Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Се вршат разговори и се прибираат докази по трагедијата во Карпош, соопшти Обвинителството
Дежурен јавен обвинител од Основно јавно обвинителство Скопје извршил увид на локацијата во скопската општина Карпош, каде попладнево животот го загубија жена и малолетно дете по пад од зграда.
Од Обвинителството соопштија дека е наредена обдукција на телата, како и обезбедување и анализа на сите траги и материјални докази, со цел да се утврдат причините и околностите на настанот.
„Јавниот обвинител нареди обдукција на телата на починатите и прибирање траги и докази.
Се вршат разговори со повеќе лица кои би можеле да имаат сознанија за причините за настанот“, соопшти обвинителството.
Македонија
„Денес потфрли целиот наш систем“: се огласи братот на жената која заедно со ќерката паднаа од зграда во Карпош
„Иако ми е тешко, сакам да се обратам во име на моето семејство – денес се случи убиство“.
Ова на социјалните мрежи го објави Александар Стојаноски, брат и вујко на починатите мајка и ќерка кои денеска починаа по пад од зграда во скопски Карпош.
Стојаноски во објавата се обрати во име на семејството, обвинувајќи дека институциите потфрлиле, посочувајќи дека жената пријавувала насилство, а институциите не реагирале.
„Иако ми е тешко, сакам да се обратам во име на моето семејство, денес се случи убиство
Денес потфрли МВР, Социјалните служби, денес потфрли целиот наш систем. После години на пријавувано семејно насилство, физичко и психичко насилство врз двете, закани, пријавувања, обид за убиство во сред државна институција, ги загубив внуката и сестрата.
Државата овозможи да згаснат млади животи, ве молам да не шпекулирате што се случило, никој нема да ми ги врати најмилите, но правдата ќе мора да се истера до крај и нема да запреме додека не се случи тоа!
Со оглед на тоа што и покрај сите пријави и случувања, институциите не постапија до сега, барам фокус од јавноста и медиумите за ова, нема да дозволиме да помине само како бројка, правдата мора да го стигне секој еден!
Сестра ми денес требала повторно да иде во социјално, за сите овие работи, а со внуката се слушнавме за Прочка, ми рече – вујче прости ми ако сум ти згрешила нешто … вујчино, прости ми ти, прости на овие неспособни институции, а јас вујче, нема никогаш да простам и да заборавам
Споделете, да не се заборави и изгуби низ нашиот систем“, пишува Стојаноски во објавата.
Македонија
Поради утрешната посета на Руте посебен режим на сообраќај во Скопје
Утре во официјална посета на Република Северна Македонија ќе престојува генералниот секретар на НАТО, Марк Руте, соопшти МВР.
Поради посетата, Единицата за безбедност на патниот сообраќај ќе преземе мерки за воспоставување посебен режим на сообраќај во централното градско подрачје на Град Скопје.
СВР Скопје апелира до сите граѓани учесници во сообраќајот да ги почитуваат наредбите и насоките што ќе ги даваат полициските службеници, со цел безбедно и непречено одвивање на сообраќајот.

