Контакт

Македонија

Филипче: Воведовме 7 нови лекови за лицата со ретки болести и во услови на Ковид-19

Објавено пред

Министерот за здравство, Венко Филипче, се сретна со претставници на Здруженијата на лица со ретки болести во нашата земја, при што разговараа за предизвиците со кои се соочуваат во овој момент кога целокупниот здравствен систем е посветен на третманот на пациенти заболени од коронавирус. Оваа група  пациенти има свои специфики, во однос на типот на терапија, начинот на земање, пристапот до контролните прегледи.

dobivaj vesti na viber

„Во изминатите повеќе од две години навистина многу вложивме во Програмата за ретки болести. Се донесоа 7 нови лекови за многу дијагнози за кои пациентите немаа пристап до терапија. Сега имаат најмодерна терапија, која се прима и орално, место инфузиите. за кои дел од пациентите бараа лекување во странство, а сега имаат пристап до терапиите тука, во нашите клиники. Количини има доволно. Разговаравме за начинот со кој би се олеснил пристапот, дистрибуцијата на лековите за ретки болести преку инсулинските аптеки или преку патронажните сервиси за пациентите кои се неподвижни. Разговаравме и за надградба на електронскиот регистар, заради тоа што пред нас е еден период во којшто  услугите, пациентите, граѓаните треба да ги добиваат во домашни услови или блиску до нивните домови, во амбулантите или преку патронажните сервиси за да го избегнат доаѓањето во болници и клиники, а со тоа долгото чекање и, секако, ризикот од инфекција“, потенцираше министерот Филипче во изјава за медиумите.

Воведени се 7 нови лекови за лицата со ретки болести. Два нови лека за терапија на Гоше и една таблетарна терапија. Овозможивме лек и за лицата со ФАП – фамилијарна амилоидна полиневропатија, апаластична анемија, Пулмонална фиброза, спинална мускулна атрофуја и идиопатска пулмонална хипертензија.

„Низ разговори со соодветните лица задолжени за Програмата за ретки болести во Министерството за здравство успеавме да обезбедивме одлуки со кои дел од дијагнозите се ослободени од работни обврски. Уште поважно е дека пристапот до лекарства ни беше овозможен континуирано и без застој благодарение на напорите кои ги вложивме како здружение и нашите барања да не останеме без терапија, бидејќи тоа е критично по животите на пациентите. Она за што денеска разговаравме е како да продолжиме понатака бидејќи очигледно е дека ситуацијата нема да се смири. Нам ни е особено важно услугите колку што е можно да ги добиваме дома. Веројатно овие аспекти ќе бидат разгледани на Комисијата за ретки болести да добиеме патронажни служби и физиотерапевти. Исто така, ни е важно Стратегијата за ретки болести која беше креирана минатата година да биде усвоена тогаш кога ќе се создадат услови за тоа. Очекуваме новиот состав на Парламентот исто така да излезе во пресрет за сите барања кои ги имаме врзани со надополнување со законите за здравствена заштита, за лекови, за медицинска грижа и за физиотерапевтски услуги и помагала“, рече Нашата Анѓелеска од Здружението ХАЕ.

Во 2020 година буџетот за ретки болести изнесува 527 милиони денари, додека, пак, во 2017 година изнесувал 214 милиони денари.

Македонија

Со паричка во погача голем број семејства вечерва ќе ја дочекаат Старата Нова година

Објавено пред

Според Јулијанскиот календар, по кој се водат православните христијани, вечер се дочекува православната нова година, кај народот позната уште како и Стара нова година, која почнува утре на Василица.

dobivaj vesti na viber

Во Македонија, Василица многумина ја празнуваат како домашна слава, а оние кои го носат името на Свети Василиј го слават и својот именден.

Некои семејства, повеќе во западниот дел на Македонија, кршат погача со паричка. Се верува дека на оној што ќе му падне, му претстои среќна и исполнета година.

По повод православната нова година и празникот Обрезание Господово и Свети Василиј Велики, утре во храмовите на Македонската православна црква ќе биде служена света Василиева литургија.

 

Прикажи повеќе...

Македонија

Студени утра, посвежи денови: променливо облачно време со сончеви периоди

Објавено пред

Времето денес ќе биде променливо облачно со сончеви периоди. Во западните делови ќе дува умерен западен ветер.

dobivaj vesti na viber

Минималната температура ќе биде во интервал од -12 до -3, а максималната ќе достигне од 0 до 7 степени.

Во Скопје, променливо облачно и студено со сончеви периоди. Ќе дува слаб ветер од променлив правец.

Минималната температура ќе се спушти до -9, а максималната ќе достигне до 3 степени.

До крајот на седмицата ќе се задржи стабилно и суво време. Од среда по котлините ќе има услови за појава на магла, а температурата ќе биде во благ пораст.

Прикажи повеќе...

Македонија

Без струја делови од Аеродром и Сопиште

Објавено пред

Од ЕВН Македонија АД известуваат дека поради зафати во електродистрибутивната мрежа, на ден 13.01.2025 година ( вторник ) без електрична енергија ќе останат:

dobivaj vesti na viber

· од 09:00 до 14:00 часот, корисниците од дел од ул. Ѓорѓи Андреевиќ Кун. (општина Аеродром)

· од 09:00 до 15:00 часот, корисниците од ул. 23 Село Сопиште (со сите подулички). (општина Сопиште).

