Македонија
Лицата со ретки болести бараат од институциите подобар третман

Националната алијанса за ретки болести на Македонија, односно организациите членки, барат од Владата и Министерството за здравство подобар третман на лицата со ретки болести кои се уште се соочуваат со проблеми при обезбедувањето на потребната терапија и при обезбедување на квалитетна, достапна и навремена здравствена заштита.
Тие бараат да се обезбеди соодветна, навремена, квалитетна и достапна терапија за сите пациенти со ретки болести. Според нив, за таа цел потребно е соодветна набавка на сите потребни лекови соодветно на протоколите, со потребната резерва на лекови за ново-дијагностицираните пациенти. „Моменталната состојба резултира со одолговлекување на времето на почеток на третман на ново-дијагностицираните пациенти, ненавремено добивање на терапија, некомплетна терапија за сите пациенти со ретки болести како и набавка на лекови без сертификати за квалитет, потекло и транспорт. Сето ова има значително негативно влијание врз здравјето на пациентите со ретки болести“, велат од Националната алијанса.Друго барање е да гарантираат дека дијагнозите кои се вклучени за третман преку Програмата за ретки болести нема да бидат тргнати од истата, а доколку тоа се случи веднаш да се обезбеди третман за овие лица преку останати програми или преку Фондот за здравствено осигурување. „Програмата за ретки болести има ограничување за опфат на дијагнозите на оние кои бројат до 20 пациенти, меѓутоа доколку не се обезбедат мерки за навремена терапија, пациентите со дијагнози кои со тек на времето ќе ја надминат оваа бројка ќе останат без соодветна терапија“, додаваат од здружениетоЗа лицата за кои не може да им се постави дијагноза во Македонија, да се обезбеди дијагностика во странство и да се обезбедат сите медицински материјали за соодветна дијагностика и следење на болестите. „Иако во Програмата за ретки болести има предвидено средства за дијагноза, истите не се реализираат и многу пациенти чекаат со месеци пред да им биде поставена дијагнозата, воедно многу јавни здравствени установи се соочуваат со проблем од недостиг на реагенси и останати материјали за дијагностика и следење на болестите“, забележуваат од организацијата.Ретките ракови не можат да обезбедат терапија ниту преку Програмата за ретки болести, ниту преку Програмата за партиципација за користење на здравствена заштита, како болни од малигни болести, ниту пак преку Фондот за здравствено осигурување, бидејќи ретките ракови не се регистрираат во Регистарот како ретки болести.„Да се усвои посебна регулатива за обезбедување на ортопедски помагала за лица со ретки болести. На пациентите со ретки болести не им се рефундираат средствата за набавените потребни суплементи и дополнителни ортопедски помагала кои ги нема во Македонија и ги набавуваат од странство. Ограничувањето на правото да побараат ортопедско помагало само еднаш годишно, негативно се одразува особено на здравјето на децата со ретки болести кои поради растот и развојот имаат потреба повеќе пати во текот на годината да го набават истото ортопедско помагало.Да се усвои законска регулатива за посебна категоризација на лицата со ретки болести во Министерството за труд и социјална политика. Со посебната категоризација би се обезбедиле сите потребни социјални услуги за лицата со ретки болести според препораките на Европската Унија“. препорачуваат од Оранизацијата.Тие бараат во Комисијата за ретки болести и релевантните институции да бидат вклучени претставници на пациенти со што би се зголемила транспрентноста на работење на самите комисии, а пациентите би учествувале во донесување на одлуки./крај/мф
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Претседателката Сиљановска-Давкова ги прими акредитивите на новоименуваниот амбасадор на ОАЕ, Абдула Али Атек Обаид Алсубуси

