Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Никаде го немало македонското знаме на прославата на Денот на албанското знаме, прекршочна постапка за Општина Струга
Полицијата поднесе барање за поведување прекршочна постапка против Општина Струга и уште едно физичко лице затоа што на денот на прославата на Денот на албанското знаме, на бината, ниту на дел од кејот на Црн Дрим, не било истакнато македонското знаме.
„ОВР Струга поднесе барање за поведување прекршочна постапка против правното лице-општина Струга и против одговорното лице М.Ќ.(65) од струшкото село Биџево, поради сторено дело спротивно на член 6, а казнивo по член 11 од Закон за употреба на знамиња на заедниците во Р.С.Македонија“, соопшти МВР.
Пријавените, како организатори на настан по повод Денот на aлбанското знаме, што на 28.11.2025 се одржувал на улицата „Маршал Тито“ во Струга, покрај знамето на заедниците, ниту на бината, ниту на дел од кејот на реката Црн Дрим, не го истакнале и не го поставиле државното знаме на Р.С. Македонија, што според закон биле обврзани да го направат.
Македонија
Предлог Законот за Судски совет доставен на мислење на Европската комисија
Од Министерството за правда соопштија дека по добиеното мислење, Предлог Законот за Судски совет ќе се поднесе во собраниска процедура.
Станува збор, како што велат од таму, за конструктивен и содржаен документ кој доби позитивно мислење и од Венецијанската комисија.
„Клучни новини кои се предвидени со Законот: Јавност во постапкатата за разрешување на претседател/заменик на Советот, постапката мора секогаш да биде транспарентна.
Прецизирање на критериумите за избор на „истакнат правник“.
Воведување јавна расправа за кандидатите за не-судски членови со цел поголема транспарентност и одговорност.
Зајакнување на критериумите за избор, одговорност и разрешување на членови на Советот од редот на судиите.
Унапредување на целокупната правна рамка согласно препораките на ЕУ“.
За првпат, додаваат од министерството, ќе има објективно оценување на нивната работа, транспарентност во носењето одлуки и механизми за одговорност и на самите членови на Советот.
„Ова е клучна точка што ја нотираше и Оценската мисија на ЕУ – и сега РМ директно одговара на таа препорака“.
Македонија
(Видео) Дали 1,3 милиони евра од набавката на житото во 2022 година, завршиле во џебовите на Заев, Филипче и Љупчо Николовски, прашува Манасиевски
Дали 1,3 милиони евра од набавката на житото во 2022 година, завршиле во џебовите на Зоран Заев, Венко Филипче и Љупчо Николовски, прашува Валентин Манасиевски, член на ЦК на ВМРО-ДПМНЕ .
„Минатата власт на триото Заев, Филипче и Николовски, платила 8,6 милиони евра за набавка на 20.000 тони жито, односно 26,6 денари по килограм. Во тоа време берзанската цена за еден килограм жито била 20,5 денари, додатно плус транспорт од 2 денари, доаѓаме до една цена од 22,5 денари по килограм.
Разликата во цената којашто овие тројца ја наплатиле е цели 4 денари, или во вкупна сума на набавката, 1,3 милиони евра. Прашањето е зошто е платено олку поскапа сума кога можело да се набави за многу поевтино? Дали овие пари можеби завршиле во нечии џебови од врхушката на тогашната власт на Зоран Заев, Венко Филипче и Љупчо Николовски“.
Дополнително, вели тој, Љупчо Николовски мора да објасни зошто бил направен отпис од 2.000 тони жито од стоковите резерви, и зошто во толку брз период е набавено 20.000 тони жито, ако ситуацијата тогаш истиве луѓе велеа дека е под целосна контрола.
Дали, како што додава, отписот бил намерно направен за да се отвори простор за нова набавка и потенцијално нов криминал?
„Граѓаните заслужуваат да знаат каде завршиле нивните средства и дали некој се богател додека државата плаќала поскапо за основна животна намирница како што е пченицата“.
Никаде го немало македонското знаме на прославата на Денот на албанското знаме, прекршочна постапка за Општина Струга
Полицијата поднесе барање за поведување прекршочна постапка против Општина Струга и уште едно физичко лице затоа што на денот на...
Поранешните премиери се скараа на „Фејсбук“: Груевски вели дека Заев е дволичен, тој му одговори дека треба да си најде хоби, а не да пишува епопеи од бегство
Поранешните премиери, Никола Груевски и Зоран Заев, со обвинувања преку социјалната мрежа „Фејсбук“. Груевски го нарече Заев дволичен, а тој...
