Македонија
Од понеделник „трикафта“ ќе добиваат по седум нови пациенти на секои десет дена, лекот стигна на Детската клиника
Седуммина пациенти со цистична фиброза од вкупно 55 ставени на листата за чекање од понеделник може да почнат да го примаат лекот „трикфта“. Постепено на терапија ќе бидат вклучени и другите од листата. Возрасната граница за почеток на терапијата, директорката на Детската клиника, Стојка Нацева-Фуштиќ, вели дека е 12 години, но дозволени се исклучоци доколку се утврди потреба од лекот и кај помлади од 12 години.
„Со вклучување нови пациенти на терапијата може да се почне веќе в понеделник. Лекот е стигнат на клиниката. Динамиката ќе биде по седуммина пациенти на десет дена според листата подготвена од стручен тим, на која се бодираа пациентите и се одредија приоритетните за почнување со терапија. Лекот кај нас засега е предвиден за пациенти над 12 години, а има земји во кои го дава уште од две години. Ние моравме од некаде да почнеме, за пациентите над 12 години беа направени првите клинички студии. Сега веќе има клинички студии и за шестгодишни пациенти и возрасната граница може да се намали. Но, кај нас, иако границата е 12 години, со конзилијарни мислења, може да вклучиме и помлади. Веќе има две деца што се во тешка состојба и за нив можеме да дадеме препорака да бидат вклучени во терапијата со конзилијарни мислења“, рече директорката Нацева-Фушиќ.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијација за цистична фиброза, е благодарен бидејќи пациентите го добиле лекот по кој мечтаеле со години.
„За нас, ова е многу голем ден. Мечтаевме сите овие месеци и години откога дознавме дека лекот е спас за нас пациентите. За краток период, за 2024 и 2025, ќе се обезбеди терапија за сите пациенти над 12 години, кои имаат потреба од овој лек. Ќе продолжиме со промени и ќе ги вклучиме и најмладите. По овие информации, голем број родители и пациенти ќе бидат мирни и ќе знаат дека не треба да стравуваат за животот на своите деца и за самите нив“, рече Гаспар.
Министерот за здравство, Фатмир Меџити, смета дека е оправдан револтот што се создаде кај пациентите, кај нивните родители и кај јавноста поради долгите бирократски процедури изминативе месеци. Извести дека лекот е обезбеден за неколку месеци, со 100 милиони денари, а со дополнителни 854 милиони денари ќе се обезбеди лекот за 2024 и 2025 година, со што пациентите со цистична фиброза ќе бидат обезбедени за следните две години.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Надлежните со препораки до граѓаните поради најавата за температури до 39 степени во периодот до 13 август
Министерството за здравство информира дека според најновата прогноза од Управата за хидрометеоролошки работи (УХМР), од 8 до 13 август 2025 година се очекува значително зголемување на дневните температури, кои на некои места ќе достигнат и до 39 степени Целзиусови.
Поради тоа, Министерството апелира до граѓаните да ги почитуваат препораките за заштита од топлотен удар: престој во разладени простории, внесување на доволно течности, избегнување на алкохол и засладени пијалаци, носење лесна и светла облека, како и ограничување на физичката активност во најтоплите часови.
Особено внимание треба да се посвети на ризичните групи — деца, стари лица, лица со хронични заболувања и бремени жени.
Во случај на појава на симптоми како вртоглавица, главоболка, гадење или забрзан пулс, веднаш треба да се побара медицинска помош.
Министерството ја следи состојбата и ќе постапува според потребите.
Според најавата на УХМР, времето денес ќе биде сончево со мала до умерена локална облачност. Ќе дува слаб до умерен ветер од северероисточен правец. Максималната температура ќе биде во интервал од 30 до 37 степени.
Македонија
Четири различни цени за паркинг во Клинички, просторот ќе се прошири двојно
Министерот за здравство, Азир Алиу, информира дека во Клиничкиот центар ќе има четири различни влезови со различни ценовници за паркирање – бесплатен за онколошки пациенти, поевтин за пациенти со упат, поскап за вработените и најскап за граѓаните кои доаѓаат по други причини. Договорот за управување со паркингот ќе го потпише Министерството со ЈП Градски паркинг.
Се најавува и оптимизација на паркинг просторот, со дупло повеќе места и дополнителни влезови, вклучувајќи и еден кај Кардиологија. Ќе се воведе 24-часовен мониторинг со камери и нов систем за следење на плаќањето и активностите. Доколку оптимизацијата не биде доволна, ќе се размислува за изградба на катна гаража.
Македонија
Образец за пријавување прекршок во случај кога не е овозможен визуелен пристап до струјомерите
Врз основа на официјалниот одговор добиен од Министерството за енергетика, рударство и минерални суровини, Инжинери на Република Македонија (ИНРМ) изработи урнек за поднесување на претставка до Државниот инспекторат за енергетика, рударство и минерални суровини, кој може да го користи секој граѓанин што смета дека му е повредено правото на визуелен пристап до сопствениот струјомер.
Министерството потврди дека токму Државниот инспекторат за енергетика е надлежен за спроведување инспекциски надзор во случаите кога операторот на електродистрибутивниот систем (ЕВН Македонија АД) не овозможува пристап до мерниот уред, што претставува повреда на член 164 став (1) точка 19 од Законот за енергетика. Истовремено, овој прекршок е санкциониран со глоба од 1.000 до 3.000 евра во денарска противвредност согласно член 286 од истиот закон.
