Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Сиљановска-Давкова на средба со швајцарскиот претседател Пармелан во Дубаи
Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова, во рамки на учеството на Светскиот самит на владите во Дубаи, оствари средба со претседателот на Швајцарската конфедерација, Ги Пармелан.
„На средбата беше реафирмирано високото ниво на партнерство меѓу двете држави, што се основа на пријателство, заемна доверба и почит. Претседателката изрази уверување за натамошно продлабочување на политичкиот дијалог на највисоко ниво. Во таа насока, претседателката упати покана за официјална посета на претседателот Пармелан“, соопштија од Кабинетот на Сиљановска-Давкова.
Таа се заблагодарила за проектната помош во различни области, со што Швајцарија е меѓу најголемите билатерални донатори во нашата држава.
Посочила на важноста на поддршката што Швајцарија ја дава за стратешките определби на нашата држава, што според неа ја демонстрира швајцарската посветеност за стабилност, развој и европска иднина на нашиот регион.
Соговорниците го споделиле мислењето за важноста на бројната македонска заедница во Швајцарија како важна нишка во развојот на односите меѓу двете држави.
Претседателката повикала на натамошно интензивирање на економската соработка и зголемување на трговската размена, вклучително и зголемување на швајцарските директни инвестиции.
Сиљановска-Давкова изразила сочувство за трагедијата во ноќниот клуб во Кран Монтана на новогодишната ноќ и загубата на човечки животи, како ужасен потсетник на трагедијата во Кочани, што остави трајни рани во македонското општество.
Двајцата претседатели размениле мислења и за актуелните случувања на глобален план.
Македонија
Утре променливо облачно време со температура до 11 степени
Времето утре ќе биде променливо облачно со умерен до засилен ветер од југоисточен правец. Попладне и во текот на ноќта ќе има локални врнежи од дожд, кои ќе бидат пообилни во југоисточните делови. На повисоките планини врнежите ќе бидат од снег, информира УХМР.
Минималната температура ќе биде во интервал од 2 до 7, а максималната ќе достигне од 7 до 11 степени.
Во Скопје, променливо облачно со умерен, повремено засилен ветер од југоисточен правец. Кон крајот на денот, а особено во текот на ноќта ќе има повремени врнежи од дожд. Минималната температура ќе се спушти до 4, а максималната ќе достигне до 10 степени.
Од утре следува период на променливо облачно време со повремени локални врнежи од дожд со променлив интензитет. На повисоките планини врнежите ќе бидат од снег. Ќе дува слаб до умерен, а во текот на утрешниот ден засилен ветер од југоисточен правец. Температурите ќе бидат во пораст.
Македонија
Министерот – глумец контра правата на културните работници, велат од Левицата
Министерот за култура, Зоран Љутков е тотално отсутен и очигледно незаинтересиран за условите и правата на своите довчерашни колеги – културните работници. Веднаш по стапување на функција, тој го сврте грбот на сѐ што значи култура во Република Македонија, реагираат од Левица.
„Министерот очигледно не ги разликува колективните договори, нивната важност и примена. Му укажуваме дека Колективниот договор за култура не е еден од најдобрите во Република Македонија, напротив далеку од тоа. Истовремено, Општиот Колективен договор за јавниот сектор, кој е донесен подоцна, важи за сите вработени во културните институции и неговите одредби задолжително се применуваат.
За на јавноста да и биде појасно, најголем проблем со испразнетите буџети произлегува од членот во Општиот колективен договор кој предвиде зголемување на платите на културните работници од 10 проценти, почнувајќи од септември 2023 година. Министерството за култура најпрвин го имплементираше ова право и ги зголеми платите за подоцна да донесе решенија со кои истотот зголемување го суспендираше..
За да биде поуверлив во своите настапи, министерот-глумец дури сам си ги спонзорира на социјалните мрежи своите настапи од собраниската говорница, нешто налик на самопромоција, имајќи во предвид декана културните работници повеќе не им се интересни неговите улоги“.
Ароганцијата, додават од оваа партија, оди дотаму што министерот јавно коментира судски одлуки од собраниска говорница и тоа, како што велат, на неправосилни пресуди кои културните работници ги добија во прв степен. „
Но, познавајќи го карактерот на владеачката партија и нејзините тесни врски со судството, сосем е можно повисоките судови да ги укинат првостепените пресуди, а не да ги поништат како што тврди неинформираниот министер.
Но, самиот факт што министерот за култура ги изложи своите колеги на судски процеси треба да му биде јасена слика дека води политика спорот на интересите на културата и културните работници. Да не заборавиме и дека министерот ги остави културните работници без плата за време на празниците, без никакво соопштение или објаснување“.
Левица го повикува министерот, како што истакнуваат, да се вразуми и конечно да ги заштити стекнатите права на културните работници.

