Македонија
Филипче: Воведовме 7 нови лекови за лицата со ретки болести и во услови на Ковид-19
Министерот за здравство, Венко Филипче, се сретна со претставници на Здруженијата на лица со ретки болести во нашата земја, при што разговараа за предизвиците со кои се соочуваат во овој момент кога целокупниот здравствен систем е посветен на третманот на пациенти заболени од коронавирус. Оваа група пациенти има свои специфики, во однос на типот на терапија, начинот на земање, пристапот до контролните прегледи.
„Во изминатите повеќе од две години навистина многу вложивме во Програмата за ретки болести. Се донесоа 7 нови лекови за многу дијагнози за кои пациентите немаа пристап до терапија. Сега имаат најмодерна терапија, која се прима и орално, место инфузиите. за кои дел од пациентите бараа лекување во странство, а сега имаат пристап до терапиите тука, во нашите клиники. Количини има доволно. Разговаравме за начинот со кој би се олеснил пристапот, дистрибуцијата на лековите за ретки болести преку инсулинските аптеки или преку патронажните сервиси за пациентите кои се неподвижни. Разговаравме и за надградба на електронскиот регистар, заради тоа што пред нас е еден период во којшто услугите, пациентите, граѓаните треба да ги добиваат во домашни услови или блиску до нивните домови, во амбулантите или преку патронажните сервиси за да го избегнат доаѓањето во болници и клиники, а со тоа долгото чекање и, секако, ризикот од инфекција“, потенцираше министерот Филипче во изјава за медиумите.
Воведени се 7 нови лекови за лицата со ретки болести. Два нови лека за терапија на Гоше и една таблетарна терапија. Овозможивме лек и за лицата со ФАП – фамилијарна амилоидна полиневропатија, апаластична анемија, Пулмонална фиброза, спинална мускулна атрофуја и идиопатска пулмонална хипертензија.
„Низ разговори со соодветните лица задолжени за Програмата за ретки болести во Министерството за здравство успеавме да обезбедивме одлуки со кои дел од дијагнозите се ослободени од работни обврски. Уште поважно е дека пристапот до лекарства ни беше овозможен континуирано и без застој благодарение на напорите кои ги вложивме како здружение и нашите барања да не останеме без терапија, бидејќи тоа е критично по животите на пациентите. Она за што денеска разговаравме е како да продолжиме понатака бидејќи очигледно е дека ситуацијата нема да се смири. Нам ни е особено важно услугите колку што е можно да ги добиваме дома. Веројатно овие аспекти ќе бидат разгледани на Комисијата за ретки болести да добиеме патронажни служби и физиотерапевти. Исто така, ни е важно Стратегијата за ретки болести која беше креирана минатата година да биде усвоена тогаш кога ќе се создадат услови за тоа. Очекуваме новиот состав на Парламентот исто така да излезе во пресрет за сите барања кои ги имаме врзани со надополнување со законите за здравствена заштита, за лекови, за медицинска грижа и за физиотерапевтски услуги и помагала“, рече Нашата Анѓелеска од Здружението ХАЕ.
Во 2020 година буџетот за ретки болести изнесува 527 милиони денари, додека, пак, во 2017 година изнесувал 214 милиони денари.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Гаши и Бегај од Скопје порачаа: Заеднички кон ЕУ и подлабока регионална соработка
Претседателот на Собранието, Африм Гаши, денеска оствари средба со претседателот на Албанија, Бајрам Бегај.
Гаши изрази големо задоволство од средбата и истакна дека очекува пријателството и соработката што постојат меѓу двете земји во иднина уште повеќе да се зајакнат и унапредат. На меѓународен план, двете држави имаат исти цели и интереси, а тоа се членството во Европската унија, меѓусебната поддршка како непосредни соседи и сојузници во НАТО и продлабочувањето на регионалната соработка.
Тој изрази очекување и надеж дека двете држави заеднички ќе го продолжат својот пат кон европската интеграција, бидејќи тоа е многу важно не само за Северна Македонија и Албанија, туку и за останатите земји од регионот на Западен Балкан. Во функција на промоција на парламентарната дипломатија и градење на билатералните парламентарни односи, претседателот Гаши истакна дека одржува редовни контакти со колегите од Парламентот на Албанија и дека посетите на највисоко парламентарно ниво се одржуваат речиси секоја година.
