Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Утре без струја делови од Гази Баба и Карпош
Регионалниот центар за управување со кризи на Град Скопје, по добиеното известување од ЕВН Македонија АД, соопшти дека: поради технички зафати во електродистрибутивната мрежа, без електрична енергија ќе останат:
· од 08.00 до 14.00 часот, корисниците на ул. 22 во нас. Инџиково. (Општина Гази Баба)
· од 09.00 до 13.00 часот, корисниците на ул. Јуриј Гагарин бр. 57. (Општина Карпош)
Македонија
(Видео) Министерството за животна средина да ја одземе одземе интегративната дозвола на ТИТАН УСЈЕ, побара пратеникот на Левица
На седницата за пратенички прашања, пратеникот од Левица Реџеп Исмаил, повикувајќи се на податоци од меѓународни организации, сподели податоци за зголемување на смртноста поради загадениот воздух.
„Според податоци на УНИЦЕФ (коишто за жал датираат од 2018 Г.) дури едно од девет новороденчиња умираат поради загадениот воздух. Според новите истражувања на меѓународни организации, дури пет илјади и петстотини предвремени смртни случаи, има секоја година, токму поради аерозагадувањето во Скопје.“
Пратеникот истакна дека и покрај зголемувањето на бројот на смртните случаи и респираторните заболувања од година во година, Македонија увезува отпад за којшто, како што оцени, нема капацитет да го контролира или обработи.
„Македонија увезува многу, многу повеќе отпад од она што самата го генерира. На пример, ЕУ обработува само триесет проценти од отпадот којшто го генерира. Другите седумдесет проценти од генерираниот отпад во ЕУ се извезува во трети земји.“
Потсетувајќи дека државата нема капацитети ниту да го контролира ниту да го обработува увезениот отпад и земајќи ја во предвид кривичната пријава на Град Скопје за работата на ТИТАН УСЈЕ, која, како што рече, три години е заклучена во фиока, Исмаил го праша Министерот за животна средина дали барем времено ќе ја одземе интегрираната дозвола за работа на ТИТАН УСЈЕ, барем додека не биде завршена постапката.
„Град Скопје пред три години има поднесено кривична пријава во врска со работењето на Усје и по истата нема никаков исход. Нели мислите дека крајно време е (земајќи во предвид дека има кривична пријава која три години стои во фиока) да ја одземате оваа интегративна дозвола на ТИТАН УСЈЕ барем привремено, додека не се реши исходот од оваа кривична пријава?“
Од говорница, Исмаил побара од новиот Министер за животна средина Мухамед Хоџа да изврши мерења на квалитетот на воздухот во индустриските капацитети од независни и акредитирани институции и лаборатории.
Македонија
Митрески: До кога владата ќе си игра мајтап со работниците
Пратеникот на СДСМ, Јован Митрески, на денешната седница посветена на пратенички прашања упати две прашања до министерот за економија и труд Бесар Дурмиши, а се однесуваа на минималната плата за која, како што велат од СДСМ, владата не сака да даде конкретни одговори, а е најниска во регионот, како и за високите цени за кои граѓаните не се задоволни, па дури одат и во соседни земји да пазарат.
„Некако кога се зборува за минималната плата и она што го давате како одговор создава впечаток во јавноста дека владата не сака да даде конкретни одговори.
Зошто ова го кажав: претходно, во однос на износот на минималната плата, се кажа и денес дека не е најниска и дека се прави погрешна споредба со другите земји од соседството, дека наводно таму е бруто, а кај нас нето-плата.
Не е точно. Правиме споредба помеѓу нето минималната плата кај нас и нето минималната плата во соседството и за жал дојдовме да сме на најниско ниво.
Повисока минимална плата од нас имаат дури и некои земји кои се формираа како независни пред само неколку години. До тоа ниво сме стигнале.
Се разбира, користејќи ПР-изјави, продолжувате да кажувате дека ’и ние сме за повисока минимална плата, не само 500.000 евра, и илјада евра нека е, јас сум и за 2.000 евра‘, ама да се договорат работниците и работодавачите“, тоа во превод звучи како да кажете „што да се договорат волкот и јарето што вечер да вечераат“.
Се дојде до ситуација да треба да се договори помеѓу чеканот и наковалната – тие што ги даваат платите и оние што треба да ги примаат.
Едно образложение кое држи вода, кое го давате како министер за економија, е дека треба да се договорат затоа што може да дојде до отпуштања на работници или затворање на компании. Да ја изгубат работниците не само платата, туку и својата работа.
Почитуван министер, до кога ќе играте мајтап со работниците“, прапа Митрески.
Ако чекаме на договор помеѓу работниците и работодавачите, додаде тој, договорот како што вели, никогаш нема да се случи.
„Волкот и јагнето, почитуван министер никогаш нема да се договорат. До кога ќе капитулирате пред оние кои трупаат богатства на грбот на работниците“.
Второто прашање на пратеникот од СДСМ беше поврзано со цените.
„Очигледно, никој не оди во продавница да види што е тоа што се случува. Сега проблем е што граѓаните не се задоволни, па дури одат и во соседни земји да пазарат.
Прашањето е до министерот за економија: имаме ситуација откупот на млеко да биде од 29-31 денар за домашните млекари. Истите млекари продаваат литар млеко во маркет за 85 денари.
Фактички, ем земјоделците не се задоволни поради тоа што се случува, ем граѓаните плаќаат висока цена за готов производ во маркетите. Значи остваруваат некој екстра профит.
Поднесовме закони како опозиција, кои мислевме дека ќе придонесат за намалување на цените, но тие не беа прифатени.
Поднесовме мерки кои биле ветени во програмата, пред избори и тие не беа прифатени. Кажавте дека ќе се донесат кошнички. Донесовте, божиќна, велигденска, рамазанска, училишна. Денес имате изјави дека тие мерки не дале резултати, па моето прашање е: што ќе преземете за ова да не биде на штета на граѓаните, како што е со минималната плата на штета на работниците“.

