Контакт

Општество

Повеќе од 300 луѓе во Македонија се хемофиличари

Објавено пред

Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот за трансфузиона медицина, во Македонија се регистрирани 211 лица со хемофилија А и 104 со хемофилија Б.

dobivaj vesti na viber

Според податоците на Светската федерација за хемофилија, глобално 1 на 1.000 луѓе имаат крвавечко заболување од кои поголемиот број не се дијагностицирани и не добиваат третман.

Затоа, под мотото на Светската федерација за хемофилија, „Третман за сите – визија на сите”, Здружението на хемофиличарите на Македонија, се придружува кон глобалното одбележување на Светскиот ден на хемофилијата 17 април.

Во недела, во Спортскиот центар на Министерството за одбрана во Градски парк Скопје со почеток во 11.45 часот ќе се одбележи Светскиот ден на хемофиличари.

Таму ќе бидат хемофиличарите, нивните потесни и пошироките семејства ( од најмалите хемофиличарчиња до највозрасните), здравствените работници кои се грижат за лицата за хемофилија и ретки коагулопатии, претставници и членови од неколку здруженија на пациенти од Македонија.

Младата и перспективна генерација на лица со хемофилија ќе се обрати на присутните – Мирослав и Марко – цели, визија, предизвици од аспект на млад човек со тешка форма на хемофилија. За прв пат ќе се одржи симболичен фудбалски натпревар помеѓу хемофиличари и нехемофиличарите. Ќе се креира пат на светлината со фенери.

Симолично ќе се пуштат црвени балони со цел да ја се придружување на Светската федерација за хемофилија Дека и Визјата на Здружението на хемофиличари на Македонија е третман за сите.

Ќе биде направена сложувалката на Македонската фамилија за поддршка на хемофилијата и ретки коагулопатии .

Во вечерните часови во бојата на крвта ќе биде осветлена фонтаната на Воинот на коњ на плоштад Македонија во Скопје, Археолошкиот музеј на Македонија и Музејот на македонската борба.

Од Здружението на хемофиличарите апелираат до надлежните, да им овозможат на хемофиличарите да добијат можност за соодветно вработување, можност сами да заработуваат и да придонесуваат за своите семејства и заедницата. Со тоа ќе се придонесе во градење на нивната самодоверба, независност и ќе се постигне да чувствуваат дека се дел од нашето општество и системот, дека нема потреба да живеат изолирани, осамени и зависни од родителите. Ќе им се отвори можност самите да засноваат свои семејства.

Хемофилијата е наследна генетски условена состојба која се карактеризира со целосен недостаток или намалено ниво на факторите кои учествуваат во запирање на крвавењето. Поради недостатокот на фактор VIII (хемофилија А), односно фактор IX (хемофилија Б), процесот на запирање на крвавењето не може да се одвива нормално како кај останатите луѓе. Лицата со хемофилија и нивните семејства живеат секојдневно, 365 дена од годината со товарот кој го наметнува хемофилијата. Бројот и видот на проблемите кои се јавуваат кај ова генетско заболување е огромен и се присутни во сите сегменти на живеењето.

„За да поблиску илустрираме како изгледа животот на хемофиличарот, сакаме да укажеме на македонската јавност дека хемофиличарите имаат бројни крвавења кои настануваат спонтано без некоја видлива причина или повреда и најчесто се присутни во зглобовите и мускулите. Бројот на крвавења кај оние хемофиличари кои имаат тешка форма на хемофилија е многу голем и достигнува просечно од 24 – 48 крвавења годишно (просечно од 2-4 пати во месецот)“, објаснуваат од здружението. • 29 % од родителите избираат професија која им овозможува да се грижат за своето дете со хемофилија• 50 % од лицата со хемофилија имаат постојана болка• 59 % од лицата со хемофилија имаат ограничена подвижност• 49% од лицата со хемофилија развиваат артритис поради хемофилијата• 80 % од лицата со хемофилија изјавуваат дека хемофилијата им влијае негативно на вработувањето

Започнувајќи од 1989 година, група на пациенти во светот го одбележаа Светскиот ден на Хемофилијата токму на 17 април со цел да се подигне свеста и разбирањето за хемофилијата и другите коагулопатии. Датумот е избран во чест на Френк Шнабел – хемофиличар кој е роден на тој ден и е основач на Светската федерација за хемофилија./крај/со/бб

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија4 часа

Обезбедување од МВР ќе ја чува Данела Арсовска 24 часа

Министерството за внатрешни работи информира дека по вчерашниот инцидент во Општина Чаир, врз основа на оперативни сознанија и безбедносна проценка...

Македонија4 часа

ОЈО сомничи двајца за насилство врз градоначалничката Арсовска

Основното јавно обвинителство Скопје поведе постапка против две лица за кривично дело „насилство“. Првоосомничениот вчера се заканувал и физички ја...

