Македонија
Родителите му дадоа последна можност на Филипче да набави лек за децата болни од мускулна атрофија
Здружението на лица со спинална мускулна атрофија (СТОП СМА) денеска по инсистирање на министерот за здравство, Венко Филипче, ја откажа прес-конференцијата на која што сакаа да соопштат дека повеќе од година и пол го чекаат лекот „Спинраза“, кој, како што тврдат од таму, дава одлични резултати кај пациените.
„На одложената прес-конференција Здружението сакаше да ја информира јавноста за состојбите со пациентите и ветената терапија, за што долго време бевме прашувани и јавноста чекаше официјален одговор“, наведуваат во соопштение од здружението, од каде информираат дека на денешниот состанок во кабинетот на министерот присуствувале родители на вкупно 5 пациенти.
На состаокот родителите порачале дека го губат трпението поради долгото чекање на ветената терапијата и побарале конкретен најбрз рок за почеток на примање на терапијата.
„Министерот ни го образложи планот за обезбедување на терапијата и не информираше дека веќе е подготвена информација до Влада која е предвидено да се разгледува веќе на претојната седница. Истовремено не информираше дека е предложено да се започне прво со терапирање на педијатриските пациенти, односно дека ќе се бара обезбедување на терапија за 7 пациенти, колку што во државава се регистрирани деца со Спинална Мускулна Атрофија“, велат од здружението.
На прашањето што се планира со тројцата возрасни пациенти кои се на возраст од 22, 24 и 33 години, министерот Филипче ветил дека ќе продолжи да бара решение и за нив, веројатно до крајот на годината.
По средбата со министерот, од здружението СТОП СМА очекуваат терапијата да се обезбеди час поскоро, бидејќи, како што велат, општо е познато дека дијагнозата е живото-загрозувачка.
Од спинална мускулна атрофија боледува и малиот Јане Велковски, кој ги освои срцата на сите граѓани со неговата волја за живот и љубов кон фудбалот, иако е врзан за количка. Неговата популарност почна да расте кога за прв пат се појави како придружба на репрезентацијата на Македонија на квалификацискиот натпревар против Шпанија во 2017, а фотографијата од УЕФА Супер Куп натпреварот во Скопје неколку месеци подоцна стана хит на социјалните мрежи и во медиумите.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Сончево и релативно топло со мала до умерена облачност
Сончево и релативно топло со мала до умерена облачност. Во утринските часови наместа ќе има зголемена облачност која во текот на денот ќе се намали. Ќе дува слаб ветер од северен правец. Минималната температура ќе биде во интервал од -2 до 3, а максималната ќе достигне од 12 до 17 степени.
Во Скопје, претпладне во делови од котлината ќе има услови за појава на слаба магла. Во текот на денот времето ќе биде сончево со мала до умерена облачност и претежно тивко. Минималната температура ќе се спушти до 1, а максималната ќе достигне до 14 степени.
Времето во наредниот период
Продолжува период на стабилно и релативно топло време. Во текот на ноќите и во утринските часови ќе има појава на магла на одредени места и зголемена облачност која во текот на денот ќе се намалува.
Македонија
Сообраќајот на граничниот премин Евзони (ГП Богородица) се одвива нормално
Сообраќајот на ГП Евзони (ГП Богородица) се одвива нормално, извести АМСМ.
Сообраќајот на државните патишта се одвива непречено, по суви коловози.
Интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е умерен. На граничните премини од македонска страна, нема подолги задржувања за влез и излез од државата.
АМСМ препорачува прилагодена брзина на движење, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и внимателно управување со возилата, особено на патиштата низ котлините, речните долини и клисурите, каде има можност од појава на одрони. Ова посебно се однесува за делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани – Делчево.
Македонија
Сиљановска-Давкова: Голем број документи, а сè повеќе кршења на човековите права
По повод Меѓународниот ден на човековите права, претседателката Гордана Сиљановска-Давкова се обрати на Свечената седница на Правниот факултет „Јустинијан Први“ во Скопје.
Таа укажа дека 10 декември е симбол на современата култура на човекови права, без чие почитување нема правна држава, ниту демократија.
За неа, парадоксален е расчекорот меѓу огромниот број правни документи и институции, од една страна, и алармантниот пораст на конфликти, бегалци и нови форми на прекршување на правата како дигитално надгледување и алгоритамска дискриминација до климатски неправди што директно го засегаат правото на живот, здравје и достоинство, од друга.
Според неа, климатската криза и современите војни ја разголуваат ранливоста и неефикасноста на меѓународниот правен систем и поредок.
Таа истакна дека Меѓународниот ден на човековите права не треба да биде само ден за комеморација, туку момент на соочување со тешките прашања како:
‒ Дали нашите институции гарантираат правичност, еднаквост и достоинство или само ги опишуваат и набројуваат?
‒ Дали нашето судство има сила да каже „не“ кога политиката вели „да“?
‒ Дали медиумите имаат простор да истражуваат корупција без страв?
‒ Дали ранливите групи се видливи во нашите политики?
„Човековите права се секогаш резултат на постојана и секојдневна борба, на институционална храброст и на граѓанска свест и совест. Секоја генерација мора одново да ги освојува, брани и толкува низ призма на современите предизвици“, заклучи таа.
На Свечената седница се обратија и проф. д-р Сашо Георгиевски, декан на Правниот факултет и Олег Солдатов, раководител на програмската канцеларија на Советот на Европа во Скопје.

