Контакт

Македонија

(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“

Објавено пред

Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.

dobivaj vesti na viber

До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.

Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.

За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.

Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.

„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.

Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.

„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.

Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.

Македонија

Собраниска делегација на студиска посета во Бундестагот

Објавено пред

Делегација на Собранието и претставници на Женевскиот центар за управување со безбедносниот сектор, присуствува на дводневна студиска посета во Бундестагот во Берлин, Германија.

dobivaj vesti na viber

Во состав на делегација се претставници на собраниска служба предводени од генералната секретарка на Собранието, Марина Димовска и заменик-генералниот секретар Бобан Стојаноски.

Предмет на студиската посета се институциите кои се дел од надзорот над безбедносно-разузнавачкиот сектор во Германија.

Делегацијата имаше можност да слушне како функционира парламентарниот надзор во Германија, земја која обезбедува посебно релевантни примери, со оглед на нивната воспоставена и повеќеслојна рамка за надзор на разузнавањето, вклучувајќи ги парламентарните механизми и механизмите за заштита на податоците.

Во текот на посетата беа остварени работни средби со претставници од надзорните тела на кои беа споделени најдобрите искуства и практики од германските колеги.

Работната посета има за цел да го поддржи професионалниот развој на Службата на Собранието, преку компаративни сознанија и конкретни алатки за зајакнување на надзорот на разузнавачките служби во согласност со меѓународните стандарди и најдобрите практики.

Прикажи повеќе...

Македонија

(Видео) „Ги чекаме децата да се појават и да кажат ‘Каде си ма мајче?’“ – мајките на загинатите во „Пулс“ дојдоа на судењето, лути се на бранителите на обвинетите

Објавено пред

Со гнев, тага и болка почна судењето за трагедијата во кочанската дискотека „Пулс“, каде животите ги загубија 63 млади луѓе.

dobivaj vesti na viber

Мајките кои ги изгубија своите деца зборуваа пред судот за болката што не минува, за неправдата што ја чувствуваат и за срамот што, како што велат, го носат адвокатите кои ги бранат обвинетите.

„Со тоа што ги бранат обвинетите, повторно ги убија нашите деца“

Светлана Стојанова, мајка на Андреј Стојанов,  рече: „Голем срам за адвокатите кои ги бранат обвинетите. Немаат чувства во оваа трагедија каде ни ги убија децата. Дали имаат они деца, и дали така би постапиле на наше место? Не посакувам на никој да е на наше место, да ја почувствува оваа болка со непроспиени ноќи и денови. Ги чекаме нашите деца секој момент да се појават и да кажат ‘Каде си ма мајче’? Со тоа што ги бранат обвинетите, повторно ги убија нашите деца, а со тоа не убиваат и нас. Во име на парата и корупцијата, згаснаа млади животи.“

Таа додава дека сите деца кои загинале биле воспитани, талентирани, културни, деца кои никогаш не би направиле зло.

„Отидоа на концерт да се забавуваат, не отидоа да ги убијат. Сите сме од скромни семејства со минимални плати, и успеавме да ги школуваме, сите талентирани. Мојот син беше и крводарител, програмер, задоволен од животот кога застана на свои нозе. Среќен што успеа. Нека го слушнат крикот на мајките и нека се замислат што прават и како ќе ги бранат обвинетите.“

„Мојот син дојде од Скопје за концертот, а јас бев во Турција, не го видов за последен пат“

Својата болка ја сподели и мајката на Андреј Лазаров, млад фудбалер кој дошол од Скопје само за да присуствува на концертот.

„Мојот син дојде од Скопје само да присуствува на концертот, беше фудбалер, Андреј Лазаров. Си дојде во 9.30 вечерта, јас бев во Турција на екскурзија и не можев ни да го видам, толку беше. Дошол, а јас не го видов“, рече таа.

Мајката зборуваше за сите семејства кои ја носат истата болка.

