Контакт

Македонија

Педесетмина пациенти од источна Македонија заболени од исклучително ретка и фатална болест ТТР-ФАП

Објавено пред

Клиниката за неврологија од денес има апарат кој може рано да ја открие болеста ТТР-ФАП, транстиретинска фамилијарна амилоидна полиневропатија. Се јавува кај возрасни пациенти и нејзини карактеристики се агресивно оштетување на периферните нерви главно на срцето, но и на очите, на дигестивниот систем и на бубрезите. Дејан Бојаџиевски од Здружението за фамилијарна амилоидна полиневропатија вели дека кај ова ретко заболување го имаат вкупно 50 пациенти и сите се од источна Македонија.

dobivaj vesti na viber

„Во Македонија до 2016 немаше регистрирани болни од овој носител на мутација на генот. Првите документирани и потврдени случаи се од 2017 година. До денес вкупно потврдени лица за наследната мутација на ТТР генот се 50 пациенти. Регистрирани болни на ТТР ФАП кои примаат терапија се 19 пациенти. Вкупно носители без симптоми се 31. Сите болни и носители се од регионот на источна Македонија. Доминантни случаи се Делчево, Берово и Струмица. Фамилијарната амилоидна полиневропатија е наследна и претставува фатално заболување. ТТР ФАБ е ултра ретко заболување. Се претпоставува дека ова заболување го имаат околу 50.000 луѓе во Европа. Болеста е почеста во определени европски земји како што се Португалија, Шведска, Кипар и Бугарија“, рече Бојаџиевски денес по промовирањето на обновените амбуланти на Неврологија и новите апарати за рана дијагностика.

Истата мутација на генот кај заболените од Македонија, според Бојаџиевски  се среќава и кај болните од југозападна Бугарија во пиринскиот дел па тој вели дека постои можност целиот тој регион да се смета како ендемско подрачје на ТТР-ФАП во Европа.

„Кај пациентите со оваа мутација првите симптоми се јавуваат во 50-тата година од животот. Симптомите се мешани – невролошки, кардиолошки, со блага предност на невролошките симптоми“, вели Бојаџиевски.

Активното и единствено Здружение на болните од ТТР ФАП е основано во март 2019 година. Здружението во моментов има 50 членови, претежно пациенти и нивни блиски роднини, а го формирале за да можат да обезбедат соодветна терапија.

Апаратот судоскен кој денес беше промовиран на Клиниката за неврологија, ќе го олесни дијагностицирањето на болеста.

„Апаратот судоскен е дијагностички апарат кој може да ги детектира раните абнормалности кај малите нервни влакна. Овој тип на апарат работи на принцип на мерење на хлорни јони во потните жлезди на дланките и на табаните со користење на сензорни јони. Тоа е едноставна, брза и неинвазивна техника за испитување“, рече Бојаџиевски.

Дијагностицирањето на оваа болест се смета за тешко оти се карактеризира со неспецифични симптоми како трпнење, жарење, болки во нозете и рацете и замор при одење кои доколку се занемарат и болеста не се открие можат да прераснат во поголема слабост во нозете, се потешко движење и се поголема срцева слабост.

Македонија

Променливо облачно со повремени локални врнежи од дожд

Објавено пред

Променливо облачно со повремени локални врнежи од дожд. Наместа врнежите ќе бидат пообилни (над 30 l/m² за 24 часа), со услови за невреме со појава на грмежи и силен ветер. Во текот на денот ќе дува умерен до засилен ветер од јужен правец (над 60 km/h). Минималната температура ќе биде во интервал од 8 до 12, а максималната ќе достигне од 13 до 19 степени.

dobivaj vesti na viber

Во Скопје, променливо облачно, во делови од котлината со повремени врнежи од дожд. Ќе дува умерен, повремено засилен југоисточен ветер. Минималната температура ќе се спушти до 9, а максималната ќе достигне до 16 степени.

Времето во наредните денови

Во деновите од викендот ќе се задржи променливо облачно време со повремени врнежи од дожд. Во сабота наместа врнежите ќе бидат пообилни (над 30 l/m² за 24 часа), локално со услови за невреме со силен ветер и појава на грмежи. Во недела поради продор на постудена воздушна маса на повисоките планини врнежите од дожд ќе преминуваат во врнежи од снег. Во понеделник и вторник ќе има стабилизирање на времето, а утринската температура значително ќе опадне.

