Македонија
Филипче: Воведовме 7 нови лекови за лицата со ретки болести и во услови на Ковид-19
Министерот за здравство, Венко Филипче, се сретна со претставници на Здруженијата на лица со ретки болести во нашата земја, при што разговараа за предизвиците со кои се соочуваат во овој момент кога целокупниот здравствен систем е посветен на третманот на пациенти заболени од коронавирус. Оваа група пациенти има свои специфики, во однос на типот на терапија, начинот на земање, пристапот до контролните прегледи.
„Во изминатите повеќе од две години навистина многу вложивме во Програмата за ретки болести. Се донесоа 7 нови лекови за многу дијагнози за кои пациентите немаа пристап до терапија. Сега имаат најмодерна терапија, која се прима и орално, место инфузиите. за кои дел од пациентите бараа лекување во странство, а сега имаат пристап до терапиите тука, во нашите клиники. Количини има доволно. Разговаравме за начинот со кој би се олеснил пристапот, дистрибуцијата на лековите за ретки болести преку инсулинските аптеки или преку патронажните сервиси за пациентите кои се неподвижни. Разговаравме и за надградба на електронскиот регистар, заради тоа што пред нас е еден период во којшто услугите, пациентите, граѓаните треба да ги добиваат во домашни услови или блиску до нивните домови, во амбулантите или преку патронажните сервиси за да го избегнат доаѓањето во болници и клиники, а со тоа долгото чекање и, секако, ризикот од инфекција“, потенцираше министерот Филипче во изјава за медиумите.
Воведени се 7 нови лекови за лицата со ретки болести. Два нови лека за терапија на Гоше и една таблетарна терапија. Овозможивме лек и за лицата со ФАП – фамилијарна амилоидна полиневропатија, апаластична анемија, Пулмонална фиброза, спинална мускулна атрофуја и идиопатска пулмонална хипертензија.
„Низ разговори со соодветните лица задолжени за Програмата за ретки болести во Министерството за здравство успеавме да обезбедивме одлуки со кои дел од дијагнозите се ослободени од работни обврски. Уште поважно е дека пристапот до лекарства ни беше овозможен континуирано и без застој благодарение на напорите кои ги вложивме како здружение и нашите барања да не останеме без терапија, бидејќи тоа е критично по животите на пациентите. Она за што денеска разговаравме е како да продолжиме понатака бидејќи очигледно е дека ситуацијата нема да се смири. Нам ни е особено важно услугите колку што е можно да ги добиваме дома. Веројатно овие аспекти ќе бидат разгледани на Комисијата за ретки болести да добиеме патронажни служби и физиотерапевти. Исто така, ни е важно Стратегијата за ретки болести која беше креирана минатата година да биде усвоена тогаш кога ќе се создадат услови за тоа. Очекуваме новиот состав на Парламентот исто така да излезе во пресрет за сите барања кои ги имаме врзани со надополнување со законите за здравствена заштита, за лекови, за медицинска грижа и за физиотерапевтски услуги и помагала“, рече Нашата Анѓелеска од Здружението ХАЕ.
Во 2020 година буџетот за ретки болести изнесува 527 милиони денари, додека, пак, во 2017 година изнесувал 214 милиони денари.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Родителите на децата загинати во Пулс порачаа дека правда мора да има
Родителите на загинатите во трагичниот пожар во „Пулс“ поладнево на „Марш за ангелите“ порачаа дека нема да дозволат одговорните за трагедијата на нивните деца да ја избегнат правдата, иако, велат на обвинителната купа седат само дел од лицата поврзани со трагедијата.
-Суштината е одговорноста. Факт е дека денес на обвинителна клупа седат дел од лицата поврзани со трагедијата. Но, исто така факт е – болен, непобитен факт – дека постојат луѓе со многу поголема моќ, обврски и надлежности, кои воопшто не се ни опфатени. Луѓе кои имале должност да спречат, а не спречиле, рече Александар Наунов, претседател на Здружението на граѓани „16 Март 2025 Кочани“.
Тој, во изјавата за медиумите, истакна дека се најавува свикување колегиум на обвинителите за повторно разгледување и евентуално ослободување на дел од обвинетите.
-Колегиумот (на обвинители) може да прегледува документи, но не може да брише факти, не може да брише пропусти, не може да брише нечии должности што биле игнорирани. Не може да избрише нечие непостапување кога тоа било прашање на живот и смрт, смета претседателот на ЗГ „16 март 2025 Кочани“.
Според Наунов, суштината не е во тоа кој трчал, кој се плашел, а кој спасувал, туку кој имал должност, а не ја извршил.
-Ние не сме овде за одмазда. Ние сме овде за правда. За ред. За систем што ќе ги штити децата – не систем што ќе ги остави да загинат. Родителите никогаш не се откажуваат. Можеби ќе нè уморите, но нема да нè скршите. Можеби ќе не одолговлекувате, но нема да не замолчите. Вистината ќе излезе на виделина, рече Наунов.
Протестниот марш денеска започна од „Паркот на Револуцијата“, а заврши пред Основниот суд и обвинителство во Кочани.
Македонија
Претседателката за утре го свика Советот за безбедност
По извршените консултации претседателката Гордана Сиљановска – Давкова за утре – 1 март 2026 година, закажа седница на Советот за безбедност.
Како што соопштија од Кабинетот на претседателката Сиљановска – Давкова, седницата ќе започне во 18 часот во Вилата Водно, а на дневен ред ќе биде безбедносната состојба во земјава по најновите случувања на Блискиот Исток.
Македонија
Агресивен карцином кај 10-годишната Ева, се бараат донации
Десетгодишната Ева е девојче кое се бори со агресивна форма на остеосарком (редок малиген рак на коските) кој бара интензивен и долготраен третман.
„Ви се обраќам во име на моето семејство и за најважната личност во нашиот свет, Ева, која е радосно, љубопитно, отворено, храбро десетгодишно дете кое одеднаш се соочува со борбата на својот живот. Нашето мало сонце се бори со агресивна форма на остеосарком (редок малиген рак на коските) кој бара интензивен и долготраен третман.
Овој вид на дијагноза не може да се лекува во Македонија, бидејќи нема центри ниту експертиза за да се обезбеди потребната грижа и третман. Туморот е класифициран како високостепен и брзо се шири, лекарите советуваа итно лекување во странство во специјализирани центри.
Времето и дејствувањето се критични. Во моментов таа е примена во специјализирана клиника во Минхен – Германија, каде што ја завршуваме последната фаза од дијагностиката (закажан термин за ПЕТ/КТ скенирање следната недела, по МРИ, биопсија, рендгенски снимки и крвни проверки).
Од она што го знаеме, третманот ќе следи во три фази:
1. Приближно два месеци интензивна хемотерапија
2. Хируршко отстранување на туморот
3. Дополнителни шест месеци хемотерапија“, стои во објавата.
Средствата се наменети за покривање на трошоците за медицинското лекување во Германија. Донации за помош на малата Ева може да се дадат на следниот линк.

