Контакт

Општество

Македонските пациенти со ретки видови рак се прашуваат каде им е лекот

Објавено пред

Нема терапија за болните од ретки малигни заболувања, бидејќи новите иновативни лекови за овие болести не се ставени на позитивната листа на лекови за која трошоците ги покрива Фондот за здравствено осигурување, а не се обезбедуваат ниту преку програмата за ретки болести на Министерствтото за здравство.

dobivaj vesti na viber

Здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ и Алијансата на пациентски организации алармираа дека не смее да се дозволи натаму луѓето да умираат или да бидат врзани за постела, во услови кога во светот постои терапија со која можат нормално да живеат или да го продолжат животот. Тие бараат лековите за овие пациенти или да се стават на позитивната листa лекови или да се формира посебен фонд за набавка на лекови, како што беше случајот со другите ретки болести.„Тие се оставени самите на себе. Оставени се или сами да ја плаќаат скапата терапија, која во некои случаи чини илјадници евра или да не се лекуваат. Лекови не може да им се обезбедат преку програмата за ретки болести, бидејќи според законските решенија има ограничувачки фактор со кој за ретка болест се смета ако има помалку од 20 пациенти во целата земја. Во случајов листите на пациенти од ретки видови ракови се и со до 50 пациенти“, објасни Весна Алексовска, претседател на здружението на пациенти „Живот со предизвици“.Драги Лозевски од Неготино кој боледува од миелодиспластичен синдром, вели дека откако почувствувал малаксаност и почнал со испитувања во септември, во ноември веќе му била поставена дијагнозата, а по сугестија на неговата докторка почекале за да може таа да го пријави во некој фонд, со кој би му се овозможила соодветна терапија, за која реално, немал пари да ја плати. Така почнал со терапија во април, а неговото тело добро реагирало на терапијата. Благодарение е на австриската фирма „Цеогене“ која ја донира неговата терапија, која чини околу 10.000 евра.

