Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Пратениците итно да именуваат директор на Агенцијата за слободен пристап до јавни информации, бараат граѓански организации
Платформата на граѓански организации за борба против корупцијата ги повикува пратениците во Собранието итно да именуваат директор и заменик-директор на Агенцијата за заштита на правото за слободен пристап до информациите од јавен карактер.
„Оваа Агенција, која е клучна за заштита на уставно загарантираното право на граѓаните до информациите кои ги поседуваат јавните институции, а со тоа и за транспарентноста на властите на сите нивоа, веќе еден месец е нефункционална поради истекот на мандатот на претходниот директор и неговиот заменик, и неименувањето на ново раководство од страна на Собранието. Правото на граѓаните до информациите од јавен карактер е едно од основните човекови права гарантирани со меѓународните и европските конвенции, како и со Уставот на Северна Македонија“, се наведува во соопштението.
Во него се додават дека поради немање раководни лица, односно директор и заменик на директорот, Агенцијата за заштита на правото за слободен пристап до информациите од јавен карактер не може да одлучува по жалбите од барателите на информации, ниту целосно и редовно да ги остварува своите законски надлежности.
„Со ова се оневозможува целосното остварување на правото на граѓаните и сите заинтересирани страни на пристап до информациите од јавен карактер, односно до начинот на којшто јавните институции работат и ги трошат парите на граѓаните. Оттука, се повикуваат пратениците, итно да именуваат раководни кадри на Агенцијата обезбедувајќи континуитет во нејзиното работење и во досегашното успешно остварување на заштитата на правото на граѓаните до јавни информации“, се наведува во соопштението на Платформата на граѓански организации за борба против корупција.
Македонија
Не е тајна дека Мицкоски има работено во бизнис секторот и има добро заработено, велат од ВМРО-ДПМНЕ за скапите часовници на премиерот
Не е никаква тајна тоа дека претседателот Мицкоски пред да влезе во политиката има работено во бизнис секторот во делот на енергетиката, нешто коешто тој самиот го има јавно говорено, каде што со познати светски фирми има соработувано и има добро заработено, велат од ВМРО-ДПМНЕ, по соопштението на СДСМ во кое наведуваат дека Мицкоски има часовници што вредат 60.000 евра.
„Тоа е се до моментот пред да влезе во политиката, каде што престанува со било каков вид на бизниси и работење за приватни фирми. И што е најважно, се е чесно, транспарентно и до детал објаснето за неговите примања што ги имал“, велат од ВМРО-ДПМНЕ.
Од друга страна пак, додаваат од партијата, го имаме Филипче и Заев, едниот хирург, другиот земјоделец од Муртино, кои пред да влезат во политиката се никој и ништо, а по нивното владеење или се уште активно појавување во политиката, се здобија со куќи во Нерези, станови и згради во Дубаи, акции во индиски авиокомпании, фирми во и надвор од државата со сомнителен капитал, подароци од фирмите што добивале тендери во вид на автомобили, проценти од тендери, договори и слично.
„Е ова е разликата помеѓу претседателот Мицкоски и Филипче и Заев. Тоа што овие двајца од СДС од голтари станаа милионери со помош на власта, а претседателот Мицкоски има заработено чесно и на лесно проверлив начин може да се види како заработувал. Пред СДС да каже повторно нешто колку да каже, нека погледне во сопствениот двор. П.С. Ако имаат сомнеж за нешто незаконско, нека се обратат на судиите и обвинителите кои им слугуваат, нека проверат. Ете на оние истите што им помагале да ја откупат Жан Митрев“, се наведува во реакцијата.
Македонија
„Неодржливи се причините на СДС и ДУИ зошто гласаа против Безбеден град, Али и Венко сега коалиција и во опозиција“, велат од ВМРО-ДПМНЕ
„Системот Безбеден град за дигитален надзор е дел од стратегијата на МВР за зголемување на безбедноста во сообраќајот, а резултатите беа видливи уште во првите 24 часа од тест-периодот што е јасен показател дека мерката функционира. На СДС изговорот им беше злоупотреба на податоци, на ДУИ затоа што немало да се спроведува на ниво на целата држава, па се здружија во опозиција со недоволно потковани причини“, велат од ВМРО-ДПМНЕ.
„Приоритет е безбедноста на граѓаните во сообраќајот, а во првата фаза камерите ќе бидат поставени на локации со поголем ризик, додека во текот на годината системот постепено ќе се проширува на целата територија на државата.
Но, сепак како пратенички групи одлучија да гласаат против измените на Законот за прекршоци во Собранието.
Јавноста добро памети на нивните сојузништва, рака под рака во бројни сомнителни тендери и афери, а сега откако се во опозиција се загрижени за транспарентност и злоупотреби.
Или не се свесни за сопствената хипокризија, па не препознаваат или улогата на опозиција ја имаат сфатено како неприфаќање на секој предлог, на секоја иницијатива, што би можела да го подобри животот и да ја зголеми безбедноста на граѓаните.
Еве тогаш да прашаме, дел од владината коалиција на СДС и ДУИ беше и Оливер Спасовски, министер за внатрешни работи. Зошто не презеде ништо во 7 години власт за подобрување на безбедноста во сообраќајот?
Измените на Законот за прекршоци кои беа неопходни за официјален старт на системот Безбеден град се усвоија во Собранието со 81 глас ЗА.
81 претставници во Собранието, избрани од народот, сметале дека треба да се воведе сисемот Безбеден град.
Ама, Венко и Али сметаат дека тоа е не е добро за граѓаните.
Сите развиени земји во светот имаат имплементирано ваков систем.
На пример, во Дубаи постои ,,Смарт Дубаи“, официјална иницијатива на Владата на Дубаи, лансирана во 2014 година, со цел Дубаи да се трансформира преку технологија и дигитални иновации. ,,Смарт Дубаи“ вклучува и иницијативи за паметен сообраќај и мобилност, преку податочно-управувани системи.
Еден од столбовите е безбедноста во сообраќајот.
На Филипче со златна виза ова му одговара, ама граѓаните на Македонија да бидат безбедни, не му одговара.
Едноставно е, треба само да пребараат на гугл, дека ваквите системи се гаранција за безбедноста на луѓето во сообраќајот во цел свет. И ова не е конструктивна опозиција“, соопшти ВМРО-ДПМНЕ.

