Контакт

Македонија

(Видео) Ценкањето кај Бесими донесе лек за уште 18 пациенти со цистична фиброза, болните го бараат за сите

Објавено пред

Делумно задоволни од средбата во Министерството за финансии излегоа претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, кои преговараа за набавка на лекот „трикафта“ за сите пациентите, а пред Министерството траеше протестот на болните и нивните семејства.

dobivaj vesti na viber

Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата, вели дека добиле објаснување оти е договорена набавка на лакот за дополнителни 18 пациенти покрај оние 12 што веќе го добиваат, но тие останале на барањето лекот да се обезбеди за сите.

„Зборувавме со секторот за буџетирање. Ги кажавме нашите барања, а тоа се да се најде системско решение за лекот за да нема застој и тој да се обезбеди за сите 80 пациенти. Од нивна страна добивме дека на 25 април со одлука на Владата поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Имаат некоја процена дека тоа се плус 18 пациенти, покрај овие 12 што веќе примаат. На 10 мај треба официјално да ја потврдат таа одлука и да продолжат со преговори со компанијата за да се донесе лекот. Нашето барање да не биде лекот само за 18 пациенти или за 20, колку и да сметаат дека се во средна и во тешка состојба, туку да биде организирано за сите пациенти бидејќи, како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или, за жал, во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе, за жал, изгубивме еден пациент од таквото чекање. Ние инсистиравме тоа да биде системско решение, а не решение со интервентни увози и со еднократни набавки, без разлика дали од Фондот или од Министерството. Важно е да се обезбеди лек за сите пациенти“, рече претседателот Гаспар по средбата.

„Ќе продолжиме да правиме позитивен притисок ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми“, Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата

Тој најави дека ќе продолжат да прават притисок врз институциите и доколку е потребно, ќе има и нови протести.

„Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок и ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми. Сега беше целта да нè видат дека сме овде и да не нè забораваат. Се надевам дека нема повторно да се обезбеди лекот за одредена бројка за да не стравуваат другите пациенти, кои нема да влезат во таа бројка. Моментно ние и не знаеме кој е во средна, а кој е во тешка состојба, затоа што тоа сепак е некоја приватност на пациентите и само тие пациенти што ги споделуваат информациите со нас ги знаеме. Делумно сме задоволни од состанокот, но не сме задоволни целосно. Ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение“, рече Гаспар.

На средбата службите од Министерството ги известиле дека средства се обезбедени и нема да има потреба од рефинансирање за да се набави лекот. Не се задоволни од процената дека само дополнителни 18 пациенти се водат во тешка состојба. Им објасниле дека имаат некој регистар, но Гаспар вели дека во изработката на тој регистар на болни од цистична фиброза ниту учествувала ниту, пак, била поканета Асоцијацијата за цистична фиброза.

Ивана Атанасоска од Асоцијацијата рече дека ќе продолжат со борбата сè додека и последниот пациент не го добие лекот.

„Како асоцијација бараме лекот да се обезбеди за сите. Се јавува страв кај пациентите и револт. 30 години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да биде недостапна за нашите пациенти. Во Америка оваа терапија е одобрена за деца над две години, кај нас е одобрена за деца над шест години. Се надеваме дека и тоа ќе се смени кај нас затоа што колку порано се почне со терапија толку подобро, нема да се дозволи како кај нас да дојде до оштетување на органите. Нашата битка ќе продолжи сè додека и последниот пациент не добие лек и се подразбира сите новозаболени да си ја добиваат терапијата, без вакви борби и протести“, рече Атанасоска.

Болните од цистична фиброза и нивните семејства со свирчиња и транспаренти, преку кои го бараат лекот, денес останаа пред Министерството околу три часа и најавија дека повторно ќе дојдат доколку не се направи набавката на „трикафта“.

Македонија

Во Кочани се одржа седмиот марш на ангелите, родителите со порака: „Нашиот молк нема да трае долго“

Објавено пред

„Моќта на луѓето е посилна од луѓето што се на моќ“, „Не чекајте катастрофа, дејствувајте сега“, „Ефективен притвор”, „Секој може да е следен”, „Системот убива”. Со вакви транспаренти денес во Кочани се одржа седмиот марш на ангелите.

dobivaj vesti na viber

На маршот, предводен од родителите на загинатите деца во пожарот „Пулс“ и денес, беше побарана правда.

Родителите чекореа во тишина, држејќи ги во рацете фотографиите на своите деца, придружени од граѓани кои им се приклучија за да ги поддржат.

„Нашиот глас е гласот на оние кои трагично заминаа во огнот, молк што зборува повеќе од илјада зборови. Но нашиот молк нема да трае долго како вашето судење”, беше порачано на протестот.

