Македонија
Од понеделник „трикафта“ ќе добиваат по седум нови пациенти на секои десет дена, лекот стигна на Детската клиника

Седуммина пациенти со цистична фиброза од вкупно 55 ставени на листата за чекање од понеделник може да почнат да го примаат лекот „трикфта“. Постепено на терапија ќе бидат вклучени и другите од листата. Возрасната граница за почеток на терапијата, директорката на Детската клиника, Стојка Нацева-Фуштиќ, вели дека е 12 години, но дозволени се исклучоци доколку се утврди потреба од лекот и кај помлади од 12 години.
„Со вклучување нови пациенти на терапијата може да се почне веќе в понеделник. Лекот е стигнат на клиниката. Динамиката ќе биде по седуммина пациенти на десет дена според листата подготвена од стручен тим, на која се бодираа пациентите и се одредија приоритетните за почнување со терапија. Лекот кај нас засега е предвиден за пациенти над 12 години, а има земји во кои го дава уште од две години. Ние моравме од некаде да почнеме, за пациентите над 12 години беа направени првите клинички студии. Сега веќе има клинички студии и за шестгодишни пациенти и возрасната граница може да се намали. Но, кај нас, иако границата е 12 години, со конзилијарни мислења, може да вклучиме и помлади. Веќе има две деца што се во тешка состојба и за нив можеме да дадеме препорака да бидат вклучени во терапијата со конзилијарни мислења“, рече директорката Нацева-Фушиќ.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијација за цистична фиброза, е благодарен бидејќи пациентите го добиле лекот по кој мечтаеле со години.
„За нас, ова е многу голем ден. Мечтаевме сите овие месеци и години откога дознавме дека лекот е спас за нас пациентите. За краток период, за 2024 и 2025, ќе се обезбеди терапија за сите пациенти над 12 години, кои имаат потреба од овој лек. Ќе продолжиме со промени и ќе ги вклучиме и најмладите. По овие информации, голем број родители и пациенти ќе бидат мирни и ќе знаат дека не треба да стравуваат за животот на своите деца и за самите нив“, рече Гаспар.
Министерот за здравство, Фатмир Меџити, смета дека е оправдан револтот што се создаде кај пациентите, кај нивните родители и кај јавноста поради долгите бирократски процедури изминативе месеци. Извести дека лекот е обезбеден за неколку месеци, со 100 милиони денари, а со дополнителни 854 милиони денари ќе се обезбеди лекот за 2024 и 2025 година, со што пациентите со цистична фиброза ќе бидат обезбедени за следните две години.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Минчев: Силна јавна администрација како основа за силна Македонија

Министерот за јавна администрација, Горан Минчев, учествуваше на свеченото отварање на 30-ти Јубилејни спортски игри и средби на Синдикатот на УПОЗ, кое се одржа во Охрид. Во своето обраќање, Минчев истакна дека овие игри не се само спортска манифестација, туку и симбол на заедништвото, солидарноста и силата што доаѓа од заедничката борба на јавниот сектор и синдикатите.
„Денес не отвораме само спортски игри. Денес отвораме едно поглавје на заедништво, истрајност и солидарност што трае веќе 30 години. Јубилејните игри на Синдикатот на УПОЗ се не само симбол на спортот и дружењето, туку и на борбата за правата и достоинството на трудот во јавниот сектор“, изјави Минчев.
Министерот потенцираше дека јавната администрација е срцето на државата и истакна дека само преку силна, обучена, мотивирана и заштитена јавна администрација може да се создаде држава која ќе му служи на граѓаните, а не на интересите. Тој истакна дека реформите во јавниот сектор треба да се темелат на човекот и на неговите права, а не на партиски интереси.
„Македонија не е само територија, Македонија сме ние, секој службеник, секоја медицинска сестра, наставник, полицаец, инспектор. Македонската администрација е основата на секоја модерна и успешна држава“, нагласи Минчев.
Министерот на крајот на своето обраќање им посака успех на учесниците на спортските игри и истакна дека вистинската сила лежи во заедништвото и поддршката на секој поединец во јавниот сектор.
„Нека овие игри бидат потсетник дека вистинската сила лежи во заедништвото. Нека вашата борба и денес биде борба за подобра иднина, не само на теренот, туку и во секоја канцеларија, на секој шалтер, на секое работно место кај што твори јавниот службеник“, заврши Минчев.
Македонија
СДСМ нема да му се извини на Љутков: „Сѐ што објавивме е вистина“

Од СДСМ велат дека нема да му се извинат на министерот за култура, Зоран Љутков, затоа што, како што велат од партијата, сѐ што објавиле за него е вистина, а имаат и документи кои го потврдуваат тоа.
„СДСМ не може позитивно да одговори на барањето за извинување на министерот за култура и туризам Зоран Љутков затоа што ја објавивме вистината. Зарем очекува Љутков да му се извинуваме за тоа што СДСМ, а не тој, зборувавме за не исплатените плати на културните работници за Велигден кои тој ги остави сами себе? Или очекува да му се извинуваме што ја соопштивме болната вистина за непочитување на колективниот договор, според кој платите се зголемија само за 5,5 %, а требаше многу повеќе? Дали Љутков очекува да му се извинуваме и затоа што го фативме жив на егзотичните патувања вредни над 50.000 евра, пари на граѓаните? Или за неговото незаконско работење со унапредувања на негови блиски?“, прашува СДСМ.
Од партијата го прашуваат министерот дали очекува извинување затоа што објавиле низа скандали со државната секретарка Ѓоргова или за плановите за продажба на културното наследство?
„Или мисли дека некој треба да му се извини затоа што Љутков нема објавено никаква стратегија или план за развој за културата и туризмот. Она што го говори СДСМ е апсолутна вистина и затоа ги објавуваме документите кои го потврдуваат кажаното“, велат од СДСМ.
Партијата очекува надлежните институции веднаш да преземат мерки за санкционирање.
„Ние ќе продолжиме да ги објавуваме сите незаконски постапки, сите аздисувања на Љутков и гласно ќе говориме за неговата неспособност“, велат од СДСМ.
Македонија
Николоски: Позицијата на Македонија станува афирмирана во Европа

Дали Извештајот за Македонија ќе се усвои оваа недела и следната во Европскиот Парламент не менува ништо. Ова се историски работи кои остануваат непроменети. Тоа е голем историски чекор, нашата позиција станува афирмирана и призната и тоа е нешто за поздравување иако имаме голем и долг пат пред себе, вели вицепремиерот Александар Николоски во однос на Предлог-извештајот за Македонија кој треба да биде усвоен во Европскиот Парламент.
„Од вистината не се бега, прашање на време е само кога ќе излезе, а во европските институции полека излегува. Извешатој е коректен, нема ништо што е надвор од вистината или што не соодејствува на реалноста и само го потврдува она што сите го знаеме, а тоа е дека Македонија и македонските гарѓани не се случајни, не се вештачки насадени на Балканот туку имаат долга и вековна традиција која што на сите ние е позната. Одредени други сакаат да ја негираат и да речат дека тоа не е така, но и оваа вистина излезе. Годините на претходната Влада, тоа беа години на национално понижување, години кој што никој не смее да ги заборави затоа што тие години треба да се потсетник и предупредување за да не ни се случат истите работи за годините пред нас, за да не ни се појават анационални ликови кои би имале клучни позици или би не воделе. Сега има Влада која е патриотски насочена и која ги брани националаните интереси”, истакна вицепремиерот Николоски.