Македонија
Филипче: Воведовме 7 нови лекови за лицата со ретки болести и во услови на Ковид-19
Министерот за здравство, Венко Филипче, се сретна со претставници на Здруженијата на лица со ретки болести во нашата земја, при што разговараа за предизвиците со кои се соочуваат во овој момент кога целокупниот здравствен систем е посветен на третманот на пациенти заболени од коронавирус. Оваа група пациенти има свои специфики, во однос на типот на терапија, начинот на земање, пристапот до контролните прегледи.
„Во изминатите повеќе од две години навистина многу вложивме во Програмата за ретки болести. Се донесоа 7 нови лекови за многу дијагнози за кои пациентите немаа пристап до терапија. Сега имаат најмодерна терапија, која се прима и орално, место инфузиите. за кои дел од пациентите бараа лекување во странство, а сега имаат пристап до терапиите тука, во нашите клиники. Количини има доволно. Разговаравме за начинот со кој би се олеснил пристапот, дистрибуцијата на лековите за ретки болести преку инсулинските аптеки или преку патронажните сервиси за пациентите кои се неподвижни. Разговаравме и за надградба на електронскиот регистар, заради тоа што пред нас е еден период во којшто услугите, пациентите, граѓаните треба да ги добиваат во домашни услови или блиску до нивните домови, во амбулантите или преку патронажните сервиси за да го избегнат доаѓањето во болници и клиники, а со тоа долгото чекање и, секако, ризикот од инфекција“, потенцираше министерот Филипче во изјава за медиумите.
Воведени се 7 нови лекови за лицата со ретки болести. Два нови лека за терапија на Гоше и една таблетарна терапија. Овозможивме лек и за лицата со ФАП – фамилијарна амилоидна полиневропатија, апаластична анемија, Пулмонална фиброза, спинална мускулна атрофуја и идиопатска пулмонална хипертензија.
„Низ разговори со соодветните лица задолжени за Програмата за ретки болести во Министерството за здравство успеавме да обезбедивме одлуки со кои дел од дијагнозите се ослободени од работни обврски. Уште поважно е дека пристапот до лекарства ни беше овозможен континуирано и без застој благодарение на напорите кои ги вложивме како здружение и нашите барања да не останеме без терапија, бидејќи тоа е критично по животите на пациентите. Она за што денеска разговаравме е како да продолжиме понатака бидејќи очигледно е дека ситуацијата нема да се смири. Нам ни е особено важно услугите колку што е можно да ги добиваме дома. Веројатно овие аспекти ќе бидат разгледани на Комисијата за ретки болести да добиеме патронажни служби и физиотерапевти. Исто така, ни е важно Стратегијата за ретки болести која беше креирана минатата година да биде усвоена тогаш кога ќе се создадат услови за тоа. Очекуваме новиот состав на Парламентот исто така да излезе во пресрет за сите барања кои ги имаме врзани со надополнување со законите за здравствена заштита, за лекови, за медицинска грижа и за физиотерапевтски услуги и помагала“, рече Нашата Анѓелеска од Здружението ХАЕ.
Во 2020 година буџетот за ретки болести изнесува 527 милиони денари, додека, пак, во 2017 година изнесувал 214 милиони денари.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Ахмети од протестот на плоштадот „Скендербег“: Процесот во Хаг треба да заврши со ослободителна пресуда
Лидерот на ДУИ, Али Ахмети, денеска се обрати на протестот што се одржа на плоштадот „Скендербег“ во Скопје, организиран во знак на поддршка за поранешните команданти на Ослободителната војска на Косово (ОВК), на кои им се суди во Хаг за воени злосторства.
Ахмети порача дека судскиот процес треба да заврши со ослободителна пресуда, оценувајќи дека обвинетите се соочуваат со обвинувања за дела кои, како што рече, не ги сториле.
Тој нагласи дека ОВК не била насочена против ниту еден народ, туку дека се борела за слободата на албанскиот народ.
