Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Сиљановска-Давкова: Голем број документи, а сè повеќе кршења на човековите права
По повод Меѓународниот ден на човековите права, претседателката Гордана Сиљановска-Давкова се обрати на Свечената седница на Правниот факултет „Јустинијан Први“ во Скопје.
Таа укажа дека 10 декември е симбол на современата култура на човекови права, без чие почитување нема правна држава, ниту демократија.
За неа, парадоксален е расчекорот меѓу огромниот број правни документи и институции, од една страна, и алармантниот пораст на конфликти, бегалци и нови форми на прекршување на правата како дигитално надгледување и алгоритамска дискриминација до климатски неправди што директно го засегаат правото на живот, здравје и достоинство, од друга.
Според неа, климатската криза и современите војни ја разголуваат ранливоста и неефикасноста на меѓународниот правен систем и поредок.
Таа истакна дека Меѓународниот ден на човековите права не треба да биде само ден за комеморација, туку момент на соочување со тешките прашања како:
‒ Дали нашите институции гарантираат правичност, еднаквост и достоинство или само ги опишуваат и набројуваат?
‒ Дали нашето судство има сила да каже „не“ кога политиката вели „да“?
‒ Дали медиумите имаат простор да истражуваат корупција без страв?
‒ Дали ранливите групи се видливи во нашите политики?
„Човековите права се секогаш резултат на постојана и секојдневна борба, на институционална храброст и на граѓанска свест и совест. Секоја генерација мора одново да ги освојува, брани и толкува низ призма на современите предизвици“, заклучи таа.
На Свечената седница се обратија и проф. д-р Сашо Георгиевски, декан на Правниот факултет и Олег Солдатов, раководител на програмската канцеларија на Советот на Европа во Скопје.
Македонија
Градот Скопје обезбедува сопствен стан, шелтер центар за заштита на жртвите од родово базирано насилство
На денешната седница на Советот на град Скопје беше донесена одлука со која се отвора можност еден стан во сопственост на градот да се користи како безбеден, заштитен и привремен дом за жртвите на семејно и родово базирано насилство.
Овој простор ќе овозможи итен смештај, стручна поддршка, советување и целосна грижа сè до стабилизација на ситуацијата и изнаоѓање трајно решение.
„Ова е силна и јасна порака дека ниту една жена и ниту едно дете не смеат да останат сами во моментите кога им е најтешко. Градот Скопје создава безбедно место кое ќе биде подадена рака, засолниште и нов почеток“, изјави градоначалникот Орце Ѓорѓиевски.
Со воспоставувањето на првиот градски шелтер-центар, Скопје практично ги реализира приоритетните политики за заштита, поддршка и превенција од насилство. Оваа мерка претставува важен чекор напред во градењето на систем кој обезбедува сигурност, институционална грижа и достоинствено опоравување на жртвите.
„Градот мора да биде засолниште за сите свои граѓани, особено за најранливите. Затоа ова е само почеток. Ќе продолжиме да инвестираме во силни, функционални и хумани услуги, затоа што секоја спасена жена и секое заштитено дете е наша заедничка победа“, додаде градоначалникот Ѓорѓиевски.
Градот веќе ги подготви сите неопходни услови за објава на јавниот повик, кој ќе биде наменет за организација со докажано искуство и специјализирани услуги во областа на социјалната заштита и поддршка.
Со ова започнуваме нова фаза на одговорно, транспарентно и човечно работење, со цел изградба на град во кој насилството нема место, а поддршката е достапна за секој што ја бара.
Македонија
Тошковски во Брисел: Македонија ја потврдува посветеноста во борбата против криумчарењето мигранти
Министерот за внатрешни работи Панче Тошковски денеска во Брисел учествуваше на Втората меѓународна конференција на Глобалната алијанса за борба против криумчарењето мигранти – значаен светски форум кој ги обединува партнерите во справувањето со еден од најсериозните транснационални безбедносни предизвици.
Во име на Македонија, министерот Тошковски ја поддржа Заедничката декларација на Алијансата, со што државата уште еднаш ја потврдува својата цврста посветеност на засилената превенција и поефикасен институционален одговор на криумчарењето мигранти. Ова претставува важна потврда за улогата на Македонија како активен и доверлив партнер во глобалните напори за борба против организираниот криминал.
Во рамки на конференцијата, министерот Тошковски оствари билатерална средба со Европскиот комесар за внатрешни работи и миграција, Магнус Брунер. Разговорите беа фокусирани на процесот на европска интеграција на Македонија, како и на важноста од координирани европски политики во делот на управувањето со границите.
На маргините на конференцијата министерот Тошковски се сретна и со Сузане Раб, новоизбраната генерален директор на Меѓународниот центар за развој на миграциска политика (ICMPD), со која разговараше за актуелните миграциски предизвици и можностите за продлабочување на идната соработка.
Министерот оствари и средба со министерот за внатрешни работи и контрола на наркотици на Пакистан, Мохсин Раза Накви. На средбата беше разговарано за зајакнување на билатералната безбедносна соработка, која во наредниот период треба да се формализира преку потпишување на Меморандум за разбирање помеѓу двете министерства.
Учеството на Македонија во работата на Глобалната алијанса за борба против криумчарењето мигранти уште еднаш ја нагласува улогата на државата како активен и кредибилен партнер кој придонесува кон европската и глобалната безбедност.

