Македонија
Филипче: Воведовме 7 нови лекови за лицата со ретки болести и во услови на Ковид-19
Министерот за здравство, Венко Филипче, се сретна со претставници на Здруженијата на лица со ретки болести во нашата земја, при што разговараа за предизвиците со кои се соочуваат во овој момент кога целокупниот здравствен систем е посветен на третманот на пациенти заболени од коронавирус. Оваа група пациенти има свои специфики, во однос на типот на терапија, начинот на земање, пристапот до контролните прегледи.
„Во изминатите повеќе од две години навистина многу вложивме во Програмата за ретки болести. Се донесоа 7 нови лекови за многу дијагнози за кои пациентите немаа пристап до терапија. Сега имаат најмодерна терапија, која се прима и орално, место инфузиите. за кои дел од пациентите бараа лекување во странство, а сега имаат пристап до терапиите тука, во нашите клиники. Количини има доволно. Разговаравме за начинот со кој би се олеснил пристапот, дистрибуцијата на лековите за ретки болести преку инсулинските аптеки или преку патронажните сервиси за пациентите кои се неподвижни. Разговаравме и за надградба на електронскиот регистар, заради тоа што пред нас е еден период во којшто услугите, пациентите, граѓаните треба да ги добиваат во домашни услови или блиску до нивните домови, во амбулантите или преку патронажните сервиси за да го избегнат доаѓањето во болници и клиники, а со тоа долгото чекање и, секако, ризикот од инфекција“, потенцираше министерот Филипче во изјава за медиумите.
Воведени се 7 нови лекови за лицата со ретки болести. Два нови лека за терапија на Гоше и една таблетарна терапија. Овозможивме лек и за лицата со ФАП – фамилијарна амилоидна полиневропатија, апаластична анемија, Пулмонална фиброза, спинална мускулна атрофуја и идиопатска пулмонална хипертензија.
„Низ разговори со соодветните лица задолжени за Програмата за ретки болести во Министерството за здравство успеавме да обезбедивме одлуки со кои дел од дијагнозите се ослободени од работни обврски. Уште поважно е дека пристапот до лекарства ни беше овозможен континуирано и без застој благодарение на напорите кои ги вложивме како здружение и нашите барања да не останеме без терапија, бидејќи тоа е критично по животите на пациентите. Она за што денеска разговаравме е како да продолжиме понатака бидејќи очигледно е дека ситуацијата нема да се смири. Нам ни е особено важно услугите колку што е можно да ги добиваме дома. Веројатно овие аспекти ќе бидат разгледани на Комисијата за ретки болести да добиеме патронажни служби и физиотерапевти. Исто така, ни е важно Стратегијата за ретки болести која беше креирана минатата година да биде усвоена тогаш кога ќе се создадат услови за тоа. Очекуваме новиот состав на Парламентот исто така да излезе во пресрет за сите барања кои ги имаме врзани со надополнување со законите за здравствена заштита, за лекови, за медицинска грижа и за физиотерапевтски услуги и помагала“, рече Нашата Анѓелеска од Здружението ХАЕ.
Во 2020 година буџетот за ретки болести изнесува 527 милиони денари, додека, пак, во 2017 година изнесувал 214 милиони денари.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Со донаторска вечер, почна со работа Фондацијата „Фросина Кулакова“
Донаторска вечер насловена „Threads of Light“ официјално го одбележа почетокот на работата на Фондацијата „Фросина Кулакова“. Вечерта беше посветена на уметноста, креативноста и солидарноста како универзални јазици преку кои може да се зборува за животот, одговорноста и потребата од подлабока општествена промена.
Настанот обедини уметниците, културната јавност и граѓаните околу една заедничка идеја – дека уметноста не е само естетика, туку и моќен простор за сеќавање, дијалог и општествена свест. Во рамки на вечерта беа изложени и ставени на хуманитарна аукција дела од македонски уметници и креативци од различни области – од сликарство и скулптура, до дизајн, мода и применета уметност – создавајќи една жива, разновидна и симболична мапа на современата креативна сцена.
Донаторската вечер „Threads of Light“ ја користи уметноста како начин да се поврзат личната емоција и јавната одговорност, а секое дело што ќе биде дел од аукцијата носи сопствена приказна и сопствен придонес кон една поголема, заедничка цел.
Средствата собрани од донаторската вечер ќе бидат наменети за развој на програмите на Фондацијата, меѓу кои централно место имаат обезбедувањето психосоцијална и правна поддршка за семејствата погодени од сообраќајни трагедии, како и формирањето фонд за стипендирање на млади талентирани уметници кои поради социјални или финансиски причини не можат да ја остварат својата креативност и да ја изградат својата иднина.
На настанот беше претставена химната „Фросина“, отпеана од Хорот ФРИДА под водство на Сузана Турунџиева, со текст на Огнен Неделковски. Баладата е создадена како искрена, лична и достоинствена почит, но и како јавна порака дека музиката, како и уметноста, може да биде форма на паметење, завет и повик за промена.
Фондацијата „Фросина Кулакова“ е основана од семејството на трагично починатата Фросина со цел да создаде долгорочна и одржлива платформа за градење култура на грижа, правда и свесност. Преку кампањи за општествена одговорност, културни и едукативни проекти и директна поддршка, Фондацијата има за цел да го претвори личниот губиток во јавна мисија што создава смисла и општествено дејствување.
