Македонија
Родителите му дадоа последна можност на Филипче да набави лек за децата болни од мускулна атрофија
Здружението на лица со спинална мускулна атрофија (СТОП СМА) денеска по инсистирање на министерот за здравство, Венко Филипче, ја откажа прес-конференцијата на која што сакаа да соопштат дека повеќе од година и пол го чекаат лекот „Спинраза“, кој, како што тврдат од таму, дава одлични резултати кај пациените.
„На одложената прес-конференција Здружението сакаше да ја информира јавноста за состојбите со пациентите и ветената терапија, за што долго време бевме прашувани и јавноста чекаше официјален одговор“, наведуваат во соопштение од здружението, од каде информираат дека на денешниот состанок во кабинетот на министерот присуствувале родители на вкупно 5 пациенти.
На состаокот родителите порачале дека го губат трпението поради долгото чекање на ветената терапијата и побарале конкретен најбрз рок за почеток на примање на терапијата.
„Министерот ни го образложи планот за обезбедување на терапијата и не информираше дека веќе е подготвена информација до Влада која е предвидено да се разгледува веќе на претојната седница. Истовремено не информираше дека е предложено да се започне прво со терапирање на педијатриските пациенти, односно дека ќе се бара обезбедување на терапија за 7 пациенти, колку што во државава се регистрирани деца со Спинална Мускулна Атрофија“, велат од здружението.
На прашањето што се планира со тројцата возрасни пациенти кои се на возраст од 22, 24 и 33 години, министерот Филипче ветил дека ќе продолжи да бара решение и за нив, веројатно до крајот на годината.
По средбата со министерот, од здружението СТОП СМА очекуваат терапијата да се обезбеди час поскоро, бидејќи, како што велат, општо е познато дека дијагнозата е живото-загрозувачка.
Од спинална мускулна атрофија боледува и малиот Јане Велковски, кој ги освои срцата на сите граѓани со неговата волја за живот и љубов кон фудбалот, иако е врзан за количка. Неговата популарност почна да расте кога за прв пат се појави како придружба на репрезентацијата на Македонија на квалификацискиот натпревар против Шпанија во 2017, а фотографијата од УЕФА Супер Куп натпреварот во Скопје неколку месеци подоцна стана хит на социјалните мрежи и во медиумите.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Коцевски: Приведени десетина лица од УЈП, се вршат претреси на повеќе локации
Во рамки на предистражна постапка што се води за лица вработени во УЈП и поврзани со дискотеката „Пулс“ во Кочани, денес се приведени десетина лица, а истовремено се вршат претреси на повеќе локации.
„Се работи за лица вработени во УЈП, а за кривични дела допрва ќе видиме, меѓутоа првичните дела се злоупотреба на службена положба и овластување и давање мито“, изјави државниот јавен обвинител Љупчо Коцевски.
Тој додаде дека дел од комуникациите што беа презентирани во јавноста се опфатени во постапката.
Јавниот обвинител ќе предложи мерки, соопшти Коцевски кој засега не сакаше да открие за кои лица се работи, односно на кои позиции биле вработени приведените.
Овој предмет го води кочанското обвинителство.
Македонија
Приведен поранешен раководител на УЈП во акција поврзана со дискотеката „Пулс“
Во полициска акција приведен е поранешен раководител на подружница на УЈП, а опфатени се повеќе службеници и вработени, во рамки на истрага за дискотеката „Пулс“.
Од МВР најавија повеќе детали за подоцна.
„Полициски службеници од СВР Штип, ОВР Кочани во соработка со Одделот за криминалистичка полиција по насоки на ОЈО Кочани преземаат повеќе активности на неколку локации низ државата. По завршувањето на акцијата јавноста ќе биде соодветно известена“, соопшти МВР.
Македонија
Зошто ВМРО-ДПМНЕ молчи за Никола Груевски, прашуваат од СДСМ
Скандалозните ставови на претседателката Давкова дека „не било време за реформи“ поради тоа што во Европа имало војни е политичко ехо на пораките на Никола Груевски, кој само неколку дена претходно од Будимпешта испрати идентичен наратив, велат од СДСМ.
Прашуваат зошто ВМРО-ДПМНЕ молчи за Никола Груевски.
„Ова е доказ дека Груевски и понатаму ја води партијата од Будимпешта, а Мицкоски и Сиљановска се само формални извршители на неговите директиви.
Се повеќе станува јасно дека владата станува заробена од бегалец од правдата, кој од туѓа држава диктира што треба да се случува“.
Коцевски: Приведени десетина лица од УЈП, се вршат претреси на повеќе локации
Во рамки на предистражна постапка што се води за лица вработени во УЈП и поврзани со дискотеката „Пулс“ во Кочани,...
Приведен поранешен раководител на УЈП во акција поврзана со дискотеката „Пулс“
Во полициска акција приведен е поранешен раководител на подружница на УЈП, а опфатени се повеќе службеници и вработени, во рамки...
