Македонија
Од понеделник „трикафта“ ќе добиваат по седум нови пациенти на секои десет дена, лекот стигна на Детската клиника
Седуммина пациенти со цистична фиброза од вкупно 55 ставени на листата за чекање од понеделник може да почнат да го примаат лекот „трикфта“. Постепено на терапија ќе бидат вклучени и другите од листата. Возрасната граница за почеток на терапијата, директорката на Детската клиника, Стојка Нацева-Фуштиќ, вели дека е 12 години, но дозволени се исклучоци доколку се утврди потреба од лекот и кај помлади од 12 години.
„Со вклучување нови пациенти на терапијата може да се почне веќе в понеделник. Лекот е стигнат на клиниката. Динамиката ќе биде по седуммина пациенти на десет дена според листата подготвена од стручен тим, на која се бодираа пациентите и се одредија приоритетните за почнување со терапија. Лекот кај нас засега е предвиден за пациенти над 12 години, а има земји во кои го дава уште од две години. Ние моравме од некаде да почнеме, за пациентите над 12 години беа направени првите клинички студии. Сега веќе има клинички студии и за шестгодишни пациенти и возрасната граница може да се намали. Но, кај нас, иако границата е 12 години, со конзилијарни мислења, може да вклучиме и помлади. Веќе има две деца што се во тешка состојба и за нив можеме да дадеме препорака да бидат вклучени во терапијата со конзилијарни мислења“, рече директорката Нацева-Фушиќ.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијација за цистична фиброза, е благодарен бидејќи пациентите го добиле лекот по кој мечтаеле со години.
„За нас, ова е многу голем ден. Мечтаевме сите овие месеци и години откога дознавме дека лекот е спас за нас пациентите. За краток период, за 2024 и 2025, ќе се обезбеди терапија за сите пациенти над 12 години, кои имаат потреба од овој лек. Ќе продолжиме со промени и ќе ги вклучиме и најмладите. По овие информации, голем број родители и пациенти ќе бидат мирни и ќе знаат дека не треба да стравуваат за животот на своите деца и за самите нив“, рече Гаспар.
Министерот за здравство, Фатмир Меџити, смета дека е оправдан револтот што се создаде кај пациентите, кај нивните родители и кај јавноста поради долгите бирократски процедури изминативе месеци. Извести дека лекот е обезбеден за неколку месеци, со 100 милиони денари, а со дополнителни 854 милиони денари ќе се обезбеди лекот за 2024 и 2025 година, со што пациентите со цистична фиброза ќе бидат обезбедени за следните две години.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Касами: Собранието го разреши раководството на партијата, важен чекор кон спојување на ВЛЕН во еден субјект
Централното собрание на Движењето Беса со мнозинство гласови ја одобри одлуката за распуштање на Централното претседателство на Движењето Беса, во продолжение на процесот започнат за спојување на ВЛЕН во еден субјект, објави на социјалните мрежи лидерот на движењето Беса, Билал Касами.
„Собранието на Движењето оцени дека треба да се отвори патот за структурирање на ВЛЕН и ја донесе оваа одлука врз основа на мораториумот за партиски активности од страна на субјектите што го сочинуваат ВЛЕН.
Во оваа прилика, Собранието ме овласти мене како претседател да продолжам со разговорите за иднината на ВЛЕН, давајќи поддршка на спојувањето во еден субјект, со решение што го почитува принципот на правда и го слуша гласот и волјата на гласачите на ВЛЕН и сите Албанци“, соопшти Касами.
На состанокот на Собранието, како што вели, била дискутирана и работата на функционерите на Движењето Беса во Владата.
„Членовите на собранието ја поддржаа мојата изјава дека Беса има капацитет за многу повеќе работа отколку што е сработено досега.
Анализата на работата на функсионерите ќе продолжи во наредните денови, додека наодите ќе бидат одразени во идната реконструкција на Владата.
Движењето Беса верува дека позициите во Владата се средство за наша најдобра и најефикасна служба на сите граѓани, а особено на Албанците, и сите идни одлуки ќе бидат засновани на овој принцип“, додава Касами.
Македонија
Од утре Мицкоски во Минхен на безбедносната конференција: во фокусот, геополитичката стабилност и улогата на Македонија како столб на стабилност во Западен Балкан
Oд утре (петок) премиерот Христијан Мицкоски заедно со министерот за одбрана Владо Мисајловски, министерот за надворешна политика и надворешна трговија Тимчо Муцунски и министерот за внатрешни работи Панче Тошковски ќе биде во неколкудневна посета на Сојузна Република Германија, каде ќе присуствува на 62-та Минхенска безбедносна конференција.
Во рамки на конференцијата, Мицкоски ќе оствари серија билатерални средби со европски лидери, високи претставници како и челни луѓе на меѓународните безбедносни организации.
Во фокусот на разговорите ќе бидат геополитичката стабилност на регионот, нагласувајќи ја улогата на Македонија како столб на стабилноста во Западен Балкан и активен придонесувач во НАТО алијансата.
Исто така премиерот Мицкоски на средбите и состаноците ќе ја реафирмира позицијата на државата за неопходноста од предвидлив и фер пат кон полноправно членство во ЕУ, без наметнати билатерални пречки.
На маргините на конференцијата, предвидени се средби со високи претставници на Европската Унија како и со шефови на влади и држави.
Македонија
Филипче да каже зошто со Заев дозволиле одгледување на канабис на отворено спротивно на закон, кои им биле мотивите и кој и колку профитирал, велат од ВМРО-ДПМНЕ
Филипче жестоко се обидува да го одбрани својот ментор Заев и поврзаноста на луѓето блиски до СДС во последниот скандал со запленетата марихуана, велат од ВМРО-ДПМНЕ.
„Филипче и кланот Заеви, Македонија ја претворија во Балкански „нарко-центар“, каде наместо медицинска се произведувала марихуана за црниот пазар. Запленетите 40 тони марихуана, директно водат до фирми блиски до Заев и Филипче.
Венко Филипче е без кредибилитет. Нема афера и скандал, а тој и Заев да не се вплеткани. Филипче и Заев се синоним за криминал, корупција, импровизации, нетранспарентни одлуки и контроверзи. Филипче е човекот кој го уништи здравствениот систем во државата“.
Македонија во време на владеењето на СДС, додаваат од владејачката партија, Зоран Заев и Венко Филипче, наместо строго контролирано производство на канабис за медицински цели, беше претворена во балкански нарко центар за шверц на марихуана на црниот пазар.
Според нив, факт е дека темелите на бизнисот за марихуана ги постави владата на Зоран Заев во 2020 година, додека Филипче беше министер за здравство.
„Владата на СДС делела лиценци на фирми поврзани со Зоран и Вице Заев, а резултат на тоа, денес се тони дрога и сериозни безбедносни последици за државата.
Факт е и дека околу 70 проценти од запленетата дрога деновиве е на фирма во сопственост на луѓе на Заев.
Медицинската марухуана била параван за организиран криминал во огромни размери“.
Прашуваат, зошто Заев лично се интересирал за случајот со петте тони марихуана запленети во Србија?
„Зошто Заев и Филипче дозволиле одгледување на канабис на отворено спротивно на закон, кои им биле мотивите и колку профитирале?
Дали измените на правилникот се донесени по конкретна насока од Заев, и дали со нив се отворил простор за можни злоупотреби и незаконска трговија?
Одговорност мора да има“.

