Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Хоџа-Габриел: Стратешко партнерство за европски инвестиции во животната средина
Министерот за животна средина и просторно планирање, Муамет Хоџа, денеска оствари работна средба со Бјорн Габриел, раководител на Канцеларијата на Европската инвестициска банка (ЕИБ) во Северна Македонија.
На средбаta, Хоџа и Бјорн разговараа за продолжување на досегашната соработка меѓу Министерството и ЕИБ, со посебен фокус на имплементацијата на стратешките проекти во областа на животната средина и водната инфраструктура.
Хоџа ја истакна важноста на континуираната поддршка од ЕИБ во реализацијата на проекти кои имаат директно влијание врз подобрувањето на квалитетот на живот на граѓаните и заштитата на животната средина.
Бјорн нагласи дека Европската инвестициска банка, како банка во сопственост на земјите членки на Европската Унија и како најголема мултилатерална финансиска институција, поддржува одржливи проекти кои придонесуваат кон остварување на стратешките цели на ЕУ, со посебен фокус на Европа.
Министерството за животна средина и просторно планирање и Владата на Република Северна Македонија имаат потпишано два кредитни договори со ЕИБ, и тоа 68 милиони евра за проектот „Изградба на станица за третман на отпадни води за градот Скопје“ и 50 милиони евра за проектот „Подобрување на водната инфраструктура во општините“, кој опфаќа 80 општини во државата.
Покрај кредитите, ЕИБ обезбедува и грантови за техничка помош, а во рамки на проектот за станицата за третман на отпадни води во Скопје се обезбедени 69 милиони евра грантови од Инвестицискиот фонд за Западен Балкан (WBIF), кои се администрираат преку ЕИБ како водечка банка на проектот.
Бјорн повторно ја потврди посветеноста на ЕИБ за целосна поддршка во реализацијата на проектите, потенцирајќи ја тесната соработка со проектните тимови, редовното учество на координациски состаноци и улогата на ЕИБ како мост помеѓу институциите на Европската Унија и Владата на Република Северна Македонија.
Двете страни се согласија да продолжат со интензивна соработка со цел успешна имплементација на приоритетните проекти во областа на животната средина.
Македонија
Хоџа–Солстром: Шведска, клучен партнер во еколошките реформи
Министерот за животна средина и просторно планирање, Муамет Хоџа, оствари средба со амбасадорот на Кралството Шведска во Република Северна Македонија, Ола Солстром, на која беше разговарано за унапредување на билатералната соработка во областа на животната средина и поддршката за европската интеграција на државата.
Хоџа изрази благодарност за континуираната поддршка што Шведска ја обезбедува преку бројни проекти од областа на животната средина, кои придонесуваат за усогласување со европските стандарди и подобрување на квалитетот на живот на граѓаните.
Притоа беше нагласено дека Шведска е трет најголем донатор на Министерството, по Европската унија и Швајцарија.
На средбата беа презентирани тековните и планираните заеднички проекти, со посебен акцент на управувањето со отпад, зајакнувањето на институционалните капацитети за Поглавје 27 и активностите за подобрување на квалитетот на воздухот.
Посебно внимание беше посветено на регионалните и националните иницијативи за справување со загадувањето на воздухот, вклучително и проектот „Справување со загадувањето на воздухот“, кој се реализира со поддршка од Шведската агенција за меѓународна развојна соработка (Sida) и УНДП.
Хоџа ја потврди заложбата на Министерството за продолжување и продлабочување на соработката со Кралството Шведска, во насока на заштита на животната средина и забрзување на европската интеграција на Северна Македонија.
Македонија
Државните патишта проодни, поради врнежите од снег се препорачува внимателно возење
AМСМ информира дека сите државни патишта се проодни и безбедни за сообраќај. Сообраќајот се одвива непречено, но поради врнежите од снег се препорачува внимателно возење.
„Екипите на ЈП Македонија пат се целосно екипирани, ставена е на располагање потребната механизација и работна сила и во континуитет на терен се врши расчистување на снегот. Во соработка со ЈП за државни патишта и Министерство за транспорт се вршат координирани активности со цел да се обезбеди непречено и безбедно одвивање на сообраќајот.
Покрај внимателно и совесно управување со возилата, се препорачува задолжително употреба на зимска опрема, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и прилагодена брзина согласно условите на патните правци.
Исто така се препорачува навремено информирање од страна на сите информативни центри за условите и сообраќајот на државните патишта.
Кооридинираните активности на надлежните институции продолжуваат и во текот на наредниот период, со цел да се обезбеди непречено и безбедно одвивање на сообраќајот“.
Од 15.11.2025 година започна законската обврска за задолжително поседување на зимска опрема во возилата, без оглед на моменталната временска состојба. Оваа обврска ќе трае до 15.03.2026 година, потсетуваат од АМСМ.
Интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е умерен. На граничните премини од македонска страна, нема подолги задржувања за влез и излез од државата.
АМСМ препорачува прилагодена брзина на движење, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и внимателно управување со возилата, особено на патиштата низ котлините, речните долини и клисурите, каде има можност од појава на одрони. Ова посебно се однесува за делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани – Делчево.
