Контакт

Македонија

(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“

Објавено пред

Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.

dobivaj vesti na viber

До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.

Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.

За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.

Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.

„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.

Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.

„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.

Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.

Македонија

Хрватскиот министер за надворешни и европски работи во посета на Македонија

Објавено пред

Од

Министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, денес и утре ќе биде домаќин на министерот за надворешни и европски работи на Хрватска, Гордан Грлиќ Радман, кој ќе престојува во официјална посета на Македонија.

dobivaj vesti na viber

Двајцата министри ќе разговараат за билатералните односи, економската и секторската соработка, како и за европската интеграција на земјата и можностите за користење на хрватското искуство во процесот на пристапување кон Европската Унија, соопштија од Министерството.

Во фокусот ќе бидат и соработката во рамки на НАТО, регионалните прашања и актуелните меѓународни случувања.

Прикажи повеќе...

Македонија

„Блокадафест“ пред влезот на Усје, целодневен протест со музичка програма

Објавено пред

Од

Утре со почеток од 15 до 23 часот ќе се одржи целодневен протест пред влезот на фабриката Усје.

dobivaj vesti na viber

„Со нас застанаа уметници кои својот протест го изразуваат со она што најдобро го знаат – музиката. Волонтерски ќе настапат: DJ Александар Јорданов, DJ Chvare, DJ Andrew Meller, Новиот Почеток, Хајка, Луфтханза, Животни, Големата Вода, DJ Базел, DJ Emily Nas, Дина Јашари, Член 16, Зарина Првасевда и Корка. Нивната поддршка е порака дека ова не е изолиран протест, туку заедничка борба за уставно загарантираното право на чист воздух“, се вели во најавата за протестот од „Стоп за Усје“.

Од таму велат дека „Блокадафест“ е јасен повик до институциите и до Титан Усје: здравјето на граѓаните не е преговарачка категорија.

„Додека фабриката продолжува да загадува, ние излегуваме заедно да го блокираме загадувањето и да покажеме дека отпорот може да биде гласен, солидарен и креативен“, се вели во најавата.

Прикажи повеќе...

Македонија

ВЛЕН: Кој од ДУИ му се заканува на Артан Груби?

Објавено пред

„Ништо повеќе не е исто како порано. Почнува внатрешната пресметка во Мала Речица. Од една страна се Али Ахмети со групата поранешни функционери кои глумат невини и чесни, а од друга страна е Артан Груби на кого овие првите додека беше во бегство лично го натоварија за сите политички и коруптивни зла на ДУИ“, велат од ВЛЕН.

dobivaj vesti na viber

„Вистина е дека Артан Груби не е ‘обичен’ поранешен функционер, туку човекот што ги знае сите влезови и излези на системот што ДУИ го градеше со години. Тој е живата подвижна архива на една партиска шема што со години се криеше од јавноста. Кога “црната кутија” еднаш ќе падне во рацете на институциите, нема веќе простор за глума, ниту за митови. Почнува расплетот.

Затоа во ДУИ владее паничен страв. Заплетот влегува во фаза во која соопштенијата и пресовите на ДУИ повеќе не вршат работа, туку фактите. Институциите почнуваат да копаат по вистината што ДУИ со години ја закопуваше, како се кроеше моќта зад грбот на граѓаните и каде исчезнуваа буџетските пари.

Дали стравот од моментот кога сенката на Али Ахмети ќе почне да зборува и ќе почнат да излегуваат имиња, шеми и улоги, тера некого да користи мафијашки методи на заплашувања? Кој од ДУИ му се заканува на Артан Груби? Кој во ДУИ бара од Груби да го почитува мафијашкиот код “омертаʼ” за молчење и несоработка со институциите“, прашуваат од ВЛЕН преку соопштението.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија20 минути

„Блокадафест“ пред влезот на Усје, целодневен протест со музичка програма

Утре со почеток од 15 до 23 часот ќе се одржи целодневен протест пред влезот на фабриката Усје. „Со нас...

Европа50 минути

Орбан му пиша на Зеленски: Четири години нè туркате во војната меѓу Украина и Русија

Унгарскиот премиер Виктор Орбан објави „отворено писмо“ до украинскиот претседател Володимир Зеленски на Икс, обвинувајќи го дека четири години се...

Македонија1 час

ВЛЕН: Кој од ДУИ му се заканува на Артан Груби?

„Ништо повеќе не е исто како порано. Почнува внатрешната пресметка во Мала Речица. Од една страна се Али Ахмети со...

Регион2 часа

Дачиќ на респиратор, состојбата е сè уште многу сериозна: „Прерано е за било какви прогнози“

Српскиот министер за внатрешни работи Ивица Дачиќ беше хоспитализиран вчера поради пневмонија и неговата состојба е оценета како многу сериозна....

