Контакт

Македонија

По празниците, нов протест за „трикафта“: работите не течат како што ветија, нема напредок за набавка на лекот

Објавено пред

На нов протест по празниците ќе излезат пациентите со цистична фиброза оти нема набавка на лекот „трикафта“ и покрај тоа што пред еден месец беа изгласани неопходните законски измени, кои беа пречка за тој да се донесе во земјата. Гаспар Фики, претседател на Асоцијацијата за цистична фиброза, се пожали дека воопшто не биле поканети на состаноците во Министерството за здравство за решавање на проблемот на преостанатите пациенти откога лекот го добија дванаесетмина пациенти за кои беше оценето дека се во најкритична состојба.

dobivaj vesti na viber

„Знаеме дека имаат одредена комисија што ја формираат, но се формира со доста бавно темпо, незадоволително во однос на она што очекувавме. Воопшто не се дојдени во контакт со компанијата ниту, пак, се работи на таа програма за која зборувавме за обезбедување ‘трикафта’ за преостанатите пациенти на кои им е потребна. Ние пред десетина дена испративме официјален имејл до сите надлежни – Фондот, Министерството за здравство и до претставниците на Владата, кои се во таа здравствена комисија, но сè уште, и по десет дена, немаме никаков одговор. Како што пред некое време најавивме, доколку работите се движат вака, по празниците, ќе организираме поголем протест за да може да се појавиме, да покажеме дека работите не се движат и дека не сме задоволни. Нашето чувство и чувството на членството е дека овие 12 пациенти, кои го добија лекот и покажуваат одлични резултати, беа повеќе како ситуација само да се смири јавноста, да се смират медиумите за да може да се одложи процесот“, вели претседателот Фики.

Асоцијацијата за цистична фиброза не добила известување ниту за тоа дали се најдени пари за набавка на лекот за сите болни ниту, пак, дали Министерството за здравство веќе направило план со кое темпо другите болни ќе го добиваат лекот.

„Чувствуваме дека смртта на Благојче придонесе да се донесе лекот за 12 најкритични пациенти, но мотивацијата застана овде, за жал. Мислам дека се смири јавноста, се смирија медиумите, а ние што го примаме лекот излеговме со добри резултати и мислам дека во јавноста се појави слика дека ние сме ја завршиле работата, но далеку сме од тоа, иако поминаа законските измени на кои се инсистираше, кои наводно беа пречка. Еве, еден месец по измените, ние немаме никаков прогрес, а очекувавме и ни беше ветено дека за многу кусо време ќе почнат сите пациенти со план и програма да примаат ‘трикафта’“, се пожали Фики, кој веќе го прима лекот „трикафта“ набавен итно по смртта на Благојче Илиевски.

Во земјата има вкупно 140 пациенти со цистична фиброза. Од Асоцијацијата сметаат дека е неблагодарно да се каже колкумина во моментот се во најкритична состојба оти тоа се менува и со секој нов ден. Апелираат што побргу да почне набавка на лекот за сите пациенти оти со тоа не само што ќе им се помогне на болните, меѓу кои има и деца, туку ќе се намалат трошоците на државата бидејќи тие болни ќе престанат да користат многу од лековите што сега мораат да ги земаат.

Македонија

Претежно облачно со услови за дожд и снег

Објавено пред

Времето денеска ќе биде умерено до значително облачно со услови за слаб дожд, на планините и на повисоките места слаб снег, претежно во источните делови. Ќе дува слаб до умерен ветер од југоисточен правец.

dobivaj vesti na viber

Минималната температура ќе биде во интервал од -5 до 3, а максималната ќе достигне од 3 до 9 степени.

Во Скопје претежно облачно, во раните утрински часови во делови од котлината ќе има услови за врнежи од слаб дожд и снег. Ќе дува слаб до умерен ветер од југоисточен правец. Минималната температура ќе се спушти до 1, а максималната ќе достигне до 7 степени.

Времето во наредните денови

Следува период на променливо облачно време. По одделни котлини ќе има појава на магла и ниска облачност, а локални врнежи од дожд се очекуваат во четврток. Утринските и дневните температури ќе бидат во постепен пораст.

Прикажи повеќе...

Македонија

Дел од Центар денеска без вода

Објавено пред

ЈП Водовод и Канализација известува дека денеска поради изведување на водоводен приклучок од ф 80мм на улицата Васил Стефановски бр 2. без вода ќе останат корисниците на дел од улиците Васил Стефановски, Костурски Херои, Борка Талевски, Петар Поп Арсов, 9-ти Мај, Роза Луксенбург, Христо Смирненски во општина Центар.

dobivaj vesti na viber

Водоснабдувањето ќе биде прекинато од 09:00 часот до завршување на интервенцијата.

Прикажи повеќе...

Македонија

Без струја дел од Бутел и Карпош

Објавено пред

ЕВН Македонија АД известува дека денеска без електрична енергија ќе останат делови од општините Бутел и Карпош.

dobivaj vesti na viber

– во периодот од 09.00 до 14.00 часот, корисниците од дел улица Радишани и дел од улицата Бел камен во општина Бутел,

– во периодот од 09.00 до 15.00 часот, корисниците од дел од корисниците од улицата Јури Гагарин во општина Карпош.

Прикажи повеќе...

