Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Штетите од поплавите сѐ уште се санираат, ЦУК објави најнови информации
Центарот за управување со кризи објави најнови податоци за состојбата по обилните врнежи од дожд.
Пелагониски регион
Битола
Во населбата Стрчин интервенира ЈКП „Нискоградба“ со една машина за расчистување на улиците од чакал и земја.
Во селото Жабени, ЈП „Водостопанство“ интервенира со механизација на коритото на Жабјанска река.
Во подрачјето на Елешка река се евидентирани поплавени земјоделски површини, а нивото на водата е во опаѓање.
Ресен
Ангажирани се служби на Општина Ресен, ЈП за одржување и заштита на магистрални и регионални патишта и ЈКП „Пролетер“ – Ресен, кои вршат обиколка и санација на поплавените подрачја. Состојбата е стабилизирана.
Крушево
ЈП Комуналец, ТППЕ Крушево, општинските служби и надлежните институции интервенираат на зајакнување на насипите кај критичните точки и го следат водостојот на Црна Река.
Демир Хисар
Надлежните општински служби го затворија локалниот пат кон село Мренога поради оштетен мост.
Долнени
Градежна механизација интервенира во селата Лажани и Пешталево на расчистување на одводните канали.
Југозападен регион
Охрид
ТППЕ Охрид и комуналните служби вршат испумпување на водата од поплавените подруми.
Општинските служби, Црвен крст, Итна медицинска помош и полицијата се ангажирани во згрижување и обезбедување на евакуираните лица во спортската сала „Христо Узунов“.
Скопски регион
Скопје – Зелениково
Општинските служби ја следат состојбата на реката Вардар и критичните точки.
Полошки регион
Тетово / Желино
СВР Тетово го забрани сообраќајот на патот кон месноста Бањиче.
Во село Стримница (Општина Желино) е испратена механизација за интервенција по излевањето на реката Вардар.
Источен регион
Кочани
ЈП „Водостопанство – Брегалница“ интервенира со багер-гасеничар на Оризарска река кај село Грдовци.
Кратово
Општинските и комуналните служби ја следат состојбата на реките, без потреба од интервенции.
Југоисточен регион
Струмица
Нема интервенции – состојбата е стабилна.
Североисточен регион
Куманово и регион
ЈП „Комуналец“ интервенира во селата Трново, Огут, Нерав и Калин Камен со чистење на снег и посипување на патиштата.
Во селото Тлминци е извршена интервенција на цевковод по барање на жител.
Македонија
СДСМ: ЗНАМ најави „историски трансфер“ на Деспотовски?
ЗНАМ најави „историски трансфер“ на Деспотовски? Сателит-партијата на ВМРО експресно се јавува да го брани шефот Мицкоски, реагираат од СДСМ, на соопштението на Движењето ЗНАМ.
„По предавството на Македонија со потпишување и изгласување на Резолуцијата што личеше на Хитлеров Декрет, сега имаат уште една задача, да ја укинат последната линија на одбрана на демократијата, техничката влада. Само за уште неколку тендери. Малку им се тендерите во Пошта вредни 1,2 милиони евра за нивниот советник од Кисела Вода. Им треба уште. Затоа партнерот на тендерската коалиција, ЗНАМ, најавува историски трансфер – во тендер-лигата. Квислингот Деспотовски ли им се приклучува на останатите предавници? Очигледно, и нему треба да му се намести некој тендер, да му се плати координираното делување со Геро. Идеално е сите да се соберат на едно место, за Обвинителството подоцна да нема потреба да ги брка поединечно. Како што рековме – време е житото да се одвои од плевелот. Но не само во СДСМ, туку на целата политичка сцена во Македонија. На крај, сите ќе одговарате“, пишува во реакцијата.
Македонија
(Фото) Пронајдена ретка неексплодирана граната од Првата светска војна во Богданци
Денеска е пријавено од СВР Гевгелија дека во Општина Богданци, в0 индустрискиот дел на Општината е пронајдено неексплодирано убојно средство (НУС).
Од Дирекцијата за заштита и спасување (ДЗС) стручно лице, пиротехничарот Зоран Пеев, веднаш излегол на лице место и утврдил дека се работи за ретка минофрлачка граната од 70 mm што е НУС од Првата светска војна.
По безбедносните проверки на состојбата на неексплодираната граната, согласно пиротехничарските, деминерски, стандардни оперативни процедури, гранатата е безбедно подигната од местото каде е пронајдена и се транспортира за понатамошна постапка за нејзино уништување.

