Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
ССНМ бара зголемување на минималната плата и се приклучува на протестот на работниците
Самостојниот синдикат на новинари и медиумски работници ги поддржува актуелните барања на дел од поголемите синдикатите и ќе се вклучи на протестот закажан за утре, 28 јануари.
„Оваа одлука беше донесена на состанок на Извршниот одбор со која истовремено ССНМ ги повикува своите членови да дадат полна поддршка на барањата за зголемување на минималната, но и сите плати на работниците во земјава. ССНМ смета дека приклучување на протестот на кој повикува Сојузот на синдикати и е закажан за среда од 17 часот е достоинствено демонстрирање на потребите на работниците“, смета синдикатот.
Од таму велат дека аргументите за оваа одлука се повеќе од видливи особено во медиумската индустрија која во последните години доживува континуиран пад на висината на приходите на ангажираните медиумски работници, како и на условите за работа што, во продолжение се рефлектира, и врз целокупните општествени процеси во Македонија.
Според анкетата на ССНМ и Институтот РЕСИС објавена во 2024 година, повеќе од половина од членовите на медиумската заедница заработуваат помалку од просечната месечна плата во земјава, а последните податоци говорат и дека голема е бројката (безмалку една третина) на новинари, камермани, креативни дизајнери, монтажери и останати кои од работодавачите се „држат“ на минималната плата. Со оглед на тоа дека голем дел од вработените во медиумскиот сектор се директно поврзани со оваа категорија, ССНМ бара итно зголемување на минималната плата.
„Како најголема еснафска медиумска организација во Македонија, ССНМ смета дека оваа позиција на ниско ниво на минималната плата е недозволиво, дека законски предвиденото зголемување на истата е недоволно и дека со подигнување на сумата, голем дел од нејзините членови ќе дојдат до повисоки примања и делумно ќе го анулираат инфлацискиот шок што се случува во земјава“, велат од ССНМ.
Македонија
Стоилковиќ со честитка за Свети Сава, националниот празник на Србите во Македонија
Потпретседателот на Владата и министер за односи меѓу заедниците, Иван Стоилковиќ, го честита Свети Сава, националниот празник на Србите во Македонија.
„Во име на Министерството за односи меѓу заедниците и во мое лично име, дозволете ми да упатам искрени честитки до сите припадници на српската заедница кои живеат во земјава, а по повод одбележувањето на Свети Сава, националниот празник на Србите во РС Македонија.
Ликот и делото на свети Сава се вградени во темелите на духовноста, образованието и човекољубието и претставуваат универзални вредности што со векови ги поврзуваат народите на Балканот, придонесувајќи за заемно почитување, разбирање и соживот.
Токму врз тие вредности, РС Македонија останува цврсто посветена на унапредувањето и заштитата на правата, идентитетот и културното изразување на сите заедници, како и на јакнењето на меѓусебната доверба, дијалогот и заедничките европски вредности.
Во тој свечен дух, Ви посакувам празникот да го одбележите во мир, здравје и достоинство, водејќи се од вредностите што ги промовираше свети Сава, според кои човекот се вреднува по своите дела и придонес кон заедницата.
Честит 27 јануари, Свети Сава, националниот празник на Србите во РС Македонија!“, пишува во честитката.
Македонија
Реконструкцијата на спортската сала Расадник е при крај, следниот месец треба да се пушти во употреба, најави Мицкоски
Премиерот, Христијан Мицкоски денеска одговарајќи на новинарско прашање во однос на тоа што се случува со спортската сала во Расадник, до каде е реконструкцијата, бидејќи долго време беше запуштена, изјави:
„Да благодарам, мислам дека е при крај. Мислам дека веќе следниот месец или месецот потоа најдоцна, треба и таа да се пушти во употреба, исто како што и салата во склоп на универзитетскиот кампус на Универзитетот „Свети Кирил и Методиј“. Кажа и министерката колку сѐ сали се прават. Знам дека уште три во Скопје имаме, имаме во Крушево и така натаму, сега да не навлегуваме во детали. Зборуваме за десетици нови објекти кои што се прават. Дали е тоа доволно, не е. Запуштено било долго време ништо не се правело. Дали треба уште? Да треба, и ќе правиме уште вакви проекти, бидејќи реков, најмладите, децата ни се најважни и тие ни се приоритет како Влада.“

