Контакт

Македонија

В недела во парк деветта традиционална манифестација за поддршка на лицата со Вилсонова болест

Објавено пред

Под слоганот „Подај рака“, во недела (29.09.2024) на летната сцена „Лепеза“ во Градскиот парк во Скопје со почеток во 10.30 часот ќе се одржи деветтиот по ред хуманитарен хепенинг за поддршка на лицата заболени од ретката болест Вилсон, под слоганот „Подај рака“. Целта на настанот е подигнување на јавната свест за ретките болести вклучувајќи ја и Вилсон, и поддршка на заболените, но и нивните семејства во справувањето со предизвиците со кои се соочуваат. Организаторите на оваа манифестација Здружението на граѓани за поддршка на лица со ретка болест – Вилсон, веќе 9 години по ред на овој начин се трудат да едуцираат и информираат дека кога станува збор за оваа ретка болест, навременото откривање и редовната терапија се клучни.

dobivaj vesti na viber

Настанот, како и секоја година, ќе биде богат со веќе традиционалните трки: штафетна, детска трка, и трка за миленици, придружени со одлична музика и настап на домашни изведувачи, дружба и изненадувања за сите
учесници.

Од основањето на здружението Вилсон во 2015 година до денес, главен поддржувач на традиционалната штафетна трка, е општествено одговорната компанијата ОКТА. Од Здружението ја потенцираат важноста на оваа поддршка, велејќи дека „без неа, пациентите со Вилсон би останале невидливи за општеството“. Покрај редовната поддршка на активностите на ова здружение, ОКТА ги охрабрува и своите вработени да бидат дел од овој настан, и со тоа колективно да помогнат во подигнување на јавната свест за постоењето на оваа ретка болест.

Здружението Вилсон искажува огромна благодарност до сите учесници и донатори со чија помош низ годините успеа да спроведе едукативни активности кои допреа до повеќе од 100 медицински професионалци. Беше организирана првата регионална конференција за Вилсонова болест, наменета за пациенти и лекари од Македонија, Србија и Бугарија. Воспоставена е соработка со светски експерти за Вилсонова болест и со сите релевантни домашни институции. Подобрени се условите за дијагностика и следење на болеста, обезбедени се услови за неопходни лабораториски испитувања кои за жал сеуште не се достапни во државата.Обезбедена е директна и континуирана поддршка за семејствата кои се соочуваат со Вилсоновата болест.

Детални информации за настанот како и пријавувањето за оваа хуманитарна трка се достапни на следниот линк https://www.smartrace.club/

Болеста Вилсон предизвикува нарушување во метаболизмот што доведува до таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите, процес кој се одвива постепено, со години, пред појавата на првите симптоми.

Натрупувањето на бакар во централниот нервен систем може да доведе до проблеми со говорот и голтањето, потешкотии во координацијата, тремор, неконтролирани движења, мускулна вкочанетост, промени во однесувањето. Сепак, Вилсоновата болест може успешно да се лекува. При навремено откривање на болеста и редовна (доживотна) терапија, пациентите со Вилсонова болест можат да имаат нормален живот, со минимални диететски рестрикци.

ПР

Македонија

Мицкоски патува на инаугурацијата на Трамп, Владата објави кој ќе го придружува

Објавено пред

Претседателот на Владата Христијан Мицкоски од утре па во наредните неколку дена ќе присуствува во САД.

dobivaj vesti na viber

Премиерот коj ќе биде придружуван од Министерот за надворешна политика и надворешна трговија Тимчо Муцунски, заменик претседател на Владата и министер за животна средина и просторно планирање Изет Меџити и заменик министерката за европски прашања Викторија Трајков во Вашингтон ќе присуствуваат на инагурациската церемонија на новиот американски претседател Доналд Трамп.

Меѓудругото, како што информираа од владината прес-служба, делегацијата предводена од македонскиот премиер Мицкоски ќе присуствува и на свеченоста насловена „Гласови на слободата“ која ќе се одржи по инаугурацијата организирана од компаниите „Трамп медиа“ и „Рамбл“.

