Контакт

Македонија

(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“

Објавено пред

Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.

dobivaj vesti na viber

До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.

Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.

За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.

Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.

„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.

Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.

„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.

Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.

Македонија

Филипче: Единствениот булинг на македонскиот народ му го прават ВМРО-ОКГ и Мицкоски

Објавено пред

Претседателот на СДСМ, Венко Филипче, реагираше на изјавите на премиерот Христијан Мицкоски.

dobivaj vesti na viber

„Наместо да ги спроведе реформите што Европа ги бара две години, Мицкоски нуди само изолација и анти-ЕУ кампања. Преку 70% од граѓаните сакаат ЕУ – а тој зборува за „булинг“ и „прва и втора лига“. Тоа не е булинг, тоа е последица од неисполнување на обврските: правда, слобода на медиуми, борба против корупција. ВМРО секојдневно создава конфликти со соседите а на критиките од Брисел одговара со напади врз ЕУ. Затоа нема напредок, затоа 5 тони дрога излегуваат преку македонската граница неказнето, затоа судството и обвинителството се под контрола, а медиумите се задушени преку моделот на Орбан. Европа ни даде јасна шанса до 2027, заедно со регионот! Црна Гора и Албанија напредуваат. Ние? Само ако престанеме со оваа политика на изолација што намерно ја турка Мицкоски. Мицкоски ВМРО не сакаат ЕУ – сакаат да крадат на тендери без надзор. Тоа не е европска вредност. Тоа е криминална вредност. Единствениот булинг на македонскиот народ му го прават ВМРО-ОКГ и Мицкоски“ стои во реацијата на претседателот Филипче.

Мицкоски на денешната конференција на Паневропската унија во Македонија на тема „Европската иднина на Западен Балкан: Политичка интеграција, регионална соработка и економска отпорност во време на глобални предизвици“ рече дека „Македонија е жртва на класичен булинг на земји членки коишто од внатре го уценуваат интегрирањето во рамките на Европската Унија и тоа не се цени според тоа каков напредок имаме, туку се цени според тоа дали ќе го смениме Уставот, знамето, банкнотите.“

Прикажи повеќе...

Македонија

(Видео) Не гледам потреба за одржување на предвремени парламентарни избори, вели премиерот Мицкоски

Објавено пред

Премиерот Христијан Мицкоски не гледа потреба за одржување на предвремени парламентарни избори. Тој нагласи дека во разговорите со меѓународната заедница и со граѓаните како главен приоритет се посочуваат реформите и нивната реализација.

dobivaj vesti na viber

„Тоа е она што е главен фокус и приоритет на оваа Влада. Реформи и испорака. Се разбира дека ВМРО-ДПМНЕ како најголема политичка партија во државата мора да се однесува одговорно кон граѓаните, иако после локалните избори и оној апсолутен триумф, политички гледано нас ни одговара да има предвремени парламентарни избори, но и покрај сето тоа нашиот приоритет и фокус е испорака и реформи за подобар живот и стандард на граѓаните“, истакна Мицкоски.

Прикажи повеќе...

Македонија

(Видео) Манасиевски: Партиските притисоци предводени од СДС и ДУИ разрешувале судии за еден ден, морало се да оди по насока на Заев

Објавено пред

Партиските притисоци предводени од СДС и ДУИ разрешувале судии за еден ден, кажа денеска на прес-конференција, Валентин Манасиевски, член на ЦК на ВМРО-ДПМНЕ.

dobivaj vesti na viber

„Ристо Катевеновски, поранешен судија на Врховниот суд тврди дека бил разрешен поради тоа што не дал позитивно мислење за судски случај по барање на тогашните власти СДС и ДУИ. На судско рочиште судијата Катевеновски истакнал дека нема да даде позитивно мислење во случајот поврзан со поранешната министерка за внатрешни работи, Гордана Јанкуловска, и дека ќе биде потребно да се разговара со неговите колеги за понатамошно дејствие. Но, по само еден ден од оваа дадена изјава на Катевеновски, кој вели дека била дадена зад затворени врати, Судскиот совет свикал итна седница на која тој бил разрешен. Сведоштвото на Катевеновски води кон тогашните власти, а како што вели тој – неговото разрешување дошло од СДС и ДУИ, или во превод од Зоран Заев и Али Ахмети“, рече Манасиевски.

Тој истакна дека „правдата и вистината која Заев ја ветуваше кога дојде на власт се покажа како селективна“.

„Но, она што е клучно е тоа дека повторно добиваме сведоштва за притисокот на СДС и ДУИ, кон правосудните органи. Она кое ние го говориме во јавноста со години, сега веќе и се потврдува. Тие биле оние кои одлучувале кој ќе се апси, а кој ќе се апстрахира од одреден случај. СДС и ДУИ си ја партизираа државата и нејзините институции. ВМРО-ДПМНЕ тоа повеќе нема да го дозволи повеќе. Потребна е одговорност!“, заклучи Манасиевски.

Прикажи повеќе...

Најново

Економија2 часа

(Фото+видео) Николоски: Со одлична динамика се гради автопатот Гостивар – Букојчани

Задоволство е да се гледа прогрес и да се гледааат добри резултати во изградбата на автопатот Гостивар – Букојчани. Имаме...

