Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Николоски: Техничката влада не се укина за изборите во 2024 година за ДУИ да добие премиер
Потпретседателот на ВМРО-ДПМНЕ, Александар Николоски, вечерва беше гостин во Тема на денот на Сител телевизија, каде се осврна и на актуелната тема за укинување на техничката влада за што истакна дека истата била воведена како привремено решение за кризата во 2015 година. Тој вели дека нејзиното укинување во 2024 година било спречено поради договор меѓу СДС и ДУИ со цел ДУИ да добие премиер, како што и се случи, и како што вели тој, беше спротивно на изборните правила и волјата на граѓаните.
„Во 2015 година оваа техничка влада беше договорена во еден сосема друг политички контекст и беше решение на една политичка криза. До следните редовни парламентарни избори ќе поминат 12 и пол години од таа политичка криза и од договорите кои што тогаш се правеа. Оваа техничка влада го надмина времето и причините за кои што беше создадена и ние сме единствена држава од нормалните демократии во Европа, која што го прави, и на ова треба да се стави точка и да заврши затоа што ни треба нормално функционирање на државата“, вели Николоски.
„Ние го инициравме тоа, но единствената причина зошто не се укина техничката влада за изборите во 2024 година беше договорот помеѓу СДС и ДУИ, да ДУИ добие премиер, и тоа се случи, Талат Џафери стана премиер, што беше вон сите изборни правила, и вон волјата на народот, и затоа завршија на избори како што завршија“, рече Николоски.
Македонија
(Фото) Тошковски на проштална средба со амбасадорката Агелер: САД остануваат клучен стратешки партнер во безбедноста
Министерот за внатрешни работи на Република Северна Македонија, Панче Тошковски, денеска оствари проштална средба со амбасадорката на Соединетите Американски Држави во Македонија, Ангела Агелер.

На средбата, министерот Тошковски изрази благодарност за нејзината посветеност, професионалност и континуирана поддршка на реформските процеси, со посебен акцент на унапредувањето на безбедносниот систем и јакнењето на институционалните капацитети. Тој ја истакна значајната улога на амбасадорката Агелер во продлабочувањето на соработката меѓу двете држави, особено во областа на внатрешната безбедност, владеењето на правото и борбата против организираниот криминал и корупцијата.

Министерот упати благодарност и до Амбасадата на САД за силната и континуирана поддршка на Македонија, нагласувајќи дека Соединетите Американски Држави се стратешки партнер и важен сојузник во зајакнувањето на безбедноста, стабилноста и евроатлантската ориентација на државата. Во тој контекст, беше потенцирана и одличната соработка меѓу Министерството за внатрешни работи и американските институции преку заеднички проекти, обуки и размена на експертиза.
Македонија
Средба на министерот Муцунски со раководството на Сојузот на стопанските комори на Македонија
Во рамки на серијата работни средби насочени кон унапредување на економската дипломатија и поддршката на извозот, министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, денеска оствари работен состанок со раководството на Сојузот на стопанските комори, предводено од претседателот Горан Ѓорѓиевски.

На средбата се разговараше за интензивирање на соработката преку организација на тематски трговски посети на приоритетни пазари, обезбедување логистичка поддршка при значајни бизнис посети во државата, како и за промоција на извозните капацитети на домашните компании пред дипломатскиот кор. Посебен акцент беше ставен на унапредување на комуникацијата и соработката на домашните компании со дипломатско-конзуларните претставништва во странство, известуваат од Министерството.

Фокусот на институционалните активности е насочен кон системска поддршка на компаниите со извозен потенцијал, со цел поттикнување на додадената вредност во економијата и создавање услови за одржлив економски развој.

