Македонија
(Видео) Ценкањето кај Бесими донесе лек за уште 18 пациенти со цистична фиброза, болните го бараат за сите

Делумно задоволни од средбата во Министерството за финансии излегоа претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, кои преговараа за набавка на лекот „трикафта“ за сите пациентите, а пред Министерството траеше протестот на болните и нивните семејства.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата, вели дека добиле објаснување оти е договорена набавка на лакот за дополнителни 18 пациенти покрај оние 12 што веќе го добиваат, но тие останале на барањето лекот да се обезбеди за сите.
„Зборувавме со секторот за буџетирање. Ги кажавме нашите барања, а тоа се да се најде системско решение за лекот за да нема застој и тој да се обезбеди за сите 80 пациенти. Од нивна страна добивме дека на 25 април со одлука на Владата поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Имаат некоја процена дека тоа се плус 18 пациенти, покрај овие 12 што веќе примаат. На 10 мај треба официјално да ја потврдат таа одлука и да продолжат со преговори со компанијата за да се донесе лекот. Нашето барање да не биде лекот само за 18 пациенти или за 20, колку и да сметаат дека се во средна и во тешка состојба, туку да биде организирано за сите пациенти бидејќи, како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или, за жал, во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе, за жал, изгубивме еден пациент од таквото чекање. Ние инсистиравме тоа да биде системско решение, а не решение со интервентни увози и со еднократни набавки, без разлика дали од Фондот или од Министерството. Важно е да се обезбеди лек за сите пациенти“, рече претседателот Гаспар по средбата.

„Ќе продолжиме да правиме позитивен притисок ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми“, Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата
Тој најави дека ќе продолжат да прават притисок врз институциите и доколку е потребно, ќе има и нови протести.
„Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок и ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми. Сега беше целта да нè видат дека сме овде и да не нè забораваат. Се надевам дека нема повторно да се обезбеди лекот за одредена бројка за да не стравуваат другите пациенти, кои нема да влезат во таа бројка. Моментно ние и не знаеме кој е во средна, а кој е во тешка состојба, затоа што тоа сепак е некоја приватност на пациентите и само тие пациенти што ги споделуваат информациите со нас ги знаеме. Делумно сме задоволни од состанокот, но не сме задоволни целосно. Ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение“, рече Гаспар.
На средбата службите од Министерството ги известиле дека средства се обезбедени и нема да има потреба од рефинансирање за да се набави лекот. Не се задоволни од процената дека само дополнителни 18 пациенти се водат во тешка состојба. Им објасниле дека имаат некој регистар, но Гаспар вели дека во изработката на тој регистар на болни од цистична фиброза ниту учествувала ниту, пак, била поканета Асоцијацијата за цистична фиброза.
Ивана Атанасоска од Асоцијацијата рече дека ќе продолжат со борбата сè додека и последниот пациент не го добие лекот.
„Како асоцијација бараме лекот да се обезбеди за сите. Се јавува страв кај пациентите и револт. 30 години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да биде недостапна за нашите пациенти. Во Америка оваа терапија е одобрена за деца над две години, кај нас е одобрена за деца над шест години. Се надеваме дека и тоа ќе се смени кај нас затоа што колку порано се почне со терапија толку подобро, нема да се дозволи како кај нас да дојде до оштетување на органите. Нашата битка ќе продолжи сè додека и последниот пациент не добие лек и се подразбира сите новозаболени да си ја добиваат терапијата, без вакви борби и протести“, рече Атанасоска.
Болните од цистична фиброза и нивните семејства со свирчиња и транспаренти, преку кои го бараат лекот, денес останаа пред Министерството околу три часа и најавија дека повторно ќе дојдат доколку не се направи набавката на „трикафта“.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
ВМРО-ДПМНЕ: Падот на Индексот на Репортери без граници се должи на ширење на лажни вести, главната фабрика за тоа е СДС