Најново

Европа43 минути

Зеленски објави видео за годишнината од војната: „Три години апсолутен херојство“

Украинскиот претседател Володимир Зеленски ја одбележа третата годишнина од руската инвазија на Украина со објавување видео во кое се прикажани...

Европа46 минути

(Видео) Погодена рафинерија во Русија; Гувернерот: Остатоците од дрон го предизвикаа пожарот

Остатоците кои паѓаат од уништените украински беспилотни летала предизвикале пожар во индустриска фабрика во руската област Рјазан, објави гувернерот на...

Европа1 час

(Видео) Фон дер Лајен во Киев на 3-годишнината од инвазијата: „Судбината на Европа е во прашање“

Претседателката на Европската комисија Урсула фон дер Лајен утрово со воз пристигна во Киев по повод тригодишнината од руската инвазија...

Свет2 часа

Русите на 3-годишнината од војната: „Америка сака брз прекин на огнот, но ние не“

Русија ги препознава напорите на Соединетите Држави (САД) да се придвижат кон брз прекин на огнот во Украина, но тоа...

Европа2 часа

Мерц: САД и Русија се приближуваат на грбот на Украина и Европа

Следниот германски канцелар би можел да биде Фридрих Мерц. Неговата ЦДУ е убедливо најсилната партија во Германија. Тој рече дека...

Свет11 часа

(Видео) Пратеникот на Трамп за Блискиот Исток: Војната во Украина беше испровоцирана, тоа не мора да значи дека Русите ја испровоцираа

Американскиот специјален пратеник Стив Виткоф денеска изјави дека Русија не треба нужно да се обвинува за предизвикување војна во Украина,...

Европа11 часа

Мерц: Америка веќе не се грижи за Европа

Претседателот на германската Христијанско-демократска унија (ЦДУ), Фридрих Мерц, рече дека негов главен политички приоритет е „да ја зајакне Европа што...

Македонија11 часа

Мицкоски со честитка до ЦДУ: Европа бара промени

Премиерот Христијан Мицкоски ја честиташе победата на ЦДУ на изборите во Германија преку социјалните мрежи. „Овој успех е потврда за...

Европа11 часа

Зеленски: Ни требаат 20 системи „Патриот“, подготвени сме да инвестираме

На Украина и се потребни 20 системи „Патриот“ за заштита од руски воздушни закани, кои ќе чинат околу 35 милијарди...

Свет12 часа

Трамп ги коментираше изборите во Германија: Ова е одличен ден

Американскиот претседател Доналд Трамп ги коментираше резултатите од изборите во Германија. „Се чини дека конзервативната партија во Германија победи на...

Европа13 часа

Мерц: Победивме

Христијанско-демократската унија ЦДУ/ЦСУ е победник на предвремените парламентарни избори во Германија, а десничарската популистичка Алтернатива за Германија (АфД) е втора...

Топ17 часа

Почина 21-годишен осуденик: бил донесен во Клиничката болница Штип со знаци на труење

Вчера во 11.31 часот во СВР Штип, од Клиничка болница Штип било пријавено дека кај нив од Казнено – поправната...

Македонија19 часа

(Видео) „На повидок е корупциски скандал во Владата, дали Меџити барал мито“, прашува Илиевски

„На повидок е голем, робусен корупциски скандал во Владата! Бараме премиерот Христијан Мицкоски да излезе и да одговори: дали е...

Македонија20 часа

„Воведувањето кривична одговорност за судиите е неопходна, тие не смеат да бидат недопирливи“, Левица бара власта да го поддржи нивниот предлог

„Покрај Предлог-законот за заштита на потрошувачите со кој Левица предлага да се укинат двојазичните декларации на производите, на утрешната собраниска...

Македонија20 часа

(Видео) „Скандалозната најава од Меџити отвора сериозни сомнежи за постоење веќе подготвени списоци со имиња на ‘подобните’ партиски кадри“, вели Кузеска

„Изет Меџити подготвува робусна акција-најголеми партиски напад врз институциите досега со 3.000 нови партиски вработувања во државната администрација. Скандалозната најава...

Македонија22 часа

Истрага против дилер на марихуана во Тетово

Основното јавно обвинителство Тетово донесе Наредба за спроведување истражна постапка против едно лице за кривично дело- Неовластено производство и пуштање...

Економија22 часа

„Завршува ерата на неточни броила“: Министерството за енергетика бара опремата за проверка на струјомерите веднаш да биде на располагање на граѓаните

Министерството за енергетика, рударство и минерални суровини активно работи на воведување системски решенија кои ќе ја зголемат заштитата на граѓаните...

Македонија23 часа

„Пратениците да го поддржат предлог – законот за укинување на двојазичните декларации“, бара Левица

„Левица го повикува владејачкото мнозинство, на седницата во понеделник, да го поддржи Предлог-законот за измена на Законот за потрошувачи, со...

Свет23 часа

(Видео) Трамп зборуваше за Украина, „глупавиот“ Бајден, „патриотот“ Маск, царините…

Доналд Трамп одржа говор на Конференцијата за политичко дејствување (CPAC). Тој често ја користи оваа конференција за да постави политички...

Македонија24 часа

Утрово најстудено во Берово, најмногу снег на Попова Шапка

Утрово најстудено било во Берово каде што се измерени -7 степени, -5 било во Крива Паланка, -4 во Крушево, -3...