Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Родителите за загинатите деца во Пулс со порака: Пред Нова година и Божиќ кога сите се радуваат, ние живееме во болка
Со солзи и голема болка денеска маршираа низ кочанските улиците семејствата на загинатите млади луѓе во кочанската дискотека „Пулс“. Во емотивните говори на последниот Марш на ангелите оваа година порачаа дека ова не е само марширање, туку одење со срце што е скршено засекогаш.
-Ние сме родителите што нема да дочекаат матура. Нема да стојат гордо на дипломирање. Нема да облечат свечена облека за свадба. Нема да ги земат во раце своите внучиња. Сè што требаше да дојде — ни беше одземено – рече Васка Стојанова мајка на загинато момче пред зградата на Основниот суд во Кочани и Јавното обвинителство.
-Болка од последниот повик, од последната прегратка, од сознанието дека нашите деца умирале во ужас, во чад, во страв -оставени без заштита, без одговорност, без спас. Нашите домови се полни со тишина, со нивните соби што останаа исти, со облека што уште го носи нивниот мирис, со подароци што нема кому да се подарат. Пред Нова година и Божиќ, кога светот се радува, кај нас празниците болат најмногу. Ние ги броиме празните столчиња. Палиме свеќи таму каде што требаше да светат елки. Кај нас нема честитки — има солзи. Нема желби — има прашања без одговор. И не тагуваме само за нашите деца. Тагуваме и за нашите внучиња, деца што останаа без родители – порача Стојанова.
На 35. Марш на ангелите со емотивна порака се обрати и Мита Тасева мајка на диџејот, кој таа вечер пуштал музика и работел во дискотеката „Пулс“. Розета Блажева сестра на загинато момче ја прочита песната „Нова година без ѕвона“ посветена на 63-те жртви. Семејствата на загинатите млади луѓе денеска маршираа од Паркот на револуцијата, поминувајќи низ Трговскиот центар, Полициската станица и завршувајќи кај зградата на судот во Кочани. Порачаа дека бараат правда за предвреме згаснатите животи на нивните деца, браќа и сестри, а со Маршевите на ангелите продолжуваат наредната година по Божиќните празници.
За понеделник е закажано и ново судско рочиште за загинатите во дискотеката „Пулс“.
Македонија
Пешак тешко повреден во сообраќајна несреќа кај Брвеница
На 26 декември 2025 година околу 06:45 часот на регионалниот пат Тетово – село Брвеница, патничко возило „пежо“ со тетовски регистарски ознаки, управувано од 20-годишниот Б.Н. од Тетово, удрило во 35-годишниот пешак Б.С. од село Брвеница.
Пешакот се здобил со тешки телесни повреди, кои му биле констатирани во Клиничка болница Тетово. За настанот е известен јавен обвинител од Основното јавно обвинителство Тетово, а увид на местото на несреќата извршила екипа од СВР Тетово.
Македонија
Граѓанската иницијатива „Стоп за Усје“ ги објави заедничките усогласени барања
Граѓанската иницијатива „Стоп за Усје“ ги објави заедничките усогласени барања, кои, како што велат оттаму, се направени во отворена координација со сите граѓани кои се вклучија во иницијативата. Барањата ќе бидат официјално доставени до сите надлежни институции за понатамошно постапување.
Барањата ги пренесуваме во целост:
1. Мерната станица кај Усје, поставена од Општина Кисела Вода во 2023 г., да започне со континуирано 24/7 мерење и јавно прикажување на податоците во реално време. Истата да биде интегрирана со сите јавни апликации за квалитет на воздухот (пр. AirCare), наместо досегашното парцијално објавување резултати преку ПДФ документи на веб-страницата на општината. Дополнително, да се постават повеќе мерни станици во поширокиот простор околу Усје, со цел јавноста транспарентно и во реално време да го следи нивото на загадување.
2.Усје да инсталира автоматски CEMS (Continuous Emissions Monitoring System), директно поврзан со МЖСПП, кој ќе обезбедува континуирано следење и автоматски аларм ако мерната станица поставена во oџаците на УСЈЕ покаже загадување над дозволеното. При секое прекршување, веднаш да се изрекува казна по принципот „Safe city“, како и времена забрана за работа. Податоците од CEMS мерењата да бидат јавно и транспарентно достапни 24/7 за сите граѓани.
3.Да се ревидираат постојните мерки за прогласување вонредна еко-состојба, така што при температурна инверзија и надминување на граничните вредности на загадување, автоматски да стапува на сила мерка за целосен стоп на работата на Усје, вклучително и рудниците. Истата мерка да важи за сите иматели на интегрирана А-дозвола.
4.Важечките гранични вредности за ПМ10, ПМ2.5, NO₂ и други загадувачи да се усогласат со препораките на СЗО (Светска здравствена организација), односно да се намалат и заострат во однос на сегашните стандарди.
5.Целосно елиминирање на употребата на високо-загадувачки горива во производниот процес на Усје и премин кон почисти енергенси, како природен гас или водород.
6.Акредитација на државната лабораторија за мерење на аерозагадувањето.
