Македонија
Филипче: Воведовме 7 нови лекови за лицата со ретки болести и во услови на Ковид-19
Министерот за здравство, Венко Филипче, се сретна со претставници на Здруженијата на лица со ретки болести во нашата земја, при што разговараа за предизвиците со кои се соочуваат во овој момент кога целокупниот здравствен систем е посветен на третманот на пациенти заболени од коронавирус. Оваа група пациенти има свои специфики, во однос на типот на терапија, начинот на земање, пристапот до контролните прегледи.
„Во изминатите повеќе од две години навистина многу вложивме во Програмата за ретки болести. Се донесоа 7 нови лекови за многу дијагнози за кои пациентите немаа пристап до терапија. Сега имаат најмодерна терапија, која се прима и орално, место инфузиите. за кои дел од пациентите бараа лекување во странство, а сега имаат пристап до терапиите тука, во нашите клиники. Количини има доволно. Разговаравме за начинот со кој би се олеснил пристапот, дистрибуцијата на лековите за ретки болести преку инсулинските аптеки или преку патронажните сервиси за пациентите кои се неподвижни. Разговаравме и за надградба на електронскиот регистар, заради тоа што пред нас е еден период во којшто услугите, пациентите, граѓаните треба да ги добиваат во домашни услови или блиску до нивните домови, во амбулантите или преку патронажните сервиси за да го избегнат доаѓањето во болници и клиники, а со тоа долгото чекање и, секако, ризикот од инфекција“, потенцираше министерот Филипче во изјава за медиумите.
Воведени се 7 нови лекови за лицата со ретки болести. Два нови лека за терапија на Гоше и една таблетарна терапија. Овозможивме лек и за лицата со ФАП – фамилијарна амилоидна полиневропатија, апаластична анемија, Пулмонална фиброза, спинална мускулна атрофуја и идиопатска пулмонална хипертензија.
„Низ разговори со соодветните лица задолжени за Програмата за ретки болести во Министерството за здравство успеавме да обезбедивме одлуки со кои дел од дијагнозите се ослободени од работни обврски. Уште поважно е дека пристапот до лекарства ни беше овозможен континуирано и без застој благодарение на напорите кои ги вложивме како здружение и нашите барања да не останеме без терапија, бидејќи тоа е критично по животите на пациентите. Она за што денеска разговаравме е како да продолжиме понатака бидејќи очигледно е дека ситуацијата нема да се смири. Нам ни е особено важно услугите колку што е можно да ги добиваме дома. Веројатно овие аспекти ќе бидат разгледани на Комисијата за ретки болести да добиеме патронажни служби и физиотерапевти. Исто така, ни е важно Стратегијата за ретки болести која беше креирана минатата година да биде усвоена тогаш кога ќе се создадат услови за тоа. Очекуваме новиот состав на Парламентот исто така да излезе во пресрет за сите барања кои ги имаме врзани со надополнување со законите за здравствена заштита, за лекови, за медицинска грижа и за физиотерапевтски услуги и помагала“, рече Нашата Анѓелеска од Здружението ХАЕ.
Во 2020 година буџетот за ретки болести изнесува 527 милиони денари, додека, пак, во 2017 година изнесувал 214 милиони денари.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Левица: Згрозени сме од нечовечкиот повик на премиерот за веселба веднаш по солзите на мајките од Кочани
Во неверување сме од крајно несоодветната и нечувствителна изјава на премиерот Мицкоски, дадена по излегувањето од седницата на Постојаната анкетна комисија за заштита на слободите и правата на граѓанинот – седница на која зборуваа родителите на трагично загинатите деца од Кочани. Наместо емпатија, обврска и чувство на одговорност, Мицкоски порача дека треба да се веселиме и да зборуваме за убави работи, велат од Левица.
„Всушност, побара, македонскиот народ на којшто пред само неколку месеци му се случи ужасна трагедија од светски размери, македонскиот народ кој сѐ потешко живее – да се однесува шизофрено, делузионално, како што тоа го прави власта на чело со ДПМНЕ.
Мицкоски побара од народот во земја завиена во црно, да ги игнорира секојдневните скандали, стравови и опасности по безбедноста и животот… и тоа веднаш по солзите на мајките, нивните траорни сведоштва и барања. Наместо да покаже државничка зрелост, на утажените родители и на македонскиот народ да му влее надеж, да го утеши со слух и подигне со акција за вистинска промена на системот – тој порача дека наместо да се создава темнина, треба да се зборува дека пред три дена во Скопје во 14:00 часот имало почист воздух од Виена.
