Македонија
(Видео) Ценкањето кај Бесими донесе лек за уште 18 пациенти со цистична фиброза, болните го бараат за сите
Делумно задоволни од средбата во Министерството за финансии излегоа претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, кои преговараа за набавка на лекот „трикафта“ за сите пациентите, а пред Министерството траеше протестот на болните и нивните семејства.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата, вели дека добиле објаснување оти е договорена набавка на лакот за дополнителни 18 пациенти покрај оние 12 што веќе го добиваат, но тие останале на барањето лекот да се обезбеди за сите.
„Зборувавме со секторот за буџетирање. Ги кажавме нашите барања, а тоа се да се најде системско решение за лекот за да нема застој и тој да се обезбеди за сите 80 пациенти. Од нивна страна добивме дека на 25 април со одлука на Владата поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Имаат некоја процена дека тоа се плус 18 пациенти, покрај овие 12 што веќе примаат. На 10 мај треба официјално да ја потврдат таа одлука и да продолжат со преговори со компанијата за да се донесе лекот. Нашето барање да не биде лекот само за 18 пациенти или за 20, колку и да сметаат дека се во средна и во тешка состојба, туку да биде организирано за сите пациенти бидејќи, како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или, за жал, во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе, за жал, изгубивме еден пациент од таквото чекање. Ние инсистиравме тоа да биде системско решение, а не решение со интервентни увози и со еднократни набавки, без разлика дали од Фондот или од Министерството. Важно е да се обезбеди лек за сите пациенти“, рече претседателот Гаспар по средбата.

„Ќе продолжиме да правиме позитивен притисок ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми“, Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата
Тој најави дека ќе продолжат да прават притисок врз институциите и доколку е потребно, ќе има и нови протести.
„Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок и ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми. Сега беше целта да нè видат дека сме овде и да не нè забораваат. Се надевам дека нема повторно да се обезбеди лекот за одредена бројка за да не стравуваат другите пациенти, кои нема да влезат во таа бројка. Моментно ние и не знаеме кој е во средна, а кој е во тешка состојба, затоа што тоа сепак е некоја приватност на пациентите и само тие пациенти што ги споделуваат информациите со нас ги знаеме. Делумно сме задоволни од состанокот, но не сме задоволни целосно. Ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение“, рече Гаспар.
На средбата службите од Министерството ги известиле дека средства се обезбедени и нема да има потреба од рефинансирање за да се набави лекот. Не се задоволни од процената дека само дополнителни 18 пациенти се водат во тешка состојба. Им објасниле дека имаат некој регистар, но Гаспар вели дека во изработката на тој регистар на болни од цистична фиброза ниту учествувала ниту, пак, била поканета Асоцијацијата за цистична фиброза.
Ивана Атанасоска од Асоцијацијата рече дека ќе продолжат со борбата сè додека и последниот пациент не го добие лекот.
„Како асоцијација бараме лекот да се обезбеди за сите. Се јавува страв кај пациентите и револт. 30 години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да биде недостапна за нашите пациенти. Во Америка оваа терапија е одобрена за деца над две години, кај нас е одобрена за деца над шест години. Се надеваме дека и тоа ќе се смени кај нас затоа што колку порано се почне со терапија толку подобро, нема да се дозволи како кај нас да дојде до оштетување на органите. Нашата битка ќе продолжи сè додека и последниот пациент не добие лек и се подразбира сите новозаболени да си ја добиваат терапијата, без вакви борби и протести“, рече Атанасоска.
Болните од цистична фиброза и нивните семејства со свирчиња и транспаренти, преку кои го бараат лекот, денес останаа пред Министерството околу три часа и најавија дека повторно ќе дојдат доколку не се направи набавката на „трикафта“.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Муцунски во Белград: Регионалното поврзување е клучно за забрзување на европската интеграција
Министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, вечерва во Белград учествуваше на работна средба со министрите за надворешни работи на земјите-членки на Централноевропската иницијатива (ЦЕИ).
Фокусот на разговорите беше ставен на проширувањето на Европската унија, актуелните геополитички околности и предизвиците што произлегуваат од нив, како и на регионалната безбедност и неопходноста од засилено регионално поврзување и соработка.
Министрите уште еднаш ја потврдија важноста на ЦЕИ како стабилна платформа за продлабочување на соработката во сите области од заемен интерес, унапредување на партнерствата и ефективно справување со регионалните предизвици.
