Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Советот на Општина Центар не ја изгласа одлуката за техничка исправка на ДУП за дел од локалитетот Буњаковец 1
Советот на Општина Центар на денешната седница не ја изгласа одлуката за техничка исправка на Деталниот урбанистички план за дел од локалитет Буњаковец 1, конкретно за ГП 13.1 и ГП 13.11, со локација кај поранешната печатница „Нова Македонија“.
Сите 23 советници гласаа против донесувањето на предлог-одлуката.
,,Ние, како администрација, имаме обврска точката да ја ставиме на дневен ред и воедно да ги посочиме сите импликации. Советниците се тие што гласаат и ја носат одговорноста. Нема потреба од прозивки, медиумски пи-ар и театар. Овде станува збор за буџетот на граѓаните, а не за партиски интереси. Советот мора да носи одлуки во интерес на граѓаните, а не за дневнополитички калкулации“, рече градоначалникот на Општина Центар. Горан Герасимовски
Претходно, Комисијата за урбанизам на Општина Центар даде позитивно мислење за предлог-одлуката.
Од оптината појаснуваат дека согласно законот за техничка грешка, исправката во донесен урбанистички план не подразбира никакви измени во планирањето или параметрите на планот туку станува збор исклучиво за корекција на грешка во техничкиот дел на исцртување на планот. Во конкретниот случај, како што додаваат, градежната парцела во мал дел не била целосно затворена, односно оформена.
Македонија
Мицевски се сретна со францускиот амбасадор: Фокус на борбата против корупцијата и реформите
Денес во Собранието, координаторот на пратеничката група на ВМРО-ДПМНЕ, Никола Мицевски, оствари средба со амбасадорот на Франција, Кристоф Ле Риголер и првиот советник Филип Маршето.
Во фокусот на средбата беа заложбите на владејачкото мнозинство за бескомпромисна борба против корупцијата и остварување на видлив економски развој за граѓаните и земјата. Дополнително, координаторот Мицевски ја истакна подготвеноста на Собранието и понатаму да биде силен двигател на реформските процеси кои не’ приближуваат до европските стандарди.
Во разговорот се нагласи дека заедно со нашите европските пријатели чекориме кон градење на просперитетна и сигурна европска иднина за сите.
Македонија
„Авиончето на браќата Рајт“ отвори расправа: СДСМ ја прашува Сиљановска зошто со колегите од Европа не разговара за платите
Социјалдемократскиот сојуз на Македонија реагира на изјавите на претседателката Гордана Сиљановска-Давкова во врска со потребата од нов, поголем владин авион.
Од СДСМ велат дека претседателката најчесто летала со владиниот авион -13 пати, а притоа не соопштила колку тие летови ги чинат граѓаните.
„Сите тие сакаат да се луксузираат на грбот на народот, ништо не им е доволно големо, ништо не им е доволно. Само за платите на работниците кога ќе стане збор, тие се доволни, никако да ги покачат. 600 евра минимална плата за нив е премногу, авионите им се мали“, велат од партијата.
СДСМ тврди дека лет со владиниот авион може да чини и до 40 илјади евра, и дека комерцијален лет во економска класа е значително поевтин.
„Кој претседател досега воопшто ја отворал темата за големината на авионот? Ги праша ли Гордана Сиљановска нејзините колеги претседатели што мислат за тоа што македонските работници имаат најниски плати и во Европа? Што мислат за тоа што минималната плата во Македонија е најмала во регионот? Или што животниот стандард на македонските граѓани е најнизок? За тоа не и се зборува за Сиљановска, само за луксузи и авиони“, велат од СДСМ.
Претходно денес, претседателската Гордана Сиљановска-Давкова рече дека владиниот авион е стар 25 години, купен на старо, и дека според неа треба да се размислува за набавка на нов, но поголем авион.
Говорејќи по свеченоста во Институт за македонски јазик „Крсте Петков Мисирков“, таа во деминутив го нарече „владиното авионче“, посочувајќи дека нејзини колеги претседатели од регионот го нарекувале „авиончето на браќата Рајт“, бидејќи е најмало и најстаро.
Сиљановска-Давкова изјави дека користењето на владиниот авион понекогаш овозможува пофункционално извршување на државните обврски и дека може да биде и поевтино од комерцијалните летови. Сепак, додаде дека не е пријатно што авионот е стар 25 години и купен на старо.

