Македонија
Родителите му дадоа последна можност на Филипче да набави лек за децата болни од мускулна атрофија
Здружението на лица со спинална мускулна атрофија (СТОП СМА) денеска по инсистирање на министерот за здравство, Венко Филипче, ја откажа прес-конференцијата на која што сакаа да соопштат дека повеќе од година и пол го чекаат лекот „Спинраза“, кој, како што тврдат од таму, дава одлични резултати кај пациените.
„На одложената прес-конференција Здружението сакаше да ја информира јавноста за состојбите со пациентите и ветената терапија, за што долго време бевме прашувани и јавноста чекаше официјален одговор“, наведуваат во соопштение од здружението, од каде информираат дека на денешниот состанок во кабинетот на министерот присуствувале родители на вкупно 5 пациенти.
На состаокот родителите порачале дека го губат трпението поради долгото чекање на ветената терапијата и побарале конкретен најбрз рок за почеток на примање на терапијата.
„Министерот ни го образложи планот за обезбедување на терапијата и не информираше дека веќе е подготвена информација до Влада која е предвидено да се разгледува веќе на претојната седница. Истовремено не информираше дека е предложено да се започне прво со терапирање на педијатриските пациенти, односно дека ќе се бара обезбедување на терапија за 7 пациенти, колку што во државава се регистрирани деца со Спинална Мускулна Атрофија“, велат од здружението.
На прашањето што се планира со тројцата возрасни пациенти кои се на возраст од 22, 24 и 33 години, министерот Филипче ветил дека ќе продолжи да бара решение и за нив, веројатно до крајот на годината.
По средбата со министерот, од здружението СТОП СМА очекуваат терапијата да се обезбеди час поскоро, бидејќи, како што велат, општо е познато дека дијагнозата е живото-загрозувачка.
Од спинална мускулна атрофија боледува и малиот Јане Велковски, кој ги освои срцата на сите граѓани со неговата волја за живот и љубов кон фудбалот, иако е врзан за количка. Неговата популарност почна да расте кога за прв пат се појави како придружба на репрезентацијата на Македонија на квалификацискиот натпревар против Шпанија во 2017, а фотографијата од УЕФА Супер Куп натпреварот во Скопје неколку месеци подоцна стана хит на социјалните мрежи и во медиумите.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Алијанса за Албанците: ВМРО-ДПМНЕ се обидува да ја оцрни фигурата на Таравари преку клевети и игри со зборови
Алијансата за Албанците оценува дека ВМРО-ДПМНЕ, заедно со „експериментот ВЛЕН“, се обидува да ја оцрни фигурата на претседателот, д-р Арбен Таравари, преку клевети и игри со зборови, се наведува во реакцијата на Алијанса за Албанците на обвинувањата од ВМРО-ДПМНЕ.
„ВМРО-ДПМНЕ и нивните сателити, доколку имаат некакво сомневање или тврдење, нека го докажат. Во спротивно, тоа останува само ниска пропаганда за одвлекување на вниманието од вистината: д-р Арбен Таравари им ги урна мрачните планови против Албанците. Ова можат многу лесно да го направат, бидејќи сите државни институции ги имаат под контрола и имаат целосен пристап до секој официјален документ. Ги повикуваме да се разбудат – тие не се опозиција, тие се власт и држава. Алијансата за Албанците ги повикува, користејќи ги сите надлежности и институции што ги раководат, да презентираат барем една единствена врска помеѓу инвеститорот од Албанија и д-р Арбен Таравари. Или можеби, за нив секој инвеститор од Република Албанија е сомнителен?“, се наведува во реакцијара.
Македонија
Вилијам Михајловски, осуден на 14 години затвор, ќе ја води Комисијата за безбедност и правда на Единствена Македонија
Централниот комитет на Единствена Македонија на дводневната седница во Охрид меѓудругото донесе и неколку кадровски одлуки од своја надлежност.
„Беше избран нов Извршен комитет, а воедно за генерален секретар беше избран Милан Јовчески, а за член на Извршниот комитет беше избран уставобранителот Вилијам Михајловски – Гајда во моментот неоправдано осуден на 14 години затвор за Македонија. Вилијам Михајловски како член на Извршниот комитет ќе ја води и Комисијата на Единствена Македонија за внатрешна безбедност, одбрана, правда и политички затвореници“, соопштија од партијата.
Централниот комитет утврди 29 кандидатски листи за локалните избори, а уште шест се во постапка за утврдување на следната седница на Централниот комитет.
Од партијата соопштија дека е донесена и одлука за кандидат за градоначалник на Град Скопје.
Македонија
Османи формира тим во Чаир со задача да донесе милион евра од европските фондови
Кандидатот за градоначалник на Чаир, Бујар Османи, денес го најави формирањето на специјална Task Force единица посветена на IPA фондовите, со јасна цел – европските средства да дојдат директно во оваа општина.
„Три години бев државен координатор за IPA фондовите. Знам како функционираат овие програми, каде се можностите и кои се луѓето во Брисел што одлучуваат за нив,“ истакна Османи.
Тој додаде дека од денес Чаир има тим со еден единствен мандат: да донесе милиони евра од европските програми директно во општината.
„Ова значи подобри улици, посилни училишта и побогата заедница. Чаир заслужува да биде директно поврзан со Европската Унија и ние тоа ќе го направиме реалност,“ истакна Османи.
