Македонија
Родителите му дадоа последна можност на Филипче да набави лек за децата болни од мускулна атрофија
Здружението на лица со спинална мускулна атрофија (СТОП СМА) денеска по инсистирање на министерот за здравство, Венко Филипче, ја откажа прес-конференцијата на која што сакаа да соопштат дека повеќе од година и пол го чекаат лекот „Спинраза“, кој, како што тврдат од таму, дава одлични резултати кај пациените.
„На одложената прес-конференција Здружението сакаше да ја информира јавноста за состојбите со пациентите и ветената терапија, за што долго време бевме прашувани и јавноста чекаше официјален одговор“, наведуваат во соопштение од здружението, од каде информираат дека на денешниот состанок во кабинетот на министерот присуствувале родители на вкупно 5 пациенти.
На состаокот родителите порачале дека го губат трпението поради долгото чекање на ветената терапијата и побарале конкретен најбрз рок за почеток на примање на терапијата.
„Министерот ни го образложи планот за обезбедување на терапијата и не информираше дека веќе е подготвена информација до Влада која е предвидено да се разгледува веќе на претојната седница. Истовремено не информираше дека е предложено да се започне прво со терапирање на педијатриските пациенти, односно дека ќе се бара обезбедување на терапија за 7 пациенти, колку што во државава се регистрирани деца со Спинална Мускулна Атрофија“, велат од здружението.
На прашањето што се планира со тројцата возрасни пациенти кои се на возраст од 22, 24 и 33 години, министерот Филипче ветил дека ќе продолжи да бара решение и за нив, веројатно до крајот на годината.
По средбата со министерот, од здружението СТОП СМА очекуваат терапијата да се обезбеди час поскоро, бидејќи, како што велат, општо е познато дека дијагнозата е живото-загрозувачка.
Од спинална мускулна атрофија боледува и малиот Јане Велковски, кој ги освои срцата на сите граѓани со неговата волја за живот и љубов кон фудбалот, иако е врзан за количка. Неговата популарност почна да расте кога за прв пат се појави како придружба на репрезентацијата на Македонија на квалификацискиот натпревар против Шпанија во 2017, а фотографијата од УЕФА Супер Куп натпреварот во Скопје неколку месеци подоцна стана хит на социјалните мрежи и во медиумите.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
ВЛЕН: Паднаа во вода тврдењата на ДУИ за наводен атентан врз Зеќирија Шаини
Коалицијата ВЛЕН реагира за случајот во кој беше повреден активистот и носител на листата на НАИ во Липково, Зеќирија Шаини.
Од таму велат дека особено загрижува фактот што политичките опоненти, предводени од ДУИ, се обидоа да ѝ дадат политичка димензија на оваа трагедија, грубо манипулирајќи со семеен конфликт во сред изборна кампања.
„Но случајот се покажа како семеен проблем и нема никаква врска со политиката. ДУИ доживеа тежок пораз, бидејќи не ѝ успеа обидот да ја искористи ситуацијата за сопствена политичка корист. Тие беа демантирани и од самиот нивен активист, Зеќирија Шаини, кој јавно изјави дека нема политичко непријателство со никого, со што паднаа во вода сите тврдења за наводен „политички атентат“.ДУИ сакаше да се претстави како херој во туѓи сметки – но тоа не помина. Наместо да придонесе за смирување на ситуацијата, партијата повторно приредува политички театар, обидувајќи се, како и секогаш, да создаде перцепција дека „некој работи против нив“. Помогната од неколку платени новинари, кои дење и ноќе шират лаги против власта, ДУИ ги злоупотребува дури и проблемите на сопствените партиски членови. Ова е стар модел на јавна манипулација и политичка виктимизација, кој има цел да го прикрие падот на довербата и губењето на електоратот“, велат од ВЛЕН.
Македонија
Сончево со мала локална облачност, максималната температура до 21 степен
Сончево со мала до умерена локална облачност. Ќе дува слаб до умерен, наместа долж Повардарието повремено засилен ветер од северен правец. Минималната температура ќе биде во интервал од 4 до 10, а максималната ќе достигне од 14 до 21 степен.
Во Скопје, сончево со мала до умерена облачност. Ќе дува слаб до умерен, во делови од котлината повремено засилен ветер од северен правец. Минималната температура ќе се спушти до 8, а максималната ќе достигне до 20 степени.
Времето во наредните денови
До почетокот на следната седмица ќе преовладува стабилно, сончево и релативно топло време со локална појава на облачност во текот на денот. Ќе дува слаб до умерен, а во сабота долж Повардарието повремено засилен северен ветер.
Македонија
Делови од Гази Баба и Ѓорче Петров денеска без струја
Од ЕВН Македонија АД известуваат дека денеска без електрична енергија ќе останат:
– во периодот од 08:30 до 13:30 часот, корисниците од улица Благоја, улица Маџари, Пекара КИС МИ Стефковски и улица Ордан Поп Јорданов (општина Гази Баба)
– во периодот од 09:00 до 10:00 часот, локалите во трговскиот центар до пазарот (општина Ѓорче Петров)
Трамп за договорот за војната во Газа: Неверојатно е, целиот свет се обедини
Претседателот на САД, Доналд Трамп, изјави дека Иран би можел да биде дел од поширок мировен договор на Блискиот Исток...
