Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Жерновски со претставка до Судскиот совет за изјавите на Митева за незавршена судска постапка
Членот на Извршниот одбор на СДСМ, Андреј Жерновски, поднесува претставка до Судскиот совет поради изнесните информации од страна на портпаролката на Владата на Мицкоски, Марија Митева, во кои таа јавно соопштува исход од судска постапка која сè уште е во тек, информираат од СДСМ.
„Признавањето како истата поседува информации дека „жалбата против претседателката е одбиена како неоснована“ е крајно сериозно и скандалозно, бидејќи второстепена одлука (од Виш управен суд) сѐ уште не е донесена. Понатаму, преку соопштение, во нов обид да манипулира со јавноста, повторно изнесе податоци поврзани со исходот од сѐ уште незавршената судска постапка, со што направи долнителен прекршок“, вели во својата објава на социјалните мрежи, Жерновски.
Притоа, Жерновски нагласува дека уште поскандалозeн е фактот дека конкретната судска постапка воопшто и не се води против Владата, туку против Претседателот на државата.
„Прашањето е едноставно, како портпарол на Владата располага со информации за тековен судски процес во кој не се јавува како странка во постапка? Како истата располага со информации дека воопшто е донесена првостепена одлука, дека има жалба и дека истата е неоснована, во услови кога воопшто не е донесена второстепена одлука? Ова не се „гласини кои кружат во јавноста“. Тоа може да биде единствено информација добиена директно од самиот суд“, вели Жерновски.
Тој додаде дека на овој начин се потврдува влијанието и недозволивото мешање на извршната во судската власт, спротивно на уставните принципи на владеење на правото и поделба на власта.
Поради сериозноста на ситуацијата, поднесувам претставка до Судскиот совет. Политичка и судска одговорност за овој скандал мора да има. И ќе има“, посочи Жерновски.
Македонија
Андоновски на средба со амбасадорката на САД, Варнс: Потврдена соработката со САД во делот на сајбер-заштитата
Министерот за дигитална трансформација, Стефан Андоновски, оствари средба со Никол Варнс, вршителка на должноста амбасадорка на Соединетите Американски Држави, на која беше потврдена силната стратешка соработка меѓу двете земји.
Андоновски изрази благодарност до амбасадорката Варнс за континуираната поддршка од САД во процесите на модернизација на институциите и јакнење на сајбер-безбедноста.
Тој истакна дека стратешкиот дијалог претставува основа за унапредување на економската, трговската и стратешката соработка меѓу двете држави, при што сајбер-безбедноста и дигитализацијата се меѓу клучните столбови на овој дијалог.
“Министерството за дигитална трансформација продолжува да гради партнерства и да работи на зајакнување на националните капацитети за сајбер-заштита, преку соработка со меѓународни партнери и размена на добри практики“.
Македонија
Почна изградбата на водовод и атмосферска канализација во Ласкарце – инвестиција од 85 милиони денари
Министерот за животна средина и просторно планирање, Муамет Хоџа, денеска присуствуваше на почетокот на изградбата на водоводната мрежа и атмосферската канализација за жителите на селото Ласкарце во општина Сарај.
„Правиме пресврт во начинот на кој ја третираме состојбата на терен. Целта е трајно да ги решиме инфраструктурните проблеми“, изјави Хоџа.
Инвестицијата во Ласкарце за изградба на водоводната мрежа и атмосферската канализација изнесува 85 милиони денари, средства обезбедени од Министерството за животна средина и просторно планирање, и претставува дел од поширок пакет проекти со кои систематски се решаваат долгогодишните проблеми на граѓаните во општина Сарај.
Наскоро ќе започне и уредувањето на Сува Река, со што ќе се обезбеди трајно решение за намалување на ризикот од поплави во населените места на оваа општина.

