Контакт

Македонија

Лицата со ретки болести бараат од институциите подобар третман

Објавено пред

Националната алијанса за ретки болести на Македонија, односно организациите членки, барат од Владата и Министерството за здравство подобар третман на лицата со ретки болести кои се уште се соочуваат со проблеми при обезбедувањето на потребната терапија и при обезбедување на квалитетна, достапна и навремена здравствена заштита.

dobivaj vesti na viber

Тие бараат да се обезбеди соодветна, навремена, квалитетна и достапна терапија за сите пациенти со ретки болести. Според нив, за таа цел потребно е соодветна набавка на сите потребни лекови соодветно на протоколите, со потребната резерва на лекови за ново-дијагностицираните пациенти. „Моменталната состојба резултира со одолговлекување на времето на почеток на третман на ново-дијагностицираните пациенти, ненавремено добивање на терапија, некомплетна терапија за сите пациенти со ретки болести како и набавка на лекови без сертификати за квалитет, потекло и транспорт. Сето ова има значително негативно влијание врз здравјето на пациентите со ретки болести“, велат од Националната алијанса.Друго барање е да гарантираат дека дијагнозите кои се вклучени за третман преку Програмата за ретки болести нема да бидат тргнати од истата, а доколку тоа се случи веднаш да се обезбеди третман за овие лица преку останати програми или преку Фондот за здравствено осигурување. „Програмата за ретки болести има ограничување за опфат на дијагнозите на оние кои бројат до 20 пациенти, меѓутоа доколку не се обезбедат мерки за навремена терапија, пациентите со дијагнози кои со тек на времето ќе ја надминат оваа бројка ќе останат без соодветна терапија“, додаваат од здружениетоЗа лицата за кои не може да им се постави дијагноза во Македонија, да се обезбеди дијагностика во странство и да се обезбедат сите медицински материјали за соодветна дијагностика и следење на болестите. „Иако во Програмата за ретки болести има предвидено средства за дијагноза, истите не се реализираат и многу пациенти чекаат со месеци пред да им биде поставена дијагнозата, воедно многу јавни здравствени установи се соочуваат со проблем од недостиг на реагенси и останати материјали за дијагностика и следење на болестите“, забележуваат од организацијата.Ретките ракови не можат да обезбедат терапија ниту преку Програмата за ретки болести, ниту преку Програмата за партиципација за користење на здравствена заштита, како болни од малигни болести, ниту пак преку Фондот за здравствено осигурување, бидејќи ретките ракови не се регистрираат во Регистарот како ретки болести.„Да се усвои посебна регулатива за обезбедување на ортопедски помагала за лица со ретки болести. На пациентите со ретки болести не им се рефундираат средствата за набавените потребни суплементи и дополнителни ортопедски помагала кои ги нема во Македонија и ги набавуваат од странство. Ограничувањето на правото да побараат ортопедско помагало само еднаш годишно, негативно се одразува особено на здравјето на децата со ретки болести кои поради растот и развојот имаат потреба повеќе пати во текот на годината да го набават истото ортопедско помагало.Да се усвои законска регулатива за посебна категоризација на лицата со ретки болести во Министерството за труд и социјална политика. Со посебната категоризација би се обезбедиле сите потребни социјални услуги за лицата со ретки болести според препораките на Европската Унија“. препорачуваат од Оранизацијата.Тие бараат во Комисијата за ретки болести и релевантните институции да бидат вклучени претставници на пациенти со што би се зголемила транспрентноста на работење на самите комисии, а пациентите би учествувале во донесување на одлуки./крај/мф



©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија

СДС да не го злоупотребува случајот со новороденчето за дневнополитички поени, бара ВМРО-ДПМНЕ

Објавено пред

Од

СДС да престанат да се однесуваат како хиени и чим дознаат за нечија смрт, да им се јавува павловиот рефлекс, и да се радуваат над нечија тажна судбина како што е случајот со новороденчето на Универзитетска Клиника за Гинекологија и Акушерство, велат од ВМРО-ДПМНЕ.

dobivaj vesti na viber

„Она што е јасно како бел ден е дека сите неопходни протоколи се преземени и сите надлежни институции се известени. И доколку се утврди било каква човечка грешка истите ќе бидат отстранети и ќе има одговорност за причинителите за несреќата. Ниту ќе биде сокриен некој, ниту овој случај ќе биде заташкан како многу претходно кога Филипче беше министер за здравство. Тоа е важната разлика помеѓу оваа и претходната влада. Не е во ничиј интерес да се сокрие било што. Наместо сочувство до семејството, СДС прави политика од смртта на новороденчето. Тоа е за секаква осуда“, велат од партијата.

Прикажи повеќе...

