Контакт

Македонија

(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“

Објавено пред

Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.

dobivaj vesti na viber

До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.

Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.

За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.

Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.

„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.

Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.

„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.

Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.

Македонија

Променливо облачно време со температура од 11 до 18 степени

Објавено пред

Времето денеска е биде променливо облачно и релативно топло, велат од Управата за хидрометеорологија (УХМР). Претпладне ќе има слаб локален дожд, а по одделни котлини ќе има појава на слаба магла. Кон крајот на денот и во текот на ноќта, првин во западните делови ќе има врнежи од дожд.

dobivaj vesti na viber

На повисоките планини во северозападните делови врнежите ќе преминуваат во снег. Ќе дува слаб до умерен, а во западните делови наместа повремено засилен ветер од западен правец. Максималната температура ќе биде во интервал од 11 до 18 степени.

Прикажи повеќе...

Македонија

Независниот полициски синдикат утре организира протестен марш во Битола: За закани за тепање и убивање полицајци се оди во притвор

Објавено пред

Независниот полициски синдикат (НСП) утре во Битола организира марш за еднакво спроведување на законите кон сите сторители на кривични дела, без селективен пристап по заканите за тепање и убивање полицајци. Маршот ќе почне во 11 часот со јавен собир пред Основното јавно обвинителство Битола од каде ќе се маршира кон хотел „Епинал“, а ќе заврши на плоштадот „Магнолија“.

dobivaj vesti na viber

„Како одговорен синдикат ќе организираме мирен марш со цел да се актуелизира и јавно да се побара доследно и еднакво спроведување на законите кон сите сторители на кривични дела, без исклучоци и без селективен пристап. Повод за маршот се последните јавни изјави и настани во Битола, во кој поединци се закануваа дека ќе тепаат и убиваат полицајци доколку се обидат да ги спроведат законите, кои повторно ја отворија темата за двојните аршини во постапувањето на институциите кога се работи за полицајци и останати граѓани и создадоа чувство на неправда. Целта на маршот не е насочена против ниту една етничка, социјална или друга заедница, туку е јасен апел и крик за потребата од владеење на правото, каде што законот ќе важи подеднакво за сите, без разлика дали се работи за полицајци, граѓани или институции“, најавија од НСП.

Барањата кои е се упатат од маршот се: еднаков третман пред законот за сите извршители на кривични дела, а не само на полицајците, крај на селективната правда и притвор за сторителите, бидејќи за ваков сличен настан пред само 2 години кој се случи во Прилеп, кога лице се закануваше на обвинителка веднаш беше побарано и определено притвор, барање за итна промена на Законот за прекршоци против јавниот ред и мир и враќање на поранешната глоба која изнесување 1000 евра за омаловажување на државни органи и полициски службеници, наместо сегашните 50, односно 150 евра.

Целта на мирниот марш од НСП велат дека е и враќање на достоинството на полицијата.

Независниот синдикат на полицијата поднесе кривична пријава до Основното јавно обвинителство Битола против две лица поради упатени сериозни закани по животот на полициски службеници.  Двете лица јавно се извинија за заканите со објаснување дека се заканиле оти биле под стрес.

Прикажи повеќе...

Македонија

Магла ја намали видливоста до 60 метри на патниот правец Гевгелија – граничен премин Богородица

Објавено пред

Сообраќајот на државните патишта се одвива во зимски услови, по влажни коловози соопшти Авото-Мото Сојузот на Македонија (АМСМ), Намалена видливост поради појава на магла до 60 метри има на патниот правец Гевгелија – граничен премин Богородица, на планинскиот премин Стража до 100 метри  и кај Маврово до 100 м.

dobivaj vesti na viber

Интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е умерен. На граничните премини од македонска страна, нема подолги задржувања за влез и излез од државата.

АМСМ потстува дека е на сила законската обврска за зимска опрема во возила и препорачува прилагодена брзина на движење, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и внимателно управување со возилата, особено на патиштата низ котлините, речните долини и клисурите, каде има можност од појава на одрони. Ова посебно се однесува за делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани – Делчево.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија1 час

Независниот полициски синдикат утре организира протестен марш во Битола: За закани за тепање и убивање полицајци се оди во притвор

Независниот полициски синдикат (НСП) утре во Битола организира марш за еднакво спроведување на законите кон сите сторители на кривични дела,...

Македонија2 часа

Магла ја намали видливоста до 60 метри на патниот правец Гевгелија – граничен премин Богородица

Сообраќајот на државните патишта се одвива во зимски услови, по влажни коловози соопшти Авото-Мото Сојузот на Македонија (АМСМ), Намалена видливост...

