Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
(Видео) Лукаревска: Владата ги намали парите за загаден воздух за 50% во споредба со лани
Пратеничката на СДСМ, Сања Лукаревска, на денешната седница посветена на пратенички прашања упати прашање до министерот за животна средина и просторно планирање, Мухамед Хоџа, кое се однесуваше на кратењето на буџетските средства за заштита на животната средина, но и како Владата планира да се справи со аерозагадувањето кога од година во година ги намалува средствата за оваа намена. Таа посочи дека со ребалансот на Буџетот за 2025 година средствата за животна средина се намалени за 13,4%, а ставката „намалување на загадувањето“ е скратена за околу 20%, односно речиси 50% во однос на претходната година.
Лукаревска постави прашање и до министерот за економија и труд, Бесар Дурмиши, за неисполнувањето на обврските од Реформската агенда, односно обврските за три реформи, кои се однесуваат на подобрување на деловната клима за малите и средни претпријатија.
,,Заштитата на животната средина е начин како да ја заштитиме иднината на Македонија. Но, реалноста ја отапе острицата и на лесно на пишаните зборови.
Дебатирајќи за Буџетите за 2025 и 2026 година , како и за Ребалансите секаде имаме кратење на средства токму за овој специфичен ресор и за ресорното министерство.
Во Ребалансот на Буџетот за 2025 година – Заштитата на животната средина како функција на државата има евидентно намалување на буџетските средства за 13,4% во износ од 868 милиони денари помалку, сведувајќи се од 6,4 милијарди на околу 5,6 милијарди денари за фискалната година. Најголемата промена е во ставката – Намалување на загадувањето, каде што првично планираните 3,2 милијарди денари се сведуваат на 2,6 милијарди денари, што претставува приближно 19% намален буџет, а во однос на претходната година истиот е планирано да се намали за 48,2%, тоа е скоро 50%“.
Несвојствено е, вели таа да се кратат средства за области кои се рак рана на општеството, како ќе се справиме со загадувањето, кој ќе биде третманот за отпадни води, како ќе ја заштитиме природата, каков квалитет на воздух ќе имаме, како ќе се зајакне надзорната функција на Државниот инспекторат за труд и како ќе се унапредува животната средина.
Според неа, не се доволни само препораките за ослободување од работни обврски на ризичните групи.
„Сите полека влегуваме во таа група справувајќи се со последиците, а не со причините. Моето прашање е кои конкретни мерки ги превземате како Влада, односно како ресорно министерство во борбата против аерозагадувањето, имајќи го во предвид фактот дека од година во година, со секој буџет и ребаланс на буџет, ги намалувате средствата за справување со овој огромен проблем“, праша Лукаревска.
Македонија
Хоџа официјално ја презеде функцијата министер за животна средина
Муамет Хоџа денес ооцијално ја презеде функцијата министер за животна средина и просторно планирање, со што ги презеде надлежностите и одговорностите за раководење со ресорот задолжен за заштита на животната средина, одржливиот развој и просторното планирање во државата.
На првиот работен ден, министерот Хоџа оддржа работна средба со заменик министерката, Ане Лашкоска, со раководниот тим во Министерството, при што беше информиран за тековните состојби, активните проекти и клучните предизвици со кои се соочува ресорот, нагласувајќи дека негови приоритети ќе бидат доследно спроведување на законите, зајакнување на инспекцискиот надзор, транспарентна и отворена комуникација со јавноста, како и целосно усогласување со Европскиот зелен договор и обврските што произлегуваат од процесот на европска интеграција.
Хоџа најави активно вклучување на граѓанските организации, научната и академската заедница, локалните самоуправи и сите други релевантни чинители во насока на изнаоѓање најдобри решенија за еколошките предизвици на замјата.
Министерот Муамет Хоџа, доаѓа на функцијата министер за животна средина и просторно планирање, заменувајќи го претходниот министер Изет Меџити, кој на функцијата министер и прв вицепремиер беше изминативе 18 месеци.
Македонија
ЗНМ: Партиите да не се расправаат преку грбот на новинарите
Здружението на новинарите на Македонија (ЗНМ) упати допис до политичката партија Социјалдемократски сојуз на Македонија (СДСМ) по повод нивната јавна објава на социјалните мрежи со наслов „Фрљо – последната линија на одбрана на ВМРО!“, во која на навредлив, омаловажувачки и деградирачки начин се таргетира новинар.
ЗНМ изрази сериозна загриженост дека ваквиот тип на комуникација од страна на политички партии е неприфатлив во демократско општество, ја поткопува довербата во медиумите и создава атмосфера на стигматизација и притисок врз новинарската професија.