Прикажи повеќе...

Македонија

СДСМ: Со милошевичко – орбанистички пристап, власта го загрози проектот „Скопје – Европска престолнина на културата“

Објавено пред

Од

Од ВМРО-ДПМНЕ да не се прават на Тошо. Ако денес го признаваат хаосот во проектот „Скопје – Европска престолнина на културата“, тогаш нека кажат и кој го создаде тој хаос. Муцунски, Орце Ѓорѓиевски и Љутков се на власт. Тие го заглавија проектот, го водеа спротивно на закони, без транспарентност, без консултации и без вклучување на културниот сектор. Денес сами признаваат дека бил блокиран, а од кого, од нив, велат од СДСМ.

dobivaj vesti na viber

Од партијата велат дека со нивниот милошевичко – орбанистички пристап кон невладиниот и независниот културен сектор, оваа власт не само што го загрозила кредибилитетот на проектот, туку ги срушила и неговите темели:- плурализам, уметничка слобода и европски стандарди.

„Видовме и која е нивната визија: Скопје престолнина на кичот. Затоа Љутков, наместо да го турка овој европски проект, откако е министер, само се жали дека СДСМ не го одржувала скапо платениот стиропор од Скопје 2014. Културната престолнина не е партиски плен за блиски фирми и „клиенти“, туку европски процес што треба да го води целата културна фела – уметници, институции, независна сцена, академска заедница. Затоа, должни се пред македонската јавност да одговорат: Кoja е нивната визија за проектот? Што точно образлагале во Брисел? Каква програма презентирале? Кои реформи ги гарантираат?“, велат од СДСМ.

Од опозицијата наведуваат дека досега се виделе само импровизации, затвореност, игнорирање на секторот и манипулации за дневнополитички потреби.

„Скопје ќе биде европска престолнина на културата само ако се врати духот на европските вредности: отвореност, транспарентност, професионализам и вистинска поддршка на уметниците. А тоа е невозможно со власт која ја става културата во кафез и ја води како партиски проект, без концепт и без одговорност“, сметаат од СДСМ.

Прикажи повеќе...

Македонија

Мицкоски на Самитот на лидери во Тирана

Објавено пред

Од

Премиерот, Христијан Мицкоски, утре, петок, ќе присуствува на Самитот на лидери „Нашиот план до ЕУ“ кој ќе се одржи во Тирана, Република Албанија.

dobivaj vesti na viber

Предвидено е на панел дискусијата насловена „Исполнување на заеднички обврски, резултати и забрзување“ да се обрати премиерот Мицкоски.

Прикажи повеќе...

Најново

Свет11 часа

Изненадување во Киев, Зеленски се согласи да преговара за планот на САД

Претседателот на Украина, Володимир Зеленски, денес му рече на секретарот на американската армија, Ден Дрискол, дека е подготвен да соработува...

Македонија13 часа

Го предупредувале газдата за инспекции, а неговиот син давал поткуп за тоа – инспектори и даночни контролори нови осомничени за пожарот во „Пулс“

Основното јавно обвинителство Кочани поведе постапка против вкупно 11 лица за коруптивни кривични дела поврзани со работата на клубот „Пулс”....

Топ16 часа

Пациент почина, две лекарки повредени по нагло сопирање на медицинско возило за да избегне судир во центарот на Скопје

Вчера околу пладне во полицијата во Скопје било пријавено дека на крстосницата меѓу улица „11 Октомври“ и булевар „Кочо Рацин“...

Економија17 часа

Минималните семејни трошоци во ноември 65.173 денари, со изнајмен стан надминуваат 80 илјади

Минималните месечни трошоци што едно четиричлено семејство ги има во ноември достигнуваат 65.173 денари, додека доколку семејството живее во изнајмен...

Македонија18 часа

(Видео) Да ги пронајдеме мешетарите што го рушат имиџот на здравството: Мицкоски со најава за сериозни реформи

На неколку фронтови во здравството се работи и се вложува, а треба да се вложува уште многу повеќе од ова...

