Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Почувствуван земјотрес во Битола, Охрид и околината: епицентарот во Албанија
Телеметриската сеизмолошка мрежа на Република Северна Македонија, на сеизмолошките станици инсталирани и одржувани од Сеизмолошката опсерваторија при Природно-математичкиот факултет во Скопје, вечерва во 23 часот и 10 минути регистрира земјотрес чиј епицентар потекнува од соседна Република Албанија, на околу 150 км југозападно од Скопје, со Рихтерова локална магнитуда, ML3.7
Според досегашните податоци со кои располага опсерваторијата, земјотресот е почувствуван во Битола, Охрид и околината со интензитет од III степени според Европската макросеизмичка скала.
За потребите на сеизмолошките истражувања, доколку сте го почувствувале земјотресот, пополнете го прашалникот за почувствуваност достапен на линкот: https://seismobsko.pmf.ukim.edu.mk/prasalnici или јавете се на 112.
Македонија
Земјотрес во Охрид
Земјотрес со епицентар во Грција е почувствуван во Охрид и околината, вечерва во 19 и 50 часот.
„Телеметриската сеизмолошка мрежа на Република Северна Македонија, на сеизмолошките станици инсталирани и одржувани од Сеизмолошката опсерваторија при Природно-математичкиот факултет во Скопје, вечерва во 19 часот и 50 минути регистрираа земјотрес чиј епицентар потекнува од соседна Република Грција, на околу 100 км југозападно од Скопје, со Рихтерова локална магнитуда, ML3.7“, соопшти Сеизмолошката опсерваторија.
Според досегашните податоци со кои располага опсерваторијата, земјотресот е почувствуван во Охрид и околината со интензитет од III степени според Европската макросеизмичка скала.
За потребите на сеизмолошките истражувања, доколку сте го почувствувале земјотресот, пополнете го прашалникот за почувствуваност достапен на линкот: https://seismobsko.pmf.ukim.edu.mk/prasalnici или јавете се на 112.
Македонија
Андоновски на состаноци во Стејт департментот: Соработката во областа на сајбер безбедноста и дигитализацијата во фокусот
Во рамки на работната посета во Вашингтон, денеска се реализираат работни средби во Стејт департментот на САД. Министерот за дигитална трансформација, Стефан Андоновски, утринава оствари работна средба со Russ Headlee, Senior Bureau Official (SBO), прв човек на Бирото за Сајбербезбедност и дигитални политики на Стејт Департментот на САД.
„На средбата беше потврдена заедничката определба за унапредување на билатералната соработка меѓу Република Македонија и Соединетите Американски Држави во областа на дигиталната трансформација и сајбер безбедноста. Разговорите се фокусираа на продлабочување на соработката во клучни области: сајбер безбедноста и дигиталните политики; привлекување на инвестиции од САД во областа на дигитализацијата и сајбер безбедноста; доверливо поврзување на институциите и безбедна инфраструктура; отпорност и доверба“, соопштија од Министерството.
Дополнително, во рамки на дискусијата биле опфатени и прашања поврзани со јакнење на капацитетите помеѓу партнерските влади, размена на експертиза, како и јавно-приватна соработка во доменот на сајбер безбедноста, со цел развој на безбедни и доверливи дигитални јавни услуги и заштита на критичната дигитална инфраструктура.
„Дигиталната трансформација мора да оди рака под рака со сајбер безбедноста и довербата во технологијата. Соработката со Стејт департментот и со Бирото за сајбер безбедност и дигитална политика е значаен чекор за зајакнување на нашите капацитети и за побрза модернизација на јавните услуги“, истакна министерот Андоновски.
Во продолжение на работната агенда, заедно со македонската делегација предводена од претседателот на Собранието, Африм Гаши, министерот Андоновски оствари средба и со Daniel J. Lawton, заменик помошник секретар во Стејт департментот.
Според Министерството, оваа средба претставува значаен чекор кон зајакнување на соработката, градење институционални капацитети, размена на експертиза и меѓусебна поддршка помеѓу Македонија и САД.
Средбите завршија со договор за наредни чекори, вклучително и утврдување приоритетни области за соработка и редовна комуникација меѓу тимовите, со цел подготовка и реализација на конкретни активности и проекти во претстојниот период.

