Контакт

Македонија

(Видео) Ценкањето кај Бесими донесе лек за уште 18 пациенти со цистична фиброза, болните го бараат за сите

Објавено пред

Делумно задоволни од средбата во Министерството за финансии излегоа претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, кои преговараа за набавка на лекот „трикафта“ за сите пациентите, а пред Министерството траеше протестот на болните и нивните семејства.

dobivaj vesti na viber

Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата, вели дека добиле објаснување оти е договорена набавка на лакот за дополнителни 18 пациенти покрај оние 12 што веќе го добиваат, но тие останале на барањето лекот да се обезбеди за сите.

„Зборувавме со секторот за буџетирање. Ги кажавме нашите барања, а тоа се да се најде системско решение за лекот за да нема застој и тој да се обезбеди за сите 80 пациенти. Од нивна страна добивме дека на 25 април со одлука на Владата поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Имаат некоја процена дека тоа се плус 18 пациенти, покрај овие 12 што веќе примаат. На 10 мај треба официјално да ја потврдат таа одлука и да продолжат со преговори со компанијата за да се донесе лекот. Нашето барање да не биде лекот само за 18 пациенти или за 20, колку и да сметаат дека се во средна и во тешка состојба, туку да биде организирано за сите пациенти бидејќи, како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или, за жал, во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе, за жал, изгубивме еден пациент од таквото чекање. Ние инсистиравме тоа да биде системско решение, а не решение со интервентни увози и со еднократни набавки, без разлика дали од Фондот или од Министерството. Важно е да се обезбеди лек за сите пациенти“, рече претседателот Гаспар по средбата.

„Ќе продолжиме да правиме позитивен притисок ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми“, Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата

Тој најави дека ќе продолжат да прават притисок врз институциите и доколку е потребно, ќе има и нови протести.

„Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок и ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми. Сега беше целта да нè видат дека сме овде и да не нè забораваат. Се надевам дека нема повторно да се обезбеди лекот за одредена бројка за да не стравуваат другите пациенти, кои нема да влезат во таа бројка. Моментно ние и не знаеме кој е во средна, а кој е во тешка состојба, затоа што тоа сепак е некоја приватност на пациентите и само тие пациенти што ги споделуваат информациите со нас ги знаеме. Делумно сме задоволни од состанокот, но не сме задоволни целосно. Ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение“, рече Гаспар.

На средбата службите од Министерството ги известиле дека средства се обезбедени и нема да има потреба од рефинансирање за да се набави лекот. Не се задоволни од процената дека само дополнителни 18 пациенти се водат во тешка состојба. Им објасниле дека имаат некој регистар, но Гаспар вели дека во изработката на тој регистар на болни од цистична фиброза ниту учествувала ниту, пак, била поканета Асоцијацијата за цистична фиброза.

Ивана Атанасоска од Асоцијацијата рече дека ќе продолжат со борбата сè додека и последниот пациент не го добие лекот.

„Како асоцијација бараме лекот да се обезбеди за сите. Се јавува страв кај пациентите и револт. 30 години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да биде недостапна за нашите пациенти. Во Америка оваа терапија е одобрена за деца над две години, кај нас е одобрена за деца над шест години. Се надеваме дека и тоа ќе се смени кај нас затоа што колку порано се почне со терапија толку подобро, нема да се дозволи како кај нас да дојде до оштетување на органите. Нашата битка ќе продолжи сè додека и последниот пациент не добие лек и се подразбира сите новозаболени да си ја добиваат терапијата, без вакви борби и протести“, рече Атанасоска.

Болните од цистична фиброза и нивните семејства со свирчиња и транспаренти, преку кои го бараат лекот, денес останаа пред Министерството околу три часа и најавија дека повторно ќе дојдат доколку не се направи набавката на „трикафта“.

Македонија

ВМРО-ДПМНЕ: Падот на Индексот на Репортери без граници се должи на ширење на лажни вести, главната фабрика за тоа е СДС

Објавено пред

Од

Падот на Индексот на Репортери без граници се должи главно на ширење на лажни вести и дезинформации. Главната фабрика за лажни вести и дезинформации, во отсуство на конструктивни политики се СДС и Венко Филипче, за што како партија имаат и осудителни пресуди за тоа, велат од ВМРО-ДПМНЕ.

dobivaj vesti na viber

„Пример за лажна вест е последното соопштение и прес-конференција. Тие тврдат дека министри давале неколку илјади евра за ручеци, а во суштина и институциите демантираа кажувајќи дека се работи за исплати кон ресторански оператор за услуги за храна кои ги користат и плаќаат вработените од министерствата. Борбата против лажните вести е заедничка одговорност на сите општествени фактори. Потсетуваме дека СДС е главниот финансер и мецена на лажните вести и тој полусвет кој оваа партија го одржува. Тоа е последица и на отсуството на политики и предлози кои ќе бидат конструктивен фактор во општеството“, се наведува во соопштението.