Со цел да се олесни поднесувањето на пријави од страна на граѓаните, ИНРМ изработи шаблон што секој засегнат корисник може слободно да го преземе, пополни и достави по електронски пат или редовно по пошта.
Претставката е достапна на следните линкови:
🔗 ИНРМ веб-страница (преземање на документи):
https://www.inzenerinarm.com/prevzemanje-dokumenti
🔗 Facebook група на ИНРМ каде е објавен документот:
https://www.facebook.com/share/p/16P8CmATVr/
Ги повикуваат сите граѓани на кои не им е овозможен директен увид во бројките на сопствениот мерен уред, да го искористат правото на пријавување, со цел да се заштитат како потрошувачи.
Надлежните со препораки до граѓаните поради најавата за температури до 39 степени во периодот до 13 август
Министерството за здравство информира дека според најновата прогноза од Управата за хидрометеоролошки работи (УХМР), од 8 до 13 август 2025...
Четири различни цени за паркинг во Клинички, просторот ќе се прошири двојно
Министерот за здравство, Азир Алиу, информира дека во Клиничкиот центар ќе има четири различни влезови со различни ценовници за паркирање...
Израел се подготвува за целосна окупација на Појасот Газа
Израелскиот безбедносен кабинет го одобри планот на премиерот Бенјамин Нетанјаху за преземање воена контрола над Газа, што претставува нова голема...
Либанската влада го поддржа американскиот план, луѓето на Хезболах ја напуштија седницата
Министерот за информации на Либан објави дека владата ги одобрила целите на американскиот предлог за разоружување на Хезболах до крајот...
„Опен АИ“ го претстави „Чат ГПТ 5“, дава поточни одговори за медицината, науката, финансиите
Компанијата „Опен АИ“ денес официјално го претстави својот долгонајавуван модел на вештачка интелигенција „ГПТ-5“, кој сега е достапен бесплатно за...
Германски државјанин протеран од државата: на натпреварот Шкендија-Карабаг во Скопје веел знаме „Голема Албанија“
По извршена идентификација и поднесена кривична пријава, Основното јавно обвинителство Скопје по итна постапка процесуираше државјанин на Германија за кривично...
Одложени активности на отворено: Министерството за здравство со препораки поради најавите за високи температури
Министерството за здравство информира дека во согласност со најновата прогноза од Управата за хидрометеоролошки работи (УХМР) во периодот од 8...
Забрана за движење во шумите до крајот на август, за прекршителите казна до 2.000 евра: Владата ја продолжи кризната состојба од 30 дена
На владината седница е донесена одлука за продолжување на кризната состојба во рок од 30 дена. Со ова продолжување, како...
Трговците да ги намалат цените на училишниот прибор пред почетокот на школската година, одлучи Владата
Владата на 100. седница донесе одлука и ги задолжи трговците да ги намалат цените на училишниот прибор од најмалку 10...
Две лица загинаа во сообраќајна несреќа кај Градско: со возилото излетале од патот
Вчера околу 14:35 часот во СВР Велес било пријавено дека на експресниот пат Прилеп-Градско, патничко возило „ауди“ со делчевски регистарски...
„Борис Трајковски“ под лупа на ревизорите: аквапаркот под клуч, паркингот не заработува, а поддршката за самитот на ОБСЕ недокументирана
Државниот завод за ревизија го објави извештајот за работењето на салата „Борис Трајковски“ за 2023 година. Во извештајот е наведено...
Злато во багаж и ботокс во торба запленети на граница
Царинската управа информира дека при контроли на неколку гранични премини се спречени обиди за криумчарење различни производи, меѓу кои златен...
Синдикатот на новинарите бара зголемување на минималната плата: социјалниот статус на медиумските работници во земјата е на многу ниско ниво
Самостојниот синдикат на новинарите и медиумските работници во време на општата дебата за висината на минималната плата недвосмислено е за...
ВМРО-ДПМНЕ и натаму бара оставка од обвинителот Коцевски
ВМРО-ДПМНЕ и денеска упати јавен повик до обвинителот, Љупчо Коцевски, да си поднесе оставка поради, како што велат, компромитирање на...
Царините на Трамп стапија во сила, стапката за Македонија 15 отсто, како и за земјите од ЕУ
Царините на американскиот претседател Доналд Трамп за увоз од десетици земји, кои се движат од 10 до 50 проценти, стапија...
Зеленски ги објави петте приоритети за украинската одбрана – 50 отсто домашно оружје на фронтот
Претседателот на Украина, Володимир Зеленски, ги претстави петте клучни приоритети на Министерството за одбрана, меѓу кои се зголемување на учеството...
Рубио: САД имаат појасна слика за условите на Русија за крај на војната во Украина
САД имаат подобро разбирање за условите под кои Русија би била спремна да ја заврши војната во Украина откако претставникот...
Трамп: 100 проценти царина за чипови, освен за оние што сакаат да го префрлат производството во САД
Соединетите Американски Држави ќе воведат царина од околу 100 проценти за чипови и полупроводници увезени од земји кои не произведуваат...
Се појави писмо од Вуди Ален до Џефри Епштајн: Откриени детали за тајните вечери
Познатиот режисер Вуди Ален му испратил роденденско писмо на Џефри Епштајн додека тој сè уште беше жив, во кое детално...
Сиљановска-Давкова по новиот инцидент на трибините: Селективната осуда е лицемерие
По новите националистички скандирања на спортските трибини, претседателката Гордана Сиљановска-Давкова со јавна реакција на социјалните мрежи. Таа порача дека сцените...
