Македонија
Педесетмина пациенти од источна Македонија заболени од исклучително ретка и фатална болест ТТР-ФАП
Клиниката за неврологија од денес има апарат кој може рано да ја открие болеста ТТР-ФАП, транстиретинска фамилијарна амилоидна полиневропатија. Се јавува кај возрасни пациенти и нејзини карактеристики се агресивно оштетување на периферните нерви главно на срцето, но и на очите, на дигестивниот систем и на бубрезите. Дејан Бојаџиевски од Здружението за фамилијарна амилоидна полиневропатија вели дека кај ова ретко заболување го имаат вкупно 50 пациенти и сите се од источна Македонија.
„Во Македонија до 2016 немаше регистрирани болни од овој носител на мутација на генот. Првите документирани и потврдени случаи се од 2017 година. До денес вкупно потврдени лица за наследната мутација на ТТР генот се 50 пациенти. Регистрирани болни на ТТР ФАП кои примаат терапија се 19 пациенти. Вкупно носители без симптоми се 31. Сите болни и носители се од регионот на источна Македонија. Доминантни случаи се Делчево, Берово и Струмица. Фамилијарната амилоидна полиневропатија е наследна и претставува фатално заболување. ТТР ФАБ е ултра ретко заболување. Се претпоставува дека ова заболување го имаат околу 50.000 луѓе во Европа. Болеста е почеста во определени европски земји како што се Португалија, Шведска, Кипар и Бугарија“, рече Бојаџиевски денес по промовирањето на обновените амбуланти на Неврологија и новите апарати за рана дијагностика.
Истата мутација на генот кај заболените од Македонија, според Бојаџиевски се среќава и кај болните од југозападна Бугарија во пиринскиот дел па тој вели дека постои можност целиот тој регион да се смета како ендемско подрачје на ТТР-ФАП во Европа.
„Кај пациентите со оваа мутација првите симптоми се јавуваат во 50-тата година од животот. Симптомите се мешани – невролошки, кардиолошки, со блага предност на невролошките симптоми“, вели Бојаџиевски.
Активното и единствено Здружение на болните од ТТР ФАП е основано во март 2019 година. Здружението во моментов има 50 членови, претежно пациенти и нивни блиски роднини, а го формирале за да можат да обезбедат соодветна терапија.
Апаратот судоскен кој денес беше промовиран на Клиниката за неврологија, ќе го олесни дијагностицирањето на болеста.
„Апаратот судоскен е дијагностички апарат кој може да ги детектира раните абнормалности кај малите нервни влакна. Овој тип на апарат работи на принцип на мерење на хлорни јони во потните жлезди на дланките и на табаните со користење на сензорни јони. Тоа е едноставна, брза и неинвазивна техника за испитување“, рече Бојаџиевски.
Дијагностицирањето на оваа болест се смета за тешко оти се карактеризира со неспецифични симптоми како трпнење, жарење, болки во нозете и рацете и замор при одење кои доколку се занемарат и болеста не се открие можат да прераснат во поголема слабост во нозете, се потешко движење и се поголема срцева слабост.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Церемонија на свечено менување на државното знаме во кабинетот на Сиљановска-Давкова
Во претседателскиот Кабинет, денеска, 270 деца од скопските основни училишта „Вера Јоциќ“, „Лазо Ангеловски“ и „Димитар Македонски“, како и од градинките „Буба Мара“ и „Лилипут дворче“, присуствуваа на церемонијата на свечено менување на државното знаме.
Учениците ја пееја химната, интонирана од македонскиот воен оркестар, придружуван од воениот оркестар на Вооружените сили на Романија, којшто престојува во земјава по повод заедничкиот предновогодишен концерт.
Во придружба на своите наставници, образовни асистенти и едукатори, децата ја проследија церемонијата на свечено менување на државното знаме изведена од Баталјонот за почести при македонската армија.
По свечниот чин, децата го разгледаа импозантниот диптих „Македонија-светла земја“ и „Македонија-земјата памети“ на академик Глигор Чемерски, како и работната просторија на претседателката.
Во разговорот со Сиљановска-Давкова, децата зборуваа за нивните активности, за подготовките на приредбите во пресрет на новогодишните празници и ги испеаја нивните омилени песничките.
