Македонија
В недела во парк деветта традиционална манифестација за поддршка на лицата со Вилсонова болест

Под слоганот „Подај рака“, во недела (29.09.2024) на летната сцена „Лепеза“ во Градскиот парк во Скопје со почеток во 10.30 часот ќе се одржи деветтиот по ред хуманитарен хепенинг за поддршка на лицата заболени од ретката болест Вилсон, под слоганот „Подај рака“. Целта на настанот е подигнување на јавната свест за ретките болести вклучувајќи ја и Вилсон, и поддршка на заболените, но и нивните семејства во справувањето со предизвиците со кои се соочуваат. Организаторите на оваа манифестација Здружението на граѓани за поддршка на лица со ретка болест – Вилсон, веќе 9 години по ред на овој начин се трудат да едуцираат и информираат дека кога станува збор за оваа ретка болест, навременото откривање и редовната терапија се клучни.
Настанот, како и секоја година, ќе биде богат со веќе традиционалните трки: штафетна, детска трка, и трка за миленици, придружени со одлична музика и настап на домашни изведувачи, дружба и изненадувања за сите
учесници.
Од основањето на здружението Вилсон во 2015 година до денес, главен поддржувач на традиционалната штафетна трка, е општествено одговорната компанијата ОКТА. Од Здружението ја потенцираат важноста на оваа поддршка, велејќи дека „без неа, пациентите со Вилсон би останале невидливи за општеството“. Покрај редовната поддршка на активностите на ова здружение, ОКТА ги охрабрува и своите вработени да бидат дел од овој настан, и со тоа колективно да помогнат во подигнување на јавната свест за постоењето на оваа ретка болест.
Здружението Вилсон искажува огромна благодарност до сите учесници и донатори со чија помош низ годините успеа да спроведе едукативни активности кои допреа до повеќе од 100 медицински професионалци. Беше организирана првата регионална конференција за Вилсонова болест, наменета за пациенти и лекари од Македонија, Србија и Бугарија. Воспоставена е соработка со светски експерти за Вилсонова болест и со сите релевантни домашни институции. Подобрени се условите за дијагностика и следење на болеста, обезбедени се услови за неопходни лабораториски испитувања кои за жал сеуште не се достапни во државата.Обезбедена е директна и континуирана поддршка за семејствата кои се соочуваат со Вилсоновата болест.
Детални информации за настанот како и пријавувањето за оваа хуманитарна трка се достапни на следниот линк https://www.smartrace.club/
Болеста Вилсон предизвикува нарушување во метаболизмот што доведува до таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите, процес кој се одвива постепено, со години, пред појавата на првите симптоми.
Натрупувањето на бакар во централниот нервен систем може да доведе до проблеми со говорот и голтањето, потешкотии во координацијата, тремор, неконтролирани движења, мускулна вкочанетост, промени во однесувањето. Сепак, Вилсоновата болест може успешно да се лекува. При навремено откривање на болеста и редовна (доживотна) терапија, пациентите со Вилсонова болест можат да имаат нормален живот, со минимални диететски рестрикци.
ПР
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Сиљановска-Давкова: ООН постои да гради мир не само меѓу нациите, туку и со природата

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова се обрати на третата Конференција на Обединетите Нации за океанот (UNOC3) за поддршка на спроведувањето на целта 14 за одржлив развој ,,Зачувување и одржливо користење на океаните, морињата и морските ресурси за одржлив развој”, што се одржува во Ница, Франција.
Во своето обраќање, таа го нагласи виталното значење на океанот како срце на глобалниот климатски систем којшто апсорбира четвртина од емисиите на CO2 и обезбедува половина од кислородот потребен на Земјата. Сиљановска-Давкова укажа дека со нашите неодржливи модели на производство и потрошувачка го нарушуваме океанскиот систем.
Таа посочи дека за да се справиме со кризата, потребен е ефикасен мултилатерализам со силни Обединети нации коишто постојат за да градат мир не само меѓу нациите, туку и со природата.
Според претседателката, ниту една земја, ниту еден континент не може самостојно да воспостави и одржи мир со природата. Таа рече дека симболична коинциденција е што склучувањето на ,,Договорот за зачувување и одржливо користење на морската биолошка разновидност” се случува во татковината на Мишел Сера, авторот на ,,Природниот договор” во којшто луѓето ги третираат Земјата и природата како ним рамноправни партнери.
Истакнувајќи ја македонската заложба за дијалог и силно меѓународно управување со океаните, таа потенцираше дека ја поздравуваме Декларацијата „Нашиот океан, нашата иднина: обединети за итна акција“ и изразуваме поддршка за имплементацијата на Целта за одржлив развој 14 и Акциониот план од Ница.
Како земја, дел од Медитеранот, еден од климатски најранливите региони во светот, даваме приоритет на интегрираното управување со водите. Таа оцени дека овој процес ќе биде многу поефикасен ако се деблокира нашето пристапување кон ЕУ.
Македонија
Обвинителството не докажа дека таткото на Вања го сторил делото, освен нечија перцепција дека бил чуден, нема доказ дека е вмешан, вели адвокатот Туфегџиќ

