Македонија
Лицата со ретки болести бараат од институциите подобар третман
Националната алијанса за ретки болести на Македонија, односно организациите членки, барат од Владата и Министерството за здравство подобар третман на лицата со ретки болести кои се уште се соочуваат со проблеми при обезбедувањето на потребната терапија и при обезбедување на квалитетна, достапна и навремена здравствена заштита.
Тие бараат да се обезбеди соодветна, навремена, квалитетна и достапна терапија за сите пациенти со ретки болести. Според нив, за таа цел потребно е соодветна набавка на сите потребни лекови соодветно на протоколите, со потребната резерва на лекови за ново-дијагностицираните пациенти. „Моменталната состојба резултира со одолговлекување на времето на почеток на третман на ново-дијагностицираните пациенти, ненавремено добивање на терапија, некомплетна терапија за сите пациенти со ретки болести како и набавка на лекови без сертификати за квалитет, потекло и транспорт. Сето ова има значително негативно влијание врз здравјето на пациентите со ретки болести“, велат од Националната алијанса.Друго барање е да гарантираат дека дијагнозите кои се вклучени за третман преку Програмата за ретки болести нема да бидат тргнати од истата, а доколку тоа се случи веднаш да се обезбеди третман за овие лица преку останати програми или преку Фондот за здравствено осигурување. „Програмата за ретки болести има ограничување за опфат на дијагнозите на оние кои бројат до 20 пациенти, меѓутоа доколку не се обезбедат мерки за навремена терапија, пациентите со дијагнози кои со тек на времето ќе ја надминат оваа бројка ќе останат без соодветна терапија“, додаваат од здружениетоЗа лицата за кои не може да им се постави дијагноза во Македонија, да се обезбеди дијагностика во странство и да се обезбедат сите медицински материјали за соодветна дијагностика и следење на болестите. „Иако во Програмата за ретки болести има предвидено средства за дијагноза, истите не се реализираат и многу пациенти чекаат со месеци пред да им биде поставена дијагнозата, воедно многу јавни здравствени установи се соочуваат со проблем од недостиг на реагенси и останати материјали за дијагностика и следење на болестите“, забележуваат од организацијата.Ретките ракови не можат да обезбедат терапија ниту преку Програмата за ретки болести, ниту преку Програмата за партиципација за користење на здравствена заштита, како болни од малигни болести, ниту пак преку Фондот за здравствено осигурување, бидејќи ретките ракови не се регистрираат во Регистарот како ретки болести.„Да се усвои посебна регулатива за обезбедување на ортопедски помагала за лица со ретки болести. На пациентите со ретки болести не им се рефундираат средствата за набавените потребни суплементи и дополнителни ортопедски помагала кои ги нема во Македонија и ги набавуваат од странство. Ограничувањето на правото да побараат ортопедско помагало само еднаш годишно, негативно се одразува особено на здравјето на децата со ретки болести кои поради растот и развојот имаат потреба повеќе пати во текот на годината да го набават истото ортопедско помагало.Да се усвои законска регулатива за посебна категоризација на лицата со ретки болести во Министерството за труд и социјална политика. Со посебната категоризација би се обезбедиле сите потребни социјални услуги за лицата со ретки болести според препораките на Европската Унија“. препорачуваат од Оранизацијата.Тие бараат во Комисијата за ретки болести и релевантните институции да бидат вклучени претставници на пациенти со што би се зголемила транспрентноста на работење на самите комисии, а пациентите би учествувале во донесување на одлуки./крај/мф
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Мицкоски: Да излеземе да гласаме, за да не можат да не’ уценуваат никогаш повеќе
Претседателот на ВМРО-ДПМНЕ, Христијан Мицкоски вечерва порача дека изборите се финална одлука за тоа дали Македонија ќе биде вратена назад на народот или ќе остане киданапирана во рацете на стотина луѓе.
„Да ја отфрлиме апатијата и цинизмот и наместо тоа да ја прифатиме моќта на нашиот колективен глас да донесе значајни промени. Заедно надминавме безброј предизвици, преживеавме бури и напредувавме со непоколеблива решителност. И сега, додека стоиме на прагот на новото поглавје во приказната на нашата нација, да го искористиме овој момент со храброст и со одлучност. Пријатели, браќа и сестри, Нашата победа е на дофат. Но, не е доволно само да веруваме во подобро утре. Мора да дејствуваме. Мора да се мобилизираме. Мора да гласаме. За да немаат можност да нѐ уценуваат никогаш повеќе! Ве повикувам да излезете на избори со гордост и со одлучност“, порача Мицкоски.