Следеа низа прашања: за претседателската функција и работните обврски, но и за нејзиното детство, основното образование, домашните миленици, омилените книги и музиката.
Претседателката ги посоветува да учат, да спортуваат, да цртаат, да ја чуваат природата и животната средина, да се дружат и да не се навредуваат.
Македонија
Ѓорѓиевски: Скопје конечно добива Луна Парк
Градоначалникот на Град Скопје, Орце Ѓорѓиевски, денес ја најави долгоочекуваната реализација на проектот за новиот Луна Парк, значајна инвестиција што по децении неизвесност конечно ќе го донесе модерниот семеен парк за забава што го заслужува Скопје, информираат од Град Скопје.
Со започнувањето на јавната набавка за проектирање и монтажа, градот, додаваат од таму, влегува во нова фаза на урбана трансформација која ќе понуди современи атракции, целосна пристапност и нови содржини за сите генерации.
„По долги години оддолговлекувања и лажни ветувања, денес започнува јавната набавка за проектирање и монтажа на новиот Луна парк.
По децении изминати во кои генерации деца беа лишени од местото што им припаѓа, место за игра, радост и незаборавни моменти, конечно започнуваме со реализација на проект што ќе ја означи новата ера на семејна забава во нашиот град.
Пред нас е изградба на ултра модерен Луна парк, еден од најдобрите во регионот, изграден според највисоки европски стандарди.
Ќе создадеме простор исполнет со ролеркостери, водени атракции, интерактивни игри, зони со виртуелна реалност и целосно ново ниво на урбана забава. Посебно внимание посветуваме на пристапноста.
Луна паркот ќе биде комплетно прилагоден и за лицата со попреченост, со најсовремени системи за безбедност, видео надзор и прва помош“.
Ккако што најавува скопскиот градоначалник на просторот од 84.000 квадратни метри ќе никне место каде семејствата ќе поминуваат квалитетно време заедно, каде ќе има зони за одмор, улична уметност, локации за културни настани и театар со затворена сцена.
„Панорамско тркало, пиратски брод, подморница, среќна лулашка и уште многу други реквизити ќе создадат уникатна атмосфера која ќе го збогати туристичкиот имиџ на Скопје.
Почитувани скопјани, како што ветив – најдоброто доаѓа!
Скопјани конечно добиваат Луна парк што ќе биде симбол на нов почеток, на едно модерно, гордо и достоинствено Скопје“.
Македонија
Законот за правична и соодветна застапеност доби позитивна оценка од Венецијанската комисија, соопшти Фетаи
Законот за правична и соодветна застапеност доби позитивна оценка од Венецијанската комисија, со што се потврдува дека е во целосна согласност со европските стандарди и демократските вредности, информираат од кабинетот на заменик-претседателот на Владата за добро владеење, Арбен Фетаи, во врска со Законот за соодветна и правична застапеност.
Со овој закон, додаваат во соопштението, ќе се обезбеди квалитетна рамнотежа меѓу системот на заслуги и почитувањето на професионалните стандарди, од една страна, и принципот на правична застапеност на граѓаните кои припаѓаат на сите заедници, од друга страна.
„Законот овозможува правична вклученост во вработувањето во органите на државната власт и другите јавни институции на сите нивоа, без да се наруши квалитетот и професионализмот.
Изјаснувањето на етничката припадност е целосно доброволно и не предизвикува никакви негативни последици врз остварувањето на правата на граѓаните, во согласност со меѓународните стандарди за човекови права и недискриминација. Паралелно со доброволното изјаснување за етничката припадност, законот предвидува и материјални докази од личните карти и други официјални јавни документи, со цел да се спречат можните злоупотреби на само идентификацијата“.
Со ова законско решение, како што појаснуваат од кабинетото на Фетаи се зајакнува институционалниот интегритет, инклузивноста и довербата на граѓаните во системот, преку планирано и деполитизирано управување и примена на европските стандарди за добро владеење.
Делегацијата беше предводена од заменик-претседателот на Владата задолжен за добро владеење, Арбен Фетаи, придружуван од професорите по уставно право Тања Каракамишева Јовановска и Јетон Шасивари.