Македонија14 часа

Најдоцна до јуни реконструкција на владиниот кабинет, Ковачки е нов генерален секретар на партијата, соопшти Мицкоски

Денес заседаваше Централниот комитет на ВМРО-ДПМНЕ, на кој беа донесени важни одлуки за понатамошното јакнење и модернизација на партијата, истакна...

Македонија21 час

Полицајци, наставничка и пожарникар земале пари од граѓани за да им средат побрзо да извадат лични документи

Двајца полицајци, наставничка и пожарникар се осомничени за примање поткуп и примање награда за противзаконито влијание односно за пари овозможувале граѓаните...

Македонија21 час

Воени возила и дронови во Охрид и Радожда, од утре обука на специјалците од војската на Белгија

Од 07 до 20 февруари 2026 година, на подрачјето на Охрид и струшкото село Радожда, ќе се реализираат активности за...

Македонија22 часа

Студентите што студираат во странство или се прогласени за најдобри, ќе имаат предност за вработување на државните универзитети

Со поддршка од над 60 професори, засегнати институции и установи, претставници на студентите, стручни лица и експерти, Министерството за образование...

Економија23 часа

Угостителите во Македонија за една година ги поскапеа цените за 3,4 проценти

Цените на угостителските услуги во јануари 2026 година се зголемени за 0,2 проценти во однос на претходниот месец. Во споредба...

Македонија1 ден

СДСМ: Нема одговор како 5 тони дрога поминале преку граница

Нема одговор како 5 тони дрога поминала преку граница – има вистина дека ВМРО го овозможи бизнисот со канабис, велат...

Македонија1 ден

„Да се забрани производство на марихуана за наводни медицински цели“, бара Демократскиот сојуз

Демократскиот сојуз бара Парламентот на Македонија по скратена постапка да донесе измена на законите со кои ќе се забрани производство...

Свет1 ден

Лавров: Москва е во таен контакт со некои европски лидери, тие бараат разговорите да останат тајни

Министерот за надворешни работи на Русија, Сергеј Лавров, изјави дека Москва е во таен контакт со некои европски лидери и...

Македонија1 ден

Поднесена кривична пријава против две лица од Битола кои се закануваа дека ќе убиваат полицајци на протестот за возачките дозволи

Независниот полициски синдикат поднесе кривична пријава против две лица од Битола кои се закануваа дека ќе убиваат луѓе на протестот...

Свет1 ден

Објавени пораки меѓу поранешниот норвешки премиер и Епстин, започната е истрага

Поранешниот норвешки премиер Торбјорн Јагланд е под полициска истрага поради сомнение за сериозна корупција поврзана со неговите врски со покојниот...

Свет1 ден

Трамп ја претстави TrumpRx: Нова платформа за поевтина набавка на лекови во САД

Американскиот претседател Доналд Трамп во четврток ја претстави TrumpRx.gov, нова онлајн платформа што ќе им овозможи на американските потрошувачи да...

Регион1 ден

Турција ќе приватизира два клучни моста во Истанбул

Турција ја ангажираше консултантската фирма Ernst & Young LLP да ја води приватизацијата на два клучни моста во Истанбул и...

Свет1 ден

Аргентина бара од САД да го екстрадира Мадуро

Аргентински судија во среда побара од Соединетите Американски Држави да го екстрадираат поранешниот венецуелски претседател Николас Мадуро, кој беше заробен...

Европа1 ден

„Старлинк“ е блокиран за Русите, Украина: Бројот на напади веднаш се намали

Руските сили го намалија бројот на напади на фронтот откако Украина и SpaceX постигнаа договор за блокирање на нерегистрираните сателитски...

Свет1 ден

(Видео) Нов американски напад врз брод за дрога, двајца убиени

Американската војска соопшти дека во четвртокот нападнала друг брод во источниот Тихи Океан, за кој тврди дека превезувал дрога, при...

Економија2 дена

Владата предложи покачување на платите за администрацијата до 40 отсто, со почетно зголемување од 8 проценти од април

Премиерот Христијан Мицкоски, изјави дека денешната средба со Синдикатот на УПОЗ била конструктивна и дека на маса е предлог за...

Македонија2 дена

Воведување ред во државата, реализација на реформската агенда: Мицкоски порача дека годинава нема да има избори

„Ќе имаме можност да отпочнеме еден циклус на средби, односно брифинзи со претставници на земјите членки на Европската Унија, кои...

Македонија2 дена

(Видео) Филипче: СДСМ има решение за 600 евра плата, помалку луксуз – поголеми плати за работниците

Стандардот на работниците практично е срозен изминатите две години. Соочени сме со ситуација во којашто владата на ВМРО и ЗНАМ...