Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Меѓународните односи, реформите и борбата против корупција во фокусот на разговорите меѓу Сиљановска-Давкова и Варнс
Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова ја прими Никол Варнс, вршителка на должноста шеф на мисијата во Амбасадата на САД.
Таа изрази подготвеност за понатамошна соработката со истата динамика и посветеност како со претходната амбасадорка.
Разговорот започна со осврт на меѓународните односи, состојбите во НАТО, ЕУ и регионот.
Потоа соговорничките се фокусираа на македонските работи: реформските процеси во судството, дигитализацијата, борбата против корупцијата и организираниот криминал и реализацијата на инфраструктурните проекти.
За нив, инклузивниот модел на одлучување и меритократијата во сите сфери на општествениот живот, а особено во образовниот систем и во регрутирањето на државната и јавна администрација на највисоко ниво се клучни не само за нашата евроинтеграција, туку и за просперитетот на државата.
Во време на безбедносни предизвици и ризици, за обете, американско-македонското стратешко партнерство, како и сојузништвото во НАТО се важни за стабилноста.
Амбасадорката ја потврди американската подготвеност за унапредување на пријателските односи, поздравувајќи ја неодамна усогласената заедничка изјава за рамката за идниот Договор за реципрочна, фер и балансирана трговија, како значаен чекор во зајакнувањето на економската соработка.
Сиљановска-Давкова и Варнс очекуваат со Акцискиот план да се конкретизираат низа проекти во интерес на граѓаните.
Македонија
Укината забраната за сообраќај на камиони на патот Гостивар-Стража-Кичево
Од 17:20 часот укината е забраната за ТМВ на патниот правец Гостивар-Стража и обратно.
Сообраќајот на државните патишта се одвива во зимски услови, по влажни коловози. Врнежи од снег има на Пониква и на патниот правец Штип-Неготино кај с.Лесковица, кој во моментов не претставува пречка за одвивање на сообракајот, јави АМСМ.
Македонија
Повредата на данскиот скијач не се случила на патека под наша надлежност, велат од Ски центарот „Попова Шапка“
Повредата на скијачот од Данска не се случила на официјална патека администрирана од „Попова Шапка“, бидејќи ски-лифтот „Церипашина“ не бил во функција поради силните ветрови и неповолни временски услови, информираат од Ски Центарот.
Се додава дека скијачот бил гостин на приватен оператор кој работи надвор од патеките управувани од овој центар.
„Ски центарот сноси одговорност исклучиво за патеките и просторот што се под наша официјална администрација и управување, а не и за зоните каде што оперираат трети страни надвор од овие патеки“, се наведува во соопштението на Ски Центарот Попова Шапка..
И покрај тоа, веднаш по добивањето на информацијата за повредата, спасувачката единица излегла на терен за да обезбеди помош и да асистира при транспортот и третманот на повредениот.
Од Центарот посочуваат дека безбедноста на посетителите останува врвен приоритет и му се заблагодаруваат на спасувачкиот тим за брзата и професионална реакција.
„Макфакс“ претходно објави дека 24-годишниот скијач од Данска бил пронајден на Попова Шапка, а според информациите од полицијата тој бил повреден од снежна лавина и со повреди пренесен во болница во Скопје.
Капиштец повеќе од шест часа без вода, дефект кај Цветен пазар ја поплавува улицата Народен фронт
Жителите на делови од скопски Капиштец повеќе од шест часа останаа без вода за пиење. Кај Цветен пазар вечерва е...
Четворица кандидати во трката за државен јавен обвинител добија позитивно мислење
Обвинителките Анита Тополова-Исајловска, Ленче Ристоска и Лидија Раичевиќ и судијата Ненад Савески добија позитивно мислење од Советот за јавни обвинители....
Генерален штрајк во март ако до крајот на февруари не се зголеми минималната плата, ССМ најави блокади и во другите градови
Со тројца повеќе работници од вообичаено, 24 наместо досегашните 21, Сојузот на синдикати на македонија (ССМ) денес ја блокираше Владата,...