7.Запирање на активностите на рудникот за лапорец.
8.Најстрого и целосно почитување на сите мерки предвидени во интегрираната А-дозвола за спречување на фугитивната прашина.
9.Поништување на одредбата за „деловна тајна“ од Законот за контрола на индустриски емисии, со цел целосна транспарентност кон јавноста
Родителите за загинатите деца во Пулс со порака: Пред Нова година и Божиќ кога сите се радуваат, ние живееме во болка
Со солзи и голема болка денеска маршираа низ кочанските улиците семејствата на загинатите млади луѓе во кочанската дискотека „Пулс“. Во...
Граѓанската иницијатива „Стоп за Усје“ ги објави заедничките усогласени барања
Граѓанската иницијатива „Стоп за Усје“ ги објави заедничките усогласени барања, кои, како што велат оттаму, се направени во отворена координација...
Таткото на загинатата Надица во „Пулс“: До последен здив ќе се борам за правда за моето дете
Александар Наунов, татко на Надица која го загуби животот во трагичниот настан во дискотеката „Пулс“ во Кочани, денеска се обрати...
По рускиот напад над 2.600 станбени згради, 187 градинки, 138 училишта и 22 социјални згради се без греење во Киев
Околу 600.000 потрошувачи во Киев и околниот регион останаа без електрична енергија. Енергетските екипи се на терен и вложуваат максимални...
Две тела најдени во стан во Крушевац, сомнежот е дека син ги убил родителите со нож, па се фрлил од зграда
Двојно убиство и самоубиство се случија утрово во семеен стан во Крушевац, а полицијата ги утврдува сите околности на овој...
Расте бројот на повредени во рускиот напад врз Киев
Бројот на повредени во рускиот напад со беспилотни летала и ракети врз Киев се искачи на 19, објави Укринформ. „Вкупниот...
Уште трае рускиот напад, во Киев нема струја и парно, има и загинати
Речиси 9 часа Киев ноќеска беше под опсада. Во градот воздушната опасност сè уште е на сила поради заканата од...
Има повредени во рускиот напад врз Киев
Пет лица се повредени во рускиот напад врз Киев синоќа, објави градоначалникот на главниот град, Виталиј Кличко, на Телеграм, цитиран...
(Фото+Видео) Се шират снимките од бруталниот напад на Киев, станува сè полошо
Аеродромите во Жешов и Лублин во југоисточна Полска беа привремено затворени откако полските вооружени сили испратија борбени авиони како одговор...
Намалена видливост поради магла на неколку патни правци
Намалена видливост поради појава на магла до 100 метри има на планинските превои Стража и Ѓавато, до 30 метри на...
(Видео) Британските ракети „Сторм Шедоу“ погодија клучна руска рафинерија
Украина потврди дека употребила британски крстосувачки ракети „Сторм Шедоу“ за напад врз голема рафинерија за нафта во Русија, нанесувајќи нов...
Зоран Трајчевски ќе продолжи да ја води АВМУ и во наредните пет години
Зоран Трајчевски ќе продолжи да ја води Агенцијата за аудио и аудиовизуелни медиумски услуги и во наредните пет години, откако...
Уапсен полицаец за изнуда: поднесена кривична пријава, следува суспензија од работното место
По претходна пријава од граѓанин за сторено кривично дело „изнуда“ од полицискиот службеник Х.З.(48) во Одделението за криминалистички работи Гази...
По случајот со починатото новороденче на ГАК, Комисијата за стручен надзор констатирала дека реанимациската постапка е спроведена по протокол
Комисијата за стручен надзор за случајот со починатото новороденче на ГАК констатирала дека реанимациската постапка е спроведена по протокол, соопшти...
Се наплаќале ПАП-тестови и други услуги што ги покрива Фондот за здравство: извршени контроли поради претставки од граѓаните
Денес, директорите на Управата за јавни приходи и Фондот за здравствено осигурување одржаа заедничка прес-конференција на која го презентираа извештајот...
Дислокацијата на цементарницата не е проблем, но не може како на шведска маса да бираме што да анализираме, а што не, вели Мицкоски
Премиерот Христијан Мицкоски смета дека решението за воздухот во Скопје е системско, кое ќе понуди алтернативен начин за загревање на...
Мицкоски: Набавени нови 120 полициски возила за униформираната полиција
Безбедноста и расчистувањето на криминалот и корупцијата во државата се наш врвен приоритет како Влада, а Министерството за внатрешни работи...
Беким Сали ја презеде функцијата министер за европски прашања
Денеска, во Министерството за европски прашања беше извршено примопредавање на функцијата министер за европски прашања по вчерашната одлука на Собранието,...
Пановски предупредува: Се шират лажни видеа со мојот лик, не купувајте такви производи
Микробиологот, професор и доктор Никола Пановски преку објава на Фејсбук предупреди дека повторно се шират лажни видеа и реклами со...
Советот на Град Скопје изгласа иницијатива за дислокација на цементарницата „Усје“
Советот на Град Скопје едногласно ја прифати иницијативата за дислокација на цементарницата „Усје“, поднесена од Зелен хуман град, по 13-часовна...
