Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
За една недела „пајакот“ кренал 97 возила во Центар
ЈП Паркинзи на Општина Центар во соработка со Сообраќајната полиција-Скопје во периодот од 24.11. до 30.11.2025 година, со помош на специјалните возила „пајак“ отстранија 97 непрописно паркирани возила кои го попречувале нормалното и безбедно одвивање на сообраќајот.
„За трајно решение на сообраќајниот метеж и проблемот со неправилното паркирање неопходна е поголема сообраќајна култура, затоа ЈП ПОЦ и СВР Скопје во наредниот период ќе продолжат со секојдневно отстранување на сите непрописно и несовесно паркирани автомобили во Општина Центар со цел да се подигне сообраќајната свест на повисоко ниво и да се зголеми безбедноста во сообраќајот“, велат од ПОЦ.
Македонија
ЕУ го поздрави напредокот на Северна Македонија и најави поддршка за реформите и Планот за раст
Министерот за европски прашања, Орхан Муртезани, во рамки на работната посета на Брисел, утрово оствари средба со Ана-Марија Бура, главен советник за надворешна политика во кабинетот на Претседателот на Европскиот совет, задолжена за координација на надворешните политики и агендата за надворешни работи на ЕУ. На средбата беа разменети мислења за актуелната состојба и динамиката на процесот на пристапување на Северна Македонија во Европската Унија, како и на пошироките геополитички околности и улогата на политиката на проширување во одржувањето на стабилноста и просперитетот во регионот.
Министерот Муртезани ја истакна заложбата на Владата за целосно усогласување со заедничката надворешна и безбедносна политика на Унијата, вклучително и во контекст на руската воена агресија врз Украина, како потврда на стратешката определба на земјата за членство во ЕУ и нејзината улога како доверлив партнер. Тој се осврна и на напредокот во реализацијата на Реформската агенда и Планот за раст, како и на имплементацијата на патоказите за јавна администрација, владеење на правото, малцинства и странски инвестиции, кои претставуваат основа за продолжување на пристапниот процес и искористување на финансиските инструменти на Унијата.
Бура го поздрави напредокот на Северна Македонија во исполнувањето на обврските од процесот на пристапување и беше изразена подготвеност за натамошна поддршка од страна на институциите на ЕУ во спроведувањето на реформите и користењето на можностите што ги нуди новиот План за раст за Западен Балкан. Двете страни се согласија дека континуираниот политички дијалог и конструктивниот пристап се клучни за одржување на позитивната динамика и за забрзување на европската интеграција на Северна Македонија.
Македонија
Пазарниот инспекторат со засилени контроли во угостителските објекти во пресрет на празниците
Државниот пазарен инспекторат најави засилени инспекциски надзори во угостителските објекти во пресрет на претстојните празници и зголемениот број прослави. Целта, како што наведуваат, е спречување на нерегуларности во работењето и поголема заштита на гостите.
Од инспекторатот апелираат угостителите совесно да ги почитуваат законските обврски, особено одредбите за дозволениот број гости, работното време, законот за заштита од пушење и сите други регулативи што се однесуваат на нивната дејност.
Инспекторатот најавува соодветни мерки и санкции за сите кои нема да ги почитуваат законските правила.
Граѓаните се повикуваат сите неправилности да ги пријават на телефонскиот број 191 или преку веб-страницата www.dpi.gov.mk.
.
Пазарниот инспекторат со засилени контроли во угостителските објекти во пресрет на празниците
Државниот пазарен инспекторат најави засилени инспекциски надзори во угостителските објекти во пресрет на претстојните празници и зголемениот број прослави. Целта,...
(Видео) Николоски: Пробиени 17 километри за обиколување на „Стража“ на автопатот Гостивар–Букојчани
Интензивно се одвиваат градежните активности на автопатот Гостивар – Букојчани, кој е дел од Коридорот 8 на релацијата Скопје –...
Синдикатот на вработените на клиниките против реорганизацијата – прераспределбата на кадри може дополнително да ја наруши стабилноста на здравствениот систем
Самостојниот синдикат на вработените во универзитетските клиники, центри, клинички болници и други јавни здравствени установи (ССКЦ) предупредува дека предложената внатрешна...
