Македонија
Филипче: Воведовме 7 нови лекови за лицата со ретки болести и во услови на Ковид-19
Министерот за здравство, Венко Филипче, се сретна со претставници на Здруженијата на лица со ретки болести во нашата земја, при што разговараа за предизвиците со кои се соочуваат во овој момент кога целокупниот здравствен систем е посветен на третманот на пациенти заболени од коронавирус. Оваа група пациенти има свои специфики, во однос на типот на терапија, начинот на земање, пристапот до контролните прегледи.
„Во изминатите повеќе од две години навистина многу вложивме во Програмата за ретки болести. Се донесоа 7 нови лекови за многу дијагнози за кои пациентите немаа пристап до терапија. Сега имаат најмодерна терапија, која се прима и орално, место инфузиите. за кои дел од пациентите бараа лекување во странство, а сега имаат пристап до терапиите тука, во нашите клиники. Количини има доволно. Разговаравме за начинот со кој би се олеснил пристапот, дистрибуцијата на лековите за ретки болести преку инсулинските аптеки или преку патронажните сервиси за пациентите кои се неподвижни. Разговаравме и за надградба на електронскиот регистар, заради тоа што пред нас е еден период во којшто услугите, пациентите, граѓаните треба да ги добиваат во домашни услови или блиску до нивните домови, во амбулантите или преку патронажните сервиси за да го избегнат доаѓањето во болници и клиники, а со тоа долгото чекање и, секако, ризикот од инфекција“, потенцираше министерот Филипче во изјава за медиумите.
Воведени се 7 нови лекови за лицата со ретки болести. Два нови лека за терапија на Гоше и една таблетарна терапија. Овозможивме лек и за лицата со ФАП – фамилијарна амилоидна полиневропатија, апаластична анемија, Пулмонална фиброза, спинална мускулна атрофуја и идиопатска пулмонална хипертензија.
„Низ разговори со соодветните лица задолжени за Програмата за ретки болести во Министерството за здравство успеавме да обезбедивме одлуки со кои дел од дијагнозите се ослободени од работни обврски. Уште поважно е дека пристапот до лекарства ни беше овозможен континуирано и без застој благодарение на напорите кои ги вложивме како здружение и нашите барања да не останеме без терапија, бидејќи тоа е критично по животите на пациентите. Она за што денеска разговаравме е како да продолжиме понатака бидејќи очигледно е дека ситуацијата нема да се смири. Нам ни е особено важно услугите колку што е можно да ги добиваме дома. Веројатно овие аспекти ќе бидат разгледани на Комисијата за ретки болести да добиеме патронажни служби и физиотерапевти. Исто така, ни е важно Стратегијата за ретки болести која беше креирана минатата година да биде усвоена тогаш кога ќе се создадат услови за тоа. Очекуваме новиот состав на Парламентот исто така да излезе во пресрет за сите барања кои ги имаме врзани со надополнување со законите за здравствена заштита, за лекови, за медицинска грижа и за физиотерапевтски услуги и помагала“, рече Нашата Анѓелеска од Здружението ХАЕ.
Во 2020 година буџетот за ретки болести изнесува 527 милиони денари, додека, пак, во 2017 година изнесувал 214 милиони денари.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Церемонија на свечено менување на државното знаме во кабинетот на Сиљановска-Давкова
Во претседателскиот Кабинет, денеска, 270 деца од скопските основни училишта „Вера Јоциќ“, „Лазо Ангеловски“ и „Димитар Македонски“, како и од градинките „Буба Мара“ и „Лилипут дворче“, присуствуваа на церемонијата на свечено менување на државното знаме.
Учениците ја пееја химната, интонирана од македонскиот воен оркестар, придружуван од воениот оркестар на Вооружените сили на Романија, којшто престојува во земјава по повод заедничкиот предновогодишен концерт.
Во придружба на своите наставници, образовни асистенти и едукатори, децата ја проследија церемонијата на свечено менување на државното знаме изведена од Баталјонот за почести при македонската армија.
По свечниот чин, децата го разгледаа импозантниот диптих „Македонија-светла земја“ и „Македонија-земјата памети“ на академик Глигор Чемерски, како и работната просторија на претседателката.
