Контакт

Македонија

(Видео) Ценкањето кај Бесими донесе лек за уште 18 пациенти со цистична фиброза, болните го бараат за сите

Објавено пред

Делумно задоволни од средбата во Министерството за финансии излегоа претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, кои преговараа за набавка на лекот „трикафта“ за сите пациентите, а пред Министерството траеше протестот на болните и нивните семејства.

dobivaj vesti na viber

Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата, вели дека добиле објаснување оти е договорена набавка на лакот за дополнителни 18 пациенти покрај оние 12 што веќе го добиваат, но тие останале на барањето лекот да се обезбеди за сите.

„Зборувавме со секторот за буџетирање. Ги кажавме нашите барања, а тоа се да се најде системско решение за лекот за да нема застој и тој да се обезбеди за сите 80 пациенти. Од нивна страна добивме дека на 25 април со одлука на Владата поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Имаат некоја процена дека тоа се плус 18 пациенти, покрај овие 12 што веќе примаат. На 10 мај треба официјално да ја потврдат таа одлука и да продолжат со преговори со компанијата за да се донесе лекот. Нашето барање да не биде лекот само за 18 пациенти или за 20, колку и да сметаат дека се во средна и во тешка состојба, туку да биде организирано за сите пациенти бидејќи, како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или, за жал, во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе, за жал, изгубивме еден пациент од таквото чекање. Ние инсистиравме тоа да биде системско решение, а не решение со интервентни увози и со еднократни набавки, без разлика дали од Фондот или од Министерството. Важно е да се обезбеди лек за сите пациенти“, рече претседателот Гаспар по средбата.

„Ќе продолжиме да правиме позитивен притисок ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми“, Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата

Тој најави дека ќе продолжат да прават притисок врз институциите и доколку е потребно, ќе има и нови протести.

„Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок и ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми. Сега беше целта да нè видат дека сме овде и да не нè забораваат. Се надевам дека нема повторно да се обезбеди лекот за одредена бројка за да не стравуваат другите пациенти, кои нема да влезат во таа бројка. Моментно ние и не знаеме кој е во средна, а кој е во тешка состојба, затоа што тоа сепак е некоја приватност на пациентите и само тие пациенти што ги споделуваат информациите со нас ги знаеме. Делумно сме задоволни од состанокот, но не сме задоволни целосно. Ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение“, рече Гаспар.

На средбата службите од Министерството ги известиле дека средства се обезбедени и нема да има потреба од рефинансирање за да се набави лекот. Не се задоволни од процената дека само дополнителни 18 пациенти се водат во тешка состојба. Им објасниле дека имаат некој регистар, но Гаспар вели дека во изработката на тој регистар на болни од цистична фиброза ниту учествувала ниту, пак, била поканета Асоцијацијата за цистична фиброза.

Ивана Атанасоска од Асоцијацијата рече дека ќе продолжат со борбата сè додека и последниот пациент не го добие лекот.

„Како асоцијација бараме лекот да се обезбеди за сите. Се јавува страв кај пациентите и револт. 30 години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да биде недостапна за нашите пациенти. Во Америка оваа терапија е одобрена за деца над две години, кај нас е одобрена за деца над шест години. Се надеваме дека и тоа ќе се смени кај нас затоа што колку порано се почне со терапија толку подобро, нема да се дозволи како кај нас да дојде до оштетување на органите. Нашата битка ќе продолжи сè додека и последниот пациент не добие лек и се подразбира сите новозаболени да си ја добиваат терапијата, без вакви борби и протести“, рече Атанасоска.

Болните од цистична фиброза и нивните семејства со свирчиња и транспаренти, преку кои го бараат лекот, денес останаа пред Министерството околу три часа и најавија дека повторно ќе дојдат доколку не се направи набавката на „трикафта“.

Македонија

Граѓански организации за борба против корупцијата бараат итно донесување на Законт за заштита на укажувачи

Објавено пред

Од

Платформата на граѓански организации за борба против корупцијата бара итно донесување на Предлогот на Закон за заштита на укажувачи.

dobivaj vesti na viber

„Платформата на граѓански организации за борбата против корупцијата изразува сериозна загриженост поради бавниот процес на донесување на Предлогот на Закон за заштита на укажувачи. Иако Платформата активно учествуваше во работната група формирана од Министерството за правда и беа одржани 15 состаноци и две јавни дебати уште во декември 2023 година, процесот и понатаму неоправдано доцни“, се наведува во соопштението.

Во најновиот Извештај за напредокот, Европската комисија нотира дека Законот за заштита на укажувачите сè уште треба дополнително да се усогласи со ЕУ acquis и да обезбеди соодветни механизми за спроведување. Се предупредува дека индивидуите кои пријавуваат неправилности може да се соочат со вознемирување, отказ или други последици, што ја поткопува ефективноста на Законот. Според Платофмрата, ова укажува на сериозната потреба од итно донесување на Предлогот на Закон кој е подготвен, но две години не е во процедура за донесување.