Како што додаде, сите сме свесни во каква состојба е државата и што се случува околу нас. Оправдано, вели Мицкоски, многумина од вас велат ја изгубивме државата, затоа што гледаат дека институциите не функционираат, ја препознаваат корупцијата која е широко распространета, знаат дека политичарите не мислат на нив, туку само на себе.
„Тоа мора да престане. Мора да престанат разочарувањата и поделбите.Затоа што, има само една Македонија. Нема социјал-демократски планини, и вмро-вски реки, нема градови и села на дуи, или на алијанса и беса, или алтернатива, нема езера на левица или на Знам, тоа е една единствена Македонија. Нема социал-демократска или вмровска Македонија. Има само една Македонија. И ова е говорено многупати претходно но никој ништо не превзел. И се додека тоа не го сфатиме сите, и одговорно се однесуваме кон тоа, затоа што е крајно време, и ова е ми се чини и нашата последна шанса, се до тогаш, не е можен просперитет. Мора да сфатиме дека има само една Македонија и сите сме нејзин составен дел и дека таа не е ништо без нас и ние без нејзе, и дека од тоа каква е и каква ќе биде, зависат нашите животи и животите на идните генерации“, порача Мицкоски.
Македонија
Сиљановска-Давкова до младите: Не бегајте од Македонија, на 9 мај ќе почне нова демократска македонска историја
На 8 мај мора да ја повторите лекцијата од 24 април. Да научат како се однесува народот. Мора да им одржиме лекција дека народот легитимира, народот делегитимира. На овие избори се случува чудо, не доаѓаат само реки од народ од Македонија, туку и нашите Македонци од странство. На младите им порачувам, не бегајте од Македонија, не одете си! На 9 мај ќе почне нова демократска македонска историја. Ќе имаме нова одговорна власт, порача на митингот во Прилеп, кандидатката за претседателка поддржана од ВМРО-ДПМНЕ, Гордана Сиљановска-Давкова.
„Немојте да дозволите оние кои повикуваат на бојкот да ви го суспендираат избирачкото право. Тоа е ваше! Излезете и гласајте! Така ставате камче во новиот темел на демократска Македонија! Надежта ја гледам секој ден на лицата на младите, кај возрасните! Знаат дека се ближи ново време, ново македонско доба во која улога ќе имаат сите без оглед на припадноста. Времето на знаење, ум, креација доаѓа! Вие го направивте правиот избор на 24 април. Не се сомневам дека нема да го бојкотирате она што е ваше, избирачкото право. Сигурна сум дека ќе го направите вистинскиот избор на 8 мај. А потоа, заедно ќе го славиме Денот на победата над фашизмот. Тој ден ги обедини сите и повторно сите ќе не обедини. Ама сега за повисоки цели. За право и правда! За држава каква што заслужувате! Ве молам размислете, ние немаме друг избор. Македонија! Македонија вечна! Македонија сме ја наследиле, ќе ја оставиме на идните поколенија! Македонија горда! Како што се гордеам јас на Ченто, да се гордеете вие на вистинските чекори што сте ги направиле на 24 април и на 8 мај“, порача Давкова.
Македонија
Таравари: Ветувам дека кога ќе ја формираме Владата ќе трчаме уште посилно отколку во кампањата
„Со верба ветувам дека јас и сите челници на ВЛЕН кога ќе ја формираме Владата ќе трчаме уште посилно отколку во кампањата“, ова беше првото јавно ветување што Арбен Таравари го даде на големиот митинг во Тетово, додавајќи дека по 8ми мај нема да им биде удобно во кожните фотелји, туку ќе работат уште повеќе за сите.
Таравари нагласи дека иако имал многу понуди од Али Ахмети, тој избрал да биде со народот.
„Не сакам да се задржам многу. Оваа кампања беше незаборавно искуство за мене! Најдов пријатели и тим како ВЛЕН, видов и предавство од некои, кај кои како и кај секој предавник останува само сенка, но во повеќето најдов многу верба и храброст! Имав многу понуди од Али Ахмети, понуди на кои некои мои сопартијци не можеа да одолеат… но јас избрав да бидам ти. Горд сум што го направив овој избор и нека ни е Среќна Победата!“ – истакна Таравари.
Убеден во победата, Таравари рече дека Историската промена ќе остане запаметена како Револуција на светлата.
„Сега сè започна со некои светла од мобилни телефони, кои се палеа дури и кога режимот викаше дека ги гаси светилките на народот… овие светилки се спротивставија… се зголемија и денес тие се светлината на слободата што ја дигнаа земјата на нозе! Сега ги поканувам моите колеги од ВЛЕН на сцената и сакам сите да се фотографираат со вашите светла и да знаат сите дека оваа Историска промена ќе биде запаметена како Револуција на светлата. Господ да ве благослови!” рече Таравари во своите завршни зборови пред илјадници граѓани во Тетово.