Македонија
Од понеделник „трикафта“ ќе добиваат по седум нови пациенти на секои десет дена, лекот стигна на Детската клиника
Седуммина пациенти со цистична фиброза од вкупно 55 ставени на листата за чекање од понеделник може да почнат да го примаат лекот „трикфта“. Постепено на терапија ќе бидат вклучени и другите од листата. Возрасната граница за почеток на терапијата, директорката на Детската клиника, Стојка Нацева-Фуштиќ, вели дека е 12 години, но дозволени се исклучоци доколку се утврди потреба од лекот и кај помлади од 12 години.
„Со вклучување нови пациенти на терапијата може да се почне веќе в понеделник. Лекот е стигнат на клиниката. Динамиката ќе биде по седуммина пациенти на десет дена според листата подготвена од стручен тим, на која се бодираа пациентите и се одредија приоритетните за почнување со терапија. Лекот кај нас засега е предвиден за пациенти над 12 години, а има земји во кои го дава уште од две години. Ние моравме од некаде да почнеме, за пациентите над 12 години беа направени првите клинички студии. Сега веќе има клинички студии и за шестгодишни пациенти и возрасната граница може да се намали. Но, кај нас, иако границата е 12 години, со конзилијарни мислења, може да вклучиме и помлади. Веќе има две деца што се во тешка состојба и за нив можеме да дадеме препорака да бидат вклучени во терапијата со конзилијарни мислења“, рече директорката Нацева-Фушиќ.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијација за цистична фиброза, е благодарен бидејќи пациентите го добиле лекот по кој мечтаеле со години.
„За нас, ова е многу голем ден. Мечтаевме сите овие месеци и години откога дознавме дека лекот е спас за нас пациентите. За краток период, за 2024 и 2025, ќе се обезбеди терапија за сите пациенти над 12 години, кои имаат потреба од овој лек. Ќе продолжиме со промени и ќе ги вклучиме и најмладите. По овие информации, голем број родители и пациенти ќе бидат мирни и ќе знаат дека не треба да стравуваат за животот на своите деца и за самите нив“, рече Гаспар.
Министерот за здравство, Фатмир Меџити, смета дека е оправдан револтот што се создаде кај пациентите, кај нивните родители и кај јавноста поради долгите бирократски процедури изминативе месеци. Извести дека лекот е обезбеден за неколку месеци, со 100 милиони денари, а со дополнителни 854 милиони денари ќе се обезбеди лекот за 2024 и 2025 година, со што пациентите со цистична фиброза ќе бидат обезбедени за следните две години.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Делови од Центар, Чаир и Студеничани денеска без струја
Од ЕВН Македонија известуваат дека денеска без електрична енегија ќе останат:
– во периодот од 07.30 до 15.00 часот, дел од улицата Никола Тримпаре 15 и дел од улицата Мирослав Крлежа бр.16-20 и дел од локали и влезови на згради на булеварот Климент Охридски бр,54, општина Центар;
– во периодот од 09.30 до 15.30 дел од улицата Мирослав Крлежа по старо Ѓуро Ѓакович бр.52.54.56.58.60.62, општина Центар;
– во периодот од 08.00 до 14.30 корисниците од Ретаил Поинт Парк во Чаир, општина Чаир;
– во периодот од 09.00 до 13.00 часот, корисниците на дел од село Студеничани кај Бурдем, општина Студеничани.
Македонија
Сончево со мала до умерена облачност, ќе дува повремено засилен северен ветер
Сончево со мала до умерена облачност. Ќе дува слаб до умерен, а долж Повардарието повремено засилен ветер од северен правец (локално до 50 km/h). Минималната температура ќе биде во интервал од -2 до 6, а максималната ќе достигне од 9 до 16 степени.
Во Скопје, сончево со мала до умерена облачност. Ќе дува слаб до умерен, а во делови од котлината повремено засилен ветер од северен правец. Минималната температура ќе се спушти до 1, а максималната ќе достигне до 13 степени.
Времето во наредните денови
Под влијание на поле на висок воздушен притисок, следува период на стабилно и сончево време со мала до умерена облачност и со пониски утрински температури. Во четврток ќе дува умерен, повремено засилен ветер од северен правец, поизразен долж Повардарието.
Македонија
Дел од Автокоманда денеска без вода
Од ЈП Водовод и Канализација известуваат дека за денеска имаат планирано неколку интервенции и тоа:
· поради промена на вентил од 2.5“ на улицата Јани Лукровски 12, прекинато водоснабдување ќе имаат корисниците од истата улица.
Водоснабдувањето ќе биде прекинато од 09:00 часот до завршување со работните активности.
