Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Средношколките во Охрид ќе се едуцираат како да се заштитат од сајбер напади
Камп за сајбер безбедност за средношколки се одржува во Охрид, како дел од проектот CybHER – Зајакнување на жените и девојките во сајбер безбедноста, кој го спроведува Британскиот совет во државите од Западен Балкан, со поддршка од Владата на Обединетото Кралство.
Пред учесниците на кампот денеска ќе се обрати државниот секретар во Министерството за образование и наука Елена Ивановска.
Македонија
УЈП потсетува за пресметка до 31 март 2026
УЈП потсетува дека крајниот рок за поднесување електронска пресметка за доход остварен во странство во 2025 година е 31 март 2026. Обврската се однесува на сите физички лица што примиле плата или друг вид доход од странство и важи без разлика дали данокот во странската држава е платен или не, а пресметката се поднесува преку системот е-Даночни услуги.
Клучната порака на Управата е практична: со пресметката мора да се достават и докази што ја потврдуваат висината, видот и периодот на доходот, како и евентуално платениот данок во странство. Тоа, во пракса, значи дека даночниот обврзник треба да може документарно да го „затвори кругот“ – од исплатата до даночниот третман. Дополнително, за примената на договорите за избегнување двојно оданочување, УЈП упатува дека постојат насоки и процедури што ја дефинираат документацијата и начинот на пресметка.
Зад административната формулација стои појасна порака: контролата не е „локална“ работа. УЈП наведува дека во 2025 година, во рамки на меѓународната соработка, поднела 203 барања до странски даночни органи за проверка на документација за граѓани што преку американски компании работеле во Авганистан и Ирак. Тоа е сигнал дека механизмите за размена на информации се активни и дека „ќе помине незабележано“ е сè послаб план.
Македонија
Одрон на патот Кичево-Гостивар кај Колари
На патниот правец Кичево – Гостивар поради голем одрон кај село Колари од 7 часот изутринава е воведен наизменичен сообраќај по една коловозна лента во должина од 30 метри, информира Диспечерско-информативниот центар на ЈП Македонијапат.
Поради одронот сообраќајот на патот Кичево – Гостивар од 5.40 часот беше во целосен прекин.
АМСМ информира дека од 05:45 часот на патниот правец село Лисец – Попова Шапка воведена е забрана за сообраќај на тешки товарни возила и автобуси.
– Сообраќајот на државните патишта се одвива во зимски услови, по претежно влажни коловози. Интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е умерен. На граничните премини од македонска страна, нема подолги задржувања за влез и излез од државата – велат од АМСМ.
Препорачуваат прилагодена брзина на движење, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и внимателно управување со возилата, особено на патиштата низ котлините, речните долини и клисурите, каде има можност од појава на одрони. Ова посебно се однесува за делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани – Делчево.
Во сила е законската обврска за задолжително поседување на зимска опрема во возилата.

