Македонија
Лицата со ретки болести бараат од институциите подобар третман

Националната алијанса за ретки болести на Македонија, односно организациите членки, барат од Владата и Министерството за здравство подобар третман на лицата со ретки болести кои се уште се соочуваат со проблеми при обезбедувањето на потребната терапија и при обезбедување на квалитетна, достапна и навремена здравствена заштита.
Тие бараат да се обезбеди соодветна, навремена, квалитетна и достапна терапија за сите пациенти со ретки болести. Според нив, за таа цел потребно е соодветна набавка на сите потребни лекови соодветно на протоколите, со потребната резерва на лекови за ново-дијагностицираните пациенти. „Моменталната состојба резултира со одолговлекување на времето на почеток на третман на ново-дијагностицираните пациенти, ненавремено добивање на терапија, некомплетна терапија за сите пациенти со ретки болести како и набавка на лекови без сертификати за квалитет, потекло и транспорт. Сето ова има значително негативно влијание врз здравјето на пациентите со ретки болести“, велат од Националната алијанса.Друго барање е да гарантираат дека дијагнозите кои се вклучени за третман преку Програмата за ретки болести нема да бидат тргнати од истата, а доколку тоа се случи веднаш да се обезбеди третман за овие лица преку останати програми или преку Фондот за здравствено осигурување. „Програмата за ретки болести има ограничување за опфат на дијагнозите на оние кои бројат до 20 пациенти, меѓутоа доколку не се обезбедат мерки за навремена терапија, пациентите со дијагнози кои со тек на времето ќе ја надминат оваа бројка ќе останат без соодветна терапија“, додаваат од здружениетоЗа лицата за кои не може да им се постави дијагноза во Македонија, да се обезбеди дијагностика во странство и да се обезбедат сите медицински материјали за соодветна дијагностика и следење на болестите. „Иако во Програмата за ретки болести има предвидено средства за дијагноза, истите не се реализираат и многу пациенти чекаат со месеци пред да им биде поставена дијагнозата, воедно многу јавни здравствени установи се соочуваат со проблем од недостиг на реагенси и останати материјали за дијагностика и следење на болестите“, забележуваат од организацијата.Ретките ракови не можат да обезбедат терапија ниту преку Програмата за ретки болести, ниту преку Програмата за партиципација за користење на здравствена заштита, како болни од малигни болести, ниту пак преку Фондот за здравствено осигурување, бидејќи ретките ракови не се регистрираат во Регистарот како ретки болести.„Да се усвои посебна регулатива за обезбедување на ортопедски помагала за лица со ретки болести. На пациентите со ретки болести не им се рефундираат средствата за набавените потребни суплементи и дополнителни ортопедски помагала кои ги нема во Македонија и ги набавуваат од странство. Ограничувањето на правото да побараат ортопедско помагало само еднаш годишно, негативно се одразува особено на здравјето на децата со ретки болести кои поради растот и развојот имаат потреба повеќе пати во текот на годината да го набават истото ортопедско помагало.Да се усвои законска регулатива за посебна категоризација на лицата со ретки болести во Министерството за труд и социјална политика. Со посебната категоризација би се обезбедиле сите потребни социјални услуги за лицата со ретки болести според препораките на Европската Унија“. препорачуваат од Оранизацијата.Тие бараат во Комисијата за ретки болести и релевантните институции да бидат вклучени претставници на пациенти со што би се зголемила транспрентноста на работење на самите комисии, а пациентите би учествувале во донесување на одлуки./крај/мф
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Филипче: Граѓаните се жртви на неспособноста на Мицкоски, народот брои денови до плата

„Граѓаните пред 4 години поверуваа во лажниот маркетинг за подобар живот. Очекуваа подобар живот, а добија влада што живее во луксуз и во лажен маркетинг, далеку од народот. “, рече вечерва од Чучер Сандево претседателот на СДСМ Венко Филипче.
Тој на граѓанската трибина „Се бориме за нашиот дом“ рече дека наместо граѓаните да имаат повисоки плати и повеќе удобности тие бројат денови до следната плата.
