Македонија
Од понеделник „трикафта“ ќе добиваат по седум нови пациенти на секои десет дена, лекот стигна на Детската клиника
Седуммина пациенти со цистична фиброза од вкупно 55 ставени на листата за чекање од понеделник може да почнат да го примаат лекот „трикфта“. Постепено на терапија ќе бидат вклучени и другите од листата. Возрасната граница за почеток на терапијата, директорката на Детската клиника, Стојка Нацева-Фуштиќ, вели дека е 12 години, но дозволени се исклучоци доколку се утврди потреба од лекот и кај помлади од 12 години.
„Со вклучување нови пациенти на терапијата може да се почне веќе в понеделник. Лекот е стигнат на клиниката. Динамиката ќе биде по седуммина пациенти на десет дена според листата подготвена од стручен тим, на која се бодираа пациентите и се одредија приоритетните за почнување со терапија. Лекот кај нас засега е предвиден за пациенти над 12 години, а има земји во кои го дава уште од две години. Ние моравме од некаде да почнеме, за пациентите над 12 години беа направени првите клинички студии. Сега веќе има клинички студии и за шестгодишни пациенти и возрасната граница може да се намали. Но, кај нас, иако границата е 12 години, со конзилијарни мислења, може да вклучиме и помлади. Веќе има две деца што се во тешка состојба и за нив можеме да дадеме препорака да бидат вклучени во терапијата со конзилијарни мислења“, рече директорката Нацева-Фушиќ.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијација за цистична фиброза, е благодарен бидејќи пациентите го добиле лекот по кој мечтаеле со години.
„За нас, ова е многу голем ден. Мечтаевме сите овие месеци и години откога дознавме дека лекот е спас за нас пациентите. За краток период, за 2024 и 2025, ќе се обезбеди терапија за сите пациенти над 12 години, кои имаат потреба од овој лек. Ќе продолжиме со промени и ќе ги вклучиме и најмладите. По овие информации, голем број родители и пациенти ќе бидат мирни и ќе знаат дека не треба да стравуваат за животот на своите деца и за самите нив“, рече Гаспар.
Министерот за здравство, Фатмир Меџити, смета дека е оправдан револтот што се создаде кај пациентите, кај нивните родители и кај јавноста поради долгите бирократски процедури изминативе месеци. Извести дека лекот е обезбеден за неколку месеци, со 100 милиони денари, а со дополнителни 854 милиони денари ќе се обезбеди лекот за 2024 и 2025 година, со што пациентите со цистична фиброза ќе бидат обезбедени за следните две години.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Дел од Карпош и Аеродром денеска без струја
Од ЕВН Македонија АД известуваат дека денеска без електрична енергија ќе останат:
– во периодот од 08.30 до 15.30 часот, корисниците од улицата Франце Прешерн, општина Карпош;
– во периодот од 09.00 до 13.00 часот, корисниците од улиците Симеон Кавраков, Петар Ацев и Анастас Митрев, општина Аеродром.
Македонија
Сончево со умерена облачност, попладне нестабилно со пороен дожд и грмежи
Сончево со мала до умерена облачност. Ќе дува умерен, а во северните делови засилен северен ветер, кој ќе предизвика опаѓање на дневната температура за 3 до 5 степени. Попладне ќе има локален развој на нестабилна облачност со пороен дожд и грмежи. Минималната температура ќе биде во интервал од 12 до 19, а максималната ќе достигне од 27 до 36 степени.
Во Скопје, сончево со мала до умерена облачност. Ќе дува умерен, а попладне засилен северен ветер. Минималната температура ќе се спушти до 17, а максималната ќе достигне до 32 степена.
Времето во наредните денови
Од денеска до среда во попладневните часови ќе има развој на нестабилна облачност со локален пороен дожд и грмежи. Потоа ќе преовладува претежно стабилно време, а дневните температури ќе бидат без промени.
Македонија
(Фото) Успешна евакуација на повредено лице со хеликоптер на Армијата
Вчера, во попладневните часови, по добиено барање од Центарот за управување со кризи (ЦУК), Армијата на Република Северна Македонија, поради сериозноста на повредите и непристапниот терен, изврши итна медицинска евакуација со хеликоптер од вВИНГ, на лице кое паднало во провалија во близина на Ливадичко Езеро, Шар Планина.
Повреденото лице, при падот, се здобило со скршеници на раката, ногата и колкот, како и со обилно крварење, поради што било во критична состојба. На лице место интервенираше екипаж- тим на парамедици, кои и покрај непристапниот терен успешно го извлекоа и имобилизираа повредениот.
„Армијата во координација со ЦУК и здравствените установи изврши успешна медицинска евакуација и го предаде повреденото лице на екипа од итната медицинска помош, по што истото беше транспортирано на понатамошен болнички третман.
Армијата на Република Северна Македонија, заедно со останатите институции во државата продолжува да дејствува во интерес на граѓаните, обезбедувајќи навремена и професионална поддршка“, се наведува во соопштението на Генералштабот на Армијата
(Видео) Израелската армија упадна во бродот на Грета Тунберг
Израелските сили пресретнаа брод со хуманитарна помош што пловел кон Газа, на кој биле активистката за климатски промени Грета Тунберг,...
