Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Потпишан Меморандум со највисоко рангираните универзитети во Македонија за соработка во рамки на проектот „Европска престолнина на културата – Скопје 2028“, објави Ѓорѓиевски
Градоначалникот на Град Скопје, заедно со највисоко рангираните универзитети во Македонија потпишаа Меморандум за соработка во рамки на проектот „Европска престолнина на културата – Скопје 2028“, со што академската заедница официјално се вклучува како активен и рамноправен партнер во овој значаен европски културен процес, информираат од Град Скопје.
Со Меморандумот се потврдува јасната европска ориентација на универзитетите и нивната улога како двигатели на знаење, креативност и иновации, како и нивната општествена одговорност во развојот на заедницата. Вклучувањето во „Скопје 2028“ отвора можности за интеграција на културата во наставните и истражувачките програми, поттикнување на студентската креативност и младинскиот ангажман, развој на интердисциплинарни и меѓународни партнерства и зголемување на академската видливост на европско ниво.
Академската заедница останува посветена на активна, професионална и визионерска улога во реализацијата на „Скопје 2028“, со цел зајакнување на европските вредности, продлабочување на интеркултурниот дијалог и создавање одржлива, солидарна и креативна иднина за Скопје и Македонија.
Македонија
Сиљановска-Давкова: „Извозот на мозоци“ остава длабоки лузни, најдобрите си заминуваат поради недостиг на правдата при вработувањето и напредувањето
Претседателката на државата, Гордана Сиљановска -Давкова денеска присуствуваше на презентацијата на проектот „Партнерства за вештини за одржливи и праведни модели на миграција“ (Skills4Justice), спроведен во рамките на програмата на ЕУ за истражување и иновации Хоризонт Европа (HORIZON Europe). Настанот се одржа на Економскиот факултет при УКИМ, како национален координатор на истиот.
Во своето воведно излагање, таа истакна дека одливот на младите високообразовани и компетитивни македонски кадри е една од најголемите закани за македонскиот општествен развој, со сериозни демографски, економски, политички, научни и културни последици.
Според неа, со сè помалубројна и послаба епистемолошка заедница (професори, истражувачи, новинари-аналитичари, културни дејци), тешко е да се креираат добри политики во различни области.
Најдобрите си заминуваат во потрага по подобар живот, но и заради недостиг на меритократија (потценето знаење, талент, вештина и креативност), како и отсуството на владеење на правото и правдата при вработувањето и напредувањето, смета таа.
За неа, напливот на високообразовни институции со сомнителен квалитет, како и партизацијата и непотизмот, продуцираат некритична и послушна ,,интелигенција”.
Таа истакна дека борбата со егзодусот на најдобрите треба да почне со реформи во основното и средно образование, преиспитување на високообразовната мрежа и заострени критериуми при избор и кариера.
На крајот, претседателката укажа на потребата од воведување дуално образование во сите степени, преиспитување на преоптоварената високообразовна мрежа, организирање заеднички студии и проекти со други универзитети, ангажирање на македонските умови од дијаспората со помош на вештачката интелигенција и дигитализација.
Македонија
СДСМ: Македонија сака во ЕУ а ВМРО изолација
Македонските граѓани во големо мнозинство, над 70% сакаат членство во ЕУ. Додека Мицкоски и ВМРО намерно ја туркаат земјата кон изолација, далеку од ЕУ, истакнуваат од СДСМ.
„Известувачот за Македонија, Томас Вајс денеска изјави дека мора да се исполнат реформи и условот со уставни измени за да продолжи европскиот пат на земјата, при презентирањето на нацрт-извештајот за 2025 година.
Евроамбасадороот Михалис Рокас вчера беше дециден дека нема членство во ЕУ без право на глас и без право на вето.
Со ова, приказните на Мицкоски се разобличени целосно.
Исто како и празната националистичка реторика која веќе не поминува“.
Граѓаните, додаваат од СДСМ, го гледаат Мицкоски седнат во авион како се лукзуора на нивна сметка, со скапи часовници од 60.000 евра, со тендери како томбола за бизнис.
Тоа, како што оценуваат, е личен финаниски патриотизам.
„Зборува за меко ткиво а не знае дека и мозокот е меко ткиво.
Мицкоски, граѓаните имаат мозок“.