„Пензионерите ги излажаа со формули и ветувања, работниците ги оставија без покачувања на платите, земјоделците без поддршка. Сметките растат, цените дивеат, младите си заминуваат. Секој ден е потежок од претходниот. И додека народот брои денови до следната плата, тие се расфрлаат со државни пари, летаат со приватни авиони и купуваат вина по институции. Ова не е визија, ова е небрежност и неодговорност“, рече Филипче.
Претседателот на СДСМ пред граѓаните зборуваше и за т.н економски „успеси“ на власта кои според него, граѓаните во реалноста ниту ги гледаат, ниту ги чувствуваат. Но се осврна и на економската состојба за која рече дека е сериозно загрижувачка.
„Го слушате премиерот Мицкоски од митинг на митинг зборува за некакви си економски „успеси“, мислејќи дека граѓаните не ја чувствуваат и не ја гледаат реалноста. Буџетот на државата е загрижувачки, приходите се реализирани само 70,78% од планираното, а расходите веќе достигнаа 72,82%. Ова значи дека до крајот на годината ќе недостигаат околу 1,4 милијарди евра, што значи повторно задолжување, нови оптоварувања за граѓаните или кратење на јавни услуги. Капиталните инвестиции се историско најниска реализација од и ова ќе биде повторно изгубена година за проекти кои требаше да создаваат работни места и економски раст. Јавниот загрижувачки долг расте, веќе достигна 62,9% од БДП, и во последните 14 месеци државата се задолжи за над 1,86 милијарди евра. А меѓу овие задолжувања се и 950 милиони евра коишто треба да се земат“, истакна Филипче.
За него, реалноста на граѓаните е безидејна, благодарение, како што додаде, на неспособноста на Мицкоски и неговата влада.
„По тоа и ќе остане запаметен неговиот мандат, по заеми, високи цени, ниски плати, пензии и студентски оброк. Владата се фали со бројки и ПР, но реалниот живот за семејствата и бизнисите е поинаков“, рече Филипче во Чучер Сандево.
Филипче на трибината рече дека пензионерите се најголемата жртва на лагите на ВМРО-ДПМНЕ, исто како и земјоделците, лозарите, работниците.
„Предизборно ја направија најголемата измама. Ќе растеле платите, пензиите, ќе го врателе името, ќе репреговарале за подобри позиции во Преговарачката рамка. Ветија гордост и достоинственост, а донесоа беда, сиромаштија и ја вратија режимската матрица. Пензионерите се најголема жртва на ВМРО-ДПМНЕ. И тие како и работниците, земјоделците, лозарите се измамени. Овој месец на сметките им легна покачување од само 1000 денари, што значи дека дури 90% од сите пензионери не добија 2000 кои што требаше да ги добијат со нашиот систем на пресметка. Е тоа е ВМРО-ДПМНЕ, партија на манипулатори и ПР трикови. Земјоделците ги оставија без навремени субвенции, ги скратија субвенциите, каснат со исплати, откупните цени се ниски. Фирмите чекаат поврат на ДДВ, пари кои државата мора да им ги врати. Ова не е грижа за народот. Ова е приватизација на државата“, рече Филипче.
Македонија
Меџити: Чаир не е средство за враќање на власт на оние кои денес тагуваат во опозиција и мислат дека преку победа ќе се вратат во владата

Кандидатот на коалицијата ВЛЕН за градоначалник на општина Чаир, Изет Меџити, вечерва на централниот митинг во Чаир им се заблагодари на сите активисти и граѓани за нивната постојана поддршка за време на целата изборна кампања.
„Вечерва не сум тука ниту да зборувам за нашите проекти во Чаир, затоа што, каде и да се движите низ Чаир, зборува нашата работа, зборуваат машините кои работат во нашиот Чаир. Затоа, сè што би рекол за тоа што правиме за нашиот Чаир би било помалку од она што реално се случува како промена денес во Чаир.