Економија20 часа

Нема промени во делот на наплатата на ДДВ при приемот на пратки од „Тему“ со измените на Законот за ДДВ, извести Минстерството за финасии

Министерството за финансии информира дека усвоените измени и дополнувања на Законот за ДДВ нема да влијаат на начинот на кој...

Македонија21 час

(Видео) Николоски: Автопатот Прилеп – Битола го градиме со силна динамика

Автопатот Прилеп – Битола се гради со силна динамика и до 2028 година ќе го изградиме, напиша вицепремиерот Александар Николоски...

Европа21 час

Полска го крена нивото на тревога; Министерот за надворешни: Ова не е саботажа, туку тероризам

Полска сè повеќе станува цел на напади. По саботажата на стратешки важна железничка рута, министерот за надворешни работи Радослав Сикорски...

Македонија21 час

(Видео) „Јорданов се пишмани – Општина Штип ќе го продаде ‘Дино паркот’ од 800.000 евра на приватен бизнисмен“, велат од партијата Левица

„Штипскиот Дино парк да падне во рацете на приватен бизнисмен преку јавно – приватно партнерство, односно да се издава под...

Свет22 часа

Сопругот на убиената Србинка во САД призна дека го распарчил нејзиното тело

Брајан Волш, маж од Масачусетс на судењето за убиството на неговата сопруга Ана, родена во Србија, во 2023 година, оваа...

Свет23 часа

(Видео) Читач од усни открива што рекол Илон Маск за саудискиот принц на гала-вечерата: Трамп ќе полуди

Илон Маск, кој драматично ги влоши односите со Доналд Трамп пред шест месеци, сега се чини дека е повторно во...

Свет23 часа

Мамдани оди кај Трамп во Белата куќа

Американскиот претседател Доналд Трамп потврди дека ќе се сретне со новоизбраниот градоначалник на Њујорк, Зохран Мамдани, во Белата куќа овој...

Свет23 часа

Песков: Разговор меѓу Путин и Трамп може да се организира во секое време

Телефонски разговор меѓу рускиот претседател Владимир Путин и неговиот американски колега Доналд Трамп може да се организира во секое време,...

Свет24 часа

(Видео) Индонезиските власти евакуираа повеќе од 900 луѓе по ерупцијата на вулканот Семеру

Индонезиските власти евакуираа повеќе од 900 луѓе и им помогнаа на 170 алпинисти кои беа заглавени по ерупцијата на вулканот...

Свет1 ден

Трамп потпиша закон со кој се овластува отворање на досиејата на Џефри Епштајн

Американскиот претседател Доналд Трамп вчера изјави дека потпишал закон со кој се овластува објавување на досиејата на Џефри Епштајн. Материјалите...

Свет1 ден

(Видео) Израелски војници се истепаа во база, снимката стана вирална

Тепачка избувна меѓу израелски војници во воена база во северен Израел, објавија локалните медиуми. Видео што кружи на интернет ги...

Македонија2 дена

(Видео) „Ги чекаме децата да се појават и да кажат ‘Каде си ма мајче?’“ – мајките на загинатите во „Пулс“ дојдоа на судењето, лути се на бранителите на обвинетите

Со гнев, тага и болка почна судењето за трагедијата во кочанската дискотека „Пулс“, каде животите ги загубија 63 млади луѓе....

Македонија2 дена

Пропустите кај овој човек се шокантни, со докази ќе покажеме што сѐ бил спремен да направи за профит, рече обвинителот за сопственикот на дискотеката

По повеќе од четири часа евиденција на сите присутни, попладнево почна судењето за пожарот во кочанската дискотека „Пулс“ со 63...

Македонија2 дена

(Фото) Пожарникарите спасија лица заглавени во автомобил по излевањето на Пчиња

Пожарникарите спасија лица заглавени во автомобил по излевањето на Пчиња кај бањата „Стрновац“ во општина Старо Нагоричане. „На 19.11.2025 година,...

Македонија2 дена

(Видео) Со која свест и со кое лице адвокатите на обвинетите за пожарот во „Пулс“ ќе се ситат и ќе земаат крвави пари, прашува таткото на загинатиот Андреј Стојанов

„Јас сум родител на едно од трагично убиените деца“, изјави таткото на Андреј Стојанов, едно од загинатите момчиња во пожарот...