Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
„Влен“: ДУИ партнер на Левица, за власт ги гази Албанците
„ДУИ падна толку ниско што повеќе не се крие зад сцената, туку отворено се појавува како политички партнер на најалбанофобната партија во земјата, ЛЕВИЦА на Димитар Апасиев. Кандидатурата на Јована Мојсовска во Струга е печат на срамниот договор што го смислија луѓето на Али Ахмети со ЛЕВИЦА, со единствена цел да ја спречат победата на Менди Ќура во првиот круг“, велат од „Влен“.
„Денес, исто како во „соба 161“ кога се откажаа од претседателот на парламентот само за да останат на власт, ДУИ избра да ги здружи силите со Левица за да ги спречи промените.
Овој договор меѓу ДУИ и Левица е јасен доказ дека се отуѓиле и се откажале од секоја потреба на стружани. За Ахмети и неговите емисари, власта е повредна од достоинството на Албанците, иднината на Струга или слободното гласање.
ДУИ избра да стане партнер на Левица. Но, граѓаните на Струга избраа да бидат партнери во промените. И на 19 октомври, оваа промена ќе се случи. Струга ќе стави крај на ерата на корупција и ќе отвори нов, чист и чесен почеток со Менди Ќира“, се додава во соопштението на „Влен“.
Македонија
Неколку скопски општини денеска без струја
Од ЕВН Македонија АД известуваат дека денеска без електрична енергија ќе останат:
· од 08:00 до 11:00 часот, корисниците од селата: Рашче, Бојане, Копаница, Горно и Долно Свиларе, Радуша и Кондово (Општина Сарај ) и дел од нас. Волково. (Општина Ѓорче Петров)
· од 08:30 до 15:00 часот, корисниците од с. Таор. (Општина Зелениково)
· од 08:30 до 15:30 часот, корисниците на дел од ул.Благоја Гојан и ул. Рилски конгрес.(општина Кисела Вода)
· од 09:00 до 12:00 часот, корисниците од дел од ул. Коле Неделковски, (од ул. Ленинова до Градинката). (Општина Центар)
· од 09:00 до 12:00 часот, корисниците од ул. Домазетовска во с. Драчево. (Општина Кисела Вода)
· од 09:00 до 13:00 часот, корисниците од дел од ул. Осло. (Општина Карпош)
· од 09:00 до 15:00 часот, корисниците во околината на објектот на ул. Козле бр. 149. (Општина Карпош)
· од 09:30 до 12:00 часот, корисниците од улиците: Речиште и Герника во с. Драчево. (Општина Кисела Вода)
Македонија
Утрото ведро и посвежо, преку денот сончево
Утрото ведро и посвежо, преку денот сончево. Ќе дува слаб до умерен, наместа долж Повардарието повремено засилен северен ветер (над 60 km/h).
Минималната температура ќе биде во интервал од 4 до 15, а максималната ќе достигне од 20 до 28 степени.
Во Скопје, времето денеска ќе биде сончево. Ќе дува умерен, во делови од котлината повремено засилен северен ветер. Минималната температура ќе се спушти до 11, а максималната ќе достигне до 26 степени.
Времето во наредните денови
Следува период на сончево време со посвежи утра, а дневната температура ќе биде во постепен пораст. Особено топло ќе биде во деновите од викендот и во почетокот на следната седмица.
Путин сака да го освои целиот Донбас; Зеленски: Подготвуваат две големи офанзиви на есен
Руските сили подготвуваат уште две големи офанзиви откако три кампањи веќе не успеаја оваа година, изјави украинскиот претседател Володимир Зеленски....
„Влен“: ДУИ партнер на Левица, за власт ги гази Албанците
„ДУИ падна толку ниско што повеќе не се крие зад сцената, туку отворено се појавува како политички партнер на најалбанофобната...
Трамп: Посетата на Велика Британија е една од најголемите почести во мојот живот
Американскиот претседател Доналд Трамп изјави дека неговата посета на Велика Британија е „една од најголемите почести“ во неговиот живот, во...
(Видео) Тројца полицајци убиени, двајца ранети во Пенсилванија, осомничениот убиен
Тројца полицајци беа убиени, а двајца други беа сериозно ранети во Пенсилванија во престрелка со вооружен човек кој подоцна беше...
