Македонија
В недела во парк деветта традиционална манифестација за поддршка на лицата со Вилсонова болест

Под слоганот „Подај рака“, во недела (29.09.2024) на летната сцена „Лепеза“ во Градскиот парк во Скопје со почеток во 10.30 часот ќе се одржи деветтиот по ред хуманитарен хепенинг за поддршка на лицата заболени од ретката болест Вилсон, под слоганот „Подај рака“. Целта на настанот е подигнување на јавната свест за ретките болести вклучувајќи ја и Вилсон, и поддршка на заболените, но и нивните семејства во справувањето со предизвиците со кои се соочуваат. Организаторите на оваа манифестација Здружението на граѓани за поддршка на лица со ретка болест – Вилсон, веќе 9 години по ред на овој начин се трудат да едуцираат и информираат дека кога станува збор за оваа ретка болест, навременото откривање и редовната терапија се клучни.
Настанот, како и секоја година, ќе биде богат со веќе традиционалните трки: штафетна, детска трка, и трка за миленици, придружени со одлична музика и настап на домашни изведувачи, дружба и изненадувања за сите
учесници.
Од основањето на здружението Вилсон во 2015 година до денес, главен поддржувач на традиционалната штафетна трка, е општествено одговорната компанијата ОКТА. Од Здружението ја потенцираат важноста на оваа поддршка, велејќи дека „без неа, пациентите со Вилсон би останале невидливи за општеството“. Покрај редовната поддршка на активностите на ова здружение, ОКТА ги охрабрува и своите вработени да бидат дел од овој настан, и со тоа колективно да помогнат во подигнување на јавната свест за постоењето на оваа ретка болест.
Здружението Вилсон искажува огромна благодарност до сите учесници и донатори со чија помош низ годините успеа да спроведе едукативни активности кои допреа до повеќе од 100 медицински професионалци. Беше организирана првата регионална конференција за Вилсонова болест, наменета за пациенти и лекари од Македонија, Србија и Бугарија. Воспоставена е соработка со светски експерти за Вилсонова болест и со сите релевантни домашни институции. Подобрени се условите за дијагностика и следење на болеста, обезбедени се услови за неопходни лабораториски испитувања кои за жал сеуште не се достапни во државата.Обезбедена е директна и континуирана поддршка за семејствата кои се соочуваат со Вилсоновата болест.
Детални информации за настанот како и пријавувањето за оваа хуманитарна трка се достапни на следниот линк https://www.smartrace.club/
Болеста Вилсон предизвикува нарушување во метаболизмот што доведува до таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите, процес кој се одвива постепено, со години, пред појавата на првите симптоми.
Натрупувањето на бакар во централниот нервен систем може да доведе до проблеми со говорот и голтањето, потешкотии во координацијата, тремор, неконтролирани движења, мускулна вкочанетост, промени во однесувањето. Сепак, Вилсоновата болест може успешно да се лекува. При навремено откривање на болеста и редовна (доживотна) терапија, пациентите со Вилсонова болест можат да имаат нормален живот, со минимални диететски рестрикци.
ПР
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Скопје
(Фото) Градоначалникот Орце Ѓорѓиевски на свеченото отворање на 41-те Маџирмаалски средби

Градоначалникот Орце Ѓорѓиевски денес присуствуваше на свеченото отворање на 41-те Маџирмаалски средби. На покана на организаторот, заедно со градоначалникот на општина Центар Горан Герасимовски проследија дел од наптреварите кои традиционално, веќе 41 година се одржуваат во ова познато скопско маало.
– Маџир Маало е едно од најстарите скопски маала, култно место од кое зрачи посебна хемија. Овде се чувствува Скопје во својот полн сјај. Огромна е мојата чест што бев поканет да присуствувам на 41-те Маџирмаалски средби, заедно со колегата Горан Герасимовски, кои речиси половина век успешно се организираат. Посакувам уште долги години да траат, да се организираат овие средби кои ја чуваат традицијатата и духот на Скопје. Честа беше моја, изјави градоначалникот Орце Ѓорѓиевски.
Македонија
(Видео) Петрушевски: Ако Филипче и СДС не го осудат говорот на омраза на Орданоски кон Трамп и САД тие даваат сигнал дека се согласуваат

„Ако Филипче и СДС не го осудат говорот на омраза на Орданоски кон Трамп и САД тие даваат сигнал дека се согласуваат. Сашо Орданоски е истурена перјаница на СДС, сива еминенција на партијата и еден од главните советници на Заев и Филипче. Настапите на Сашо Орданоски секогаш биле на линија на СДС, тој ги величал шефовите на таа партија и работел на нивно доаѓање на власт“, рече Бране Петрушевски, пратеник на ВМРО-ДПМНЕ.
„Сашо Орданоски нема ниту еден настап кој не е на линија со СДС. Од тука легитимно се поставува прашањето дали ако се земе в предвид фактот што СДС не излезе и не го осуди ставот на Орданоски за САД и Трамп тие го делат истиот став?
Го пушти ли Венко Филипче, Сашо Орданоски, да го каже тоа што тој го мисли?
Жално е да се гледа на што се симна СДС да се натпреварува со Левица за опозициски гласови низ призмата кој е поголем aнти Американец и aнти Трамп.
Му даваме шанса на Венко Филипче и СДС да излезат и јавно да го осудат Сашо Орданоски, во спротивно сами се цементираат на дното на политиката“, изјави Бране Петрушевски, пратеник на ВМРО-ДПМНЕ.
Македонија
Министерство за животна средина: Изет Меџити како министер ги има сите овластувања од граѓаните, Законот и Уставот

„Демократската унија за интеграција не може да се согласи со фактот дека албанскиот народ им ги превзеде овластувањата да владеат со него, по 22 години последователни неуспеси, лошо управување и масовна корупција“, велат од Министерството за животна средина и просторно планирање.
„Изет Меџити, како министер за животна средина и просторно планирање, Демократско движење и коалицијата ВЛЕН, ги има сите овластувања од граѓаните, Законот и Уставот да управува со институциите, со полн капацитет и со проекти кои се реализираат за доброто на граѓаните низ целата држава, а не како што тоа го направи ДУИ за збогатувањето на нивната врхушка и нивните семејства, а врз грбот на Албанците.
ДУИ не може да се согласи со тоа што Изет Меџити за 6 месеци во влада реализира проекти кои не ги ни размислувале 22 години.
Демократската унија за интеграција за 22 години не разбра дека владините органи како што се министерствата, не се раководат со архивирани писма, туку од закони и Уставот. Ова не го научија 22 години на власт, но сега во опозиција имаат можност да научат како се води државата.
Мандатот ќе го продолжиме со корекција на погрешните 22-годишни политики на ДУИ, кои оставија лузни на сите институции на локално и централно ниво.
На опозициската ДУИ им останува единствената надлежност луѓето од американската црна листа да продолжат да ги контролираат нивните канали за комуникација со јавноста.
Конечно, во однос на надлежностите кои ги споменува ДУИ, ги потсетуваме дека овластувањата над инспекторатите што им беа одземени пред 10 години, оваа влада ги врати во различните министерства каде што припаѓаат, за кои ДУИ не се осмели тогаш да каже ниту една реченица, поради страв да не ги изгуби придобивките на група луѓе од нивната купола. Овие инспекторати сега се повторно под надлежност на министерствата, со одлука на актуелната влада“, соопшти Министерството за животна средина и просторно планирање.