Во разговорот со Сиљановска-Давкова, децата зборуваа за нивните активности, за подготовките на приредбите во пресрет на новогодишните празници и ги испеаја нивните омилени песничките.
Следеа низа прашања: за претседателската функција и работните обврски, но и за нејзиното детство, основното образование, домашните миленици, омилените книги и музиката.
Претседателката ги посоветува да учат, да спортуваат, да цртаат, да ја чуваат природата и животната средина, да се дружат и да не се навредуваат.
Македонија
Ѓорѓиевски: Скопје конечно добива Луна Парк
Градоначалникот на Град Скопје, Орце Ѓорѓиевски, денес ја најави долгоочекуваната реализација на проектот за новиот Луна Парк, значајна инвестиција што по децении неизвесност конечно ќе го донесе модерниот семеен парк за забава што го заслужува Скопје, информираат од Град Скопје.
Со започнувањето на јавната набавка за проектирање и монтажа, градот, додаваат од таму, влегува во нова фаза на урбана трансформација која ќе понуди современи атракции, целосна пристапност и нови содржини за сите генерации.
„По долги години оддолговлекувања и лажни ветувања, денес започнува јавната набавка за проектирање и монтажа на новиот Луна парк.
По децении изминати во кои генерации деца беа лишени од местото што им припаѓа, место за игра, радост и незаборавни моменти, конечно започнуваме со реализација на проект што ќе ја означи новата ера на семејна забава во нашиот град.
Пред нас е изградба на ултра модерен Луна парк, еден од најдобрите во регионот, изграден според највисоки европски стандарди.
Ќе создадеме простор исполнет со ролеркостери, водени атракции, интерактивни игри, зони со виртуелна реалност и целосно ново ниво на урбана забава. Посебно внимание посветуваме на пристапноста.
Луна паркот ќе биде комплетно прилагоден и за лицата со попреченост, со најсовремени системи за безбедност, видео надзор и прва помош“.
Ккако што најавува скопскиот градоначалник на просторот од 84.000 квадратни метри ќе никне место каде семејствата ќе поминуваат квалитетно време заедно, каде ќе има зони за одмор, улична уметност, локации за културни настани и театар со затворена сцена.
„Панорамско тркало, пиратски брод, подморница, среќна лулашка и уште многу други реквизити ќе создадат уникатна атмосфера која ќе го збогати туристичкиот имиџ на Скопје.
Почитувани скопјани, како што ветив – најдоброто доаѓа!
Скопјани конечно добиваат Луна парк што ќе биде симбол на нов почеток, на едно модерно, гордо и достоинствено Скопје“.
Македонија
Законот за правична и соодветна застапеност доби позитивна оценка од Венецијанската комисија, соопшти Фетаи
Законот за правична и соодветна застапеност доби позитивна оценка од Венецијанската комисија, со што се потврдува дека е во целосна согласност со европските стандарди и демократските вредности, информираат од кабинетот на заменик-претседателот на Владата за добро владеење, Арбен Фетаи, во врска со Законот за соодветна и правична застапеност.
Со овој закон, додаваат во соопштението, ќе се обезбеди квалитетна рамнотежа меѓу системот на заслуги и почитувањето на професионалните стандарди, од една страна, и принципот на правична застапеност на граѓаните кои припаѓаат на сите заедници, од друга страна.
„Законот овозможува правична вклученост во вработувањето во органите на државната власт и другите јавни институции на сите нивоа, без да се наруши квалитетот и професионализмот.
Изјаснувањето на етничката припадност е целосно доброволно и не предизвикува никакви негативни последици врз остварувањето на правата на граѓаните, во согласност со меѓународните стандарди за човекови права и недискриминација. Паралелно со доброволното изјаснување за етничката припадност, законот предвидува и материјални докази од личните карти и други официјални јавни документи, со цел да се спречат можните злоупотреби на само идентификацијата“.
Со ова законско решение, како што појаснуваат од кабинетото на Фетаи се зајакнува институционалниот интегритет, инклузивноста и довербата на граѓаните во системот, преку планирано и деполитизирано управување и примена на европските стандарди за добро владеење.
Делегацијата беше предводена од заменик-претседателот на Владата задолжен за добро владеење, Арбен Фетаи, придружуван од професорите по уставно право Тања Каракамишева Јовановска и Јетон Шасивари.

