Македонија
(Видео) Ценкањето кај Бесими донесе лек за уште 18 пациенти со цистична фиброза, болните го бараат за сите

Делумно задоволни од средбата во Министерството за финансии излегоа претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, кои преговараа за набавка на лекот „трикафта“ за сите пациентите, а пред Министерството траеше протестот на болните и нивните семејства.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата, вели дека добиле објаснување оти е договорена набавка на лакот за дополнителни 18 пациенти покрај оние 12 што веќе го добиваат, но тие останале на барањето лекот да се обезбеди за сите.
„Зборувавме со секторот за буџетирање. Ги кажавме нашите барања, а тоа се да се најде системско решение за лекот за да нема застој и тој да се обезбеди за сите 80 пациенти. Од нивна страна добивме дека на 25 април со одлука на Владата поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Имаат некоја процена дека тоа се плус 18 пациенти, покрај овие 12 што веќе примаат. На 10 мај треба официјално да ја потврдат таа одлука и да продолжат со преговори со компанијата за да се донесе лекот. Нашето барање да не биде лекот само за 18 пациенти или за 20, колку и да сметаат дека се во средна и во тешка состојба, туку да биде организирано за сите пациенти бидејќи, како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или, за жал, во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе, за жал, изгубивме еден пациент од таквото чекање. Ние инсистиравме тоа да биде системско решение, а не решение со интервентни увози и со еднократни набавки, без разлика дали од Фондот или од Министерството. Важно е да се обезбеди лек за сите пациенти“, рече претседателот Гаспар по средбата.

„Ќе продолжиме да правиме позитивен притисок ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми“, Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата
Тој најави дека ќе продолжат да прават притисок врз институциите и доколку е потребно, ќе има и нови протести.
„Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок и ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми. Сега беше целта да нè видат дека сме овде и да не нè забораваат. Се надевам дека нема повторно да се обезбеди лекот за одредена бројка за да не стравуваат другите пациенти, кои нема да влезат во таа бројка. Моментно ние и не знаеме кој е во средна, а кој е во тешка состојба, затоа што тоа сепак е некоја приватност на пациентите и само тие пациенти што ги споделуваат информациите со нас ги знаеме. Делумно сме задоволни од состанокот, но не сме задоволни целосно. Ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение“, рече Гаспар.
На средбата службите од Министерството ги известиле дека средства се обезбедени и нема да има потреба од рефинансирање за да се набави лекот. Не се задоволни од процената дека само дополнителни 18 пациенти се водат во тешка состојба. Им објасниле дека имаат некој регистар, но Гаспар вели дека во изработката на тој регистар на болни од цистична фиброза ниту учествувала ниту, пак, била поканета Асоцијацијата за цистична фиброза.
Ивана Атанасоска од Асоцијацијата рече дека ќе продолжат со борбата сè додека и последниот пациент не го добие лекот.
„Како асоцијација бараме лекот да се обезбеди за сите. Се јавува страв кај пациентите и револт. 30 години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да биде недостапна за нашите пациенти. Во Америка оваа терапија е одобрена за деца над две години, кај нас е одобрена за деца над шест години. Се надеваме дека и тоа ќе се смени кај нас затоа што колку порано се почне со терапија толку подобро, нема да се дозволи како кај нас да дојде до оштетување на органите. Нашата битка ќе продолжи сè додека и последниот пациент не добие лек и се подразбира сите новозаболени да си ја добиваат терапијата, без вакви борби и протести“, рече Атанасоска.
Болните од цистична фиброза и нивните семејства со свирчиња и транспаренти, преку кои го бараат лекот, денес останаа пред Министерството околу три часа и најавија дека повторно ќе дојдат доколку не се направи набавката на „трикафта“.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Бислимоски ќе побара цената на водата да ја одредува РКЕ место советите на општините за да се намали загубата, која сега изнесува 64 отсто

