Контакт

Македонија

(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“

Објавено пред

Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.

dobivaj vesti na viber

До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.

Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.

За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.

Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.

„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.

Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.

„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.

Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.

Македонија

Средношколките во Охрид ќе се едуцираат како да се заштитат од сајбер напади

Објавено пред

Камп за сајбер безбедност за средношколки се одржува во Охрид, како дел од проектот CybHER – Зајакнување на жените и девојките во сајбер безбедноста, кој го спроведува Британскиот совет во државите од Западен Балкан, со поддршка од Владата на Обединетото Кралство.

dobivaj vesti na viber

Пред учесниците на кампот денеска ќе се обрати државниот секретар во Министерството за образование и наука Елена Ивановска.

Прикажи повеќе...

Македонија

УЈП потсетува за пресметка до 31 март 2026

Објавено пред

УЈП потсетува дека крајниот рок за поднесување електронска пресметка за доход остварен во странство во 2025 година е 31 март 2026. Обврската се однесува на сите физички лица што примиле плата или друг вид доход од странство и важи без разлика дали данокот во странската држава е платен или не, а пресметката се поднесува преку системот е-Даночни услуги.

dobivaj vesti na viber

Клучната порака на Управата е практична: со пресметката мора да се достават и докази што ја потврдуваат висината, видот и периодот на доходот, како и евентуално платениот данок во странство. Тоа, во пракса, значи дека даночниот обврзник треба да може документарно да го „затвори кругот“ – од исплатата до даночниот третман. Дополнително, за примената на договорите за избегнување двојно оданочување, УЈП упатува дека постојат насоки и процедури што ја дефинираат документацијата и начинот на пресметка.

Зад административната формулација стои појасна порака: контролата не е „локална“ работа. УЈП наведува дека во 2025 година, во рамки на меѓународната соработка, поднела 203 барања до странски даночни органи за проверка на документација за граѓани што преку американски компании работеле во Авганистан и Ирак. Тоа е сигнал дека механизмите за размена на информации се активни и дека „ќе помине незабележано“ е сè послаб план.

Прикажи повеќе...

Македонија

Одрон на патот Кичево-Гостивар кај Колари

Објавено пред

На патниот правец Кичево – Гостивар поради голем одрон кај село Колари од 7 часот изутринава е воведен наизменичен сообраќај по една коловозна лента во должина од 30 метри, информира Диспечерско-информативниот центар на ЈП Македонијапат.

dobivaj vesti na viber

Поради одронот сообраќајот на патот Кичево – Гостивар од 5.40 часот беше во целосен прекин.

АМСМ информира дека од 05:45 часот на патниот правец село Лисец – Попова Шапка  воведена е забрана за сообраќај на тешки товарни возила и автобуси.

– Сообраќајот на државните патишта се одвива во зимски услови, по претежно влажни коловози. Интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е умерен. На граничните премини од македонска страна, нема подолги задржувања за влез и излез од државата – велат од АМСМ.

Препорачуваат прилагодена брзина на движење, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и внимателно управување со возилата, особено на патиштата низ котлините, речните долини и клисурите, каде има можност од појава на одрони. Ова посебно се однесува за делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани – Делчево.

Во сила е законската обврска за задолжително поседување на зимска опрема во возилата.

Прикажи повеќе...

Најново

Свет9 минути

Американците понудиле безбедносни гаранции за Украина, Зеленски не е задоволен

САД му понудија на Киев 15-годишни безбедносни гаранции, но Украина сака повеќе и смета на период од најмалку 30 години,...

Топ15 часа

Петнаесет возачи се лишени од слобода во еден ден поради возење без возачка дозвола

Петнаесет возачи се лишени од слобода вчера поради возење без возачка дозвола, со активна забрана за управување возило и под...

Македонија17 часа

Ја давел и ја претепал бремената партнерка, се спасила откако го убедила да ја носи на лекар, па побегнала додека стоеле на семафор

Основното јавно обвинителство Скопје поведе постапка против 52-годишен маж осомничен за кривично дело Телесна повреда според член 130 став 2...

Македонија18 часа

Градоначалникот Ќура ангажирал фирма што ќе утврди зошто е загадена водата во Струга

Градоначалникот на Струга, Менди Ќура, најави дека на 16 февруари приватна институција од Скопје ќе ги утврдува причините за загадувањето...