Македонија2 часа

Филипче: Единствениот булинг на македонскиот народ му го прават ВМРО-ОКГ и Мицкоски

Претседателот на СДСМ, Венко Филипче, реагираше на изјавите на премиерот Христијан Мицкоски. „Наместо да ги спроведе реформите што Европа ги...

Македонија2 часа

(Видео) Не гледам потреба за одржување на предвремени парламентарни избори, вели премиерот Мицкоски

Премиерот Христијан Мицкоски не гледа потреба за одржување на предвремени парламентарни избори. Тој нагласи дека во разговорите со меѓународната заедница...

Македонија3 часа

(Видео) Манасиевски: Партиските притисоци предводени од СДС и ДУИ разрешувале судии за еден ден, морало се да оди по насока на Заев

Партиските притисоци предводени од СДС и ДУИ разрешувале судии за еден ден, кажа денеска на прес-конференција, Валентин Манасиевски, член на...

Македонија3 часа

(Видео) Мицкоски: Македонија е жртва на класичен булинг на земји членки кои од внатре го уценуваат интегрирањето во ЕУ

Европската интеграција на нашата земја, можеби е единствен случај во Европа чијашто интеграција во рамките на самата Европска Унија не...

Свет5 часа

(Фото+видео) Украински напад врз руска фабрика за ракети – 11 лица повредени

Единаесет лица се повредени во напад со беспилотно летало врз фабрика за производство на ракети во Удмуртија, Русија. Три од...

Свет5 часа

Макрон ја поздрави пресудата на Врховниот суд против царините на Трамп

Францускиот претседател, Емануел Макрон, ја поздрави одлуката на американскиот Врховен суд да ги поништи царините што претседателот на САД, Доналд...

Регион17 часа

(Видео) Насилни протести во Албанија: Фрлени молотови коктели врз зградата на владата

Во Албанија се одржа нов антивладин протест, кој беше обележан со тензии и судири со полицијата, пренесува Анадолија. Опозицискиот протест...

Македонија18 часа

Сиљановска-Давкова: Европа не може да биде целосно безбедна се додека Западен Балкан е надвор од Европската Унија

Без поцврста и поодлучна ЕУ, Балканот останува простор каде што надворешните сили ќе продолжат да ја тестираат својата моќ, порача...

Свет19 часа

Плановите за напад на Иран влегуваат во последна фаза: поамбициозни се отколку што се сметаше претходно

Американските воени планови за операции во Иран се во завршна фаза, со опции кои вклучуваат таргетирање поединци или дури и...

Свет21 час

Пристигна првата реакција на ЕУ за укинувањето на царините на Трамп

Европската Унија повика на стабилност во трансатлантските трговски односи откако Врховниот суд на Соединетите Американски Држави пресуди со 6-3 гласови...

Топ22 часа

Од Дубаи екстрадирано лице барано со потерница од македонската полиција, прва екстрадиција од Обединетите Арапски Емирати во нашата земја

Денеска од Дубаи во нашата земја беше екстрадиран 33-годишниот Флорим Лимани, кој беше баран со меѓународна потерница за издржување затворска...

Топ22 часа

Кривична против поранешна директорка на Клиничка болница Битола за злоупотреба на службената положба и овластување

СВР Битола, до Основното јавно обвинителство Битола, поднесе кривична пријава против Е.И.(53) од Битола поради постоење основи на сомнение за...

Македонија23 часа

Се заканувал со напад со „калашников“, иснпириран бил од настан од САД: дваесетгодишник од Мала Речица под истрага за тероризам

Јавен обвинител од ОЈО ГОКК донесе наредба за спроведување на истражна постапка против дваесет годишен жител на Мала Речица за...

Македонија1 ден

Од Струмица и Скопје, преку Свети Николе: под истрага шест лица за транспортот на осум тони марихиуана што заврши во Србија

Обвинителсството донесе Наредба за спроведување истражна постапка против шест лица за неовластено изработување и пуштање во промет на наркотична дрога,...

Македонија1 ден

(Видео) Поскапувањата во јануари и февруари го „изедоа“ владиното покачување на минималната плата, ССМ пресмета 969 денари поскапа кошничка за февруари

Сојузот на синдикати на Македонија (ССМ) за месец февруари пресмета зголемување на вредноста на минималната потрошувачка кошничка за 969 денари,...

Македонија1 ден

Искусните лекари ќе можат да работат до 70 години и да земаат пензија каде што има дефицит, предност за вработување ќе имаат најдобрите дипломци – подготвени законските измени

Министерството за здравство подготви повеќе значајни измени и дополнувања на Законот за здравствената заштита, кои неделава се објавени на Единствениот...

Топ1 ден

Истрага за свирепо убиство во Челопек: Млад маж убил старица што живеела сама, се проверува и поврзаноста со слични злосторства

Јавен обвинител од Основното јавно обвинителство Куманово донесе Наредба за спроведување истражна постапка против едно лице за кое постои основано...

Македонија1 ден

(Фото) Германија донира техничка опрема и возила од 600.000 евра на МВР

Министерот за внатрешни работи, Панче Тошковски, денеска во кругот на Министерството за внатрешни работи присуствуваше на церемонија на примопредавање на...

Свет1 ден

Украински генерал: Можеме да се бориме уште со години

Олександр Пивненко, командант на Националната гарда на Украина, изјави дека Украина е способна да води војна уште неколку години и...