Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
30 домови во скопската општина Сарај се под вода по обилните дождови
Повеќе од 30 домови во скопската општина Сарај се поплавени, теренските екипи интензивно интервенираат
Градоначалникот Мухамед Елмази објави дека во кризниот штаб се ангажирани Дирекцијата за заштита и спасување, Центарот за управување со кризи, противпожарните единици од Тетово, Противпожарната бригада на Градот Скопје, екипи од Општина Ѓорче Петров, НПК Сарај, како и полициската единица Сарај.
„Искрено им се заблагодаруваме на сите институции и тимови за нивниот професионален, посветен и солиден ангажман во справувањето со оваа ситуација.
За време на состанокот беа дискутирани понатамошните чекори што треба да се преземат за целосно санирање на последиците, поддршка на погодените семејства и превентивни мерки за избегнување слични ситуации во иднина.
Надлежните институции и служби остануваат во целосна готовност и ќе продолжиме да ги информираме граѓаните за сите нови случувања“, објави Елмази.
Македонија
Во изминатите девет часа најмногу дожд во Гевгелија, Штип и Попова Шапка
Во изминатите девет часа, до 16 часот денеска најмногу дожд наврнал во Гевгелија – 23 литри на метар квадратен, потоа Штип – 16, Попова Шапка – 14 и Берово – 12 л/м2, информираат од Управата за хидрометеоролошки работи – Скопје.
По 10 л/м2 наврнале во Крива Паланка и Виница, 8 во Ѓуриште, 6 во Маврови Анови и Лазарополе, 5 во Крушево, 4 во Скопје-Зајчев Рид, Тетово, Струмица и Пожаране, 3 во Битола, по 2 во Охрид, Велес, Кавадарци и Демир Капија и 1 л/м2 во Прилеп.
Од УХМР информираат дека на повеќе места низ земјава има интеракција на подземните и површинските води и појави на заезерувања од самите врнежи. До крајот на денот се очекува висок водостој на река Вардар, река Црна и на река Треска. На останатите помали реки се очекува постепена стагнација и намалување на водостојот во вечерните часови.
Времето до крајот на денот ќе биде променливо облачно со повремени локални врнежи од дожд. Кон крајот на денот и во текот на ноќта на планините во северозападните делови врнежите од дожд ќе преминуваа во врнежи од снег. Долж Повардарието ќе дува умерен до засилен ветер од северен правец.
Управа за хидрометеоролошки работи, претходно околу 14:00 часот информира дека на хидролошката станица на река Вардар во Балин Дол е регистрирано намалување на водостојот на реката, но тој сеуште останува висок и постои опасност од излевање на реката во гостиварскиот регион, додека во наредните часови водниот бран ќе се движи низводно кон Полошката Котлина и Скопје, каде што се можни локални излевања и заезерувања во Полошката Котлина.
И во Скопје ce очекува висок водостој на реката Вардар, при што е зголемен и водостојот на реката Лепенец.
Поради зголемениот водостој на реките Кадина и Маркова, како и поради водите што не пристигнат од Горен Вардар, од УХМР информираат дека можни се локални заезерувања низводно од Скопје, на потегот околу селата Зелениково, Орешани и Таор.
Водостојот на реката Треска е во пораст и можни се излевања кај селата Пласница и Лисичани. Водостојот на реката Зајашка останува висок, со тенденција за благо намалуване во наредните часови.
Во сливот на реката Црна можни се заезерувања во Демирхисарскиот регион и Пелагониската Котлина.
Македонија
УХМР: Претпазливо движење покрај реките и суводолиците низ земјава
Според податоците од хидролошките станици низ земјава, останува висок водостојот на река Вардар во горниот дел од сливот со можност за заезерувања и локални излевања во Полошката Котлина, а регистриран е прилично висок водостој и на река Кумановска и река Треска, во чии сливови се можни локални излевања, информираат од Управата за хидрометеоролошки работи.
Од УХМР, исти така, предупредуваат на претпазливо движење покрај реките и сууводолиците низ земјава.
-Регистриран е прилично висок водостој на река Кумановска и во нејзиниот слив се можни локални излевања на реките и суводолиците. Исто така, на река Треска останува исклучително висок водостојот и во нејзиниот слив се можни локални излевања, а надојдената вода е можно да претставува опасност и по столбовите на дел од Мостовските конструкции – информираат од УХМР.
На останатите водотеци на западот од земјата остануваат високи водостоите но се со тенденција на намалување. На истокот засега има помали зголемувања на водостоите на реките, иако беа забележани локални и изолирани појави на интензивни поројни врнежи во поедини делови.
-До крајот на денот се очекува да остане висок водостојот на река Вардар во горниот дел, а во текот на вечерта и за време на ноќта да има зголемување на водостојот низводно од Скопје (Јурумлери, Орешани, Зелениково, Таор) како и во Велес. Исто така и на река Треска се очекува да остане исклучително висок водостојот до крајот на денот и вечерта – информираат од УХМР.

