Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Ледени зрна на одделни патни правци: ЦУК апелира на зголемена внимателност поради заледување на патиштата
Центарот за управување со кризи известува дека денес, во попладневните часови, на одделни патни правци е евидентирана појава на врнежи од ледени зрна, кои предизвикуваат брзо и ненадејно заледување на коловозите, особено во повисоките и планинските предели.
Се апелира до сите учесници во сообраќајот да покажат зголемена внимателност, да ја прилагодат брзината според условите на патот, да одржуваат поголемо безбедно растојание и задолжително да користат соодветна зимска опрема.
Македонија
Градоначалникот на Битола им се придружи на младите бадникари во изработката на бадниковите ѕвезди
Пред дестина дена започнаа подготовките за годинашната Бадникова поворкa која ќе се одржи годинава и во Битола, како и во многу други градови и населени места во Македонија.
На младите бадникари-деца од различни возрасти во подготовката, односно изработката на бадниковите ѕвезди, вечерва им се приклучи и градоначалникот на Битола, Тони Коњановски.
Организаторите на поворката велат дека вредните детски раце неуморно и со љубов и верба во традицијата ги изработуваат овие ѕвезди, подготвувајќи се за Бадник.
На 6 јануари на големиот верски празник Бадник, собирно место ќе биде плоштадот „Магнолија“ од каде ќе се упатат кон Соборниот храм „Св. Великомаченик Димитриј“, а потоа и низ Широк Сокак до Офицерскиот дом каде ќе биде завршниот дел на поворката, велат од Општина Битола.
Организаторите упатуваат повик до сите оние кои што сакаат да бидат дел од Бадниковата поворка на големиот празник да им се приклучат.
Македонија
МВР со посебен план за безбедност и сообраќај во Маврово за зимската туристичка сезона, најави Тошковски
Министерот за внатрешни работи Панче Тошковски денеска оствари работна посета на Полициското одделение Маврово, Полициското одделение Ростуше и Полициската станица за граничен надзор Жировница, при што се запозна со тековните активности, условите за работа и конкретните предизвици со кои се соочуваат полициските службеници на терен.
„Во ПО Маврово ќе се изготви посебен план за претстојната зимска туристичка сезона, со цел овозможување подобар проток на сообраќајот, навремено управување со зголемениот број посетители и распоредување на соодветен број полициски службеници за одржување на јавниот ред и мир.“, потенцираше Тошковски.
При посетата на Полициското одделение Ростуше беше разгледана можноста за обука на полициски службеници за вршење увиди на сообраќајни незгоди, што ќе овозможи побрзо и поефикасно завршување на постапките на лице место. Оваа мерка ќе придонесе за намалување на времето на чекање, избегнување подолготрајни блокади на сообраќајниците и зголемување на функционалноста на системот, имајќи предвид дека досега овие увиди ги вршеа екипи од Гостивар.
Во Полициската станица за граничен надзор Жировница беше отворено и прашањето за можност дел од просторот во рамки на станицата да биде отстапен на општината, со цел обезбедување паркинг простор за жителите, како практично и рационално решение во интерес на локалната заедница.
Огнените прскалки на шишиња шампањ најверојатно го запалиле барот: повредените транспортирани во повеќе европски земји на лекување
Во пожарот што избувна во скијалиштето Crans-Montana загинале најмалку 40 лица, а повредени се вкупно 119 лица, од кои 113...
До 1 милион евра помош од државата ќе добијат компании за истражување и развој, а 4.400 евра годишно по лице ќе добиваат компаниите со нови вработувања
За да ја намали невработеноста за 20 %, колку што бара од нас Европската Унија, Владата од овој месец нуди...
МВР со детали за смртта на двегодишното дете: Пред полноќ со мајката гледале огномет, па забележала крв на главата
МВР објави детали за трагедијата на новогодишната ноќ, по што загина двегодишно дете во Скопје. Според информациите од полицијата, на...
Осомничен за убиството во Старата чаршија уапсен на Косово, почнува постапка за екстрадиција
Обвинителството донесе Наредба за спроведување истражна постапка против турски државјанин за кого постои основано сомнение дека е извршител на кривично...