Свет2 часа

Продолжуваат преговорите за крај на војната во Украина: Трамп му наредил на американскиот тим да се обиде да го спречи убивањето

Американскиот претседател Доналд Трамп му наредил на американскиот преговарачки тим за разговори за завршување на војната во Украина да се...

Македонија2 часа

Претседателот на Албанија, Бајрам Бегај во официјална посета на Македонија

Претседателот на Албанија, Бајрам Бегај, од денес до сабота престојува во официјална посета на земјата. Бегај денеска ќе се сретне...

Македонија2 часа

„Зошто Тренчевска и СДС го штитат Артан Груби и дали поранешните функционери на СДС се исплашени од неговите искази“, прашува ВМРО-ДПМНЕ

„Соработката и партнерството на СДС со екс вицепремиерот Артан Груби излезе на површина. СДС со години молчеа и го толерираа...

Македонија3 часа

„Дури ни Груби првично не се пожалил на безбедносен ризик – ДПМНЕ преку АНБ и МВР без проценка го испратија дома“, велат од Левица

„Фарсата на ДПМНЕ и Артан Груби оди дотаму што, првично, дури ни самиот Груби не пријавил дека се чувствува небезбедно....

Регион3 часа

(Видео) Вучиќ утрово го посети Дачиќ: Неговата состојба е нешто подобра

Српскиот претседател Александар Вучиќ утрово, на пат кон Казахстан, објави дека го посетил министерот за внатрешни работи Ивица Дачиќ и...

Свет4 часа

Клинтонови ќе сведочат за врските со Епстин по заканата со санкции

Четвртина век по напуштањето на Белата куќа, Бил и Хилари Клинтон се само неколку часа од нова правна пресметка со...

Свет4 часа

(Видео) Бројот на жртви во поплавите во Бразил се искачи на 46: потрагата по исчезнатите е во тек

Бројот на жртви од катастрофалните поплави во бразилската држава Минас Жераис се искачи на 46, соопштија пожарникарите во среда. Поплавите...

Регион5 часа

„Следните 72 часа се клучни“: Се огласи доктор од клиниката каде што се лекува Дачиќ

Српскиот вицепремиер и претседател на Социјалистичката партија на Србија, Ивица Дачиќ, вчера беше хоспитализиран на Клиниката за пулмологија на Клиничкиот...

Регион6 часа

Ивица Дачиќ итно хоспитализиран, во тешка состојба

Српскиот министер за внатрешни работи и вицепремиер Ивица Дачиќ вчера вечер беше хоспитализиран со билатерална пневмонија, тој е во сериозна...

Македонија18 часа

Уставниот суд: Нема постапка за пензиите, запрена за Кривичниот законик

По 5. седница на Уставниот суд, претседателот Дарко Костадиновски и судијата проф. Осман Кадриу информираа за одлуките по предмети од...

Македонија18 часа

Преживеаните музичари од „Пулс“ сведочеа дека не виделе кој ги наместил и активирал прскалките кобната ноќ: „Пожарот почна на рефренот, тргнав кон врата која беше заклучена“

Со опис на првите искри, паниката и стампедото во кое животот го загубија 63 лица, денеска продолжи судењето за пожарот...

Македонија20 часа

Петрушевски: Тужбата за клевета нема да го испере Заев, стојам зад секој кажан збор

Тужбата за клевета нема да го испере Заев, ниту ќе ја сокрие вистината, вели пратеникот од ВМРО-ДПМНЕ, Бране Петрушевски, по...

Македонија22 часа

Заев поднесе тужби против Бране Петрушевски и Жан Митрев

Поранешниот премиер и лидер на СДСМ, Зоран Заев поднел тужби против Бране Петрушевски и Жан Митрев за како што вели,...

Македонија23 часа

Стојаноски за платите на функционерите: се намалуваат за над 10.000 денари, законското решение е согласно Устав

„Поднесовме предлог на измена на шест закони, со овој пакет на закони се опфаќаат Законот за пратениците, Законот за плата...

Македонија1 ден

Политичарите да се воздржат од коментирање на одлуката за притворот на Груби, апелира Здружението на јавните обвинители

Здружението на јавните обвинители апелира до сите политички партии и функционери да го почитуваат и да не го загрозуваат начелото...

Македонија1 ден

(Видео) „Обвинителството се заплетка со притворот за Груби, се покажа дилот, сè е договорено“, вели Кузеска

„Политичкиот дил ВМРО-ДУИ со Груби веќе на сите им è јасен, граѓаните знаат што се случува. Разоткриенo е секое делче...