По денешното судење за убиствата на 14-годишната Вања Ѓорчевска и пензионерот Панче Жежовски, Владимир Туфегџиќ, адвокатот на таткото на убиената Вања, рече дека е изненаден од завршните зборови на Обвинителството. Кажа дека очекувал силна енергија и силни аргументи од обвинителите.
„Напротив, добивме само една сувопарна компилација на прочитани докази, неповрзани едни со други. По однос на таткото можам да кажам дека Јавното обвинителство не докажа дека го сторил кривичното дело кое му се става на товар. Слушнавте и сами дека единствениот темел на обвинението на Обвинителството за таткото е тоа што во даден момент, според нечија перцепција, тој се однесувал чудно, односно бил чуден. Не слушнавме и не е понуден ниту еден доказ за какава било негова инволвираност. Од тие причини сметам дека се остварија моите предвидувања дека Обвинителството нема да го повлече обвинението и верувам во една правила одлука на судот по однос на таткото“, рече адвокатот Туфегџиќ.
И денес Туфегџиќ кажа дека основа на одбраната на таткото е фактот дека не постои ниту една комуникација, ниту што било што би го компромитирало и го повтори неговиот став дека убиствата не се од користољубие туку за да се внесе немир кај населението.
„Не постои ниту една комуникација ниту што било што би го компромитирало таткото или би го довело во врска со овие луѓе за кои во текот на постапката се изведени доволно докази од кои секој обичен набљудувач може да изведе еден логичен заклучок дека во овој случај темелот, основот на обвинението- користољубие е одамна паднат и овде се работи за нешто сосема друго, според мене лично, дело извршено за да се внесе страв и немир кај населението. Особено во основните училишта. А кои биле мотивите, тоа не е до крај расчистено поради една површна истрага и многу пропусти во истражната постапка“, вели адвокатот Туфегџиќ.
Како многупати досега, Туфегџиќ и денес по судењето кажа дека е непотребно во 21 век да се примени тортура оти постојат истражни методи и методологија која овозможува да се дојде до вистината. Очекува во наредниот период да се утврди зошто истражните органи употребиле тортура.
Во завршните зборови денес Обвинителството заклучи дека Вања и Панче се убиени на свиреп и монструозен начин, а татко на Вања дал информација дека таа сама ќе оди на училиште.
За киднапирањата и убиствата на Вања и на Панче се обвинети Љупчо Палевски – Палчо, Влатко Кешишев, Боре Видевски, Велибор Манев, а таткото на Вања, Александар Ѓорчевски се товари за помагање во киднапирање.
Македонија
СДСМ: Апсењето на Нацев е задоцнето, со жртвено јагне ВМРО-ДПМНЕ сака да ги спаси актуелните функционери

Три месеци владата на ВМРО-ДПМНЕ негираше секаква вмешаност на Нацев, како сопственик на агенцијата која го обезбедувала кабарето „Пулс“ во Кочани. Го бранеа, го амнестираа, додека родителите на жртвите во трагедијата бараа одговори и правда, велат од СДСМ.
„Дури Мицкоски најави и оставка ако потврди дека некоја агенција за обезбедување била блиска до ВМРО-ДПМНЕ. И кога видоа дека не можат да ја избегнат вистината и дека мора да се спасат, ВМРО-ДПМНЕ сега го користат Нацев како жртвено јагне, надевајќи се дека јавноста ќе заборави кој навистина е одговорен. Апсењето на Нацев прво е задоцнето, второ не е никаков доказ за правда, туку добро позната матрица на ВМРО-ДПМНЕ за да се спасат актуелните функционери од одговорност за трагедијата во Кочани.
Ексначалникот на СВР Штип, Дејан Салтировски и неговиот тогашен помошник, кои вечерта на трагедијата биле пред дискотеката „Пулс“ и не преземале ништо – се регрутирани во изборниот штаб на ВМРО-ДПМНЕ. Кого замајуваат во ВМРО-ДПМНЕ дека имало правда? Затоа се и изјавите на Мицкоски, полни со гнев и обвинувања кон родителите на жртвите во трагедијата, кои само бараат правда за своите деца и помош за повредените.
Глумењето правда, најавите за т.н. мега проекти, нападите кон СДСМ – нема да го смират гневот на граѓаните, на родителите кои изгубија деца.
Правдата ќе биде задоволена тогаш кога ќе има истраги и за оние кои денес се под закрила на Мицкоски, а не само селективни апсења и жртвени јагниња за лажна ПР-слика дека нешто се работи“, “, се вели во соопштението на СДСМ.