Контакт

Македонија

(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“

Објавено пред

Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.

dobivaj vesti na viber

До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.

Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.

За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.

Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.

„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.

Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.

„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.

Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.

Македонија

Без вода денеска дел од Сарај и високата зона во населба Ѓорче Петров

Објавено пред

Од ЈП Водовод и канализација – Скопје, известуваат дека денеска:

dobivaj vesti na viber

· поради дефект на затварач со пречник од Ф-350 мм на ул. 20 во нас. Сарај, од 07:30 часот до санирање на дефектот, прекинато водоснабдување ќе имаат корисниците од населените места: Лака, Крушопек, Грчец, Шишево, Глумово, Горна и Долна Матка, Арнакија, Љубин и село Сарај, (Општина Сарај) и високата зона, односно повисоките катови од зградите во населба Ѓорче Петров.

Прикажи повеќе...

Македонија

Дел од Бутел денеска без струја

Објавено пред

Од ЕВН Македонија АД известуваат дека денеска без електрична енергија ќе останат:

dobivaj vesti na viber

· во периодот од 08:30 до 09:30 часот, објектот на ДОГАН ИНВЕСТ ДООЕЛ-СКОПЈЕ, односно објектот на Форд на самата раскрсница булевар Македонско-Косовска Бригада со булевар Босна и Херцеговина. (Општина Бутел)

Прикажи повеќе...

Македонија

Продолжува периодот на стабилно и релативно топло време за овој период од годината

Објавено пред

Сончево и релативно топло со мала до умерена локална облачност. Во утринските часови наместа ќе има зголемена облачност која во текот на денот ќе се намали. Ќе дува слаб ветер од северозападен правец. Минималната температура ќе биде во интервал од -3 до 4, а максималната ќе достигне од 11 до 16 степени.

dobivaj vesti na viber

Во Скопје, сончево со мала до умерена облачност и претежно тивко. Претпладне во делови од котлината ќе има услови за појава на слаба магла. Минималната температура ќе се спушти до 1, а максималната ќе достигне до 13 степени.

Времето во наредните денови

Продолжува период на стабилно и релативно топло време за овој период од годината. Во утринските часови наместа ќе има зголемена облачност која во текот на денот ќе се намалува.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија13 часа

(Видео) Владата го усвои предлогот за разрешување на јавниот обвинител Коцевски, соопшти Митева

На денешната редовна 134 владина седница беше усвоен предлогот за разрешување на Љупчо Коцевски од функцијата јавен обвинител со што...

Македонија14 часа

Премиерот слушна, но не сака да зборува за барањето за обесштетување за трагедијата во Кочани: Не би сакал за тоа да коментирам

Премиерот Христијан Мицкоски седнат во првиот ред во Собранието денес ги слушна барањата на родителите на загинатите и повредените во...

Македонија15 часа

Мицкоски: Додека јас сум премиер, нема да никне ниту еден шатор за илегални мигранти

Премиерот, Христијан Мицкоски, ги отфрла наводите на лидерот на СДСМ, Венко Филипче, дека во Македонија ќе бидат отворени кампови за...

Македонија16 часа

МОН воведува нови стипендии, конкурсите се веќе објавени

По воведувањето на стипендии за стимулирање на средношколци за упис на прв циклус на студии по македонски јазик за тековната...

Македонија16 часа

Василевска бара изземање на Апасиев од претседавање со Анкетната комисија за Кочани

Пратеничката од редовите на ВМРО–ДПМНЕ, Иванка Василевска, на денешната седница на анкетната комисија за заштита на слободите и правата на...

Свет17 часа

Мерц вели дека Путин сака да го обнови Советскиот Сојуз, Кремљ му одговари

Кремљ денес соопшти дека европските тврдења дека рускиот претседател Владимир Путин сака да го обнови Советскиот Сојуз се погрешни и...

Македонија19 часа

(Видео) Филипче: Опасност од мигранти, проблем е Владата на ВМРО-ДПМНЕ и нејзините тајни разговори

Социјалдемократскиот сојуз на Македонија пред повеќе месеци ја најави опасноста која што не очекува со мигрантите и таа опасност е...

Македонија21 час

Беким Сали назначен за в.д. претседател на Алтернативата по оставката на Зеќирија Ибрахими

Вицепремиерот и иден министер за европски прашања Беким Сали е избран за вршител на должност претседател на Алтернатива, откако досегашниот...

Европа22 часа

Објавени нови мапи; Русите: Напредуваме на сите фронтови, Украинците се опколени

Рускиот генерал Валериј Герасимов изјави дека руските сили напредуваат по целата фронтова линија во Украина и ги напаѓаат опколените украински...

Свет22 часа

(Видео) „Ти си најнапорната новинарка овде“: Трамп повторно со навреди

Американскиот претседател Доналд Трамп продолжи со своите вербални напади врз новинарките, а откако ги навреди врз основа на нивниот изглед...

Европа23 часа

Украина не се откажува од еден услов, Зеленски подготвува одговор на Трамп

Украина подготвува нов мировен план што ќе го презентира пред Белата куќа, додека борбите на истокот од земјата продолжуваат. Клучниот...

Македонија24 часа

СДСМ со прашање за ВМРО-ДПМНЕ: Дали Британците лажат?

„Откако британските медиуми објавија нови информации со прецизни детали дека се договорени 20 илјади фунти по мигрант и дека Македонија...

Европа1 ден

(Видео) Нов масовен напад: руски беспилотни летала го бомбардираат украинскиот град Суми

Руски беспилотни летала го нападнаа северниот украински град Суми доцна синоќа, што е втор голем напад врз градот за 24...

Свет1 ден

Трамп му се заканува на Мексико со царини

Американскиот претседател Доналд Трамп го обвини Мексико дека неправедно се однесува кон американските земјоделци и се закани дека ќе воведе...

Свет2 дена

(Видео) Заврши средбата на Зеленски со европските лидери: „Судбината на Украина е судбина на Европа“

По повеќе од два часа на Даунинг стрит 10 во Лондон, се чини дека разговорите завршија – Кир Стармер, Емануел...

Македонија2 дена

Николоски објави видео од изградбата на автопатот Тетово – Гостивар

Вицепремиерот и министер за транспорт, Александар Николоски, објави видео од градежните активности на автопатот Тетово – Гостивар. „Интензивно се работи на...

Македонија2 дена

Наместо текстовите на СДС да им ги пишува Заев од Дубаи, добро е да ги проверат информациите, вели Манасиевски

Наместо текстовите на СДС да им ги пишува Заев од Дубаи, добро е да ги проверат информациите со релевантни и...

Македонија2 дена

(Видео) Кузеска: Ја следиме трагата на парите, Томовски донира во ВМРО-ДПМНЕ

Скандалот со семејната фирма на Томовски која го чисти буџетот, или во бројки 5,3 милиони евра и 161 тендер е...

Свет2 дена

Трамп: Разочаран сум од Зеленски

Претседателот на САД, Доналд Трамп, изјави дека не е сигурен дали украинскиот претседател Володимир Зеленски ќе се согласи со новиот...

Македонија2 дена

Авионско фрлање на мамки против беснило: граѓаните во наредниве денови исклучително внимателно да се движат во природа

Агенцијата за храна и ветеринарство започна со втората овогодинешна кампања за орална вакцинација на лисиците и дивите карнивози против болеста...