Македонија
Филипче: Воведовме 7 нови лекови за лицата со ретки болести и во услови на Ковид-19
Министерот за здравство, Венко Филипче, се сретна со претставници на Здруженијата на лица со ретки болести во нашата земја, при што разговараа за предизвиците со кои се соочуваат во овој момент кога целокупниот здравствен систем е посветен на третманот на пациенти заболени од коронавирус. Оваа група пациенти има свои специфики, во однос на типот на терапија, начинот на земање, пристапот до контролните прегледи.
„Во изминатите повеќе од две години навистина многу вложивме во Програмата за ретки болести. Се донесоа 7 нови лекови за многу дијагнози за кои пациентите немаа пристап до терапија. Сега имаат најмодерна терапија, која се прима и орално, место инфузиите. за кои дел од пациентите бараа лекување во странство, а сега имаат пристап до терапиите тука, во нашите клиники. Количини има доволно. Разговаравме за начинот со кој би се олеснил пристапот, дистрибуцијата на лековите за ретки болести преку инсулинските аптеки или преку патронажните сервиси за пациентите кои се неподвижни. Разговаравме и за надградба на електронскиот регистар, заради тоа што пред нас е еден период во којшто услугите, пациентите, граѓаните треба да ги добиваат во домашни услови или блиску до нивните домови, во амбулантите или преку патронажните сервиси за да го избегнат доаѓањето во болници и клиники, а со тоа долгото чекање и, секако, ризикот од инфекција“, потенцираше министерот Филипче во изјава за медиумите.
Воведени се 7 нови лекови за лицата со ретки болести. Два нови лека за терапија на Гоше и една таблетарна терапија. Овозможивме лек и за лицата со ФАП – фамилијарна амилоидна полиневропатија, апаластична анемија, Пулмонална фиброза, спинална мускулна атрофуја и идиопатска пулмонална хипертензија.
„Низ разговори со соодветните лица задолжени за Програмата за ретки болести во Министерството за здравство успеавме да обезбедивме одлуки со кои дел од дијагнозите се ослободени од работни обврски. Уште поважно е дека пристапот до лекарства ни беше овозможен континуирано и без застој благодарение на напорите кои ги вложивме како здружение и нашите барања да не останеме без терапија, бидејќи тоа е критично по животите на пациентите. Она за што денеска разговаравме е како да продолжиме понатака бидејќи очигледно е дека ситуацијата нема да се смири. Нам ни е особено важно услугите колку што е можно да ги добиваме дома. Веројатно овие аспекти ќе бидат разгледани на Комисијата за ретки болести да добиеме патронажни служби и физиотерапевти. Исто така, ни е важно Стратегијата за ретки болести која беше креирана минатата година да биде усвоена тогаш кога ќе се создадат услови за тоа. Очекуваме новиот состав на Парламентот исто така да излезе во пресрет за сите барања кои ги имаме врзани со надополнување со законите за здравствена заштита, за лекови, за медицинска грижа и за физиотерапевтски услуги и помагала“, рече Нашата Анѓелеска од Здружението ХАЕ.
Во 2020 година буџетот за ретки болести изнесува 527 милиони денари, додека, пак, во 2017 година изнесувал 214 милиони денари.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
(Видео) Мечка со две младенчиња прошета пред планинари на Шара, во следните 2 години ќе учат од мајката како да преживуваат
Националниот парк „Шар Планина“ објави снимка направена од планинари, кои на високите планински пасишта наидоа на кафеава мечка со две мечиња родени на почетокот на 2025 година. Сцената, иако кратка, открива многу за однесувањето на овој строго заштитен вид.
Во видеото малечките љубопитно ја набљудуваат околината, но веднаш се оддалечуваат – типично однесување за мечките, кои природно ги избегнуваат луѓето. Од Националниот парк објаснуваат дека младенчињата во следните две години ќе учат од својата мајка како да преживуваат и да се приспособуваат во дивината.
Зошто мечките се појавуваат почесто оваа година?
Од паркот велат дека жителите на шарпланинските села имале повеќе средби со мечки од вообичаено. Причината, според нив, најверојатно е лесно достапната храна околу дивите депонии и вознемирувањето од моторни возила во внатрешноста на планината. Мечките не „спијат зимски сон“ целосно – туку паѓаат во длабок мир од кој можат да се разбудат и да го напуштат леглото доколку се вознемират или ако времето е невообичаено топло.
Како да избегнете средба?
Зборувајте погласно, пејте или правете шум при движење. Избегнувајте густи грмушки. Не оставајте храна или отпад зад себе.
Селфи со мечка? Не се обидувајте да фотографирате мечка. Привлекувањето мечка е опасно и има контраефект!
Што да направите ако видите мечка?
Застанете мирно. Со смирен, гласен говор направете да ве забележи. Не трчајте! Трчањето може да предизвика реакции на потера. Полека движете се настрана, без нагли движења. Обидете се да изгледате поголеми: исправете се, кренете ги рацете. Разговарајте смирено за мечката да препознае дека сте човек. Ако имате спреј за мечки, користете го само ако мечката се приближува премногу. А ако видите младенче? Секогаш има мајка во близина — повлечете се полека и смирено. Ако мечката се подигне? Тоа не е напад! Само се обидува да добие подобар поглед или мирис.