Одрони, зголемен водостој на реките, расчистување на наносите: поради обилните дождови, интервенирано на повеќе локации во државата, соопшти ЦУК
Во изминатото деноноќие, поради обилните врнежи, екипите на Регионалните центри за управување со кризи интервенирале на повеќе критични локации низ...
Нема промени во делот на наплатата на ДДВ при приемот на пратки од „Тему“ со измените на Законот за ДДВ, извести Минстерството за финасии
Министерството за финансии информира дека усвоените измени и дополнувања на Законот за ДДВ нема да влијаат на начинот на кој...
(Видео) Николоски: Автопатот Прилеп – Битола го градиме со силна динамика
Автопатот Прилеп – Битола се гради со силна динамика и до 2028 година ќе го изградиме, напиша вицепремиерот Александар Николоски...
Полска го крена нивото на тревога; Министерот за надворешни: Ова не е саботажа, туку тероризам
Полска сè повеќе станува цел на напади. По саботажата на стратешки важна железничка рута, министерот за надворешни работи Радослав Сикорски...
(Видео) „Јорданов се пишмани – Општина Штип ќе го продаде ‘Дино паркот’ од 800.000 евра на приватен бизнисмен“, велат од партијата Левица
„Штипскиот Дино парк да падне во рацете на приватен бизнисмен преку јавно – приватно партнерство, односно да се издава под...
Сопругот на убиената Србинка во САД призна дека го распарчил нејзиното тело
Брајан Волш, маж од Масачусетс на судењето за убиството на неговата сопруга Ана, родена во Србија, во 2023 година, оваа...
(Видео) Читач од усни открива што рекол Илон Маск за саудискиот принц на гала-вечерата: Трамп ќе полуди
Илон Маск, кој драматично ги влоши односите со Доналд Трамп пред шест месеци, сега се чини дека е повторно во...
Мамдани оди кај Трамп во Белата куќа
Американскиот претседател Доналд Трамп потврди дека ќе се сретне со новоизбраниот градоначалник на Њујорк, Зохран Мамдани, во Белата куќа овој...
Песков: Разговор меѓу Путин и Трамп може да се организира во секое време
Телефонски разговор меѓу рускиот претседател Владимир Путин и неговиот американски колега Доналд Трамп може да се организира во секое време,...
(Видео) Индонезиските власти евакуираа повеќе од 900 луѓе по ерупцијата на вулканот Семеру
Индонезиските власти евакуираа повеќе од 900 луѓе и им помогнаа на 170 алпинисти кои беа заглавени по ерупцијата на вулканот...
Трамп потпиша закон со кој се овластува отворање на досиејата на Џефри Епштајн
Американскиот претседател Доналд Трамп вчера изјави дека потпишал закон со кој се овластува објавување на досиејата на Џефри Епштајн. Материјалите...
(Видео) Израелски војници се истепаа во база, снимката стана вирална
Тепачка избувна меѓу израелски војници во воена база во северен Израел, објавија локалните медиуми. Видео што кружи на интернет ги...
(Видео) „Ги чекаме децата да се појават и да кажат ‘Каде си ма мајче?’“ – мајките на загинатите во „Пулс“ дојдоа на судењето, лути се на бранителите на обвинетите
Со гнев, тага и болка почна судењето за трагедијата во кочанската дискотека „Пулс“, каде животите ги загубија 63 млади луѓе....
Пропустите кај овој човек се шокантни, со докази ќе покажеме што сѐ бил спремен да направи за профит, рече обвинителот за сопственикот на дискотеката
По повеќе од четири часа евиденција на сите присутни, попладнево почна судењето за пожарот во кочанската дискотека „Пулс“ со 63...
(Фото) Пожарникарите спасија лица заглавени во автомобил по излевањето на Пчиња
Пожарникарите спасија лица заглавени во автомобил по излевањето на Пчиња кај бањата „Стрновац“ во општина Старо Нагоричане. „На 19.11.2025 година,...
(Видео) Со која свест и со кое лице адвокатите на обвинетите за пожарот во „Пулс“ ќе се ситат и ќе земаат крвави пари, прашува таткото на загинатиот Андреј Стојанов
„Јас сум родител на едно од трагично убиените деца“, изјави таткото на Андреј Стојанов, едно од загинатите момчиња во пожарот...
Кривична против инвеститорот и четири лица од Општина Струга: со несовесно извршување на службената должност придонеле да биде оштетена спомен-куќата музеј „Владо Малески“
ОВР Струга поднесе кривична пријава против Н. К. (53) од струшкото село Велешта поради постоење основи на сомнение за сторено...
(Фото) Општината ќе го исчисти просторот кај поранешен „Мекдоналд“ во Аеродром и ќе им прати фактура на сопствениците
Општина Аеродром почна со чистење на запуштениот простор кај поранешен „Мекдоналдс“ во Аеродром. „Екипите на Јавното претпријатие денеска ја расчистуваат...
