Под слоганот „Подај рака“, во недела (12.10.2025) на летната сцена „Лепеза“ во Градскиот парк во Скопје со почеток во 10.30 часот ќе се одржи јубилејниот десетти по ред хуманитарен хепенинг за поддршка на лицата заболени од ретката болест Вилсон.

Целта на настанот е подигнување на јавната свест за ретките болести вклучувајќи ја и Вилсон, и поддршка на заболените, но и нивните семејства во справувањето со предизвиците со кои се соочуваат.

Организаторите на овој настан Здружението на граѓани за поддршка на лица со ретка болест – Вилсон, веќе 10 години по ред преку забава и рекреација се трудат да едуцираат и информираат дека кога станува збор за оваа ретка болест, навременото откривање и редовната терапија се клучни.

Настанот, како и секоја година, ќе биде богат со веќе традиционалните трки: штафетна, детска трка, и трка за миленици, придружени со одлична музика, дружба и изненадувања за сите учесници. Со овој јубилеен настан ја славиме силата на заедништвото и се потсетуваме дека заедно можеме повеќе – да создадеме општество во кое лицата со ретки болести не се невидливи, туку рамноправни и поддржани.

„Здружението Вилсон искажува огромна благодарност до сите учесници и донатори со чија помош низ годините успеа да спроведе едукативни активности кои допреа до повеќе од 100 медицински професионалци. Беше организирана првата регионална конференција за Вилсонова болест, наменета за пациенти и лекари од Македонија, Србија и Бугарија. Воспоставена е соработка со светски експерти за Вилсонова болест и со сите релевантни домашни институции. Подобрени се условите за дијагностика и следење на болеста, обезбедени се услови за неопходни лабораториски испитувања кои за жал сеуште не се достапни во државата. Обезбедена е директна и континуирана поддршка за семејствата кои се соочуваат со Вилсоновата болест“, велат од Здружението.

Болеста Вилсон предизвикува нарушување во метаболизмот што доведува до таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите, процес кој се одвива постепено, со години, пред појавата на првите симптоми. Натрупувањето на бакар во централниот нервен систем може да доведе до проблеми со говорот и голтањето, потешкотии во координацијата, тремор, неконтролирани движења, мускулна вкочанетост, промени во однесувањето. Сепак, Вилсоновата болест може успешно да се лекува. При навремено откривање на болеста и редовна (доживотна) терапија, пациентите со Вилсонова болест можат да имаат нормален живот, со минимални диететски рестрикции.

Движењето ЗНАМ за Наша Македонија денеска ја промовираше, како што велат, првата интерактивна платформа со вештачка интелигенција во македонската политика – „ZnamGPT: Прашај го градоначалникот“, со што, велат од ЗНАМ, се отвора ново поглавје во дигиталната демократија и политичката транспарентност во земјата.

„Со оваа иновација, Движењето ЗНАМ овозможува директен и брз дијалог меѓу граѓаните и кандидатите за градоначалници на движењето. Платформата им овозможува на граѓаните да поставуваат прашања, да добиваат прецизни и навремени одговори, како и да се информираат за сите проекти, програми и визии на кандидатите“, истакна Маја Рисова Мутлулар, член на Централниот Одботр на Движењето ЗНАМ за наша Македонија.

Таа додаде дека „ZnamGPT“ претставува чекор кон нова политичка култура – култура во која секој може да праша, секој добива одговор и секој знае што се случува во неговата општина.

„Денеска не промовираме само дигитален производ – промовираме нов начин на водење политика. Политика што слуша. Политика што одговара. Политика што не се крие зад изговори, туку стои зад вистината. Преку оваа алатка, граѓаните ќе имаат пристап до информациите за локални проекти и планови, податоците за инфраструктура, урбанизам и јавни услуги, како и за визијата на кандидатите за одржлив и современ развој на градовите. Платформата е достапна 24 часа дневно, 365 дена во годината, и може да се користи од секое место преку линкот www.znamgpt.mk“, рече Рисова Мутлулар.

Коалицијата ВЛЕН реагира за случајот во кој беше повреден активистот и носител на листата на НАИ во Липково, Зеќирија Шаини.
Од таму велат дека особено загрижува фактот што политичките опоненти, предводени од ДУИ, се обидоа да ѝ дадат политичка димензија на оваа трагедија, грубо манипулирајќи со семеен конфликт во сред изборна кампања.

„Но случајот се покажа како семеен проблем и нема никаква врска со политиката. ДУИ доживеа тежок пораз, бидејќи не ѝ успеа обидот да ја искористи ситуацијата за сопствена политичка корист. Тие беа демантирани и од самиот нивен активист, Зеќирија Шаини, кој јавно изјави дека нема политичко непријателство со никого, со што паднаа во вода сите тврдења за наводен „политички атентат“.ДУИ сакаше да се претстави како херој во туѓи сметки – но тоа не помина. Наместо да придонесе за смирување на ситуацијата, партијата повторно приредува политички театар, обидувајќи се, како и секогаш, да создаде перцепција дека „некој работи против нив“. Помогната од неколку платени новинари, кои дење и ноќе шират лаги против власта, ДУИ ги злоупотребува дури и проблемите на сопствените партиски членови. Ова е стар модел на јавна манипулација и политичка виктимизација, кој има цел да го прикрие падот на довербата и губењето на електоратот“, велат од ВЛЕН.