Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Минималната плата под прагот на сиромаштија, секое трето дете живее во беда, велат од Левица
Податоците на Државниот завод за статистика за сиромаштијата во Македонија за 2024 година не се изненадување туку потврда на длабоката структурна криза на македонскиот економски модел. Стапка на сиромаштија од 21,9 проценти, со речиси 30 проценти сиромашни деца и алармантни 45,8 проценти сиромашни самохрани родители не е резултат на „надворешни шокови“ туку на долгогодишна политика што систематски го потценува трудот и ја префрла цената на економските „реформи“ врз најранливите, велат од партијата Левица.
„Фактот дека 7,9 проценти од вработените живеат под прагот на сиромаштија е директен доказ за неуспехот на неолибералната догма дека пазарот сам ќе обезбеди достоинствен живот. Ова е класичен пример на експлоатација на трудот, економија во која се работи а не се живее. Минималната плата одамна престана да биде алатка за социјална заштита и се претвори во инструмент за одржување на евтина работна сила во корист на крупниот капитал.
Особено загрижувачка е состојбата кај семејствата со повеќе деца каде што повеќе од половина живеат во сиромаштија (54,8%). Тоа говори дека државата практично ги казнува домаќинствата што репродуцираат работна сила додека истовремено субвенционира профити и даночни олеснувања. Социјалната држава е сведена на статистичка категорија а не на реална економска политика.
Дебатата за минимална плата од 500 евра навистина е надмината. Ако прагот на сиромаштија за четиричлено семејство е над 31.000 денари месечно, тогаш е економски и морално неодбранливо минималецот да биде под ниво што овозможува елементарна репродукција на работната сила и достоинствен живот. Аргументот дека „економијата не може да издржи“ повисока минимална плата е политички избор а не економски факт. Истата таа економија без проблем издржува масовни субвенции за странски инвеститори, даночна регресија и толеранција кон сивата економија.
Левица предупредува дека решението не е козметичко покачување на платите, туку системска промена: силна прогресивна даночна политика, јакнење на колективното договарање и активна социјална држава што ќе ги штити децата, самохраните родители и пензионерите. Без таков пресврт, Македонија ќе продолжи да биде земја на евтин труд, сиромашни работници и изгубена иднина“, се наведува во соопштението на партијата Левица.
Македонија
(Фото) Викенд исполнет со празнична магија на „Патека на радоста“ во општина Илинден
Плоштадот во населеното место Марино за време на викендот беше центар на празнична магија, радост и заедништво, каде голем број граѓани од сите возрасти уживаа во новогодишната магија на „Патека на радоста“, во организација на општествено одговорни компании и под покровителство на Илинден, извести Општината.

„Настанот изобилуваше со богата и разновидна програма, наменета за сите возрасти, но со посебен акцент на најмладите жители: детски анимации, музички и сценски настапи, театарски претстави, како и кловновски и магионичарски изведби, кои создадоа ведра атмосфера и донесоа бројни насмевки кај посетители. Голем интерес и радост кај децата предизвика и пристигнувањето на Дедо Мраз, кое дополнително придонесе во будење на празничниот дух“, велат од општина Илинден.

„Вечерните часови беа исполнети со музички настапи на познати и млади македонски изведувачи и ди-џеи, како Јанг Дади, Таско и Пајак, кои создадоа одлична атмосфера. Празничната декорација, внимателно осмислената програма и позитивната енергија ја направија „Патека на радоста“ место за веселба, дружба и празнично сплотување.

Преку ваквите настани, Општина Илинден ја демонстрира својата континуирана посветеност на иницијативи што ја зближуваат заедницата и го збогатуваат културно-забавниот живот, притоа давајќи поддршка на општествено одговорни компании кои со своето ангажирање значајно придонесуваат за развојот на локалната заедница“, соопшти општина Илинден.

Македонија
Усвоени измените и дополнувањата на Законот за електронски комуникации, Андоновски: Обезбедуваме јасни правила, поголема правна сигурност и целосно усогласување со европското право
Собранието на Република Македонија ги усвои измените и дополнувањата на Законот за електронски комуникации, со што се прави дополнителен исчекор во спроведувањето на Реформската агенда и во целосното усогласување на националната регулаторна рамка со правото на Европската Унија во областа на електронските комуникации.
Европската Унија, преку визијата за „Дигиталната декада 2030“, постави цели за целосно дигитално поврзано општество, вклучително гигабитна инфраструктура и 5G покриеност за сите населени места. За земјите во процес на пристапување, меѓу кои и Македонија, ова бара континуирано регулаторно усогласување и создавање услови за значајни инвестиции во мрежи со многу висок капацитет.
Со овие измени се врши допрецизирање на одредби од Законот, согласно укажувањата и коментарите добиени во процесот на усогласување, со цел да се надминат идентификуваните „хармонизациски празнини“ и да се обезбеди постабилна, попредвидлива и европски компатибилна рамка за развој на секторот, извести Министерството за дигитална трансформација.
Измените и дополнувањата овозможуваат: побрза и поефикасна изградба на дигитална инфраструктура, преку рационализирање и дигитализација на административните постапки поврзани со распоредување мрежи; услови за поголеми инвестиции во широкопојасни мрежи, оптичка инфраструктура, 5G и нови технологии; поголема конкуренција на пазарот и поквалитетни услуги за граѓаните и компаниите; мерки што го поттикнуваат споделувањето на постојната физичка инфраструктура, координацијата на градежни работи и намалување на трошоците при изградба на мрежи;
подобрување на заштитата на корисниците и современи регулаторни практики во согласност со европските директиви и регулативи.
Ова е предуслов за понатамошен развој на е-услуги, зајакнување на дигиталната економија и рамномерен регионален развој, преку еднакви можности за квалитетна поврзаност во сите региони.
„Електронските комуникации се темелот на современата дигитална држава. Со овие измени обезбедуваме јасни правила, поголема правна сигурност и целосно усогласување со европското право. Тоа значи побрза изградба на инфраструктура, поголеми инвестиции во широкопојасни мрежи и 5G, повеќе конкуренција и подобри услуги за граѓаните и стопанството. Дигиталната инфраструктура не треба да биде предмет на дневна политика, туку заедничка обврска кон иднината на Македонија“, порача министерот за дигитална трансформација, Стефан Андоновски.
Министерството за дигитална трансформација ќе продолжи со реформите во секторот, во тесна координација со надлежните институции и засегнатите страни, со цел Македонија да гради стабилен, конкурентен и современ дигитален екосистем согласно европските стандарди, се додава во соопштението.