Откако ја примил терапијата, тој се чувствува многу подобро, качил килажа и неговиот квалитет на живот значително се подобрил. Секако, Лозевски не може да се излечи со оваа терапија, но таа го подготвува за натаму да може да издржи пресадување на коскена срцевина. Лозевски е невработен, а претходно бил возач на тешко товарно возило, а секое идење од Неготино во Скопје, за да прими терапија го чини околу 100 евра.„Овие иновативни терапии им го подобруваат животот и им го продолжуваат, што значи навистина се постигнуваат добри резултати и треба да им бидат достапни, а не да се шетаат од клиника до клиника и да исчекуваат донација од некоја компанија, но тоа не е долгорочно решение“, додава Алексовска.  Од здружението предлагаат ако истите не можат да се вклучат во програмата за ретки болести како ретки ракови, да се направи посебна програма, која ќе биде само за иновативни лекови за рак со која сите пациенти во Македонија би можеле да имаат пристап до таа иновативна терапија.Според податоците со кои располагаат во Алијансата на пациентски организации, во Mакедонија дневно се дијагностицираат 20 пациенти со рак, а дневно умираат околу 13 луѓе заболени од каков и да е вид рак.„Тоа се наши луѓе кои умираат. Голем дел од нив умирата поради несоодветна грижа и ненавремена детекција, како и менање пристап до современа терапија во Македонија“, рече Биба Додева претседателка на Алијансата.Во светот се регистрирани 70 нови иновативни лекови од 2007 година, кои  за жал, во Македонија, се уште не се достапни, а тие се иновативни лекови коишто може да го спасат животот на пациентите.„Во 2011 година имавме неформална акција, кога беше воведен само лекот ‘Гливек’, кој е многу познат, меѓутоа од минатата година почнавне заедо да лобираме и целта ни е да се стават како приоритет малигните заболувања во макеоднија“, вели Додева.Таа изнесе уште еден загрижувачки податок, дека Македонија е на трето место во Европа по смртност од малигни заболувања. Смета дека со реалоцирање на средства и со добра Национална стратегија за контрола на ракот ќе може да се контролира болеста.   Иницијативата на здруженијата ја поддржаа националните алијанси на пациенти со ретки болести од Србија и од Босна и Херцеговина, каде овој проблем е во фаза на решавање.Давор Дубуока од српската национална алијанса на пациенти со ретки болести, рече дека лекувањето на пациенти со ретки болести во Србија е малку подобро отколку во Македонија, бидејќи од почеткот на оваа година направен е посебен буџет за лечење болни од ретки ракови, а на товар на Фондот за здравствено осигурувањеставени се 20 нови иновативни лекови, од кои половината за болни со ретки ракови.Борислав Ѓуриќ од Националната алијанса на болни од ретки болести од Босна и Херцеговина, рече дека во нивната земја ситуацијата е сложена бидејќи по војната имаат 13 министри за здравство и дека во некои делови од БиХ прашањето за болните со ретки ракови е многу добро решено, а во други состојбата е очајна. Според него, тоа е разбирливо со оглед на тоа што земјата беше во војна и имаше големи загуби, како човечки така и финансиски.„Многу ми е чудно што Македонија, која релативно лесно се извлече од хаосот по распадот на поранешната држава, а толку многу каска зад современиот свет. Имате едноставен политички систем и според мене срамота е да нема терапија за болните со ретки болести. Дури и во Босна и Херцеговна има подобро здравство од Македонија. Поместувањето се случи кај нас пред пет години, под огромен притисок и од пациентите и од медиумите“, вели Ѓуриќ.Од здруженијата потенцираат дека во Македонија долго време, со децении се занимаваме со прашањето: „Каде ни е лекот?“ или „Уште колку време ќе ни остане?“, додека во земјите од окружувањето ситуацијата е многу подобра, каде имаат Национални стратегии и посебни центри кои се занимаваат со ректите ракови, во што секако предничи Словенија, каде секој лек што излегува на пазарот автоматски им е достапен на пациентите. Оваа активност се одржува со цел подигнување на институционалната и јавната свест во однос на недостапноста на терапијата за пациентите со ретки ракови за кои во моментот не се набавува терапија ниту преку ФЗОМ ниту преку програмата за ретки болести на Министерство за здравство, ниту преку клиниките за онкологија и хематологија.На тркалезната маса, во петок, беа поканети и доктори од Клиниката за онкологија, Клиниката за Хематологија, од Комисија за ретки болести од Министерство за здравство и од Фондот за здравствено осигурување, но никој не се појави да даде свое мислење за проблематиката и дали воопшто на државно институционално ниво, се размислува за тоа./крај/мф/бб

Извор: Макфакс

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија8 часа

Мицкоски со честитка до ЦДУ: Европа бара промени

Премиерот Христијан Мицкоски ја честиташе победата на ЦДУ на изборите во Германија преку социјалните мрежи. „Овој успех е потврда за...

Свет9 часа

Трамп ги коментираше изборите во Германија: Ова е одличен ден

Американскиот претседател Доналд Трамп ги коментираше резултатите од изборите во Германија. „Се чини дека конзервативната партија во Германија победи на...

Европа10 часа

Мерц: Победивме

Христијанско-демократската унија ЦДУ/ЦСУ е победник на предвремените парламентарни избори во Германија, а десничарската популистичка Алтернатива за Германија (АфД) е втора...

Топ14 часа

Почина 21-годишен осуденик: бил донесен во Клиничката болница Штип со знаци на труење

Вчера во 11.31 часот во СВР Штип, од Клиничка болница Штип било пријавено дека кај нив од Казнено – поправната...

Македонија15 часа

(Видео) „На повидок е корупциски скандал во Владата, дали Меџити барал мито“, прашува Илиевски

„На повидок е голем, робусен корупциски скандал во Владата! Бараме премиерот Христијан Мицкоски да излезе и да одговори: дали е...

