Контакт

Општество

Повеќе од 300 луѓе во Македонија се хемофиличари

Објавено пред

Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот за трансфузиона медицина, во Македонија се регистрирани 211 лица со хемофилија А и 104 со хемофилија Б.

dobivaj vesti na viber

Според податоците на Светската федерација за хемофилија, глобално 1 на 1.000 луѓе имаат крвавечко заболување од кои поголемиот број не се дијагностицирани и не добиваат третман.

Затоа, под мотото на Светската федерација за хемофилија, „Третман за сите – визија на сите”, Здружението на хемофиличарите на Македонија, се придружува кон глобалното одбележување на Светскиот ден на хемофилијата 17 април.

Во недела, во Спортскиот центар на Министерството за одбрана во Градски парк Скопје со почеток во 11.45 часот ќе се одбележи Светскиот ден на хемофиличари.

Таму ќе бидат хемофиличарите, нивните потесни и пошироките семејства ( од најмалите хемофиличарчиња до највозрасните), здравствените работници кои се грижат за лицата за хемофилија и ретки коагулопатии, претставници и членови од неколку здруженија на пациенти од Македонија.

Младата и перспективна генерација на лица со хемофилија ќе се обрати на присутните – Мирослав и Марко – цели, визија, предизвици од аспект на млад човек со тешка форма на хемофилија. За прв пат ќе се одржи симболичен фудбалски натпревар помеѓу хемофиличари и нехемофиличарите. Ќе се креира пат на светлината со фенери.

Симолично ќе се пуштат црвени балони со цел да ја се придружување на Светската федерација за хемофилија Дека и Визјата на Здружението на хемофиличари на Македонија е третман за сите.

Ќе биде направена сложувалката на Македонската фамилија за поддршка на хемофилијата и ретки коагулопатии .

Во вечерните часови во бојата на крвта ќе биде осветлена фонтаната на Воинот на коњ на плоштад Македонија во Скопје, Археолошкиот музеј на Македонија и Музејот на македонската борба.

Од Здружението на хемофиличарите апелираат до надлежните, да им овозможат на хемофиличарите да добијат можност за соодветно вработување, можност сами да заработуваат и да придонесуваат за своите семејства и заедницата. Со тоа ќе се придонесе во градење на нивната самодоверба, независност и ќе се постигне да чувствуваат дека се дел од нашето општество и системот, дека нема потреба да живеат изолирани, осамени и зависни од родителите. Ќе им се отвори можност самите да засноваат свои семејства.

Хемофилијата е наследна генетски условена состојба која се карактеризира со целосен недостаток или намалено ниво на факторите кои учествуваат во запирање на крвавењето. Поради недостатокот на фактор VIII (хемофилија А), односно фактор IX (хемофилија Б), процесот на запирање на крвавењето не може да се одвива нормално како кај останатите луѓе. Лицата со хемофилија и нивните семејства живеат секојдневно, 365 дена од годината со товарот кој го наметнува хемофилијата. Бројот и видот на проблемите кои се јавуваат кај ова генетско заболување е огромен и се присутни во сите сегменти на живеењето.

„За да поблиску илустрираме како изгледа животот на хемофиличарот, сакаме да укажеме на македонската јавност дека хемофиличарите имаат бројни крвавења кои настануваат спонтано без некоја видлива причина или повреда и најчесто се присутни во зглобовите и мускулите. Бројот на крвавења кај оние хемофиличари кои имаат тешка форма на хемофилија е многу голем и достигнува просечно од 24 – 48 крвавења годишно (просечно од 2-4 пати во месецот)“, објаснуваат од здружението. • 29 % од родителите избираат професија која им овозможува да се грижат за своето дете со хемофилија• 50 % од лицата со хемофилија имаат постојана болка• 59 % од лицата со хемофилија имаат ограничена подвижност• 49% од лицата со хемофилија развиваат артритис поради хемофилијата• 80 % од лицата со хемофилија изјавуваат дека хемофилијата им влијае негативно на вработувањето

Започнувајќи од 1989 година, група на пациенти во светот го одбележаа Светскиот ден на Хемофилијата токму на 17 април со цел да се подигне свеста и разбирањето за хемофилијата и другите коагулопатии. Датумот е избран во чест на Френк Шнабел – хемофиличар кој е роден на тој ден и е основач на Светската федерација за хемофилија./крај/со/бб

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Топ1 час

Почина 21-годишен осуденик: бил донесен во Клиничката болница Штип со знаци на труење

Вчера во 11.31 часот во СВР Штип, од Клиничка болница Штип било пријавено дека кај нив од Казнено – поправната...

Македонија4 часа

(Видео) „Скандалозната најава од Меџити отвора сериозни сомнежи за постоење веќе подготвени списоци со имиња на ‘подобните’ партиски кадри“, вели Кузеска

„Изет Меџити подготвува робусна акција-најголеми партиски напад врз институциите досега со 3.000 нови партиски вработувања во државната администрација. Скандалозната најава...