УНИЦЕФ: Светот ги изневери Палестинците, 20.000 деца се убиени
По објавувањето на првата фаза од прекинот на огнот меѓу Израел и Хамас, во Газа владееше огромно чувство на радост...
Светските лидери му се заблагодаруваат на Трамп за договорот меѓу Хамас и Израел
Светските лидери го поздравија договорот за прекин на огнот меѓу Израел и Хамас, објавен од американскиот претседател Доналд Трамп. Еве...
Израел и Хамас се согласија за прекин на огнот во Газа
Израел и Хамас се согласија за првата фаза од планот на американскиот претседател Доналд Трамп за Газа, договор за прекин...
Филипче до Димитриевски: Со предавници на социјадемократската идеја не дебатирам
Претседателот на СДСМ, Венко Филипче, на трибината „Се бориме за нашиот дом“ од Прилеп, му одговори на Максим Димитриевски. „Слушам...
Мицкоски: Венко и Стевчо тајно во седиштето на СДСМ премерувале како да обезбедат 2.000 гласа за Јакимовски од СДСМ
На денешниот митинг во Карпош во рамките на изборната кампања за локалните избори 2025 година со слоган „Вистинскиот избор! Твојот...
Уапсена сопругата на докторот кој беше застрелан во Куманово, била вмешана во обидот за неговото убиство
Полицијата ја уапси сопругата на докторот кој беше застрелан вчера во Куманово. Тој со повреди беше пренесен во болница, но...
Евакуации во објектите околу плоштадот „ВМРО“ поради куфер оставен на плочникот, полицијата утврди дека е празен
Обезбедувањето на Јавното претпријатие за државни патишта пријавило во полиција дека две лица денес оставиле куфер на плочникот пред нивниот...
(Видео) Филипче до Мицкоски: Или сфати дека си избран да ја водиш државата или да си одиш
Претседателот на СДСМ, Венко Филипче, одговарајќи на новинарско прашање во врска со изјавите на премиерот Мицкоски, порача дека премиерот треба...
Почина Панчо Минов, поранешен пратеник и градоначалник на Кавадарци
На 67-годишна возраст денеска почина Панчо Минов, поранешен градоначалник на Кавадарци и поранешен пратеник во Собранието. Панчо Минов беше дипломиран...
Парични казни за три градинки и едно училиште по спроведени инспекциски контроли во кујните
Инспекциските служби на Агенција за храна и ветеринарство (АХВ), во септември годинава спроведоа инспекциски контроли во училишните и кујните во...
Кривична пријава за злоупотреби и малтретирање против две сопственички на приватни установи за сместување стари лица
Министерството за внатрешни работи поднесе кривична пријава до Основното јавно обвинителство Скопје против Н.Ј.(47) и Т.И.(58), двете од Скопје поради...
Истрага против две сопственички на домови за стари лица: сместувале женски и машки лица заедно, дел од корисниците биле заклучувани, им биле служеби оброци со изминат рок
Јавен обвинител од Основното јавно обвинителство Скопје денеска донесе Наредба за спроведување истражна постапка против две лица осомничени за кривични...
Мицкоски до Филипче: Кажи јавно што мислиш за Зоран Заев, не биди лицемерен
Претседателот на ВМРО-ДПМНЕ, Христијан Мицкоски на синоќешниот митинг во Гостивар во рамките на изборната кампања за локалните избори 2025 година...
Уапсени двајца скопјани: предизвикале пожар на две товарни и едно патничко возило кај спортскиот центар „Јане Сандански“
Денеска, во 02:20 часот во СВР Скопје е пријавен дека на паркинг простор од Спортскиот центар „Јане Сандански“ на подрачје...
(Видео) Нападнат автомобилот во кој се наоѓал претседателот на Еквадор, луѓе фрлаа камења, најдени траги од куршуми
Автомобилот на еквадорскиот претседател Даниел Нобоа бил опкружен од околу 500 луѓе кога тој пристигнал на настан во покраината Канар,...
Путин: Украинците се повлекуваат на целата фронтова линија
Рускиот претседател Владимир Путин изјави дека руските сили во 2025 година зазеле речиси 5.000 квадратни километри територија во Украина и...
Мелони: Пријавена сум во Меѓународниот кривичен суд за соучество во геноцид
Италијанската премиерка Џорџа Мелони вчера изјави дека таа и двајца министри се пријавени во Меѓународниот кривичен суд за наводно соучество...
Нетанјаху: Ќе продолжиме да ги постигнуваме сите воени цели, Газа повеќе нема да биде закана
Израелскиот премиер Бенјамин Нетанјаху вчера вечер им вети на Израелците дека ќе ги постигне сите цели на војната против Хамас...
Путин: Се докажа дека бевме во право во февруари 2022 година
Желбата на луѓето од Донбас и Новорусија да ја поврзат својата иднина со Русија докажа дека одлуките донесени во февруари...