Трамп објави договор со НАТО за Гренланд и ги одложи царините за Европа
Претседателот на САД, Доналд Трамп, објави дека по состанокот со генералниот секретар на НАТО, Марк Руте, е формирана рамка за...
Мицкоски на средба со сопственикот на компанијата „Фор-ај-џи“, ќе се инвестираат 100 милиони евра во развој на третиот мобилен оператор во Македонија
Премиерот, Христијан Мицкоски, во рамки на форумот во Даовс се сретна со сопственикот на компанијата „Фор-ај-џи (4iG)“, која ќе инвестира...
(Видео) Филипче: Нема да го поддржиме законот за „Безбеден град“
Ние сме конструктивна опозиција, но не сме контролирана опозиција, посочи претседателот на СДСМ, Венко Филипче, во одговор на новинарско прашање,...
Минчев најави реформа во администрацијата: Нема доживотни функции, нема недопирливи
Министерството за јавна администрација денес ја започна јавната дискусија по нацрт-верзијата на Законот за високи раководители во органите на државната...
(Видео) Ѓорѓиевски: Скопје чисто и проодно, фрлени се 300 тони сол
Градоначалникот на Град Скопје, Орце Ѓорѓиевски, објави видео од чисти улици и кажа дека се фрлени 300 тони сол. „Скопје,...
Со новиот закон ќе биде забрането пушењето цигари пред игротеки и на места каде што се чека во редица за билети
Со новиот предлог-закон за заштита од пушењето е предвидено регулирање на пушењето на отворени јавни простори каде има присуство или...
МВР предупредува: Не наседнувајте на лажни пораки во име на директорот на БЈБ и од Единицата за сајбер безбедност
Во МВР пристигнуваат пријави од граѓани за добиенa електронска порака наводно во име на директорот на Бирото за јавна безбедност...
Објавено колку Македонци живеат во Германија
Повеќе од 14 милиони странци живеат во Германија, а Украинците станаа втора најголема група странски државјани и наскоро би можеле...
Понудил за 100 евра да избрише судска казна од 200 евра: уапсен вработен во Основен суд во Гостивар
Вчера во 20:10 часот, полициски службеници од Полициското одделение Ростуше го лишија од слобода А.Ј.(49) од село Присојница, општина Маврово...
(Фото) Ѓорѓиевски: Од раните утрински часови, екипите на Град Скопје се постојано на терен
Соочени со зимските услови и снежните врнежи, Град Скопје навремено и одговорно ги презема сите неопходни мерки за обезбедување безбедно...
Обвинителството да ги истражи наводите за мафијашките притисоци, уцени и злоупотребата на системот од Филипче и Заев за остварување на клановските цели, бара ВМРО-ДПМНЕ
„Нема пора во општеството каде што СДС под менторство на Зоран Заев и Венко Филипче со мафијашки методи не владееле....
Граѓаните поблиску до ЕУ роаминг без дополнителни трошоци, велат од Министерството за дигитална трансформација
Министерството за дигитална трансформација известува дека измените и дополнувањата на Законот за електронски комуникации (ЗЕК) се влезени во владина процедура...
СДСМ: Дефокус на ВМРО преку Алфа и Жан додека се носат 10.000 „сезонски работници“
„Додека јавноста е бомбардирана со лажни и измислени афери со координирани напади преку Алфа ТВ, лажните изјави на Жан и...
(Видео) Американски специјалци упаднаа во уште еден танкер, објавена е снимка
Американските сили ја презедоа контролата врз танкер за нафта во Карипското Море, соопшти војската. Моторниот брод „Сагита“ ја прекрши блокадата...
(Видео) Трамп го прашаа колку далеку е спремен да оди за Гренланд: „Ќе дознаете“
Американскиот претседател Доналд Трамп вчера одби да прецизира колку далеку е спремен да оди во својот обид САД да го...
(Видео) Нова железничка несреќа во Шпанија: машиновозачот загина, 37 повредени
Машиновозачот загина, а најмалку 37 лица се повредени во железничка несреќа во близина на Барселона. Според локалните власти, возот Родалиес...
Забрани за камиони на планинските превои Ѓавато, Пресека, Маврово – Дебар и Струга – ГП Ќафасан
Забрани за тешки товарни возила на планинските превои Ѓавато, Пресека, Маврово – Дебар и Струга – ГП Ќафасан, извести АМСМ....
Полицијата ја тргнала плочката, а зад неа – 350.000 евра скриени во ѕидот: детали за падот на судијата
Единицата за корупција при Одделот за сузбивање на организиран и сериозен криминал поднела кривична пријава против судијата Ѓоко Ристов (53)...
МВР алармира: Граѓаните да не отвораат лажни пораки, наводно испратени од „Безбеден град“, и да не споделуваат лични податоци
Министерството за внатрешни работи ја информира јавноста дека изминатиов период е забележана појава на фишинг напади кои се изведуваат преку...
Јаневска: Колку повеќе децата се во училиште, толку е поголем нивниот резултат
Македонските ученици до 15-годишна возраст поминуваат дури 900 часови помалку во училишните клупи во споредба со нивните врсници од Европската...
