Македонија
(Видео) Ценкањето кај Бесими донесе лек за уште 18 пациенти со цистична фиброза, болните го бараат за сите
Делумно задоволни од средбата во Министерството за финансии излегоа претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, кои преговараа за набавка на лекот „трикафта“ за сите пациентите, а пред Министерството траеше протестот на болните и нивните семејства.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата, вели дека добиле објаснување оти е договорена набавка на лакот за дополнителни 18 пациенти покрај оние 12 што веќе го добиваат, но тие останале на барањето лекот да се обезбеди за сите.
„Зборувавме со секторот за буџетирање. Ги кажавме нашите барања, а тоа се да се најде системско решение за лекот за да нема застој и тој да се обезбеди за сите 80 пациенти. Од нивна страна добивме дека на 25 април со одлука на Владата поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Имаат некоја процена дека тоа се плус 18 пациенти, покрај овие 12 што веќе примаат. На 10 мај треба официјално да ја потврдат таа одлука и да продолжат со преговори со компанијата за да се донесе лекот. Нашето барање да не биде лекот само за 18 пациенти или за 20, колку и да сметаат дека се во средна и во тешка состојба, туку да биде организирано за сите пациенти бидејќи, како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или, за жал, во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе, за жал, изгубивме еден пациент од таквото чекање. Ние инсистиравме тоа да биде системско решение, а не решение со интервентни увози и со еднократни набавки, без разлика дали од Фондот или од Министерството. Важно е да се обезбеди лек за сите пациенти“, рече претседателот Гаспар по средбата.
Тој најави дека ќе продолжат да прават притисок врз институциите и доколку е потребно, ќе има и нови протести.
„Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок и ако треба и со дополнителни протести, кои ќе бидат многу поголеми. Сега беше целта да нè видат дека сме овде и да не нè забораваат. Се надевам дека нема повторно да се обезбеди лекот за одредена бројка за да не стравуваат другите пациенти, кои нема да влезат во таа бројка. Моментно ние и не знаеме кој е во средна, а кој е во тешка состојба, затоа што тоа сепак е некоја приватност на пациентите и само тие пациенти што ги споделуваат информациите со нас ги знаеме. Делумно сме задоволни од состанокот, но не сме задоволни целосно. Ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение“, рече Гаспар.
На средбата службите од Министерството ги известиле дека средства се обезбедени и нема да има потреба од рефинансирање за да се набави лекот. Не се задоволни од процената дека само дополнителни 18 пациенти се водат во тешка состојба. Им објасниле дека имаат некој регистар, но Гаспар вели дека во изработката на тој регистар на болни од цистична фиброза ниту учествувала ниту, пак, била поканета Асоцијацијата за цистична фиброза.
Ивана Атанасоска од Асоцијацијата рече дека ќе продолжат со борбата сè додека и последниот пациент не го добие лекот.
„Како асоцијација бараме лекот да се обезбеди за сите. Се јавува страв кај пациентите и револт. 30 години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да биде недостапна за нашите пациенти. Во Америка оваа терапија е одобрена за деца над две години, кај нас е одобрена за деца над шест години. Се надеваме дека и тоа ќе се смени кај нас затоа што колку порано се почне со терапија толку подобро, нема да се дозволи како кај нас да дојде до оштетување на органите. Нашата битка ќе продолжи сè додека и последниот пациент не добие лек и се подразбира сите новозаболени да си ја добиваат терапијата, без вакви борби и протести“, рече Атанасоска.
Болните од цистична фиброза и нивните семејства со свирчиња и транспаренти, преку кои го бараат лекот, денес останаа пред Министерството околу три часа и најавија дека повторно ќе дојдат доколку не се направи набавката на „трикафта“.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Средба Муцунски – Емери: разгледани можностите за унапредување на економската соработка и трговската размена
Денеска министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски се сретна со амбасадорот на Австралија, Даниел Емери.
Министерот Муцунски го запозна соговорникот со приоритетите во работата на Министерството и на Владата, меѓу кои најголемо внимание и ангажман ќе биде посветен на забрзување на евроинтегративните реформски процеси.
