Македонија
(Видео) Ценкањето кај Бесими донесе лек за уште 18 пациенти со цистична фиброза, болните го бараат за сите

Делумно задоволни од средбата во Министерството за финансии излегоа претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, кои преговараа за набавка на лекот „трикафта“ за сите пациентите, а пред Министерството траеше протестот на болните и нивните семејства.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата, вели дека добиле објаснување оти е договорена набавка на лакот за дополнителни 18 пациенти покрај оние 12 што веќе го добиваат, но тие останале на барањето лекот да се обезбеди за сите.
„Зборувавме со секторот за буџетирање. Ги кажавме нашите барања, а тоа се да се најде системско решение за лекот за да нема застој и тој да се обезбеди за сите 80 пациенти. Од нивна страна добивме дека на 25 април со одлука на Владата поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Имаат некоја процена дека тоа се плус 18 пациенти, покрај овие 12 што веќе примаат. На 10 мај треба официјално да ја потврдат таа одлука и да продолжат со преговори со компанијата за да се донесе лекот. Нашето барање да не биде лекот само за 18 пациенти или за 20, колку и да сметаат дека се во средна и во тешка состојба, туку да биде организирано за сите пациенти бидејќи, како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или, за жал, во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе, за жал, изгубивме еден пациент од таквото чекање. Ние инсистиравме тоа да биде системско решение, а не решение со интервентни увози и со еднократни набавки, без разлика дали од Фондот или од Министерството. Важно е да се обезбеди лек за сите пациенти“, рече претседателот Гаспар по средбата.

„Ќе продолжиме да правиме позитивен притисок ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми“, Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата
Тој најави дека ќе продолжат да прават притисок врз институциите и доколку е потребно, ќе има и нови протести.
„Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок и ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми. Сега беше целта да нè видат дека сме овде и да не нè забораваат. Се надевам дека нема повторно да се обезбеди лекот за одредена бројка за да не стравуваат другите пациенти, кои нема да влезат во таа бројка. Моментно ние и не знаеме кој е во средна, а кој е во тешка состојба, затоа што тоа сепак е некоја приватност на пациентите и само тие пациенти што ги споделуваат информациите со нас ги знаеме. Делумно сме задоволни од состанокот, но не сме задоволни целосно. Ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение“, рече Гаспар.
На средбата службите од Министерството ги известиле дека средства се обезбедени и нема да има потреба од рефинансирање за да се набави лекот. Не се задоволни од процената дека само дополнителни 18 пациенти се водат во тешка состојба. Им објасниле дека имаат некој регистар, но Гаспар вели дека во изработката на тој регистар на болни од цистична фиброза ниту учествувала ниту, пак, била поканета Асоцијацијата за цистична фиброза.
Ивана Атанасоска од Асоцијацијата рече дека ќе продолжат со борбата сè додека и последниот пациент не го добие лекот.
„Како асоцијација бараме лекот да се обезбеди за сите. Се јавува страв кај пациентите и револт. 30 години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да биде недостапна за нашите пациенти. Во Америка оваа терапија е одобрена за деца над две години, кај нас е одобрена за деца над шест години. Се надеваме дека и тоа ќе се смени кај нас затоа што колку порано се почне со терапија толку подобро, нема да се дозволи како кај нас да дојде до оштетување на органите. Нашата битка ќе продолжи сè додека и последниот пациент не добие лек и се подразбира сите новозаболени да си ја добиваат терапијата, без вакви борби и протести“, рече Атанасоска.
Болните од цистична фиброза и нивните семејства со свирчиња и транспаренти, преку кои го бараат лекот, денес останаа пред Министерството околу три часа и најавија дека повторно ќе дојдат доколку не се направи набавката на „трикафта“.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Мицкоски: Поединци од СДС потпалуваат за да има политички пожари, а го бранат и Коцевски како последен бастион за нивниот криминал