Очекувањата се дека за време на престојот премиерот Мицкоски ќе оддржи повеќе билатерални средби, контакти и средби со повеќе луѓе од новата администрација на американскиот претседател.

Исто така Мицкоски ќе има средба и со бизнисмени со македонско потекло каде ќе стане збор за економска соработка и можни домашни инвестиции.

Прикажи повеќе...

Македонија

ДУИ: Повеќе деца ги загубиле своите животи во последните шест месеци отколку во изминатите години

Објавено пред

Здравството е основа на секое праведно и напредно општество. Кога децата, најранливиот и највреден дел од нашето општество, се во ризик, мора да застанеме и да размислиме. Фактот дека повеќе деца ги загубиле своите животи во последните шест месеци отколку во изминатите години треба да биде аларм за сите нас, велат од ДУИ.

dobivaj vesti na viber

„Секој од тие изгубени животи претставува предвремено прекината судбина и неизмерна болка за семејствата кои ги изгубиле своите најмили. Јасно ни е дека постојат предизвици, но никој не може да прифати здравството да се деградира до таа мера што родителите влегуваат во болници со надеж, а излегуваат со скршени срца. Ова не е прашање на партии или политика. Ова е човечки повик. Нашите деца заслужуваат најдобра грижа. Семејствата заслужуваат сигурност и достоинство кога бараат медицинска помош“, се додава во соопштението на ДУИ.

Оттука апелираат до Министерството за здравство и сите засегнати институции да преземат итни чекори.

„Секој ресурс мора да се насочи таму каде што е најпотребен – во спасување животи и подобрување на условите за нашите најмлади пациенти.Зашто ниту еден родител не треба да ја доживее болката од загубата на своето дете, и ниту едно дете не треба да ја изгуби својата шанса за живот. Ова е момент кој бара размислување и акција“, се додава.

Прикажи повеќе...

Македонија

ВМРО-ДПМНЕ: Филипче да каже со што толку многу го задолжиле Заев и Груби

Објавено пред

Филипче да каже со што толку многу го задолжиле Заев и Груби што не сака и не смее да се огради и да се оттргне од Заев, велат од ВМРО-ДПМНЕ утрово преку соопштение.

dobivaj vesti na viber

„Филипче и СДС се заложници на Груби и не смеат да и се извинат на јавноста поради тоа што дозволија милионски криминал од Артан Груби.

Филипче и СДС знаеја и молчеа додека Груби слободно ги крадеше народните пари.

Филипче и СДС се соучесници во корупцијата, мегаломанскиот криминал и осиромашувањето на народот.

Филипче и СДС не се извинуваат на граѓаните и се препелкаат во политичкото мочуриште затоа што се соучесници во епскиот криминал на Груби и ДУИ.

Филипче и СДС месец дена го штитат Груби и тонат во политичкото мочуриште а рејтингот им се топи и е во слободен пад.

Филипче и СДС дозволија Груби да краде само паради тоа што единствен приоритет им беше да останат на власт.

За СДС и Филипче терминот политичка одговорност е непознат, СДС е истата деструктивна партија која ја уништи државата и го осиромаши народот, како во времето на Ковачевски така и во периодот на Заев“, се вели во соопштението на ВМРО-ДПМНЕ.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија16 минути

Мицкоски патува на инаугурацијата на Трамп, Владата објави кој ќе го придружува

Претседателот на Владата Христијан Мицкоски од утре па во наредните неколку дена ќе присуствува во САД. Премиерот коj ќе биде...

Свет1 час

Америка подигa бодликава жица на границата со Мексико пред инаугурацијата на Трамп

Агентите на американската гранична патрола вчера подигнаа бодликава жица меѓу градот Ел Пасо во Тексас и неговиот мексикански сосед Сиудад...

Свет1 час

„Тик-ток“: Утре се гаснеме во Америка

„Тик-ток“ синоќа предупреди дека ќе биде принуден да престане со работа во САД утре, освен ако не добие јасна изјава...

Свет1 час

Израел ќе ослободи 737 палестинци во замена за заложниците

Израел ќе ослободи 737 палестински затвореници во замена за првите израелски заложници, што е првата фаза од договорот за прекин...

