Македонија
Детската клиника: Родители на бебе кое нема имунитет им се заканувале на лекари, повикана и полицијата
Mедицински тим на Клиниката за детски болести во Скопје деноноќно се бори за најмалите. Нивниот живот за нас е приоритет и тука не треба да има ниту најмал сомнеж, се вели во соопштението на Универзитетската клиника за детски болести – Скопје во врска со настан што се случил на Клиниката, а за кој е објавено видео на социјалните мрежи. Станува збор за бебе кое се лекува на Клиниката, на снимката се гледа дека тешко дише, а родителите реагираат и ги обвинуваат лекарите за состојбата на детето. Од Клиниката тврдат дека станува збор за бебе чија мајка за време на бременоста заболела од варичела. Како резултат на тоа, бебето се родило со комплетно нарушен имунолошки систем, односно нема можност да се одбрани од бактерии, ниту од вируси.
Лекарите велат дека имаат целосно разбирање за болката на родителите и дека се со нив последниве шест месеци, но дека не ја разбираат потребата од психичко и физичко насилство врз оние што деноноќно се борат за животот на нивното дете.
Во продолжение ви го пренесуваме соопштението интегрално:
„Во интерес на вистината сакаме да ја информираме јавноста за видеоснимката која денеска родители на нашата пациентка ја направиле на едно од одделенијата на Клиниката за детски болести – Скопје. На снимката се гледа дека бебе, наш пациент, тешко дише и притоа родителите ги коментираат и ги обвинуваат со имиња и презимиња лекарите за неговата состојба. Имајќи предвид дека станува збор за комплексна ситуација, а со цел јавноста да добие целосна слика за случајот со пациентката, сакаме да дадеме и наш став во однос на денешната снимка.
Имаме целосно разбирање за болката на родителите и со нив сме постојано последниве шест месеци. Мајката на бебето во четвртиот месец од бременоста заболела од варичела. Направени се тестирања за можни последици за плодот, а кои семејството никогаш не ги подигнало. И покрај познатите медицински оправдани стравувања за евентуални последици врз плодот, мајката решила да го роди детето, без разлика на последиците. Токму како последица од варичелата бебето се родило со комплетно нарушен имунолошки систем, односно со неможност да се одбрани од бактерии, ниту од вируси. Колку е ослабен имунитет покажува и фактот дека од самото раѓање детето било само неколку дена дома во рок од шест месеци. Направени се сите современи испитувања, што само ја потврдуваат дијагнозата дека детето е родено со последица од варичелата додека мајката го носела плодот.
Комплетно ја разбираме нервозата на родителите, се обидуваме да помогнеме колку што можеме, но ситуацијата се менува секојдневно, а грижа за детето има постојано. Во секој момент на располагање се докторите на Клиниката, кои досега повеќепати отворено разговараат со родителите за состојбата на детето. И покрај тоа секојдневно се врши притисок врз персоналот на болницата, проследени со разни навреди, закани за живот и агресија, која кулминира денеска кога обезбедувањето на Клиниката мораше да повика и полициска асистенција.
Како здравствени работници, но и како луѓе, родители, ја разбираме нивната борба за сопственото дете, но не ја разбираме потребата од психичко и физичко насилство врз оние што деноноќно се борат за животот на нивното дете. Во овие тешки времиња за сите здравствени работници сакаме да повториме дека целиот медицински тим на Клиниката за детски болести во Скопје деноноќно се бори за најмалите. Нивниот живот за нас е приоритет и тука не треба да има ниту најмал сомнеж“, се вели во соопштението.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Македонските државјани кои се наоѓаат на територијата на Државата Катар и Обединетите Арапски Емирати да побараат помош
Во врска со актуелната безбедносна состојба во регионот на Блискиот Исток, Министерството за надворешни работи и надворешна трговија апелира македонските државјани кои се наоѓаат на територијата на Државата Катар и Обединетите Арапски Емирати внимателно да ги следат официјалните информации и да постапуваат согласно упатствата на надлежните институции на земјите домаќини.
МНРиНТ ги потсетува нашите државјани дека во случај на потреба од помош може да се обратат на следните контакти:
Амбасада на Република Северна Македонија во Доха
Тел: +974 50 173 111
Е-пошта: [email protected]
Амбасада на Република Северна Македонија во Абу Даби
Тел: +971 56 441 7532
Е-пошта: [email protected]
Министерство за надворешни работи и надворешна трговија
Тел: +389 75 273 732 / +389 75 268 736
Е-пошта: [email protected]
Поради влошената безбедносна состојба во Израел, МНРиНТ утрово апелираше до сите македонски државјани кои се наоѓаат на територијата на оваа држава внимателно да ги следат официјалните национални портали за итни случаи и строго да постапуваат во согласност со упатствата на надлежните институции.
-Истовремено, апелираме до сите наши државјани да се воздржат од патувања кон земјите од овој регион сè до стабилизирање на безбедносната состојба.
Согласно информациите добиени од Амбасадата на Република Северна Македонија во Тел Авив, воздушниот простор над Израел е затворен за цивилни летови до понатамошно известување. Сите комерцијални влезни и излезни летови се суспендирани, без конкретна најава за обновување на редовниот воздушен сообраќај, соопшти денеска Министерството за надворешни работи и надворешна трговија.
