Македонија
Возрасните пациенти со спинална мускулна астрофија првпат добија лек
Министерството за здравство информира дека вчера првпат на Клиниката за неврологија двајца возрасни пациенти со спинална мускулна атрофија тип 2 добија нов иновативен лек – „рисдиплам“ преку Програмата за милосрдие (Compassionate Use Program).
„Станува збор за лек кој е раствор за пер ос примена и пациентите ќе го примаат во домашни услови. Во селекцијата и ординирањето на лекот учествуваа науч. сор. д-р Иван Барбов, кој е директор на Клиниката, и медицинската сестра Јасмина Коруновска.

Спинална мускулна атрофија (СМА) е наследна болест на моторниот неврон и спаѓа во групата ретки болести. Според времето на почетокот на болеста и клиничката слика се дели на 4 групи: СМА тип 1, 2, 3 и 4“, соопшти Министерството.
Во земјата досега има дијагностицирано 14 пациенти. Од нив, седум пациенти се на возраст до 18 години со СМА тип 1 и 2. На денешен ден минатата година првпат беше даден лекот „нусинерсен“ („спинраза“) за оваа група пациенти преку Програмата за ретки болести. Прв го прими лекот нашиот јунак Јане Велковски. За возрасните пациенти досега немаше лек, додаваат од Министерството за здравство.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Од вторник заладување со пообилни врнежи од дожд и снег
Управата за хидрометеоролоши работи (УХМР) најави дека утре кон крајот на денот, во текот на ноќта и во вторник ќе има заладување со нови пообилни врнежи кои на планините и на повисоките места ќе бидат од снег.
На планините ќе се зголеми висината на снежната покривка, а нова се очекува да се формира и во некои од повисоките места. Потоа во следните два дена ќе се задржи претежно стабилно време, а во петок повторно ќе има пообилни врнежи од дожд и снег.
Како што најави претходно УХМР, на планините во северните делови денеска врнежите од дожд ќе преминуваат во снег, а попладне ќе дува ветер од северен правец. Максималната температура ќе биде во интервал од 10 до 17 степени. Утре минимална температура од -1 до 4 степени, а максимална од 4 до 13. Најниска утринска температура се прогнозира за во четврток, од -1 до -8 степени.
Македонија
Граѓаните може да го видат работењето на Уставниот суд одблизу секој прв четврток во месецот
Уставниот суд на Македонија, по повод 62-годишнината од првата седница одржана на 15 февруари 1964 година, ги повикува граѓаните на редовни средби со претседателот Дарко Костадиновски, кои ќе се одржуваат секој прв четврток во месецот.
Прес-службата на Уставниот денеска соопшти дека целта на средбите е да се приближи работењето на овој суд до граѓаните, да се подигне свеста за уставно загарантираните права и да се објасни начинот на правилно поднесување на поднесоци.
Посочуваат дека средбите претставуваат можност граѓаните одблизу да се запознаат со надлежностите, постапките и значењето на одлуките на Уставниот суд во заштита на правата и слободите.
За учество, заинтересираните можат да се пријават на електронската адреса [email protected], а за дополнителни прашања на располагање е и телефонскиот број +389 2 322 3626, се наведува во соопштението.
Македонија
Измени на Законот за електронски комуникации за укинување на трошоците за роаминг
Со измени на Законот за електронски комуникации, што се поставени за расправа на Единствениот национален регистар на прописи (ЕНЕР) државава ги пренесува во домашното законодавство потребните европски регулативи со што ќе може да се приклучи кон иницијативата „Роаминг како дома“ на Европската Унија. Со тоа ќе им се овозможи на граѓаните и бизнисите да користат мобилни услуги во земјите на ЕУ без дополнителни роаминг трошоци, како да се дома.
За законските измени чиј носител е Министерството за дигитална трансформација, на ЕНЕР може да се достават коментари уште четири дена.
Со законот треба да се воспостават јасни правила за ограничување на цените на роаминг услугите со што, стои во нацрт врзијата, ќе се овозможи зголемена заштита на корисниците преку транспарентно информирање и механизми за спречување на неочекувано високи трошоци и зајакнување на регулаторната улога на надлежните институции во областа на електронските комуникации. Целта е да се овозможи укинување на трошоците за роаминг при патување во земјите на ЕУ, зголемена правна сигурност и предвидливост на цените и олеснет пристап до дигитални услуги, е-услуги и мобилна комуникација во странство.
Министерот за дигитална трансформација Стефан Андоновски минатиот месец во телевизико интервју рече дека мораме да си ги завршиме нашите домашни обврски до февруари и оти останатото ќе биде лобирање и договор на ниво Македонија-ЕУ и Западен Балкан-ЕУ.
Покрај пренесувањето на четири регулативи во Законот за електронски комуникации преку измената што е во нацрт верзија до јули годинава треба да се донесат и подзаконски акти од страна на Агенцијата за електронски комуникации.
Државава е дел од Регионалниот договор за роаминг во Западен Балкан (ЗБ) од 1 јуни 2021 година. Граѓаните имаат можност да користат мобилни комуникациски услуги во земјите од ЗБ под исти услови како и во домашните мрежи, без дополнителни трошоци за роаминг. И покрај овој напредок на регионално ниво, роамингот со земјите членки на ЕУ сè уште не е целосно регулиран согласно европските стандарди.
Европската комисија на Лидерскиот самит со земјите од Западен Балкан за Планот за раст одржан на 30 јуни и 1 јули 2025 година формално извести дека ќе започне постапка за изнаоѓање правно решение со кое ќе се овозможи земјите од регионот да пристапат кон инцијативата за „Роаминг како дома“.
Во август 2025 година Владата на Република Северна Македонија ја разгледа и усвои Информацијата за Иницијативата на Европската комисија за укинување на роаминг трошоците со земјите од Европската Унија, како дел од Планот за раст на Европската Унија за земјите од Западен Балкан, со Акциски план за усогласување со европското законодавство за роаминг и прилози. Согласно акцискиот план се задолжи Министерството за дигитална трансформација, во соработка со Агенцијата за електронските комуникации да го спроведе Акцискиот план во кој е утврдено дека најдоцна до 22 декември 2025 година да се изработи и до Владата да се достави детална анализа на правната празнина (GAP analysis) меѓу националното законодавство и релевантните регулативи на Европската Унија, и најдоцна до април 2026 година да изработи законски/подзаконски акти врз основа на деталната анализа.

