Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Граѓански организации за борба против корупцијата бараат итно донесување на Законт за заштита на укажувачи
Платформата на граѓански организации за борба против корупцијата бара итно донесување на Предлогот на Закон за заштита на укажувачи.
„Платформата на граѓански организации за борбата против корупцијата изразува сериозна загриженост поради бавниот процес на донесување на Предлогот на Закон за заштита на укажувачи. Иако Платформата активно учествуваше во работната група формирана од Министерството за правда и беа одржани 15 состаноци и две јавни дебати уште во декември 2023 година, процесот и понатаму неоправдано доцни“, се наведува во соопштението.
Во најновиот Извештај за напредокот, Европската комисија нотира дека Законот за заштита на укажувачите сè уште треба дополнително да се усогласи со ЕУ acquis и да обезбеди соодветни механизми за спроведување. Се предупредува дека индивидуите кои пријавуваат неправилности може да се соочат со вознемирување, отказ или други последици, што ја поткопува ефективноста на Законот. Според Платофмрата, ова укажува на сериозната потреба од итно донесување на Предлогот на Закон кој е подготвен, но две години не е во процедура за донесување.
„Сметаме дека со носењето на вакво законско решение, со кое се подобрува статусот и заштитата на укажувачите како вредна алатка против корупцијата, ќе се пристапи кон подобрување и функционирање на уште еден механизам во борбата против корупцијата, а за што креаторите на политики и носителите на јавни функции искажуваат недвосмислена заложба“, се наведува во соопштението.
Македонија
(Фото) Герасимовски: Поставени сите уреди за мерење бучава – инспекциските служби вршат контроли на 30 локации во Центар
Општина Центар ја заврши првата фаза од воспоставувањето систем за мониторинг на бучавата во јавниот простор со поставување на вкупно 30 уреди за мерење на бучава на повеќе фреквентни локации низ општината.
Уредите се поставени на улиците: „Народен фронт“, „Наум Наумовски Борче“, „Орце Николов“, „Михаил Цоков“, „Славка Недиќ“, „Живко Чинго“, „Радњанска“, Бул. „Климент Охридски“, „Ленинова“, „Самоилова“, „Отон Жупанчиќ“, „Мирослав Крлежа“, „Ѓорѓи Пешков“, „Пиринска“, „Јордан Мијалков“, како и на Кеј „13-ти Ноември“.
Градоначалникот на општина Центар, Горан Герасимовски, истакна дека уредите се наменети исклучиво за индикативни мерења и претставуваат значајна алатка за поддршка на инспекциските служби.

„Овие мерни единици не препознаваат гласови, туку ја мерат амбиенталната бучава во децибели и фреквенцијата на звукот. Со тоа овозможуваме побрза и поефикасна реакција на инспекциските служби и подобра заштита на јавниот ред и мир“, изјави Герасимовски.
Од општина Центар информираат дека податоците добиени од уредите за мерење на бучавата, служат како индикатор за дополнителна теренска контрола, а врз основа на нив не се покренуваат прекршочни постапки.
Инспекцијата за животна средина постапува согласно Законот за заштита од бучава во животната средина, при што санкции се изрекуваат исклучиво врз основа на официјални мерења извршени од акредитирана лабораторија.

Согласно член 56 од Законот, прекршочните санкции се утврдуваат според големината на правниот субјект и изнесуваат од 6.000 до 7.000 евра за микро, од 13.000 до 14.000 евра за мали и од 37.000 до 41.000 евра за средни правни субјекти.
Уредите се користат со посебен фокус на бучавата која потекнува од угостителски објекти и сообраќајот, со цел унапредување на квалитетот на живот и заштита на јавниот мир на граѓаните во Центар, соопштуваат од Општината.
Македонија
ВМРО-ДПМНЕ: Резолуција за осуда на манипулациите на опозицијата каде се отфрлаат и поништуваат сите аранжмани и политики на владата на Заев поврзани со мигрантите
„ВМРО-ДПМНЕ заедно со пратениците од коалицијата, поднесе до Собранието на Република Македонија, Резолуција за осуда на манипулациите на опозицијата и за потврда на политиките против нелегалната миграција“, велат од ВМРО-ДПМНЕ.
„Поради ширењето страв и паника кај населението, од страна на СДС и грубата политичка пропаганда од страна на опозицијата, со конструкции лаги и измислици во однос на измислената тема од страна на СДС за мигрантите, ВМРО-ДПМНЕ поднесе Резолуција со која се осудува лажната кампања и манипулативното дејствување на опозициските политички партии за наводно постоење договори, политики или активности поврзани со прифаќање мигранти или изградба на мигрантски кампови.
Со Резолуцијата се утврдува дека ниту било побарано, ниту е договорено, ниту ќе биде дозволено воспоставување мигрантски кампови, прифатни центри или трајни форми на сместување мигранти на територијата на општините во државата и дека такви активности не се и нема да бидат дел од владините политики.
Со Резолуцијата се отфрлаат и се поништуваат сите аранжмани, одлуки и политики на поранешната влада на Зоран Заев, поврзани со создавање кампови за прием и нега на мигранти, кои беа спротивни на националните и државните интереси и ја изложуваа државата на безбедносни и општествени ризици.
Воедно се повикуваат сите политички субјекти и јавните чинители на одговорност во јавниот говор, почитување на фактите и воздржување од ширење лаги и манипулации кои можат да предизвикаат општествени тензии и да го нарушат јавниот ред и мир.
Со Резолуцијата се става крај на сите шпекулации, дезинформации и лажни сценарија поврзани со наводно прифаќање мигранти или изградба на кампови и се воспоставува јасна, недвосмислена и непроменлива државна политика против нелегалната миграција.
Со оваа Резолуција се потврдува дека Владата и Собранието никогаш нема да дозволат да се преговара за мигранти. ВМРО-ДПМНЕ се грижи за безбедноста и сигурноста на граѓаните“, соопшти ВМРО-ДПМНЕ.

