Македонија
Пациент со цистична фиброза: Состојбата на пациентите им се влошува, до кога ќе го мерат во цена мојот живот?

Пациентите со цистична фиброза кои ја чекаат државата да им го набави скапиот лек, утре излегуваат на протест, во 12 часот, пред Владата.
Поддршка бара и Игор Пехчевски од Берово. Има 31 година, а болеста му е дијагностицирана на две години.
За „Макфакс“ посочува: „имаме право на лек, бараме модуларна терапија за сите“.
Тој прашува: „До кога македонското Министерство за здравство и Владата ќе калкулираат и ќе го мерат во цена мојот живот и животот на останатите мои соборци. Пехчевски не го крие незадоволството, исто како и останатите, околу 130 заболени со цистична фиброза.
„Зарем и покрај борбата со болеста, потребно е да се бориме и со системот, за да го добиеме лекот ‘Трикавта’ кој ни следува на сите нас пациентите со цистична фиброза? За лек не можевме дури ни да сонуваме. А сега кога тој постои, ние сепак го немаме кај нас во Македонија. Состојбата од ден на ден на пациентите им се влошува и за жал нема назад ако не е достапна оваа терапија. Сега веќе имаме неколку пациенти кои се постојано со кислородна поддршка и во тежок стадиум од болеста. Не смее да дозволиме овој број да се зголеми. Колку порано се започне со терапијата – толку е подобро. Бидејќи, станува збор за прогресивна болест која прави оштетувања најмногу на белодробието, но засегнати се и многу други органи“ – посочи Пехчевски.
Министерот за здравство, Беким Сали, рече дека скапиот лек „трикафта“ првично ќе биде набавен за осуммина пациенти, кои се во потешка здравствена состојба.
Тој додаде дека не може да потпише писмена гаранција оти ќе го набават лекот, како што беше побарано од болните од цистична фиброза, а за да не организираат нов протест за утре.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Родители и блиски на жртвите во Кочани бараат Обвинителството да објасни кој е обвинет, а кој ослободен

Родителите, роднините, пријателите на загинатите деца, како и нивните поддржувачи, излегоа на уште еден марш во Кочани, барајќи правда за 62-та жртви кои загинаа во трагичниот пожар во дискотеката „Пулс“. Тие упатија јавен апел до Јавното обвинителство – конечно и директно да ги информира за тоа кои лица се обвинети, а за кои е запрена постапката.
„Ние не сме правници, соопштението ни е дадено по членови и закони… и реално ништо не сфативме. Претпоставувам и другите родители, освен градоначалниците и обезбедувачите, не сфатиле“, рече Марија Петрушева, мајката на загинатиот Андреј Панов.
Таа истакна дека во понеделник официјално ќе испратат барање до Обвинителството, со кое ќе побараат лична средба со надлежните обвинители.
„Чувствуваме морална и човечка должност да се обратиме. Сметаме дека е од суштинско значење Обвинителството конечно и целосно да нѐ запознае со исходот од истражната постапка и со содржината на поднесениот обвинителен акт, кои лица се опфатени, а кои се изземени од одговорност, за да ги отстраниме сите дилеми кои се јавуваат кај нас. Неприфатливо е за нас да добиеме информации преку медиуми. Очекуваме транспарентност и директна комуникација“, порача Петрушева.
Таа изрази загриженост што, и покрај укажувањата, одредени лица сè уште не биле повикани ни на распит.
„Нашата болка е тешка, но борбата е праведна. Бараме одговорност и вистина“, додаде таа.
Со остар тон се обрати и Васка Стојанова, мајката на загинатиот Томче, која директно го обвини газдата на „Пулс“, познат како Деко, дека во моментот на пожарот се скрил, оставајќи ги младите да се борат за живот.
„Јас не знам зошто партиите преку медиумите кажуваат кој што и колку дал. Господ рекол кога левата рака дава, десната не треба да знае. И обратно. На нашите деца никој и ништо не им помогна, само помогнаа со тоа што им ја затворија вратата и што многу повеќе уништија. Да била вратата отворена, немало толку да бидат уништени и ќе се спасија. А не како оној монструмот Деко што се криел долу во скривницата, за да се спаси, а нашите деца ги оставил на милост и немилост“, изјави Стојанова со солзи во очите.
Присутните граѓани порачаа дека нема да престанат со протестите додека не добијат јасни и транспарентни одговори од институциите. Бараат правда, но и човечка емпатија – не правни термини и соопштенија кои, како што велат, никој од нив не ги разбира.
Македонија
Шведски експерти и преживеани од трагедија ќе понудат поддршка во Кочани

Од 16 до 18 јуни, во Кочани ќе престојува седумчлена делегација од Гетеборг, Шведска, составена од социјални работници, пожарникари и лица кои преживеале трагедија слична на онаа што неодамна го потресе овој град. Посетата е во организација на групата „Support Kocani“, која информира дека целта на настанот е споделување на искуства, поддршка и заедничко градење на сила и надеж.
Шведската делегација доаѓа како симбол на солидарност, откако пред 27 години, во нивниот роден град Гетеборг, избувна пожар во дискотека при што загинаа 63 лица – трагедија што длабоко го промени шведското општество.
„Ова не е само делегација, туку група луѓе кои лично ја почувствувале болката што ја носи ваква трагедија. Тие ќе споделат како низ годините се соочувале со последиците, како изградиле психолошка издржливост и како повторно нашле надеж“, велат од „Support Kocani“.
Тие додадоа дека посетата има силна симболика и за Кочани – како потсетник дека заедницата не е сама и дека солидарноста не познава граници.
„Ги пречекуваме со отворени срца. Тие се сведоци на болка, но и симболи на сила. Заедно ќе споделиме искуства, ќе создадеме мостови на поддршка и ќе покажеме дека од болката може да се роди нова енергија за живот“, велат „Support Kocani“.
Скопје
Арсовска го прозва Стојкоски: Аценце, ти направив 27 улици, ни фала не кажа и уште бегаш од дуел за хемиските фабрики

Градоначалничката на Скопје, Данела Арсовска, преку објава на својот профил на Фејсбук му се обрати на градоначалникот на општина Ѓорче Петров, Александар Стојкоски, со серија критики за неговото однесување и, како што тврди, неспособност да го признае придонесот на Град Скопје во реализацијата на инфраструктурни проекти.
„Ова е објава за читање за сите интелигентни и слободоумни граѓани, другите не читајте!“ – започнува Арсовска во својот пост, порачувајќи му директно на Стојкоски:
„Аценце, ти се обраќам да се потсетиш, како неспособната што спиела 3 години ти направи 27 улици во 5 населени места во Ѓорче Петров“.
Таа додава дека улиците биле изградени преку Јавното претпријатие „Улици и патишта Скопје“, без учество на општински средства, а Стојкоски само се појавил за да се слика, без притоа, како што вели, ни да се заблагодари.
„Ти ги направивме со скопското јавно претпријатие ‘Улици и патишта Скопје’, ти освен што се сликаше, не потроши ни денар, а не се ни заблагодари“, напиша Арсовска.
Во објавата, Арсовска повторно го повикува Стојкоски на ТВ дуел во врска со деталниот урбанистички план кој, според неа, овозможува изградба на хемиски фабрики и 31 висококатница во централното градско подрачје на Ѓорче Петров.
„Уште чекам да прифатиш ТВ дуел за ДУП-от кој го донесе за да се изградат хемиските фабрики и 31 висококатници сред Ѓорче Петров. Тоа што плаќате медиуми и партиски ботови да ве фалат, а другите да ги понижуваат, не значи дека сте во право!“, заврши градоначалничката.