Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Променливо облачно време со дожд за Божик, на планините снег
Времето денес променливо облачно со врнежи од дожд, кои локално ќе бидат пообилни (над 25 l/m²), особено попладне и во текот на ноќта.
На планините врнежите ќе бидат од снег. Ќе дува засилен ветер од јужен правец (над 60 km/h). Максималната температура ќе биде во интервал од 10 до 16 степени, јавува УХМР.
Во Скопје, променливо облачно со повремен дожд, особено кон крајот на денот и во текот на ноќта. Ќе дува умерен ветер од јужен правец. Максималната температура ќе достигне до 12 степени.
Македонија
Денеска е Божик – денот на христовото раѓање
Православните христијани во светот, во Македонија и црквите кои се раководат по Јулијанскиот календар денеска го слават Рождеството Христово – Божик. Во сите храмови на Македонската православна црква изутрината се одржуваат божикни литургии.
Божик е денот на Христовото раѓање според христијанската традиција. Тоа е втор најголем празник во христијанството, по Велигден. Денеска воедно завршува 40-дневниот пост и овој ден се прославува со богата трпеза со мрсни јадења.
Со Божик е поврзана и поговорката: „Пред Божик зад Божик кај да си, дома да си” што има двојно значење: за време на големиот празник треба да се биде во кругот на семејството и тука да се слушне и да се прослави радосната вест за раѓањето на Спасителот, но не е на одмет да се потсети дека во најстудениот период од годината, сепак најпријатно и најбезбедно е во сопствениот дом.
На Божик се оди во црква и се врши причестување со земање нафора и вино, кои ги симболизираат Исусовото тело и крв. По овој чин луѓето смеат да се омрсат. Се подготвува богата софра, на која скоро задолжително било свинското месо. На денот на Христовото раѓање, по одењето во црква луѓето се веселеле, играле и пееле среде село. Божик, според црковниот календар, се празнува три дена.
Вториот ден е Соборот на Света Богородица, а третиот е Свети Стефан првомаченик.Во некои краеви на овие празници, луѓето што го носат името Божидар, Божо, Бошко и сл. слават именден на Божик, а Стефан, Стојан, Стојче слават на Св.Стефан.
Од Божик почнуваат 12-те таканаречени некрстени или нечисти, погани денови, кои траат сè до пред Водици, денот кога Исус бил крстен. Се верува дека во овие денови се движат зли духови, караконџули, вампири, вештерки и сл. кои ги загрозуваат безбедноста и сигурноста на луѓето. Затоа од Божик до Водици, луѓето со себе носеле најразлични амајлии – апотропејски средства со кои се заштитувале од злите духови, како што се лук, пелин, сол.
Македонија
Следува променливо облачно време со повремени врнежи од дожд и снег
Времето утре ќе биде променливо облачно со врнежи од дожд, кои локално ќе бидат пообилни (над 25 l/m²), особено попладне и во текот на ноќта. На планините врнежите ќе бидат од снег. Ќе дува засилен ветер од јужен правец (над 60 km/h).
Минималната температура ќе биде во интервал од 7 до 12, а максималната ќе достигне од 10 до 17 степени.
Во Скопје, променливо облачно со повремен дожд, особено кон крајот на денот и во текот на ноќта. Ќе дува умерен ветер од јужен правец. Минималната температура ќе се спушти до 8, а максималната ќе достигне до 14 степени.
Времето во наредните денови
Под влијание на циклонска активност во следните денови времето ќе биде променливо облачно со повремени врнежи од дожд, а на планините од снег. Поради продор на постуден воздух и засилен северен ветер во четврток врнежите ќе преминуваат во снег на повисоките и во некои од пониските места.
На планините во западните делови ќе се формира нова снежна покривка, а помала покривка се очекува и во пониските места. Во петок ќе има преодно стабилизирање на времето, а во деновите од викендот, особено во сабота повторно ќе има локални врнежи од дожд и снег, кои наместа ќе бидат пообилни. Температурите ќе бидат во опаѓање.
Мерц му порача на Зеленски: Младите Украинци да ѝ служат на својата земја, а не да бегаат во Европа
Од Украина, меѓу другото, се очекува да создаде услови младите мажи да ѝ служат на безбедна и економски здрава Украина,...
Променливо облачно време со дожд за Божик, на планините снег
Времето денес променливо облачно со врнежи од дожд, кои локално ќе бидат пообилни (над 25 l/m²), особено попладне и во...
