Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Забрана за камиони кај Стража поради снег
Од 17:00 часот е воведена забрана за тешки товарни возила на патниот правец Гостивар-Стража-Кичево и обратно.
Од АМСМ информираат дека забраната е поради обилни врнежи од снег и задржување на коловозот.
Македонија
Потпишан Меморандум за соработка помеѓу Уставниот суд и Академија за судии и јавни обвинители
Денеска беше потпишан Меморандум за соработка помеѓу Уставниот суд и Академијата за судии и јавни обвинители, со цел унапредување на меѓуинституционалната соработка, размена на знаења и искуства, како и зајакнување на професионалните капацитети во областа на уставното право и правосудниот систем.
Со Меморандумот се предвидува организирање на заеднички обуки, семинари, конференции и други стручни настани, како и размена на експерти и едукативни материјали. Посебен акцент ќе биде ставен на унапредување на знаењата на идните судии и јавни обвинители во областа на уставно-судската практика и заштитата на човековите права и слободи.
„Откако сум претседател на Уставниот суд ова е трет Меморандум за соработка којшто го потпишуваме со институции на државата. Првиот беше со Правниот факултет, вториот со Здружението на правници. Очекувам најдинамична соработка со Академијата. Уставниот суд изминатите две години се соочи со природен одлив на промена на генерации. Стручната служба е р’бетот на Уставниот суд. Новата стручна служба има потреба од дополнителни знаења за да го достигне квалитетот што овој суд го имаше до пред две години. Токму во оваа насока го гледаме начинот на соработка, да нашите вработени од службата посетуваат предавања за доусовршување на Академијата. Но, идните кандидати за судии или обвинители може да имаат бенефит од знаењето и искуството кое уставните судии може да го пренесат, особено во примената на меѓународните права’, изјави претседателот Костадиновски.
Директорката на Академија за судии и јавни обвинители, Стрезовски, истакна:
„Денешното потпишување на Меморандумот претставува значаен чекор, поврзаноста на институциите подразбира партнерство, пред се’ во функција на владеење на правото. Можност на советниците на Уставниот суд да доаѓаат во Академијата а уставните судии да вршат обуки и предавања. За Академијата ќе претставува унапредување на наставните програми и обуки за примена на највисоките стандарди, изјави директорката Стрезовски.
Македонија
Утре променливо облачно време со температура до 11 степени
Времето утре ќе биде променливо облачно со сончеви периоди. Претпладне ќе дува умерен до засилен ветер од северен правец (локално над 60 km/h), особено во источните делови и во Пелагонија, информира УХМР.
Минималната температура ќе биде во интервал од -3 до 5, а максималната ќе достигне од 3 до 11 степени.
Во Скопје, променливо облачно со сончеви периоди. Ќе дува умерен до засилен ветер од северен правец. Минималната температура ќе се спушти до 1, а максималната ќе достигне до 9 степени.
Во четврток утрото ќе биде ведро и студено, насекаде со негативни минимални температури. Во текот на ноќта кон петок и во петок ќе има нови врнежи, во пониските места од дожд, на повисоките од дожд и снег, а на планините од снег.
Потоа во деновите од викендот времето ќе биде променливо облачно и постудено со умерен до засилен северен ветер. Од понеделник дневната температура ќе биде во пораст.
Четворица кандидати во трката за државен јавен обвинител добија позитивно мислење
Обвинителките Анита Тополова-Исајловска, Ленче Ристоска и Лидија Раичевиќ и судијата Ненад Савески добија позитивно мислење од Советот за јавни обвинители....
Генерален штрајк во март ако до крајот на февруари не се зголеми минималната плата, ССМ најави блокади и во другите градови
Со тројца повеќе работници од вообичаено, 24 наместо досегашните 21, Сојузот на синдикати на македонија (ССМ) денес ја блокираше Владата,...
Авионот е користен согласно прописите, за секој лет постојат документи, велат од Владата
Јавно и недвосмислено укажуваме дека владиниот авион е користен исклучиво во согласност со прописите и актите за негово користење, согласно...
Скијач од Данска повреден во снежна лавина на Попова Шапка
Скијач од Данска е пронајден на Попова Шапка, а според информациите од полицијата тој бил повреден од снежна лавина и...