Според ВМРО-ДПМНЕ, СДС е синоним за неспособност, предавства и криминал.

Прикажи повеќе...

Македонија

Падот за шест места е сериозен показател за негативниот тренд во демократското управување, велат од ДУИ за извештајот на „Репортери без граници“

Објавено пред

Падот на Македонија за шест места на најновиот индекс за слобода на медиумите на „Репортери без граници“ претставува сериозен показател за негативниот тренд во демократското управување и односот кон критичкото мислење во земјава, велат од ДУИ.

dobivaj vesti na viber

Деталната анализа, според нив, укажува на сериозни слабости, од политичкиот контекст и правната рамка, до економските притисоци и безбедносната состојба на новинарите.

Загрижувачки е, истакнуваат од партијата на Ахмети, што во извештајот јасно се детектира постоење на одредени паралелни медиумски системи, директно поврзани со политички и економски центри на моќ, кои влијаат врз уредувачката политика и ја поткопуваат довербата на граѓаните.

„Наместо да гарантира институционална независност, Владата избра да го продлабочи клиентелизмот преку нови механизми за влијание, вклучително и рекламирање на јавните институции во приватни медиуми, што повторно го отвора прашањето за транспарентност и фер третман на медиумската сфера“.

ДУИ ја потсетува Владата дека односот кон медиумите е директен одраз на зрелоста на една демократија.

„Наместо селективна поддршка и политички погодни уредувачки пристапи, неопходна е поддршка на професионалните стандарди, независноста на јавниот сервис, заштита на новинарите и институционална подготвеност да се одговори на критичкото известување со отчетност, а не со притисоци“.

ДУИ, како што посочуваат, останува доследна на ставот дека слободата на медиумите е основен столб на правната држава и ќе ги поддржи сите процеси што водат кон медиумска транспарентност, плурализам и професионализација, согласно европските стандарди кои ги стремиме.

Прикажи повеќе...

Македонија

Левица: Економијата расте на хартија, сиромаштијата расте во реалноста

Објавено пред

Додека власта си мери економија во проценти, народот мери со празни паричници и недостижна потрошувачка кошничка. Додека од една страна Мицкоски и неговите министри секојдневно зборуваат за позитивни трендови и раст на економијата, од друга страна зголемената сиромаштија, ниските плати и растечките цени не претставуваат позитивен тренд за работникот, пензионерот, студентот, велат од Левица.

dobivaj vesti na viber

Според оваа партија, инфлацијата и понатаму го јаде животниот стандард. ММФ, потсетуваат, прогнозира инфлација од 3,4% за оаа година.

„Невработеноста кај младите останува проблем број еден. Растот е со намалена надворешна побарувачка, трговската несигурност на ЕУ дополнително се заканува на извозот. Светска Банка во најновиот извештај прогнозира раст на македонската економија од само 2,6%, што е најмал раст во Западен Балкан за оваа година, а е далеку од амбициозната владина прогноза од 3,7%, која министерката за финансии ја нарекува реална“.

Левица бара економија по мерка на граѓаните, не на елитите.

„Системска поддршка на домашното производство наместо потпирање на странски компании со државни субвенции. Намалување на ДДВ за основни продукти и електрична енергија. Зголемување на минималната плата на 500 ева. Системска помош за сиромашните и невработените, наместо лажна слика за раст“.

Прикажи повеќе...

Најново

Свет2 часа

Разузнавачки служби: Целите на Путин се променија

Нови разузнавачки информации споделени од американски и западни претставници сугерираат дека рускиот претседател Владимир Путин го префрлил својот непосреден фокус...

Македонија2 часа

Македонија со пад од шест места на Индексот за слобода на медиумите

Падот на Македонија за 6 места на Индексот за слобода на медиумите за 2025 година, објавен од „Репортери без граници“,...

Свет3 часа

Венс: Војната во Украина нема да заврши набргу

Американскиот потпретседател Џ.Д. Венс вчера за „Фокс њуз“ изјави дека војната во Украина нема да заврши наскоро, додека американскиот државен...

