Македонија
Лицата со ретки болести бараат од институциите подобар третман
Националната алијанса за ретки болести на Македонија, односно организациите членки, барат од Владата и Министерството за здравство подобар третман на лицата со ретки болести кои се уште се соочуваат со проблеми при обезбедувањето на потребната терапија и при обезбедување на квалитетна, достапна и навремена здравствена заштита.
Тие бараат да се обезбеди соодветна, навремена, квалитетна и достапна терапија за сите пациенти со ретки болести. Според нив, за таа цел потребно е соодветна набавка на сите потребни лекови соодветно на протоколите, со потребната резерва на лекови за ново-дијагностицираните пациенти. „Моменталната состојба резултира со одолговлекување на времето на почеток на третман на ново-дијагностицираните пациенти, ненавремено добивање на терапија, некомплетна терапија за сите пациенти со ретки болести како и набавка на лекови без сертификати за квалитет, потекло и транспорт. Сето ова има значително негативно влијание врз здравјето на пациентите со ретки болести“, велат од Националната алијанса.Друго барање е да гарантираат дека дијагнозите кои се вклучени за третман преку Програмата за ретки болести нема да бидат тргнати од истата, а доколку тоа се случи веднаш да се обезбеди третман за овие лица преку останати програми или преку Фондот за здравствено осигурување. „Програмата за ретки болести има ограничување за опфат на дијагнозите на оние кои бројат до 20 пациенти, меѓутоа доколку не се обезбедат мерки за навремена терапија, пациентите со дијагнози кои со тек на времето ќе ја надминат оваа бројка ќе останат без соодветна терапија“, додаваат од здружениетоЗа лицата за кои не може да им се постави дијагноза во Македонија, да се обезбеди дијагностика во странство и да се обезбедат сите медицински материјали за соодветна дијагностика и следење на болестите. „Иако во Програмата за ретки болести има предвидено средства за дијагноза, истите не се реализираат и многу пациенти чекаат со месеци пред да им биде поставена дијагнозата, воедно многу јавни здравствени установи се соочуваат со проблем од недостиг на реагенси и останати материјали за дијагностика и следење на болестите“, забележуваат од организацијата.Ретките ракови не можат да обезбедат терапија ниту преку Програмата за ретки болести, ниту преку Програмата за партиципација за користење на здравствена заштита, како болни од малигни болести, ниту пак преку Фондот за здравствено осигурување, бидејќи ретките ракови не се регистрираат во Регистарот како ретки болести.„Да се усвои посебна регулатива за обезбедување на ортопедски помагала за лица со ретки болести. На пациентите со ретки болести не им се рефундираат средствата за набавените потребни суплементи и дополнителни ортопедски помагала кои ги нема во Македонија и ги набавуваат од странство. Ограничувањето на правото да побараат ортопедско помагало само еднаш годишно, негативно се одразува особено на здравјето на децата со ретки болести кои поради растот и развојот имаат потреба повеќе пати во текот на годината да го набават истото ортопедско помагало.Да се усвои законска регулатива за посебна категоризација на лицата со ретки болести во Министерството за труд и социјална политика. Со посебната категоризација би се обезбедиле сите потребни социјални услуги за лицата со ретки болести според препораките на Европската Унија“. препорачуваат од Оранизацијата.Тие бараат во Комисијата за ретки болести и релевантните институции да бидат вклучени претставници на пациенти со што би се зголемила транспрентноста на работење на самите комисии, а пациентите би учествувале во донесување на одлуки./крај/мф
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
СДС да не го злоупотребува случајот со новороденчето за дневнополитички поени, бара ВМРО-ДПМНЕ
СДС да престанат да се однесуваат како хиени и чим дознаат за нечија смрт, да им се јавува павловиот рефлекс, и да се радуваат над нечија тажна судбина како што е случајот со новороденчето на Универзитетска Клиника за Гинекологија и Акушерство, велат од ВМРО-ДПМНЕ.
„Она што е јасно како бел ден е дека сите неопходни протоколи се преземени и сите надлежни институции се известени. И доколку се утврди било каква човечка грешка истите ќе бидат отстранети и ќе има одговорност за причинителите за несреќата. Ниту ќе биде сокриен некој, ниту овој случај ќе биде заташкан како многу претходно кога Филипче беше министер за здравство. Тоа е важната разлика помеѓу оваа и претходната влада. Не е во ничиј интерес да се сокрие било што. Наместо сочувство до семејството, СДС прави политика од смртта на новороденчето. Тоа е за секаква осуда“, велат од партијата.