Што ако дојде до напад?
Легнете на земја, со рацете зад вратот. Престанете да се движите и симулирајте неподвижност. Почекајте мечката да се оддалечи.
Опрема за поголема безбедност: Спреј за мечки – ефикасен на далечина до околу 8 метри. Ѕвонче за мечки – дава рано предупредување и ја спречува блиска средба.
Кафеавата мечка е вреден, редок и строго заштитен вид на Шар Планина. Да ја почитуваме, да и оставиме простор и да придонесеме сите за безбедноста и на природата и на луѓето. Шар Планина е дом – да ја чуваме заедно, порачаа од Националниот парк.
Македонија
Собраниска делегација на студиска посета во Бундестагот
Делегација на Собранието и претставници на Женевскиот центар за управување со безбедносниот сектор, присуствува на дводневна студиска посета во Бундестагот во Берлин, Германија.
Во состав на делегација се претставници на собраниска служба предводени од генералната секретарка на Собранието, Марина Димовска и заменик-генералниот секретар Бобан Стојаноски.
Предмет на студиската посета се институциите кои се дел од надзорот над безбедносно-разузнавачкиот сектор во Германија.
Делегацијата имаше можност да слушне како функционира парламентарниот надзор во Германија, земја која обезбедува посебно релевантни примери, со оглед на нивната воспоставена и повеќеслојна рамка за надзор на разузнавањето, вклучувајќи ги парламентарните механизми и механизмите за заштита на податоците.
Во текот на посетата беа остварени работни средби со претставници од надзорните тела на кои беа споделени најдобрите искуства и практики од германските колеги.
Работната посета има за цел да го поддржи професионалниот развој на Службата на Собранието, преку компаративни сознанија и конкретни алатки за зајакнување на надзорот на разузнавачките служби во согласност со меѓународните стандарди и најдобрите практики.
Македонија
(Видео) „Ги чекаме децата да се појават и да кажат ‘Каде си ма мајче?’“ – мајките на загинатите во „Пулс“ дојдоа на судењето, лути се на бранителите на обвинетите
Со гнев, тага и болка почна судењето за трагедијата во кочанската дискотека „Пулс“, каде животите ги загубија 63 млади луѓе.
Мајките кои ги изгубија своите деца зборуваа пред судот за болката што не минува, за неправдата што ја чувствуваат и за срамот што, како што велат, го носат адвокатите кои ги бранат обвинетите.
„Со тоа што ги бранат обвинетите, повторно ги убија нашите деца“
Светлана Стојанова, мајка на Андреј Стојанов, рече: „Голем срам за адвокатите кои ги бранат обвинетите. Немаат чувства во оваа трагедија каде ни ги убија децата. Дали имаат они деца, и дали така би постапиле на наше место? Не посакувам на никој да е на наше место, да ја почувствува оваа болка со непроспиени ноќи и денови. Ги чекаме нашите деца секој момент да се појават и да кажат ‘Каде си ма мајче’? Со тоа што ги бранат обвинетите, повторно ги убија нашите деца, а со тоа не убиваат и нас. Во име на парата и корупцијата, згаснаа млади животи.“
Таа додава дека сите деца кои загинале биле воспитани, талентирани, културни, деца кои никогаш не би направиле зло.
„Отидоа на концерт да се забавуваат, не отидоа да ги убијат. Сите сме од скромни семејства со минимални плати, и успеавме да ги школуваме, сите талентирани. Мојот син беше и крводарител, програмер, задоволен од животот кога застана на свои нозе. Среќен што успеа. Нека го слушнат крикот на мајките и нека се замислат што прават и како ќе ги бранат обвинетите.“
„Мојот син дојде од Скопје за концертот, а јас бев во Турција, не го видов за последен пат“
Својата болка ја сподели и мајката на Андреј Лазаров, млад фудбалер кој дошол од Скопје само за да присуствува на концертот.
„Мојот син дојде од Скопје само да присуствува на концертот, беше фудбалер, Андреј Лазаров. Си дојде во 9.30 вечерта, јас бев во Турција на екскурзија и не можев ни да го видам, толку беше. Дошол, а јас не го видов“, рече таа.
Мајката зборуваше за сите семејства кои ја носат истата болка.
„Сите семејства на децата што загинаа, како нашите, сите се со истата болка. Преубави деца, талентирани деца. Нека се чукнат тие во глава што беа седнати на тие столчиња и ги бранеа обвинетите, нека се замислат дали имаат деца. Со кои пари ќе се вратат дома? Унаказени сме за цел живот“, рече таа.
Додека судењето влегува во првата фаза од постапката, семејствата велат дека за нив секој ден е нов суд, нова битка и нова надеж дека правдата ќе ја најде вистинската тежина. За нив, ова не е само процес, туку барање за одговорност и човечка реакција во трагедијата која ги скрши нивните животи.

