Македонија
Првиот меѓународен конгрес за аутизам и АДХД преку онлајн-пренос ќе овозможи пристап до стручни сознанија за пошироката јавност
Фондацијата „Д-р Верица Механџиска“, во соработка со „Зегин“, Здружението на педијатрите на Р. Македонија и здружението „Во мојот свет“ објави дека претстојниот меѓународен конгрес за аутизам и АДХД ќе биде достапен за следење онлајн, во живо.
Конгресот, кој ќе се одржи во хотелот Лимак од 13 до 15 ноември, ќе обедини врвни домашни и меѓународни експерти од САД, Русија, Шпанија, Финска, Турција, Велика Британија, Швајцарија, Србија, Хрватска и Косово, кои ќе придонесат со уникатни сознанија за аутизмот и АДХД. Со богат тематски распоред, тридневниот настан нуди можност за продлабочување на разбирањето и поттикнување на инклузивна иднина за лицата со овие состојби.
„Конгресот за аутизам и АДХД е уникатна можност да се слушнат меѓународни експерти и нови истражувања од областа. Токму затоа, поради ограничениот број на посетители и гости, ќе овозможиме конгресот да се следи и онлајн во живо за сите коишто немаат можност да присуствуваат лично а сакаат да бидат дел од оваа важна дискусија за инклузија и поддршка“ – велат организаторите.

Оваа одлука има за цел да го отвори конгресот за пошироката јавност, овозможувајќи им на здравствените работници, едукаторите, родителите и поддржувачите да ги слушнат најновите истражувања, пристапи за третман и стратегии за застапување. Конгресот е структуриран на начин што е пристапен за научната јавност, но и за пошироката заедница.
Првите два дена, 13 и 14 ноември, се посветени на научни излагања и дискусии од страна на експертите. Темите ќе опфатат истражувања за промените во функцијата на мозокот кај лицата со аутизам, митохондријалната дисфункција, моторните нарушувања, нарушувањата на сонот, епилепсијата, можностите за рана дијагностика, како и можните пренатални фактори што влијаат врз невроразвојот.
Во програмата на 13 ноември ќе бидат опфатени и темите за поврзаноста помеѓу аутистичниот спектар и бременоста, со фокус на можни фактори што би можеле да влијаат на потомството уште за време на бременоста, како и можноста за проценка на невролошкиот развој на детето уште во пренаталниот период.
Во фокус ќе биде и важноста на раната дијагностика и интервенција по раѓањето на детето, а ќе се отвори и темата за „лажниот“ аутизам, прашање кое предизвикува особено внимание.

Исто така, ќе се истражи и возрасната популација со АДХД, при што ќе се дискутираат начини за дијагностика кај возрасни лица, стигмите со кои тие се соочуваат, како и предизвиците поврзани со оваа состојба.
Вториот ден е посветен на генетиката, на улогата и асоцијацијата на цревниот микробиом, исхраната и нутритивен статус кај децата со аутистичен спектар со особен акцент на важноста на пробиотиците. Ќе се разгледаат пристапите кон децата со невроразвојно доцнење, за полот и неуродиверзитетот кај АДХД и АСН. Ќе се даде акцент и на младите и адолесцентите, зависноста од интернетот, самоповредувачко однесување и како да се третира, и секако ќе се разгледа менталното здравје на младите во нашата држава.
Третиот и последен ден од конгресот е наменет специјално за родителите на деца со аутизам и АДХД. Најпрво ќе се разгледа состојбата на АДХД во Европа, а преку панел дискусии и интерактивни работилници ке се разгледуваат теми за рана дијагностика и третман кај невроразвојни нарушувања со акцент на АСН и АДХД, за влијанието на раната изложеност на децата на екраните врз говорно-јазичкиот развој и сензорната интеграција, за практичните вежби со деца со АСН. Ќе се понудат нови можности за терапија кај овие лица, но ќе се зборува и за откривање на потенцијалот, т.е. можности за работно ангажирање и професионален успех кај младите со нарушување од спектар на аутизам.
