Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Церемонија на свечено менување на државното знаме пред претседателската вила во присуство на основци од Скопје
Ученици од скопските основни училишта „Ѓорѓија Пулевски“, од општина Аеродром, „Св. Климент Охридски“ и „Кирил Пејчиновиќ“ од општина Кисела Вода, денеска го посетија Кабинетот на претседателката Гордана Сиљановска-Давкова.
Придружени од своите наставници, учениците ја проследија свечената церемонија на менување на државното знаме. Оваа церемонија се одржува секој втор петок во месецот и се реализира од Баталјонот за почести при македонската армија како израз на почит кон македонското знаме, како државен симбол.
По завршувањето на свечениот чин, младите посетители ги разгледаа просториите на Кабинетот и разговараа со претседателката за нејзините работни обврски, но и за личниот живот, почнувајќи од детството, школските и студентски денови, како и професорската кариера.
Во разговорот со учениците, претседателката ги охрабри да учат и да веруваат во себе, да го почитуваат знаењето, оти тоа ќе ги направи компетитивни, сигурни и успешни.
Македонија
Авионска дезинсекција против ларви од комарци во Скопје
Согласно добиено известување од Град Скопје- Сектор за комунални работи, Регионалниот центар за управување со кризи -Скопје информира дека на ден 11.05.2025 година (Недела) во раните утрински часови ќе се изврши Авионска дезинсекција против ларви од комарци.
Доколку временските услови не го дозволуваат вршењето на дезинсекцијата, истата ќе се изврши првиот нареден ден, кога временските услови ќе бидат поволни, во ист термин, велат надлежните.
Се известуваат пчеларите навремено да ги превземат потребните мерки за заштита на пчелите.
Македонија
Бискупот Стојанов упати честитки до папата Лав XIV: Вашата служба да донесе обнова и зацврстување на верата
Скопскиот бискуп и Струмичко-скопски епарх, Киро Стојанов упати писмо со честитки до новиот папа Лав XIV.
„Со голема радост и синовска љубов ја примив веста за Вашиот избор за Петров наследник и Пастир на Универзалната Црква. Од името на верниот Божји народ на Католичката Црква во Македонија, свештенството и монаштвото, како и од мое лично име, Ви го честитам изборот и воедно благодарам што ја прифативте оваа одговорна и света служба, свесни за сите предизвици со кои се соочува Христовата Црква.
Сигурен сум дека со мудроста што Ви е дарувана преку Вашето мисионерско искуство, пасторалната грижа и верноста кон Евангелието, водени од Светиот Дух ќе управувате со коработ Петров – Црквата, низ немирното море, за доброто на целиот Божји народ.
Од Македонија, портата од каде што Свети Павле го пренесе христијанството низ цела Европа, од просторите од каде што потекнуваат светите браќа Кирил и Методиј и од родниот град на света Мајка Тереза, Ви ја ветувам мојата лична молитва, како и молитвите на целиот Божји народ во Македонија, со желби Вашата служба да донесе обнова и зацврстување на верата, единство меѓу христијаните и мир во целиот свет“, напиша бискупот Стојанов.
Уапсен битолчанецот кој со нож се закануваше на маж на “Широк сокак”
Денеска на ул. “Св.Кирил и Методиј” во Битола полициски службеници го лишија од слобода М.Ш.(36) од Битола. Тој претходно, пред...
Полскиот премиер: „Срамно е да се биде на парада во Москва и да му се аплаудира на Путин“
Полскиот премиер Доналд Туск изјави дека сите што присуствувале на воената парада во Москва на Денот на победата се посрамотија....
Измами со превозот на ученици – пријава против ексдиректорка на училиште од Куманово, шест вработени во МОН и две фирми
Полицијата поднесе кривична пријава против поранешна директорка на средно училиште од Куманово, шест вработени во Министерството за образование и наука,...
Во Кочани си дојдоа деца што цел живот ќе немаат раце, толку бргу ли нè заборавивте? – проговори мажот што се врза за бандера во Скопје
Мажoт, кој на скопскиот плоштад се залепи со селотејп за бандера, го направил тоа за да испрати силна порака и...
