Контакт

Македонија

„Прагот за надвор го нема поминато 20 години“, сведочи мајката на најкритичниот пациент со цистична фиброза

Објавено пред

Има 41 година и е од Драчево. Се вика Маријана Анастасовска. Во јавноста е позната како пациентка која е најтешкиот случај со цистична фиброза во Македонија. Седум години Маријана е врзана за боцата со кислород, без која не може да живее. Нејзината мајка Гордана Анастасовска за „Макфакс“ сведочи низ што поминуваат со ќерката и вели: „Прагот за надвор го нема поминато 20 години“. Според мајката на Маријана, состојбата ѝ е енормно влошена во последните 2-3 години. И таа како и другите болни од цистична фиброза се бори да добие терапија со скапиот лек „трикафта“, кој државата три години не го набавува.

dobivaj vesti na viber

„Се задишува поради цевката за кислородна поддршка. Ќе изговори три збора и постојано кашла, не може воздух да земе. 20 години не ја преминала вратата од домот“, споделува мајката Гордана за „Макфакс“, која вели дека нејзината болест е во крајна, терминална фаза.

„’Цитерал’ пие од 12 години. Загрозени ѝ се бубрезите, како и жолчката, срцето и црниот дроб токму поради лековите. Еден бел ден не видела. Од самото раѓање има проблем со оваа болест, само се молам во животот – бар неколку убави денови да доживее. Постојано е испотена, цела е мокра и постојано настинува. На 20 минути кашла. Ја болат нозете и постојано прави инхалација. Како што се гледа мало бебе, јас така ја гледам неа“, вели мајката на Маријана.

Како што истакнува, лековите на месечно ниво ја чинат 20.000 денари, а целиот приход што го имаат изнесува 11.000 денари пензија. Зема и 4.300 денари за туѓа нега.

„20.000 денари нè чинат на месечно ниво лековите, дел од нив купуваме со рецепт, но дел и без. Цели три години таа воопшто не спие навечер, состојбата ѝ е влошена, постојано кашла и нема сила да се движи. Состојбата е толку опасна што не може ни два чекора да направи. По цел ден сум до неа. Три години не може да оди ни до тоалет. На секои два дена викаме брза помош. Тие ѝ помагаат само моментно, односно два часа, потоа се чувствува како да не испила ништо. Сите лекови што ги пие ѝ помагаат во моментот, односно многу кратко“, додава Гордана за „Макфакс“.

Во моментот Маријана е во најкритична фаза од сите осум пациенти со цистична фиброза, болеста ѝ е наследна, а како што вели мајка ѝ, условите за живот се премногу тешки.

„Ние двете сме оставени сами на себе, татко ѝ е болен многу, не може ништо да ни помогне. Соседите не ни знаат дека е болна. Тие мислат дека таа е повлечена и затоа не излегува, дури некои прашуваат и дали е мажена во странство бидејќи не ја виделе повеќе од 20 години“, додава мајката на Маријана за „Макфакс“.

Асоцијацијата за цистична фиброза и денеска излегува пред Владата, каде што ќе се простат од Благојче Илиевски, пациентот кој вчера ја изгуби битката со болеста. Ќе се повторат барањата итно и неодложно да се набави лекот од страна на државата. Со него ќе се спасат животи на стотици граѓани, меѓу кои и осумте во критична состојба.

Македонија

Делови од Аеродром и Шуто Оризари денеска без струја

Објавено пред

Од ЕВН Македонија АД известуваат дека денеска без електрична енергија ке останат:

dobivaj vesti na viber

· од 09.00 до 11.00 часот корисниците, од булевар Јане Сандански бр. 30. (Општина Аеродром)

· од 09.00 до 11.00 часот дел од корисниците на ул. Индира Ганди. (Општина Шуто Оризари)

Прикажи повеќе...

Македонија

Намалена видливост поради магла на Плетвар, Ѓавато и Пресека

Објавено пред

Сообраќајот на државните патишта се одвива во зимски услови, по влажни коловози, на некои повисоки места со остатоци од кашест снег на коловозот по интервенција на дежурните екипи на ЈП МакедонијаПат.

dobivaj vesti na viber

Намалена видливост до 100 метри поради магла има на планинскиот превој Плетвар, Ѓавато и Пресека, извести АМСМ.

Од 05:25 часот на патниот правец P1105 Удово-Валандово има излевање на Калковска Река на коловозот, се воведува забрана за сообракајот на тој патен правец и се пренасочува на патниот правец Р1401 село Марвинци-Валандово.

Интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е умерен. На граничните премини од македонска страна, нема подолги задржувања за влез и излез од државата.

АМСМ препорачува прилагодена брзина на движење, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и внимателно управување со возилата, особено на патиштата низ котлините, речните долини и клисурите, каде има можност од појава на одрони. Ова посебно се однесува за делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани – Делчево.

Прикажи повеќе...

Македонија

Променливо облачно со повремен слаб дожд и ветер

Објавено пред

Времето денеска ќе биде облачно со слаб ветер од променлив правец. Минималната температура ќе биде во интервал од -4 до 2, а максималната ќе достигне од 2 до 9 степени.

dobivaj vesti na viber

Во Скопје, променливо облачно со повремен слаб дожд. Минималната температура ќе се спушти до 2, а максималната ќе достигне до 7 степени.