„Сметаме дека со носењето на вакво законско решение, со кое се подобрува статусот и заштитата на укажувачите како вредна алатка против корупцијата, ќе се пристапи кон подобрување и функционирање на уште еден механизам во борбата против корупцијата, а за што креаторите на политики и носителите на јавни функции искажуваат недвосмислена заложба“, се наведува во соопштението.

Прикажи повеќе...

Македонија

(Фото) Герасимовски: Поставени сите уреди за мерење бучава – инспекциските служби вршат контроли на 30 локации во Центар

Објавено пред

Општина Центар ја заврши првата фаза од воспоставувањето систем за мониторинг на бучавата во јавниот простор со поставување на вкупно 30 уреди за мерење на бучава на повеќе фреквентни локации низ општината.

dobivaj vesti na viber

Уредите се поставени на улиците: „Народен фронт“, „Наум Наумовски Борче“, „Орце Николов“, „Михаил Цоков“, „Славка Недиќ“, „Живко Чинго“, „Радњанска“, Бул. „Климент Охридски“, „Ленинова“, „Самоилова“, „Отон Жупанчиќ“, „Мирослав Крлежа“, „Ѓорѓи Пешков“, „Пиринска“, „Јордан Мијалков“, како и на Кеј „13-ти Ноември“.

Градоначалникот на општина Центар, Горан Герасимовски, истакна дека уредите се наменети исклучиво за индикативни мерења и претставуваат значајна алатка за поддршка на инспекциските служби.

„Овие мерни единици не препознаваат гласови, туку ја мерат амбиенталната бучава во децибели и фреквенцијата на звукот. Со тоа овозможуваме побрза и поефикасна реакција на инспекциските служби и подобра заштита на јавниот ред и мир“, изјави Герасимовски.

Од општина Центар информираат дека податоците добиени од уредите за мерење на бучавата, служат како индикатор за дополнителна теренска контрола, а врз основа на нив не се покренуваат прекршочни постапки.

Инспекцијата за животна средина постапува согласно Законот за заштита од бучава во животната средина, при што санкции се изрекуваат исклучиво врз основа на официјални мерења извршени од акредитирана лабораторија.

Согласно член 56 од Законот, прекршочните санкции се утврдуваат според големината на правниот субјект и изнесуваат од 6.000 до 7.000 евра за микро, од 13.000 до 14.000 евра за мали и од 37.000 до 41.000 евра за средни правни субјекти.

Уредите се користат со посебен фокус на бучавата која потекнува од угостителски објекти и сообраќајот, со цел унапредување на квалитетот на живот и заштита на јавниот мир на граѓаните во Центар, соопштуваат од Општината.

Прикажи повеќе...

Македонија

ВМРО-ДПМНЕ: Резолуција за осуда на манипулациите на опозицијата, каде што се отфрлаат и поништуваат сите аранжмани и политики на владата на Заев поврзани со мигрантите

Објавено пред

„ВМРО-ДПМНЕ заедно со пратениците од коалицијата, поднесе до Собранието на Република Македонија, Резолуција за осуда на манипулациите на опозицијата и за потврда на политиките против нелегалната миграција“, велат од ВМРО-ДПМНЕ.

dobivaj vesti na viber

„Поради ширењето страв и паника кај населението, од страна на СДС и грубата политичка пропаганда од страна на опозицијата, со конструкции лаги и измислици во однос на измислената тема од страна на СДС за мигрантите, ВМРО-ДПМНЕ поднесе Резолуција со која се осудува лажната кампања и манипулативното дејствување на опозициските политички партии за наводно постоење договори, политики или активности поврзани со прифаќање мигранти или изградба на мигрантски кампови.

Со Резолуцијата се утврдува дека ниту било побарано, ниту е договорено, ниту ќе биде дозволено воспоставување мигрантски кампови, прифатни центри или трајни форми на сместување мигранти на територијата на општините во државата и дека такви активности не се и нема да бидат дел од владините политики.

Со Резолуцијата се отфрлаат и се поништуваат сите аранжмани, одлуки и политики на поранешната влада на Зоран Заев, поврзани со создавање кампови за прием и нега на мигранти, кои беа спротивни на националните и државните интереси и ја изложуваа државата на безбедносни и општествени ризици.

Воедно се повикуваат сите политички субјекти и јавните чинители на одговорност во јавниот говор, почитување на фактите и воздржување од ширење лаги и манипулации кои можат да предизвикаат општествени тензии и да го нарушат јавниот ред и мир.

Со Резолуцијата се става крај на сите шпекулации, дезинформации и лажни сценарија поврзани со наводно прифаќање мигранти или изградба на кампови и се воспоставува јасна, недвосмислена и непроменлива државна политика против нелегалната миграција.

Со оваа Резолуција се потврдува дека Владата и Собранието никогаш нема да дозволат да се преговара за мигранти. ВМРО-ДПМНЕ се грижи за безбедноста и сигурноста на граѓаните“, соопшти ВМРО-ДПМНЕ.

Прикажи повеќе...

Најново

Европа2 часа

(Видео) Трамп: Искрено, Украина веќе изгуби територија

Американскиот претседател Доналд Трамп синоќа изјави дека договорот за завршување на војната во Украина е „поблиску од кога било“ откако...