Од Фондацијата посочуваат дека зад секоја сообраќајна трагедија не стои само еден трагичен момент, туку долг и тежок процес на соочување со последиците, и дека токму затоа овој настан не е замислен само како еднократна вечер, туку како почеток на една поширока и подлабока општествена иницијатива.
Донаторската вечер „Threads of Light“ претставува прв јавен чекор во работата на Фондацијата „Фросина Кулакова“ и почеток на една мисија во која уметноста, културата и човечката солидарност стануваат сојузници на промената.
На настанот присуствуваше и министерот за внатрешни работи, Панче Тошковски, кој вели дека Фондацијата носи важна мисија за унапредување на безбедноста во сообраќајот, поддршка за семејствата погодени од сообраќајни несреќи, иницијативи за подобрување на законската заштита и поддршка на млади таленти.
„Вечерва присуствував на свеченото отворање на Фондацијата „Фросина Кулакова“ – иницијатива што произлезе од огромна болка, но и од уште поголема сила да се спречат идни трагедии. Фросина беше млада девојка со живот пред себе, кој прерано и неправедно беше прекинат во сообраќајна несреќа. Ова не е само лична трагедија за едно семејство, туку потсетник за сите нас колку е кревка безбедноста во сообраќајот и колку сериозно мора да ја сфатиме одговорноста зад воланот. Фондацијата носи важна мисија за унапредување на безбедноста во сообраќајот, поддршка за семејствата погодени од сообраќајни несреќи, иницијативи за подобрување на законската заштита и поддршка на млади таленти“, напиша Тошковски на социјалните мрежи.
Македонија
Парламентарното собрание на Советот на Европа донесе одлука за затворање на пост-мониторинг дијалогот со Македонија: „Значаен успех“
Министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, информираше дека Парламентарното собрание на Советот на Европа денеска донесе одлука за затворање на пост-мониторинг дијалогот со нашата држава, процес што беше отворен во 2000 година.
Како што истакна министерот Муцунски, оваа одлука претставува важно институционално признание за напредокот и посветеноста на државата кон принципите и стандардите на Советот на Европа, како и јасна потврда за остварениот напредок во областите на демократијата, владеењето на правото, заштитата на човековите права и односите со соседните земји.
Министерот нагласи дека посебна заслуга за успешно заокружување на овој долгогодишен процес има македонската делегација во Парламентарното собрание на Советот на Европа, предводена од пратеничките Марија Петрушевска и Иванка Василевска, како и Постојаната мисија на Република Северна Македонија при Советот на Европа.
Одлуката, како што посочи Муцунски, претставува значаен успех и недвосмислена потврда за посветеноста, професионализмот и ефективноста на македонската дипломатија во унапредувањето и заштитата на темелните европски вредности.
Македонија
(Видео) Исмаил до Љутков: Следува милионска штета по буџетот по ваша вина, кога планирате да си поднесете оставка?
Пратеникот Реџеп Исмаил, од Левица, на седницата за пратенички прашања се обрати до министерот за култура Зоран Љутков, оценувајќи дека предупредувањата упатени уште во првите сто дена од неговиот мандат, дека ќе стане најлошиот министер за култура во историјата на државата, денес, на половина од мандатот целосно се оствариле.
Според Исмаил ваквата оценка не е политичка квалификација, туку емпириски факт, поткрепен со состојбата во културата, кршењето на законите и последиците што веќе се мерат во судски спорови и финансиска штета.
Главен проблем според Исмаил е свесното и системско кршење на Колективниот договор за култура.
„Колективниот договор е донесен многу пред вашиот мандат, повеќепати беше оспоруван и секогаш потврден како уставен и легитимен. То сѐ уште важи и вие сте должни да го почитувате“, истакна пратеникот и додаде дека со доаѓањето на Љутков на функција започнало намерно саботирање на колективниот договор преку упатство од министерот со кое биле воведени незаконски пресметки на плати.
„Со тоа упатство директно го прекршивте Колективниот договор. Ова не е политика, ова е правен факт“, рече Исмаил.
Пратеникот посочи дека како резултат на ваквото постапување, во моментов има околу 800 тужби за пресметка на плати низ сите судови во Македонија, а дел од нив веќе се добиени во корист на работниците. „Речиси е извесно дека и останатите тужби ќе имаат ист исход. Прашање е дали сте свесен за штетата што ја нанесовте врз државниот буџет, штета која ќе биде поголема од онаа доколку Колективниот договор се почитуваше“.
Опишувајќи ги состојбите во културата Исмаил се осврна и на случајот со Филхармонија кога на средина од конкурсот името на директорот беше јавно соопштено од коалицискиот партнер во Владата, а конкурсот се претворил во фарса. Дополнително потсети дека во март минатата година над 3.000 работници во културата останаа без плата, што, како што нагласи е директна последица на неспособното и неодговорно раководење со Министерството за култура. Укажа и на фактот дека во два последователни буџетски циклуси се намалуваат средствата за култура, додека истовремено значително расте буџетот за НАТО.
На крај, Исмаил своето обраќање го заврши со прашањето: „После сето ова останува само едно прашање – кога планирате да си поднесете оставка?“.

