Контакт

Општество

Повеќе од 300 луѓе во Македонија се хемофиличари

Објавено пред

Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот за трансфузиона медицина, во Македонија се регистрирани 211 лица со хемофилија А и 104 со хемофилија Б.

dobivaj vesti na viber

Според податоците на Светската федерација за хемофилија, глобално 1 на 1.000 луѓе имаат крвавечко заболување од кои поголемиот број не се дијагностицирани и не добиваат третман.

Затоа, под мотото на Светската федерација за хемофилија, „Третман за сите – визија на сите”, Здружението на хемофиличарите на Македонија, се придружува кон глобалното одбележување на Светскиот ден на хемофилијата 17 април.

Во недела, во Спортскиот центар на Министерството за одбрана во Градски парк Скопје со почеток во 11.45 часот ќе се одбележи Светскиот ден на хемофиличари.

Таму ќе бидат хемофиличарите, нивните потесни и пошироките семејства ( од најмалите хемофиличарчиња до највозрасните), здравствените работници кои се грижат за лицата за хемофилија и ретки коагулопатии, претставници и членови од неколку здруженија на пациенти од Македонија.

Младата и перспективна генерација на лица со хемофилија ќе се обрати на присутните – Мирослав и Марко – цели, визија, предизвици од аспект на млад човек со тешка форма на хемофилија. За прв пат ќе се одржи симболичен фудбалски натпревар помеѓу хемофиличари и нехемофиличарите. Ќе се креира пат на светлината со фенери.

Симолично ќе се пуштат црвени балони со цел да ја се придружување на Светската федерација за хемофилија Дека и Визјата на Здружението на хемофиличари на Македонија е третман за сите.

Ќе биде направена сложувалката на Македонската фамилија за поддршка на хемофилијата и ретки коагулопатии .

Во вечерните часови во бојата на крвта ќе биде осветлена фонтаната на Воинот на коњ на плоштад Македонија во Скопје, Археолошкиот музеј на Македонија и Музејот на македонската борба.

Од Здружението на хемофиличарите апелираат до надлежните, да им овозможат на хемофиличарите да добијат можност за соодветно вработување, можност сами да заработуваат и да придонесуваат за своите семејства и заедницата. Со тоа ќе се придонесе во градење на нивната самодоверба, независност и ќе се постигне да чувствуваат дека се дел од нашето општество и системот, дека нема потреба да живеат изолирани, осамени и зависни од родителите. Ќе им се отвори можност самите да засноваат свои семејства.

Хемофилијата е наследна генетски условена состојба која се карактеризира со целосен недостаток или намалено ниво на факторите кои учествуваат во запирање на крвавењето. Поради недостатокот на фактор VIII (хемофилија А), односно фактор IX (хемофилија Б), процесот на запирање на крвавењето не може да се одвива нормално како кај останатите луѓе. Лицата со хемофилија и нивните семејства живеат секојдневно, 365 дена од годината со товарот кој го наметнува хемофилијата. Бројот и видот на проблемите кои се јавуваат кај ова генетско заболување е огромен и се присутни во сите сегменти на живеењето.

„За да поблиску илустрираме како изгледа животот на хемофиличарот, сакаме да укажеме на македонската јавност дека хемофиличарите имаат бројни крвавења кои настануваат спонтано без некоја видлива причина или повреда и најчесто се присутни во зглобовите и мускулите. Бројот на крвавења кај оние хемофиличари кои имаат тешка форма на хемофилија е многу голем и достигнува просечно од 24 – 48 крвавења годишно (просечно од 2-4 пати во месецот)“, објаснуваат од здружението. • 29 % од родителите избираат професија која им овозможува да се грижат за своето дете со хемофилија• 50 % од лицата со хемофилија имаат постојана болка• 59 % од лицата со хемофилија имаат ограничена подвижност• 49% од лицата со хемофилија развиваат артритис поради хемофилијата• 80 % од лицата со хемофилија изјавуваат дека хемофилијата им влијае негативно на вработувањето

Започнувајќи од 1989 година, група на пациенти во светот го одбележаа Светскиот ден на Хемофилијата токму на 17 април со цел да се подигне свеста и разбирањето за хемофилијата и другите коагулопатии. Датумот е избран во чест на Френк Шнабел – хемофиличар кој е роден на тој ден и е основач на Светската федерација за хемофилија./крај/со/бб

Македонија

Г.г. Стефан: Да ги зацврстиме единството и слогата, да ги надминеме разногласијата и меѓусебните поделби

Објавено пред

Ариепископот Охридски и македонски заедно со Светиот архиерејски Синод, по повод велигденските празнувања, испраќа мир и благослов од Бога до свештенослужителите, монаштвото и до сите чеда на МПЦ-ОА.

dobivaj vesti na viber

– Христовото воскресение е смислата на нашето севкупно постоење. Тоа е стожерот околу којшто се одвива сиот наш живот и камен-темелникот врз којшто се гради сиот наш подвиг на верата, на надежта и на љубовта во Бога. Тајната на Христовото воскресение го преобразува и го вообличува севкупниот наш поглед кон светот и човекот, кон времето и вечноста. Зашто, токму ова спасоносно собитие е најголемата вистина којашто му беше објавена на човековиот род и токму оваа Тајна над тајните е најрадосното благовестие со коешто велегласно беше возвестена конечната победа на животот над смртта, на доброто над злото и на љубовта над омразата, вели г.г. Стефан меѓу другото во обраќањето.

