Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Хрватскиот министер за надворешни и европски работи во посета на Македонија
Министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, денес и утре ќе биде домаќин на министерот за надворешни и европски работи на Хрватска, Гордан Грлиќ Радман, кој ќе престојува во официјална посета на Македонија.
Двајцата министри ќе разговараат за билатералните односи, економската и секторската соработка, како и за европската интеграција на земјата и можностите за користење на хрватското искуство во процесот на пристапување кон Европската Унија, соопштија од Министерството.
Во фокусот ќе бидат и соработката во рамки на НАТО, регионалните прашања и актуелните меѓународни случувања.
Македонија
„Блокадафест“ пред влезот на Усје, целодневен протест со музичка програма
Утре со почеток од 15 до 23 часот ќе се одржи целодневен протест пред влезот на фабриката Усје.
„Со нас застанаа уметници кои својот протест го изразуваат со она што најдобро го знаат – музиката. Волонтерски ќе настапат: DJ Александар Јорданов, DJ Chvare, DJ Andrew Meller, Новиот Почеток, Хајка, Луфтханза, Животни, Големата Вода, DJ Базел, DJ Emily Nas, Дина Јашари, Член 16, Зарина Првасевда и Корка. Нивната поддршка е порака дека ова не е изолиран протест, туку заедничка борба за уставно загарантираното право на чист воздух“, се вели во најавата за протестот од „Стоп за Усје“.
Од таму велат дека „Блокадафест“ е јасен повик до институциите и до Титан Усје: здравјето на граѓаните не е преговарачка категорија.
„Додека фабриката продолжува да загадува, ние излегуваме заедно да го блокираме загадувањето и да покажеме дека отпорот може да биде гласен, солидарен и креативен“, се вели во најавата.
Македонија
ВЛЕН: Кој од ДУИ му се заканува на Артан Груби?
„Ништо повеќе не е исто како порано. Почнува внатрешната пресметка во Мала Речица. Од една страна се Али Ахмети со групата поранешни функционери кои глумат невини и чесни, а од друга страна е Артан Груби на кого овие првите додека беше во бегство лично го натоварија за сите политички и коруптивни зла на ДУИ“, велат од ВЛЕН.
„Вистина е дека Артан Груби не е ‘обичен’ поранешен функционер, туку човекот што ги знае сите влезови и излези на системот што ДУИ го градеше со години. Тој е живата подвижна архива на една партиска шема што со години се криеше од јавноста. Кога “црната кутија” еднаш ќе падне во рацете на институциите, нема веќе простор за глума, ниту за митови. Почнува расплетот.
Затоа во ДУИ владее паничен страв. Заплетот влегува во фаза во која соопштенијата и пресовите на ДУИ повеќе не вршат работа, туку фактите. Институциите почнуваат да копаат по вистината што ДУИ со години ја закопуваше, како се кроеше моќта зад грбот на граѓаните и каде исчезнуваа буџетските пари.
Дали стравот од моментот кога сенката на Али Ахмети ќе почне да зборува и ќе почнат да излегуваат имиња, шеми и улоги, тера некого да користи мафијашки методи на заплашувања? Кој од ДУИ му се заканува на Артан Груби? Кој во ДУИ бара од Груби да го почитува мафијашкиот код “омертаʼ” за молчење и несоработка со институциите“, прашуваат од ВЛЕН преку соопштението.

