Контакт

Македонија

Родителите му дадоа последна можност на Филипче да набави лек за децата болни од мускулна атрофија

Објавено пред

Здружението на лица со спинална мускулна атрофија (СТОП СМА) денеска по инсистирање на министерот за здравство, Венко Филипче, ја откажа прес-конференцијата на која што сакаа да соопштат дека повеќе од година и пол го чекаат лекот „Спинраза“, кој, како што тврдат од таму, дава одлични резултати кај пациените.

dobivaj vesti na viber

„На одложената прес-конференција Здружението сакаше да ја информира јавноста за состојбите со пациентите и ветената терапија, за што долго време бевме прашувани и јавноста чекаше официјален одговор“, наведуваат во соопштение од здружението, од каде информираат дека на денешниот состанок во кабинетот на министерот присуствувале родители на вкупно 5 пациенти.

На состаокот родителите порачале дека го губат трпението поради долгото чекање на ветената терапијата и побарале конкретен најбрз рок за почеток на примање на терапијата.

„Министерот ни го образложи планот за обезбедување на терапијата и не информираше дека веќе е подготвена информација до Влада која е предвидено да се разгледува веќе на претојната седница. Истовремено не информираше дека е предложено да се започне прво со терапирање на педијатриските пациенти, односно дека ќе се бара обезбедување на терапија за 7 пациенти, колку што во државава се регистрирани деца со Спинална Мускулна Атрофија“, велат од здружението.

На прашањето што се планира со тројцата возрасни пациенти кои се на возраст од 22, 24 и 33 години, министерот Филипче ветил дека ќе продолжи да бара решение и за нив, веројатно до крајот на годината.

По средбата со министерот, од здружението СТОП СМА очекуваат терапијата да се обезбеди час поскоро, бидејќи, како што велат, општо е познато дека дијагнозата е живото-загрозувачка.

Од спинална мускулна атрофија боледува и малиот Јане Велковски, кој ги освои срцата на сите граѓани со неговата волја за живот и љубов кон фудбалот, иако е врзан за количка. Неговата популарност почна да расте кога за прв пат се појави како придружба на репрезентацијата на Македонија на квалификацискиот натпревар против Шпанија во 2017, а фотографијата од УЕФА Супер Куп натпреварот во Скопје неколку месеци подоцна стана хит на социјалните мрежи и во медиумите.

Македонија

Околу 130 килограми марихуана откриени на Табановце, поведена истрага

Објавено пред

Основното јавно обвинителство Куманово донесе Наредба за спроведување истражна постапка против српски државјанин осомничен за кривично дело – Неовластено производство и пуштање во промет наркотични дроги, психотропни супстанции и прекурсори од член 215 став 1 од Кривичниот законик.

dobivaj vesti na viber

На 29 октомври, на граничниот премин Табановце, во камион со полуприколка (ладилник) со словенечки регистарски ознаки, тој се обидел да пренесе 129,7 килограми наркотична дрога марихуана. Дрогата, во 14 торби скриени во камионот во сопственост на превозна компанија од Словенија, ги пронашле царинските службеници при контрола на возилото.

Јавниот обвинител до судијата на претходна постапка од Основниот суд во Куманово достави предлог за определување мерка притвор за осомничениот.

Прикажи повеќе...

Македонија

Делови од Кисела Вода, Ѓорче Петров и Карпош денеска без струја

Објавено пред

Од ЕВН Македонија АД известуваат дека денеска без електрична енергија ќе останат:

dobivaj vesti na viber

– во периодот од 08.30 до 15.00 часот корисниците од бул. Борис Трајковски бр.1 (Пеглата) влез 2 (општина Кисела Вода)

– во периодот од 09.00 до 10.00 часот корисниците од Новоселски Пат, како и објектите на Стокомак, КАМ Маркет, бензинската пумпа ОКТА и објектите во нивна близина. (општина Ѓорче Петров)

– во периодот од 09.00 до 15.00 часот, корисниците од ул. Леринска, лоцирани во околината на бр. 3. (општина Карпош)

Прикажи повеќе...

Македонија

Без вода дел од Чаир

Објавено пред

Од ЈП Водовод и Канализација известуваат дека денеска поради дефект на приклучна цевка од ф – 150 мм на раскрсница меѓу улиците Челопек и бр. 157 без вода ќе останат корисниците од улиците Челопек и бр. 157, општина Чаир.

dobivaj vesti na viber

Водоснабдувањето ќе биде прекинато во периодот од 09.00 часот па се до отстранување на дефектот.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија9 минути

Околу 130 килограми марихуана откриени на Табановце, поведена истрага

Основното јавно обвинителство Куманово донесе Наредба за спроведување истражна постапка против српски државјанин осомничен за кривично дело – Неовластено производство...

Свет27 минути

Бројот на жртви од ураганот Мелиса расте: пристигнаа првите хуманитарни летови

Ураганот Мелиса повеќе не е закана за карипските земји, но разорната бура одзеде најмалку 50 животи и предизвика штета од...

