Контакт

Општество

Повеќе од 300 луѓе во Македонија се хемофиличари

Објавено пред

Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот за трансфузиона медицина, во Македонија се регистрирани 211 лица со хемофилија А и 104 со хемофилија Б.

dobivaj vesti na viber

Според податоците на Светската федерација за хемофилија, глобално 1 на 1.000 луѓе имаат крвавечко заболување од кои поголемиот број не се дијагностицирани и не добиваат третман.

Затоа, под мотото на Светската федерација за хемофилија, „Третман за сите – визија на сите”, Здружението на хемофиличарите на Македонија, се придружува кон глобалното одбележување на Светскиот ден на хемофилијата 17 април.

Во недела, во Спортскиот центар на Министерството за одбрана во Градски парк Скопје со почеток во 11.45 часот ќе се одбележи Светскиот ден на хемофиличари.

Таму ќе бидат хемофиличарите, нивните потесни и пошироките семејства ( од најмалите хемофиличарчиња до највозрасните), здравствените работници кои се грижат за лицата за хемофилија и ретки коагулопатии, претставници и членови од неколку здруженија на пациенти од Македонија.

Младата и перспективна генерација на лица со хемофилија ќе се обрати на присутните – Мирослав и Марко – цели, визија, предизвици од аспект на млад човек со тешка форма на хемофилија. За прв пат ќе се одржи симболичен фудбалски натпревар помеѓу хемофиличари и нехемофиличарите. Ќе се креира пат на светлината со фенери.

Симолично ќе се пуштат црвени балони со цел да ја се придружување на Светската федерација за хемофилија Дека и Визјата на Здружението на хемофиличари на Македонија е третман за сите.

Ќе биде направена сложувалката на Македонската фамилија за поддршка на хемофилијата и ретки коагулопатии .

Во вечерните часови во бојата на крвта ќе биде осветлена фонтаната на Воинот на коњ на плоштад Македонија во Скопје, Археолошкиот музеј на Македонија и Музејот на македонската борба.

Од Здружението на хемофиличарите апелираат до надлежните, да им овозможат на хемофиличарите да добијат можност за соодветно вработување, можност сами да заработуваат и да придонесуваат за своите семејства и заедницата. Со тоа ќе се придонесе во градење на нивната самодоверба, независност и ќе се постигне да чувствуваат дека се дел од нашето општество и системот, дека нема потреба да живеат изолирани, осамени и зависни од родителите. Ќе им се отвори можност самите да засноваат свои семејства.

Хемофилијата е наследна генетски условена состојба која се карактеризира со целосен недостаток или намалено ниво на факторите кои учествуваат во запирање на крвавењето. Поради недостатокот на фактор VIII (хемофилија А), односно фактор IX (хемофилија Б), процесот на запирање на крвавењето не може да се одвива нормално како кај останатите луѓе. Лицата со хемофилија и нивните семејства живеат секојдневно, 365 дена од годината со товарот кој го наметнува хемофилијата. Бројот и видот на проблемите кои се јавуваат кај ова генетско заболување е огромен и се присутни во сите сегменти на живеењето.

„За да поблиску илустрираме како изгледа животот на хемофиличарот, сакаме да укажеме на македонската јавност дека хемофиличарите имаат бројни крвавења кои настануваат спонтано без некоја видлива причина или повреда и најчесто се присутни во зглобовите и мускулите. Бројот на крвавења кај оние хемофиличари кои имаат тешка форма на хемофилија е многу голем и достигнува просечно од 24 – 48 крвавења годишно (просечно од 2-4 пати во месецот)“, објаснуваат од здружението. • 29 % од родителите избираат професија која им овозможува да се грижат за своето дете со хемофилија• 50 % од лицата со хемофилија имаат постојана болка• 59 % од лицата со хемофилија имаат ограничена подвижност• 49% од лицата со хемофилија развиваат артритис поради хемофилијата• 80 % од лицата со хемофилија изјавуваат дека хемофилијата им влијае негативно на вработувањето

Започнувајќи од 1989 година, група на пациенти во светот го одбележаа Светскиот ден на Хемофилијата токму на 17 април со цел да се подигне свеста и разбирањето за хемофилијата и другите коагулопатии. Датумот е избран во чест на Френк Шнабел – хемофиличар кој е роден на тој ден и е основач на Светската федерација за хемофилија./крај/со/бб

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија2 часа

Постои сомнеж дека пожарот во Дрисла е подметнат

Скопската противпожарна бригада со сити сили се обидува да го локализира пожарот во депонијата Дрисла. Направен е противпожарен појас за...

Македонија4 часа

Пожар на депонијата Дрисла, Ангелов смирува дека не е алармантно, но е сложено поради хемиските процеси

Пожар избувна на депонијата Дрисла. Директорот на Дирекцијата за заштита и спасување, Стојанче Ангелов, рече дека пожарот не е алармантен,...

