Македонија
Возрасните пациенти со спинална мускулна астрофија првпат добија лек
Министерството за здравство информира дека вчера првпат на Клиниката за неврологија двајца возрасни пациенти со спинална мускулна атрофија тип 2 добија нов иновативен лек – „рисдиплам“ преку Програмата за милосрдие (Compassionate Use Program).
„Станува збор за лек кој е раствор за пер ос примена и пациентите ќе го примаат во домашни услови. Во селекцијата и ординирањето на лекот учествуваа науч. сор. д-р Иван Барбов, кој е директор на Клиниката, и медицинската сестра Јасмина Коруновска.

Спинална мускулна атрофија (СМА) е наследна болест на моторниот неврон и спаѓа во групата ретки болести. Според времето на почетокот на болеста и клиничката слика се дели на 4 групи: СМА тип 1, 2, 3 и 4“, соопшти Министерството.
Во земјата досега има дијагностицирано 14 пациенти. Од нив, седум пациенти се на возраст до 18 години со СМА тип 1 и 2. На денешен ден минатата година првпат беше даден лекот „нусинерсен“ („спинраза“) за оваа група пациенти преку Програмата за ретки болести. Прв го прими лекот нашиот јунак Јане Велковски. За возрасните пациенти досега немаше лек, додаваат од Министерството за здравство.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Јавните средства под јавен надзор, ниту еден проект не е веќе некаде таму скриен – Мицкоски ја промовираше новата платформа
Премиерот, Христијан Мицкоски, денес ја промовираше новата Платформа за следење на проектите финансирани од Владата, оценувајќи дека алатката претставува чекор напред во политичката култура, модерното управување и транспарентноста.
Мицкоски истакна дека платформата овозможува секој граѓанин, општина, новинар и претставник на граѓанскиот сектор во реално време да го следи текот на проектите што ги финансира Владата. Според него, со ова се воспоставува нова рамка на доверба во која јавноста има директен увид во потрошувачката на јавните средства.
Тој нагласи дека транспарентноста е суштинско демократско правило и одговор на дезинформациите, оценувајќи дека платформата е политичка порака дека Владата работи чесно и во интерес на граѓаните. Мицкоски посочи дека медиумите добиваат моќен алат за следење на секоја фаза од реализацијата на проектите.
„Ниту еден проект веќе не е некаде таму, скриен во институционални лавиринти. Сега е јавен, видлив и проверлив“, рече премиерот
Премиерот ги презентираше и резултатите од јавните повици за финансирање. Преку првиот повик се опфатени 288 проекти во вредност од речиси 4,6 милијарди денари. Според Мицкоски, сите проекти се започнати, за сите се склучени договори, 193 се завршени, 26 се во целосно завршна фаза, 89 активно се реализираат, а за уште шест проекти тендерската постапка е завршена.
Тој истакна дека проектите опфаќаат инфраструктура, животна средина, спорт, култура и образование, нагласувајќи дека тоа значи подобри услуги и подобар квалитет на живот.
Премиерот се осврна и на вториот јавен повик финансиран преку унгарскиот кредит, во кој се опфатени 828 проекти со вредност од 13,8 милијарди денари. Според него, над 50 од нив се завршени или во завршна фаза, а за повеќе од 500 се потпишани договори.
Мицкоски рече дека Владата работи транспарентно и современо, дека јавните средства се под јавен надзор и дека платформата воспоставува нова култура на владеење во која секоја информација е достапна и секое ветување е проверливо. Тој порача дека ова е следната фаза на институционална зрелост, каде резултатите се одговор на јавните очекувања.
Македонија
(Видео) Манасиевски: Љупчо Николовски набавил поскапо жито за стоковите резерви за 1,3 милиони евра
Љупчо Николовски набавил поскапо жито за стоковите резерви за 1,3 милиони евра, откако претходно Заев и Филипче му го отпишаа кусокот, обвини Валентин Манасиевски, член на ЦК на ВМРО-ДПМНЕ.
„Љупчо Николовски треба да даде јасни одговори дали грантот за фирмата Тргопродукт вреден 1,4 милиони евра од ИПАРД програмата е подарок за Заев и Филипче затоа што му потпишаа отпис на 2000 тони жито? Љупчо Николовски треба да даде јасни одговори дали отписот на 2000 тони жито од стоковите резерви на државата е направен за да може во 2022 година, да направи набавка на 20000 тони жито поскапо за 1,3 милиони евра? Исто така, Љупчо Николовски треба да даде одговори, прво зошто е направена оваа набавка на 20.000 тони жито едно по друго, по отписот на кусокот што го потпишале Заев и Филипче кога велеа дека стабилни и доволни се стоковите резерви на државата? Дополнително, зошто набавките за житото биле поскапи за цели 1,3 милиони евра? 20.000 тони пченица државата ја чинело 532 милиони денари или 8,6 милиони евра, односно еден тон жито бил 26.625 денари, а килограм 26.6 денари“, рече тој.
Тој вели дека ова е многу важен сегмент, бидејќи пченицата која била набавена од Србија, цената на берзата во Нови Сад била 20,5 денари, дополнително трошоци за транспорт од 1,5 до 2 денари по килограм се доаѓа до цена од 22,5 денари, што, како што рече, е за цели 4 денари помалку од оние кои државата ги платила поради Љупчо Николовски, Заев и Филипче, или 1,3 милиони евра повеќе пари биле потрошени на граѓаните.
„Николовски треба да одговори зошто државата платила 1,3 милиони евра поскапа сума за житото и дополнително, зошто оваа сума од 1,3 милиони евра е скоро идентична на онаа која Заев преку својата фирма Тргопродукт ја добил од грант, а таа е 1,4 милиони евра? Ги повикуваме и ДКСК и ЈО да постапат по овој случај и да го истражат“, рече Манасиевски.
Македонија
(Фото) Отстранет бесправно изграден објект и спречена узурпација на државно земјиште во Визбегово
Општина Бутел извести дека денеска во координирана акција со МВР, во раните утрински часови бил отстранет бесправно изграден објект во населеното место Визбегово.
„Законот за бесправно изградени објекти се спроведува на целата територија на општина Бутел. Градоначалникот Дарко Костовски нагласи дека се додека тој е градоначалник, законите ќе важат за сите граѓани подеднакво, без исклучок.
Градоначалникот работи во интерес на сите граѓани и секогаш се залага за чесните луѓе. Во општина Бутел нема место за бесправно изградени објекти и узурпација на државно земјиште“, се вели во соопштението на општина Бутел.

