Македонија
Педесетмина пациенти од источна Македонија заболени од исклучително ретка и фатална болест ТТР-ФАП
Клиниката за неврологија од денес има апарат кој може рано да ја открие болеста ТТР-ФАП, транстиретинска фамилијарна амилоидна полиневропатија. Се јавува кај возрасни пациенти и нејзини карактеристики се агресивно оштетување на периферните нерви главно на срцето, но и на очите, на дигестивниот систем и на бубрезите. Дејан Бојаџиевски од Здружението за фамилијарна амилоидна полиневропатија вели дека кај ова ретко заболување го имаат вкупно 50 пациенти и сите се од источна Македонија.
„Во Македонија до 2016 немаше регистрирани болни од овој носител на мутација на генот. Првите документирани и потврдени случаи се од 2017 година. До денес вкупно потврдени лица за наследната мутација на ТТР генот се 50 пациенти. Регистрирани болни на ТТР ФАП кои примаат терапија се 19 пациенти. Вкупно носители без симптоми се 31. Сите болни и носители се од регионот на источна Македонија. Доминантни случаи се Делчево, Берово и Струмица. Фамилијарната амилоидна полиневропатија е наследна и претставува фатално заболување. ТТР ФАБ е ултра ретко заболување. Се претпоставува дека ова заболување го имаат околу 50.000 луѓе во Европа. Болеста е почеста во определени европски земји како што се Португалија, Шведска, Кипар и Бугарија“, рече Бојаџиевски денес по промовирањето на обновените амбуланти на Неврологија и новите апарати за рана дијагностика.
Истата мутација на генот кај заболените од Македонија, според Бојаџиевски се среќава и кај болните од југозападна Бугарија во пиринскиот дел па тој вели дека постои можност целиот тој регион да се смета како ендемско подрачје на ТТР-ФАП во Европа.
„Кај пациентите со оваа мутација првите симптоми се јавуваат во 50-тата година од животот. Симптомите се мешани – невролошки, кардиолошки, со блага предност на невролошките симптоми“, вели Бојаџиевски.
Активното и единствено Здружение на болните од ТТР ФАП е основано во март 2019 година. Здружението во моментов има 50 членови, претежно пациенти и нивни блиски роднини, а го формирале за да можат да обезбедат соодветна терапија.
Апаратот судоскен кој денес беше промовиран на Клиниката за неврологија, ќе го олесни дијагностицирањето на болеста.
„Апаратот судоскен е дијагностички апарат кој може да ги детектира раните абнормалности кај малите нервни влакна. Овој тип на апарат работи на принцип на мерење на хлорни јони во потните жлезди на дланките и на табаните со користење на сензорни јони. Тоа е едноставна, брза и неинвазивна техника за испитување“, рече Бојаџиевски.
Дијагностицирањето на оваа болест се смета за тешко оти се карактеризира со неспецифични симптоми како трпнење, жарење, болки во нозете и рацете и замор при одење кои доколку се занемарат и болеста не се открие можат да прераснат во поголема слабост во нозете, се потешко движење и се поголема срцева слабост.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Променливо облачно со повремени локални врнежи од дожд
Променливо облачно со повремени локални врнежи од дожд. Наместа врнежите ќе бидат пообилни (над 30 l/m² за 24 часа), со услови за невреме со појава на грмежи и силен ветер. Во текот на денот ќе дува умерен до засилен ветер од јужен правец (над 60 km/h). Минималната температура ќе биде во интервал од 8 до 12, а максималната ќе достигне од 13 до 19 степени.
Во Скопје, променливо облачно, во делови од котлината со повремени врнежи од дожд. Ќе дува умерен, повремено засилен југоисточен ветер. Минималната температура ќе се спушти до 9, а максималната ќе достигне до 16 степени.
Времето во наредните денови
Во деновите од викендот ќе се задржи променливо облачно време со повремени врнежи од дожд. Во сабота наместа врнежите ќе бидат пообилни (над 30 l/m² за 24 часа), локално со услови за невреме со силен ветер и појава на грмежи. Во недела поради продор на постудена воздушна маса на повисоките планини врнежите од дожд ќе преминуваат во врнежи од снег. Во понеделник и вторник ќе има стабилизирање на времето, а утринската температура значително ќе опадне.
Македонија
СДСМ: Со милошевичко – орбанистички пристап, власта го загрози проектот „Скопје – Европска престолнина на културата“
Од ВМРО-ДПМНЕ да не се прават на Тошо. Ако денес го признаваат хаосот во проектот „Скопје – Европска престолнина на културата“, тогаш нека кажат и кој го создаде тој хаос. Муцунски, Орце Ѓорѓиевски и Љутков се на власт. Тие го заглавија проектот, го водеа спротивно на закони, без транспарентност, без консултации и без вклучување на културниот сектор. Денес сами признаваат дека бил блокиран, а од кого, од нив, велат од СДСМ.
Од партијата велат дека со нивниот милошевичко – орбанистички пристап кон невладиниот и независниот културен сектор, оваа власт не само што го загрозила кредибилитетот на проектот, туку ги срушила и неговите темели:- плурализам, уметничка слобода и европски стандарди.
„Видовме и која е нивната визија: Скопје престолнина на кичот. Затоа Љутков, наместо да го турка овој европски проект, откако е министер, само се жали дека СДСМ не го одржувала скапо платениот стиропор од Скопје 2014. Културната престолнина не е партиски плен за блиски фирми и „клиенти“, туку европски процес што треба да го води целата културна фела – уметници, институции, независна сцена, академска заедница. Затоа, должни се пред македонската јавност да одговорат: Кoja е нивната визија за проектот? Што точно образлагале во Брисел? Каква програма презентирале? Кои реформи ги гарантираат?“, велат од СДСМ.
Од опозицијата наведуваат дека досега се виделе само импровизации, затвореност, игнорирање на секторот и манипулации за дневнополитички потреби.
„Скопје ќе биде европска престолнина на културата само ако се врати духот на европските вредности: отвореност, транспарентност, професионализам и вистинска поддршка на уметниците. А тоа е невозможно со власт која ја става културата во кафез и ја води како партиски проект, без концепт и без одговорност“, сметаат од СДСМ.
Македонија
Мицкоски на Самитот на лидери во Тирана
Премиерот, Христијан Мицкоски, утре, петок, ќе присуствува на Самитот на лидери „Нашиот план до ЕУ“ кој ќе се одржи во Тирана, Република Албанија.
Предвидено е на панел дискусијата насловена „Исполнување на заеднички обврски, резултати и забрзување“ да се обрати премиерот Мицкоски.