Христијан Мицкоски, претседател на ВМРО-ДПМНЕ и премиер на вечерашната трибина на тема „Реформи во здравството, ги градиме темелите на промените“ во организација на ВМРО-ДПМНЕ, а која се одржа во Штип се осврна на актуелни теми меѓу кои ситуацијата со пожарите и гласањето недоверба во Собранието за јавниот обвинител Љупчо Коцевски.
„Гледам една нескриена радост и возбуда кај опозицијата од пожарите. Истата таа возбуда ја имаа и кога секојдневно ја злоупотребуваа големата и ужасна трагедија во Кочани. Така брутално, дневно политички и паушално излегуваат на прес-конференции додека стотици граѓани заедно со пожарникарите и полицијата и луѓето од „Македонски шуми“ борба бијат на дневно ниво против пожарите во Македонија и во време кога за жал нашата татковина во одредени делови е во пламен“, рече Мицкоски.
Мицкоски укажа дека „тие наместо да бидат помеѓу народот одбираат со салонски прес-конференции да потпалуваат и да се радуваат на секој пожар“.
За разлика од претходната владата, сега, кажа тој, актуелната за една година ги стави во употреба авионите, леталата, цела флота на БТР возила, хермелини и пинцгауери за гасење на пожари.
„Кога нивни луѓе ќе ги видиме озарени како потпалуваат пожари за да има политички пожари, како живи ќе ги фатиме со огнот во раце за да имаат потоа причина за прес-конференции, тука се е јасно“, кажа Мицкоски.
Коментираше и за гласањето недоверба за јавниот обвинител Коцевски.
„Уште една тема којашто вчера многу јасно, кристално јасно ја видовме во македонското Собрание како постапуваат против интерпелацијата на државниот јавен обвинител. Сами се соголија. СДСМ и ДУИ останаа единствената сламка за спас на кариерата на државниот јавен обвинител затоа што е јасно дека тој им е последниот бастион во одбрана на нивниот криминал во изминатите 7 години, затоа нема ниту еден отворен случај против висок функционер на СДСМ и ДУИ“, посочи Мицкоски.
Според него, „паѓаат во вода сите оние тиради од прес-конференции за оној страшен ужасен случај во Кочани, оние лажни повици, буцкањата каде лажно велеа дека бараме правда“.
„Па тој случај токму го води, токму овој за којшто сега зборував, нивниот државен јавен обвинител и нема потреба да повикуваат јавно, слободно нека си го викнат, нека си се затворат во канцеларија тие малкумина што останаа во раководството на СДСМ и ДУИ и нека си го прашаат Коцевски до каде е. А ние нема да се откажеме од борбата за правда и подобар живот и правда ќе има, и ќе има подобра иднина која сакаме да ја донесеме“, дополни Мицкоски.
Македонија
Андоновска: Во Институтот за јавно здравје секој тргнувал само од личниот интерес

Директорката на Институтот на јавно здравје и член на ИК на ВМРО-ДПМНЕ, Марија Андоновска, во рамки на вечерашната трибина „Реформи во здравството, ги градиме темелите на промените“, истакна дека наследиле распаднати институции каде што воопшто не се размислувало за услугите и грижа за граѓаните. Таа додаде дека конкретно во Институтот, ниту една работа не била водена согласно законските прописи.
„Мораме да ги поставувавме темелите повторно, и нема да се откажеме и сме силно мотивирани да го направиме тоа. Најдовме распаднати институции, каде што воопшто не се размислувало ниту за услугите, ниту за институциите, а најмалку за граѓаните. Секој тргнувал само од личниот интерес, ниту една работа што ја затекнав во Институтот не беше водена согласно законски прописи, се беше спротивно на законот“, нагласи Андоновска.
Андоновска објасни дека со преземањето на Институтот, затекнале опрема којашто била купена скапо, но не се употребувала повеќе години. Таа информираше дека опремата веќе е ставена во употреба, се со цел граѓаните да може да се обратат во државните институции.
„Затекнавме опрема којашто е купена многу скапо и може да биде многу од корист на граѓаните, но е вон употреба повеќе години. Ја ставивме таа опрема во употреба и направивме се за таа да може да профункционира, повторно да можат граѓаните да се обратат во државните институции, наместо да одат само во приватните и да имаат дополнителни трошоци. Воведовме втора смена и сме единствената микробиолошка лабораторија којашто можат граѓаните да ја посетат и после работното време“, заклучува Андоновска.
Македонија
Стабилно снабдување на онкологија и хематологија, за само една година, две промени во позитивната листа на лекови која не беше обновена 10 години, се пофали Клековски

„Не почнавме од нула, туку од минус. 10 години во Македонија не беше обновена позитивната листа на лекови. 10 години од 2014-та година ниедна промена на позитивната листа, за една година ние успеавме да направиме две промени. Во првата промена 9 генерички лекови, во последната 2 онколошки лекови кои од следниот понеделник ќе бидат достапни во аптеките“, истакна членот на ИК на ВМРО-ДПМНЕ и директор на ФЗОМ, Сашо Клековски на денешната трибина во Штип на тема „Реформи во здравството – Ги градиме темелите на промените“.
Клековски додаде дека фокусот бил ставен на лековите.
„Благодарејќи на поддршката на владата одвоивме неверојатни пет милијарди денари за иновативни лекови, тоа е 70% повеќе од 2024-та година или двојно повеќе до 2023-та година. Тоа се многу повеќе пари, една милијарда повеќе за онкологија, повеќе пари за хематологија, педијатрија. Ова не се само пари, ова се животи спасени и олеснети. Стабилно снабдување на онкологија и хематологија, сите пациенти на неврологија со мултипла склероза опфатени. Луѓето на кои им треба хормон раст не чекаат веќе на тоа, и многу такви примери“, вели Клековски.
Тој истакна дека бројот на ин витро што го покрива ФЗОМ наместо 3 сега е зголемено на 6 и исто така процесот за добивање известување за барателите на ин витро е дигитализиран.