Македонија
Родителите му дадоа последна можност на Филипче да набави лек за децата болни од мускулна атрофија
 
																								
												
												
											Здружението на лица со спинална мускулна атрофија (СТОП СМА) денеска по инсистирање на министерот за здравство, Венко Филипче, ја откажа прес-конференцијата на која што сакаа да соопштат дека повеќе од година и пол го чекаат лекот „Спинраза“, кој, како што тврдат од таму, дава одлични резултати кај пациените.
„На одложената прес-конференција Здружението сакаше да ја информира јавноста за состојбите со пациентите и ветената терапија, за што долго време бевме прашувани и јавноста чекаше официјален одговор“, наведуваат во соопштение од здружението, од каде информираат дека на денешниот состанок во кабинетот на министерот присуствувале родители на вкупно 5 пациенти.
На состаокот родителите порачале дека го губат трпението поради долгото чекање на ветената терапијата и побарале конкретен најбрз рок за почеток на примање на терапијата.
„Министерот ни го образложи планот за обезбедување на терапијата и не информираше дека веќе е подготвена информација до Влада која е предвидено да се разгледува веќе на претојната седница. Истовремено не информираше дека е предложено да се започне прво со терапирање на педијатриските пациенти, односно дека ќе се бара обезбедување на терапија за 7 пациенти, колку што во државава се регистрирани деца со Спинална Мускулна Атрофија“, велат од здружението.
На прашањето што се планира со тројцата возрасни пациенти кои се на возраст од 22, 24 и 33 години, министерот Филипче ветил дека ќе продолжи да бара решение и за нив, веројатно до крајот на годината.
По средбата со министерот, од здружението СТОП СМА очекуваат терапијата да се обезбеди час поскоро, бидејќи, како што велат, општо е познато дека дијагнозата е живото-загрозувачка.
Од спинална мускулна атрофија боледува и малиот Јане Велковски, кој ги освои срцата на сите граѓани со неговата волја за живот и љубов кон фудбалот, иако е врзан за количка. Неговата популарност почна да расте кога за прв пат се појави како придружба на репрезентацијата на Македонија на квалификацискиот натпревар против Шпанија во 2017, а фотографијата од УЕФА Супер Куп натпреварот во Скопје неколку месеци подоцна стана хит на социјалните мрежи и во медиумите.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
 
																	
																															Македонија
Околу 130 килограми марихуана откриени на Табановце, поведена истрага
 
														Основното јавно обвинителство Куманово донесе Наредба за спроведување истражна постапка против српски државјанин осомничен за кривично дело – Неовластено производство и пуштање во промет наркотични дроги, психотропни супстанции и прекурсори од член 215 став 1 од Кривичниот законик.
На 29 октомври, на граничниот премин Табановце, во камион со полуприколка (ладилник) со словенечки регистарски ознаки, тој се обидел да пренесе 129,7 килограми наркотична дрога марихуана. Дрогата, во 14 торби скриени во камионот во сопственост на превозна компанија од Словенија, ги пронашле царинските службеници при контрола на возилото.
Јавниот обвинител до судијата на претходна постапка од Основниот суд во Куманово достави предлог за определување мерка притвор за осомничениот.
Македонија
Делови од Кисела Вода, Ѓорче Петров и Карпош денеска без струја
 
														Од ЕВН Македонија АД известуваат дека денеска без електрична енергија ќе останат:
– во периодот од 08.30 до 15.00 часот корисниците од бул. Борис Трајковски бр.1 (Пеглата) влез 2 (општина Кисела Вода)
– во периодот од 09.00 до 10.00 часот корисниците од Новоселски Пат, како и објектите на Стокомак, КАМ Маркет, бензинската пумпа ОКТА и објектите во нивна близина. (општина Ѓорче Петров)
– во периодот од 09.00 до 15.00 часот, корисниците од ул. Леринска, лоцирани во околината на бр. 3. (општина Карпош)
Македонија
Без вода дел од Чаир
 
														Од ЈП Водовод и Канализација известуваат дека денеска поради дефект на приклучна цевка од ф – 150 мм на раскрсница меѓу улиците Челопек и бр. 157 без вода ќе останат корисниците од улиците Челопек и бр. 157, општина Чаир.
Водоснабдувањето ќе биде прекинато во периодот од 09.00 часот па се до отстранување на дефектот.


 
									 
																	 
									 
																	 
									 
																	 
									 
																	 
									 
																	 
									 
																	 
														 
																											 
														 
																											 
														 
																											 
														 
																											 
														 
																											 
														 
																											 
														 
																											 
														 
																											 
														 
																											 
														 
																											 
														 
																											 
														 
																											 
														 
																											 
														 
																											 
														 
																											 
														 
																											 
														 
																											 
														 
																											