Прикажи повеќе...

Македонија

Православните верници го слават Велигден

Објавено пред

Православните верници денеска го слават најголемиот христијански празник Велигден – Христовото воскресение, ден кога Исус Христос ја докажал својата божествена моќ и воскреснал од мртвите. Воскресението Христово на полноќ беше објавено во сите храмови на Македонската православна црква, а денеска се одржуваат воскресенски литургии.

dobivaj vesti na viber

Поглаварот на МПЦ-ОА г.г. Стефан богослужеше во Соборниот храм „Свети Климент Охридски“ во Скопје од каде го објави Христовото Воскресение и упати Велигденски пораки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Годишен извештај на Народниот правобранител: Помалку претставки од граѓаните за работата на јавните обвинителства

Објавено пред

Во извештајната 2023 година, во областа која се однесува на работата и постапувањето на обвинителствата во Република Северна Македонија поднесени се 63 претставки што е за 24 помалку во однос на 2022 година, се констатира во Годишниот извештај за степенот на обезбедувањето почитување, унапредување и заштита на човековите слободи и права во 2023 година што го објавува Народниот правобранител на Република Северна Македонија.

dobivaj vesti na viber

Согласно објавените податоци, бројот на претставки на граѓаните на годишно ниво се намалил за повеќе од 38%, што претставува резултат на заложбите на Јавното обвинителство за зголемување на ефикасноста на постапките и континуираните напори за подобрување на довербата на граѓаните во работата на јавните обвинителства.

Во најголем број од претставките граѓаните бараа интервенција во врска со постапки пред основните јавни обвинителства (51), потоа пред Основното јавно обвинителството за организиран криминал и корупција (4), постапка пред Јавното обвинителство на РСМ (3), пред вишите јавни обвинителства (2), друго (2) и една претставка се однесуваше за постапка пред Совет на јавни обвинители. Ваквиот сооднос е очекуван со оглед на обемот на предметна работа и фактот што токму јавните обвинителства со основна надлежност го прават првиот директен контакт на граѓаните со институцијата.

Доколку се има предвид вкупниот обем на работа на јавните обвинителства кои активно постапуваат по поднесени кривични пријави за над 40.000 сторители на кривични дела во текот на годината, поднесените 63 претставки до Народниот правобранител претставуваат околу 0,1% од таа бројка. Притоа, граѓаните во посочените предмети изразувале незадоволство поради непостапување по поднесена пријава на кривично дело, одолжување на постапката или поради незадоволство од донесена одлука. Од тие причини Народниот правобранител, меѓу останатите препораки во извештајот, во делот на Јавното обвинителство препорачува основните јавни обвинителства да ги доставуваат јавнообвинителските одлуки до странките и да им се овозможи правото да ги обжалат до повисоките јавни обвинителства, да постапуваат поажурно и навремено да преземаат дејствија, да го почитуваат рокот од 3 месеци доколку не донесат јавнообвинителска одлука да го известуваат повисокиот јавен обвинител и пријавителот, за да нема сомневање и страв дека гонењето ќе застари.

Сите овие забелешки Јавното обвинителство ги зема предвид, детално ги анализира и ќе продолжи да презема активности за дополнително зголемување на ефикасноста, на транспарентноста и на отчетноста за постапките што ги води. Ваквите заложби на Јавното обвинителство се веќе воспоставен начин на работа при што уште во извештајот за 2022 година омбудсманот констатираше дека за разлика од претходните години, сега јавните обвинителства, особено издвојувајќи ги Основното јавно обвинителство Скопје и Основно јавно обвинителство за гонење на организиран криминал и корупција, постапуваат по барањата на Народниот правобранител, даваат суштински и целосни одговори за бараните информации од постапките, се вели во соопштението од Јавното обвинителство.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија1 час

Адвокатот побара ослободување на Љупчо Палевски поради недостиг на докази

Адвокатот на првообвинетиот Љупчо Палевски, Јовица Страшевски, побара неговиот клиент да биде ослободен од обвиненијата за убиствата на Вања Ѓорчевска...

Македонија1 час

(Видео) „ВМРО-ДПМНЕ подготвува криминал тежок 2 милијарди евра – пруга без проект, но со веќе пресметана провизија“, вели Кузеска

„СДСМ денес алармира за сериозен сомнеж за криминал од огромни размери што се подготвува од Владата предводена од ВМРО-ДПМНЕ. Пред...