„Сите семејства на децата што загинаа, како нашите, сите се со истата болка. Преубави деца, талентирани деца. Нека се чукнат тие во глава што беа седнати на тие столчиња и ги бранеа обвинетите, нека се замислат дали имаат деца. Со кои пари ќе се вратат дома? Унаказени сме за цел живот“, рече таа.

Додека судењето влегува во првата фаза од постапката, семејствата велат дека за нив секој ден е нов суд, нова битка и нова надеж дека правдата ќе ја најде вистинската тежина. За нив, ова не е само процес, туку барање за одговорност и човечка реакција во трагедијата која ги скрши нивните животи.

Прикажи повеќе...

Македонија

Општина Чаир: Започнува опремувањето на општинските училишта со нов инвентар

Објавено пред

Општина Чаир денес презеде значаен чекор кон подобрувањето на условите во основните училишта на општината. Градоначалникот на Општина Чаир, Изет Меџити, оствари работна посета во Основното училиште „Лирија“, каде што беше пречекан од директорката на училиштето, Теута Идризи. Посетата се реализираше по повод доставувањето на новиот инвентар, кој веќе е распределен во училиштето, информираат од оваа општина.

dobivaj vesti na viber

„ОУ „Лирија“ е опремено со 200 модерни клупи и 400 ергономски столчиња, кои се прилагодуваат според возраста и висината на учениците, создавајќи покомфорни услови и пофункционална средина за одвивање на наставниот процес. Истата донација е реализирана и во Основното училиште „Хасан Приштина“, при што во двете училишта ќе се уредат вкупно по шест наставни кабинети со нов инвентар“.

Целта на Општина Чаир како што нагласуваат е во рок од една година сите основни училишта да бидат опремени со нови клупи и столчиња од овој стандард, со што значително ќе се унапредат условите во училишната средина и стандардите на наставата.

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија3 часа

(Видео) „Ги чекаме децата да се појават и да кажат ‘Каде си ма мајче?’“ – мајките на загинатите во „Пулс“ дојдоа на судењето, лути се на бранителите на обвинетите

Со гнев, тага и болка почна судењето за трагедијата во кочанската дискотека „Пулс“, каде животите ги загубија 63 млади луѓе....

Македонија5 часа

Пропустите кај овој човек се шокантни, со докази ќе покажеме што сѐ бил спремен да направи за профит, рече обвинителот за сопственикот на дискотеката

По повеќе од четири часа евиденција на сите присутни, попладнево почна судењето за пожарот во кочанската дискотека „Пулс“ со 63...

Македонија7 часа

(Фото) Пожарникарите спасија лица заглавени во автомобил по излевањето на Пчиња

Пожарникарите спасија лица заглавени во автомобил по излевањето на Пчиња кај бањата „Стрновац“ во општина Старо Нагоричане. „На 19.11.2025 година,...

Македонија7 часа

(Видео) Со која свест и со кое лице адвокатите на обвинетите за пожарот во „Пулс“ ќе се ситат и ќе земаат крвави пари, прашува таткото на загинатиот Андреј Стојанов

„Јас сум родител на едно од трагично убиените деца“, изјави таткото на Андреј Стојанов, едно од загинатите момчиња во пожарот...

Топ9 часа

Кривична против инвеститорот и четири лица од Општина Струга: со несовесно извршување на службената должност придонеле да биде оштетена спомен-куќата музеј „Владо Малески“

ОВР Струга поднесе кривична пријава против Н. К. (53) од струшкото село Велешта поради постоење основи на сомнение за сторено...

Македонија9 часа

(Фото) Општината ќе го исчисти просторот кај поранешен „Мекдоналд“ во Аеродром и ќе им прати фактура на сопствениците

Општина Аеродром почна со чистење на запуштениот простор кај поранешен „Мекдоналдс“ во Аеродром. „Екипите на Јавното претпријатие денеска ја расчистуваат...