Македонија

ЗНМ и ССНМ: Каква било резолуција не смее да влијае на новинарската слобода на изразување

Објавено пред

Од

Здружението на новинарите на Македонија (ЗНМ) и Самостојниот синдикат на новинарите и медиумските работници (ССНМ) укажуваат на одредени формулации во резолуцијата за миграцијата поднесена од партиите што се дел од владината коалиција до Собранието, кои се однесуваат на јавниот говор и медиумското известување. Притоа истакнуваат дека не навлегуваат во политичката, безбедносната или стратешката суштина на резолуцијата, ниту во дебатата за мигрантските политики.

dobivaj vesti na viber

„Неколку формулации во резолуцијата, кои се однесуваат на јавниот говор, дезинформациите и наводното нарушување на јавниот ред и мир, во ваква општа и недоволно прецизна форма може да бидат проблематични од аспект на слободата на медиумите и правото на информирање“, велат од таму.

Во соопштението се наведува дека особено загрижува фактот што во резолуцијата се прави директна врска меѓу дезинформации, ширење паника и примена на одредби од Кривичниот законик и други закони, без јасно и недвосмислено разграничување меѓу политичка пропаганда, јавно мислење и професионално новинарско известување. Ваквите формулации, велат од ЗНМ и ССНМ, оставаат простор за широко толкување и потенцијална злоупотреба, што може да има обесхрабрувачки ефект врз медиумите и новинарите.

„ЗНМ и ССНМ потсетуваат дека во демократско општество улогата на медиумите е критички да ги преиспитуваат изјавите и политиките на сите носители на власт, вклучително и преку поставување прашања, анализа и пренесување информации од јавен интерес, дури и кога тие информации се непријатни или контроверзни за власта. Таквото известување не смее да се изедначува со дезинформации, манипулации, лажни сценарија или закана за јавниот ред и мир доколку е засновано на професионални и етички новинарски стандарди.

Доколку постојат сомнежи за неетичко или непрофесионално известување, ЗНМ и ССНМ потсетуваат дека во државата веќе постојат воспоставени механизми за саморегулација, како што се Советот за етика во медиумите и Советот на честа, кои се единствениот соодветен пат за постапување во вакви случаи наместо решенија преку општи политички акти со потенцијално ограничувачки ефект кон слободата на изразувањето.

Апелираме институциите, при донесување резолуции, декларации или други акти, особено внимателно да ги формулираат деловите што се однесуваат на медиумите и јавниот говор со цел да не се создаде впечаток на притисок, цензура или закана за слободата на изразување, која е загарантирана со Уставот и со Европската конвенција за човекови права.

Слободните, професионални и независни медиуми и заштитата на правата на новинарите се клучен столб на демократското општество и на јавниот интерес“, се наведува во соопштението.

Прикажи повеќе...

Македонија

Сиљановска-Давкова ги прими акредитивите на новоименуваниот амбасадор на Алжир, Абделмаџид Наaмун

Објавено пред

Од

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова денеска ги прими акредитивните писма на новоименуваниот амбасадор на Народна Демократска Република Алжир, со седиште во Букурешт, Абделмаџид Наaмун.

dobivaj vesti na viber

Неговото именување, како што рече претседателката, е уште една потврда за добрите македонско-алжирски односи, втемелени на заемно разбирање и почит.

За неа, посветениот и професионален ангажман на амбасадорот Наамун ќе придонесе кон продлабочување на пријателските и партнерски односи на билатерален и мултилатерален план.

Истакнувајќи дека обете држави имаат богата историја и вредно културно наследство, Сиљановска-Давкова очекува интензивирање на соработката во културата, образованието и туризмот, како и во рамките на ООН и другите меѓународни организации.

На церемонијата, новоименуваниот амбасадор Абделмаџид Наaмун ја истакна својата желба да гради нови мостови на пријателство и меѓусебно разбирање.

Двајцата изразија загриженост за геополитичките предизвици со коишто се соочени сите држави и народи, без оглед на географската положба и големина. Тие ја потенцираа потребата од мултилатерализам како соодветен одговор и механизам за решавање на проблемите.

Сиљановска-Давкова и амбасадорот Наамун се согласија дека донесувањето правна рамка за регулирање на меѓусебните односи, како и размената на посети на највисоко ниво ќе ја поттикат соработката.

Соговорниците имаа усогласен став и во однос на потребата од реформи во Обединетите нации, како и за неопходноста од назначување на жена на највисоката позиција – генерален секретар.

Прикажи повеќе...

Најново

Топ10 минути

Уапсен возачот кој денеска со камион усмрти велосипедист во Гостивар

Полицијата го уапси возачот кој денеска со товарно возило усмрти велосипедист во Гостивар. Според информациите на МВР, денеска (16.12.2025) околу...

Македонија2 часа

(Видео) СДСМ бара оставка од директорката на ГАК по смртта на новороденчето: „Има сомнежи за лекарска грешка“

СДСМ бара оставка од директорката на Клиниката за гинекологија и акушерство по смртта на новороденчето. „Денеска со огорченост стоиме пред...

