Македонија
Лицата со ретки болести бараат од институциите подобар третман

Националната алијанса за ретки болести на Македонија, односно организациите членки, барат од Владата и Министерството за здравство подобар третман на лицата со ретки болести кои се уште се соочуваат со проблеми при обезбедувањето на потребната терапија и при обезбедување на квалитетна, достапна и навремена здравствена заштита.
Тие бараат да се обезбеди соодветна, навремена, квалитетна и достапна терапија за сите пациенти со ретки болести. Според нив, за таа цел потребно е соодветна набавка на сите потребни лекови соодветно на протоколите, со потребната резерва на лекови за ново-дијагностицираните пациенти. „Моменталната состојба резултира со одолговлекување на времето на почеток на третман на ново-дијагностицираните пациенти, ненавремено добивање на терапија, некомплетна терапија за сите пациенти со ретки болести како и набавка на лекови без сертификати за квалитет, потекло и транспорт. Сето ова има значително негативно влијание врз здравјето на пациентите со ретки болести“, велат од Националната алијанса.Друго барање е да гарантираат дека дијагнозите кои се вклучени за третман преку Програмата за ретки болести нема да бидат тргнати од истата, а доколку тоа се случи веднаш да се обезбеди третман за овие лица преку останати програми или преку Фондот за здравствено осигурување. „Програмата за ретки болести има ограничување за опфат на дијагнозите на оние кои бројат до 20 пациенти, меѓутоа доколку не се обезбедат мерки за навремена терапија, пациентите со дијагнози кои со тек на времето ќе ја надминат оваа бројка ќе останат без соодветна терапија“, додаваат од здружениетоЗа лицата за кои не може да им се постави дијагноза во Македонија, да се обезбеди дијагностика во странство и да се обезбедат сите медицински материјали за соодветна дијагностика и следење на болестите. „Иако во Програмата за ретки болести има предвидено средства за дијагноза, истите не се реализираат и многу пациенти чекаат со месеци пред да им биде поставена дијагнозата, воедно многу јавни здравствени установи се соочуваат со проблем од недостиг на реагенси и останати материјали за дијагностика и следење на болестите“, забележуваат од организацијата.Ретките ракови не можат да обезбедат терапија ниту преку Програмата за ретки болести, ниту преку Програмата за партиципација за користење на здравствена заштита, како болни од малигни болести, ниту пак преку Фондот за здравствено осигурување, бидејќи ретките ракови не се регистрираат во Регистарот како ретки болести.„Да се усвои посебна регулатива за обезбедување на ортопедски помагала за лица со ретки болести. На пациентите со ретки болести не им се рефундираат средствата за набавените потребни суплементи и дополнителни ортопедски помагала кои ги нема во Македонија и ги набавуваат од странство. Ограничувањето на правото да побараат ортопедско помагало само еднаш годишно, негативно се одразува особено на здравјето на децата со ретки болести кои поради растот и развојот имаат потреба повеќе пати во текот на годината да го набават истото ортопедско помагало.Да се усвои законска регулатива за посебна категоризација на лицата со ретки болести во Министерството за труд и социјална политика. Со посебната категоризација би се обезбедиле сите потребни социјални услуги за лицата со ретки болести според препораките на Европската Унија“. препорачуваат од Оранизацијата.Тие бараат во Комисијата за ретки болести и релевантните институции да бидат вклучени претставници на пациенти со што би се зголемила транспрентноста на работење на самите комисии, а пациентите би учествувале во донесување на одлуки./крај/мф
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Албанците го казнија ДУИ, Таравари денес им се поклонува на Ахмети и Груби, велат од „Вреди“