Кочани по трагедијата во Швајцарија: „Со вас сме, не како набљудувачи, туку како родители што ја носат истата рана“
Родителите на загинатите во пожарот во дискотеката „Пулс“ во Кочани упатија јавно сочувство до семејствата на жртвите во пожарот во...
(Видео) Објавена снимка од почетокот на пожарот: таванот гори, едно момче се обидува да го изгаси
Видео кое прикажува обид за гаснење на пожарот што се прошири низ таванот на барот Le Constellation во Швајцарија се...
Почина двегодишно дете повредено на новогодишната ноќ, обвинителството нареди обдукција
Двегодишното дете кое беше тешко повредено за време на новогодишната ноќ, утринава почина на клиника во Скопје. Основното јавно обвинителство...
Поднесено обвинение за скопјанецот кој усмрти велосипедист на булеварот „Гоце Делчев“
Јавен обвинител од Основното јавно обвинителство Скопје поднесе Обвинителен акт против 37-годишен скопјанец за – Тешки дела против безбедноста на...
Поднесено обвинение за злоупотреби и измами со набавките во РЕК Битола, обвинети се директори и раководители
По спроведена истражна постапка, Основното јавно обвинителство Битола поднесе обвинение против осум физички и едно правно лице за злоупотреби поврзани...
Родители на исчезнат тинејџер: „Нарачаа шише шампањ со прскалка, минута или две подоцна се случи апокалипсата“
Родителите на 16-годишен тинејџер кој исчезна по смртоносниот пожар во барот во швајцарскиот скијачки центар Кранс-Монтана се надеваат дека нивниот...
Мамдани положи заклетва на Куранот и стана првиот муслиман градоначалник на Њујорк
Демократот Зохран Мамдани вчера официјално ја презеде функцијата градоначалник на Њујорк, ветувајќи за време на јавната церемонија на положување заклетва...
(Вознемирувачко видео) Луѓе бегаат во паника од пожарот во Швајцарија
Снимка што кружи на социјалните мрежи покажува луѓе како бегаат во паника од барот во ски-центарот во Швајцарија во кој...
Министерството за здравство ги разгледува можностите и капацитетите за поддршка на Швајцарија за згрижување на повредените од трагичниот пожар
Министерството за здравство ги разгледува можностите и расположливите капацитети за да ѝ обезбеди соодветна поддршка на Швајцарија во делот на...
Понудена помош за справување со трагичната несреќа: телефонски разговор на Муцунски со швајцарскиот амбасадор Зомер
Министерството за надворешни работи и надворешна трговија информира дека, по трагичната несреќа во бар во швајцарскиот скијачки центар Кран-Монтана, по...
(Видео) Мицкоски: И во април 2026 ќе има линеарно зголемување на пензиите, со тоа се намалува сиромаштијата кај оваа група граѓани
Во текот на денешната работна посета на општина Кавадарци, премиерот Христијан Мицкоски одговарајќи на новинарските прашања се осврна на зголемувањето...
МВР со детали за убиството во Старата скопска чаршија: загина маж од Турција
Денеска во 01:11 часот во СВР Скопје било пријавено дека пред угостителски објект во Стара скопска чаршија“ бил нарушен јавниот...
Двегодишно дете во животно загрижувачка состојба, Тошковски потврди дека случајот е под истрага
Новогодишната ноќ низ целата држава поминала мирно, а за стабилна безбедносна состојба на терен имало засилено полициско присуство, информираше денеска...
(Видео) „Пиротехника поставена на шишиња со пијалоци го запалија таванот, а потоа се појави паника“: сведоци ги опишаа деталите од трагедијата на новогодишната ноќ во Швајцарија
Сведоците на трагедијата во барот „Le Konstelasion“ во Кран-Монтана тврдат дека пожарот, во кој загинаа повеќе од десетина луѓе, а...
Зеленски: Мировниот договор е 90 проценти завршен, но клучните десет, одлучуваат сè
Украинскиот претседател Володимир Зеленски во своето новогодишно обраќање до нацијата изјави дека Украина сака крај на војната, но не по...
Нов живот, нова надеж, малата Евгенија е првото родено бебе во Скопје, објави Ѓорѓиевски
Малата Евгенија е првото родено бебе во Скопје, објави на социјалните мрежи градоначалникот на Скопје, Орце Ѓорѓиевски по посетата на...