Свет1 час

Мелони ќе присуствува на инаугурацијата на Трамп, Орбан не доаѓа

Италијанската премиерка Џорџа Мелони во понеделник ќе присуствува на инаугурацијата на новоизбраниот американски претседател Доналд Трамп, соопштија синоќа претставници од...

Спорт15 часа

Ракометарите загубија од Холандија – Холанѓаните се пласираа во втората фаза

Фото/ facebook.com/rfmofficial Македонските ракометари загубија од Холандија 32:37 (15:18), во второто коло на 29.Светско првенство во ракомет. Избраниците на Кирил...

Македонија17 часа

Големи гужви попладнево на повеќе скопски улици – сообраќајот закочен

Огромни гужви има попладнево во повеќе делови од главниот град, а граѓаните се жалат дека се заглавени во своите автомобили...

Македонија20 часа

Николоски: Ја пуштаме за сообраќај новата пруга Куманово-Бељаковце, за две-три недели ќе имаме и нова железничка линија

Само со посветенот и одговорност, за две недели можат да се пуштат во употреба три крупни капитални проекти. Денеска ја ...

Македонија23 часа

Штрајк и тужби за државата се можни доколку Владата не го продолжи дијалогот со административците, кои бараат 30 отсто поголема плата

Вработените во неколку министерства и државни институции, кои и денес, четврти ден по ред, излегоа на протест за 30 отсто...

Македонија1 ден

Починаа две новороденчиња близначиња: трагедија во Прилепско

Две новороденчиња, близначиња, на околу 20 дена старост починале вчера околу пладне, а јавен обвинител од основното јавно обвинителство од...

Топ1 ден

Обвинение против 10 лица, членови на организираната криминална група, за посредување при проституција, перење пари и трговија со дрога

По завршувањето на истражната постапка која ја водеше Основното јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, а во...

Европа1 ден

(Видео) Институтот за проучување на војната: Борбите се брутални, сите Севернокорејци во Курск би можеле да бидат уништени за 3 месеци

Целиот севернокорејски контингент од околу 12.000 војници во моментов во рускиот регион Курск би можел да биде убиен или ранет...

Македонија1 ден

Груби крадеше додека на чело на МВР беше Оливер Спасовски, а обвинители и судии се избираа во Зајас и Струмица, вели ВМРО-ДПМНЕ

„СДС и Филипче месец дена се препелкаат во лавиринтот на сопствените лаги за криминалот на Груби. Артан Груби направи милионски...

Македонија1 ден

Најстудено во Берово, најмногу снег на Попова Шапка

Утрово најстудено било во Берово каде што се измерени -9 степени, -8 било на Попова Шапка, -6 во Дебар, -5...

Регион1 ден

Потрагата по тригодишното дете во Сава во Загреб продолжува: уапсена мајката, сослушан е и сопругот

Потрагата по детето кое исчезна во Сава во Загреб продолжува и денеска. Во четвртокот, спасувачките служби го напуштија местото на...

Европа1 ден

Зеленски до Фицо: Пукаа во тебе зошто не прости?

„Словачката влада игра многу опасна игра критикувајќи ја воената поддршка на Западот за Украина и приближувајќи се кон Русија“, изјави...

Регион1 ден

(Видео) Илјадници студенти протестираа во Подгорица

Неколку илјади демонстранти се собраа вчера во Подгорица барајќи оставка од лидерите на црногорската влада кои раководат со безбедносниот сектор,...

Свет1 ден

Канцеларијата на Нетанјаху го потврди договорот за ослободување на заложниците

Кабинетот на израелскиот премиер Бенјамин Нетанјаху објави дека „постигнал договор за ослободување на заложниците“ кои се држат во Појасот Газа,...

Свет1 ден

Пронајдени пердуви и крв во моторите на авионот во кој загинаа 179 луѓе

Истражителите пронашле птичји пердуви и крв во двата мотори на авионот Jeju Air што се урна во Јужна Кореја на...

Свет2 дена

Израел сè уште нема да објави прекин на огнот во Газа поради условите што ги поствил Хамас

Израел нема да објави официјален крај на непријателствата во Појасот Газа додека Хамас не ги повлече условите наметнати во последен...