Македонија
Филипче: Воведовме 7 нови лекови за лицата со ретки болести и во услови на Ковид-19
Министерот за здравство, Венко Филипче, се сретна со претставници на Здруженијата на лица со ретки болести во нашата земја, при што разговараа за предизвиците со кои се соочуваат во овој момент кога целокупниот здравствен систем е посветен на третманот на пациенти заболени од коронавирус. Оваа група пациенти има свои специфики, во однос на типот на терапија, начинот на земање, пристапот до контролните прегледи.
„Во изминатите повеќе од две години навистина многу вложивме во Програмата за ретки болести. Се донесоа 7 нови лекови за многу дијагнози за кои пациентите немаа пристап до терапија. Сега имаат најмодерна терапија, која се прима и орално, место инфузиите. за кои дел од пациентите бараа лекување во странство, а сега имаат пристап до терапиите тука, во нашите клиники. Количини има доволно. Разговаравме за начинот со кој би се олеснил пристапот, дистрибуцијата на лековите за ретки болести преку инсулинските аптеки или преку патронажните сервиси за пациентите кои се неподвижни. Разговаравме и за надградба на електронскиот регистар, заради тоа што пред нас е еден период во којшто услугите, пациентите, граѓаните треба да ги добиваат во домашни услови или блиску до нивните домови, во амбулантите или преку патронажните сервиси за да го избегнат доаѓањето во болници и клиники, а со тоа долгото чекање и, секако, ризикот од инфекција“, потенцираше министерот Филипче во изјава за медиумите.
Воведени се 7 нови лекови за лицата со ретки болести. Два нови лека за терапија на Гоше и една таблетарна терапија. Овозможивме лек и за лицата со ФАП – фамилијарна амилоидна полиневропатија, апаластична анемија, Пулмонална фиброза, спинална мускулна атрофуја и идиопатска пулмонална хипертензија.
„Низ разговори со соодветните лица задолжени за Програмата за ретки болести во Министерството за здравство успеавме да обезбедивме одлуки со кои дел од дијагнозите се ослободени од работни обврски. Уште поважно е дека пристапот до лекарства ни беше овозможен континуирано и без застој благодарение на напорите кои ги вложивме како здружение и нашите барања да не останеме без терапија, бидејќи тоа е критично по животите на пациентите. Она за што денеска разговаравме е како да продолжиме понатака бидејќи очигледно е дека ситуацијата нема да се смири. Нам ни е особено важно услугите колку што е можно да ги добиваме дома. Веројатно овие аспекти ќе бидат разгледани на Комисијата за ретки болести да добиеме патронажни служби и физиотерапевти. Исто така, ни е важно Стратегијата за ретки болести која беше креирана минатата година да биде усвоена тогаш кога ќе се создадат услови за тоа. Очекуваме новиот состав на Парламентот исто така да излезе во пресрет за сите барања кои ги имаме врзани со надополнување со законите за здравствена заштита, за лекови, за медицинска грижа и за физиотерапевтски услуги и помагала“, рече Нашата Анѓелеска од Здружението ХАЕ.
Во 2020 година буџетот за ретки болести изнесува 527 милиони денари, додека, пак, во 2017 година изнесувал 214 милиони денари.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Ѓорѓиевски објави фотографии од почетокот на акцијата за чистење, поддршка му даде и Мицкоски
Новиот градоначалник на Град Скопје, Орце Ѓорѓиевски, објави фотографии на социјалните мрежи на кои се гледаат десетици камиони и други возила кои ќе го чистат Скопје.
Ѓорѓиевски во неговата изборна кампања вети дека кога ќе стане градоначалник, откако ќе му биде врачен мандатот за 72 часа ќе го исчисти Скопје.
„Започна големата акција за чистење на Скопје! За 72 часа, нашата метропола ќе ја добие свежината и сјајот кој го заслужува. Секој агол, секоја улица, плоштад со заеднички сили ќе бидат чисти. Скопје ќе блесне – уредено и достоинствено, токму како што доликува!“, напиша Ѓорѓиевски.