(Видео) Жестоки руски напади во западна Украина, Полска ги подигна воените авиони
Полските и сојузничките авиони беа активирани рано утрово за да ја обезбедат безбедноста на полскиот воздушен простор откако Русија започна...
(Фото+видео) Мицкоски: Извесно е дека градоначалниците на ВМРО-ДПМНЕ ќе победат, има шанси СДСМ да остане без ниту една општина
Следните избори, и локалните, но и следните парламентарни, две основни работи ќе бидат важни – првата ќе биде борбата против...
Предлогот Азир Алиу да биде министер за здравство утре пред пратениците, Владата од него очекува макотрпна работа и посветеност
Собранието утре треба да го разгледа владиниот предлог Азир Алиу да биде министер за здравство. Во биографијата пишува дека Алиу...
(Видео) Митева: Одморалиштето Пониква се става на располагање за рехабилитација на повредените од Кочани
Владата во текот на следната недела ќе донесе одлука со која одморалиштето Пониква, кое е во сопственост на Министерството за...
(Видео) Петрушевски: 9 милиони евра завршиле во фирма на Заев од Бугарија блиска до Филипче за ископ на јаглен во време на СДС
Огромни суми на пари, кои се бројат во десетици милиони евра, од продажбата на јаглен на ЕСМ завршувале на сметки...
(Видео) Кузеска: Масовна и груба партизација, објавуваме список за 50 партиски вработувања во РЕК Осломеј
Владата на ВМРО-ДПМНЕ спроведува масовна, бртутална партизација на институциите преку нова серија вработувања со партиски списоци, рече денеска на прес-конференција,...
(Видео) Аврамовски: Наместо пари за питијади и ајваријади, општините да инвестираат во повеќе јавни паркинзи, зеленило и подобри услови во градинките и училиштата
Либерално-демократската партија (ЛДП) упатува јавен повик до општините ширум државата: да престанат со расфрлање на јавните средства за еднодневни настани...
(Видео) Силен украински напад врз Москва: гори фабрика, затворени се аеродроми
Украинскиот напад со беспилотни летала врз Москва доведе до затворање на два клучни аеродроми што го опслужуваат главниот град, соопштија...
(Фото) Трамп испраќа 2.000 војници од Националната гарда во Лос Анџелес поради демонстрантите
Администрацијата на американскиот претседател Доналд Трамп соопшти дека ќе испрати 2.000 војници од Националната гарда во Лос Анџелес по вториот...
Колумбискиот претседателски кандидат Мигел Урибе застрелан на изборен настан
Колумбискиот претседателски кандидат Мигел Урибе се бори за својот живот во болница откако беше застрелан во Богота. 39-годишниот сенатор, кој...
Времето денеска ќе биде сончево и многу топло, од утре засилен северен ветер, пороен дожд и грмежи
Времето денеска ќе биде сончево и многу топло со мала до умерена локална облачност. Ќе дува слаб до умерен ветер...
(Видео) Митева: Нов канал за директна комуникација со повредените во трагедијата во Кочани – 070 355 526
Од понеделник (9 јуни), Владата воспоставува директна телефонска линија – 070 355 526 за повредените во трагедијата во Кочани и...
ИЈЗ издаде препораки за заштита од високите температури
Институт за јавно здравје повикува на почитување на мерките на заштита и претпазливост за време на високи амбиентни температури. „Кога...
(Видео) „Харков моментално го доживува најсилниот напад од почетокот на војната“ – најмалку тројца загинати, 22 повредени
Русија го нападна источниот украински град Харков со беспилотни летала, ракети и бомби, при што загинаа најмалку три лица, а...
ВМРО-ДПМНЕ: Kланот Заеви и Филипче преку шема на фирми препродавале јаглен на ЕСМ трипати поскапо и профитирале
Во време на ковид пандемија и енергетска криза Заев и Филипче се богателе врз грбот на граѓаните кои плаќаа драстично...
ЕУ се согласи да го зголеми времето на доцнење на летовите пред патниците да добијат надомест
ЕУ земјите се согласија да го зголемат времето на доцнење на авионските летови што е потребно за патниците да имаат...
Невреме во Скопје: паднати дрвја, поплавени улици, заглавени возила кај „Мавровка“
Поплавени улици, паднати дрвја и пречки во сообраќајот во Скопје по денешното силно невреме проследено со пороен дожд, град и...
(Видео) Снимки од рускиот напад врз Киев: Уништени згради и други објекти, илјадници цивили поминале часови во засолништа
Русија рано утрово започна масовен напад со беспилотни летала и ракети врз Киев и други делови од Украина. Се чини дека...
Уапсен малолетникот кој избоде маж пред џамија во Студеничани
МВР го расчисти вчерашниот обид за убиство што се случи пред џамија во скопско Студеничани и го уапси осомничениот 16-годишник....