Со оваа иницијатива, додаде тој, Чаир стапува на патот на европска интеграција на локално ниво, користејќи ги можностите што ги носат фондовите на ЕУ.
(Видео) „Филипче со лаги за економијата во стилот на Заев – не знае чија е јахтата, ама знае дека ќе коалира со ДУИ“, вели Стојаноски
„Денешната прес-конференција на Венко Филипче е најдобар доказ дека СДС е изгубена во сопствените лаги и дека се обидува со...
Сите ученици ќе имаат учебници на почетокот на новата учебна година, и тоа по сите предмети, велат од МОН
Сите ученици ќе имаат учебници на почетокот на новата учебна година и тоа по сите предмети согласно наставните планови во...
МВР со детали за пожарот кај „Зебра“: четири возила зафатени од огнот
Денеска, во 2.05 часот, во СВР Скопје било пријавено дека во Скопје, на територијата на Центар, било опожарено патничко моторно...
(Видео) Филипче: Со ВМРО-ДПМНЕ на власт основните трошоци се зголемени за 4.300 денари, а минималната платата за 1.800 денари
ВМРО-ДПМНЕ за една година ја доведе државата во најголема економска несигурност што сме ја виделе досега, а граѓаните живеат сé...
„Кандидатурата на Мециновиќ за Скопје е договор на партијата Левица да им помогне на СДС и ДУИ“, велат од ВМРО-ДПМНЕ
„Јасно е дека кандидатурата на Амар Мециновиќ е дил на Левица за помош на ДУИ и СДС, со математика Орце...
Убиство во Кавадарци, тројца уапсени
Денеска во 04:56 часот во ОВР Кавадарци било пријавено дека на заден влез од казино на улицата „Никола Минчев“ во...
Муцунски за „Политико“: Државата не е подготвена за уставните измени што ги бара Бугарија без цврсти гаранции од ЕУ дека тоа ќе биде последното такво барање
Во рамки на работната посета на Брисел, министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, даде интервју за политичкиот...
Макрон до Нетанјаху: Обвинувањата за антисемитизам се навреда за Франција
Францускиот претседател Емануел Макрон испрати писмо до израелскиот премиер Бенјамин Нетанјаху во кое остро реагираше на неговите обвинувања дека Париз...
Пожар кај „Зебра“, огнот зафатил возило
Пожар избувнал ноќеска во главниот град во близина на трговскиот центар Зебра. Според последните информации огнот се проширил и зафатил...
Премиерот на Канада: Путин се плаши да се сретне со Зеленски
Рускиот претседател Владимир Путин се плаши да се сретне со украинскиот претседател Володимир Зеленски за да разговара за условите за...
Зеленски: Од украинска страна сè ќе биде што е можно поподготвено за да се стави крај на војната
Украинскиот претседател Володимир Зеленски објави дека во текот на оваа недела претставниците на таа земја ќе имаат повеќе меѓународни контакти,...
Трамп: Нема да има светска војна, но ќе има економска
Претседателот на САД, Доналд Трамп, изјави дека е подготвен да воведе економски санкции врз Русија доколку рускиот претседател Владимир Путин...
Министерството за одбрана реагира на соопштението на СДСМ: Лицемерно, со манипулација на факти и со целосно извртување на вистината
„Лицемерно, со манипулација на факти и со целосно извртување на вистината – така се карактеризира соопштението од политичката партија СДСМ...
Откриено е што САД ѝ нудат на Русија: „Сакаа да објават ударна вест веднаш по Алјаска“
Американски и руски владини претставници разговараа за неколку енергетски договори на маргините на мировните преговори за Украина што се одржаа...
(Видео) Боинг со 250 патници принудно слета во Русија, имаше дефект на моторот
Авион на „Ер Чајна“ што леташе од лондонски Хитроу до Пекинг утрово изврши непланирано слетување во Русија по дефект на...
Влада: Се конкретизираат работите за изградба на третата фаза од пругата од Крива Паланка до границата со Бугарија како и изградба на тунелот како гранична точка
„По средбата на високо ниво меѓу вицепремиерот и министер за транспорт Александар Николоски и вицепремиерот и министер за транспорт на...
„Не било доволно папаја, манго, аспарагус и други егзотични овошја, Министерството за одбрана набавува кафе и алкохол за 31.000 евра“, велат од СДСМ
„Додека стандардот на граѓаните постојано опаѓа и семејствата едвај врзуваат крај со крај, владата на Христијан Мицкоски и ВМРО-ДПМНЕ продолжува...
„Народот денес е побогат од времето на СДС, единствена разлика е што нема милиони за Филипче и Заев од државниот буџет“, реагира ВМРО-ДПМНЕ
„Венко Филипче одамна изгубил чувство за реалноста, очигледно некаде по првиот тендер како министер за здравство, но сега откако беше...
Кривична пријава за градоначалникот на Делчево: вработил лице што исполнувало услови за пензија
Надворешната канцеларија за криминалистички работи Делчево на 25.08.2025 до ОЈО Делчево поднесе кривична пријава против Г.Т. (54) од Делчево поради...
Алиу: Очекувам објективни резултати од анализата на кардиолошките и на кардиоваскуларните интервенции
Министерот за здравство Азир Алиу утрово одржа состанок со интерната комисија задолжена за изготвување прелиминарна анализа на кардиолошките и на...
