Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
(Фото) Тошковски на проштална средба со амбасадорката Агелер: САД остануваат клучен стратешки партнер во безбедноста
Министерот за внатрешни работи на Република Северна Македонија, Панче Тошковски, денеска оствари проштална средба со амбасадорката на Соединетите Американски Држави во Македонија, Ангела Агелер.
На средбата, министерот Тошковски изрази благодарност за нејзината посветеност, професионалност и континуирана поддршка на реформските процеси, со посебен акцент на унапредувањето на безбедносниот систем и јакнењето на институционалните капацитети. Тој ја истакна значајната улога на амбасадорката Агелер во продлабочувањето на соработката меѓу двете држави, особено во областа на внатрешната безбедност, владеењето на правото и борбата против организираниот криминал и корупцијата.
Министерот упати благодарност и до Амбасадата на САД за силната и континуирана поддршка на Македонија, нагласувајќи дека Соединетите Американски Држави се стратешки партнер и важен сојузник во зајакнувањето на безбедноста, стабилноста и евроатлантската ориентација на државата. Во тој контекст, беше потенцирана и одличната соработка меѓу Министерството за внатрешни работи и американските институции преку заеднички проекти, обуки и размена на експертиза.
Македонија
Средба на министерот Муцунски со раководството на Сојузот на стопанските комори на Македонија
Во рамки на серијата работни средби насочени кон унапредување на економската дипломатија и поддршката на извозот, министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, денеска оствари работен состанок со раководството на Сојузот на стопанските комори, предводено од претседателот Горан Ѓорѓиевски.
На средбата се разговараше за интензивирање на соработката преку организација на тематски трговски посети на приоритетни пазари, обезбедување логистичка поддршка при значајни бизнис посети во државата, како и за промоција на извозните капацитети на домашните компании пред дипломатскиот кор. Посебен акцент беше ставен на унапредување на комуникацијата и соработката на домашните компании со дипломатско-конзуларните претставништва во странство, известуваат од Министерството.
Фокусот на институционалните активности е насочен кон системска поддршка на компаниите со извозен потенцијал, со цел поттикнување на додадената вредност во економијата и создавање услови за одржлив економски развој.
Македонија
Никаде во Европа нема ваква корумпирана Влада, техничка влада мора да остане, бараат од СДСМ
„Споредбите со земјите од ЕУ како аргумент за укинување на техничката влада се класична манипулација. Никаде во Европа нема ваква корумпирана влада“, велат од СДСМ.
„Тендер коалицијата ВМРО-ЗНАМ не ја сака техничката влада, затоа што кога ќе влезе министер од опозиција, ќе има увид во сите документи, во сите злоупотреби во целиот коруптивен систем.
Скандалот со ИПАРД 3 и злоупотребите на европските пари, за кои е приведен директор од ВМРО, се уште еден пример дека влез на опозициски министер ќе значи отворање и на другите криминални шеми во министерството.
Од тоа се плаши тендер коалицијата. Не сакаат техничка влада, затоа што тоа ќе значи отворање на пандорината кутија на криминалните тендери.
Без техничка влада не може да има праведни избори, нема контролен механизам и нема фер избори и затоа мора да остане“, соопшти СДСМ.
Јордан Апостолски, Наташа Бошкова и Сашо Георгиевски кандидати за судии во Европскиот суд за човекови права
Владата на денешната 141 седница беше информирана за текот на постапката за номинирање кандидати за позицијата судија во Европскиот суд...
Утрешното судење за пожарот во „Пулс“ е одложено за 26 јануари
Судењето за пожарот во „Пулс“ што требаше да се одржи утре е одложено за 26 јануари, соопшти Кривичниот суд. Расправата...
Бугарски државјанин протеран од земјава, кај него се пронајдени боксирач и транспарент со навредлива содржина
Полицијата уапси бугарски државјанин на Граничен премин Деве Баир, кај него се пронајдени боксирач и транспарент со навредлива содржина. Според...
