Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Во крводарителска акција во Велес собрани 99 крвни единици
Во акцијата за доброволно дарување на крв што по 7. пат ја организира Здружението „Велес бајкинг“ во соработка со Општинската организација на Црвен крст Велес денеска во Театарот во Велес, беа собрани 99 крвни единици што е рекорд за оваа веќе традиционална акција. Инаку лани беа собрани 68, а во 2023 година 76 крвни единици.
Орце Николов секретар на ООЦК Велес, оцени дека оваа е најуспешна акција досега. Воедно се заблагодари на Здружението „Велес бајкинг“ што ја иницираа и организира и сите велешки крводарители што се вклучија во неа, како и на медицинската екипа на Институтот за трансфузиона медицина од Скопје која ја реализира.
Во денешната акција 10 велешани за првпат даруваа од драгоцената течност. Меѓу крводарителите беше и д-р Кирил Лазов, актуелен директор на Државниот санитарен и здравствен инспекторат и специјалист по трансфузиона медицина кој денеска по 51. пат даруваше крв.
Македонија
Обвинение добија три лица кои му се заканувале на градоначалникот Митко Јанчев
Основното јавно обвинителство Кавадарци до надлежниот суд поднесе обвинени против три лица за кривично дело – Загрозување на сигурноста од член 144 од Кривичниот законик, додека првообвинетиот од нив се товари и за продолжено – Ширење расистички и ксенофобичен материјал по пат на компјутерски систем од член 394-г.
Тој подолг временски период на неговиот личен профил на Фејсбук пишувал објави со говор на омраза, навреди и повици за насилство и закани насочени кон оштетениот градоначалник на Кавадарци, Митко Јанчев, поттикнувајќи омраза врз основа на политичка припадност и општествен статус. Обвинетиот 32-годишник објавувал и фотографии од оштетениот и неговите малолетни деца, заканувајќи се и кон нив, а како потврда за сериозноста на заканите споделувал и видеа во кои самиот пукал со автоматска пушка и пиштол.
Од јули годинава започнал и преку телефонска апликација да се јавува кај градоначалникот, лично и преку пораки да се заканува по животот на оштетениот и неговото семејство.
Второобвинетиот, исто така телефонски, пренесувал дел од заканите и пораките во име на првиот обвинет. Третиот обвинет, пак, коментирал на Фејсбук објавите на првиот обвинет, заканувајќи се со убиство на оштетениот градоначалник.
За првообвинетиот, кој има двојно македонско и бугарско државјанство, јавниот обвинител процени дека постои реален ризик од бегство и опасност да го изврши делото со кое се заканува, па до судијата за претходна постапка од Основниот суд во Кавадарци поднесе и посебен предлог за определување мерка притвор.
Македонија
Сиљановска Давкова учествуваше на Дипломатскиот хуманитарен базар
Претседателката Гордана Сиљановска Давкова денеска учествуваше на Дипломатскиот хуманитарен базар, кој под покровителство на амбасадорот на Република Австрија, Мартин Памер се одржа во Скопје по повод Светскиот ден на детето. На настанот на претседателката и беше врачена благодарницата за нејзиниот придонес.
-Годинава, во раскошот на меѓународната разноликост, Дипломатскиот добротворен базар повторно беше место каде што солидарноста ги поврзува културите. Уживав во културното шаренило: во масичките преполни со уметнички предмети по коишто се препознаваат државите, во уникатните производи, во вкусната храна, но најмногу, во насмеаните детски лица, веселите луѓе и убавата музика. Благодарницата за мојот скромен придонес, од „Добредојде“ и Амбасадата на Австрија, ме потсети дека суштината на хуманоста најсилно се изразува кога е упатена кон децата. Импресивно е кога празничната магија добива длабока човечка димензија!, објави претседателката на Фејсбук.

Дипломатски хуманитарен базар, кој привлече голем број посетители, имаше за цел собирање средства за подобрување на хигиенските услови во две основни училишта, за сите ученици, вклучително и децата со попреченост.

На настанот беше посочено дека иницијативата е од исклучителна важност за заедницата и дека дипломатската заедница заеднички придонесува кон создавање на подобри и подостојни услови за развој на децата.

Голем број амбасади имаа свои штандови, каде што посетителите можеа да ги пробаат традиционалните јадења од различни земји, како и да купат автентични подароци, ракотворби, приврзоци и други уникатни предмети. Меѓу учесниците беа амбасадите на Австрија, Германија, Италија, Шпанија, Турција, Јапонија, Кина, како и Делегацијата на Европската Унија и Институтот „Конфучие“.

