Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Сончево и релативно топло со мала до умерена облачност
Сончево и релативно топло со мала до умерена облачност. Во утринските часови наместа ќе има зголемена облачност која во текот на денот ќе се намали. Ќе дува слаб ветер од северен правец. Минималната температура ќе биде во интервал од -2 до 3, а максималната ќе достигне од 12 до 17 степени.
Во Скопје, претпладне во делови од котлината ќе има услови за појава на слаба магла. Во текот на денот времето ќе биде сончево со мала до умерена облачност и претежно тивко. Минималната температура ќе се спушти до 1, а максималната ќе достигне до 14 степени.
Времето во наредниот период
Продолжува период на стабилно и релативно топло време. Во текот на ноќите и во утринските часови ќе има појава на магла на одредени места и зголемена облачност која во текот на денот ќе се намалува.
Македонија
Сообраќајот на граничниот премин Евзони (ГП Богородица) се одвива нормално
Сообраќајот на ГП Евзони (ГП Богородица) се одвива нормално, извести АМСМ.
Сообраќајот на државните патишта се одвива непречено, по суви коловози.
Интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е умерен. На граничните премини од македонска страна, нема подолги задржувања за влез и излез од државата.
АМСМ препорачува прилагодена брзина на движење, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и внимателно управување со возилата, особено на патиштата низ котлините, речните долини и клисурите, каде има можност од појава на одрони. Ова посебно се однесува за делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани – Делчево.
Македонија
Сиљановска-Давкова: Голем број документи, а сè повеќе кршења на човековите права
По повод Меѓународниот ден на човековите права, претседателката Гордана Сиљановска-Давкова се обрати на Свечената седница на Правниот факултет „Јустинијан Први“ во Скопје.
Таа укажа дека 10 декември е симбол на современата култура на човекови права, без чие почитување нема правна држава, ниту демократија.
За неа, парадоксален е расчекорот меѓу огромниот број правни документи и институции, од една страна, и алармантниот пораст на конфликти, бегалци и нови форми на прекршување на правата како дигитално надгледување и алгоритамска дискриминација до климатски неправди што директно го засегаат правото на живот, здравје и достоинство, од друга.
Според неа, климатската криза и современите војни ја разголуваат ранливоста и неефикасноста на меѓународниот правен систем и поредок.
Таа истакна дека Меѓународниот ден на човековите права не треба да биде само ден за комеморација, туку момент на соочување со тешките прашања како:
‒ Дали нашите институции гарантираат правичност, еднаквост и достоинство или само ги опишуваат и набројуваат?
‒ Дали нашето судство има сила да каже „не“ кога политиката вели „да“?
‒ Дали медиумите имаат простор да истражуваат корупција без страв?
‒ Дали ранливите групи се видливи во нашите политики?
„Човековите права се секогаш резултат на постојана и секојдневна борба, на институционална храброст и на граѓанска свест и совест. Секоја генерација мора одново да ги освојува, брани и толкува низ призма на современите предизвици“, заклучи таа.
На Свечената седница се обратија и проф. д-р Сашо Георгиевски, декан на Правниот факултет и Олег Солдатов, раководител на програмската канцеларија на Советот на Европа во Скопје.