Претходно денес, Обвинителството соопшти дека обвинителите кои постапуваат во истрагата во врска со пожарот во кочанската дискотека „Пулс” почнуваат да сослушуваат претставници на семејствата на починатите. Од Обвинителството велат дека преку исказите дадени пред јавен обвинител тие ќе можат да си ги остварат своите права како оштетени и да се приклучат кон кривичниот прогон. Исто така, ќе можат и директно да се информираат за текот и фазата во која се наоѓа постапката, но и да кажат свои сознанија за настанот.

Прикажи повеќе...

Македонија

Градоначалниците од СДСМ, Герасимовски и Христовски ќе бидат во трката за нов мандат

Објавено пред

Претседателот на СДСМ, Венко Филипче, изјави дека партијата веќе работи на подготовките за претстојните локални избори, со јасни критериуми за избор на коалициски партнери и кандидати за градоначалници.

dobivaj vesti na viber

Тој информираше дека СДСМ веќе има потврдени коалициски партнери во рамки на постојната коалиција и дека се работи на консолидација на советничките листи.

„Веќе имаме потврдено коалициони партнери во рамки на веќе постојната коалиција за локалните избори работиме на консолидирање на советничките листи, и за двајца градоначалници сме веќе прилично сигурно дека ќе трчаат на локаните избори и тоа се сегашни актуелни градоначалници на општина Центар, Горан Герасимовски и на Крушево, Томе Христовски“, изјави претседателот на СДСМ.

Филипче истакна дека сè уште немал средба со Арбен Таравари, но дека е отворен за разговор.

„Доколку партнерот којшто го бараме за локалните избори, како политичка партија е партнер со којшто ќе изградиме прво однос на доверба, понатаму соработка којашто ќе значи остварување на програмата којашто ќе биде дадена на локалните избори и взаемно почитување на политичкиот субјект, тогаш тоа ќе биде начинот на којшто ние ќе ги идентификуваме нашите коалициони партнери“, истакна Филипче.

 

 

Прикажи повеќе...

Македонија

Филипче сака на лидерска да се разговара за реформите и националните интереси, ќе предложи агенда в понеделник

Објавено пред

Претседателот на СДСМ, Венко Филипче, најави дека в понеделник, на Националниот совет за евроинтеграции со кој претседава во Собранието, ќе предложи конкретна агенда составена од најважните точки поврзани со реформскиот пат и националните интереси, за кои најголемите политички партии треба да разговараат на лидерска средба.

dobivaj vesti na viber

„Јасни се пораките од ЕУ. Сите укажуваат дека патот по кој треба да се движиме е јасен. Додека чекаме и не правиме ништо, сè што се случува е само губење на време. Младите тоа го гледаат и го доживуваат како дополнителен стимул за побрзо иселување. Никој повеќе од младите генерации нема да ја гледа својата иднина во Македонија ако не направиме ништо за да го откочиме евроинтегративниот процес и заеднички да работиме на унапредување на многу сфери во нашата земја, што ќе го направи животот подобар и поквалитетен“, истакна Филипче, одговарајќи на новинарско прашање.

Филипче рече дека тој и Социјалдемократскиот сојуз често се иницијатори на заеднички средби и разговори за теми од национален интерес, за кои е потребен национален консензус.

„Многу пати иницираме и работа на конкретни теми. Инициравме заеднички средби за реформската агенда и за постигнување консензус околу тие прашања“, рече Филипче.

Сепак, и покрај конструктивниот пристап и учеството во работните групи за клучни закони – како што е Законот за енергетика – Филипче смета дека Владата во последен момент поднела амандмани спротивни на европските стандарди.

„За жал, добро започна работата со Законот за енергетика, но во последен момент Владата даде амандмани кои се целосно спротивни на вредностите што ги промовира Европската Унија. Со тие амандмани, во регулаторните тела ќе влегуваат лица кои претходно работеле во индустрии што биле под надлежност на истите регулаторни тела. Тоа не постои никаде во Европа“, оцени Филипче.

Претседателот на СДСМ очекува продолжување на работата на реформската агенда, особено во делот на правосудството. Тој нагласи дека експертите номинирани од СДСМ ги дале своите мислења за предложените закони, но досега не добиле никаков одговор. Сепак, тој повтори дека СДСМ останува подготвен да работи заеднички за доброто и напредокот на државата.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија8 часа

Во Кочани се одржа седмиот марш на ангелите, родителите со порака: „Нашиот молк нема да трае долго“

„Моќта на луѓето е посилна од луѓето што се на моќ“, „Не чекајте катастрофа, дејствувајте сега“, „Ефективен притвор”, „Секој може...

Македонија11 часа

Да не се делиме пред надворешните фактори – Мицкоски повика на единство

Денес, кога нашиот народ стои пред нови предизвици, кога светот се обидува да нè дефинира и објаснува, мисијата на Свети...

Топ12 часа

Возач загина на експресниот пат Прилеп-Градско – удрил во ограда, па уште еден камион излетал од патот

Тешка несреќа по која животот го загуби 42-годишен маж од Крива Паланка се случи синоќа околу 22.30 часот на експресниот пат...

