Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Мицкоски се огради од народот, сега на камерите во Скопје може да види колку е паднат стандардот на граѓаните, велат од СДСМ
„За само 12 часа од поставувањето на камерите од системот во Скопје се покажало дека има над 1.000 возила кои биле нерегистрирани. Тоа покажува колку е паднат стандардот на граѓаните со Мицкоски и ДПМНЕ. Народот нема пари ниту за регистрација на автомобилите“, велат од СДСМ.
„И тоа зборуваме за паднат стандард во Скопје, во главниот град, колку е само полоша состојбата во помалите градови и населени места?
Економијата паѓа а народот едвај преживува.
Добро е што власта ги постави камерите, сега од неговиот кабинет во зградата на Владата Мицкоски, зад вратената ограда, ќе може да ја види катастрофалната состојба во Македонија.
Мицкоски се огради од народот па сега ќе може да гледа на камери.
Додека власта се гоштева со папаја и манго, се вози со бизнис класи, додека врти милионски тендери за испумпување на партите на граѓаните -народот нема пари ниту за регистрација на возилата.
Тоа „економски тигар“ им го донесе на граѓаните и им го постави како „стандард“.
СДСМ ја тргна оградата пред владата одма после рушењето на режимот на Груевски, просторот и вратата во Владата беше отворена за граѓаните, затоа што им припаѓа на граѓаните.
Ама ученикот на Груевски ја врати оградата и тоа е показател колку се исти. Ова е иста банда. Работата сè уште не е завршена“, соопшти СДСМ.
Македонија
Трето судење за „Пулс“: нов обид за воведни зборови на одбраната
Судењето за дискотеката „Пулс“, во која загинаа 63 лица и речиси 200 беа повредени, продолжува денеска со трето рочиште. Се очекуваат воведните зборови од одбраната, кои требаше да почнат минатата недела, но бранителите на обвинетите побараа интегрираниот обвинителен акт, покрај тоа што судот им го испратил ним како бранители, и официјално да им го испрати и на обвинетите оти, како што рече Петре Шилегов, адвокат на еден од обвиннетите, не е работа на бранителите да бидат судски доставувачи.
Судијката Диана Груевска-Илиевска ги одложи воведните зборови за следно судење и остави рок од шест дена за судска достава на интегрираните обвиненија и до обвинетите.
Откога не почна со воведни зборови, на рочиштето од минатата недела судијката Груевска-Илиевска побара оштетените да се изјаснат за отштетни побарувања. Но, и оваа постапка не можеше до крај да биде завршена бидејќи немаше адреси од сите оштетени, па уште на рочиштето од минатата недела побара нова листа со имејлови од сите оштетени и најави дека во истиот рок од шест дена, во кој треба да се достават интегрираните обвиненија и на обвинетите, ќе се доставуваат и известувања до сите оштетени дека треба да се појават на судење за да се изјаснат за отштетни побарувања.
Иако судијката Груевска-Илиевска најави динамика од две судења неделно, поради недостигот од адреси од оштетените и поради неиспратените интегрирани обвиненија до обвинетите, мораше едното судење да го одложи и затоа судењето продолжува денеска.
За трагедијата во „Пулс“ обвинети се 35 физички и три правни лица. Судењето почна на 19 ноември со воведни зборови од одбраната.
Македонија
Дел од Карпош денеска без струја
Регионалниот центар за управување со кризи на Град Скопје, по добиеното известување од ЕВН Македонија АД, информира дека: поради технички зафати во електродистрибутивната мрежа, денеска, без електрична енергија ќе останат:
· од 11:00 до 15:00 часот, корисниците на ул. Хелсинки од бр. 22 до бр. 36, општина Карпош.