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова ги прими акредитивните писма на новоименуваниот, вонреден и ополномоштен амбасадор на Обединетите Арапски Емирати со седиште во Рим, Абдула Али Атек Обаид Алсубуси.
Пренесувајќи ѝ поздрав од претседателот на Емиратите, Шеикот Мохамед бин Зајед Ал Нахјан, амбасадорот истакна дека во неговата работа ќе се фокусира на одржување на добрите политички односи, како и проширување и продлабочување на односите во другите сфери.
Сиљановска-Давкова рече дека чинот на предавање акредитиви е почеток на ново поглавје во зацврстувањето и натамошното унапредување на пријателските односи, коишто двете земји ги негуваат три децении. Таа го нагласи интересот за интензивирање на соработката на економски, трговски и инвестициски план и изрази верба дека бизнисмените и претприемачите од ОАЕ ќе ги искористат погодностите за инвестирање коишто македонската Влада им ги нуди на странските инвеститори. Подеднакво важна, според неа, е и соработката во: образованието, науката, културата, здравството, туризмот и земјоделството, како и контактите меѓу бизнис заедниците и стопанските комори.
Разговарајќи за меѓусебната трговска размена и директните инвестиции на Емиратите коишто во 2023-та година изнесувале 3,11 милиони долари, Сиљановска-Давкова рече дека економските односи не соодветствуваат на одличните политички релации и двете земји треба да работат на нивно хармонизирање.
На средбата, соговорниците се согласија дека преку отворање на амбасада на Емиратите во нашата држава, а која би опфатила и неколку земји од регионот, институционално ќе се подобри амбиентот за соработка.
Посакувајќи му успешно извршување на престижната и одговорна амбасадорска функција, преку него претседателката упати покана до претседателот на Емиратите и владетелот на Абу Даби, Шеикот Мохамед бин Зајед Ал Нахјан да ја посети земјава.
Македонија
Одиме во опозиција, доколку има сомнежи во тие што се во Владата, нема што да бараме таму, соопшти Таравари

Минатата година со гордост ја донесовме промената во албанскиот блок после 20 години и за тоа сме многу гроди, изјави лидерот на Алијанса за Албанците Арбен Таравари откако вечерва во централното седиште во Тетово беше одржан состанок со највисоките раководни органи на партијата.
„Но промените што ги ветивме за жал не ги испорачавме. И за тоа секојдневно граѓаните не критикуваат. Затоа ние одлучивме да се вратиме кај граѓанинот. Да побараме од нив доверба во октомври за локалните избори. Со „Вреди“ се обидувавме околу шест недели да изнајдеме начин за меѓусебна поддршка за кандидатите за градоначалници. Но не успеавме во тоа и денеска констатираме дека доколку има недоверба во тие што се членови на Владата, доколку има конспирации и секакви сомнежи, немаме што да бараме таму. Едноставно подобро е да бидеме надвор и да се вратиме кај граѓанинот“.
Таравари потенцира дека има огромно незадоволство од Албанците за тоа како владее „Вреди“ во оваа Влада. Основните незадоволства како што посочи се околу Законот за правична застапеност.
Албанците се жалат, додаде Таравари дека третманот на тие што се вработени во администрацијата е полош од порано, што како што рече, нив искрено ги загрижува.
„Многу ни е битен и европскиот пат на Македонија. Мислам дека ова ќе биде тежок период за Македонија. Многу е битно да бидеме што поскоро дел од ЕУ. Така што, не ни преостанува ништо друго освен да кажеме дека одиме во опозиција и во октомври се враќаме со мошне добри резултати на локалните избори“, нагласи Таравари.
Македонија
Муцунски во посета на болницата во Стокхолм, каде беа хоспитализирани македонските пациенти повредени во пожарот во Кочани

Во рамки на дводневната работна посета на Шведска, министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, денеска ја посети универзитетската болница „Каролинска“ во Стокхолм, каде беа хоспитализирани четворица пациенти повредени во пожарот во Кочани.
Во текот на посетата, министерот оствари средба со раководството на болницата, при што беа презентирани капацитетите, ресурсите и експертизата со кои располага оваа реномирана здравствена установа, која во 2025 година беше рангирана како петта најдобра болница во светот.
Муцунски изрази искрена благодарност до целиот медицински персонал за солидарноста, високото ниво на грижа, стручност и професионалност.
„Имавме одлична можност прво да се заблагодариме на директорот на болницата, на докторите и медицинските сестри кои што работеле со нашите пациенти, но исто така да ја искористиме оваа посета за да извлечеме искуства и дополнителен мотив за соработка,“ изјави Муцунски.
Во рамки на разговорите се отвори и прашањето за можностите за воспоставување институционална соработка помеѓу македонското и шведското здравство, со акцент на размена на искуства, експертиза и поддршка.
„Разговаравме за понатамошна соработка помеѓу нашите медицински центри и нашите здравствени власти со Медицинскиот центар ‘Каролинска’, и тоа во многу конкретни области. Останува да ги пренесеме тие контакти и можности до институциите во Скопје и заедно со колегите да почнеме поактивно да ја развиваме таа соработка во делот на здравството,“ додаде министерот во својата изјава.