Соговорниците разменија мислења за актуелната билатерална соработка, во чии рамки нашата дијаспора во Австралија игра многу важна улога и претставува мост за поврзување меѓу граѓаните на двете земји.
На средбата беа дискутирани можностите за унапредување на економската соработка и трговската размена, како и соработката во други области од заеднички интерес, како и прашања поврзани со политичката и безбедносната состојба во регионот и надворешно политички теми.
Македонија
Паднати дрвја, оштетени возила, повредено лице – невремето ги зафати Скопје, Струмица, Битола, Гевлегија, Валандово
ЦУК: 2 381 повици на 112 во последното деноноќие, повеќето за штети и опасности настанати од невремето во Скопско, Струмичко, Битолско, Гевгелиско, Валандовско и во други региони, имаше 14 пожари на отворено и сите се изгаснати
Центарот за управување со кризи (ЦУК) информира дека имало вкупно 2 381 повици на Единствениот повикувачки број за итни случаи 112 во ЦУК, во последното деноноќие.
На Единствениот повикувачки број за итни случаи 112 во Центарот за управување со кризи (ЦУК) се добиени повеќе пријави за штети и информации за опасности за граѓаните и околината, настанати од невремето прво во Скопје, што зафати дел од градот, а потоа и од други региони во државата.
„Линиите на 112 во ЦУК се вжештија: повеќе од 160 до 200 повици беа примени во првиот час, а темпото на постојано добивање пријави за штети, информации за опасности и за итни случаи заради невреме, не застана, бидејќи иако во Скопско невремето се стиши, невремето продолжи во форма на локални обилни врнежи од дожд на места, град и со засилен ветер во Струмичко, Битолско, Гевгелиско, Валандовско и други региони во нашата држава“, велат од ЦУК.
Невреме Скопје
На единствениот повикувачки број за итни случаи 112 во ЦУК, беше добиена пријавата дека поради силен ветар дрво паднало врз жена на бул. „Свети Климент Охридски“ при што веднаш интервенирала Итната медицинска помош Скопје. Исто така, заради силниот ветар кој го зафати подрачјето на дел од град Скопје, известуваат дека добиени се повеќе пријави за материјални штети од паднати дрвја, како и информации за откачени лимови, навалени дрвја, скинати кабли од бандери (електрични и од кабелски оператори).
Засега билансот за штети и пријави за итни случаи и опасности предизвикани од невремето само во Скопско, според добиените пријави и информации на 112 во ЦУК, е следен: повредени 1 лице – не е со тешки повреди; паднати дрвја и поголеми гранки од дрвјата – над 20; возила оштетени 4; кабли откачени од бандери 10; откачени кровови 3 и паднат дел од фасада 1. Се очекуваат и други пријави за штети и опасности предизвикани од невремето и денеска да стигнат до ЦУК преку 112.
Невреме Битола
Регионалниот ЦУК Битола, известува дека во периодот од 15.30 до 17.00 часот, подрачјето на Битола било зафатено од краткотрајно невреме при што биле регистрирани неколку настани, од кои бележат паднато дрво во центарот на градот на ул.„Столарска“, при што се оштетени две паркирани возила и била зафатена коловозна лента. За истото известен е е ЈП „Комуналец“ – Битола и состојбата е санирана.
Има регистрирано и паднато дрво на ул.„Страшо Пинџур“ бр.23 при што се искинати жици од електрична мрежа, падната бандера на ул.„Херцеговина“ и навалено големо дрво врз електрична инсталација (жици) во с.Бистрица. За овие настани и дефекти известени се ЕВН Македонија за да интервенираат. Покрај овие настани има и поголем број на други оштетувања предизвикани од силниот ветер. Исто така, и ТППЕ Битола имала две интервенции заради паднати дрвја и тоа во: с.Крклино и кај Кам Маркет во Битола.
Невреме Струмица
Регионалниот ЦУК Струмица, известува дека, заради силен ветар, пожарникарите од ТППЕ Струмица, интервенирале на отстранување на паднати дрвја на патниот правец с.Банско – с.Муртино (Општина Струмица).