Фото: pexels

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија4 минути

Со паричка во погача голем број семејства вечерва ќе ја дочекаат Старата Нова година

Според Јулијанскиот календар, по кој се водат православните христијани, вечер се дочекува православната нова година, кај народот позната уште како...

Топ53 минути

Во Кавадарци се води истрага за два случаи на сексуално насилство врз деца

Кавадаречкото Обвинителство  споведува истрага за два одвоени случаи во кои има сомненија за силување на дете кое не наполнило 15...

Свет1 час

Словачките лидери едногласни: Крај на воената помош за Украина

Највисоките словачки функционери – претседателот Петер Пелегрини, премиерот Роберт Фицо и претседателот на парламентот Рихард Раши – потврдија единство околу...

Свет1 час

Претседателката на Молдавија: На референдум би гласала за обединување со Романија

Претседателката на Молдавија, Маја Санду, изјави дека би гласала за обединување со Романија доколку тоа прашање некогаш се најде на...

Свет1 час

Германија предупредува: Плановите на Трамп за Гренланд може да го загрозат НАТО

Германскиот министер за надворешни работи Јохан Вадефул изјави дека сојузниците во НАТО мора да соработуваат кога станува збор за безбедноста...

Свет2 часа

Конгресмен предлага закон за анексија на Гренланд

Републиканскиот конгресмен Ренди Фајн предложи закон до американскиот Конгрес со кој на САД би им се овозможила анексија на Гренланд...

Македонија12 часа

18-годишникот кој усмрти жена во Капиштец избега од државата, МВР распиша потерница

Министерството за внатрешни работи распиша меѓународна потерница по 18-годишникот кој прегази жена во Скопје и избега од местото на настанот....

Топ16 часа

Уапсен жител на Богданци за убиство на сопствената мајка

Полицијата уапси 39-годишен жител на Богданци, осомничен за убиство на сопствената мајка. Според информациите од МВР,  денеска во Полициската канцеларија...

Македонија18 часа

Уапсено лицето што го оштети стаклото на влезната врата на бугарската амбасада во Скопје

Полициски службеници од МВР денеска (12 јануари 2026 година) во 12:40 часот на улицата Кирил и Методиј во Скопје го...

Македонија19 часа

Како членка на НАТО, не ни прилегаат технички влади, а предвремените избори носат нестабилност, рече Гаши

Претседателот на Собранието Африм Гаши изјави дека е поборник на идејата за одржување редовни избори, оценувајќи дека честите предвремени избори...

Култура20 часа

„Една битка по друга“, „Хамнет“ и „Адолесценција“ доминираа на Златните глобуси

Во неделата беа доделени престижните награди Златен глобус. Филмот „Една битка по друга“ (One Battle After Another) беше прогласен за...

Македонија21 час

Непознати глутници се појавија преку ноќ – пронајдени улични кучиња од Албанија во Скопје, се бара истрага и проверка на безбедносните камери

Здружението за заштита на животните Анима Мунди алармира и јавно бара итна, темелна и независна истрага поради сериозни индиции за...

Македонија21 час

Водата се повлекува во повеќе региони, дел од патиштата затворени поради поплави, одрони и снег

Центарот за управување со кризи информира дека по обилните врнежи, состојбата на терен е стабилизирана во дел од регионите, а...

Македонија23 часа

Алиу: Предлог-законот за заштита од пушење објавен на ЕНЕР, отвораме јавна расправа пред неговото усвојување

Министерството за здравство информира дека предлог-законот за заштита од пушење е објавен на електронскиот национален регистар на прописи (ЕНЕР), каде...

Македонија24 часа

Минусни температури низ целата земја, на Попова Шапка измерени -16 степени

Утрово најстудено било на Попова Шапка кадешто се измерени -16 степени целзиусови, -14 било во Mаврови Анови, -13 во Kрушево,...

Свет1 ден

Трамп: Иран нè контактираше за преговори

Американскиот претседател Доналд Трамп во неделата изјави дека Иран побарал да започне разговори со САД, додека земјата се справува со...

Свет1 ден

Иранската револуционерна гарда му се закани на Трамп

Иранската револуционерна гарда јавно му се закани на Доналд Трамп поради неговото споменување на потенцијална американска воена акција против владата...

Свет1 ден

Телеграф: Лондон планира да испрати војници на Гренланд, Велика Британија: Тоа е поради Русија

Велика Британија вчера соопшти дека дискусиите со другите членки на НАТО за одбивање на руската активност на Арктикот се „рутински“,...

Македонија1 ден

Почувствуван земјотрес во Прилеп и околината

Телеметриската сеизмолошка мрежа на Република Северна Македонија, на сеизмолошките станици инсталирани ширум нашата територија, одржувани од Сеизмолошката опсерваторија при Природно-математичкиот...

Европа1 ден

Русите го замрзнуваат Киев, Зеленски: Ситуацијата е исклучително тешка

Повеќе од 1.000 станбени згради во Киев остануваат без греење по разорниот руски напад во петок наутро, соопштија локалните власти....