Падот на Индексот на Репортери без граници се должи главно на ширење на лажни вести и дезинформации. Главната фабрика за лажни вести и дезинформации, во отсуство на конструктивни политики се СДС и Венко Филипче, за што како партија имаат и осудителни пресуди за тоа, велат од ВМРО-ДПМНЕ.
„Пример за лажна вест е последното соопштение и прес-конференција. Тие тврдат дека министри давале неколку илјади евра за ручеци, а во суштина и институциите демантираа кажувајќи дека се работи за исплати кон ресторански оператор за услуги за храна кои ги користат и плаќаат вработените од министерствата. Борбата против лажните вести е заедничка одговорност на сите општествени фактори. Потсетуваме дека СДС е главниот финансер и мецена на лажните вести и тој полусвет кој оваа партија го одржува. Тоа е последица и на отсуството на политики и предлози кои ќе бидат конструктивен фактор во општеството“, се наведува во соопштението.
Според ВМРО-ДПМНЕ, СДС е синоним за неспособност, предавства и криминал.
Македонија
Падот за шест места е сериозен показател за негативниот тренд во демократското управување, велат од ДУИ за извештајот на „Репортери без граници“

Падот на Македонија за шест места на најновиот индекс за слобода на медиумите на „Репортери без граници“ претставува сериозен показател за негативниот тренд во демократското управување и односот кон критичкото мислење во земјава, велат од ДУИ.
Деталната анализа, според нив, укажува на сериозни слабости, од политичкиот контекст и правната рамка, до економските притисоци и безбедносната состојба на новинарите.
Загрижувачки е, истакнуваат од партијата на Ахмети, што во извештајот јасно се детектира постоење на одредени паралелни медиумски системи, директно поврзани со политички и економски центри на моќ, кои влијаат врз уредувачката политика и ја поткопуваат довербата на граѓаните.
„Наместо да гарантира институционална независност, Владата избра да го продлабочи клиентелизмот преку нови механизми за влијание, вклучително и рекламирање на јавните институции во приватни медиуми, што повторно го отвора прашањето за транспарентност и фер третман на медиумската сфера“.
ДУИ ја потсетува Владата дека односот кон медиумите е директен одраз на зрелоста на една демократија.
„Наместо селективна поддршка и политички погодни уредувачки пристапи, неопходна е поддршка на професионалните стандарди, независноста на јавниот сервис, заштита на новинарите и институционална подготвеност да се одговори на критичкото известување со отчетност, а не со притисоци“.
ДУИ, како што посочуваат, останува доследна на ставот дека слободата на медиумите е основен столб на правната држава и ќе ги поддржи сите процеси што водат кон медиумска транспарентност, плурализам и професионализација, согласно европските стандарди кои ги стремиме.
Македонија
Левица: Економијата расте на хартија, сиромаштијата расте во реалноста

Додека власта си мери економија во проценти, народот мери со празни паричници и недостижна потрошувачка кошничка. Додека од една страна Мицкоски и неговите министри секојдневно зборуваат за позитивни трендови и раст на економијата, од друга страна зголемената сиромаштија, ниските плати и растечките цени не претставуваат позитивен тренд за работникот, пензионерот, студентот, велат од Левица.
Според оваа партија, инфлацијата и понатаму го јаде животниот стандард. ММФ, потсетуваат, прогнозира инфлација од 3,4% за оаа година.
„Невработеноста кај младите останува проблем број еден. Растот е со намалена надворешна побарувачка, трговската несигурност на ЕУ дополнително се заканува на извозот. Светска Банка во најновиот извештај прогнозира раст на македонската економија од само 2,6%, што е најмал раст во Западен Балкан за оваа година, а е далеку од амбициозната владина прогноза од 3,7%, која министерката за финансии ја нарекува реална“.
Левица бара економија по мерка на граѓаните, не на елитите.
„Системска поддршка на домашното производство наместо потпирање на странски компании со државни субвенции. Намалување на ДДВ за основни продукти и електрична енергија. Зголемување на минималната плата на 500 ева. Системска помош за сиромашните и невработените, наместо лажна слика за раст“.