Македонија6 часа

ФЗО ќе покрива шест, наместо досегашните три ин витра за семејствата кои се обидуваат да имаат потомство

Вкупно шест наместо три обиди за биомедицинско потпомогнато оплодување (БПО) ќе бидат овозможени на товор на Фондот за здравствено осигурување...

Македонија7 часа

Пожарникарите се бореа со огнови на 38 места во државава, 30 се изгаснати

Во текот на изминатото деноноќие се евидентирани вкупно 38 пожари од кои три активни, пет ставени под контрола и 30...

Македонија10 часа

Во Кочани нема да има концерт за Петровден, Крстевски го откажа на барање на родителите на загинатите деца во „Пулс“

Откажан е музичко забавниот дел од програмата за одбележување на Петровден, празникот на градот Кочани. Ваква одлука вчера донесе в.д....

Македонија21 час

„Ќе глумиме дека не сме виделе?! Ќе чекаме некој да биде убиен за да се освестиме?!“, праша Јакимовски

Градоначалникот на општина Карпош, Стевчо Јакимовски се огласи на социјалните мрежи, по нападот врз градоначалничката Данела Арсовска. „Она што ѝ...

Македонија22 часа

(Видео) Арсовска објави снимка од нападот: Јас го напаѓам него или тој мене?

Градоначалничката на Град Скопје, Данела Арсовска објави снимка од денешниот напад врз неа, на социјалните мрежи. Во објавата на социјалните...

Македонија22 часа

(Видео) „Тошковски ако се плашиш бе момче дај си оставка“: Арсовска обвини дека МВР функционира во одбрана на криминалци

Градоначалничката Данела Арсовска се огласи преку социјалните мрежи, откако излезе од полициската станица, по денешниот напад врз неа. „Штотуку излеговме...

Македонија22 часа

Шест часа од бруталниот напад врз градоначалничката на Скопје, а од ВМРО-ДПМНЕ и Мицкоски сè уште нема ни збор за осуда, вели Филипче

Претседателот на Социјалдемократкиот сојуз на Македонија, Венко Филипче, повика на итна одговорност и поведување постапка против насилниците кои денеска брутално...

Македонија24 часа

„Истрага за полициските службеници што не го спречиле нападот врз градоначалничката Арсовска“, бара Хелсиншкиот комитет

Хелсиншкиот комитет за човекови права најостро го осудува физичкиот и вербалниот напад врз градоначалничката на Град Скопје, Данела Арсовска, што...

Македонија1 ден

(Видео) СДСМ со осуда за нападот на Арсовска: Тоа е срам за државата и порака до сите граѓани дека ако зборуваат за криминал и неправда, ќе бидат замолчени со сила

Социјалдемократскиот сојуз на Македонија, најостро го осудува нападот врз официјални лица од Градот Скопје. Овој брутален напад е последица на...

Македонија1 ден

Aрсовска нападната во Чаир додека извршувала работни задачи: побарала лекарска помош

Градоначалничката на град Скопје, Данела Арсовска, денеска е физички нападната при извршување работни задачи во Чаир. Кон неа биле упатени...

Македонија1 ден

Сторителот од Батинци е идентификуван, но е во бегство, соопшти ОЈО

Дежурен јавен обвинител извршил увид на местото на настанот во Батинци, каде што денеска се случил трагичен инцидент. Од Обвинителството...

Регион1 ден

Мицкоски треба да најде начин да се извини, вели бугарскиот премиер

Наративот и изразувањето на премиерот Христијан Мицкоски ќе им го оставам на оние што го познаваат Езоп. Република Македонија мора...

Македонија1 ден

Припадник на Армијата загина во трагичен настан во Батинци: Mинистерството за одбрана го потврди случајот

Од Министерството за одбрана информираат дека лицето со иницијали А. М. од скопското село Батинци, кое било нивен припадник, е...

Регион1 ден

Фон дер Лајен: ЕУ знае дека е одговорна за неуспехот да се спречи геноцидот во Сребреница

Европската унија никогаш нема да заборави што се случи во Сребреница пред 30 години, ја признава својата одговорност за неуспехот...

Економија1 ден

Поставен камен-темелник на новата фабрика на „Чагатај кабло“, инвестиција вредна 6 милиони евра

Поставен е камен-темелник на новата фабрика на „Чагатај кабло“, инвестиција вредна 6 милиони евра и 200 нови работни места, изјави...

Топ1 ден

Детали за драмата на пазарот во Битола: го избол со нож по расправија за тезга

Полицијата објави детали за настанот на пазар во Битола во кој едно лице со кујнски нож избоде продавач на тезга...

Македонија1 ден

Пожари во Чучер Сандево, Прилеп, Македонски Брод, Дојран, Тетово – тестиран системот за масовно известување

До утрово, во земјава се евидентирани вкупно 38 пожари на отворен простор. Од нив, седум се активни, четири се ставени...

Македонија1 ден

ВМРО-ДПМНЕ: Бугарија има јасна агенда за бришење на јазикот и идентитетот

Бугарија е разобличена пред Европа и светот, се потврди уште една неправда кон Македонија дека не станува збор за Бугарите...