Македонија9 часа

(Видео) Филипче во Франција: Резолуцијата е гаранција за заштита на националните интереси

Македонија мора да продолжи по европскиот пат, активно, со резултати и визија, порача претседателот на Социјалдемократскиот сојуз на Македонија, Венко...

Македонија9 часа

Нема казни за институциите што до 29 септември нема да стават црвени таблички на службените возила, ќе го направат тоа при регистрација

Институциите што до 29 септември нема да ги сменат табличките на службените возила за да се спречат приватни и партиски...

Економија9 часа

Поскапуваат бензините и дизелот

Од ноќеска на полноќ цените на бензините и на дизелот ќе се зголемат за еден денар, соопшти Регулаторната комисија за...

Македонија9 часа

Промовирани новите црвени таблички на службените возила: „Се става крај за нивна злоупотреба во приватни цели“

Службата за општи и заеднички работи – СОЗР ја почна официјалната примена на новите, специјални службени регистарски таблички, со што,...

Топ11 часа

„Ќе ве дигнам на клоци“, „Ќе ве фрлам од 6. кат“: виш јавен обвинител од Скопје психички малтретирал пет колешки, едната од нив добила анксиозно растројство

Виш јавен обвинител на Вишото јавно обвинителство Скопје им се заканувал и вршел континуирано психичко насилство врз пет вработени жени,...

Топ11 часа

МВР со детали за опожарениот автомобил на Галетановски: зафатени биле уште две возила

Денеска, во СВР Скопје е пријавено дека на улицата Иван Козаров во Скопје опожарено било патничко возило „бмв“, со скопски...

Македонија12 часа

СДСМ ги осудува криминалниот чин и палењето на возилото на Галетановски: МВР веднаш да го расчисти случајот

СДСМ најостро го осудува криминалниот чин и палењето на возилото на претседателот на Градската организација, Ѓорѓи Галетановски. „Со доаѓањето на...

Топ12 часа

Го запалил глисерот на својот брат, пожарот се проширил на зграда и на возило: уапсен охриѓанец

Ноќеска во 03:00 часот, полициски службеници од СВР Охрид, од слобода го лишија 52-годишниот З.С. од Охрид. Тој се сомничи...

Македонија13 часа

Два активни пожара во државата, два под контрола, 29 изгаснати

Во текот на изминатото деноноќие, на територијата на Република Северна Македонија се регистрирани вкупно 33 пожари на отворен простор, од...

Македонија13 часа

„И СДС и Димовски признаваат дека во период на изборни циклуси бил следен и прислушуван Мицкоски“, велат од ВМРО-ДПМНЕ

„Скандалот со прислушкувањето на АНБ и АР на претседателот на ВМРО-ДПМНЕ, новинари, бизнисмени добива се поголеми размери. И СДС и...

Регион15 часа

(Видео) Силен земјотрес ја погоди Грција

Земјотрес со јачина од 5,3 степени го погоди грчкиот остров Евија во текот на ноќта и беше силно почувствуван во...

Свет16 часа

Посетата на САД ќе стане поскапа за странските патници од 30 септември

Патниците кои планираат да ги посетат Соединетите Американски Држави наскоро ќе се соочат со повисоки трошоци бидејќи повисоките такси за...

Свет16 часа

Голема победа за Трамп: Врховниот суд пресуди дека може да продолжи со рациите во Лос Анџелес

Врховниот суд на САД пресуди дека федералните рации за имиграција во Лос Анџелес можат да продолжат, укинувајќи ја претходната забрана...

Европа16 часа

Медведев обвини земја членка на ЕУ дека подготвува напад врз Русија

Заменик-претседателот на Рускиот совет за безбедност, Дмитриј Медведев, тврди дека денешна Финска, со поддршка на НАТО, води „конфронтациска политика на...

Свет22 часа

(Видео) Расте бројот на жртви во судирот на воз и автобус во Мексико: десетици повредени

Најмалку десет лица загинаа, а 61 се повредени откако товарен воз удри во двокатен автобус северозападно од Мексико Сити, соопштија...

Свет23 часа

Израел: Моќен ураган ќе ја погоди Газа, а покривите на терористичките облакодери ќе се тресат

Израел им порача на жителите на Газа веднаш да го напуштат градот откако предупреди дека ќе ги интензивира воздушните напади...

Европа1 ден

(Видео) Падна француската влада

Францускиот премиер Франсоа Бајру го изгуби гласањето за доверба што самиот го побара за својата влада. Француското национално собрание гласаше...

Македонија1 ден

(Видео) Полицискиот хеликоптер денеска фрли повеќе од 30 тони вода врз дел од пожарите

Денеска полицискиот хеликоптер Бел 412 беше ангажиран во два наврати за гасење пожар во реон на село Русиново и во...