МНР апелира македонските државјани да го напуштат Иран во прва можна прилика
Министерството за надворешни работи апелира сите македонски државјани што се наоѓаат во Иран да ја напуштат земјата поради влошената состојба....
Обвинителството бара притвор за лицето што ја искрши влезната врата на бугарската Амбасада
Основното јавно обвинителство Скопје поведе постапка против 55-годишник осомничен за кривично дело – Оштетување туѓи предмети од член 243 став...
Техничката влада мора да остане, велат од СДСМ
Техничката влада мора да остане. Таа е единствена шанса, единствен обид за некакви минимални услови за фер избори, велат од...
Со паричка во погача, голем број семејства вечерва ќе ја дочекаат Старата Нова година
Според Јулијанскиот календар, по кој се водат православните христијани, вечер се дочекува православната нова година, кај народот позната уште како...
Во Кавадарци се води истрага за два случаи на сексуално насилство врз деца
Кавадаречкото Обвинителство споведува истрага за два одвоени случаи во кои има сомненија за силување на дете кое не наполнило 15...
Словачките лидери едногласни: Крај на воената помош за Украина
Највисоките словачки функционери – претседателот Петер Пелегрини, премиерот Роберт Фицо и претседателот на парламентот Рихард Раши – потврдија единство околу...
Претседателката на Молдавија: На референдум би гласала за обединување со Романија
Претседателката на Молдавија, Маја Санду, изјави дека би гласала за обединување со Романија доколку тоа прашање некогаш се најде на...
Германија предупредува: Плановите на Трамп за Гренланд може да го загрозат НАТО
Германскиот министер за надворешни работи Јохан Вадефул изјави дека сојузниците во НАТО мора да соработуваат кога станува збор за безбедноста...
Конгресмен предлага закон за анексија на Гренланд
Републиканскиот конгресмен Ренди Фајн предложи закон до американскиот Конгрес со кој на САД би им се овозможила анексија на Гренланд...
18-годишникот кој усмрти жена во Капиштец избега од државата, МВР распиша потерница
Министерството за внатрешни работи распиша меѓународна потерница по 18-годишникот кој прегази жена во Скопје и избега од местото на настанот....
Уапсен жител на Богданци за убиство на сопствената мајка
Полицијата уапси 39-годишен жител на Богданци, осомничен за убиство на сопствената мајка. Според информациите од МВР, денеска во Полициската канцеларија...
Уапсено лицето што го оштети стаклото на влезната врата на бугарската амбасада во Скопје
Полициски службеници од МВР денеска (12 јануари 2026 година) во 12:40 часот на улицата Кирил и Методиј во Скопје го...
Како членка на НАТО, не ни прилегаат технички влади, а предвремените избори носат нестабилност, рече Гаши
Претседателот на Собранието Африм Гаши изјави дека е поборник на идејата за одржување редовни избори, оценувајќи дека честите предвремени избори...
„Една битка по друга“, „Хамнет“ и „Адолесценција“ доминираа на Златните глобуси
Во неделата беа доделени престижните награди Златен глобус. Филмот „Една битка по друга“ (One Battle After Another) беше прогласен за...
Непознати глутници се појавија преку ноќ – пронајдени улични кучиња од Албанија во Скопје, се бара истрага и проверка на безбедносните камери
Здружението за заштита на животните Анима Мунди алармира и јавно бара итна, темелна и независна истрага поради сериозни индиции за...
Водата се повлекува во повеќе региони, дел од патиштата затворени поради поплави, одрони и снег
Центарот за управување со кризи информира дека по обилните врнежи, состојбата на терен е стабилизирана во дел од регионите, а...
Алиу: Предлог-законот за заштита од пушење објавен на ЕНЕР, отвораме јавна расправа пред неговото усвојување
Министерството за здравство информира дека предлог-законот за заштита од пушење е објавен на електронскиот национален регистар на прописи (ЕНЕР), каде...
