Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Сиљановска-Давкова: Европа не може да биде целосно безбедна се додека Западен Балкан е надвор од Европската Унија
Без поцврста и поодлучна ЕУ, Балканот останува простор каде што надворешните сили ќе продолжат да ја тестираат својата моќ, порача претседателката Гордана Сиљановска-Давкова на свеченото отворањето на Меѓународната конференција на Паневропската унија на Македонија, што се одржа во претседателскиот Кабинет во присуство на бројни дипломатски претставници и странски гости.
Говорејќи меѓу раскошните мозаици на Глигор Чемерски коишто сведочат за историски вкоренетиот македонски удел во европската култура и цивилизација, Сиљановска-Давкова истакна дека како што секое камче е неопходно за стабилноста на мозаикот, така и Западниот Балкан е неопходен дел од европската целина, без кој ЕУ останува ранлива во услови на геополитички предизвици, војни и хибридни закани.

Во обраќањето таа потсети на визијата на Рихард Куденхоф-Калерги за обединета Европа изградена врз вредности, како и на заложбите на Ото фон Хабсбург за надминување на поделбите и интеграција на народите од Централна, Источна и Југоисточна Европа.
Претседателката укажа дека денес постојат нови, политички бариери што ја држат земјата во состојба на продолжена неизвесност и покрај децениските реформи и направените тешки компромиси.

Според неа, македонските граѓани одамна ја покажале својата цврста определба за европската иднина и не им се потребни сожалувања и post-festum извинувања, туку навремени, ex-ante решенија за деблокада на евроинтеграцијата.
Таа повика на обновена политичка волја и лидерство што ќе го заокружи процесот на проширување.
На свеченото отворање на конференцијата се обратија: претседателот на Паневропската унија на Македонија, Андреј Лепавцов, претседателот на Меѓународната паневропска унија, Паво Баришиќ, австрискиот амбасадор, Мартин Памер и Штефан Хабек претставник од Паневропската унија на Австрија и Институтот на регионите на Европа.

Паневропската унија на Македонија е формирана 1993 година и се залага за промоција на европските вредности и меѓународно лобирање за интеграција на државата во Европската Унија.
Македонија
Перински: Македонија и Унгарија ги зајакнуваат врските во делот на регионалниот развој и ЕУ политиките
Министерот за локална самоуправа, Златко Перински, на покана на министерот за регионален развој и јавна администрација, Tibor Navracsics, оствари еднодневна работна посета на Унгарија, насочена кон продлабочување на билатералната соработка и зајакнување на партнерството меѓу двете држави.
Во фокусот на разговорите беше размената на искуства за поефикасно и целосно искористување на програмите на Европската Унија, како и поддршка на вклучувањето на Македонија во нови европски програми. За Министерството за локална самоуправа, оваа соработка има особено значење во насока на унапредување на регионалниот развој, пренесување на знаење со цел зајакнување на институционалните капацитети и пристапот до европски фондови.

Во рамки на посетата, министерот присуствуваше и на отворање на изложба во Центарот за дигитални искуства (CODE), каде што свое обраќање имаше министерот за култура и иновации на Унгарија. Центарот е формиран во рамки на програмата „Веспрем–Балатон 2023 – Европска престолнина на културата“ и има за цел да отвора нови можности за културна размена преку дигитални и интерактивни содржини.
Останатиот дел од агендата беше посветен на посети на неколку значајни локации во округот Веспрем, при што беа разменети мислења и искуства за локалниот и регионалниот развој, како и за актуелните општествени процеси. Во тој контекст беа допрени и теми поврзани за начините за зголемување на атрактивноста на регионите, како и мерките за поттикнување на општините кон поголема самоодржливост и ефикасно користење на сопствените развојни потенцијали.

Посетата претставува уште еден чекор кон продлабочување на меѓусебната соработка и размена на добри практики во области од заеднички интерес.
Македонија
Утре променливо облачно со сончеви периоди, наместа со услови за провејување на слаб снег
Утре променливо облачно со сончеви периоди. Наместа ќе има услови за провејување на слаб снег.Ќе дува умерен, a долж Повардарието повремено засилен ветер од северен правец. Минималната температура ќе биде во интервал од -1 до 6, а максималната ќе достигне од 4 до 12 степени.
Во Скопје, променливо облачно со сончеви периоди. Ќе дува умерен ветер од северен правец. Минималната температура ќе се спушти до 4, а максималната ќе достигне до 10 степени.
За време на викендот ќе дува засилен ветер од северен правец, а утре ќе има услови за провејување на слаб снег.
Од недела следува период на стабилно време со високи дневни температури.