Вечерва на завршницата на оваа кампања, сум овде за да ви кажам дека оваа битка ги надмина димензиите на една обична локална изборна трка. Нашите политички противници сакаа да нè предизвикаат во Чаир, да нè поразат во Чаир, мислејќи дека ќе се повлечеме. Иако имавме многу момци и девојки кои ќе ја водеа оваа битка со успех, како и секогаш, јас ја прифатив оваа одговорност и побарав разбирање од пријателите во ВЛЕН за да се кандидирам лично.
Сакав честа на Чаир да ја преземам врз себе и да им покажеме на сите дека Чаир не е трамполина за спас на политичките кариери на истрошените политичари од Зајас. Чаир не е ниту средство за враќање на власт на оние кои денес тагуваат во опозиција и мислат дека преку победа во Чаир ќе се вратат во владата“
На 19 октомври, порача Меџити, некои од нив ќе бидат испратени во политичка пензија, а некои во историјата.
„Нашата победа во Чаир има врска со честа на Чаир. Затоа што јас не сум во трка со Бујар
Османи, туку со Али Ахмети од Зајас.
Втората работа што сакам да ви ја кажам е дека се вратив да се кандидирам во Чаир за да ја претворам нивната замисла за Чаир како запоставена гето општина, во Чаир од нашите соништа. Во изминатите 15 месеци во извршната власт, владата ВЛЕН насочи кон Чаир десетици проекти и околу 100 милиони евра инвестиции, со што Чаир од периферија го претвораме во центар на градот.
Битката во Чаир не е само борба за тоа кој ќе ја управува оваа општина во следните четири години. Оваа битка ќе ја одреди и политичката иднина на Албанците: дали ќе се вратат оние што владееја со ароганција и завршија на црните листи или ќе продолжиме ние да владееме со елеганција и да бидеме на светлите страници на нашата историја“, кажа Меџити.
Во Чаир, како што истакна, се води битка за сите населени места, од Липково до Струга.
„Затоа оваа кампања ја водев внимателно, со идеи и програма, а не со навреди и омаловажувања. Ја прифатив улогата на слуга на народот и подготвен сум до крај да работиме“.
Македонија
Марковски: Можеме да ставиме крај на хаосот, партизацијата, безредието и апатијата во Скопје

„Диши, диши – јавно здравје во хаотичен град“ беше последното предавање во рамки на кампањата за овие локални избори на Горан Марковски, независен кандидат за градоначалник на Скопје, поддржан од граѓанската платформа „Независни заедно“.
На овој час се дискутираше за аерозагадувањето како еден од најгорливите проблеми во Скопје.
Ирина Ангеловска, специјалист пулмолог, се осврна на причините за аерозагадувањето и последиците по општото здравје. Таа ја истакна и потребата од преземање на континуирани мерки од институциите, но и од секој поединец: носење маски, намалена употреба на штетни возила, да не се гори отпад, контрола на квалитетот на воздухот, доследно спроведување на законските решенија.
Марковски ги претстави дел од мерките за справување со овој проблем. Според него, аерозагадувањето не може да се реши преку ноќ, но можеме да преземеме мерки и политики кои ќе ни помогнат во негово намалување.
– Скопје мора да стимулира алтернативен превоз, а не возење на автомобили. Планираме воведување и набавка на еко – автобуси и такси возила. Исто така, по одредени студии имаме околу 80.000 домаќинства кои се греат на горива кои загадуваат. Овие граѓани, домаќинства мора да ги поддржиме во промената на начинот на греење, но да не ги заборавиме и другите загадувачи: индустрија, возила и сл.
Вера Јовановска Типко, специјалист психијатар се осврна на менталното здравје во еден хаотичен град. Таа истакна дека сообраќајниот хаос е еден од главните стресогени фактори и затоа е потребно дестимулирање на возењето автомобили на дневно ниво.
– Хаос, катастрофа, лудило, немир, недоверба, гнев, страв, нема спас се само дел од зборовите и фразите кои ги користат граѓаните на дневно ниво за да го опишат своето живеење во Скопје, посочи Јовановска Типко.
„Во недела можеме да ставиме крај на хаосот, партизацијата, безредието и апатијата. Гласај за 128 за градоначалник на Скопје – Горан Марковски и 35 за советничката листа за Скопје предводена од Јана Белчева Андреевска“.