Македонија3 часа

Субвенции за струја за ранливи домаќинства: обработени 745 апликации, следува исплата

Министерството за енергетика, рударство и минерални суровини ги финализира административните проверки на апликациите пристигнати по јавниот оглас за финансиска поддршка...

Свет4 часа

Пресврт во трговската војна – САД побараа разговори со Кина

Соединетите Американски Држави се обратија до Кина за да побараат разговори за царините од 145 проценти што ги воведе претседателот...

Топ14 часа

Исчезнатиот рибар кај Злетовска Река најден мртов

Пронајден е починат исчезнатиот рибар Кире Павлов од Пробиштип. Неговото исчезнување во полицијата го пријавил Благој Стојанов од истиот град кој...

Топ15 часа

МВР трага по осумгодишно момче кое исчезнало во Скопје

Осумгодишниот А.Џ., кој имал здравствени проблеми се оддалечил од местото каде што престокувал со својот татко. За случајот, полицијата во...

Свет15 часа

Зеленски: Договорот за минералите е прв резултат од мојата средба со Трамп во Ватикан

Украинскиот претседател, Володимир Зеленски, денеска го нарече историски договорот за минерали меѓу САД и Украина. „Ова е првиот опиплив исход...

Македонија21 час

Владата: Сметки од услугите од бифињата, СДСМ ги прикажува како трошоци за ручеци на министри

Владата во целост ги демантира, како што ги нарекува, лажните и манипулативни наводи на партијата СДСМ за сметките. Според Владата,...

Македонија22 часа

Сиљановска-Давкова: Работниците и синдикатите со право протестираат за повисоки плати и пошироки права

Порака од претседателката Сиљановска-Давкова по повод 1 Мај – Меѓународниот ден на трудот: Денеска го славиме 1 Мај – Меѓународниот...

Македонија23 часа

„Платите во Македонија се мизерни“ – синдикалците побараа минимална плата од 500 евра

Платите во Македонија се мизерни и не се зголемуваат онака како што е предвидено со колективните договори. Сојузот на синдикати на Македонија...

Македонија24 часа

(Видео) Власта за четири месеци потрошила 30.000 евра на јадење по ресторани, вели Кузеска од СДСМ

Портпаролката на СДСМ, Богданка Кузеска, објави дека во држава каде што работниците бројат денови до платата, министри од ВМРО-ДПМНЕ трошат...

Топ24 часа

Приведен полицаец од Струмица кој пукнал во канцеларија додека проверувал пиштол

Полицијата го приведе нејзиниот колега, А.Б.(52),  кој се сомничи за предизвикување опшгта опасност. На 30 април во службена просторија на...

Македонија1 ден

Работниците се темелот за иднината на Македонија, велат од ВМРО-ДПМНЕ во честитката за 1. Мај

ВМРО-ДПМНЕ останува посветена на нови економски политики и подобрување на стандардот, работниците се темелот за иднината на Македонија, велат од...

Свет1 ден

Шефот на Пентагон му се закани на Иран: Знаеме точно што правите, ќе се соочите со последици

Американскиот министер за одбрана Пит Хегсет го предупреди Иран дека ќе се соочи со последици за поддршката на Хутите, група...

Свет1 ден

Америка и Украина го потпишаа долгоочекуваниот договор за минералите

Вашингтон и Киев го потпишаа долгоочекуваниот договор за природните ресурси на Украина по неколкумесечни напнати преговори. Иако деталите од договорот...

Македонија1 ден

Колони возила и утрово на граничниот премин со Грција

Големи колони има и утрово на граничниот премин со Грција, на излез од државата. Од АМСМ велат дека времето на...

Топ2 дена

По четири години поминати во бегство фатен затвореник од Идризово

Полицијата го приведе А.А. од Скопје, 54-годишен затвореник од Идризово, баран со централна и меѓународна потерница поради бегство од затворот....

Македонија2 дена

Поддршка од министерот за правда за Пандов чијашто куќа беше запалена: „Случајот бара одлучна акција“

Министерот за правда Игор Филков најостро го осудува палењето на куќата на директорот на Управата за извршување на санкции, Александар...

Македонија2 дена

Кирков: Вработените во ЗОО последно земале февруарска плата

До Стефан Кирков, којшто е член на Советот на Град Скопје, пристигнала молба од вработените во скопската Зоолошка градина и барање...