Авионот е користен согласно прописите, за секој лет постојат документи, велат од Владата
Јавно и недвосмислено укажуваме дека владиниот авион е користен исклучиво во согласност со прописите и актите за негово користење, согласно...
Скијач од Данска повреден во снежна лавина на Попова Шапка
Скијач од Данска е пронајден на Попова Шапка, а според информациите од полицијата тој бил повреден од снежна лавина и...
Автомобил удри во четиригодишно дете во Скопје, со тешки повреди е пренесено во болница
Четиригодишно дете со тешки повреди е пренесено во болница откако во него удрил автомобил. Според информациите на МВР, вчера околу...
(Видео) Левица: Жителите на Струга 10 дена се оставени без чиста вода за пиење
Жителите на Струга 10 дена се оставени без чиста вода за пиење поради сериозната еколошка хаварија со изворот на вода...
(Видео) Кузеска: За еден час пред Владата ќе започне протест за поголеми плати, нека се симне Мицкоски, нека ги погледне работниците кои едвај може да си ги прехранат семејствата
„Со владин авион и парите од граѓаните премиерот бил на Јадранско море. На одмор. Ова е срамна слика за една...
Од јули директни летови од скопскиот аеродром до атрактивните дестинации Алгеро и Палермо во Италија
Меѓународниот Аеродром Скопје, управуван од ТАВ Македонија, подружница на ТАВ Аеродроми и членка на Групацијата АДП ја проширува својата мрежа...
„Сѐ е исто како во времето на Груевски, затоа и постојано одат со владиниот авион во Будимпешта по нови задачи и насоки“, велат од СДСМ
„55 дена нема одговор од Обвинителството за криминалните тендери, молчи и Државната комисија за спречување на корупција. Нема одговори за...
Денеска посебен режим на сообраќај во Скопје
Денеска со почеток од 11:00 часот од страна на Сојузот на синдикати на Македонија ќе биде одржан протест пред Владата...
ВМРО-ДПМНЕ: Очекуваме Јавното обвинителство темелно и целосно да го расветли случајот со модуларната болница во Тетово
„Сведоштвата на поранешната обвинителка Лејла Кадриу отвораат сериозни прашања за причините и одговорноста за трагичниот настан во модуларната болница во...
Холандски министер: Не треба да го кажувам ова, но американските Ф-35 можат да се хакираат
Холандскиот министер за одбрана, Гијс Туинман, ја изненади јавноста тврдејќи дека софтверската независност за борбениот авион Ф-35 е можна, сугерирајќи...
Чешкиот претседател: Наивно е да се очекува брз мир во Украина
Чешкиот претседател Петр Павел изјави дека би било наивно да се очекува брз мировен договор меѓу Украина, Европа, Соединетите Американски...
Хилари Клинтон: Трамп го прикрива објавувањето на досиејата на Епстин, Бил и јас ќе сведочиме
Хилари Клинтон ја обвини администрацијата на претседателот Доналд Трамп за „прикривање“ во ракувањето со документите поврзани со покојниот сексуален престапник...
(Видео) Голем украински напад врз Русија: Гори рафинерија, пет аеродроми затворени
Синоќа, украински беспилотни летала нападнаа неколку локации во Русија, вклучувајќи ја и рафинеријата за нафта Илски во Краснодарскиот крај, каде...
Британија сака да ги забрани социјалните медиуми за лица под 16 години
Велика Британија би можела да воведе забрана за социјални медиуми за деца под 16 години уште оваа година, следејќи го...
Нова рунда мировни преговори меѓу Украина и Русија; Кремљ: Главното прашање е територијата
Претставници на Украина и Русија ќе се сретнат во Женева денес и утре на нова рунда мировни преговори со посредство...
(Видео) Пукање на хокеарски натпревар за млади во САД: има мртви и ранети
Во пукање на младински хокеарски натпревар во Потакет, во американската држава Род Ајленд, синоќа беа убиени две лица, а тројца...
40-годишниот прилепчанец пронајден починат: трагично заврши потрагата по Виктор Илиоски
Семејството и пријателите преку социјалните мрежи се збогуваат од Виктор Илиоски од Прилеп, кој последен пат бил виден во саботата...