Македонија20 часа

Осомничениот за убиството за жената од Челопек е поврзан и со други кривични дела

Јавен обвинител од Основното јавно обвинителство Куманово изврши увид на лице место во селото Челопек, каде беше пронајдено безживотно тело...

Македонија22 часа

Убиство во Челопек, 78-годишна жена задушена со перница

Полицијата уапси дваесет и петгодишен жител на село Малотино од општина Старо Нагоричане, осомничен за убиство на седумдесет и осумгодишна...

Македонија1 ден

Љубов или вино: што навистина славиме на 14 февруари?

Секој 14 февруари, истата ситуација – некои го препознаваат само Свети Трифун, додека други го сметаат Свети Валентин, или Денот...

Македонија2 дена

Цвета Ристовска поднесе оставка од Антикорупциската комисија: „Никогаш немав намера да прикријам информација“

Членката на Државната комисија за спречување на корупцијата (ДКСК), Цвета Ристовска, поднесе неотповиклива оставка од функцијата, која ја доставила до...

Топ2 дена

Суспендирана полицајка од Кочани: се сомничи дека насилно внела колешка во возило и не ѝ дозволила да излезе

МВР поднесе кривична пријава против припадничка на полицијата од Кочани, поради сомнение за кривично дело „противправно лишување од слобода“, предвидено...

Македонија2 дена

Манасиевски: Обвинителката Кадриу сведочи дека Филипче немал ниту елаборат за струја за модуларната болница во Тетово

Членот на Централниот комитет на ВМРО-ДПМНЕ, Валентин Манасиевски, на денешната прес-конференција изјави дека, според сведоштвото на поранешната обвинителка Лејла Кадриу,...

Македонија2 дена

Мицкоски во Германија: Разговараме и привлекуваме реномирани светски компании кои веруваат во потенцијалот на нашата држава

Денеска во Минхен остварив работна средба со менаџментот на германскиот гигант Schwarz Group, под чија капа работат светски познатите брендови...

Македонија2 дена

(Фото) Инспекциска акција во Центар, нема да толерираме диви депонии и небезбедни напуштени објекти, порача Герасимовски

Инспекциските служби на општина Центар започнаа со расчистување на два напуштени објекти на улиците „Тетовска“ бр. 20 во Ново Маало...

Македонија2 дена

По информациите за енормно загадување на водата за пиење во Струга, обвинителството оформи предмет

Во врска со информациите за енормно загадување на водата за пиење и за основни животни потреби на подрачјето на градот...

Регион2 дена

(Видео) Страшна сообраќајна несреќа во Сараево: 23-годишник загина кога го удри трамвај на станица

Окружното обвинителство на Сараево денес ја продолжи истрагата за околностите околу тешката сообраќајна несреќа што се случи претходниот ден кога...

Македонија2 дена

„Филипче ја составил документацијата за модуларната болница во Тетово без елаборат за електрична енергија, кој ќе сноси одговорност за техничките пропусти поради кои загинаа 14 луѓе“, прашува ВМРО-ДПМНЕ

„Поранешниот министер за здравство Венко Филипче, бил директно инволвиран во процесот на изработка на техничката документација за модуларната болница во...

Македонија2 дена

Поголем пристап до американскиот пазар, Македонија и САД усогласија рамка за договор за реципрочна, фер и балансирана трговија, соопшти МНР

Република Северна Македонија и Соединетите Американски Држави усогласија Заедничка изјава и Рамка за договор за реципрочна, фер и балансирана трговија,...

Свет2 дена

Шефот на Пентагон им порача на членките на НАТО да ги зајакнат своите борбени капацитети

Високиот функционер на Пентагон, Елбриџ Колби, им порача на европските министри за одбрана во Брисел дека мора да ги зајакнат...

Свет2 дена

Рубио во пресрет на Минхенската конференција: Стариот свет повеќе не постои, време е да се стави крај на војната во Украина

Државниот секретар на САД, Марко Рубио, изјави дека Соединетите Американски Држави интензивно работат на завршување на конфликтот во Украина, нагласувајќи...

Европа2 дена

Откриена масовна измама со билети за Лувр: Запленети 130.000 евра

Париската полиција уапси десет лица осомничени за организирање масовна измама со билети во музејот Лувр. Меѓу уапсените наводно има вработени...

Свет2 дена

Трамп сè уште одбива да се извини за видеото на кое Обама и неговата сопруга се прикажани како мајмуни

Доналд Трамп продолжи да ги игнорира широко распространетите критики за расистичкото видео објавено на неговиот профил на социјалните мрежи минатата...