Покрај телефонот за контакт со МНРиНТ, македонските државјани во случај на потреба од помош може да се обратат и во Амбасадата на Република Северна Македонија во Тел Авив на тел. броеви +972 54 500 8566 и +972 54 967 0546 или по е-пошта [email protected]
Македонија
Живот со CTLA-4: ретка генетска состојба што го нарушува имунитетот
Во рамки на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, вниманието годинава е насочено и кон ретката дијагноза – цитотоксичен Т-лимфоцитен антиген 4 хаплоинсуфициенција (CTLA-4), состојба која се среќава кај помалку од еден на милион жители и е заведена под шифра МКБ-10 D84.8. Денеска во светот се одбележува Меѓународниот ден на ретките болести. Во рамки на осмата по ред национална кампања „Ги запознаваме ретките болести“, одбележувањето ќе се одржи и во Охрид, во новоизградениот трговски центар, каде точно напладне ќе започне свечена програма под мотото „Реткоста е сила, а заедништвото е нашата најголема моќ“. Во Европска куќа во Скопје ќе биде промовирана официјална поштенска марка за СМА – Ден за свесност за ретки болести.
Станува збор за ретка генетска болест што настанува поради мутација или губење на една копија од генот задолжен за создавање на CTLA-4 протеинот. Овој протеин има клучна улога во „сопирањето“ на имунолошкиот систем. Кога тој недостасува или не функционира доволно, имунитетот станува прекумерно активен и ја губи способноста правилно да се регулира.
Недостаток на CTLA-4, нарушена контрола на Т-клетките
Недостатокот на CTLA-4 доведува до нарушена контрола на Т-клетките, што може да резултира со развој на автоимуни заболувања, како автоимун тироидитис, дијабетес тип 1 и воспалителни болести на цревата, зголемена подложност на рекурентни вирусни, бактериски и габични инфекции, хронични воспаленија, со можни оштетувања на различни органи, забавен раст и развој кај децата.
Иако имунолошкиот систем е „преактивен“, тој често не е доволно ефикасен во борбата против инфекции, што создава дополнителни здравствени компликации. Болеста најчесто се дијагностицира во детството или раната младост.
Дијагностицирањето вклучува детална клиничка проценка, анализа на семејната историја и генетско тестирање за откривање на мутација на CTLA-4 генот, кој се наоѓа на хромозомот 2q33. Дополнително, се прават испитувања на имунолошката функција и мерење на нивото на CTLA-4 протеинот во Т-клетките.
Раното препознавање е од исклучително значење за спречување на сериозни последици.
Третман и живот со болеста
Иако засега не постои лек што целосно ја излекува состојбата, со соодветна и навремена терапија пациентите можат да водат квалитетен живот. Третманот е насочен кон контрола на симптомите и спречување компликации и вклучува, имуносупресивна терапија за намалување на автоимуниот одговор, интравенозен имуноглобулин кај пациенти со чести инфекции, навремено лекување на инфекции со антибиотици, антивирусни и антигабични лекови, редовно следење од страна на супспецијалисти.
Поради различниот тек и тежина на болеста, потребен е индивидуален пристап и мултидисциплинарна грижа.
Денеска во светот се одбележува Меѓународниот ден на ретките болести. Во рамки на осмата по ред национална кампања „Ги запознаваме ретките болести“, одбележувањето ќе се одржи и во Охрид, во новоизградениот трговски центар, каде точно напладне ќе започне свечена програма под мотото „Реткоста е сила, а заедништвото е нашата најголема моќ“.
Настанот ќе понуди културно-едукативна и забавна програма со песна, танц и креативни активности, посветени на лицата со ретки дијагнози, со порака дека реткоста не значи изолација, туку заедништво и поддршка.
Во Европска куќа во Скопје ќе биде промовирана официјална поштенска марка за СМА – Ден за свесност за ретки болести.
Настанот има цел подигање на јавната свест за ретките болести и поддршка на пациентите и нивните семејства.
Во рамки на програмата ќе биде прикажано промотивно видео со пациент, како и симболично откривање на официјалната поштенска марка посветена на СМА.
Македонија
СДСМ: Со случајот за Артан Груби се режира циркус, сè е однапред договорено
СДСМ со остра реакција оценува дека случајот со куќниот притвор на Артан Груби се претворил во, како што наведуваат, „циркус пред очите на целата јавност“, тврдејќи дека одлуките на институциите се дел од однапред договорено сценарио.
Од партијата обвинуваат дека Обвинителството, кое според нив е под контрола на премиерот Христијан Мицкоски, ја оправдувало одлуката за куќен притвор со наводна безбедносна проценка од Министерството за внатрешни работи и Агенцијата за национална безбедност.
„Само неколку часа подоцна, директорот на затворот ‘Шутка’, кадар на ВМРО-ОКГ, го демантираше Обвинителството, тврдејќи дека ниту АНБ ниту МВР воопшто не извршиле безбедносна проценка“, наведуваат од СДСМ.
Партијата посочува дека премиерот Мицкоски во телевизиско гостување изјавил дека станува збор за класифицирани информации кои не можат јавно да се соопштат, додека, како што велат, сега се појавуваат тврдења дека „странски служби“ уште пред една година доставиле предупредувања, а формална безбедносна проценка од АНБ и МВР не била изготвена.
„Кои се тие странски служби? И ако нема безбедносна проценка од АНБ и МВР, врз основа на што Обвинителството донело одлука за куќен притвор? Ако нема проценка, како тогаш се тврди дека била класифицирана?“, прашуваат од СДСМ.
Според опозициската партија, контрадикторните изјави околу постоењето на безбедносна проценка – дека имало, па немало, дека била доверлива, па дека не постоела – претставуваат дополнителна потврда дека случајот е однапред договорен и режиран.
Од СДСМ оценуваат дека целата ситуација го нарушува кредибилитетот на институциите и ја продлабочува недовербата во правосудниот систем, барајќи целосна транспарентност и јасни одговори за основот врз кој е донесена одлуката за куќен притвор.


