Контакт

Македонија

(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“

Објавено пред

Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.

dobivaj vesti na viber

До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.

Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.

За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.

Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.

„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.

Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.

„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.

Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.

Македонија

(Видео) Новo рисче на Шара – тимот на Националниот парк слави со мекици

Објавено пред

Националниот парк „Шар Планина“ соопшти дека на една од нивните трап-камери била забележана мајка рис со малечко, при што и двете животни се во одлична здравствена состојба. Со ова, бројот на документирани рисови на Шара се зголемува од една на три единки.

dobivaj vesti na viber

Од паркот потсетуваат дека по успехот минатата година, кога првпат бил снимен мажјак на локалитетот Лешница, денес со радост објавуваат дека и мајка со младенче е регистрирана на територијата на Општина Боговиње. Според соопштението, станува збор за историски момент и резултат на долгорочна, упорна и стручно спроведена работа на тимот. Колегата кој ја регистрирал снимката ја добил честа да го даде и името на мајката рис, која е именувана Сибел.

Во објавата се наведуваат и интересни факти за балканскиот рис, меѓу кои тоа дека е територијално животно што зазема голема територија – понекогаш и над 40 km², како и дека неговата исхрана се состои од срна, дива коза, зајак, еребица, ситни цицачи и други видови од шумскиот екосистем. Од паркот додаваат дека популациите на пленот на Шар Планина полека, но стабилно растат, а ловот е целосно забранет, што придонесува за заштита на видот.

Од Националниот парк истакнуваат дека снимката ја потврдува важноста од континуираниот мониторинг и вложувањето во заштита на биодиверзитетот, потсетувајќи дека балканскиот рис е критично загрозен вид.

Паркот соопшти и дека по повод овој момент, тимот денес слави со мекици.

Прикажи повеќе...

Македонија

Средба Фетаи–Лоутон: Продлабочување на партнерството меѓу Северна Македонија и САД

Објавено пред

Заменик-претседателот на Владата задолжен за добро владеење, Арбен Фетаи, оствари работна средба со Даниел Џ. Лоутон, заменик-помошник државен секретар во Бирото за европски и евроазиски прашања (EUR) при Стејт департментот на Соединетите Американски Држави.

dobivaj vesti na viber

На средбата се разговараше за стратешкото партнерство меѓу Северна Македонија и САД, како и за продлабочување на соработката во областите на владеењето на правото, институционалните реформи, борбата против корупцијата и зајакнувањето на практиките на добро владеење. Заменик-претседателот на Владата Фетаи ја потенцираше посветеноста на Владата за унапредување на демократските стандарди, зголемување на транспарентноста и отчетноста, како и спроведување реформи кои обезбедуваат правично и ефикасно функционирање на јавните институции.

Заменик-помошник државниот секретар Лоутон ја реафирмираше силната поддршка на САД за реформските процеси во земјата, потенцирајќи ја важноста од продолжување на стабилните политики што го поттикнуваат евроатлантското интегрирање, институционалната стабилност и демократскиот развој. Заменик-претседателот на Владата Фетаи и заменик-помошник државниот секретар Лоутон се согласија да продолжат со редовна комуникација и координација за прашања од заеднички интерес, со посебен акцент на зајакнување на доброто владеење и институционалниот интегритет.

Во рамки на посетата, заменик-претседателот на Владата Фетаи оствари работна средба и со Марк Тервакоски, Директор на Канцеларијата за Европа и Азија при Бирото за Меѓународни Наркотични Прашања и Спроведување на Законот.

Прикажи повеќе...

Македонија

Средба на Гаши со шеикот Махир Муајкали

Објавено пред

Од

Претседателот на Собранието, Африм Гаши оствари средба со Имамот на Каба, шеикот д-р Махир Муајкали, кој за првпат е во четири дневна официјална посета на државата.

dobivaj vesti na viber

На средбата беше присутен и Реис ул Улема Шаќир еф. Фетаху, поглавар на Исламска верска заедница (ИВ).

„Во срдечната и конструктивна атмосфера, соговорниците се осврнаа на значењето на неговата посета, како и на важноста од меѓусебното почитување и разбирање. Притоа беше изразена искрена благодарност до државните власти на Кралството Саудиска Арабија за нивната досегашна поддршка и соработка. Во разговорот беше нагласено и значењето на зајакнувањето на врските и вредностите што ги споделуваат двете земји и народи, како и заедничката подготвеност за унапредување на институционалните односи и продлабочување на меѓусебната соработка“, соопшти Собранието.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија7 часа

Никаде го немало македонското знаме на прославата на Денот на албанското знаме, прекршочна постапка за Општина Струга

Полицијата поднесе барање за поведување прекршочна постапка против Општина Струга и уште едно физичко лице затоа што на денот на...

Македонија8 часа

Поранешните премиери се скараа на „Фејсбук“: Груевски вели дека Заев е дволичен, тој му одговори дека треба да си најде хоби, а не да пишува епопеи од бегство

Поранешните премиери Никола Груевски и Зоран Заев со обвинувања преку социјалната мрежа „Фејсбук“. Груевски го нарече Заев дволичен, а тој...

