Македонија
„Прагот за надвор го нема поминато 20 години“, сведочи мајката на најкритичниот пациент со цистична фиброза
Има 41 година и е од Драчево. Се вика Маријана Анастасовска. Во јавноста е позната како пациентка која е најтешкиот случај со цистична фиброза во Македонија. Седум години Маријана е врзана за боцата со кислород, без која не може да живее. Нејзината мајка Гордана Анастасовска за „Макфакс“ сведочи низ што поминуваат со ќерката и вели: „Прагот за надвор го нема поминато 20 години“. Според мајката на Маријана, состојбата ѝ е енормно влошена во последните 2-3 години. И таа како и другите болни од цистична фиброза се бори да добие терапија со скапиот лек „трикафта“, кој државата три години не го набавува.
„Се задишува поради цевката за кислородна поддршка. Ќе изговори три збора и постојано кашла, не може воздух да земе. 20 години не ја преминала вратата од домот“, споделува мајката Гордана за „Макфакс“, која вели дека нејзината болест е во крајна, терминална фаза.
„’Цитерал’ пие од 12 години. Загрозени ѝ се бубрезите, како и жолчката, срцето и црниот дроб токму поради лековите. Еден бел ден не видела. Од самото раѓање има проблем со оваа болест, само се молам во животот – бар неколку убави денови да доживее. Постојано е испотена, цела е мокра и постојано настинува. На 20 минути кашла. Ја болат нозете и постојано прави инхалација. Како што се гледа мало бебе, јас така ја гледам неа“, вели мајката на Маријана.
Како што истакнува, лековите на месечно ниво ја чинат 20.000 денари, а целиот приход што го имаат изнесува 11.000 денари пензија. Зема и 4.300 денари за туѓа нега.
„20.000 денари нè чинат на месечно ниво лековите, дел од нив купуваме со рецепт, но дел и без. Цели три години таа воопшто не спие навечер, состојбата ѝ е влошена, постојано кашла и нема сила да се движи. Состојбата е толку опасна што не може ни два чекора да направи. По цел ден сум до неа. Три години не може да оди ни до тоалет. На секои два дена викаме брза помош. Тие ѝ помагаат само моментно, односно два часа, потоа се чувствува како да не испила ништо. Сите лекови што ги пие ѝ помагаат во моментот, односно многу кратко“, додава Гордана за „Макфакс“.
Во моментот Маријана е во најкритична фаза од сите осум пациенти со цистична фиброза, болеста ѝ е наследна, а како што вели мајка ѝ, условите за живот се премногу тешки.
„Ние двете сме оставени сами на себе, татко ѝ е болен многу, не може ништо да ни помогне. Соседите не ни знаат дека е болна. Тие мислат дека таа е повлечена и затоа не излегува, дури некои прашуваат и дали е мажена во странство бидејќи не ја виделе повеќе од 20 години“, додава мајката на Маријана за „Макфакс“.
Асоцијацијата за цистична фиброза и денеска излегува пред Владата, каде што ќе се простат од Благојче Илиевски, пациентот кој вчера ја изгуби битката со болеста. Ќе се повторат барањата итно и неодложно да се набави лекот од страна на државата. Со него ќе се спасат животи на стотици граѓани, меѓу кои и осумте во критична состојба.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Со крводарителска акција одбележан Светскиот ден на слобода на медиумите
Со крводарителска акција која се одржа денес (02.05.2024)во четири града во Македонија новинарите и медиумските работници беше одбележан 3 мај – Светскиот ден на слобода на медиумите.
На акцијата организирана од Самостојниот синдикат на новинари и медиумски работници (ССНМ) со поддршка на Црвен Крст на Град Скопје и Здружението на новинари на Македонија (ЗНМ) се приклучија десетици новинари и медиумски работници од Скопје, Штип, Струмица и Битола.
Овој настан се одржува втора година по ред и е во рамки на кампањата за одбележувањето на Светскиот ден на слобода на медиумите предводена од Меѓународната федерација на новинари, чиј член е ССНМ.
По тој повод на настанот се обрати и претседателот на ССНМ, Павле Беловски кој рече дека по повод овој ден треба да се испратат две важни пораки.
„Денеска оттука треба да испратиме неколку важни пораки, а тие се поврзани со слободата на медиумите, слободата на изразувањето и правото на слобода на говор. Слободата на медиумите се темели на два фундаменти. Тоа е здравото работно место, односно работните места ослободени од прекаријат и слободата на изразување односно правото на слободна мисла. И тука треба да си го поставиме прашањето дали ние работиме во такви услови. Сепак, бројките се поразителни, за да можеме да одговориме на ова прашање треба да констатираме дека 70% од вработените, над 2.000 медиумски работници се со плати под државниот просек и ист толкав број сакаат да ја напуштат оваа професија“, рече Беловски.
Според него солидарноста е многу важна во борбата за слободата на изразување и слободата на медиумите.
„Сто и дваесет наши колеги во светот и го загубиле животот. Затоа треба да се солидаризираме и денеска со оваа крводарителска акција да покажеме дека иако често е глорифицирана нашата работа и сме поттикнати дека сме поважни од останатие, тоа не е така, ние сме само обични луѓе, но сме важни по едно прашање, а тоа се грижиме за демократијата и преку нашата работа ја поттикнуваме слободата на изразувањето и градиме подобри општества. Но за да можеме да градиме подобро општество и здрава демократија мора да имаме предвид дека треба да сме слободни при тоа што го работиме“, додаде Беловски.