Македонија17 часа

„Воведувањето кривична одговорност за судиите е неопходна, тие не смеат да бидат недопирливи“, Левица бара власта да го поддржи нивниот предлог

„Покрај Предлог-законот за заштита на потрошувачите со кој Левица предлага да се укинат двојазичните декларации на производите, на утрешната собраниска...

Македонија17 часа

(Видео) „Скандалозната најава од Меџити отвора сериозни сомнежи за постоење веќе подготвени списоци со имиња на ‘подобните’ партиски кадри“, вели Кузеска

„Изет Меџити подготвува робусна акција-најголеми партиски напад врз институциите досега со 3.000 нови партиски вработувања во државната администрација. Скандалозната најава...

Македонија19 часа

Истрага против дилер на марихуана во Тетово

Основното јавно обвинителство Тетово донесе Наредба за спроведување истражна постапка против едно лице за кривично дело- Неовластено производство и пуштање...

Економија19 часа

„Завршува ерата на неточни броила“: Министерството за енергетика бара опремата за проверка на струјомерите веднаш да биде на располагање на граѓаните

Министерството за енергетика, рударство и минерални суровини активно работи на воведување системски решенија кои ќе ја зголемат заштитата на граѓаните...

Македонија20 часа

„Пратениците да го поддржат предлог – законот за укинување на двојазичните декларации“, бара Левица

„Левица го повикува владејачкото мнозинство, на седницата во понеделник, да го поддржи Предлог-законот за измена на Законот за потрошувачи, со...

Свет20 часа

(Видео) Трамп зборуваше за Украина, „глупавиот“ Бајден, „патриотот“ Маск, царините…

Доналд Трамп одржа говор на Конференцијата за политичко дејствување (CPAC). Тој често ја користи оваа конференција за да постави политички...

Македонија20 часа

Утрово најстудено во Берово, најмногу снег на Попова Шапка

Утрово најстудено било во Берово каде што се измерени -7 степени, -5 било во Крива Паланка, -4 во Крушево, -3...

Свет22 часа

Полскиот претседател и Трамп се сретнаа, Белата куќа: Трамп ја пофали Варшава

Присуството на САД во Полска и Централна Европа треба да се зајакне, му порача полскиот претседател Анджеј Дуда на американскиот...

Свет1 ден

Објавени сведоштвата на израелските заложници: „Изгубив 30 килограми“

Четворицата заложници, Тал Шохам, Омер Шем Тов, Омар Венкерт и Ели-Хе Коен, кои денеска се вратија во Израел, биле подложени...

Европа1 ден

Полска ја демантира веста за одземањето на „Старлинк“ од Украина: „Ние им го купивме“

Полска ќе продолжи да плаќа за „Старлинк“ за Украинците, изјави министерот за дигитални прашања Кшиштоф Гавковски по извештаите во медиумите...

Европа1 ден

Зеленски: На светот му треба гаранција дека Русија повеќе не може никому да донесе смрт

На светот му е потребна гаранција дека Русија повеќе нема да може да им носи уништување на другите народи, изјави...

Свет1 ден

„Њујорк тајмс“: Новиот предлог на Трамп за минералите е речиси ист како и одбиениот, дури е уште построг

Украина денес сериозно го разгледува ревидираниот предлог на САД за нејзините богати природни ресурси, кој ги содржи речиси истите услови...

Регион2 дена

(Видео) Судири меѓу полицијата и демонстрантите во Бугарија, десничарите против воведувањето на еврото

Приврзаниците на крајната десница денеска се судрија со полицијата за време на протестот за поддршка на бугарската валута лев и...

Топ2 дена

Нападната и силувана девојка од Скопје, уапсен 37-годишник

Денеска во 01.20 часот во Скопје, полициски службеници од СВР Скопје го лишиле од слобода 37-годишниот Б.Б. од Скопје, постапувајќи...

Топ2 дена

Додека управувал возило му се слошило и починал: автомобилот излетал од патот во Радовиш, удрил во столб па во паркиран „форд“

Вчера во 10.52 часот во Полициската станица Радовиш било пријавено дека на улицата „8 Септември“ во Радовиш, додека управувал патничко...