Во своето обраќање министерот Муцунски ја нагласи улогата на регионалното поврзување и регионалните иницијативи како клучни алатки за забрзување на европската интеграција – најзначајниот процес за поддршка на мирот, безбедноста и економскиот развој на континентот. Тој ја потврди целосната посветеност на Република Северна Македонија на европскиот пат, нагласувајќи дека тоа е геостратешка неопходност за стабилен, сигурен и просперитетен регион.
Македонија
Сиљановска-Давкова: Фемицидот е еден од најтешките општествени проблеми со коишто сме соочени
Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова денеска се обрати на панел-дискусијата насловена „Од пријавување на насилството до спречување на фемицид – системски одговор“, организирана од мисијата на ОБСЕ во Скопје.
Таа истакна дека и покрај бројните конвенции, закони, стратегии и проекти, рапидно расте родово-базираното насилство и бројот на убиените жени само затоа што биле жени. За неа, фемицидот е последица на насилство коешто се случувало во континуитет, а не било превенирано или санкционирано.
Според неа, борбата против фемицидот мора да започне дома, во градинка и во основното образование, да продолжи со правни акти и институционални механизми, вклучувајќи ги и јавно-обвинителските и судските.
Сиљановска-Давлова посочи дека ако фемицидот е системски предизвикан проблем, тогаш и неговото решавање мора да биде системско.
На првиот панел се обратија и амбасадорот Килиан Вал, шеф на мисијата на ОБСЕ во Скопје, Ѓоко Велковски, заменик-министер за социјална политика, демографија и млади и Муамет Реџепи, помошник на министерот за внатрешни работи, презентирајќи свои видувања, податоци и решенија за надминување на еден од најтешките општествени проблеми со коишто сме соочени.
Во вториот панел се обратија: Уранија Пировска од Хелсиншкиот комитет за човекови права, јавната обвинителка Фатиме Фетаи, судијката Габриела Гајдова, Светлана Цветковска од Mинистерството за социјална политика, демографија и млади и Елена Димушевска од Националната мрежа против насилство врз жени и семејно насилство.
Секоја од нив, во рамките на својата работа ги детектираше најголемите слабости во справувањето со насилството врз жените, вклучувајќиго и фемицидот, оценувајќи ја позитивно воспоставената соработка со надлежните институции, како гаранција за позитивен исчекор во оваа битка. Сите ја поздравија нововоспоставената платформа Femicide Watch.
Сите учесници беа согласни дека покрај 16 дена активизам, потребно е 349 денови ангажман на сите во справувањето со фемицидот.
Македонија
Левица: Власта повторно го одби амандманот за изградба на домови за стари лица
На денешната седница на Комисијата за финансирање и буџет, пратеникот и потпретседател на Левица, Реџеп Исмаил – Хактан, образложи амандман за грижата за старите лица.
Амандманот беше со цел да се наменат средства со што би можеле да се изградат најмалку три државни домови онаму каде што потребата е најголема.
Тој предупреди дека државата целосно го запоставила овој сегмент на социјалната заштита.
„Државните домови имаат само 600 сместувачки капацитети, додека приватните имаат двојно повеќе – 1.200. Луѓето практично немаат избор, освен да посегнат по приватните домови, а пензионерите тоа едноставно не можат да си го дозволат,“ рече пратеникот од Левица.
Листите на чекање се долги, а времето за чекање е од пет до седум години.
„За човек над 65 години, тоа не е малку. Во меѓувреме може и да почине пред воопшто да добие сместување,“ додаде тој.
Исмаил потсети и на европските стандарди, според кои треба да има 20–30 легла на 1.000 стари лица, додека Македонија е далеку под минимумот.
„Оваа јавна услуга постои само на хартија. Ако не почнеме да создаваме капацитети сега, со забрзаното стареење на населението ќе западнеме во уште полоша состојба, со уште подолги листи, уште подолго чекање и уште помалку достоинствена грижа,“ предупреди тој.
Иако проблемот е драматичен, власта сè уште не дава образложение зошто не го прифаќа овој амандманот.
„Доколку овој амандман не се прифати, очекувам барем објаснување од министерот,“ побара Хактан, нагласувајќи дека грижата за старите лица мора да биде во приоритетите, а не заборавена ставка во буџетот.