„Време е нашите синови да се вратат дома. Нашите синови се невини, нашата борба е чиста. Војната на ОВК е света и затоа сите ние, големи и мали, мажи и жени, сме ОВК“, рече Ахмети .
Лидерот на ДУИ оцени дека, по Тирана и Приштина, и Скопје го покажало својот став со поддршката за, како што наведе, слобода и правда за поранешните припадници на ОВК.
Македонија
Затворен сообраќајот на граничниот премин Евзони
Од 11:00 часот граничниот премин Евзони (ГП Богородица) е затворен за сообраќај, соопшти АМСМ.
Сообраќајот на државните патишта се одвива непречено, по претежно суви коловози.
Од 15.11.2025 година започна законската обврска за задолжително поседување на зимска опрема во возилата, без оглед на моменталната временска состојба. Оваа обврска ќе трае до 15.03.2026 година.
Интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е умерен. На граничните премини од македонска страна, нема подолги задржувања за влез и излез од државата.
АМСМ препорачува прилагодена брзина на движење, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и внимателно управување со возилата, особено на патиштата низ котлините, речните долини и клисурите, каде има можност од појава на одрони. Ова посебно се однесува за делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани – Делчево.
Македонија
За првпат во Македонија е изведена хируршка интервенција кај дете со ретка конгенитална деформација
На Универзитетската клиника за трауматологија, ортопедски болести, анестезија, реанимација, интензивно лекување и ургентен центар (ТОАРИЛУЦ) за прв пат во Македонија е изведена комплексна хируршка интервенција кај 4-годишно дете со редок конгенитален Спренгелов деформитет (Sprengel deformity), во соработка со проф. д-р Уфук Ајдинли од Република Турција.
Интервенцијата претставува значаен чекор во јакнење на капацитетите на македонскиот здравствен систем за третман на ретки и сложени ортопедски состојби во детската возраст, преку тимска работа, пренос на знаење и примена на современи оперативни техники.
„Оваа интервенција е резултат на врвна мултидисциплинарна координација – ортопедски тим, анестезија, интензивна нега и ургентна поддршка – со јасен фокус на сигурноста и квалитетот на самата постапка. Благодарение на соработката со проф. д-р Уфук Ајдинли, направивме значаен исчекор во третманот на ретки конгенитални деформации кај деца. Нашата цел е овој тип процедури да станат стандарден дел од клиничката пракса во земјата, со континуирана едукација и развој на домашните тимови,“ вели директорот на ТОАРИЛУЦ, проф. д-р Игор Мерџаноски.
Според министерот за здравство, Азир Алиу градењето доверба во здравствениот систем се прави со ваков вид на резултати, со знаење, со тимска работа и со создавање услови најсложените интервенции да се изведуваат во државата.
„Ова е пример како меѓународната соработка, размената на експертиза и знаење директно се претвораат во подобра грижа за пациентите. Министерството ќе продолжи да ја поддржува модернизацијата на клиниките, развојот на човечките ресурси и воведувањето современи медицински методи, со цел граѓаните да добијат модерен, функционален и одржлив здравствен систем“, вели министерот Алиу.
Спренгеловиот деформитет е ретка конгенитална состојба при која лопатката е поставена ненормално високо и е недоволно развиена поради неуспешна надолна миграција за време на ембрионалниот развој. Ова најчесто предизвикува видлива „испакнатина“ и ограничување на движењето на рамото. Состојбата неретко е поврзана и со други придружни наоди, како синдромот Клипел-Фил, сколиоза, а понекогаш и дополнителна коскена/влакнеста врска со ’рбетот (омовертебрална лента), поради што за прецизна дијагностика и планирање се користат снимања како КТ и/или МРИ. Оперативниот третман најчесто се резервира за потешки случаи во возраст од 3 до 8 години, со цел подобрување на функцијата и изгледот.

