Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Ѓорѓиевски: Скопје конечно добива Луна Парк
Градоначалникот на Град Скопје, Орце Ѓорѓиевски, денес ја најави долгоочекуваната реализација на проектот за новиот Луна Парк, значајна инвестиција што по децении неизвесност конечно ќе го донесе модерниот семеен парк за забава што го заслужува Скопје, информираат од Град Скопје.
Со започнувањето на јавната набавка за проектирање и монтажа, градот, додаваат од таму, влегува во нова фаза на урбана трансформација која ќе понуди современи атракции, целосна пристапност и нови содржини за сите генерации.
„По долги години оддолговлекувања и лажни ветувања, денес започнува јавната набавка за проектирање и монтажа на новиот Луна парк.
По децении изминати во кои генерации деца беа лишени од местото што им припаѓа, место за игра, радост и незаборавни моменти, конечно започнуваме со реализација на проект што ќе ја означи новата ера на семејна забава во нашиот град.
Пред нас е изградба на ултра модерен Луна парк, еден од најдобрите во регионот, изграден според највисоки европски стандарди.
Ќе создадеме простор исполнет со ролеркостери, водени атракции, интерактивни игри, зони со виртуелна реалност и целосно ново ниво на урбана забава. Посебно внимание посветуваме на пристапноста.
Луна паркот ќе биде комплетно прилагоден и за лицата со попреченост, со најсовремени системи за безбедност, видео надзор и прва помош“.
Ккако што најавува скопскиот градоначалник на просторот од 84.000 квадратни метри ќе никне место каде семејствата ќе поминуваат квалитетно време заедно, каде ќе има зони за одмор, улична уметност, локации за културни настани и театар со затворена сцена.
„Панорамско тркало, пиратски брод, подморница, среќна лулашка и уште многу други реквизити ќе создадат уникатна атмосфера која ќе го збогати туристичкиот имиџ на Скопје.
Почитувани скопјани, како што ветив – најдоброто доаѓа!
Скопјани конечно добиваат Луна парк што ќе биде симбол на нов почеток, на едно модерно, гордо и достоинствено Скопје“.
Македонија
Законот за правична и соодветна застапеност доби позитивна оценка од Венецијанската комисија, соопшти Фетаи
Законот за правична и соодветна застапеност доби позитивна оценка од Венецијанската комисија, со што се потврдува дека е во целосна согласност со европските стандарди и демократските вредности, информираат од кабинетот на заменик-претседателот на Владата за добро владеење, Арбен Фетаи, во врска со Законот за соодветна и правична застапеност.
Со овој закон, додаваат во соопштението, ќе се обезбеди квалитетна рамнотежа меѓу системот на заслуги и почитувањето на професионалните стандарди, од една страна, и принципот на правична застапеност на граѓаните кои припаѓаат на сите заедници, од друга страна.
„Законот овозможува правична вклученост во вработувањето во органите на државната власт и другите јавни институции на сите нивоа, без да се наруши квалитетот и професионализмот.
Изјаснувањето на етничката припадност е целосно доброволно и не предизвикува никакви негативни последици врз остварувањето на правата на граѓаните, во согласност со меѓународните стандарди за човекови права и недискриминација. Паралелно со доброволното изјаснување за етничката припадност, законот предвидува и материјални докази од личните карти и други официјални јавни документи, со цел да се спречат можните злоупотреби на само идентификацијата“.
Со ова законско решение, како што појаснуваат од кабинетото на Фетаи се зајакнува институционалниот интегритет, инклузивноста и довербата на граѓаните во системот, преку планирано и деполитизирано управување и примена на европските стандарди за добро владеење.
Делегацијата беше предводена од заменик-претседателот на Владата задолжен за добро владеење, Арбен Фетаи, придружуван од професорите по уставно право Тања Каракамишева Јовановска и Јетон Шасивари.
Македонија
Резолуција во Собрание за забрана на прифаќање мигранти – опозицијата ги повика ВМРО-ДПМНЕ и Мицкоски да ја поддржат
Опозицијата се обединува против, како што беше наведено, тајните договори на Владата предводена од ДПМНЕ за прифаќање мигранти, соопшти претседателот на СДСМ, Венко Филипче, на денешната прес-конференција.
Филипче информираше дека на неговата покана се одѕвале претставници на сите партии од опозициската коалиција, со кои разговарале за, како што оцени, сериозноста на состојбата поврзана со договор за мигранти со Велика Британија. Според него, сите учесници се согласиле дека ваквиот модел претставува голема опасност за државата.
„Гледаме дека првите мигранти веќе пристигнуваат во Косово и во Албанија. Огромна е опасноста Македонија да биде вовлечена во ваков процес“, изјави Филипче, додавајќи дека опозицијата дала поддршка на предлог-резолуцијата за прекинување на процесот за примање мигранти.
Тој нагласи дека резолуцијата не е партиска, туку државничка и граѓанска иницијатива, која треба јасно да гарантира дека во Северна Македонија нема да се прифаќаат мигранти како резултат на тајни договори, разговори или условени кредити. Филипче ги повика ВМРО-ДПМНЕ и премиерот Христијан Мицкоски јавно да се изјаснат и заеднички да ја потпишат и изгласаат резолуцијата во Собранието.
На крајот, тој најави дека политичко-општествената акција ќе продолжи и ќе се проширува со претставници на граѓанскиот сектор, младите, синдикатите и студентите, со цел, како што рече, одбрана на државата, демократијата и безбедноста на граѓаните.