Македонија9 часа

(Фото) Дали ќе трае пет месеци или пет години – никој не може да каже, рече судијката Груевска-Илиевска на почетокот на судењето за „Пулс”

Со посебна почит кон болката на семејствата на загинатите, судијката Диана Груевска-Илиевска на почетокот на судењето за пожарот во кочанската...

Економија10 часа

Собранието ги изгласа измените на законот, ќе се плаќа ДДВ на пратките од „Тему“ и од „Алиекспрес“

Собранието ги изгласа измените и дополнувањата на Законот за данок на додадена вредност, со кои се укинува ослободувањето од ДДВ...

Македонија10 часа

(Фото) Српски државјанин сакал да изнесе 94.000 евра од Македонија: спречен на Табановце

Царинските инспектори од мобилните тимови од Секторот за контрола и истраги на граничниот премин Табановце во текот на вчерашниот ден...

Македонија11 часа

(Фото) Почнува судењето за пожарот во „Пулс”: роднините на загинатите молкум го следат пристигнувањето на обвинетите

Под силно полициско обезбедување утрово почнува судењето за пожарот во кочанската дискотека „Пулс“ во кој загинаа 63 лица. Покрај новинарските...

Македонија12 часа

(Фото) Од шахта на булеварот Александар Македонски масивно истекуваше хемиска пена; Ѓорѓиевски: Ќе бидат преземени најстроги санкциски мерки

На социјалните мрежи се појавија фотографии за кои скопјани со право се загрижија, но и за кои ние веќе претходно...

Свет12 часа

Мадуро: САД нè провоцираат, нападот би бил крај на кариерата на Трамп

Претседателот на Венецуела предупреди дека секоја американска воена интервенција во неговата земја би значела „политички крај“ за американскиот претседател Доналд...

Европа13 часа

Русија привремено ги прекина летовите на аеродромот „Краснодар“

Руската служба за цивилно воздухопловство „Росавијација“ соопшти дека рано утрово привремено ги прекинува летовите на аеродромот Краснодар во јужна Русија...

Свет13 часа

(Видео) Јапонскиот град Оита во пламен: зафатени 170 објекти, едно лице исчезнато

Пожар зафати повеќе од 170 објекти во јужен јапонски крајбрежен град, гореше преку ноќ и сè уште не е целосно...

Свет14 часа

Пет туристи загинаа во снежна бура во Чиле: двајца Германци, двајца Мексиканци и еден Британец

Спасувачките екипи со часови бараат група туристи кои исчезнаа во снежна бура во Националниот парк Торес дел Пајне во Чиле,...

Свет14 часа

(Видео) Новинарка на Еј-би-си го праша американскиот претседател за Епштајн, Трамп: „Треба да ти се одземе дозволата“

Американскиот претседател Доналд Трамп во вторникот изјави дека на подружниците на „Еј-би-си“, во сопственост на Волт Дизни, треба да им...

Македонија23 часа

Мицкоски: Барам смена на Љупчо Коцевски, не си ја врши својата работа добро

Премиерот Христијан Мицкоски се осврна на работата на јавниот обвинител Љупчо Коцевски, потенцирајќи дека ниту тој лично ниту јавноста не...

Македонија1 ден

Само еден месец по отворањето, Штип го издава Дино паркот под ќирија на 15 години

Еден месец откако беше промовиран, Дино паркот во Штип, со одлука на Советот на општината ќе биде даден под ќирија...

Македонија1 ден

100 дена протести во Љубојно: Жителите бараат запирање на сечата на шумата

Жителите на преспанското село Љубојно информираа дека во среда, 19 ноември, ќе се навршат 100 дена откако секое утро одат...

Македонија1 ден

(Видео) Мециновиќ за „Пулс“: На почетокот на декември ќе биде свикана анкетна комисија, да утврдиме каде потфрлиле институциите

На денешната прес-конференција пратеникот од Левица, Амар Мециновиќ, информираше дека на почетокот на декември ќе биде свикана седница на Постојаната...