Времето во наредните денови

Денеска наместа ќе има услови за слаби врнежи од дожд и снег. Потоа во следните два дена времето ќе биде променливо облачно со сончеви периоди. Нови врнежи од дожд, а на планините снег се очекуваат од четврток.

Прикажи повеќе...

Најново

Свет49 минути

(Видео) Американските ѕвезди на Греми наградите му испратија порака на Трамп: „Ние не сме животни, ICE надвор“

Музичарот од Порторико, Бед Бани, повика на „исфрлање“ на американската Служба за имиграција и царина (ICE) додека ја примаше наградата...

Свет1 час

Премиерката Такаичи би можела да оствари убедлива победа на изборите во Јапонија

Партијата на јапонската премиерка Санае Такаичи веројатно ќе обезбеди убедлива победа на изборите за долниот дом на парламентот следната недела,...

Свет1 час

Иранскиот демонстрант Ерфан Солтани ослободен со кауција

Иранскиот демонстрант Ерфан Солтани, кој беше уапсен за време на антивладините протести и се стравуваше дека ќе биде осуден на...

Свет1 час

Трамп: Мислам дека ќе постигнеме договор со Куба

Американскиот претседател Доналд Трамп изјави дека САД се во дијалог со кубанските власти што би можел да доведе до договор,...

Македонија10 часа

(Видео) Безбеден град денес регистрираше 500 казни

Министерот за внатрешни работи Панче Тошковски вечерва преку објава на социјалната мрежа Фејсбук им порача на граѓаните дека треба да бидат горди...

Свет15 часа

Бројот на жртви во пожарот во Швајцарија се искачи на 41, меѓу жртвите и 18-годишно момче

Почина осумнаесетгодишно момче кое беше повредено во пожарот во барот во Кран-Монтана, соопшти денеска швајцарската новинска агенција Keystone-SDA, повикувајќи се...

Регион16 часа

Од денеска во Бугарија задолжително плаќање во евра, левот излегува од употреба

Од денеска, 1 февруари, еврото станува единствена официјална валута во Бугарија, додека левот повеќе нема да биде прифатлив за плаќање...

Македонија18 часа

Мицкоски најави дека ќе се чека уште 11 месеци да стигнат нови камиони на Комунална хигиена

Преку Министерството за транспорт и во соработка со Светската банка ќе се набават 40 нови возила за потребите на ЈП...

Свет20 часа

(Видео) Сведоштво на мајката и сопруга на уапсените за марихуаната поврзана со Македонија

Членови на семејството Спасојевиќ и нивни соседи се огласија по заплената на повеќе од пет тони марихуана на семеен имот...

Македонија22 часа

Петте тони марихуана откриени кај Крушевац биле набавени во Македонија

Вишиот суд во Белград синоќа им одреди притвор на тројца уапсени по заплената на пет тони марихуана во селото Коњух...

Македонија24 часа

Од денес Безбеден град казнува, со три забрани за возење ја губите возачката дозвола

На територија на Скопје, Куманово и Тетово и на коридорите 8 и 10 од денеска стартува имплементацијата на системот за...

Свет2 дена

(Видео) Извлечени 51 лице заглавени на жичница на планината Улудаг во Турција

Технички дефект на жичницата на планината Улудаг, во близина на северозападниот турски град Бурса, предизвика блокирање на 51 лице кои...

Македонија2 дена

По реакции од граѓани, се чисти Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ во Скопје

Градоначалникот на Скопје, Орце Ѓорѓиевски, информираше дека денеска градот е целосно мобилизиран во сеопфатна и темелна акција за чистење на...

Македонија2 дена

Скопјани бараат од Цементарница Усје да работи според еколошките стандарди

Еколошките активисти од иницијативата „Стоп за Усје“ и граѓани денеска протестираа поради загадувањето на воздухот и бараа од Цементарница „Усје...

Македонија2 дена

Во Кочани ќе се гради патека на бесконечност за загинатите во Пулс

Советот на Општина Кочани на вчерашната 9. седница едногласно ја поддржа иницијативата за изградба на спомен-обележјето „Патека на бесконечноста за...

Свет2 дена

Момче во Германија повлекло девојка под воз што доаѓал од спротивен правец, двајцата се мртви

Во Хамбург во четврток, две лица загинаа на метро станицата Вандсбек Маркт откако маж влечеше жена на шините пред воз...

Македонија2 дена

Од утре внимавајте, Безбеден град почнува официјално да казнува со суми од 20 до 500 евра и одземање на возачката дозвола

Од утре официјално започнува примената на системот Безбеден град, со што автоматското снимање и санкционирање на сообраќајните прекршоци влегува во...

Свет2 дена

Во текот на изминатото деноноќие, Русија извршила вкупно 1.019 напади врз Украина

Украинската противвоздушна одбрана соборила 64 од 85-те дронови што Русија синоќа ги лансирала, соопштија утрово Воздухопловните сили (ВВС) на Украина....

Регион2 дена

Државна секретарка од Црна Гора сакала да се самоубие поради секс скандал

Мирјана Пајковиќ, до неодамна државна секретарка во Министерството за човекови и малцински права на Црна Гора, поднесе оставка откако нејзините...

Свет2 дена

Нови откритија за Епстин и елитата: објавени документи за контакти со Бил Гејтс, политичари, принц – тврдел и дека цимерот во затворот сакал да го убие

Американското Министерство за правда објави нови милиони документи поврзани со случајот на Џефри Епстин, со што повторно се отворија прашањата...