Претседателот Бегај истакна дека Република Северна Македонија и Албанија се две пријателски земји кои делат исти вредности, визии и предизвици и претставуваат пример за соработка во регионот. Тој посочи дека е унапредена соработката во многу сфери од заеднички интерес, што е во функција на подобрување на животниот стандард на граѓаните во двете држави. Останува определбата за уште поголема соработка, особено во економската сфера.
Двајцата соговорници ја потенцираа важноста и улогата на Македонците и Албанците кои живеат во двете земји и претставуваат мост за градење стабилни и пријателски односи. Патничкото, енергетското и железничкото поврзување меѓу двете земји во рамките на Коридорот VIII ќе придонесе за уште поголема размена на луѓе, стоки и услуги, за што постои огромен потенцијал.
Албанскиот претседател Бајрам Бегај се потпиша во Книгата на впечатоци и се обрати пред пратениците во Собранието.
Македонија
Движење ЗНАМ: Иницираме кратење на пратеничкиот состав од 120 на 90 во новото решение на Изборниот Законик
Потпретседателката на Движење ЗНАМ за Наша Македонија, Весна Бендевска, на првата конститутивна седница на работната група за реформи во изборното законодавство, ја потврди заложбата на Движењето во однос на неопходноста од суштински и системски измени на изборниот модел во Република Македонија.
„Заложбите на Движење ЗНАМ се за воведување на една изборна единица со изборен праг од 2 до 3 проценти, со што ќе се овозможи правична застапеност и на помалите политички субјекти и независните пратенички листи. Што всушност беше и барање во одлуката на Уставниот суд.“ – истакна Бендевска.
Дополнително, таа нагласи дека цврст став на Движењето е намалување на бројот на пратеници во законодавниот дом на 90, бројка што, како што посочи, ќе соодветствува на реалната големина на популацијата во државата.
„Го афирмирам односно реафирмирам ставот на Движење ЗНАМ за намалување на бројот на пратеници на 90 со што ќе се придонесе за рационализација на трошоците, материјални, финансиски и човечки и ќе значи значителна придобивка за Буџетот на државата. Воедно, ќе се добие пофункционално, поефикасно и поконсолидирано законодавно тело, кое ќе биде во служба на побрз, поквалитетен и посериозен законодавен процес.“ – потенцираше потпретседателката.
Во однос на гласањето на дијаспората, таа потсети дека воведувањето на ваквиот модел беше проследено со зголемување на бројот на пратеници на 123, што, како што нагласи, отвори низа прашања за финансиската оправданост и ефикасноста на изборниот процес во странство.
„Сведоци сме колку чини изборната постапка која подразбира испраќање избирачки одбори во дијаспората, при што бројот на гласачи во повеќе случаи не соодветствуваше со првичната намера и очекувањата.“ – изјави Бендевска.
ЗНАМ додава дека ќе продолжи да се залага за изборен модел што гарантира еднаква вредност на секој глас и институции што работат ефикасно, транспарентно и во интерес на граѓаните на Република Македонија.
Македонија
Поради јазични бариери одложено продолжението на конститутивната седница на работната група за реформи во изборното законодавство, кажа Филков
Поради технички причини денешната конститутивна седница на работната група за реформи во изборното законодавство беше одложена за следната недела. Министерот за правда Игор Филков изјави дека членовите на работната група не се впуштиле во материјална расправа затоа што прво треба да се утврди дневниот ред.
,,Иако денес требаше да биде одржана првата конститутивна седница на работната група за реформи во изборно законодавство на која требаше да се избере претседател, како и да се донесе предлог-деловник за утврдување на методологијата и динамиката на работење, сепак тоа не се случи поради одредени јазични бариери. Од дел од присутните претставници на политичките партии беше побарано материјалите да бидат преведени за полесно да можат да се разберат’’, рече Филков.
Филков се надева дека следната недела членовите ќе се усогласат за термин , ќе се избере претседател на работната група и ќе се отпочне со работа каде што сите ќе имаат можност да ги дадат своите предлози и сугестии за реформите во изборното законодавство.