Родителите ги разобличија лагите коишто владата на ДПМНЕ ги пласираше во јавноста по кобната ноќ во Кочани, за наводна еднократна финансиска помош – тие потврдија дека немаат добиено ништо од Владата. На ова, Мицкоски наместо да се засрами и веднаш да иницира ваква помош, фактички одговори дека и понатаму нема намера да пружи финансиска помош и поддршка.
На барањето за законски измени, тој ноншалантно, незаинтересирано и ладно одговори дека не добил барање во владата и дека тоа може да си го направат пратениците доколку сакаат“.
Накратко, додаваат од Левица, Мицкоски не се воздржуваше да прикрие дека на седницата дошол безволно, по притисок на јавноста откако одгатна дека неприсуството ќе го чинеше многу (иако ден пред седницата за медиумите изјави дека нема да присуствува). „Па така, тој арогантно изјави дека не чул ништо ново, всушност, дека само изгубил време. Не криеше дека присуствувал само поради удобноста на неговата фотелја, а не за да се исполни целта на оваа Комисија, да се преземат мерки, да се иницираат законски измени и системски промени, да отвори очи, да развие емпатија и преземе мерки.
Минимумот којшто требаше да го направи премиерот кој неодамна вети дека ќе си даде оставка доколку се утврди каква било поврзаност на ДПМНЕ со агенцијата за обаезбедување (за што подоцна се утврди силна поврзаност), беше да изјави дека ќе постапи по барањата на родителите и да го разреши барем обвинетиот министер, Шабан Салиу, кој во судот се појавува со службено возило. За жал, македонската јавност не беше сведок на апсолутно ништо вакво.
Колку и да се обидува да ја релативизира и заташка трагедијата, Мицкоски не може да избега од фактот дека секоја негова ароганција и неодговорност, ја продлабочува недовербата. А кога народот ќе ја изгуби довербата – насилниот оптимизам нема да ја врати“.
Македонија
Кисела Вода – првата скопска општина со целосна виртуелна прошетка
Општина Кисела Вода е првата скопска општина која доби целосна 360° виртуелна презентација, преку новиот дигитален проект „Општина Кисела Вода НА ДЛАНКА – 360°“. Проектот претставува современ начин на претставување на општината, кој овозможува граѓаните, учениците, посетителите и туристите виртуелно да се движат низ Кисела Вода и да ги истражуваат најзначајните образовни, културни, спортски и духовни локации. Со над 500 панорами снимени од воздух и од земја, меѓусебно поврзани во интерактивна прошетка, корисниците добиваат реалистично искуство и информации за секоја локација, известува општина Кисела Вода.
„Оваа иновативна алатка има и значајна образовна улога, бидејќи може да се користи во наставата по историја, географија и други предмети. Виртуелната прошетка им овозможува на учениците полесно да ги разберат содржините што ги изучуваат. Од туристички аспект, проектот создава силен потенцијал за промоција, овозможувајќи им на посетителите однапред да ја запознаат понудата на општината.
Виртуелната тура е достапна бесплатно на www.macedoniafromabove.mk/kiselavoda, а поставена е и на официјалната веб-страница на Општина Кисела Вода, со што општината станува подостапна за секој што сака да ја истражи, без разлика дали се наоѓа во Македонија или во светот. „Виртуелна Кисела Вода“ е проект реализиран со финансиска поддршка од Општина Кисела Вода преку конкурсот за поддршка на уметници, културни работници и здруженија. Истиот е дел од националниот проект „Македонија на дланка – 360° визуелен водич“, најголемата дигитална платформа за промоција на природните, културните и историските богатства на државата, која постојано се надградува со нови локации.
Негов носител е Здружението „Нови Зраци“- Скопје, во партнерство со здружението МАКИТ ВИРТУАЛ, извршител на активностите и автор на поширокиот проект „Македонија на дланка – 360° визуелен водич“, се додава во соопштението на општина Кисела Вода.
Македонија
ВМРО-ДПМНЕ: Мигранти во Македонија нема да има, СДС како расипана плоча, растура пердуви во јавноста
СДС секојдневно се обидува да дојде до некакво медиумско внимание преку ширење на лажни вести, шпекулации и невистини, велат од ВМРО-ДПМНЕ.
„Како расипана плоча или касета која врти во круг, СДС во безидејност, без програма, без идеја, без аргументирана критика, растура пердуви во јавноста.
Еве денес, по не знаеме веќе кој пат, како ВМРО-ДПМНЕ, а вчера и претседателот на Владата, Христијан Мицкоски, веќе демантираше дека ќе има мигранти во Македонија, повторно им кажуваме на СДС, мигранти во Македонија нема да има“.

