Нозете ми се пресекоа кога слушнав дека лекот го нема ниту во клиничката аптека, раскажува мајката на Мирослав, кој боледува од хемофилија А

ХЕМОФИЛИЈАТА НЕ ГИ ЧЕКА НАБАВКИТЕ

Нозете ми се пресекоа кога слушнав дека лекот го нема ниту во клиничката аптека, раскажува мајката на Мирослав, кој боледува од хемофилија А

Седумнаесетгодишниот Мирослав Рајчевски од Скопје боледува од хемофилија А – болест поради која крвта не може да коагулира. Тој е единствениот пациент во земјата што мора да го прима лекот Фактор 7, бидејќи добил реакција на Фактор 8, лек што го примаат другите лица со хемофилија.

Лекот што му е неопходен на Мирослав не се набавува во редовна процедура, туку инцидентно, само во интервентни случаи и со вонредни напори.

– Најстрашно беше пред две години. Мирослав се повреди во училиште возејќи статичен велосипед. Три дена потоа имаше болки, а крвната слика многу се влоши. Докторот со ехо-преглед дијагностицираше крвавење во стомакот. Син ми итно, во рок од неколку часа, мораше да прими Фактор 7, лек што го нема во редовна набавка. Бев очајна, не знаев на која врата попрво да затропам. Животот на мојот син висеше на конец. Ако во рок од неколку часа не го примеше лекот, тој можеше да почине – низ солзи раскажува неговата мајка, Лиле Рајчевска.

Лекарите од Клиниката за детски болести и помогнале да го најде излезот од бирократските и тендерски лавиринти.

– Нозете ми се пресекоа кога слушнав дека лекот го нема ниту во клиничката аптека. Тогаш д-р Зоре Антевска потпиша и го зеде лекот на реверс од магацин и 48 часа не излезе од клиниката додека син ми го примаше лекот Фактор 7. Над него бдееја и д-р Софијанка Гламочанин и д-р Стојанка Костовска. Во пресрет ми излегоа и надлежните од Фондот за здравство, кои веднаш ја одобрија набавката. Знам дека лекот е многу скап и дека неговата набавка некој мора да ја одобри – еден грам чини 1.200 евра, а син ми досега прими ампули што чинат повеќе од 500.000 евра. Не смеам ниту да помислам што ќе се случеше ако се чекаше на тендер, на роковите за жалби и друго – вели мајката на Мирослав. Таа и нејзиниот син се свесни дека лекот е многу скап.

Пред две недели Мирослав го повредил мускулот во стомакот и морал да прими 40 ампули. Три недели седи дома, додека целосно не закрепне. Тој болеста ја наследил од својот дедо по мајка. Жените во чие семејство има болни од хемофилија можат да ја пренесат оваа болест, но не заболуваат. Исклучок има кога сопругот има хемофилија, а сопругата е преносител на оваа болест. Кога таа брачна двојка би добила женско дете, тоа би можело да се разболи од хемофилија.

Битката што сега ја води Лиле Рајчевска е лекот да почне редовно да се набавува и да го има на клиниката.

– На ниту еден родител не сакам да му се случи ниту еден дел од пеколот што јас го преживеав. Морничаво е кога знаеш дека само тој лек може да ви го спаси детето, а за тој да се набави законски, треба да поминат недели. Исплашена сум и јас како мајка, но и докторите што го лекуваат. Во случајов, само на мојот син му е неопходен овој лек. Законските процедури за набавките не смеат да бидат причина за страдање и на помалку болен пациент, а во ниеден случај не смеат да го доведат во прашање животот на едно дете.

Ревизорите имале забелешки до Фондот за здравство дека бил набавен скап лек без тендер! Во ситуација кога минути решаваат за животот на детето, надлежните треба да се запрашаат колку процедурата може скапо да ги чини пациентите – вели мајката.