Свет6 часа

Израел: Нема да ги ослободиме 620 палестински затвореници додека Хамас не ги исполни условите

Израел денеска објави дека го одложува ослободувањето на стотици палестински затвореници додека милитантната група Хамас не ги исполни своите услови....

Свет6 часа

(Видео) Мелони: Европа е далеку од изгубена

Италијанската премиерка Џорџа Мелони повика денеска на единство на Западот, силно американско-европско партнерство и континуирана поддршка за Украина против руската...

Македонија6 часа

Истрага против дилер на марихуана во Тетово

Основното јавно обвинителство Тетово донесе Наредба за спроведување истражна постапка против едно лице за кривично дело- Неовластено производство и пуштање...

Економија7 часа

„Завршува ерата на неточни броила“: Министерството за енергетика бара опремата за проверка на струјомерите веднаш да биде на располагање на граѓаните

Министерството за енергетика, рударство и минерални суровини активно работи на воведување системски решенија кои ќе ја зголемат заштитата на граѓаните...

Македонија8 часа

„Пратениците да го поддржат предлог – законот за укинување на двојазичните декларации“, бара Левица

„Левица го повикува владејачкото мнозинство, на седницата во понеделник, да го поддржи Предлог-законот за измена на Законот за потрошувачи, со...

Свет8 часа

(Видео) Трамп зборуваше за Украина, „глупавиот“ Бајден, „патриотот“ Маск, царините…

Доналд Трамп одржа говор на Конференцијата за политичко дејствување (CPAC). Тој често ја користи оваа конференција за да постави политички...

Македонија8 часа

Утрово најстудено во Берово, најмногу снег на Попова Шапка

Утрово најстудено било во Берово каде што се измерени -7 степени, -5 било во Крива Паланка, -4 во Крушево, -3...

Свет9 часа

Полскиот претседател и Трамп се сретнаа, Белата куќа: Трамп ја пофали Варшава

Присуството на САД во Полска и Централна Европа треба да се зајакне, му порача полскиот претседател Анджеј Дуда на американскиот...

Свет19 часа

Објавени сведоштвата на израелските заложници: „Изгубив 30 килограми“

Четворицата заложници, Тал Шохам, Омер Шем Тов, Омар Венкерт и Ели-Хе Коен, кои денеска се вратија во Израел, биле подложени...

Европа20 часа

Полска ја демантира веста за одземањето на „Старлинк“ од Украина: „Ние им го купивме“

Полска ќе продолжи да плаќа за „Старлинк“ за Украинците, изјави министерот за дигитални прашања Кшиштоф Гавковски по извештаите во медиумите...

Европа20 часа

Зеленски: На светот му треба гаранција дека Русија повеќе не може никому да донесе смрт

На светот му е потребна гаранција дека Русија повеќе нема да може да им носи уништување на другите народи, изјави...

Свет23 часа

„Њујорк тајмс“: Новиот предлог на Трамп за минералите е речиси ист како и одбиениот, дури е уште построг

Украина денес сериозно го разгледува ревидираниот предлог на САД за нејзините богати природни ресурси, кој ги содржи речиси истите услови...

Регион23 часа

(Видео) Судири меѓу полицијата и демонстрантите во Бугарија, десничарите против воведувањето на еврото

Приврзаниците на крајната десница денеска се судрија со полицијата за време на протестот за поддршка на бугарската валута лев и...

Топ1 ден

Нападната и силувана девојка од Скопје, уапсен 37-годишник

Денеска во 01.20 часот во Скопје, полициски службеници од СВР Скопје го лишиле од слобода 37-годишниот Б.Б. од Скопје, постапувајќи...

Топ1 ден

Додека управувал возило му се слошило и починал: автомобилот излетал од патот во Радовиш, удрил во столб па во паркиран „форд“

Вчера во 10.52 часот во Полициската станица Радовиш било пријавено дека на улицата „8 Септември“ во Радовиш, додека управувал патничко...

Топ1 ден

(Фото) Претрес во Тетово, пронајдена дрога, уапсен дилер

Вчера во 16.55 часот во Тетово, полициски службеници од СВР Тетово го лишиле од слобода 37-годишниот М.М. од Тетово. При...

Македонија1 ден

(Видео) „Скандалозната одлука на Таравари за КАРИЛ: Загрозени животи и распад на здравствениот систем“, вели Цветаноски

„Здравството е во тотален хаос, ништо не функционира, нема лекови, нема соодветни услуги, не работат важни центри. Со последната скандалозна...

Свет1 ден

Хамас го предаде телото на Шири Бибас, пред два дена предале погрешно тело

Од кибуцот Нир Оз денеска беше потврдено дека телото на жената предадено од палестинската екстремистичка група Хамас во Појасот Газа...