Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Муцунски во Брисел на средба со Калас и Руте: можност за размена на ставови за имплементацијата на одлуките од Самитот на НАТО во Хаг
Министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, од денес до среда престојува во работна посета на Брисел. Посетата вклучува средби посветени на евроинтегративниот процес на државата, како и учество на состанокот на министрите за надворешни работи на земјите членки на НАТО.
Во рамки на посетата, Муцунски, заедно со министерот за европски прашања, Орхан Муртезани, ќе оствари средба со Високата претставничка на Европската унија за надворешни работи и безбедносна политика, Каја Калас. Средбата се одржува во контекст на континуираната посветеност на земјата кон европскиот интегративен процес и заедничката заложба за унапредување на партнерството со Унијата, особено во областите на безбедноста и одбраната.
На покана на Генералниот секретар на НАТО, Руте, министерот Муцунски во среда ќе учествува на состанокот на министрите за надворешни работи на земјите членки на НАТО, кој ќе се одржи на 3 декември 2025 година во седиштето на Алијансата во Брисел.
Министерскиот состанок ќе биде можност за размена на ставови за имплементацијата на одлуките од Самитот на НАТО во Хаг, со фокус на иднината на Алијансата, јакнењето на индивидуалните и колективните способности, како и обезбедувањето ефективна одбрана и безбедност. Очекувана тема ќе биде и продолжената поддршка за Украина, како и заедничките одговори на актуелните безбедносни предизвици, вклучително и дестабилизирачките активности на малигни актери и стратешки конкуренти кои се закана за постоечката безбедносна архитектура и меѓународниот поредок.
За време на престојот во Брисел, предвидено е министерот Муцунски да оствари и низа билатерални средби.
Македонија
ДПМНЕ да ги гледа своите редови, со новите бомби ќе има што да се чисти, порачуваат од СДСМ
Криминалната ВМРО–ДПМНЕ нека погледне најпрво во своите редови, таму има многу за чистење од криминалци, особено по новите бомби кои допрва ќе бидат објавувани, порачуваат од СДСМ.
„СДСМ еднаш веќе помогна да се исчиститат криминалците од режимското време во ВМРО-ДПМНЕ и СДСМ е подготвена повторно да направи такво чистење.
Главниот криминалец кој украде над 2 милијарди евра, Никола Груевски, побегна во Унгарија а уште десетици други функционери на ДПМНЕ завршија на суд за криминал, корупција, прислушување и бројни злоупотреби.
Такви се нивните „редови“ и денеска. Истите шеми за испумпување на пари од граѓаните, истите местења тендери на фирми блиски до власта“.
Скандалот со една фирма со двајца вработени, која за 6 месеци добила тендери тешки речиси 9 милиони евра е потврда, како што истакнуваат од оваа партија за тоа што го говорат.
СДСМ, порачуваат од таму, ќе продолжи да ја разобличува секоја „коруптивна шема на оваа власт и да ја брани државата од новите бандити“.
Според нив, работата сè уште не е завршена.
Македонија
Во наредните денови претежно облачно со повремени локални врнежи од дожд
Времето утре ќе биде променливо облачно со слаб до умерен ветер претежно од јужен правец. Претпладне по одделни котлини ќе има појава на слаба магла. Кон крајот на денот и во текот на ноќта ќе има повремени локални врнежи од дожд. Минималната температура ќе биде во интервал од -1 до 5, а максималната ќе достигне од 8 до 15 степени.
Во Скопје, ќе биде претежно облачно со слаб јужен ветер. Минималната температура ќе се спушти до 1, а максималната ќе достигне до 9 степени.
Под влијание на серија од влажни воздушни бранови од утре во вечерните часови следува период на претежно облачно време со повремени локални врнежи од дожд, кои ќе бидат пообилни во западните и јужните делови. На некои од повисоките планини врнежите од дожд ќе преминуваат во врнежи од снег. Минималните температури ќе бидат насекаде позивитивни.

