Македонија
Родителите му дадоа последна можност на Филипче да набави лек за децата болни од мускулна атрофија
Здружението на лица со спинална мускулна атрофија (СТОП СМА) денеска по инсистирање на министерот за здравство, Венко Филипче, ја откажа прес-конференцијата на која што сакаа да соопштат дека повеќе од година и пол го чекаат лекот „Спинраза“, кој, како што тврдат од таму, дава одлични резултати кај пациените.
„На одложената прес-конференција Здружението сакаше да ја информира јавноста за состојбите со пациентите и ветената терапија, за што долго време бевме прашувани и јавноста чекаше официјален одговор“, наведуваат во соопштение од здружението, од каде информираат дека на денешниот состанок во кабинетот на министерот присуствувале родители на вкупно 5 пациенти.
На состаокот родителите порачале дека го губат трпението поради долгото чекање на ветената терапијата и побарале конкретен најбрз рок за почеток на примање на терапијата.
„Министерот ни го образложи планот за обезбедување на терапијата и не информираше дека веќе е подготвена информација до Влада која е предвидено да се разгледува веќе на претојната седница. Истовремено не информираше дека е предложено да се започне прво со терапирање на педијатриските пациенти, односно дека ќе се бара обезбедување на терапија за 7 пациенти, колку што во државава се регистрирани деца со Спинална Мускулна Атрофија“, велат од здружението.
На прашањето што се планира со тројцата возрасни пациенти кои се на возраст од 22, 24 и 33 години, министерот Филипче ветил дека ќе продолжи да бара решение и за нив, веројатно до крајот на годината.
По средбата со министерот, од здружението СТОП СМА очекуваат терапијата да се обезбеди час поскоро, бидејќи, како што велат, општо е познато дека дијагнозата е живото-загрозувачка.
Од спинална мускулна атрофија боледува и малиот Јане Велковски, кој ги освои срцата на сите граѓани со неговата волја за живот и љубов кон фудбалот, иако е врзан за количка. Неговата популарност почна да расте кога за прв пат се појави како придружба на репрезентацијата на Македонија на квалификацискиот натпревар против Шпанија во 2017, а фотографијата од УЕФА Супер Куп натпреварот во Скопје неколку месеци подоцна стана хит на социјалните мрежи и во медиумите.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Средба Мицкоски-Зеленски: Само праведен мир носи стабилност
Премиерот Христијан Мицкоски во Минхен оствари средба со претседателот на Украина, Володимир Зеленски, со кого, како што објави, разговарале за актуелните безбедносни предизвици во Европа, за потребата од единство и солидарност, но пред сè, за праведен мир.

– Веруваме дека мирот мора да биде изграден врз правда, почитување на достоинството на народите. Само таков мир носи стабилност и сигурна иднина за Европа, напиша Мицкоски во објава на Фејсбук.

Мицкоски и Зеленски разговарале и за продлабочување на соработката, економска размена и поддршка во процесите за напредок на државите.

– Напредокот е можен кога има визија, храброст и јасна определба. Македонија ќе продолжи да биде глас на разумот, партнер на стабилноста и поддржувач на праведниот мир, порачува Мицкоски.

На вториот ден од 62-та Минхенска безбедносна конференција Мицкоски оствари средби со Ричард Гренел, специјален пратеник на претседателот на САД Доналд Трамп за специјални мисии, со холандскиот премиер Дик Схоф, со Џаред Коен, претседател за глобални прашања и ко-раководител на Глобалниот институт Голдман Сакс и со Тед Дојч од Американско-еврејскиот комитет.
Македонија
Пациенти со хемофилија со месеци без „фактор 8“, се бара одговор од МЗ
Од Левица велат дека пациентите со хемофилија повеќе од шест месеци се без неопходниот лек „фактор 8“ поради нераспишан тендер, што, според нив, ги доведува во сериозна здравствена состојба.
Пратеничката Јована Мојсоска преку социјалните мрежи се обрати до министерот за здравство Азир Алиу и директорот на Институтот за трансфузиона медицина Амир Елези, потсетувајќи дека на седница за пратенички прашања било најавено дека лекот ќе биде обезбеден.
Според неа, пациентите со хемофилија живеат во тешки услови додека го чекаат лекот, а добила и повик од лице кое подолг период е врзано за кревет поради недостиг од терапија.
Мојсоска прашува кој ќе сноси одговорност доколку настанат сериозни последици по здравјето на пациентите поради пролонгирањето на постапката.
Македонија
Трипуновски: Нема кратење на субвенции, но приоритет ќе добијат вистинските земјоделци
Нема кратење на субвенции, но приоритет ќе добијат вистинските земјоделци што егзистираат од земјоделство. Вака одговори денеска министерот за земјоделство, Цветан Трипуновски, на новинарско прашање, по закројувањето винова лоза во Кавадарци, во чест на празникот Свети Трифун, што се смета за заштитник на лозарите и винарите.

На новинарско прашање околу реакцијата дека годинава субвенции ќе добиваат лозари со над пет декари лозје, министерот одговори дека нема кратење на субвенции.
– Имаме сериозна и навремена поддршка и реформи во земјоделскиот сектор, што ќе значат сериозно зголемување на продукцијата. Она што е новина можеби во програмата за 2026 година, е, јасната распределба. Приоритет ќе добијат вистинските земјоделци, што егзистираат од тоа. Во изминатите години се воочени таканаречени ловци на субвенции, кои не обработуваат земјоделски површини, а сакаат да бидат корисници на субвенции. Ова сметам дека не е ниту фер кон вистинските земјоделци, ниту пак е законски. Затоа оваа година најавуваме дека ќе имаме сериозна контрола на терен, за парите да завршат кај вистинските лозари, земјоделци, што се многу важни за економијата и руралната средина, појасни министерот за земјоделство, шумарство и водостопанство.

Во новата програма се предвидувало, минималната површина да биде 0.5 хектари, за да се биде корисник на земјоделски субвенции. Трипуновски подвлече дека земјоделството е еден од приоритетите.
Запрашан кога ќе бидат одблокирани средствата од ИПАРД програмата, тој рече дека платежната агенција со новиот менаџерски тим, работела на отстранување на сите забелешки што биле нотирани и оти се очекува многу бргу агенцијата да почне нормално да функционира. Агенцијата, посочува тој, и сега работи нормално, со тековните плаќања во делот на субвенции и во врска со ИПАРД апликации.
На новинарско прашање, тој информираше дека за оваа година, веднаш по носењето на програмата, традиционално пред овој празник, вчера биле исплатени субвенциите кон лозарите. На над 12 500 лозари, исплатени биле речиси осум милиони евра. На почеток на наредна недела, најавува исплата на субвенците и за овоштарите.
Трипуновски уверува дека навремено се исплаќаат и ќе се исплаќаат сите субвенции.
Министерот рече дека на денешниот празник ја негуваме традицијата и културата во делот на една од нашите најдобри и најголеми земјоделски култури, лозаропроизводството. Им оддаваме почит на нашите лозари кои произведуваат квалитетно грозје, а нашите винарски визби прават квалитетно вино, коешто е наш амбасадор.
– Како Влада и Министерство остануваме посветени да ја поддржуваме оваа гранка и да ја развиваме оваа битна земјоделска култура, истакна министерот за земјоделство.
Во најголемиот лозаровинарски регион во државата, посака здравје и бериќет, а трудот на земјоделците да биде вреднуван.