Врховниот адмирал на НАТО: Размислуваме за поагресивен пристап против Русија
НАТО размислува за заземање на поагресивен став како одговор на руските кибер напади, саботажи и нарушувања на воздушниот простор, изјави...
Хакирани 120.000 камери во домови и гинеколошки ординации во Јужна Кореја, снимки со експлицитна содржина продавани на интернет
Четири лица се уапсени во Јужна Кореја за наводно хакирање повеќе од 120.000 видеокамери во домови и бизниси и користење...
ЕУ го предупредува Трамп: Путин мора да одговара за воените злосторства
Висок функционер на Европската Унија предупреди дека мировниот план на Доналд Трамп за Украина не смее да го ослободи Владимир...
Трамп: Украина има сериозни проблеми
Претседателот на САД, Доналд Трамп, изјави дека е оптимист по разговорите меѓу украинските претставници и неговата администрација за начините за...
Родителите прават штета кога инсистираат нивните деца да добиваат петки без соодветно знаење, вели Јаневска
Проблемот со „петките“ во земјата е навистина сериозен и од моето долгогодишно, веќе пет-шест години со контактите со наставниците, тој...
Убиени оперативци на Хамас откако излегле од тунел во Газа
Израелските одбранбени сили (ИДФ) убија четворица оперативци на Хамас денес откако излегоа од тунел на југот од Појасот Газа, објави...
Поплавени дворови, подруми и ниви во Општината Чешиново – Облешево, не се чистеле каналите
Во Општината Чешиново – Облешево во повеќето од населени места се поплавени дворови, подруми, ниви со неожнеан ориз и житни...
Марш на ангелите“ во Кочани: До кога ќе се одложува правдата и вистината за „Пулс“
Родителите и блиските на загинатите во пожарот во „Пулс“ одржаа уште еден „Марш на ангелите“ во Кочани, кој почна од...
Анализите покажаа дека нема тешки метали во водата што ја пиеле затруените деца од ОУ „Димо Хаџи Димов“
Институтот за јавно здравје (ИЈЗ) денеска информира дека целосно се завршени анализите на мострите од вода земени од ОУ „Димо...
Поголем дел од Скопје утре без вода
ЈП „Водовод и канализација“ – Скопје информира дека утре, 30 ноември (недела), поради два одделни зафати на водоводната мрежа, повеќе...
Бесплатни уролошки прегледи денес во амбулантата на Специјализираната болница за геријатриска и палијативна медицина
По повод Месецот на машкото здравје – Мовембер, во амбулантата на Специјализираната болница за геријатриска и палијативна медицина „13 Ноември”...
Еден загинат и 11 повредени во руски напад со дронови врз Киев, меѓу нив и дете
Најмалку едно лице загина синоќа, а 11 се повредени во руски напад со дронови врз Киев, соопштија градските власти. Градоначалникот...
Преговорите со САД за мировниот план за прекин на конфликтот со Русија ќе почнат наскоро, вели Зеленски
Украинскиот претседател Володимир Зеленски изјави дека на преговорите со Соединетите Американски Држави за мировниот план за прекин на конфликтот со...
Во притвор се сите осомничени за грабежот во Лувр во Париз вреден 88 милиони евра
Четворицата наводни главни извршители на кражбата на скапоцености во Лувр во Париз сега се зад решетки, соопшти вчера јавниот обвинител...
ЕУ ѝ постави ултиматум на Украина
Киев мора да преземе решителни мерки за гонење на корумпирани политичари и бизнисмени ако Украина сака да се приклучи на...
Главниот советник на Зеленски поднесе оставка
Андриј Јермак, моќниот шеф на кабинетот на украинскиот претседател Володимир Зеленски, поднесе оставка. Оставката дојде откако агенти од Националното биро...
Трамп му ги предава окупираните украински територии на Путин, пишува Телеграф
САД наводно се подготвени да ја признаат руската контрола врз Крим и другите окупирани украински територии со цел да се...