Свет4 часа

(Видео) Државата Вашингтон нареди итна евакуација во три предградија на Сиетл

Властите во американската држава Вашингтон издадоа наредба за итна евакуација за три јужни предградија на Сиетл во понеделник откако попушти...

Свет4 часа

(Видео) Трамп ја тужи Би-би-си: бара 5 милијарди долари отштета

Американскиот претседател Доналд Трамп поднесе тужба од 5 милијарди долари против Би-Би-Си за манипулирање на неговиот говор на 6 јануари...

Свет4 часа

(Видео) Синот е одговорен за смртта на Роб Рајнер и неговата сопруга, соопшти полицијата во Лос Анџелес

Ник Рајнер е одговорен за смртта на неговите родители, Роб Рајнер и Мишел Сингер Рајнер, соопшти Полициската управа на Лос...

Свет4 часа

Австралискиот премиер: „Нападот беше мотивиран од ИСИС“; Сведоците опишуваат детали од ужасот

Новите изјави на австралискиот премиер Ентони Албанез, штотуку објавени од неговата канцеларија, произлегуваат од радио интервју за ABC Sydney. „Се...

Европа4 часа

Германија има план од 10 точки за Украина, објави „Ројтерс“

Германија ќе ја засили својата поддршка за одбраната на Украина преку план од 10 точки што вклучува заеднички инвестиции, понатамошна...

Македонија14 часа

Светна новогодишната елка! Отворен и Божиќниот маркет во Скопје

Во Скопје вечерва светна новогодишната елка и официјално беше отворен Божиќниот маркет, со што симболично беше означен почетокот на празничната...

Свет15 часа

Зеленски: Не е постигнат компромис за територијалното прашање за време на преговорите во Берлин

Украинскиот претседател Володимир Зеленски изјави дека позициите на САД и Украина за поделбата на териториите сè уште се разликуваат. Тој...

Свет17 часа

Херојот Ахмед од Сиднеј би можел да ја загуби раката: „Сè би повторил“

Ахмед ал Ахмед, случаен минувач кој вчера херојски совлада и разоружа еден од напаѓачите на плажата Бонди, порача дека и...

Свет18 часа

(Фото) Фудбалер на македонскиот клуб „Рокдејл Илинден“ меѓу жртвите во нападот на плажата Бонди во Австралија

Меѓу убиените во вчерашниот терористички напад на плажата Бонди е и фудбалер на Рокдејл Илинден – клуб на македонската дијаспора...

Економија21 час

Од полноќ нови цени на горивата

Регулаторната комисија за енергетика, водни услуги и услуги за управување со комунален отпад на Република Северна Македонија (РКЕ) донесе Одлука...

Македонија22 часа

(Видео) Мицевски: Поднесовме Резолуција за осуда на манипулациите на опозицијата и за потврда на политиките против нелегалната миграција

Пратеничката група на ВМРО-ДПМНЕ, заедно со пратеници од коалицијата ВРЕДИ и ЗНАМ, ја поднесовме „Резолуцијата за осуда на манипулациите на...

Македонија24 часа

(Видео) Крај на мигранти во Македонија се става само ако се потпише резолуцијата на СДСМ, рече Кузеска

„Со договорени мигранти за пари ДПМНЕ ја предаде Македонија, ја продаде за пари, за скапи кредит врз грбот на народот....

Свет1 ден

(Фото) 10-годишно девојче, двајца рабини и маж што го преживеал холокаустот: познати жртвите од Сиднеј

Во терористичкиот напад на плажата Бонди вчера беа убиени најмалку 15 цивили, од кои многумина го славеа првиот ден од...

Свет1 ден

(Видео) Татко и син убија 15 луѓе во Сиднеј: „Се заколнале на верност на ИСИС“

Таткото и синот кои убија 15 лица на еврејски фестивал на плажата Бонди во Сиднеј во неделата можеби имале врски...

Европа1 ден

(Видео) Снимено уривањето на огромен руски воен транспортен авион, се преполови во воздухот

Рускиот канал на Телеграм „Маш“ објави снимка од падот на рускиот воен транспортен авион Ан-22 во регионот Иваново. Снимката го...

Македонија1 ден

Земјотрес почувствуван во Македонија

Утрово во 7.20 часот беше почувствуван земјотрес на територијата на Македонија, објави ЕМСЦ. Според ЕМСЦ земјотресот бил со јачина од...

Свет1 ден

(Видео) Нападот врз Бонди е чин на чисто зло, вели австралискиот премиер

Австралискиот премиер Ентони Албанез и началниците на полицијата одржаа прес-конференција во Сиднеј. „Она што го видовме вчера беше чин на...

Свет1 ден

(Видео) Преживеан од холокаустот загина штитејќи ја сопругата на плажата Бонди

Една од жртвите на терористичкиот напад во неделата за време на прославата на Ханука во Австралија беше Алекс Клајтман, преживеан...

Свет1 ден

(Видео) Американски режисер и неговата сопруга пронајдени мртви: полицијата се сомнева дека е убиство

Полицијата на Лос Анџелес истражува нешто што го опишува како очигледно убиство откога две тела беа пронајдени во домот на...