Македонија2 часа

Стопирана изградбата на објектот во охридската чаршија, инвеститорот немал одобрение

Државниот инспекторат за градежништо и урбанизам направи вонредна контрола на објектот во изгрaдба во Старата охридска чаршија, односно во заштитетната...

Македонија3 часа

Акиов: Не сум гомнар, туку борец за правда, чашата беше прелеана од советникот Алексов

Советникот Аки Акиов од Партијата за демократски просперитет на Ромите (ПДПР) преку социјалните мрежи, по насилниот инцидент, порача дека тој...

Топ3 часа

Удрил во метален столб, а потоа прегазил пешаци: загина охриѓанка, возачот уапсен

Вчера во 22.30 часот во СВР Охрид било пријавено дека на кружен тек од булеварот „Туристичка“ со улицата „Јане Сандански“...

Македонија4 часа

„Вчерашното насилство е дел од сценарио што самиот Филипче го има направено пред еден месец во Дубаи на средба со Зоран Заев“, велат од ВМРО-ДПМНЕ

„СДС и Венко Филипче се впуштија во реализација на сценарио за негов спас и за дефокус на македонската јавност. Инцидентот...

Свет5 часа

Израелскиот министер за одбрана: Ако Хезболах нападне, повеќе нема да постои

Израелскиот министер за одбрана Израел Кац изјави дека Хезболах ќе биде уништен ако либанската организација го нападне Израел како поддршка...

Свет6 часа

Хезболах објави дека ќе го поддржи Иран: Ќе дејствуваме соодветно

Генералниот секретар на Хезболах, Наим Касем, изјави дека групата со седиште во Либан не е неутрална и дека стои зад...

Свет7 часа

Русија: Убиството на врховниот лидер на Иран би ја отворило Пандорината кутија

Промената на режимот во Иран е „неприфатлива“ и атентатот врз врховниот лидер на земјата „би ја отворил Пандорината кутија“, изјави...

Свет7 часа

(Видео) Иран лансира нов бран ракети кон Израел

Иранската војска испука нов бран ракети кон Израел, соопшти израелската војска. Нападот доаѓа откако Израел издаде предупредување за евакуација до...

Свет7 часа

Шефицата на дипломатијата на Северна Кореја: Со Русија имаме најсилен, непобедлив сојуз

Министерката за надворешни работи на Северна Кореја, Чое Сон-хуи, го поздрави договорот за меѓусебна одбрана меѓу Северна Кореја и Русија...

Свет7 часа

Израелци: Ирански проектил се отвори на висина од 7 км и се распрсна на мали бомби

Иран во неделата испали ракета врз Израел што расфрла мали бомби со цел зголемување на цивилните жртви, соопштија израелската војска...

Свет8 часа

Тајниот нуклеарен објект на Иран што може да го погоди само американска бомба

Во планинска област јужно од Техеран, скриен длабоко под земја, се наоѓа Фордо – објект за збогатување на ураниум кој...

Свет14 часа

(Фото) Сателитските снимки покажуваат штета на иранскиот нуклеарен реактор во Арак

Нови сателитски снимки со висока резолуција објавени денес од „Максар Технолоџис“ покажуваат значителна штета на иранскиот реакторски комплекс во близина...

Свет18 часа

Трамп ќе одлучи дали да го нападне Иран во рок од две недели, објави Белата куќа

Белата куќа објави дека американскиот претседател Доналд Трамп ќе донесе одлука за евентуален напад врз Иран во следните две недели....

Македонија20 часа

Незгода на патниот правец Бошков мост – Дебар, сообраќајот во прекин

На патниот правец Р1202 Бошков мост – Дебар поради случена сообраќајна незгода сообраќајот е во прекин, извести АМСМ. Сообраќајот на...

Свет20 часа

Израелскиот министер за одбрана: Хамнеи не треба да постои

При посетата на местото на ракетниот напад утрово во Холон, израелскиот министер за одбрана Израел Кац изјави дека врховниот лидер...

Свет21 час

(Видео) Иран утрово испали ракети кон Израел: стотици повредени, повеќе од 70 во болница

Најмалку 240 лица беа ранети во иранските ракетни напади утрово, објави Асошиејтед Прес, повикувајќи се на израелското Министерство за здравство....

Македонија22 часа

(Видео) Клековски: Експерт за ампутации од Словенија ќе дојде за третман на повредените во Кочани кои имаат ампутирани прсти

Грижата за повредените во пожарот во Кочани ќе биде долгорочна, ќе трае онолку години колку што ќе имаат потреба и...

Свет23 часа

Нетанјаху во ракетираната болница: Мојот син мораше двапати да ја откаже свадбата поради тревогата

Израелскиот премиер, Бенјамин Нетанјаху, им се обрати на новинарите пред болницата Сорока во Бершеба, која претходно беше погодена од иранска...