Македонија
Доделени ЕУ наградите за истражувачко новинарство
Церемонијата за доделување на Наградите на Европската Унија за истражувачко новинарство 2025 се одржа денеска во Скопје на која беа наградени најдобрите стории објавени во Македонија во 2024 година. Престижната награда поддржана од Европската Унија ги препознава најдобрите истражувачки стории објавени во претходната година во земјите од Западен Балкан и во Турција, а координатор за Македонија е Самостојниот синдикат на новинари и медиумски работници.
Церемонијата ја отвори амбасадорот на Европската Унија во Северна Македонија, Михалис Рокас, кој ја истакна посветеноста на Европската Унија во поддршката на независното новинарство и слободата на медиумите во регионот.
Жири-комисијата која одлучуваше за нградите ја сочинуваа Валентин Нешовски, Соња Колевска-Делевска и Огњен Зориќ.
Победниците на кои сертификатите им ги доделија амбасадорот Рокас и претседателот на жири-комисијата Нешовски беа прогласени во следниот редослед:
3. место:
Срѓан Стојанчов и Снежана Лупевска Созен за сторијата „Досие Крмзов – Епски криминал или обид да му се одземе бизнисот“ од емисијата КОД, ТВ Телма која истражува финансиски криминал со мрежа на фирми кои испумпувале пари од државниот буџет.
2. место:
Сашка Цветковска, Бојан Стојановски, Александра Денковска, Трифун Ситниковски, Александар Јанев и Давид Илиевски (Истражувачка репортерска лабораторија) за сторијата „Украдени животи“ која ја открива шемата за крадење идентитети со цел подигање брзи кредити на туѓо име.
1. место:
Александар Димитриевски и Михаил Милошевски за сторијата „По трагите на Јулија“, која го истражува скандалот со „лажната“ диплома за англиски јазик на шефот на тајната полиција.
По доделувањето на наградите победниците имаа можност да одржат краток говор:
„Владеењето на правото е израз кој кај нас лесно се заборава. Се надевам дека сите стории, независно од нивниот епилог, дека оставаат порака кај сите што допрела, дека владеењето на правото не е само израз…“, рече Александар Димитриевски од 360 степени.
„Сакам да се заблагодарам на жирито, второ на сите колеги кои работеа, а не се тука на сцената и трето за овој случај има 43 обвинети, сега случајот е во истрага, но за жал сите измамени граѓани се уште се должници во кредитно биро оти судството се уште не си ја завршило работата. Се надевам дека работат побрзо за да ги заштитат своите граѓани во иднина“, рече Александра Денковска од ИРЛ по примањето на втората награда.
„2024 беше прилично добра година од аспект на истражувачко новинарство, може да ми текне барем на 7-8 стории кои беа одлични. Навистина сум почестен што сме во тоа друштво. Истражувањата за финансиски криминал немаат многу простор во дневното новинарство и затоа драго ми е што имав време да го сработам тоа“, рече Срѓан Стојанчов од тимот на КОД.
Македонија
Сиљановска-Давкова прифати да биде покровителка на 60. издание на МТФ „Војдан Чернодрински“
Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова денеска ја прими Ана Стојаноска, уметничка директорка на МТФ „Војдан Чернодрински“, театролог, писателка и редовна професорка на Драмскиот факултет во Скопје.
Директорката детално ја запозна со програмата на 60. јубилејно издание на фестивалот којшто ќе се одржи во јуни следната година под провокативното мото „Храбриот нов театар“.
„Импресионирана од иновативноста на програмската содржина, претседателката со задоволство прифати да биде покровителка на фестивалот. Соговорничките споделија мислења за македонската драматургија, местото и улогата на славните глумци во неа, но и хроничните проблеми со коишто се соочуваат театрите, вклучувајќи ги и најтешките: просторните и финансиските. Сепак, недвосмислено заклучија дека театарот мора да остане жив и витален, обидувајќи се да привлече нова публика меѓу децата и младите, воден од чесната намера да ја поттикне кај нив љубовта кон уметноста. Претседателката смета дека знаењето, професионалноста, храброста и ентузијазмот на директорката и нејзиниот тим гарантираат незаборавен фестивал којшто заслужува институционална и финансиска поддршка“, соопштија од претседателскиот кабинет.

