Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Дел од Центар денеска без струја
Од ЕВН Македонија АД известуваат дека поради зафати во електродистрибутивната мрежа, денеска без електрична енергија ќе останат:
· од 07:30 до 15:30 часот, дел од корисниците на улицата Новопроектирана 2, дел од локали и згради на булеварот, Партизнаски Одреди бр.15-17 и дел од локали и згради на булеварот Климент Охридски, општина Центар.
Македонија
Делови од Карпош и Бутел денеска без вода
Од ЈП водовод и Канализација известуваат дека поради изведување на водоводен приклучок ф-100 мм на улицата Демир Трајко 51, прекинато водоснабдување ќе имаат корисниците од улицата Демир Трајко и Партизанска крак 1,3,5,7,9 и 11, општина Карпош. Водоснабдувањето ќе биде прекинато од 09:00 часот до завршување со работните активности.
Од ЈП водовод и Канализација исто така известуваат дека поради дефект на огрлица ф-300 мм на улицата Хо Ши Мин 292, прекинато водоснабдување ќе имаат корисниците на дел од истата улица, општина Бутел. Водоснабдувањето ќе биде прекинато од 10:00 часот до завршување со санација на дефектот.
Македонија
Следува период на стабилно и суво време, а дневната температура ќе биде во пораст
Сончево со мала локална облачност. Ќе дува слаб ветер од променлив правец. Минималната температура ќе биде во интервал од -3 до 4, а максималната ќе достигне од 12 до 16 степени.
Во Скопје, сончево со мала локална облачност. Ќе дува слаб ветер од променлив правец. Минималната температура ќе се спушти до 0, а максималната ќе достигне до 15 степени.
Времето во наредниот период
Под влијание на поле на висок воздушен притисок, следува период на стабилно и суво време, а дневната температура ќе биде во пораст. До средината на следната седмица ќе дува слаб до умерен ветер од јужен правец, а по одредени котлини ќе има појава на магла.