„Нашата цел е да го поттикнеме нашето општество во правец на поголема поддршка и инклузивност за лица со аутизам и АДХД, со што ќе се отстранат бариерите и ќе се подигне свесноста на овие теми. Овој настан е за нас еден многу сериозен чекор во рамки на пошироката кампања за аутизам и АДХД и среќни сме што експертските излагања ќе бидат достапни за сите што сакаат да ги слушнат“ – објаснуваат одговорните лица од Фондацијата Др. Верица Механџиска.
Тридневниот меѓународен конгрес во областа на аутизмот и АДХД ќе може да се проследи преку YouTube канал на следниве линкови за секој ден поединечно
Ден 1 https://youtube.com/live/dREUCAEeyFs?feature=share
Ден 2 https://youtube.com/live/Wkvd1IpZBUM?feature=share
Ден 3 https://youtube.com/live/QpWle6CgzaY?feature=share
ПР
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Македонските државјани кои се наоѓаат на територијата на Државата Катар и Обединетите Арапски Емирати да побараат помош
Во врска со актуелната безбедносна состојба во регионот на Блискиот Исток, Министерството за надворешни работи и надворешна трговија апелира македонските државјани кои се наоѓаат на територијата на Државата Катар и Обединетите Арапски Емирати внимателно да ги следат официјалните информации и да постапуваат согласно упатствата на надлежните институции на земјите домаќини.
МНРиНТ ги потсетува нашите државјани дека во случај на потреба од помош може да се обратат на следните контакти:
Амбасада на Република Северна Македонија во Доха
Тел: +974 50 173 111
Е-пошта: [email protected]
Амбасада на Република Северна Македонија во Абу Даби
Тел: +971 56 441 7532
Е-пошта: [email protected]
Министерство за надворешни работи и надворешна трговија
Тел: +389 75 273 732 / +389 75 268 736
Е-пошта: [email protected]
Поради влошената безбедносна состојба во Израел, МНРиНТ утрово апелираше до сите македонски државјани кои се наоѓаат на територијата на оваа држава внимателно да ги следат официјалните национални портали за итни случаи и строго да постапуваат во согласност со упатствата на надлежните институции.
-Истовремено, апелираме до сите наши државјани да се воздржат од патувања кон земјите од овој регион сè до стабилизирање на безбедносната состојба.
Согласно информациите добиени од Амбасадата на Република Северна Македонија во Тел Авив, воздушниот простор над Израел е затворен за цивилни летови до понатамошно известување. Сите комерцијални влезни и излезни летови се суспендирани, без конкретна најава за обновување на редовниот воздушен сообраќај, соопшти денеска Министерството за надворешни работи и надворешна трговија.
Покрај телефонот за контакт со МНРиНТ, македонските државјани во случај на потреба од помош може да се обратат и во Амбасадата на Република Северна Македонија во Тел Авив на тел. броеви +972 54 500 8566 и +972 54 967 0546 или по е-пошта [email protected]
Македонија
Живот со CTLA-4: ретка генетска состојба што го нарушува имунитетот
Во рамки на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, вниманието годинава е насочено и кон ретката дијагноза – цитотоксичен Т-лимфоцитен антиген 4 хаплоинсуфициенција (CTLA-4), состојба која се среќава кај помалку од еден на милион жители и е заведена под шифра МКБ-10 D84.8. Денеска во светот се одбележува Меѓународниот ден на ретките болести. Во рамки на осмата по ред национална кампања „Ги запознаваме ретките болести“, одбележувањето ќе се одржи и во Охрид, во новоизградениот трговски центар, каде точно напладне ќе започне свечена програма под мотото „Реткоста е сила, а заедништвото е нашата најголема моќ“. Во Европска куќа во Скопје ќе биде промовирана официјална поштенска марка за СМА – Ден за свесност за ретки болести.
Станува збор за ретка генетска болест што настанува поради мутација или губење на една копија од генот задолжен за создавање на CTLA-4 протеинот. Овој протеин има клучна улога во „сопирањето“ на имунолошкиот систем. Кога тој недостасува или не функционира доволно, имунитетот станува прекумерно активен и ја губи способноста правилно да се регулира.
Недостаток на CTLA-4, нарушена контрола на Т-клетките
Недостатокот на CTLA-4 доведува до нарушена контрола на Т-клетките, што може да резултира со развој на автоимуни заболувања, како автоимун тироидитис, дијабетес тип 1 и воспалителни болести на цревата, зголемена подложност на рекурентни вирусни, бактериски и габични инфекции, хронични воспаленија, со можни оштетувања на различни органи, забавен раст и развој кај децата.
