оваа ретка болест.
Здружението Вилсон искажува огромна благодарност до сите учесници и донатори со чија помош низ годините успеа да спроведе едукативни активности кои допреа до повеќе од 100 медицински професионалци. Беше организирана првата регионална конференција за Вилсонова болест, наменета за пациенти и лекари од Македонија, Србија и Бугарија. Воспоставена е соработка со светски експерти за Вилсонова болест и со сите релевантни домашни институции. Подобрени се условите за дијагностика и следење на болеста, обезбедени се услови за неопходни лабораториски испитувања кои за жал сеуште не се достапни во државата.Обезбедена е директна и континуирана поддршка за семејствата кои се соочуваат со Вилсоновата болест.
Детални информации за настанот како и пријавувањето за оваа хуманитарна трка се достапни на следниот линк https://www.smartrace.club/
Болеста Вилсон предизвикува нарушување во метаболизмот што доведува до таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите, процес кој се одвива постепено, со години, пред појавата на првите симптоми.
Натрупувањето на бакар во централниот нервен систем може да доведе до проблеми со говорот и голтањето, потешкотии во координацијата, тремор, неконтролирани движења, мускулна вкочанетост, промени во однесувањето. Сепак, Вилсоновата болест може успешно да се лекува. При навремено откривање на болеста и редовна (доживотна) терапија, пациентите со Вилсонова болест можат да имаат нормален живот, со минимални диететски рестрикци.
ПР
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Кузеска: Конфликтите во Владата ја потврдуваат нејзината неспособност
Снопче и Мицкоски, заедно со Таравари треба да седнат и да работат нешто за граѓаните а не да се расправаат. Владата функционира само кога треба да се договорат како да ја партизираат државата и делат привилегии, за се друго е целосно нефункционална, изјави портпаролката на СДСМ, Богданка Кузеска.
„Наместо да владеат во интерес на народот, тие го блокираат напредокот, ги одложуваат реформите и создаваат атмосфера на неизвесност и поделеност.
Граѓаните очекуваат мерки за справување со скапиот живот, очекуваат повисоки плати, проекти, а тие се расправаат преку медиуми. Ова ја потврдува реално нивната неспособност.
Воопшто не е важно дали конфликтот е реален или не, тој на крај резултира со слаба Влада која ги злоупотребува чуствата на граѓаните.
Овие конфликти внатре во Владата и постојани јавни препукување не се непознати, тоа го правеа ВМРО-ДПМНЕ и ДУИ во цел мандат.
Во јавност се караа на маса ги делеа бизнисите. Но ВМРО-ДПМНЕ поинаку и не знае да владее освен да одржува некоја тензија постојана што е огромна штета за граѓаните“, рече Кузеска.
Македонија
И бурекот и јогуртот треба да поевтинат, Пазарната инспекција утре ќе ги контролира бурекчилниците, а задутре трговците на големо
Одлуката за ограничување на профитните маржи на трговците до 10 отсто ги опфаќа и бурекот и јогуртот и белите печива, појасни денес директорот на Државната пазарна инспекција, Горан Трајковски. Граѓани и во Инспекторатот се пожалиле дека нема поевтинување на бурекот и белите печива.
„Имаше такви дилеми, но бурекчилниците се опфатени со одлуката за ограничување на маржата, и тоа според Законот за трговијата, член 3. Денес, инспекторите прават контроли во маркетите, утре се предвидени контроли на трговците на мало и на бурекчилниците, а задутре ќе ги контролираме трговците на големо. Трговците на големо ќе ги контролираме на крајот за да им оставиме време да ги потрошат резервите. Во одлуката за ограничување на маржата влегува и јогуртот“, рече директорот на Инспекторатот, Трајковски.
Тој синоќа излегол во контрола во маркетите и утврдил дека трговците не ја сфатиле сериозно обврската и не ги означиле производите со ограничена маржа, па затоа денес инспекторите се во засилена контрола.
Во контрола се излезени 40 тима со над 120 инспектори и се прават проверки во маркетите на територијата на целата држава.
Директорот Трајковски и денес рече дека ќе има нула толеранција и повтори дека казните за оние што не ја почитуваат одлуката за ограничување на профитната маржа се од 2.000 до 10.000 евра, а најави дека за нефер трговски практики ќе одат и со затворање.
Трајковски нагласи дека граѓаните не треба да очекуваат намалување на сите цени на производите опфатени со одлуката оти има трговци што досега оделе со маржа помала од 10 отсто и таквите немаат обврска да ја намалат цената на производите опфатени со одлуката.
Владината одлука за ограничување на маржите до 10 отсто која е на сила се однесува на над 70 производи. Со есенската кошничка се опфатени брашното, лебот, тестенините, оризот, зејтинот, месото, млечните производи, јајцата, овошјето и зеленчукот, теглите со ајвар, шеќерот, млечното чоколадо, повеќе видови зачини и меленото кафе. Мерката ќе биде на сила до крајот на октомври и според очекувањата треба да ги намали трошоците за храна во просек за околу 10 отсто.
Македонија
(Видео) Митрески: СДСМ бара Kомисијата за деловнички прашања да биде свикана за одлуката на Гаши за законот за бранители
Денес, како потпретседател на Собранието, предложен од најголемата опозициска партија, врз основа на член 62, став 4 од Деловникот, преку архивата доставив допис, барање до претседателот на Собранието, господинот Африм Гаши, да ја задолжи Комисијата за деловнички и мандатно-имунитетни прашања и да свика седница на која ќе се толкува примената на член 126 став 3. Бидејќи апсолутно не се согласувам со образложението на претседателот за овој член од дДеловникот, го доставив наведеното барање, изјави Јован Митрески од СДСМ.
„Ако врз основа на истиот член господинот Африм Гаши ја свика Комисијата за финансирање и буџет за задолжувањето од Унгарија, што реално е и негова деловничка обврска, тоа може да го направи и со законот за посебните права на припадниците на безбедносните сили.
Пред речиси 10 дена координаторот на пратеничката група на СДСМ, господинот Оливер Спасовски, поднесе барање до претседателот на Собранието да достави образложение за тоа дали и кога ќе ја свика седницата на Комисијата за разгледување на овој закон по истиот терк како што беше свикана и Комисијата за финансирање и буџет“, истакна Митрески.
До овој момент, како што информира, образложение или одговор нема и, најверојатно, нема ни да има.
Според него, имало некакви образложенија пратени до јавноста за кои, како што рече, воопшто немаат смисла, ниту се во согласност со Деловникот ниту имаат допир со реалноста.
„Затоа, ако претседателот на Собранието, Африм Гаши, е сигурен во своето образложение, бараме да се свика Комисијата за деловнички имунитетни и мандатни прашања и таму да ги судриме аргументите.
Ова е шанса и на пратениците од ВМРО-ДПМНЕ да докажат дека реално се залагаат за решавање на овој проблем, а нивната заложба не е само декларативна“, прецизира Митрески.