Свет2 часа

Кина му се закани на Тајван; Лаи одговори, па го претстави првиот тенковски баталјон „Абрамс“

Тајван не ја сака кинеската „една земја, два система“ и мора да ја задржи својата слобода и демократија и да...

Свет2 часа

(Видео) Силно невреме го погоди Њујорк, двајца мртви

Обилни дождови го погодија Њујорк, при што загинаа две лица, изјави градоначалникот Ерик Адамс, додека бурите ги попречија летовите, а...

Европа2 часа

(Видео) Голем напад врз Русија: украинските дронови ја таргетираат енергетската инфраструктура

Во текот на ноќта напади со беспилотни летала беа регистрирани врз енергетската инфраструктура во неколку руски региони, вклучувајќи ги регионот...

Македонија12 часа

На Скопје не му требаат експерименти и луѓе кои допрва ќе се учат што е локална самоуправа, порача Ѓорѓиевски од митингот во Скопје

Стоиме заедно во пресрет на конечната одлука, ова е одлука за судбината на нашиот град. Одлука за тоа во каков...

Македонија12 часа

Мицкоски најави 70 проекти: Нашата цел не е само политичка победа, почнуваме со нови училишта, болници, мерки за чист воздух, инвестиции

Претседателот на ВМРО-ДПМНЕ, Христијан Мицкоски се обрати на народниот митинг на ВМРО-ДПМНЕ и коалицијата „Твоја Македонија’’ од пред платото на...

Македонија13 часа

Ѓорѓиевски: Веќе имаше дебата со Мециновиќ, вечерва одбрав да бидам со мојот народ

Кандидатот за градоначалник на Град Скопје од ВМРО-ДПМНЕ, Орце Ѓорѓиевски, се огласи откако партијата Левица го прозва дека одбил учество...

Македонија15 часа

Села до Меџити: Не сум дел од власта туку сум спроти неа, не рамо до рамо туку лице в лице

Лидерот на едното крило на Алијансата за Албанците, Зијадин Села, преку објава на „Фејсбук“  одговори на излегувањето на Изет Меџити,...

Македонија18 часа

(Видео) Митева: Стевчо Јакимовски и неговите пајташи од градежната мафија сакаат бетонизација на Влае, присвоиле и улица за висококатница

Стевчо Јакимовски и неговата градежна дружина сакаат бетонизација на Влае, присвоиле и улица за висококатница. Да ја потсетиме јавноста што...

Македонија19 часа

Александар Јовановски нов директор на „Комунална хигиена“ – Скопје

Александар Јовановски е нов директор на ЈП „Комунална хигиена“ – Скопје. Тој доаѓа од Град Скопје како инспектор во Секторот за...

Свет23 часа

(Видео) Масовен руски напад врз Украина, лансирани дронови и ракети: оштетени станбени згради

Повеќето украински региони останаа без електрична енергија по уште еден масовен руски напад со ракети и дронови врз цивилна и...

Европа1 ден

Франција го менува законот за силување по случајот со Жизел Пелико

Сенаторите вчера ги одобрија измените во францускиот закон за силување што би вклучувале експлицитна согласност, со што законодавството на земјата...

Свет1 ден

Трамп: Средбата со Шји беше неверојатна

Претседателот на САД, Доналд Трамп, ја опиша денешната средба со кинескиот претседател Шји Џјинпинг како неверојатна пофалувајќи ги кинескиот лидер...

Свет1 ден

По 30 години, Трамп нареди тестирање на американско нуклеарно оружје

Пред средбата со кинескиот претседател Кси Џинпинг, американскиот претседател Доналд Трамп му нареди на Министерството за одбрана на САД веднаш...

Свет1 ден

(Видео) Ураганот предизвика огромна штета: премиерот на Јамајка објави снимки од воздух

Бројот на жртви од ураганот Мелиса се зголеми додека минуваше покрај Куба и се движеше кон Бахамите, еден ден откако...

Европа1 ден

Орбан: Европејците сакаат да почнат војна, ние не сакаме да се бориме

Унгарскиот премиер Виктор Орбан најави започнување на антивоена кампања, која ќе биде придружена со мировни собири низ цела Унгарија. „Опасноста...

Свет1 ден

Заврши средбата меѓу Трамп и кинескиот претседател

Американскиот претседател Доналд Трамп разговараше со кинескиот претседател Кси Џинпинг во јужнокорејската воздухопловна база, при што двајцата лидери звучеа оптимистички...

Македонија2 дена

Евроинтеграцијата е дијалог, а не диктат: Сиљановска-Давкова се обрати на Парискиот мировен форум

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова во рамки на учеството на осмиот Париски мировен форум, се обрати на сесијата посветена на младите и...

Македонија2 дена

(Видео) Митева: Јакимовски да објасни како е можно за една година со семејството да стане сопственик на две градежни парцели во најелитниот дел на Карпош, Жданец

„Како е возможно, за период од една календарска година, градоначалникот Јакимовски да се најде во ситуација каде со неговото семејство...