Контакт

Општество

Повеќе од 300 луѓе во Македонија се хемофиличари

Објавено пред

Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот за трансфузиона медицина, во Македонија се регистрирани 211 лица со хемофилија А и 104 со хемофилија Б.

dobivaj vesti na viber

Според податоците на Светската федерација за хемофилија, глобално 1 на 1.000 луѓе имаат крвавечко заболување од кои поголемиот број не се дијагностицирани и не добиваат третман.

Затоа, под мотото на Светската федерација за хемофилија, „Третман за сите – визија на сите”, Здружението на хемофиличарите на Македонија, се придружува кон глобалното одбележување на Светскиот ден на хемофилијата 17 април.

Во недела, во Спортскиот центар на Министерството за одбрана во Градски парк Скопје со почеток во 11.45 часот ќе се одбележи Светскиот ден на хемофиличари.

Таму ќе бидат хемофиличарите, нивните потесни и пошироките семејства ( од најмалите хемофиличарчиња до највозрасните), здравствените работници кои се грижат за лицата за хемофилија и ретки коагулопатии, претставници и членови од неколку здруженија на пациенти од Македонија.

Младата и перспективна генерација на лица со хемофилија ќе се обрати на присутните – Мирослав и Марко – цели, визија, предизвици од аспект на млад човек со тешка форма на хемофилија. За прв пат ќе се одржи симболичен фудбалски натпревар помеѓу хемофиличари и нехемофиличарите. Ќе се креира пат на светлината со фенери.

Симолично ќе се пуштат црвени балони со цел да ја се придружување на Светската федерација за хемофилија Дека и Визјата на Здружението на хемофиличари на Македонија е третман за сите.

Ќе биде направена сложувалката на Македонската фамилија за поддршка на хемофилијата и ретки коагулопатии .

Во вечерните часови во бојата на крвта ќе биде осветлена фонтаната на Воинот на коњ на плоштад Македонија во Скопје, Археолошкиот музеј на Македонија и Музејот на македонската борба.

Од Здружението на хемофиличарите апелираат до надлежните, да им овозможат на хемофиличарите да добијат можност за соодветно вработување, можност сами да заработуваат и да придонесуваат за своите семејства и заедницата. Со тоа ќе се придонесе во градење на нивната самодоверба, независност и ќе се постигне да чувствуваат дека се дел од нашето општество и системот, дека нема потреба да живеат изолирани, осамени и зависни од родителите. Ќе им се отвори можност самите да засноваат свои семејства.

Хемофилијата е наследна генетски условена состојба која се карактеризира со целосен недостаток или намалено ниво на факторите кои учествуваат во запирање на крвавењето. Поради недостатокот на фактор VIII (хемофилија А), односно фактор IX (хемофилија Б), процесот на запирање на крвавењето не може да се одвива нормално како кај останатите луѓе. Лицата со хемофилија и нивните семејства живеат секојдневно, 365 дена од годината со товарот кој го наметнува хемофилијата. Бројот и видот на проблемите кои се јавуваат кај ова генетско заболување е огромен и се присутни во сите сегменти на живеењето.

„За да поблиску илустрираме како изгледа животот на хемофиличарот, сакаме да укажеме на македонската јавност дека хемофиличарите имаат бројни крвавења кои настануваат спонтано без некоја видлива причина или повреда и најчесто се присутни во зглобовите и мускулите. Бројот на крвавења кај оние хемофиличари кои имаат тешка форма на хемофилија е многу голем и достигнува просечно од 24 – 48 крвавења годишно (просечно од 2-4 пати во месецот)“, објаснуваат од здружението. • 29 % од родителите избираат професија која им овозможува да се грижат за своето дете со хемофилија• 50 % од лицата со хемофилија имаат постојана болка• 59 % од лицата со хемофилија имаат ограничена подвижност• 49% од лицата со хемофилија развиваат артритис поради хемофилијата• 80 % од лицата со хемофилија изјавуваат дека хемофилијата им влијае негативно на вработувањето

Започнувајќи од 1989 година, група на пациенти во светот го одбележаа Светскиот ден на Хемофилијата токму на 17 април со цел да се подигне свеста и разбирањето за хемофилијата и другите коагулопатии. Датумот е избран во чест на Френк Шнабел – хемофиличар кој е роден на тој ден и е основач на Светската федерација за хемофилија./крај/со/бб

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија1 час

СДСМ: Филипче нема никави инвестиции, ниту имот во ОАЕ

„ВМРО-ДПМНЕ во целосна безидејност продолжува да лаже иако претседателот на СДСМ, Венко Филипче јасно кажа дека не поседува никакви инвестиции...

Свет2 часа

Масовни апсења деца во Европа, планирале терористички напади врз концертни сали и верски објекти

Вештачката интелигенција, колку и да е корисна, е сè повеќе фактор во радикализацијата на младите луѓе, што го покажуваат случаите...

