Македонија
Филипче: Воведовме 7 нови лекови за лицата со ретки болести и во услови на Ковид-19
Министерот за здравство, Венко Филипче, се сретна со претставници на Здруженијата на лица со ретки болести во нашата земја, при што разговараа за предизвиците со кои се соочуваат во овој момент кога целокупниот здравствен систем е посветен на третманот на пациенти заболени од коронавирус. Оваа група пациенти има свои специфики, во однос на типот на терапија, начинот на земање, пристапот до контролните прегледи.
„Во изминатите повеќе од две години навистина многу вложивме во Програмата за ретки болести. Се донесоа 7 нови лекови за многу дијагнози за кои пациентите немаа пристап до терапија. Сега имаат најмодерна терапија, која се прима и орално, место инфузиите. за кои дел од пациентите бараа лекување во странство, а сега имаат пристап до терапиите тука, во нашите клиники. Количини има доволно. Разговаравме за начинот со кој би се олеснил пристапот, дистрибуцијата на лековите за ретки болести преку инсулинските аптеки или преку патронажните сервиси за пациентите кои се неподвижни. Разговаравме и за надградба на електронскиот регистар, заради тоа што пред нас е еден период во којшто услугите, пациентите, граѓаните треба да ги добиваат во домашни услови или блиску до нивните домови, во амбулантите или преку патронажните сервиси за да го избегнат доаѓањето во болници и клиники, а со тоа долгото чекање и, секако, ризикот од инфекција“, потенцираше министерот Филипче во изјава за медиумите.
Воведени се 7 нови лекови за лицата со ретки болести. Два нови лека за терапија на Гоше и една таблетарна терапија. Овозможивме лек и за лицата со ФАП – фамилијарна амилоидна полиневропатија, апаластична анемија, Пулмонална фиброза, спинална мускулна атрофуја и идиопатска пулмонална хипертензија.
„Низ разговори со соодветните лица задолжени за Програмата за ретки болести во Министерството за здравство успеавме да обезбедивме одлуки со кои дел од дијагнозите се ослободени од работни обврски. Уште поважно е дека пристапот до лекарства ни беше овозможен континуирано и без застој благодарение на напорите кои ги вложивме како здружение и нашите барања да не останеме без терапија, бидејќи тоа е критично по животите на пациентите. Она за што денеска разговаравме е како да продолжиме понатака бидејќи очигледно е дека ситуацијата нема да се смири. Нам ни е особено важно услугите колку што е можно да ги добиваме дома. Веројатно овие аспекти ќе бидат разгледани на Комисијата за ретки болести да добиеме патронажни служби и физиотерапевти. Исто така, ни е важно Стратегијата за ретки болести која беше креирана минатата година да биде усвоена тогаш кога ќе се создадат услови за тоа. Очекуваме новиот состав на Парламентот исто така да излезе во пресрет за сите барања кои ги имаме врзани со надополнување со законите за здравствена заштита, за лекови, за медицинска грижа и за физиотерапевтски услуги и помагала“, рече Нашата Анѓелеска од Здружението ХАЕ.
Во 2020 година буџетот за ретки болести изнесува 527 милиони денари, додека, пак, во 2017 година изнесувал 214 милиони денари.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Првиот том на етимолошкиот речник – капитално дело за македонскиот јазик реализирано со буџетска поддршка, ќе растат средствата за наука, најави Јаневска
Првиот том на Македонскиот етимолошки речник е дело од огромно значење за македонскиот јазик, литературата и науката. Целиот проект за прв ваков речник е доказ дека кога државата вложува во наука, а научните работници со посветеност истражуваат и создаваат нови вредности, тогаш имаме значајни и трајни резултати, рече министерката за образование и наука Весна Јаневска на промоцијата на Речникот којшто е еден од научно-истражувачките проекти што беа финансирани во 2025 од буџетски средства. Негов автор е професор д-р Гоце Цветановски, научен советник во Институтот за македонски јазик „Крсте Мисирков“ – Скопје.
Јаневска нагласи дека Министерството за образование и наука има полна поддршка од Владата да ги зголемува вложувањата во научни истражувања. Лани со 374 милиони денари беа финансирани 40 научно-истражувачки проекти на државните универзитети и факултети, на научните институти и на МАНУ, а во наредниот период ќе се вложуваат уште повеќе пари во науката и истражувањата.
Минатата година буџетот за наука беше речиси двојно поголем од 2024 и изнесуваше 680 милиони денари, а оваа година се обезбедени 773 милиони денари.
„Македонија мора да се сврти кон науката ако сакаме да направиме исчекор од досегашниот тек на работите во сите сфери. Премногу долго сме заробени во инерција, навики и модели што не носат напредок. Светот, па и регионот, одат напред со брзи чекори, а ние не смееме да си дозволиме само да ги гледаме“, укажа министерката Јаневска.