Македонија3 часа

Јавниот обвинител Љупчо Коцевски поднесе оставка

Републичкиот обвинител Љупчо Коцевски денеска поднесе неотповиклива оставка од функцијата. Тој кажа дека од почетокот тврдел дека евентуалната постапка за...

Македонија3 часа

ДЗР утврди неправилности во финансиското работење на АД „Државна лотарија“ и можни злоупотреби со паричните средства во готово

Со извршената ревизија во АД Државна лотарија за 2024 година, утврдени се сериозни неправилности кои се поврзани со нелогични и...

Топ3 часа

При претреси во Виница и Виничко пронајдени шест метални детектори, кутија со 43 златни и сребрени монети: петмина уапсени

Вчера полициски службеници од ОВР Виница поради основано сомнение за сторено кривично дело „присвојување на добра под привремена заштита или...

Македонија3 часа

(Видео) Манасиевски: Никој не сака да биде во тимот на Заев и Филипче

„Никој не му се нафаќа на Филипче да му биде дел од тимот, затоа што со Зоран Заев ја држат...

Македонија3 часа

(Видео) Антикорупцискиот тим на СДСМ ја претстави новата платформа против корупција – МИЦКО: Пријавувајте!

„Антикорупцискиот тим на СДСМ, АКТ, ја претставува новата дигитална платформа за борба против корупцијата и криминалот. Македонски истражувачки центар за...

Свет5 часа

(Видео) Четворица херои се обидоа да ги спречат терористите во Сиднеј, само Ахмед преживеа

Црното знаме на Исламската држава, закачено на шофершајбната на сребрена „хонда“ паркирана покрај пешачкиот мост „Бонди бич“, беше злокобен вовед...

Европа6 часа

(Видео) Трамп: Искрено, Украина веќе изгуби територија

Американскиот претседател Доналд Трамп синоќа изјави дека договорот за завршување на војната во Украина е „поблиску од кога било“ откако...

Свет7 часа

(Видео) Државата Вашингтон нареди итна евакуација во три предградија на Сиетл

Властите во американската држава Вашингтон издадоа наредба за итна евакуација за три јужни предградија на Сиетл во понеделник откако попушти...

Свет7 часа

(Видео) Трамп ја тужи Би-би-си: бара 5 милијарди долари отштета

Американскиот претседател Доналд Трамп поднесе тужба од 5 милијарди долари против Би-Би-Си за манипулирање на неговиот говор на 6 јануари...

Свет8 часа

(Видео) Синот е одговорен за смртта на Роб Рајнер и неговата сопруга, соопшти полицијата во Лос Анџелес

Ник Рајнер е одговорен за смртта на неговите родители, Роб Рајнер и Мишел Сингер Рајнер, соопшти Полициската управа на Лос...

Свет8 часа

Австралискиот премиер: „Нападот беше мотивиран од ИСИС“; Сведоците опишуваат детали од ужасот

Новите изјави на австралискиот премиер Ентони Албанез, штотуку објавени од неговата канцеларија, произлегуваат од радио интервју за ABC Sydney. „Се...

Европа8 часа

Германија има план од 10 точки за Украина, објави „Ројтерс“

Германија ќе ја засили својата поддршка за одбраната на Украина преку план од 10 точки што вклучува заеднички инвестиции, понатамошна...

Македонија18 часа

Светна новогодишната елка! Отворен и Божиќниот маркет во Скопје

Во Скопје вечерва светна новогодишната елка и официјално беше отворен Божиќниот маркет, со што симболично беше означен почетокот на празничната...

Свет18 часа

Зеленски: Не е постигнат компромис за територијалното прашање за време на преговорите во Берлин

Украинскиот претседател Володимир Зеленски изјави дека позициите на САД и Украина за поделбата на териториите сè уште се разликуваат. Тој...

Свет21 час

Херојот Ахмед од Сиднеј би можел да ја загуби раката: „Сè би повторил“

Ахмед ал Ахмед, случаен минувач кој вчера херојски совлада и разоружа еден од напаѓачите на плажата Бонди, порача дека и...

Свет21 час

(Фото) Фудбалер на македонскиот клуб „Рокдејл Илинден“ меѓу жртвите во нападот на плажата Бонди во Австралија

Меѓу убиените во вчерашниот терористички напад на плажата Бонди е и фудбалер на Рокдејл Илинден – клуб на македонската дијаспора...

Економија1 ден

Од полноќ нови цени на горивата

Регулаторната комисија за енергетика, водни услуги и услуги за управување со комунален отпад на Република Северна Македонија (РКЕ) донесе Одлука...

Македонија1 ден

(Видео) Мицевски: Поднесовме Резолуција за осуда на манипулациите на опозицијата и за потврда на политиките против нелегалната миграција

Пратеничката група на ВМРО-ДПМНЕ, заедно со пратеници од коалицијата ВРЕДИ и ЗНАМ, ја поднесовме „Резолуцијата за осуда на манипулациите на...