Иако имунолошкиот систем е „преактивен“, тој често не е доволно ефикасен во борбата против инфекции, што создава дополнителни здравствени компликации. Болеста најчесто се дијагностицира во детството или раната младост.
Дијагностицирањето вклучува детална клиничка проценка, анализа на семејната историја и генетско тестирање за откривање на мутација на CTLA-4 генот, кој се наоѓа на хромозомот 2q33. Дополнително, се прават испитувања на имунолошката функција и мерење на нивото на CTLA-4 протеинот во Т-клетките.
Раното препознавање е од исклучително значење за спречување на сериозни последици.
Третман и живот со болеста
Иако засега не постои лек што целосно ја излекува состојбата, со соодветна и навремена терапија пациентите можат да водат квалитетен живот. Третманот е насочен кон контрола на симптомите и спречување компликации и вклучува, имуносупресивна терапија за намалување на автоимуниот одговор, интравенозен имуноглобулин кај пациенти со чести инфекции, навремено лекување на инфекции со антибиотици, антивирусни и антигабични лекови, редовно следење од страна на супспецијалисти.
Поради различниот тек и тежина на болеста, потребен е индивидуален пристап и мултидисциплинарна грижа.
Денеска во светот се одбележува Меѓународниот ден на ретките болести. Во рамки на осмата по ред национална кампања „Ги запознаваме ретките болести“, одбележувањето ќе се одржи и во Охрид, во новоизградениот трговски центар, каде точно напладне ќе започне свечена програма под мотото „Реткоста е сила, а заедништвото е нашата најголема моќ“.
Настанот ќе понуди културно-едукативна и забавна програма со песна, танц и креативни активности, посветени на лицата со ретки дијагнози, со порака дека реткоста не значи изолација, туку заедништво и поддршка.
Во Европска куќа во Скопје ќе биде промовирана официјална поштенска марка за СМА – Ден за свесност за ретки болести.
Настанот има цел подигање на јавната свест за ретките болести и поддршка на пациентите и нивните семејства.
Во рамки на програмата ќе биде прикажано промотивно видео со пациент, како и симболично откривање на официјалната поштенска марка посветена на СМА.
Македонија
СДСМ: Со случајот за Артан Груби се режира циркус, сè е однапред договорено
СДСМ со остра реакција оценува дека случајот со куќниот притвор на Артан Груби се претворил во, како што наведуваат, „циркус пред очите на целата јавност“, тврдејќи дека одлуките на институциите се дел од однапред договорено сценарио.
Од партијата обвинуваат дека Обвинителството, кое според нив е под контрола на премиерот Христијан Мицкоски, ја оправдувало одлуката за куќен притвор со наводна безбедносна проценка од Министерството за внатрешни работи и Агенцијата за национална безбедност.
„Само неколку часа подоцна, директорот на затворот ‘Шутка’, кадар на ВМРО-ОКГ, го демантираше Обвинителството, тврдејќи дека ниту АНБ ниту МВР воопшто не извршиле безбедносна проценка“, наведуваат од СДСМ.
Партијата посочува дека премиерот Мицкоски во телевизиско гостување изјавил дека станува збор за класифицирани информации кои не можат јавно да се соопштат, додека, како што велат, сега се појавуваат тврдења дека „странски служби“ уште пред една година доставиле предупредувања, а формална безбедносна проценка од АНБ и МВР не била изготвена.
„Кои се тие странски служби? И ако нема безбедносна проценка од АНБ и МВР, врз основа на што Обвинителството донело одлука за куќен притвор? Ако нема проценка, како тогаш се тврди дека била класифицирана?“, прашуваат од СДСМ.
Според опозициската партија, контрадикторните изјави околу постоењето на безбедносна проценка – дека имало, па немало, дека била доверлива, па дека не постоела – претставуваат дополнителна потврда дека случајот е однапред договорен и режиран.
Од СДСМ оценуваат дека целата ситуација го нарушува кредибилитетот на институциите и ја продлабочува недовербата во правосудниот систем, барајќи целосна транспарентност и јасни одговори за основот врз кој е донесена одлуката за куќен притвор.


