Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“

Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Муцунски во Париз ја реафирмира стратешката ориентација на државата кон членството во ЕУ

Во рамки на работната посета на Париз, министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, оствари одделни средби со претседателката на Интерпарламентарната група за пријателство Франција – Западен Балкан, сенаторката Марта де Сидрак, и со советникот на францускиот претседател Емануел Макрон за Континентална Европа и Турција, Бертран Бишвалтер.
На средбата во францускиот Сенат беше истакнато значењето на парламентарната дипломатија во градењето на стабилни и севкупни односи меѓу двете земји. Се разговараше за европската перспектива на Северна Македонија и регионот, како и за можностите за унапредување на парламентарната соработка и продлабочување на политичките и економските врски. Посебен акцент беше ставен на доследната поддршка од француска страна за македонските евроинтеграции.
На средбата со советникот Бишвалтер беа отворени прашања од заеднички интерес, вклучително и актуелните геополитички предизвици во Европа, важноста на регионалната соработка, партнерството и придонесот на Република Северна Македонија во рамките на НАТО Алијансата, како и понатамошното јакнење на соработка во контекст на европската и регионалната стабилност.
Министерот Муцунски ја реафирмираше стратешката ориентација на државата кон членството во Европската Унија, како и континуираната посветеност на реформските процеси и на добрососедските односи. Воедно, беше потврдена значајната улога на Франција како силен поддржувач на европската перспектива на Северна Македонија и на регионот, со цврста определба оваа поддршка да продолжи со несмален интензитет и во наредниот период.
Македонија
ВМРО-ДПМНЕ: По трагедијата во Кочани целосно се забрани употреба на пиротехника во затворен простор

СДС брутално и очигледно ја злоупотребува трагедијата во Кочани, со очајнички обиди да фрлат песок во очите на јавноста и со нивните лаги да ја засенат вистината, реагираат од ВМРО-ДПМНЕ, на обвинувањата од потпретседателот на СДСМ, Методија Илиевски.
„За разлика од претходната власт сега има сеопфатна, темелна истрага за трагедијата во Кочани во која беа опфатени поранешни и сегашни функционери, од кои некои се во притвор, а тоа е доказ дека сега има одговорност и неселективност. Владата на ВМРО-ДПМНЕ за разлика од претходната власт, донесе серија законски, измени со кои тотално се забранува употреба на пиротехнички средства во затворен простор, со цел да нема импровизации кои во иднина би резултирале со несреќи“, велат од партијата.
Од ВМРО-ДПМНЕ додаваат дека санкциите за прекршување на оваа забрана драстично се зголемени, но исто така утврдена е и строга одговорност за нелегално присуство на малолетници по полноќ во угостителски објекти, со цел заштита на младата популација.
„Ова се ефикасни законски мерки со кои се воведува одговорност и ефективен надзор, мерки кои гарантираат заштита на јавноста во затворени простории. Оваа Влада демонстрира одговорност со максимална сериозност и законски механизми ја брани јавната безбедност, води транспарентна и структурирана одговорност кон сите виновници без исклучок“, велат од партијата.
Македонија
АХВ: Засилени мерки по појавата на ново жариште на чума кај малите преживари во Албанија

Агенцијата за храна и ветеринарство (АХВ) воведе мерки на засилен надзор на болеста чума кај малите преживари, особено во регионот на Западна Македонија, со цел спречување на внесување и ширење на болеста од соседна Албанија во земјава.
Засилена е контролата на движењето и транспортот на животни од видовите овци и кози по добиеното известување вчера вечер преку европскиот систем за пријава на болести (ADIS) на Светската организација за здравствена заштита на животните – WOAH, дека во Република Албанија во областа Дебар, во место Кастриот, на фарма со 200 кози има појава на ново жариште на болеста, по пријавата на првиот случај неодамна во областа Скадар.
АХВ донесе Решение за забрана за увоз и транзит на живи домашни и диви мали преживари, семе, јајце клетки и емброни од домашни и диви мали преживари, месо од домашни и диви мали праживари, производи и преработки од месо од домашни и диви мали преживари, млеко и производи од млеко од домашни и диви мали преживари, како и нуспроизводи од домашни и диви мали преживари во Република Северна Македонија од РепубликаАлбанија, со цел спречување на можноста за ширење на болеста.
Со оглед на новонастаната состојба, а заради намалување на ризикот од појава и проширување на болеста, АХВ ги извести ветеринарните друштва и официјалните ветеринари за спроведување на засилен надзор на одгледувалиштата со овци и кози и пријавување на секој сомнителен случај на болеста. На сила останува Решението за безбедносни мерки во однос на болеста чума кај мали преживари кое Агенцијата за храна и ветеринарство го донесе на 09.08.2024 година.
Агенцијата за храна и ветеринарство го извести Министерството за внатрешни работи за новонастанатата ситуација со појава на болеста во пограничниот регион со Македонија за преземање на засилени мерки за надзор и спречување на евентуален шверц со живи животни од видовите овци и кози од Албанија во нашата земја.