Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Силен земојтрес почувствуван во Македонија
Силен земјотрес беше почувствуван вечерва во 22:05 часот во Македонија.
Според информациите на ЕМСЦ, потресот бил регистриран во Косово, на 15 километри од Тетово, со магнутуда од 4,6 степени.
Земјотресот бил на длабочина од 5 километри.
Засега нема информации за штети.
Македонија
Тополова-Исајловска: Криминалот врз културното наследство остава трајни последици
Јавното обвинителство е една од клучните институции-потписнички на двата меморандуми за разбирање, чија цел е зајакнување на институционалните капацитети за справување со кривични дела против културното наследство и животната средина.
Настанот го означи успешното завршување на твининг проектот помеѓу Италија и Република Северна Македонија,финансиран од Европската Унија со средства од Инструментот за претпристапна помош – ИПА.
“Кривичните дела во овие области се карактеризираат со високо ниво на сложеност. Тие често вклучуваат организирани структури, прекугранични активности, финансиски интереси и значителна материјална штета. Последиците од ваквите дела, за разлика од други форми на криминал, во голем дел се трајни – уништеното културно добро или деградираната животна средина речиси никогаш не можат целосно да се обноват. Затоа, покрај националните механизми, од суштинско значење се и инструментите на меѓународна правна помош, размената на информации и оперативната соработка, како со институциите од регионот, така и со институциите од Европската Унија”, истакна при потпишувањето на меморандумите В.Д. Јавниот обвинител, Анита Тополова Исајловска.
Целта на проектот, во чија реализација беа вклучени италијанските Карабинери со специјална експертиза, беше зајакнување на националните капацитети за спречување, истражување и борба против кривични дела поврзани со културното наследство и животната средина во согласност со стандардите и најдобрите практики на ЕУ.
Меѓуинституционалната соработка беше зајакната преку структурирани механизми за координација, што резултираше со потпишување на двата Меморандуми за разбирање со кои се воспоставуваат национални мултиинституционални платформи за заедничко дејствување против криминалот со културното наследство и животната средина.
Македонија
СДСМ: Корупцијата цвета, Македонија на ниво на Буркина Фасо и Танзанија според Транспаренси
СДСМ обвини дека корупцијата во Македонија „цвета“, повикувајќи се на Извештајот на Транспаренси за 2025 година, според кој, како што наведуваат, земјата е на ниво на Буркина Фасо и Танзанија.
Од партијата тврдат дека граѓаните „секој ден гледаат дека во Македонија цвета корупцијата поради криминалот на тендер коалицијата ВМРО-ЗНАМ“.
Во соопштението се наведува дека „161 тендер се доделени на една фирма, 51 тендер за омилената фирма на ВМРО преку општините, 9 милиони евра за фирма само со двајца вработени, 1,2 милиони евра за фирма блиска до ЗНАМ преку Пошта“.
СДСМ ги споменува и петте тони дрога преку граница, оценувајќи дека се случил „најголемиот нарко-скандал во регионот со дрога од Македонија која била шверцувана во Србија“.
Според партијата, „наместо реформи во правосудството, власта презема целосна контрола врз судството и обвинителството и носи закони кои не се согласно препораките на ЕУ“.
„Нема борба против криминалот и корупцијата туку има обиди за заштита на криминалците од врвот на власта“, наведуваат од СДСМ.
Во соопштението се додава дека „сè тоа ја става Македонија во групата на земји како Буркина Фасо и Танзанија, според Извештајот на Транспаренси за 2025 година“.

„Македонија го има својот Мадуро кој ја води земјата кон намерна изолација од ЕУ за може слободно да се спроведува грабежот зад грбот на граѓаните“, додава СДСМ.