Финансирањето на издржани научни проекти веќе нема да биде проблем. Заедно со новите закони за високо образование, за научно-истражувачка дејност и за квалитет во високото образование ќе се создаде добра основа за развој на науката и истражувањата и важно е само научниците и професорите да сакаат да творат.
Македонија
„Изборот на државен јавен обвинител не е политичка, туку институционална одлука“: Платформата на граѓански организации за борба против корупцијата очекува Владата да постапува одговорно
Платформата на граѓански организации за борба против корупцијата со внимание го следи процесот за избор на нов државен јавен обвинител, нагласуваат од таму.
„Имајќи предвид дека Совет на јавни обвинители јавно соопшти дека дал позитивно мислење за четворица кандидати кои ги исполнуваат законските услови и дека предметот е доставен во понатамошна постапка до Владата на Република Северна Македонија, сметаме дека од овој момент одговорноста за зачувување на кредибилитетот на постапката е кај извршната власт“.
Укажуваат дека јавни изјави на Претседателот на Владата, со кои, као што велат, однапред се исклучуваат одредени кандидати, во фаза кога Владата сè уште нема донесено одлука, создаваат ризик од политичко влијание врз процесот.
Особено, како што појаснуваат, имајќи предвид дека станува збор за кандидати за кои веќе е утврдено дека ги исполнуваат законските критериуми, ваквите изјави можат да ја нарушат довербата во еднаквиот третман и во интегритетот на постапката.
Според нив, изборот на државен јавен обвинител не е политичка, туку институционална одлука со значајни последици врз владеењето на правото и системот на кривична правда.
„Оттука, очекуваме Владата да постапува одговорно, да се раководи исклучиво од законските критериуми и стручните оценки, и да обезбеди транспарентност во носењето на конечната одлука.
Во контекст на тековните предизвици поврзани со борбата против корупцијата и организираниот криминал, изборот на државен јавен обвинител има суштинско значење за обезбедување професионалност, суштинска амбиција за реформи и подобрување, и институционална независност во работењето на обвинителството. Затоа, секоја јавна комуникација поврзана со оваа постапка треба да придонесува кон зајакнување, а не кон релативизирање на довербата во процесот кој е утврден со закон“.
Потсетуваат дека и во последните извештаи на Европската комисија за напредокот на Северна Македонија се нотираат забелешки поврзани со потребата од јакнење на независноста, професионалноста и ефикасноста на јавното обвинителство, како и од доследно почитување на процедурите во клучните именувања.
„Оттука, особено е важно постапката за избор на државен јавен обвинител да се спроведе на начин што ќе покаже институционална зрелост и јасна дистанца од какви било политички влијанија, во согласност со европските стандарди и преземените обврски“.
Платформата, подвлекуваат, нема да навлегува во оценка на поединечни кандидати, но јасно укажува дека одговорноста за интегритетот на овој процес е директно на Владата. Очекуваат одлуката да биде јавно, детално и аргументирано образложена врз основа на однапред утврдени и мерливи критериуми. „Секое отстапување од принципите на професионалност, еднаков третман и транспарентност ќе значи сериозно нарушување на довербата во постапката и дополнително ќе ја поткопа довербата во независноста на обвинителството“.
Македонија
Чантата чини 944 денари, не 30.000 евра како што вели СДС: Сопругата на Ѓорѓиевски очекува јавно извинување
„Кога се нема аргументи, кога политиката се сведува на политиканство, СДСМ нема да зборува за работите кои се важни за граѓаните, за фактот што е направено за Скопје и Скопјани, туку ќе вмешува семејства, личности кои не се директно во политиката, неретко и нашиот малолетен син и се така за да привлечат внимание. За волја на вистината, фактите се следни. Мојата чанта не е некакви 30 000 долари како што тврди СДС, ниту е Хермес, туку е купена од продавницата на „Obuca Metro“ Македонија, и тоа на попуст за 944 денари. Истата нема никаква врска со брендот Hermès, ниту по потекло, ниту по цена, ниту по вредност, ниту пак носи натпис на брендот. Доколку не веруваат, може да им ја подарам мојата на увид, а може и самите да ја посетат продавницата, има одлични работи за супер ефтини цени за луѓе кои живеат скромен и чесен живот. Има сѐ уште на располагање од истиот модел на поголема варијанта од малата чанта“, стои во демантот од сопругата на скопскиот градоначалник, откако од СДСМ беше посочено дека таа носи чанта од 30.000 долари.
Во демантот се ннаведува дека обидот преку евтина конструкција да се создаде наратив за „луксуз“ и „аздисаност“ служејќи се со лаги и клевети во најмала рака е безобразно.
„Не е мое да коментирам политички, но вмешувањето на потесно семејство во отсуство на вистински аргументи и ширење на лажни вести не е политика, туку дно.
Барам јавно извинување за изнесените невистини и повлекување на лажните тврдења.
Во спротивно, ќе ги искористам сите правни механизми за заштита на честа и угледот.
Политиката не смее да се води преку лаги и лични дискредитации“.

