Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Собраниска делегација на студиска посета во Бундестагот
Делегација на Собранието и претставници на Женевскиот центар за управување со безбедносниот сектор, присуствува на дводневна студиска посета во Бундестагот во Берлин, Германија.
Во состав на делегација се претставници на собраниска служба предводени од генералната секретарка на Собранието, Марина Димовска и заменик-генералниот секретар Бобан Стојаноски.
Предмет на студиската посета се институциите кои се дел од надзорот над безбедносно-разузнавачкиот сектор во Германија.
Делегацијата имаше можност да слушне како функционира парламентарниот надзор во Германија, земја која обезбедува посебно релевантни примери, со оглед на нивната воспоставена и повеќеслојна рамка за надзор на разузнавањето, вклучувајќи ги парламентарните механизми и механизмите за заштита на податоците.
Во текот на посетата беа остварени работни средби со претставници од надзорните тела на кои беа споделени најдобрите искуства и практики од германските колеги.
Работната посета има за цел да го поддржи професионалниот развој на Службата на Собранието, преку компаративни сознанија и конкретни алатки за зајакнување на надзорот на разузнавачките служби во согласност со меѓународните стандарди и најдобрите практики.
Македонија
(Видео) „Ги чекаме децата да се појават и да кажат ‘Каде си ма мајче?’“ – мајките на загинатите во „Пулс“ дојдоа на судењето, лути се на бранителите на обвинетите
Со гнев, тага и болка почна судењето за трагедијата во кочанската дискотека „Пулс“, каде животите ги загубија 63 млади луѓе.
Мајките кои ги изгубија своите деца зборуваа пред судот за болката што не минува, за неправдата што ја чувствуваат и за срамот што, како што велат, го носат адвокатите кои ги бранат обвинетите.
„Со тоа што ги бранат обвинетите, повторно ги убија нашите деца“
Светлана Стојанова, мајка на Андреј Стојанов, рече: „Голем срам за адвокатите кои ги бранат обвинетите. Немаат чувства во оваа трагедија каде ни ги убија децата. Дали имаат они деца, и дали така би постапиле на наше место? Не посакувам на никој да е на наше место, да ја почувствува оваа болка со непроспиени ноќи и денови. Ги чекаме нашите деца секој момент да се појават и да кажат ‘Каде си ма мајче’? Со тоа што ги бранат обвинетите, повторно ги убија нашите деца, а со тоа не убиваат и нас. Во име на парата и корупцијата, згаснаа млади животи.“
Таа додава дека сите деца кои загинале биле воспитани, талентирани, културни, деца кои никогаш не би направиле зло.
„Отидоа на концерт да се забавуваат, не отидоа да ги убијат. Сите сме од скромни семејства со минимални плати, и успеавме да ги школуваме, сите талентирани. Мојот син беше и крводарител, програмер, задоволен од животот кога застана на свои нозе. Среќен што успеа. Нека го слушнат крикот на мајките и нека се замислат што прават и како ќе ги бранат обвинетите.“
„Мојот син дојде од Скопје за концертот, а јас бев во Турција, не го видов за последен пат“
Својата болка ја сподели и мајката на Андреј Лазаров, млад фудбалер кој дошол од Скопје само за да присуствува на концертот.
„Мојот син дојде од Скопје само да присуствува на концертот, беше фудбалер, Андреј Лазаров. Си дојде во 9.30 вечерта, јас бев во Турција на екскурзија и не можев ни да го видам, толку беше. Дошол, а јас не го видов“, рече таа.
Мајката зборуваше за сите семејства кои ја носат истата болка.
„Сите семејства на децата што загинаа, како нашите, сите се со истата болка. Преубави деца, талентирани деца. Нека се чукнат тие во глава што беа седнати на тие столчиња и ги бранеа обвинетите, нека се замислат дали имаат деца. Со кои пари ќе се вратат дома? Унаказени сме за цел живот“, рече таа.
Додека судењето влегува во првата фаза од постапката, семејствата велат дека за нив секој ден е нов суд, нова битка и нова надеж дека правдата ќе ја најде вистинската тежина. За нив, ова не е само процес, туку барање за одговорност и човечка реакција во трагедијата која ги скрши нивните животи.
Македонија
Општина Чаир: Започнува опремувањето на општинските училишта со нов инвентар
Општина Чаир денес презеде значаен чекор кон подобрувањето на условите во основните училишта на општината. Градоначалникот на Општина Чаир, Изет Меџити, оствари работна посета во Основното училиште „Лирија“, каде што беше пречекан од директорката на училиштето, Теута Идризи. Посетата се реализираше по повод доставувањето на новиот инвентар, кој веќе е распределен во училиштето, информираат од оваа општина.
„ОУ „Лирија“ е опремено со 200 модерни клупи и 400 ергономски столчиња, кои се прилагодуваат според возраста и висината на учениците, создавајќи покомфорни услови и пофункционална средина за одвивање на наставниот процес. Истата донација е реализирана и во Основното училиште „Хасан Приштина“, при што во двете училишта ќе се уредат вкупно по шест наставни кабинети со нов инвентар“.
Целта на Општина Чаир како што нагласуваат е во рок од една година сите основни училишта да бидат опремени со нови клупи и столчиња од овој стандард, со што значително ќе се унапредат условите во училишната средина и стандардите на наставата.

