Контакт

Македонија

(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“

Објавено пред

Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.

dobivaj vesti na viber

До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.

Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.

За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.

Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.

„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.

Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.

„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.

Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.

Македонија

Штетите од поплавите сѐ уште се санираат, ЦУК објави најнови информации

Објавено пред

Од

Центарот за управување со кризи објави најнови податоци за состојбата по обилните врнежи од дожд.

dobivaj vesti na viber

Пелагониски регион

Битола
Во населбата Стрчин интервенира ЈКП „Нискоградба“ со една машина за расчистување на улиците од чакал и земја.
Во селото Жабени, ЈП „Водостопанство“ интервенира со механизација на коритото на Жабјанска река.
Во подрачјето на Елешка река се евидентирани поплавени земјоделски површини, а нивото на водата е во опаѓање.

Ресен
Ангажирани се служби на Општина Ресен, ЈП за одржување и заштита на магистрални и регионални патишта и ЈКП „Пролетер“ – Ресен, кои вршат обиколка и санација на поплавените подрачја. Состојбата е стабилизирана.

Крушево
ЈП Комуналец, ТППЕ Крушево, општинските служби и надлежните институции интервенираат на зајакнување на насипите кај критичните точки и го следат водостојот на Црна Река.

Демир Хисар
Надлежните општински служби го затворија локалниот пат кон село Мренога поради оштетен мост.

Долнени
Градежна механизација интервенира во селата Лажани и Пешталево на расчистување на одводните канали.

Југозападен регион

Охрид
ТППЕ Охрид и комуналните служби вршат испумпување на водата од поплавените подруми.
Општинските служби, Црвен крст, Итна медицинска помош и полицијата се ангажирани во згрижување и обезбедување на евакуираните лица во спортската сала „Христо Узунов“.

Скопски регион

Скопје – Зелениково
Општинските служби ја следат состојбата на реката Вардар и критичните точки.

Полошки регион

Тетово / Желино
СВР Тетово го забрани сообраќајот на патот кон месноста Бањиче.
Во село Стримница (Општина Желино) е испратена механизација за интервенција по излевањето на реката Вардар.

Источен регион

Кочани
ЈП „Водостопанство – Брегалница“ интервенира со багер-гасеничар на Оризарска река кај село Грдовци.

Кратово

Општинските и комуналните служби ја следат состојбата на реките, без потреба од интервенции.

Југоисточен регион

Струмица
Нема интервенции – состојбата е стабилна.

Североисточен регион

Куманово и регион
ЈП „Комуналец“ интервенира во селата Трново, Огут, Нерав и Калин Камен со чистење на снег и посипување на патиштата.

Во селото Тлминци е извршена интервенција на цевковод по барање на жител.

Прикажи повеќе...

Македонија

СДСМ: ЗНАМ најави „историски трансфер“ на Деспотовски?

Објавено пред

Од

ЗНАМ најави „историски трансфер“ на Деспотовски? Сателит-партијата на ВМРО експресно се јавува да го брани шефот Мицкоски, реагираат од СДСМ, на соопштението на Движењето ЗНАМ.

dobivaj vesti na viber

„По предавството на Македонија со потпишување и изгласување на Резолуцијата што личеше на Хитлеров Декрет, сега имаат уште една задача, да ја укинат последната линија на одбрана на демократијата, техничката влада. Само за уште неколку тендери. Малку им се тендерите во Пошта вредни 1,2 милиони евра за нивниот советник од Кисела Вода. Им треба уште. Затоа партнерот на тендерската коалиција, ЗНАМ, најавува историски трансфер – во тендер-лигата. Квислингот Деспотовски ли им се приклучува на останатите предавници? Очигледно, и нему треба да му се намести некој тендер, да му се плати координираното делување со Геро.  Идеално е сите да се соберат на едно место, за Обвинителството подоцна да нема потреба да ги брка поединечно. Како што рековме – време е житото да се одвои од плевелот. Но не само во СДСМ, туку на целата политичка сцена во Македонија. На крај, сите ќе одговарате“, пишува во реакцијата.

Прикажи повеќе...

Македонија

(Фото) Пронајдена ретка неексплодирана граната од Првата светска војна во Богданци

Објавено пред

Од

Денеска е пријавено од СВР Гевгелија дека во Општина Богданци, в0 индустрискиот дел на Општината е пронајдено неексплодирано убојно средство (НУС).

dobivaj vesti na viber

Од Дирекцијата за заштита и спасување (ДЗС) стручно лице, пиротехничарот Зоран Пеев, веднаш излегол на лице место и утврдил дека се работи за ретка минофрлачка граната од 70 mm што е НУС од Првата светска војна.

По безбедносните проверки на состојбата на неексплодираната граната, согласно пиротехничарските, деминерски, стандардни оперативни процедури, гранатата е безбедно подигната од местото каде е пронајдена и се транспортира за понатамошна постапка за нејзино уништување.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија2 часа

ЗНАМ: Однесувањето на Филипче предизвикува историски транфер на разочарани членови од СДСМ кон ЗНАМ

Иако Венко Филипче едновремено зборуваше за европската интеграција на Македонија, денес повторно покажува и докажува дека неговиот интерес е ограничен...