Арбен Таравари денес е најголемиот политички срам на Албанците во Македонија. Од човек кој некогаш зборуваше за “промени“, тој се претвори во слуга на Али Ахмети и Артан Груби, станувајќи патерица на ДУИ нонграта, најкорумпираната и најомразената партија од страна на Албанците, истакнуваат од „Вреди“.
Таравари, додаваат од таму, не ја напушти власта поради принципи или поради интересот на граѓаните, туку за валкани лични зделки.
„Сомнителната инвестиција „Ѓока“ и неговите сомнителни зделки целосно го открија неговото вистинско лице: политичар подготвен да продаде сè за лична корист.
Денес, Таравари е близок соработник на криминализираната ДУИ, која две децении го држи развојот на Албанците како заложник. Служејќи им на Ахмети и Груби, тој ги предаде идеалите за кои некогаш повикуваше и сега се постави со оние што ги казнија албанските граѓани на 8 мај“.
„Вреди“ како што истакнуваат, јасно става до знаење: Албанците не заборавиле кој донесе сиромаштија, неправда и изолација. Според нив, Таравари денес е лицето на деградирана политика, која ги продаде сите каузи на Албанците за свои лични интереси.
„Нема да дозволиме неговите игри да го спасат ДУИ од политичка пропаст. Албанците избраа промени и оваа промена е незапирлива.
ВЛЕН е основана за да го искорени овој стар, скапан и продаден менталитет. Албанците се одлучија: нема да се вратат кај Тараварите кои се продадени за тендери, ниту кај Ахметите кои владееја преку страв и корупција. Затоа, денес јасно го кажуваме: Арбен Таравари е симбол на политичко предавство и вазал на ДУИ нонграта. Албанците никогаш нема да го простат ова кршење на нивната доверба. Историјата ќе го памети како човекот кој беше продаден, додека ВЛЕН како силата што ја донесе долгоочекуваната промена“.
Македонија
ДУИ: Од Балансер до Бадeнтер, план за рушење на уставниот поредок

Северна Македонија никогаш немала влада- по настроена против Охридскиот договор, против европската иднина и европската интеграција и повеќе од рамнодушна кон диктатот на српскиот свет од оваа што денес ја води државата, велат од ДУИ.
Според оваа партија, јавните ставови на претставниците на Владата против Охридскиот договор, се претворени во пракса.
„Да се каже дека „е време за укинување на Бадeнтеровото мнозинство“, едeн од клучните столбови на уставниот поредок на државата, не е случајност.
За жал, секојдневно сè повеќе им се дава простор на политички партии или политичари кои имаат опасни идеи – дека мултиетничките држави не функционираат, дека треба да постојат „етнички чисти“ држави. Ваквите идеи и идејатори се крајно опасни затоа што ги влошуваат меѓуетничките односи и водат кон нивно рушење. Ние сме сведоци дека оваа Влада има агенда систематски да го напаѓа Охридскиот договор, што се покажа со низа потези: укинување на Балансерот и непочитување на правичната застапеност, непочитување на албанскиот јазик и Законот за употреба на јазиците, како и барањето на ВМРО-ДПМНЕ Уставниот суд да го поништи Законот за јазици. Денес, иако постои Закон за употреба на јазиците, над 100 институции зборуваат само на еден јазик.
Понатаму, Владата неправедно го намалува бројот на советници во општините, со што се нарушува реалната застапеност на Албанците, спротивно на Уставот, Законот за локална самоуправа и одлуката на Уставниот суд“.
На почеток, велат од партијата на Ахмети, не ја почитуваа политичката волја на Албанците, ги избраа оние кои Албанците ги одбија.
„Потоа ја забранија употребата на националното знаме од државни функционери. Следно на удар беше албанскиот јазик. Потоа го нападнаа заштитниот механизам на правичната застапеност и го укинаа Балансерот. А сега читаме дека сакаат да го укинат и Бадентеровото мнозинство!
И овој план се реализира затоа што најдоа неколку Албанци кои за една функција се подготвени да се откажат од сè што има вредност за мултиетничката и унитарна држава“.
На 19 октомври, како што велат, народот ќе го даде својот одговор на референдумот. Според ДУИ, часот на политичката и правната одговорност се приближува.
Македонија
Зголемен интензитет на сообраќај поради летните одмори

На 27.08.2025 од 05:00 часот регионалниот пат Р-1106 Нова Брезница – Македонски Брод преку националниот парк Јасен ќе биде пуштен за сообраќај во термините од министерство за внатрешни работи. Се препорачува внимателно возење, почитување на сигнализацијата и прилагодување на брзината поради можни одрони на патот.
Сообраќајот на државните патишта се одвива непречено, по суви коловози.
Интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е зголемен, поради летните одмори се бележи зголемена фрекфенција на возила, на граничните преминиод македонска страна нема подолги задржувања за влез и излез од државата.
АМСМ препорачува прилагодена брзина на движење, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и внимателно управување со возилата, особено на патиштата низ котлините, речните долини и клисурите, каде има можност од појава на одрони. Ова посебно се однесува за делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани – Делчево.