Македонија
ЗНМ и ССНМ: Каква било резолуција не смее да влијае на новинарската слобода на изразување
Здружението на новинарите на Македонија (ЗНМ) и Самостојниот синдикат на новинарите и медиумските работници (ССНМ) укажуваат на одредени формулации во резолуцијата за миграцијата поднесена од партиите што се дел од владината коалиција до Собранието, кои се однесуваат на јавниот говор и медиумското известување. Притоа истакнуваат дека не навлегуваат во политичката, безбедносната или стратешката суштина на резолуцијата, ниту во дебатата за мигрантските политики.
„Неколку формулации во резолуцијата, кои се однесуваат на јавниот говор, дезинформациите и наводното нарушување на јавниот ред и мир, во ваква општа и недоволно прецизна форма може да бидат проблематични од аспект на слободата на медиумите и правото на информирање“, велат од таму.
Во соопштението се наведува дека особено загрижува фактот што во резолуцијата се прави директна врска меѓу дезинформации, ширење паника и примена на одредби од Кривичниот законик и други закони, без јасно и недвосмислено разграничување меѓу политичка пропаганда, јавно мислење и професионално новинарско известување. Ваквите формулации, велат од ЗНМ и ССНМ, оставаат простор за широко толкување и потенцијална злоупотреба, што може да има обесхрабрувачки ефект врз медиумите и новинарите.
„ЗНМ и ССНМ потсетуваат дека во демократско општество улогата на медиумите е критички да ги преиспитуваат изјавите и политиките на сите носители на власт, вклучително и преку поставување прашања, анализа и пренесување информации од јавен интерес, дури и кога тие информации се непријатни или контроверзни за власта. Таквото известување не смее да се изедначува со дезинформации, манипулации, лажни сценарија или закана за јавниот ред и мир доколку е засновано на професионални и етички новинарски стандарди.
Доколку постојат сомнежи за неетичко или непрофесионално известување, ЗНМ и ССНМ потсетуваат дека во државата веќе постојат воспоставени механизми за саморегулација, како што се Советот за етика во медиумите и Советот на честа, кои се единствениот соодветен пат за постапување во вакви случаи наместо решенија преку општи политички акти со потенцијално ограничувачки ефект кон слободата на изразувањето.
Апелираме институциите, при донесување резолуции, декларации или други акти, особено внимателно да ги формулираат деловите што се однесуваат на медиумите и јавниот говор со цел да не се создаде впечаток на притисок, цензура или закана за слободата на изразување, која е загарантирана со Уставот и со Европската конвенција за човекови права.
Слободните, професионални и независни медиуми и заштитата на правата на новинарите се клучен столб на демократското општество и на јавниот интерес“, се наведува во соопштението.
Македонија
Сиљановска-Давкова ги прими акредитивите на новоименуваниот амбасадор на Алжир, Абделмаџид Наaмун
Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова денеска ги прими акредитивните писма на новоименуваниот амбасадор на Народна Демократска Република Алжир, со седиште во Букурешт, Абделмаџид Наaмун.
Неговото именување, како што рече претседателката, е уште една потврда за добрите македонско-алжирски односи, втемелени на заемно разбирање и почит.
За неа, посветениот и професионален ангажман на амбасадорот Наамун ќе придонесе кон продлабочување на пријателските и партнерски односи на билатерален и мултилатерален план.
Истакнувајќи дека обете држави имаат богата историја и вредно културно наследство, Сиљановска-Давкова очекува интензивирање на соработката во културата, образованието и туризмот, како и во рамките на ООН и другите меѓународни организации.
На церемонијата, новоименуваниот амбасадор Абделмаџид Наaмун ја истакна својата желба да гради нови мостови на пријателство и меѓусебно разбирање.
Двајцата изразија загриженост за геополитичките предизвици со коишто се соочени сите држави и народи, без оглед на географската положба и големина. Тие ја потенцираа потребата од мултилатерализам како соодветен одговор и механизам за решавање на проблемите.
Сиљановска-Давкова и амбасадорот Наамун се согласија дека донесувањето правна рамка за регулирање на меѓусебните односи, како и размената на посети на највисоко ниво ќе ја поттикат соработката.
Соговорниците имаа усогласен став и во однос на потребата од реформи во Обединетите нации, како и за неопходноста од назначување на жена на највисоката позиција – генерален секретар.