Економија4 часа

За една година поскапеа и кафаните: угостителските услуги зголемени за 3,5 проценти

Цените на угостителските услуги во декември 2025 година се зголемени за 3,5 проценти во споредба со истиот месец лани, покажуваат...

Македонија5 часа

Снег и заладување низ земјава, од следната седмица утрински температури под -10

Утре претпладне ќе има повремени врнежи од дожд и снег во пониските и снег на повисоките места и на планините....

Македонија6 часа

(Видео) Филипче: Техничката влада е единствената гаранција за чесни избори

Претседателот на СДСМ, Венко Филипче, на денешниот брифинг со медиумите уште еднаш порача дека средба со криминалци нема да има...

Топ7 часа

Работник од Дебар загина по несреќа на градилиште, починал на пат кон болница

Работник од Дебар го загуби животот по несреќа на градилиште што се случила вчера претпладне. Како што било пријавено во...

Свет8 часа

Трамп: Го откажав вториот напад врз Венецуела

Претседателот на САД Доналд Трамп на платформата „Тру соушал“ ги пофали постапките на Венецуела по, како што наведе, невидениот упад...

Економија8 часа

МФ: Пласирани над 224 милиони евра за поддршка на инвестиции кон компаниите, исплатена нова транша од Буџетот кон Развојната банка

Министерството за финансии од Буџетот изврши исплата нова транша во вредност од 424,9 милиони денари или 6,9 милиони евра кон...

Македонија9 часа

ЦУК со нови информации: Излеани реки, поплавени подрумски простории, земјоделски површини и дворови, пријавени свлечишта на патишта

Во Општина Кочани е забележан значително зголемен водостој на реките и каналите во полскиот дел. Кочанска река има локално излевање...

Топ10 часа

Измамен 77-годишен виничанец од лажен лекар за сума од над 430.000 денари

Вчера во 17:30 часот во ОВР Виница, 77-годишен жител на Виница пријавил дека бил измамен од едно лице за сума...

Европа10 часа

Русите: Испукавме „Орешник“, тоа е одмазда за нападот врз резиденцијата на Путин

Руското Министерство за одбрана го издаде своето прво официјално соопштение по големиот напад со беспилотни летала и ракети врз Украина...

Свет10 часа

(Видео) Федералните агенти застрелаа две лица во Портланд

Федерални агенти застрелаа две лица за време на сообраќајна контрола во Портланд, Орегон, вчера. Инцидентот се случи само еден ден...

Свет12 часа

(Фото) Филипини: Еден загинат и 38 исчезнати откако се сруши депонија, лавина од отпад затрупа село

Едно лице загина, а 38 се водат како исчезнати откако се урна депонија за отпад на Филипините, предизвикувајќи лизгање на...

Свет12 часа

Трамп ќе дозволи нуклеарниот договор со Русија да истече: „Ќе направиме подобар“

Американскиот претседател Доналд Трамп навести дека ќе дозволи да истече последниот важечки договор за контрола на нуклеарно оружје со Русија...

Европа12 часа

(Видео) Голем напад врз Киев и Лавов неколку часа по предупредувањето на Зеленски, употребен Орешник?

Најмалку четири лица се убиени, а 19 повредени во Киев откако Русија изврши масовен ракетен и беспилотен напад низ Украина...

Македонија12 часа

Променливо облачно со сончеви периоди, кон крајот на денот дожд и снег

Времето денеска ќе биде променливо облачно со сончеви периоди. Кон крајот на денот и во текот на ноќта во северозападните...

Македонија13 часа

Забрана за движење на камиони на ГП Ники (ГП Меџитлија) до утре до 10:00 часот

На ГП Ники (ГП Меџитлија) ќе има забрана за движење на товарни возила до 10 јануари до 10:00 часот. Сообраќајот...

Македонија1 ден

Во Охрид најкритично во Далјан, се излеа и Кочанска река – извештај за состојбата по обилните дождови

Обилните врнежи на дожд предизвикаа зголемен водостој на реките и локални излевања во повеќе делови од државата, информира Центарот за...

Македонија1 ден

Евакуирани околу 110 лица по поплавите во Кичево, обезбедено привремено сместување и итна помош, отворена и сметка за донации

Поради обилните врнежи и зголемениот водостој на реките, во Кичево дојде до поплавување на населени места и земјоделски површини, при...

Македонија1 ден

Мицкоски му одговори на Филипче: Имаме незрела, безидејна и неодговорна опозиција

Имаме неодговорна, неконструктивна, незрела и безидејна опозиција која се служи со вакви квалификации како што денеска ги слушнавме од господинот...

Македонија1 ден

(Видео) Филипче: Средба со криминалци нема да има

Средба со криминалци нема да има. Нема средба за техничката влада, Мицкоски е во тесно, му се брза и бара...