Невреме Валандово
Во Општина Валандово, поради силен ветар, во периодот од 16.40 до 20.10 часот, ТППЕ Валандово работеле на отстранување паднати дрвја на патните правци с.Марвинци – с.Балинци и с.Удово – с.Марвинци. Во периодот од 17.30 до 18.25 часот, сообраќајот на овој правец бил забранет за тешки товарни возила. Исто така, имало и паднат кров во близина на „КАМ Маркет“ во Валандово, што е делумно расчистен од страна на ТППЕ Валандово, а останатото останува да се расчисти во текот на денешниот ден поради потреба од кран.
Невреме Велес
Регионалниот ЦУК Велес, известува дека од единствениот повикувачки број за итни случаи 112 во ЦУК, во 16.50 часот добиена е пријава во која се наведува дека како последица на силен ветар, паднало дрво на регионалниот пат Велес – Градско, пред Наплатна станица „Градско“. За истото известени се ЈП за одржување и заштита на магистралните и регионалните патишта, кои интервенирале и во 18:00 часот, состојбата е нормализирана.
14 пожари на отворено
Имаше 14 пожари на отворено и сите се изгаснати, но беше многу тешко нивното гаснење бидејќи на места имаше силен ветар, во оптините: Ѓорче Петров, два пожара (2) – во нас. „Стопански Двор“ и покрај ул.„Шарпланинска“ (сува трева) и покрај „Качанички пат“ (сува трева); Гази Баба, два пожара (2), на депонија „Вардариште“ (ѓубре и сува трева) и покрај ул. „Ранка Милановиќ“ (депонија); Студеничани, кај с.Долно Количани (ѓубре); Битола, два пожара (2), кај ЈП Водовод и кај м.в.„Смолево“ (ниска шума и сува трева); Гевгелија, два пожара (2), кај с.Мрзенци (дива депонија и сува трева) и кај КПД „“ (сува трева); Ново село, над с.Стиник (ниска шума и сува трева); Куманово, два пожара (2) кај „Пчињски Пат“ (сува трева и притоа опожарен и камион) и кај с.Пчиња (сува трева и опожарена шупа) и в Општина Старо Нагоричане, кај с.Нагоричени (горела сува трева).
ЦУК им благодарение на медиумите за брзото пренесување на информациите за приближувањето на невремето, а и за моментното негово движење со што имаа превентивни информации за граѓаните за да се заштитат, себе и имотот и превентивно да се засолнат за времетраењето на невремето на одредени локални подрачја во Скопско, Струмичко, Битолско, Гевгелиско и во други региони во нашата држава.
Сите итни случаи се пријавуваат на Единствениот повикувачки број за итни случаи 112 во ЦУК, особено кога граѓаните имаат животозагрозувачки ситуации. Истовремено, ЦУК информира дека е корисно да се следат препораките и информациите од медиумите за превенција, а и за реагирање при итни случаи.
Македонија
Се враќаат оградата околу Владата и Коце Трајановски во политиката – 2016 година никогаш не била поблиску, велат од СДСМ
Според СДСМ, само по неколку владини одклуки и една шака нови функционери, јасно е кој правец го фати ВМРО-ДПМНЕ. Тоа е, како што додаваат, правецот наназад кон 2016 година.
„ВМРО-ДПМНЕ реши едно од претпријатијата со најголем буџет, Јавното претпријатие за државни патишта, му го довери на Коце Трајановски. Покантно е што градоначалникот кој го спроведе најголемиот градежен криминал во историјата на земјата, проектот Скопје 2014, сега ќе има моќ да раководи со најголемите инфраструктурни и градежни проекти.
Коце Трајановски е човекот кој во својата најтесна фамилија е косопственик и управител на фирмата Косистеми ДОО чија дејност опфаќа и градежништво. Ова е најава за огромна корупиција која се подготвува во ова претпријатие“, велат од СДСМ.
Додаваат дека нема поголема потврда како планира да работи ВМРО-ДПМНЕ од оваа одлука со која рехабилитираат функционери кои нанеле државна штета од преку 700 милиони евра.
Граѓаните, според СДСМ, не гласаа за враќање назад туку за промена која воопшто не се случува и тешко дека ќе се случи.