Членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза утре во 11:55 часот ќе протестираат пред Министерството за здравство, бидејќи, како што велат, и покрај ветувањата кои што досега ги добивале од Министерството, Фондот за здравствено осигрување (ФЗОМ) и Одделите каде се лекуваат нивните пациенти, нема поместување во третманот на болеста кон подобро, а здравствената состојба им се влошува.

Асоцијацијата водеше активна кампања за да ги поттикне надлежните институции за воведување на модулаторна терапија за сите пациенти.

„Терапија која од корен ја видоизменува состојбата на пациентите. Собрани се над 10.000 потписи во знак на поддшка на петицијата и истите беа приложени и до Министерството за здравство. Зошто сè уште нема обезбедено терапија и дали ќе се обебеди, немаме добиено одговор“, велат од Асоцијацијата.

Посочија дека досега сите надлежни каде се имаат обратено, се емпатични и со желбата за инклузија само на зборови, но не се тука за решавање на нивните проблеми.

Покрај барањето за модулаторна терапија за сите пациенти со цистична фиброза, од Асоцијацијата укажуваат и на неопходноста на Клиниката за пулмологија и Клиниката за детски болести да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба со формирање на стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација. Едно од барањата е и Фондот за здравствено осигурување да обезбеди медицински помагала кои се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија: Инхалатори со висок степен на дифузност, по препорака на доктор специјалист, Пеп/Флатер за физикална терапија.

На социјалните мрежи деновие се шири апел за пациент со цистична фиброза кој бара поддршка од сите надлежни институции да му се помогне и во земјава да пристигне модуларната терапија, односно лекот „трикафта“. Младиот Игор Пехчевски кој во моментов е хоспитализиран на Универзитетската клиника за пулмологија и алергологија, лежејќи во болничкиот кревет и држејќи транспарент во рацете, порача: „Имаме право на лек! Трикафта за сите!“.