Топ13 часа

Познат идентитетот на загинатите кај Момин Поток: 47-годишен маж и 32-годишна скојанка го загубија животот во несреќата

Четирисет и седумгодишниот С.И. и неговата 32-годишна сопатничка А.Н. се загинатите во тешката сообраќајна несреќа што се случи вчера помеѓу...

Македонија15 часа

Обвинителството незадоволно од одлуката за куќен притвор за Нино Васев и Нехат Нухи за Онкологија, поднесе жалба

Скопското обвинителство вложи жалба на решението со кое Основниот кривичен суд Скопје определи мерка куќен притвор на поранешниот директор на Клиниката...

Македонија17 часа

Сослушување на семејствата на загинатите во Кочани, ќе бидат повикани и да се приклучат кон кривичниот прогон

Јавните обвинители кои постапуваат во истрагата во врска со пожарот во кочанската дискотека „Пулс” почнуваат да сослушуваат претставници на семејствата...

Македонија17 часа

Зошто Филипче е изземен од случајот Онкологија, прашува ВМРО-ДПМНЕ

Судиите и обвинителите се клиентелисти на СДСМ кои ги штитат политичките криминалци, велат од ВМРО-ДПМНЕ утрово преку соопштение, прашувајќи зошто...

Македонија18 часа

Мицкоски: На достоинствен начин продолжуваме да го негуваме животот и делото на светите браќа Кирил и Методиј

На достоинствен начин продолжуваме да го негуваме животот и делото на светите браќа Кирил и Методиј, нивната благородна мисија обединува...

Европа1 ден

(Видео) Жена избоде седумнаесет луѓе на железничка станица во Хамбург

Напад со нож се случил вечерва на главната железничка станица во Хамбург, објави „Билд“. Најмалку седумнаесет лица беа повредени, а...

Регион1 ден

(Видео) Силни врнежи од дожд и град во Белград, поплавени улици и дел од автопатот

Ветер, град и пороен дожд го погодија Белград. Улици и автопат беа поплавени откако невреме го погоди српскиот главен град....

Топ1 ден

Двајца загинати во тешка сообраќајна несреќа во Скопје: мотоцикл излетал од коловозот и удрил во бетонски столб

Во тешка сообраќајна несреќа што се случи денеска на крстосницата меѓу булеварите „8 Септември“ и „Никола Карев“ во Скопје две...

Македонија1 ден

(Фото) Република Македонија во Рим го одбележува денот на Свети Кирил и Методиј

Министерот за култура и туризам, Зоран Љутков, денеска и утре престојува во Рим, Италија, како член на државно-црковната делегација предводена...

Свет1 ден

Реакции на заканата од Трамп: Американските производители на виски, француската козметика и германската хемиска индустрија повикуваат на ублажување на тензиите

Откако Доналд Трамп повторно се закани дека ќе ја ескалира трговската војна и препорача воведување царина од 50 проценти за...

Македонија1 ден

Временска прогноза за викендов: дожд, грмежи, засилен ветер и пониски температури

Времето утре ќе биде променливо облачно и нестабилно со повремени врнежи од дожд, проследени со грмежи и засилен ветер. Пообилни...

Македонија1 ден

Силно одбранбено партнерство и целосна усогласеност со заедничката надворешна и безбедносна политика, Мисајловски и Калас ги посетија Балканските медицински наменски сили

Министерот Владо Мисајловски и високата претставничка на Европската Унија за надворешни работи и безбедносна политика, Каја Калас денеска (23 мај)...

Македонија1 ден

Прв Дијалог за безбедност и одбрана меѓу Европската Унија и Северна Македонија

Денеска, во рамки на официјалната посета на високата претставничка на ЕУ за надворешни работи и безбедносна политика, Каја Калас, во...

Македонија1 ден

Собрани околу 2,5 милиони евра за настраданите во Кочани, од Црвениот крст велат во неколку наврати вршеле исплата

Во рамките на апелот на Црвениот крст за поддршка на настраданите од катастрофалниот пожар во Кочани од 16 март, досега...

Македонија2 дена

Мицкоски: Прифативме билатерална средба со Бугарија на маргините на НАТО, со присуство на претставници од ЕУ и САД

Премиерот Христијан Мицкоски откри дека прифатиле да седнат на маса со Бугарија на маргините на НАТО самитот со присуство на...

Македонија2 дена

Мицкоски повика на фер третман: Уморни сме од постојаните блокади поради билатерални прашања

Премиерот Христијан Мицкоски и високата претставничка на ЕУ за надворешна политика и безбедност, Каја Калас имале отворен разговор за македонските...

Македонија2 дена

Сè уште се надеваме дека планот А ќе функционира, рече Калас прашана зошто за Украина има, а за Македонија нема план Б

Високата претставничка на ЕУ за надворешни работи и безбедносна политика, Каја Калас, вели дека во случајот со Северна Македонија сè...