(Видео) Расте бројот на жртви по обилни дождови во Бразил
Бројот на жртви од обилните дождови што ја погодија југоисточната бразилска држава Минас Жераис се искачи на најмалку 25, а...
(Видео) Трамп: „Златното доба на Америка започна“
Американскиот претседател Доналд Трамп прогласи „златно доба“ за Америка во своето обраќање за состојбата на нацијата во вторник. „Нашата нација...
ДУИ обвинува за притисок врз судството: Изјавите на Филков за куќниот притвор се директно мешање во постапката
Демократската унија за интеграција (ДУИ) изрази длабоко незадоволство поради, како што наведуваат, заканите упатени кон судии и обвинители од страна...
Одземени лиценците за канабис на шест фирми: не им работеле камерите, немале обезбедување, едно имале на хартија друго во магацин
На шест од досега провери 13 компании им се одземени лицентие за одгледување канабис за медицински цели. Министерот за здравство,...
Битолчанец пријавен за обид за убиство на своите деца и напад врз полицајци
СВР Битола поднесе кривична пријава против В.Ф. (42) од Битола поради постоење основи на сомнение за сторени кривични дела „убиство“...
Ми се гади од лицемерието, Артан Груби во куќен притвор, јас 28 месеци во притвор: Јане Ченто за правосудните аршини
По одлуката на надлежните институции, поранешниот прв вицепремиер Артан Груби да биде ставен во куќен притвор со 24-часовен надзор, по...
Беким Сали во работна посета на Украина: „Изразена солидарноста и поддршката кон украинскиот народ“
Првиот вицепремиер и министер за европски прашања, Беким Сали, денес престојува во официјална работна посета на Киев, Украина, каде ќе...
Обвинителството за куќниот притвор на Груби: Се водиме исклучиво од законските основи
Јавното обвинителство како единствен и самостоен орган, при одлучувањето и предлагањето на мерките за обезбедување во сите случаи се води...
(Видео) Зеленски го покажа својот бункер од почетокот на војната и им испрати порака на Украинците
Украинскиот претседател Володимир Зеленски објави видео порака по повод четвртата годишнина од почетокот на целосната инвазија на Русија врз Украина,...
Артан Груби ќе одговара за милионскиот криминал, следува одговорност, велат од ВМРО-ДПМНЕ
По повеќе од година дена поминати во бегство на граничниот премин Блаце е приведен поранешниот вицепремиер во коалицијата на СДС...
„Али Ахмети чека политичка егзекуција од поранешниот најблизок соработник, Артан Груби знае премногу“, велат од ВЛЕН
„Стариот лисец Али Ахмети од вчера, од мајстор на политичкиот занает, стана ранет играч кој чека политичка егзекуција од поранешниот...
Штедачите на Еуростандард банка: Пет и пол години од пропаѓањето на банката, случајот сè уште нема судска разрешница
Поминаа повеќе од пет и пол години од пропаѓањето на Еуростандард банка, а случајот сè уште нема судска разрешница. Голем...
Зеленски: Вашингтон треба да биде со демократска земја која се бори против еден човек
Соединетите Американски Држави „треба да застанат покрај демократска земја која се бори против еден човек“, рече украинскиот претседател Володимир Зеленски,...
Ник Рајнер негираше вина по обвинението за убиството на мајка си и татко си
Ник Рајнер (32), син на познатиот холивудски режисер Роб Рајнер и фотографката Мишел Сингер Рајнер, се изјасни за невин во...
(Видео) Бомбашки напад во Москва: Убиен полицаец, двајца повредени
Еден полицаец беше убиен, а двајца други беа ранети во експлозија рано утрово во центарот на Москва, откако вооружен човек...
Германија: Нема да го молиме Путин
Германскиот министер за надворешни работи Јохан Вадефул изјави дека е начелно отворен за разговори со Москва за одржлив мир во...
Манделсон е ослободен со кауција: Полицијата продолжува со истрагата
Поранешниот британски амбасадор во Соединетите Американски Држави, Питер Манделсон, е ослободен со кауција неколку часа откако беше уапсен во понеделник...
Обвинителството бара замена од затворски во куќен притвор за Артан Груби
Основното јавно обвинителство Скопје побара мерката притвор за поранешниот вицепремиер Артан Груби да биде заменета со куќен притвор. Ваквата одлука,...
Од полноќ нови цени на горивата
Регулаторната комисија за енергетика, водни услуги и услуги за управување со комунален отпад на Република Северна Македонија (РКЕ) донесе Одлука...
МНР со апел: македонските државјани кои се наоѓаат на територијата на Мексико да го напуштат во првата безбедна прилика
Поради влошената безбедносна состојба во Мексико, Министерството за надворешни работи и надворешна трговија апелира до македонските државјани кои се наоѓаат...