За да се намали загубата на водата за пиење, која на национално ниво во просек изнесува речиси 64 отсто, неопходно е Регулаторната комисија за енергетика, водни услуги и услуги за управување со комунален отпад (РКЕ) да ја определува конечната цена на водата. Ова е клучното барање на учесниците на меѓународната конференција „Иднината на комуналниот сектор“ во организација на Здружението на даватели на комуналните услуги – АДКОМ.
За тоа да се случи, неопходно е да се направат измени на сет закони за кои е потребен општествен и политички консензус, посочи Марко Бислимоски, претседател на РКЕ.
„Потребно е двотретинско мнозинство, со кое ќе се донесат измените на законите во оваа област и ќе се овозможи РКЕ, наместо советите на општините, да ја утврдува конечната цена на водата. Начинот на кој сега се определува цената не е во ред: долга е процедурата, поделена е во повеќе фази и не го дава посакуваниот резултат. Ние заедно со АДКОМ ќе поднесеме иницијатива до Собранието за да почне процедурата за промена на законската регулатива. Имаме методологии, кои се поттикнувачки, и веруваме дека ќе влијаеме на подобрување на економските перформанси на претпријатијата, оптимизирање на нивната работа и намалување на загубите на водни услуги “, рече претседателот на РКЕ, Бислимоски.
Неопходни се стабилни и самоодржливи јавни комунални претпријатија за да се направи промена на дотраената водоводна инфраструктура, што ќе влијае врз намалувањето на загубите.
„Ние немаме Б-опција да работиме без јавните комунални претпријатија. Мора да поставиме систем што ќе биде економски одржлив, а не да се одржува врз основа на донации. Да ги поттикнеме оптимално да работат, но и да се остави можност да направат профит, пари што ќе ги инвестираат во енергетска ефикасност и во нови капацитети за обновливи извори“, вели Бислимоски.
Македонија
Директор на „Комуналец“ во Кичево отворил дива депонија, МВР поднесе кривични пријави

Против директор на „Комуналец“ во Кичево и четворица вработени поднесена е кривична пријава за несовесно работење во службата и загрозување на животната средина и природата со отпадни материи.
Од МВР велат дека директорот на Јавното комунално претпријатие „Комуналец“ во Кичево, З. Ј., во периодот од 2020 година до денеска постапувал спротивно на прописите за заштита на животната средина и природата.
„Формирал дива депонија на повеќе илјади квадратни метри во населена зона во Кичево за која давал задолженија на вработените секојдневно да складираат, оставаат или расфрлаат отпадни материи. З. Ј. постапил спротивно и на одредбите од Законот за управување со отпадот и Законот за заштита на животната средина затоа што депонија ја формирал на државно земјиште во населениот дел на Кичево, без одлука на Советот на Општина Кичево, без градежна дозвола и без да поседува интегрирана еколошка дозвола и елаборат за заштита на животната средина“, велат од МВР.
Ваквата состојба, како што се додава, била констатирана со записник за извршен инспекциски надзор на Државен инспекторат за животна средина. На 4.6.2025 полициски службеници ги затекнале Б. Б., С. А., Д. Ј. и Ф.Т ., сите вработени како возачи на ЈКП „Комуналец“, како истураат комунален отпад на дивата депонија од специјални возила за собирање отпад.
Фото: илустрација
Македонија
Седум години од потпишувањето на договорот од Преспа

На денешен ден, 17 јуни, 2018 година, Скопје и Атина го потпишаа договорот од Преспа, со кој се затвори долгогодишниот спор меѓу двете земји. Потпишувањето беше организирано во малото село Нивици (Псарадес) на брегот на Преспанското Езеро.
Договорот го потпишаа тогашните министри за надворешни работи на Македонија и Грција, Никола Димитров и Никос Коѕијас, во присуство на тогашните премиери Зоран Заев и Алексис Ципрас, посредникот во преговорите, Метју Нимиц, поранешниот еврокомесар за проширување, Јоханес Хан, поранешната висока претставничка на ЕУ за надворешна политика и безбедност, Федерика Могерини, и други високи меѓународни претставници, како и претставници на двете земји.
Осум месеци по потпишувањето, договорот беше ратификуван во македонското Собрание и во грчкиот парламент. На 12 февруари 2019 година договорот и официјално стапи во сила и Република Македонија се преименуваше во Република Северна Македонија, државјанството стана македонско/државјанин на Република Северна Македонија, а јазикот македонски.
Договорот наиде на негодувања од двете страни на границата, а во земјата беше спроведен и неуспешен референдум проследен со прашањето „Дали сте за членство во ЕУ и НАТО со прифаќање на договорот помеѓу Република Македонија и Република Грција?“ На референдумот гласаа само 36,91 отсто од гласачите, од кои 91,47 процент беа „за“, а 5,64 отсто „против“. Голем број граѓани во тој период се изјаснија дека ќе го бојкотираат референдумот. Во периодот на референдумот беше забележана огромна меѓународна кампања, при што голем број лидери на држави и челници во ЕУ го повикаа македонскиот народ да се согласи на промена на името и ветуваа почеток на преговорте со Унијата, што до денес не се случи.
Договорот де факто овозможи Грција да не стави вето на приемот на Македонија во НАТО и се обврза дека нема да стави вето ни за приемот на Македонија во ЕУ. Вето за почеток на преговорите со ЕУ подоцна стави Бугарија.