Трамп: Постигнавме договор за нафтата од Венецуела, ние ќе ги контролираме приходите
Каракас и Вашингтон постигнаа договор за извоз на венецуелска сурова нафта во САД во вредност до две милијарди долари, изјави...
Денеска е Божик – денот на христовото раѓање
Православните христијани во светот, во Македонија и црквите кои се раководат по Јулијанскиот календар денеска го слават Рождеството Христово –...
Коалицијата на волните договори што по мирот во Украина
Триесет и пет земји од таканаречената Коалиција на волните во вторникот ја поддржаа Париската декларација во која се детално опишани...
Берни Сандерс: Шест причини зошто нападот на Трамп врз Венецуела е погрешен
Нападот на САД врз Венецуела во текот на викендот предизвика остри осуди од целиот свет, а критики беа упатени и...
(Видео) Маж избол до смрт кондуктер во Италија, па избегал со воз: во тек е масовна потрага по Хрват
34-годишниот кондуктер Алесандро Амброзио беше избоден до смрт синоќа на главната железничка станица во Болоња. Полицијата го идентификуваше осомничениот напаѓач...
(Видео) Николоски: 40 километри од автопатот Охрид – Кичево се веќе во функција
Вицепремиерот и министер за транспорт Александар Николоски на својот фејсбук профил објави ноќно видео од автопатот Охрид-Кичево, каде истакнува дека...
(Фото) Мицкоски: Бадник не е само ден, туку порака дека заедништвото, љубовта и солидарноста нe прават посилни
„Во пресрет на Бадник, денеска поделивме пакети помош во Карпош, Гази Баба, Чаир, Аеродром, Ѓорче Петров, Кисела Вода, Бутел и...
Европа под мраз: Откажани летови, затворени патишта и жртви во сообраќајот
Смрзнувачки временски услови денес зафатија делови од Европа, а снегот и мразот предизвикаа откажување на стотици летови во Холандија, а...
Сиљановска-Давкова: Божиќните празници ќе ја зацврстат нашата вера и надеж и ќе нè потсетат на човековата насушна потреба од чинењето добри дела
Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова, по повод големиот христијански празник Божиќ, упати честитка до граѓаните кои го прославуваат денот на Христовото раѓање,...
(Фото) Ѓорѓиевски: Овој свет празник да ни донесе мир во душите и слога меѓу луѓето, заедно, со љубов и радост, да го дочекаме светлото Христово раѓање
Градоначалникот Орце Ѓорѓиевски денес присуствуваше на традиционалното одбележување на големиот христијански празник Бадник во Соборниот храм, каде во духот на...
Изгубил контрола врз возилото и удрил во бетонски ѕид: во сообраќајната незгода повредени двајца малолетници од Тетово
Вчера во 19:15 часот во СВР Скопје е пријавено дека на улицата „Емин Бојана“ во село Бојане, скопско, 47-годишниот М.Ш....
(Видео) Барот во Швајцарија никој не го проверувал пет години: прскалките сега се забранети
Ски-барот кој изгоре на новогодишната ноќ не поминал низ безбедносни проверки пет години, открија швајцарските власти на прес-конференција. Во трагедијата...
(Фото) Градоначалникот Георгиевски им подари пакетчиња на коледарите од општина Илинден
По повод големиот христијански празник Бадник, коледарите од општина Илинден со традиционални бадникови и коледарски песни ја најавија радосната вест...
Уапсен возачот што удри пешак на ГП „Долно Блаце“, следува пријава
На 06.01.2026 околу 01:50 часот во СВР Скопје е пријавено дека на меѓупросторот помеѓу Граничен премин „Хани Елези“ и Граничен...
(Видео) Клучен човек на Трамп: Никој нема да војува за Гренланд, тој треба да биде дел од САД
Заменик-шефот на кабинетот на американскиот претседател Доналд Трамп и еден од неговите клучни советници, Стивен Милер, разговараше со Си-Ен-Ен за...
(Видео) Американскиот министер за одбрана се потсмеваше на руската воздушна одбрана во Венецуела
Американскиот министер за одбрана Пит Хегсет ја исмеа ефикасноста на руските системи за воздушна одбрана распоредени во Венецуела откако американските...
Трамп: Нема да има избори во Венецуела во следните 30 дена, мора да ја средиме земјата
Американскиот претседател Доналд Трамп изјави дека не очекува нови избори во Венецуела во следните 30 дена. „Ќе потрае некое време“...
Силен земјотрес со јачина од 6,2 степени ја погоди западна Јапонија
Земјотрес со јачина од 6,2 степени го погоди регионот Чугоку во западна Јапонија во вторник наутро, по што следеа низа...