„Да, виновен сум“ – Васил Јованов призна вина за сообраќајната несреќа, во која загина Фросина
Васил Јованов на денешното прво рочиште призна вина за сообраќајната несреќа, во која загина Фросина Кулакова. Одговарајќи на прашање на...
(Видео) Кузеска за убиството во Штип: Како е возможно турски државјанин да поседува пиштол
Безбедноста на граѓаните е сериозно загрозена. Македонија гори од насилство, убиства по улици, криминал и безредие. Вчерашното убиство во Штип...
Време е да сфатиме дека „Генералка викенд“ треба да прерасне во генералка 365 дена, вели претседателката Сиљановска-Давкова
Просторот околу скопскиот акведукт, кој со децении е депонија, треба да прерасне во парк, заклучија утрово претседателката Гордана Сиљановска-Давкова, министерот...
(Видео) Убиецот имал четворица помагачи, сите се oд Турција и се приведени
Четворица помагачи имал убиецот кој пукаше во кафуле во Штип. МВР соопшти дека било пукано кон Е.О.(25) од Република Турција, по...
Уапсен убиецот што вчера пукаше во Штип
Основното јавно обвинителство Штип е известено од МВР дека лицето по кое се трагаше во врска со вчерашниот оружен инцидент...
„Влен“: 9 и 10 мај – црни денови во Куманово, албанските куќи гореа додека министрите на ДУИ се чешлаа
„Во темната колективна меморија на Албанците во Северна Македонија, 9 и 10 мај 2015 година ќе останат засекогаш како денови...
Извршен увид по пукањето во Штип: убиениот и напаѓачот се странски државјани
Јавен обвинител од Основното јавно обвинителство Штип ноќеска вршеше увид на локација во кафе бар каде едно лице беше лишено...
Британскиот премиер: Ќе направиме сè за да ја уништиме операцијата на руската флота во сенка
Велика Британија објави дека ќе санкционира до 100 танкери за нафта од таканаречената руска флота во сенка, со цел да...
Џеј-Ди Венс: Војната меѓу Индија и Пакистан не е наша работа
Американскиот потпретседател Џеј Ди Венс изјави дека Индија и Пакистан треба да ги деескалираат тензиите, но додаде дека САД не...
Американци: Вистина е, Пакистан собори индиски „рафал“ со авион од кинеско производство
Борбен авион Ј-10 од кинеско производство, кој им припаѓал на пакистанските воздухопловни сили, собори најмалку два индиски воени авиони, потврдија...
Пукање во Штип, едно лице повредено
Едно лице е повредено во пукање што се случило вчера вечер во кафуле на градскиот плоштад „Слобода“ во Штип. Според...
(Видео) Папата Лав 14 го одржа првиот говор: „Бог нè сака сите, безусловно“
Новиот поглавар на Католичката црква, папата Лав 14, вечерва се појави на главниот балкон на базиликата „Свети Петар“ и го...
Набавена медицинска опрема вредна 13 милиони евра никогаш не е ставена во употреба
Медицинска опрема вредна 13 милиони евра не е ставена во употреба во медицинските установи, утврди Државниот завод за ревизија. Тоа најмногу...
Порака на Гаши од Рим: Без интеграција во ЕУ на Балканот, ризикуваме создавање на географски вакуум
Претседателот на Собранието, Африм Гаши и делегацијата во посета на Италиjа имаше средба со сенаторката Ема Паванели, која е и...
По десет години затвор за сопственикот и одговорниот во „Дурмо турс“: Апелација им ги зголеми казните на дел од обвинетите за несреќата кај Ласкарци
Апелациониот суд Скопје информира дека зголеми дел од казните на обвинетите за несреќата кај Ласкарци, која ја предизвика неисправниот автобус...
Дете натепано од соученик во Ѓорче, насилството снимано со телефон и објавено на социјална мрежа
Случај со малолетничко насилство во Скопје заврши во рацете на полицијата. Според пријавеното во МВР, пред два дена, на 6...
