Македонија
Родителите му дадоа последна можност на Филипче да набави лек за децата болни од мускулна атрофија

Здружението на лица со спинална мускулна атрофија (СТОП СМА) денеска по инсистирање на министерот за здравство, Венко Филипче, ја откажа прес-конференцијата на која што сакаа да соопштат дека повеќе од година и пол го чекаат лекот „Спинраза“, кој, како што тврдат од таму, дава одлични резултати кај пациените.
„На одложената прес-конференција Здружението сакаше да ја информира јавноста за состојбите со пациентите и ветената терапија, за што долго време бевме прашувани и јавноста чекаше официјален одговор“, наведуваат во соопштение од здружението, од каде информираат дека на денешниот состанок во кабинетот на министерот присуствувале родители на вкупно 5 пациенти.
На состаокот родителите порачале дека го губат трпението поради долгото чекање на ветената терапијата и побарале конкретен најбрз рок за почеток на примање на терапијата.
„Министерот ни го образложи планот за обезбедување на терапијата и не информираше дека веќе е подготвена информација до Влада која е предвидено да се разгледува веќе на претојната седница. Истовремено не информираше дека е предложено да се започне прво со терапирање на педијатриските пациенти, односно дека ќе се бара обезбедување на терапија за 7 пациенти, колку што во државава се регистрирани деца со Спинална Мускулна Атрофија“, велат од здружението.
На прашањето што се планира со тројцата возрасни пациенти кои се на возраст од 22, 24 и 33 години, министерот Филипче ветил дека ќе продолжи да бара решение и за нив, веројатно до крајот на годината.
По средбата со министерот, од здружението СТОП СМА очекуваат терапијата да се обезбеди час поскоро, бидејќи, како што велат, општо е познато дека дијагнозата е живото-загрозувачка.
Од спинална мускулна атрофија боледува и малиот Јане Велковски, кој ги освои срцата на сите граѓани со неговата волја за живот и љубов кон фудбалот, иако е врзан за количка. Неговата популарност почна да расте кога за прв пат се појави како придружба на репрезентацијата на Македонија на квалификацискиот натпревар против Шпанија во 2017, а фотографијата од УЕФА Супер Куп натпреварот во Скопје неколку месеци подоцна стана хит на социјалните мрежи и во медиумите.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Ледено невреме доаѓа кон Македонија: се очекува силен ветер, дожд, снег и минусни температури

Денешниот ден донесе вистинска пролет во Македонија и сончево време во најголемиот дел од земјата, но во наредните часови следува бурна промена на времето.
Моќен циклон во овој момент носи обилен снег и силен ветер во источна и североисточна Европа.
Снегот и бурните ветрови како дел од студениот фронт стигнаа до северот на Романија и Словачка.
Во исто време, во Македонија се уште е топло, температурата во Скопје е 14 степени, а за само неколку часа студениот фронт ќе ја намали температурата за повеќе од 10 степени за многу краток временски интервал.
Според информациите од Управата за хидрометеоролошки работи (УХМР) ќе има продор на студена воздушна маса од север, кој ќе предизвика значителна промена на времето.
Ќе преовладува претежно облачно време со врнежи од дожд, а на повисоките места од дожд и снег.
На планините врнежите ќе бидат од снег и ќе се формира снежна покривка од 10 до 15 сантиметри.
Ќе дува засилен северен ветер со брзина од над 70 километри на час и температурите значително ќе опаднат.
Во понеделник со засилен северен ветер наместа повремено ќе провејува слаб снег.
Потоа времето ќе биде стабилно и ветровито со утринските температури кои насекаде ќе бидат негативни и ќе се спуштат до минус 7 степени.
Кон крајот на следната недела се очекува постепен пораст на температурите.
Македонија
(Видео) Директорката на клиниката за пластична хирургија низ солзи им се заблагодари на странските доктори за помошта по трагедијата во Кочани

Д-р Јасмина Ѓоргиевска Павловска, директорката на Универзитетска клиника за пластична и реконструктивна хирургија низ солзи се заблагодари на докторите од Израел, Чешка и Србија кои дојдоа во земјава за да им помогнат на нашите доктори по големата трагедија во Кочани.
„Сакам да ви се заблагодарам на сите што сте тука и ни помагате во оваа ситуација. Завршивте одлична работа. Ни го дадовте патот по кој треба да одиме, за да го направиме најдоброто за овие млади души и да им дадеме шанса да го видат светот“, вели Ѓоргиевска Павловска.
Емотивното видео го објави Sheba Medical Center Global Impact, еден од водечките светски медицински центри, со седиште во Израел. Нивниот тим изведе 35 процедури на пациенти во четири различни болници во Македонија.
Македонија
(Видео) Гинов: Во ниту еден момент не е доведено во прашање водоснабдувањето на Битола

Изнесени се опасни лаги и манипулации од партиска говорница на една политичка партија, дека „ќе секнат чешмите во Битола“ и сакам јавно да побарам од советничката од СДСМ Мирјана Захариевска Ралевска да им се извини на битолчани и одговорно тврдам дека во ниту еден момент водоснабдувањето на Битола не е и нема да биде доведено во прашање, кажа денеска на прес-конференција Андреј Гинов, директор на ЈКП Водовод Битола.
„Околу „загубата“ на ЈКП Водовод Битола ќе кажам само неколку работи: -вкупните приходи за 2024 година се околу 284 милиони денари, вкупните расходи се околу 346 милиони денари, што продуцира загуба од околу 61 милион денари. Ако се земат предвид само неколку ставки на расходи и приходи ќе се види јасно зошто е тоа така. Вкупен приход од наплата на вода од правни и физички лица е околу 262 милиони денари, а од останатата реализација е околу 22 милиони денари, а додека расходите по само три основи и тоа : електрична енергија околу 43 милиони денари, сирова вода- кон „Стрежево“(заради сушата минатото лето) околу 50 милиони денари и трошоци за плати за вработените 148 милиони денари – што дава вкупен расход кога се додава и ДДВ по само три ставки е повеќе од 280 милиони денари“, рече Гинов.
Ова, според него, покажува дека целокупниот приход при висока наплата на сметки од околу 95% е близу вкупниот расход за само овие три ставки.
„Само за илустрација би кажал уште две споредби и тоа: во 2021 година во ЈКП Водовод имаше вкупно 227 вработени и трошокот за плата изнесуваше околу 107 милиони денари, а сега во 2024 год. има вкупно 205 вработени (22 вработени помалку) а трошокот за плати изнесува околу 148 милиони денари што е за 41 милион денари повеќе при значително помал број на вработени.
Во текот на 2021 година „Водовод“ влезе во непотребна инвестиција за „нова управна зграда“ за која што се потрошени повеќе од 60 милиони денари колку што изнесува сегашната загуба на ЈКП Водовод Битола“, истакна Гинов.