Автомобил удри во четиригодишно дете во Скопје, со тешки повреди е пренесено во болница
Четиригодишно дете со тешки повреди е пренесено во болница откако во него удрил автомобил. Според информациите на МВР, вчера околу...
(Видео) Левица: Жителите на Струга 10 дена се оставени без чиста вода за пиење
Жителите на Струга 10 дена се оставени без чиста вода за пиење поради сериозната еколошка хаварија со изворот на вода...
(Видео) Кузеска: За еден час пред Владата ќе започне протест за поголеми плати, нека се симне Мицкоски, нека ги погледне работниците кои едвај може да си ги прехранат семејствата
„Со владин авион и парите од граѓаните премиерот бил на Јадранско море. На одмор. Ова е срамна слика за една...
Од јули директни летови од скопскиот аеродром до атрактивните дестинации Алгеро и Палермо во Италија
Меѓународниот Аеродром Скопје, управуван од ТАВ Македонија, подружница на ТАВ Аеродроми и членка на Групацијата АДП ја проширува својата мрежа...
„Сѐ е исто како во времето на Груевски, затоа и постојано одат со владиниот авион во Будимпешта по нови задачи и насоки“, велат од СДСМ
„55 дена нема одговор од Обвинителството за криминалните тендери, молчи и Државната комисија за спречување на корупција. Нема одговори за...
Денеска посебен режим на сообраќај во Скопје
Денеска со почеток од 11:00 часот од страна на Сојузот на синдикати на Македонија ќе биде одржан протест пред Владата...
ВМРО-ДПМНЕ: Очекуваме Јавното обвинителство темелно и целосно да го расветли случајот со модуларната болница во Тетово
„Сведоштвата на поранешната обвинителка Лејла Кадриу отвораат сериозни прашања за причините и одговорноста за трагичниот настан во модуларната болница во...
Холандски министер: Не треба да го кажувам ова, но американските Ф-35 можат да се хакираат
Холандскиот министер за одбрана, Гијс Туинман, ја изненади јавноста тврдејќи дека софтверската независност за борбениот авион Ф-35 е можна, сугерирајќи...
Чешкиот претседател: Наивно е да се очекува брз мир во Украина
Чешкиот претседател Петр Павел изјави дека би било наивно да се очекува брз мировен договор меѓу Украина, Европа, Соединетите Американски...
Хилари Клинтон: Трамп го прикрива објавувањето на досиејата на Епстин, Бил и јас ќе сведочиме
Хилари Клинтон ја обвини администрацијата на претседателот Доналд Трамп за „прикривање“ во ракувањето со документите поврзани со покојниот сексуален престапник...
(Видео) Голем украински напад врз Русија: Гори рафинерија, пет аеродроми затворени
Синоќа, украински беспилотни летала нападнаа неколку локации во Русија, вклучувајќи ја и рафинеријата за нафта Илски во Краснодарскиот крај, каде...
Британија сака да ги забрани социјалните медиуми за лица под 16 години
Велика Британија би можела да воведе забрана за социјални медиуми за деца под 16 години уште оваа година, следејќи го...
Нова рунда мировни преговори меѓу Украина и Русија; Кремљ: Главното прашање е територијата
Претставници на Украина и Русија ќе се сретнат во Женева денес и утре на нова рунда мировни преговори со посредство...
(Видео) Пукање на хокеарски натпревар за млади во САД: има мртви и ранети
Во пукање на младински хокеарски натпревар во Потакет, во американската држава Род Ајленд, синоќа беа убиени две лица, а тројца...
40-годишниот прилепчанец пронајден починат: трагично заврши потрагата по Виктор Илиоски
Семејството и пријателите преку социјалните мрежи се збогуваат од Виктор Илиоски од Прилеп, кој последен пат бил виден во саботата...
ССМ утре од 11 часот ќе ја блокира Владата: Ќе донесеме и одлука за генерален штрајк, видовме дека на маса не нè слушаат
Сојузот на синдикати на Македонија (ССМ) утре во 11 часот со 21 работник ќе ги блокира влезовите во Владата оти...
