Македонија
Возрасните пациенти со спинална мускулна астрофија првпат добија лек
Министерството за здравство информира дека вчера првпат на Клиниката за неврологија двајца возрасни пациенти со спинална мускулна атрофија тип 2 добија нов иновативен лек – „рисдиплам“ преку Програмата за милосрдие (Compassionate Use Program).
„Станува збор за лек кој е раствор за пер ос примена и пациентите ќе го примаат во домашни услови. Во селекцијата и ординирањето на лекот учествуваа науч. сор. д-р Иван Барбов, кој е директор на Клиниката, и медицинската сестра Јасмина Коруновска.

Спинална мускулна атрофија (СМА) е наследна болест на моторниот неврон и спаѓа во групата ретки болести. Според времето на почетокот на болеста и клиничката слика се дели на 4 групи: СМА тип 1, 2, 3 и 4“, соопшти Министерството.
Во земјата досега има дијагностицирано 14 пациенти. Од нив, седум пациенти се на возраст до 18 години со СМА тип 1 и 2. На денешен ден минатата година првпат беше даден лекот „нусинерсен“ („спинраза“) за оваа група пациенти преку Програмата за ретки болести. Прв го прими лекот нашиот јунак Јане Велковски. За возрасните пациенти досега немаше лек, додаваат од Министерството за здравство.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Дел од Кисела Вода денеска без струја
Од ЕВН Македонија АД известуваат дека денеска без електрична енергија ќе останат:
– во периодот од 10.00 до 13.00 часот, корисниците од улиците Михаил и Ефтихиј и Георги Димитров. (општина Кисела Вода)
Македонија
Променливо облачно со повремени локални врнежи од дожд
Променливо облачно со повремени локални врнежи од дожд. Наместа врнежите ќе бидат пообилни (над 30 l/m² за 24 часа), со услови за невреме со појава на грмежи и силен ветер. Во текот на денот ќе дува умерен до засилен ветер од јужен правец (над 60 km/h). Минималната температура ќе биде во интервал од 8 до 12, а максималната ќе достигне од 13 до 19 степени.
Во Скопје, променливо облачно, во делови од котлината со повремени врнежи од дожд. Ќе дува умерен, повремено засилен југоисточен ветер. Минималната температура ќе се спушти до 9, а максималната ќе достигне до 16 степени.
Времето во наредните денови
Во деновите од викендот ќе се задржи променливо облачно време со повремени врнежи од дожд. Во сабота наместа врнежите ќе бидат пообилни (над 30 l/m² за 24 часа), локално со услови за невреме со силен ветер и појава на грмежи. Во недела поради продор на постудена воздушна маса на повисоките планини врнежите од дожд ќе преминуваат во врнежи од снег. Во понеделник и вторник ќе има стабилизирање на времето, а утринската температура значително ќе опадне.
Македонија
СДСМ: Со милошевичко – орбанистички пристап, власта го загрози проектот „Скопје – Европска престолнина на културата“
Од ВМРО-ДПМНЕ да не се прават на Тошо. Ако денес го признаваат хаосот во проектот „Скопје – Европска престолнина на културата“, тогаш нека кажат и кој го создаде тој хаос. Муцунски, Орце Ѓорѓиевски и Љутков се на власт. Тие го заглавија проектот, го водеа спротивно на закони, без транспарентност, без консултации и без вклучување на културниот сектор. Денес сами признаваат дека бил блокиран, а од кого, од нив, велат од СДСМ.
Од партијата велат дека со нивниот милошевичко – орбанистички пристап кон невладиниот и независниот културен сектор, оваа власт не само што го загрозила кредибилитетот на проектот, туку ги срушила и неговите темели:- плурализам, уметничка слобода и европски стандарди.
„Видовме и која е нивната визија: Скопје престолнина на кичот. Затоа Љутков, наместо да го турка овој европски проект, откако е министер, само се жали дека СДСМ не го одржувала скапо платениот стиропор од Скопје 2014. Културната престолнина не е партиски плен за блиски фирми и „клиенти“, туку европски процес што треба да го води целата културна фела – уметници, институции, независна сцена, академска заедница. Затоа, должни се пред македонската јавност да одговорат: Кoja е нивната визија за проектот? Што точно образлагале во Брисел? Каква програма презентирале? Кои реформи ги гарантираат?“, велат од СДСМ.
Од опозицијата наведуваат дека досега се виделе само импровизации, затвореност, игнорирање на секторот и манипулации за дневнополитички потреби.
„Скопје ќе биде европска престолнина на културата само ако се врати духот на европските вредности: отвореност, транспарентност, професионализам и вистинска поддршка на уметниците. А тоа е невозможно со власт која ја става културата во кафез и ја води како партиски проект, без концепт и без одговорност“, сметаат од СДСМ.

