Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
(Видео) Новo рисче на Шара – тимот на Националниот парк слави со мекици
Националниот парк „Шар Планина“ соопшти дека на една од нивните трап-камери била забележана мајка рис со малечко, при што и двете животни се во одлична здравствена состојба. Со ова, бројот на документирани рисови на Шара се зголемува од една на три единки.
Од паркот потсетуваат дека по успехот минатата година, кога првпат бил снимен мажјак на локалитетот Лешница, денес со радост објавуваат дека и мајка со младенче е регистрирана на територијата на Општина Боговиње. Според соопштението, станува збор за историски момент и резултат на долгорочна, упорна и стручно спроведена работа на тимот. Колегата кој ја регистрирал снимката ја добил честа да го даде и името на мајката рис, која е именувана Сибел.
Во објавата се наведуваат и интересни факти за балканскиот рис, меѓу кои тоа дека е територијално животно што зазема голема територија – понекогаш и над 40 km², како и дека неговата исхрана се состои од срна, дива коза, зајак, еребица, ситни цицачи и други видови од шумскиот екосистем. Од паркот додаваат дека популациите на пленот на Шар Планина полека, но стабилно растат, а ловот е целосно забранет, што придонесува за заштита на видот.
Од Националниот парк истакнуваат дека снимката ја потврдува важноста од континуираниот мониторинг и вложувањето во заштита на биодиверзитетот, потсетувајќи дека балканскиот рис е критично загрозен вид.
Паркот соопшти и дека по повод овој момент, тимот денес слави со мекици.
Македонија
Средба Фетаи–Лоутон: Продлабочување на партнерството меѓу Северна Македонија и САД
Заменик-претседателот на Владата задолжен за добро владеење, Арбен Фетаи, оствари работна средба со Даниел Џ. Лоутон, заменик-помошник државен секретар во Бирото за европски и евроазиски прашања (EUR) при Стејт департментот на Соединетите Американски Држави.
На средбата се разговараше за стратешкото партнерство меѓу Северна Македонија и САД, како и за продлабочување на соработката во областите на владеењето на правото, институционалните реформи, борбата против корупцијата и зајакнувањето на практиките на добро владеење. Заменик-претседателот на Владата Фетаи ја потенцираше посветеноста на Владата за унапредување на демократските стандарди, зголемување на транспарентноста и отчетноста, како и спроведување реформи кои обезбедуваат правично и ефикасно функционирање на јавните институции.
Заменик-помошник државниот секретар Лоутон ја реафирмираше силната поддршка на САД за реформските процеси во земјата, потенцирајќи ја важноста од продолжување на стабилните политики што го поттикнуваат евроатлантското интегрирање, институционалната стабилност и демократскиот развој. Заменик-претседателот на Владата Фетаи и заменик-помошник државниот секретар Лоутон се согласија да продолжат со редовна комуникација и координација за прашања од заеднички интерес, со посебен акцент на зајакнување на доброто владеење и институционалниот интегритет.
Во рамки на посетата, заменик-претседателот на Владата Фетаи оствари работна средба и со Марк Тервакоски, Директор на Канцеларијата за Европа и Азија при Бирото за Меѓународни Наркотични Прашања и Спроведување на Законот.
Македонија
Средба на Гаши со шеикот Махир Муајкали
Претседателот на Собранието, Африм Гаши оствари средба со Имамот на Каба, шеикот д-р Махир Муајкали, кој за првпат е во четири дневна официјална посета на државата.
На средбата беше присутен и Реис ул Улема Шаќир еф. Фетаху, поглавар на Исламска верска заедница (ИВ).
„Во срдечната и конструктивна атмосфера, соговорниците се осврнаа на значењето на неговата посета, како и на важноста од меѓусебното почитување и разбирање. Притоа беше изразена искрена благодарност до државните власти на Кралството Саудиска Арабија за нивната досегашна поддршка и соработка. Во разговорот беше нагласено и значењето на зајакнувањето на врските и вредностите што ги споделуваат двете земји и народи, како и заедничката подготвеност за унапредување на институционалните односи и продлабочување на меѓусебната соработка“, соопшти Собранието.