Шефот на руската војска: Напредуваме на сите фронтови
Руските сили напредуваат во речиси сите правци во конфликтните зони во Украина, изјави вчера началникот на рускиот Генералштаб Валериј Герасимов....
(Фото) Џиновска статуа на Трамп со биткоин поставена пред американскиот Капитол
Златна статуа висока 3,6 метри на претседателот Доналд Трамп која држи биткоин беше откриена вчера пред американскиот Капитол во Вашингтон....
Тајмс: Велика Британија ќе ја признае палестинската држава овој викенд
Велика Британија формално ќе признае палестинска држава овој викенд, објави „Тајмс“. Премиерот Кир Стармер предупреди во јули дека ќе преземе...
Остра расправа во Уставниот суд: ДИК правилно постапила, независните можат со два потписа да учествуваат на изборите
Правилникот на Државната изборна комисија кој дозволува учество на независните кандидати на изборите со само два потписа е основан и...
Ново обвинение за струшкиот градоначалник Рамиз Мерко за светлата во Црн Дрим
Основното јавно обвинителство Струга поднесе Обвинителен предлог против градоначалникот Рамиз Мерко, за злоупотреба на службена положба. „Осомничениот, во временскиот период...
Увидот во Трубарево отежнат поради затрупувањето на локацијата, се вршат и дополнителни мерења на загадувањето
Скопското обвинителство и увидни екипи на МВР денеска извршија увид на лице место по настанатиот пожар во Трубарево. Увидните дејствија,...
ВМРО-ДПМНЕ: Политичка омраза преку фотомонтажи за трагедијата во Кочани – осуда и пад на сите етички граници
ВМРО-ДПМНЕ со најостра осуда реагира на срамниот, злонамерен и монструозен обид за политичка злоупотреба на трагичните настани во Кочани преку...
„Влен“: ДУИ за власт е подготвена да ја продаде Струга на Левицата, но на 19 октомври Ќира ќе ја ослободи со гласот на граѓаните
„Најновиот скандал што кружи на терен и во јавноста е жив доказ дека ДУИ изгубила секаков вид политичка ориентација. Темниот...
(Видео) Фотографии од Трамп и Епштајн проектирани на замокот Виндзор, извршени апсења
Четири лица се уапсени откако слики од принцот Ендру, Доналд Трамп и осудениот сексуален престапник Џефри Епштајн беа проектирани на...
Катар: Нетанјаху нема да помине неказнето
Катар изјави дека кршењето на меѓународното право од страна на израелскиот премиер Бенјамин Нетанјаху „нема да остане неказнето“, објави Анадолија....
Медведев: Зоната забранета за летови над Украина би значело војна меѓу НАТО и Русија
Заменик-шефот на рускиот Совет за безбедност, Дмитриј Медведев, предупреди дека воведувањето зона на забрането летање над Украина и соборувањето на...
Лукашенко: Ние и Русите вежбаме лансирање нуклеарно оружје во Белорусија
Русија и Белорусија вежбаат лансирање на руско тактичко нуклеарно оружје како дел од заеднички воени вежби, изјави белорускиот лидер Александар...
(Фото) „Не умираме од несреќи, умираме од корупција“, „Шест месеци без правда за Кочани“: на плоштадот во Скопје одбележани шест месеци од трагедијата во „Пулс“
Вечерва во 20:16 часот, на плоштадот „Македонија“ во Скопје, со ѕвездено небо и молк, како симбол на солидарност и граѓанска...
(Видео) Путин во униформа на огромна воена вежба на источната граница на НАТО
Рускиот претседател Владимир Путин се појави во воена униформа на големата воена вежба на руската и белоруската армија, „Запад 2025“,...
ИЈЗ смирува: Нема тешки метали во почвата и водата не е радиоактивна
Институтот за јавно здравје изврши вонредно испитување во засегнатото подрачје, и во неделата беа земени примероци, мостри од страна на...
„Ќе бидеш моја или ќе бидеш мртва“ – Росица сведочела за заканата од Илија кој подоцна ја уби
Обвинителството го објави записникот од испитувањето на Росица Коцева (31) од Велес, даден на 9 септември годинава, само неколку дена...
