Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Законот за високо образование нема да биде повлечен, јавнaта расправа продолжува
Министерката за образование и наука Весна Јаневска на пленарна седница изјави дека нема да го повлече нацрт-законот за високо образование.
Таа посочи дека во моментов се одржуваат јавни расправи на сите универзитети и дека нацрт-текстот е објавен на Единствениот национален електронски регистар на прописи (ЕНЕР), каде што сите засегнати страни можат да достават коментари.
На прашање од пратеничката од СДСМ, Бисера Костадиновска-Стојчевска, која изнесе забелешки, Јаневска одговори дека законот е „за добробит на сите“ и дека реакциите не можат да се генерализираат.
Според министерката, предлог-законот е усогласен со европски и светски стандарди и предвидува подобрување на студентските права, двегодишен мандат за универзитетските тела, можности за ангажман на демонстратори и вработување на студенти на проекти, како и поддршка за најдобрите студенти.
Јаневска нагласи дека членот 13 се однесува на заштита на автономијата на универзитетите и дека во изработката на текстот учествувале над 60 професори.
Македонија
Гаши во Стејт департментот: Верската хармонија во земјава како модел за општеството
Претседателот на Собранието, Африм Гаши, оствари средба со Мајкл Дозлер, раководител на Одделот за европски и евроазиски прашања во Канцеларијата за меѓународни верски слободи, како и со други претставници во Стејт департментот на САД.
За време на средбата, претседателот Гаши нагласи дека нашата земја ужива верска хармонија, која треба да служи како модел за унапредување на другите општествени односи. Беше дискутирано за важноста на толеранцијата и негувањето на верските вредности, а воедно и зачувувањето на секуларниот карактер на државата.
Дозлер изрази благодарност за моделот на хармонија што постои во земјата и нагласи понатамошна поддршка за иницијативите што промовираат мир и соработка.
Меѓу другото, беа дискутирани и искуствата и средбите одржани за време на последната посета на претседателот во Вашингтон (февруари 2026 година), каде што Гаши изрази благодарност за меѓудржавната соработка и партнерство.
Македонија
Гоце Наумовски стана нов уставен судија
Собранието со 63 гласа „за“, седум „против“ и без воздржани го избра професорот Гоце Наумовски за нов уставен судија, по што тој даде свечена изјава дека функцијата ќе ја извршува совесно, одговорно и во согласност со Уставот и законите.
Наумовски е редовен професор по римско право на Правниот факултет „Јустинијан Први“ при Универзитетот „Свети Кирил и Методиј“ – Скопје.
Доаѓа на местото на судијката Јадранка Дабовиќ-Анастасовска, која во декември поднесе оставка од функцијата судија на Уставниот суд, поради здравствени и лични причини.