Свет2 часа

САД и Кина постигнаа договор

САД И Кина се согласија за значително намалување на царините за стоките меѓусебно за период од 90 дена, по разговорите...

Македонија4 часа

Независниот синдикат на полицијата најави протест: Основната плата не може да биде под минималната во државата

Независниот синдикат на полицијата денеска со почеток од 12.00 часот на раскрсницата Мавровка кај судовите ќе одржи полициски протест. „Полициската...

Европа5 часа

Захарова: Русија и Кина се борат да го зачуваат историското сеќавање на Втората светска војна

Русија и Кина се борат да го зачуваат историското сеќавање на херојските дела на своите народи во Втората светска војна,...

Свет5 часа

Трамп: На корумпираните демократи им пречи бесплатниот авион

Владата на американскиот претседател Доналд Трамп има намера да прифати авион „Боинг 747-8“ како подарок од катарското кралско семејство, кој...

Свет12 часа

Зеленски согласен в четврток во Истанбул да се сретне со Путин за крај на војната

Претседателот на Украина, Володимир Зеленски, е согласен в четврток во Истанбул да се сретне со рускиот претседател Владимир Путин за...

Македонија13 часа

Предложен притвор за кичевецот кој утрово со секира си го уби таткото и тешко ја повреди мајка си

Основното јавно обвинителство Кичево поведе истражна постапка против кичевец осомничен за кривични дела убиство и обид за убиство. „При вршење...

Македонија13 часа

Невреме со град, дожд и грмотевици вечерва во Струмица: поплавени улици, паднати дрвја и делови од градот без струја

Откорнати дрвја, поплавени улици и делови од центарот без струја е билансот од невремето со град, дожд и грмежи вечерва...

Топ15 часа

Малолетничка на болничко лекување пријавила дека лекар од Клинички центар во тоалет ја допирал по телото

Вчеравечер во СВР Скопје малолетничка од Виничко, која била згрижена во Комплексот клиники „Мајка Тереза“ во Скопје, пријавила дека околу...

Свет18 часа

Прво обраќање на папата Лав XIV: Запрете ги сите војни

Папа Лав XIV повика глобалните лидери да престанат да водат војни во првиот поголем говор до верниците. “Јас исто така...

Македонија21 час

(Видео) Кривична пријава за 23 – годишниот кривопаланчанец кој со автомобил влечеше куче

Против 23- годишникот кој со автомобил влечеше куче ќе биде поднесена кривична пријава за мачење животни. „На 10.05.2025 во 23.30...

Македонија21 час

(Видео) Таравари е одлучен да се врати во прегратките на Али Амети и ДУИ, следната недела ќе имаме завршно пиење кафе, вели Мицкоски

Премиерот Христијан Мицкоски најави дека следната недела ќе има уште една, завршна средба со лидерот на Алијанса за Албанците, Арбен...

Македонија23 часа

(Видео) СДСМ ја повика ВМРО-ДПМНЕ да го поддржи законот за Кочани: Нема закон што ќе ја избрише тагата, но да покажеме дека сме тука за семејствата

Социјадемократскиот сојуз на Македонија (СДСМ) ја повика партијата ВМРО-ДПМНЕ да го поддржи законот за Кочани.  Од СДСМ велат дека како...

Македонија1 ден

Уапсен кичевец, со секира ги нападнал родителите, таткото починал

Утрово полицијата во Кичево го уапси Е.А. (48) оти со секира ги нападнал родителите и си го убил таткото. „Околу...

Македонија1 ден

Кривична и притвор за Турчин поради обид за убиство во Скопје

Единицата за насилен криминал при СВР Скопје до ОЈО Скопје поднесе кривична пријава по брза постапка против У.Х. (35) од...

Македонија1 ден

Димитриевски од Охрид: Венко, за што ќе ја користиш златната виза од Дубаи, со една нога надвор не се станува водач

На средбата со граѓани, членови и симпатизери на Движење ЗНАМ за Наша Македонија во Охрид, претседателот на ЗНАМ, Максим Димитриевски...

Регион1 ден

Парламентарни избори во Албанија, Рама се бори за четврти мандат, а Бешира за враќање на власт по 12 години

Албанците денес гласаат на 11, парламентарни избори по падот на комунистичкиот режим. Право на глас имаат 3.721.116. Лидерот на Социјалистичката...

Европа2 дена

Зеленски: Идејата за демилитаризирана зона е мртва

Зборувајќи на прес-конференција во Киев, украинскиот претседател Володимир Зеленски ја отфрли идејата за воспоставување демилитаризирана зона во војната со Русија....

Европа2 дена

Путин: Ќе размислам

Владимир Путин ќе го „разгледа“ западниот предлог за целосно и безусловно примирје во Украина, откако Велика Британија, САД и европските...