Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Секој живот е приказна: Mozzart верна поддршка на кампањата за ретки болести
Февруари е месецот на ретките болести – месец во кој се потсетуваме дека секој живот е вреден и секоја приказна заслужува да биде слушната.
Годинава, кампањата „Запознајте ги ретките болести“ во организација на Здружението „Ретко е да си редок“ се реализира по осми пат. И повторно, зад неа стои поддршката на компанијата Mozzart, која со својата општествена одговорност покажува дека добрината не е ретка – туку секогаш присутна кога е најпотребна.

Претседателката на Здружението, Гордана Лолеска истакна: Вистинското партнерство се мери со годините на лојалност и подготвеноста да се подаде рака таму каде што е најпотребно. Упатуваме огромна благодарност до компанијата Mozzart што препознаа вредност во нашата кауза и што продолжуваат да бидат нашиот ветар во грб. Заедно, го правиме светот малку подобро место за оние на кои поддршката им е најнеопходна. Ви благодариме што не ги заборавате ретките“.

Првиот Ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, на 29 февруари – ден кој сам по себе е редок. Од тогаш, секоја година на последниот ден од февруари светот се обединува во поддршка и солидарност.
„Трета година сме со Здружението “Ретко е да си редок” и со кампањата “Запознајте ги ретките болести”. Успешната соработка, со радост ја продолжуваме и оваа година. Заедно ќе придонесеме да се слушне гласот на лицата со ретки болести и да се запознаат нивните приказни,“ изјави Ивана Стефановска Крстевска од Mozzart.

Она што навистина не е ретко – се добрите дела. Mozzart, препознатлив како компанија со најголема општествена одговорност, повторно ја докажува својата мисија: да подава рака, да помага и да биде таму каде што поддршката е најпотребна.
ПР
Македонија
Eвроинтеграцијата на Балканот e стратешка потреба за безбедноста на Европа, рече Давкова на средбата со претседателот на Естонија
Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова во рамки на учеството на Светскиот самит на Владите во Дубаи, оствари средба со претседателот на Република Естонија, Алар Карис, на којашто беа потврдени пријателските односи и естонската поддршка за македонските евроинтеграции.
Сиљановска-Давкова се заблагодари за активната улога на Естонија во групата „Пријатели на проширувањето“ и искажа интерес за јакнење на билатералната соработка со балтичката земја и склучување договори во областите од заемен интерес.
Претседателката нагласи дека остануваме целосно посветени на членството во ЕУ и стопроцентно усогласени со заедничката безбедносна и надворешна политика на Унијата. Таа го реафирмираше ставот дека евроинтеграцијата на Балканот e стратешка потреба за стабилноста и безбедноста на Европа.
На средбата, беше поздравена соработката во областа на дигитализацијата, реализирана во партнерство со Центарот за меѓународен развој на Естонија, соработката со Балтичкиот колеџ за одбрана во Тарту, како и со Центарот за сајбер одбрана на НАТО во Талин.
Укажувајќи дека постојат неискористени потенцијали во економијата, Сиљановска-Давкова изрази очекување за развој на нови заеднички проекти и поголемо присуство на естонските инвеститори во земјава.
Соговорниците разменија мислења за актуелните глобални предизвици.
Македонија
Седум странци фатени при обид за илегален излез кај Богородица
Утрово околу 2 часот, во близина на Граничниот премин Богородица, полициски службеници привеле седум странски државјани кои се обиделе нелегално да ја напуштат Македонија.
Според информациите од МВР, станува збор за пет државјани на Пакистан и двајца од Индија. При извршените проверки било утврдено дека сите седум лица претходно влегле легално во државата преку Меѓународниот аеродром Скопје.
Тие се приведени и задржани во полициска станица. По целосно документирање на случајот, ќе биде поднесена соодветна пријава против нив.