На настанот се обрати и Драган Секуловски, извршен директор на ЗНМ кој нагласи дека овој ден е важен во борбата на новинарите за подобри услови за работа.
„Новинарите често работат во небезбедни средини, соочени со цензура, малтретирање, заплашување, па дури и насилство. Слободата на медиумите е тесно поврзана со правото на пристап до информации на граѓаните. Овој ден се залага за слободата на информациите како основно човеково право, клучно за информирано донесување одлуки и функционирањето на една демократија“, рече Драган Секуловски“, извршен директор на ЗНМ.
Секретарката на Црвениот крст на Град Скопје, Сузана Тунева Пауновска се заблагодари за хуманоста и додаде дека функцијата која ја вршат новинарите е многу важна.
„Исто така вашата активност, вашата работа во нашето општество и глобално на светско ниво покажува навистина дека сте луѓе кои заслужуваат почит бидејќи и во мирнодопско време и во време на кризи, војни вие сте тука да ги информирате луѓето за тоа што се случува. Сметам дека бројката од 125 новинари кои го загубиле животот во една година исто така на своите работни места говори за тоа колку сте изложени на ризици. Меѓутоа повторно истакнувам дека начинот на којшто во Македонија го одбележуваме овој ден се покажува навистина почит кон животот“, рече Тунева-Пауновска.
Македонија
Костадиновска-Стојчевска: Општина Охрид да одговори за градбата на хотелот во туристичкиот локалитет „Горица“
На иницијатива на министерката за култура Бисера Костадиновска-Стојчевска, денеска се одржа седница на Националната комисја на УНЕСКО, на која беше разгледана актуелната состојба со изградба на хотелски комплекс на туристичкиот локалитет „Горица“.
Членовите на Комисијата донесоа заклучоци со барања до Општина Охрид, како надлежен орган, за доставување на целокупната документација околу изградба на пртедметната локација.
Министерката Косдадиновска-Стојчевска рече дека со оглед на надлежноста и одговорноста што Комисијата ги има, ова тело не смее да остави простор за изигрување на постојаната законска регулатива, поврзана со заштитата на светското природно и културно наследство.
Затоа, Националната комија на УНЕСКО побара од Општина Охрид да ја достави целокупната документација поврзана со предметната парцела: урбанистичка документација за предметната градежна парцела (извод од план или урбанистичката документација врз основа на која е планирана оваа градба и со која е оформена градежната парцела), договор и анекси на договорот за отуѓување на градежно земјиште со електоронско јавно наддавање за градежната парцела, одобрение за градење на градбата од градежната парцела, проектна документација за градбата од градежната парцела врз основа на која е издадено одобрението за градење, известување за почеток на градба, дозвола за сеча на шуми согласно закон и сите други документи поврзани со предметната градежна парцела, а биле потребни за реализација на градбата од градежната працела.
Со оглед на тоа што претставниците на надлежните институции, членки на Националната комисија се изјаснија дека немаат никаква документација поврзана со предметот, беше донесен заклучок од Општина Охрид, чиј претставник не присуствуваше на седницата, да биде побарана целокупната документација која датира од 2011 година наваму.
Во воведот на седницата, Костадиновска-Стојчевска посочи дека до надлежните институции од културата не е доставено барање за изработка на планска документација. Исто така за предметната локација не е доставено никакво барање до НУ Завод и Музеј – Охрид и не се изготвени заштитно конзерваторски основи (ЗКО).
Проект за изградба на предметната локација не е доставен до надлежните институции од културата бидејќи во тој период не беше донесен План за управување со Светското природно и културно наследство на Охридскиот Регион. По донесување на План за управување со Светското природно и културно наследство на Охридскиот Регион не е доставен проектот ниту до Комисијата за управување со природно и културно наследство на Охридскиот Регион ниту до НУ Завод и Музеј – Охрид.
По добивање на потребната документација и информациите од Општина Охрид, Националната комисија на УНЕСКО ќе се произнесе со свои заклучоци и препораки во однос на изградба на хотелски комплекс на „Горица“.
Македонија
„Влен“: Влада и Бадентер да, но без ДУИ и Левица
ДУИ ги напушти вредностите за кои се залагаше во 2001 кога наместо за Албанската кауза почна да се грижи единствено за џебовите на нивното раководство и ним блиските роднини. Кога од партија се претворија во Коза Ностра, велат од албанскиот опозициски блок „Влен“.
„Сега кога доаѓа време за одговорност за коруптивните скандали се обидуваат како штит да го користат целиот Албанскиот народ и помалите етнички заедници кои ги користат како заложници. Тие веќе видени трикови не поминуваат. После 8-ми мај ќе има и Влада со ВЛЕН како единствен легитимен политички репрезент на Албанците, ќе има и Бадинтерово мнозинство, ќе бидат обезбедени и фундаментите на Охридскиот Рамковен договор и ќе има одговорност за сите што се огрешиле пред законите“, велат од „Влен“.
Како што оценуваат, не може и не смее одењето во опозиција ДУИ да го претставува како проблем за опстанокот на државата, бидејќи тоа е крајно неодговорно и кукавички. Затоа ги повикуваме да престанат да ги срамат Албанците и славните борци на УЧК.
„Не е крај на светот ако отидат во опозиција. Гарантираме дека нема да има политички реваншизам туку ќе само одговорност утврдена во фер правосудни постапки“, велат од партијата преку соопштение.