Македонија8 часа

Од 1 јануари се намалува надоместокот за дистрибуција на струјата, останува ЕВН да ги објави финалните цени

Од 1 јануари 2026 година надоместокот за користење на електродистрибутивниот систем „Електродистрибуција“ ДООЕЛ се намалува 3,64 %, надоместокот за користење...

Македонија9 часа

Алиу: Со синдикатите сме на иста страна, заеднички работиме на унапредување на статусот на здравствените работници

Министерот за здравство Азир Алиу денеска одржа работен состанок со претставниците на Самостојниот синдикат за здравство, фармација и социјална заштита...

Македонија9 часа

Кривична против директорка на средно училиште во Делчево: набавила фалсификуван тест за познавање аглиски јазик од Бугарија

СВР Штип – ОВР Делчево, до Основното јавно обвинителство Делчево, поднесе кривична пријава против Д.Ц.(53) од Делчево поради постоење основи...

Македонија9 часа

(Видео) „Корупцијата на власта оди до Брисел“, Филипче ја повика Ковеши да дојде во Македонија

Претседателот на Социјалдемократскиот сојуз на Македонија, д-р Венко Филипче, на денешната прес-конференција упати повик до главната европска обвинителка, Лаура Ковеши,...

Регион12 часа

Во Грција поплавени патиштата поради бурата, а училиштата во делови од земјата затворени

Бурата „Бајрон“, која ја погоди Грција, предизвика затворање на многу училишта, поплавени патишта и затворање на автопатот Атина-Коринт. Рано утрово,...

Европа12 часа

(Видео) Украина погоди руско пристаниште и рафинерија за нафта во напади со дронови

Украинските беспилотни летала извршија напади врз клучни руски енергетски објекти синоќа, погодувајќи го морското пристаниште Темрјук во Краснодарскиот крај и...

Европа12 часа

Маж во Австрија ја оставил девојката на планина, таа замрзнала до смрт: обвинет за убиство

Маж (36) се соочува со обвиненија за убиство од небрежност откако ја оставил својата девојка (33) да замрзне до смрт...

Свет12 часа

Путин: Подготвен сум за војна со Европа; Америка: Ќе бидете добро со помалку наши војници

Намалувањето на бројот на американски војници во Европа нема да ја загрози одбраната на континентот, изјави во вторник врховниот командант...

Свет12 часа

Медиумите: Дронови забележани во близина на рутата на летот на Зеленски на пат кон Даблин

Ирската морнарица забележала околу пет дронови кои дејствувале во близина на рутата на летот на украинскиот претседател Володимир Зеленски за...

Свет13 часа

Трамп сакаше да отпушти 250 вработени во Стејт департментот, судот ја блокира неговата одлука

Одлуката на американското Министерство за надворешни работи за отпуштање на околу 250 вработени беше блокирана на суд во четврток, што...

Свет13 часа

(Видео) Американската војска разнесе брод во Пацификот, објавена снимка од нападот

Американската војска вчера изврши нов напад врз брод за кој тврди дека превезувал дрога во крајбрежните води на Латинска Америка,...

Европа13 часа

Медведев за контроверзниот европски план: Ова може да биде повод за војна

Шефот на рускиот Совет за безбедност и поранешен руски претседател Дмитриј Медведев вчера предупреди дека користењето на замрзнатите руски средства...

Европа14 часа

Висок функционер: Нема знаци на напредок кон прекин на огнот во Украина

Висок претставник на Обединетите нации за Украина предупреди дека војната во Украина се влече без знаци на напредок кон прекин...

Свет1 ден

„Америка може да нè предаде“: протече разговор меѓу Макрон, Мерц и Зеленски

Европските шефови на држави и влади длабоко не им веруваат на Соединетите Американски Држави кога станува збор за мировни преговори...

Македонија1 ден

(Видео) Татко на една од жртвите: Загрижува што обвинетите се однесуваат како оштетени и како првпат да слушаат за дискотеката „Пулс“

Загрижува фактот што обвинетите продолжуваат да добиваат јавен простор за изјави и медиумски настапи иако се соочуваат со сериозни обвиненија...

Македонија1 ден

Јас единствен барав да не му се издава лиценца на „Пулс“, би требало да седам како јавност, а не како обвинет, рече поранешниот градоначалник Ратко Димитровски

Изненаден од тоа што седи на обвинителна клупа, поранешниот градоначалник на Кочани, Ратко Димитровски, на денешното судење за трагедијата во...

Македонија1 ден

„Името го сменивме двапати, Уставот седумпати“ – Николоски во Брисел побара чесен пристап и одговор дали со уставните измени завршуваат барањата

Заменик-претседателот на Владата, Александар Николоски, се обрати на форумот „Прашања на проширување: Новата геополитичка, безбедносна и економска граница на Европа“,...

Македонија1 ден

Фирмата за подготовка на храната во „Димо Хаџи Димов” казнета со 900 евра, во уште едно училиште откриена ешерихија коли во намаз

Операторот за подготовка на храната во основото училиште во Влае, „Димо Хаџи Димов“, е казнета со 900 евра откога беа...