Од 1 јануари се намалува надоместокот за дистрибуција на струјата, останува ЕВН да ги објави финалните цени
Од 1 јануари 2026 година надоместокот за користење на електродистрибутивниот систем Електродистрибуција ДООЕЛ се намалува за 3,64% , надоместокот за...
Алиу: Со синдикатите сме на иста страна, заеднички работиме на унапредување на статусот на здравствените работници
Министерот за здравство, Азир Алиу денеска одржа работен состанок со претставниците на Самостојниот синдикат за здравство, фармација и социјална заштита...
Кривична против директорка на средно училиште во Делчево: набавила фалсификуван тест за познавање аглиски јазик од Бугарија
СВР Штип – ОВР Делчево, до Основното јавно обвинителство Делчево, поднесе кривична пријава против Д.Ц.(53) од Делчево поради постоење основи...
(Видео) „Корупцијата на власта оди до Брисел“, Филипче ја повика Ковеши да дојде во Македонија
Претседателот на Социјалдемократскиот сојуз на Македонија, д-р Венко Филипче, на денешната прес-конференција упати повик до главната европска обвинителка, Лаура Ковеши,...
Во Грција поплавени патиштата поради бурата, а училиштата во делови од земјата затворени
Бурата „Бајрон“, која ја погоди Грција, предизвика затворање на многу училишта, поплавени патишта и затворање на автопатот Атина-Коринт. Рано утрово,...
(Видео) Украина погоди руско пристаниште и рафинерија за нафта во напади со дронови
Украинските беспилотни летала извршија напади врз клучни руски енергетски објекти синоќа, погодувајќи го морското пристаниште Темрјук во Краснодарскиот крај и...
Маж во Австрија ја оставил девојката на планина, таа замрзнала до смрт: обвинет за убиство
Маж (36) се соочува со обвиненија за убиство од небрежност откако ја оставил својата девојка (33) да замрзне до смрт...
Путин: Подготвен сум за војна со Европа; Америка: Ќе бидете добро со помалку наши војници
Намалувањето на бројот на американски војници во Европа нема да ја загрози одбраната на континентот, изјави во вторник врховниот командант...
Медиумите: Дронови забележани во близина на рутата на летот на Зеленски на пат кон Даблин
Ирската морнарица забележала околу пет дронови кои дејствувале во близина на рутата на летот на украинскиот претседател Володимир Зеленски за...
Трамп сакаше да отпушти 250 вработени во Стејт департментот, судот ја блокира неговата одлука
Одлуката на американското Министерство за надворешни работи за отпуштање на околу 250 вработени беше блокирана на суд во четврток, што...
(Видео) Американската војска разнесе брод во Пацификот, објавена снимка од нападот
Американската војска вчера изврши нов напад врз брод за кој тврди дека превезувал дрога во крајбрежните води на Латинска Америка,...
Медведев за контроверзниот европски план: Ова може да биде повод за војна
Шефот на рускиот Совет за безбедност и поранешен руски претседател Дмитриј Медведев вчера предупреди дека користењето на замрзнатите руски средства...
Висок функционер: Нема знаци на напредок кон прекин на огнот во Украина
Висок претставник на Обединетите нации за Украина предупреди дека војната во Украина се влече без знаци на напредок кон прекин...
„Америка може да нè предаде“: протече разговор меѓу Макрон, Мерц и Зеленски
Европските шефови на држави и влади длабоко не им веруваат на Соединетите Американски Држави кога станува збор за мировни преговори...
(Видео) Татко на една од жртвите: Загрижува што обвинетите се однесуваат како оштетени и како првпат да слушаат за дискотеката „Пулс“
Загрижува фактот што обвинетите продолжуваат да добиваат јавен простор за изјави и медиумски настапи иако се соочуваат со сериозни обвиненија...
Јас единствен барав да не му се издава лиценца на „Пулс“, би требало да седам како јавност, а не како обвинет, рече поранешниот градоначалник Ратко Димитровски
Изненаден од тоа што седи на обвинителна клупа, поранешниот градоначалник на Кочани, Ратко Димитровски, на денешното судење за трагедијата во...
„Името го сменивме двапати, Уставот седумпати“ – Николоски во Брисел побара чесен пристап и одговор дали со уставните измени завршуваат барањата
Заменик-претседателот на Владата, Александар Николоски, се обрати на форумот „Прашања на проширување: Новата геополитичка, безбедносна и економска граница на Европа“,...
Фирмата за подготовка на храната во „Димо Хаџи Димов” казнета со 900 евра, во уште едно училиште откриена ешерихија коли во намаз
Операторот за подготовка на храната во основото училиште во Влае, „Димо Хаџи Димов“, е казнета со 900 евра откога беа...
