Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Утре сончево време со температура до 21 степен
Времето утре наутро ќе биде постудено со услови за појава на магла по одделни котлини и речни долини. Преку денот времето ќе биде сончево со мала до умерена локална облачност. Ќе дува слаб ветер од јужен правец, информира УХМР.
Минималната температура ќе биде во интервал од -3 до 4, а максималната ќе достигне од 16 до 21 степен.
Во Скопје, утрото постудено, во делови од котлината магливо. Преку денот времето ќе биде сончево со мала до умерена облачност. Ќе дува слаб југоисточен ветер. Минималната температура ќе се спушти до 2, а максималната ќе достигне до 18 степени.
Под влијание на висок воздушен притисок следува период на стабилно и суво време со постудени утра, а дневната температура ќе биде во пораст, особено во деновите од викендот. Претпладне по одделни котлини и речни долини ќе има услови за појава на магла
Македонија
Божиновска и Јоксимовиќ: Забрзана изградба на гасниот интерконектор Македонија–Србија, се редефинира енергетската карта на регионот
Во рамки на 14. Меѓународен форум за енергија и одржлив развој (IFESD-14), што се одржува во Скопје, министерката за енергетика, рударство и минерални суровини, Сања Божиновска, оствари работна средба со Јована Јоксимовиќ, помошничка министерка за рударство и енергетика на Република Србија, задолжена за меѓународна соработка и европска интеграција.
Во фокусот на разговорите беше изградбата на гасниот интерконектор меѓу Македонија и Србија, проект од стратешко значење за енергетската безбедност и диверзификација на снабдувањето со гас во регионот.
Двете соговорнички се согласија дека проектот треба да се реализира во забрзана динамика, со цел да се овозможи поврзување на гасните системи на двете земји и пристап до нови извори на гас.
На маргините на форумот dополнително, во Министерството за енергетика на Македонија се одржа работен состанок на кој се дискутираше координацијата на институциите и операторите во двете земји за реализација на проектот. Ба разгледани процедурите и техничките чекори за понатамошно убрзување на активностите.
„Гасниот интерконектор со Србија е еден од најважните регионални инфраструктурни проекти што ќе овозможи вистинска енергетска стабилност и сигурност. Овој проект не е важен само за Македонија и Србија – тој е значаен и за цела Европа. Со оваа нова енергетска врска, двете земји добиваат пристап до алтернативни извори и рути, а Европа добива посилен и подобро поврзан Балкан. Ова е чекор што ја позиционира нашата земја како активен и одговорен партнер во новата енергетска карта на Европа. Нашата заедничка цел е овој проект да се реализира во најкраток можен рок – затоа што секој ден е важен за нашата енергетска иднина. Со заеднички напори ќе го реализираме овој проект, во тесна координација и постојана комуникација со нашите партнери од Србија “ изјави Божиновска.
„Гасниот интерконектор со Македонија е проект кој има значење подалеку од нашите граници. Тој е дел од визијата за регион кој е енергетски поврзан, сигурен и усогласен со европските цели. Србија и Македонија заедно покажуваат дека со партнерство и заедничка стратегија можеме да обезбедиме стабилна и предвидлива енергетска иднина. Соработката меѓу нашите две земји во областа на енергетиката е пример како регионалното партнерство може да донесе конкретни резултати. Соработката со колешката Божиновска и со македонскиот тим е интензивна и исклучително конструктивна. Уверена сум дека со заедничка координација и поддршка на нашите оператори ‘Србијагас’ и ‘Номагас’, ќе создадеме нова енергетска оска на стабилност меѓу двете земји. Имаме јасна динамика, завршени студии и поддршка од европските институции. Следниот чекор е координирана акција за изградба. Заеднички ќе работиме на тоа интерконекторот да стане реалност во најскоро време,“ истакна Јована Јоксимовиќ, помошничка министерка за меѓународна соработка и европска интеграција во Министерството за рударство и енергетика на Србија.
Македонија
Утре без вода делови од Карпош
Од ЈП Водовод и Канализација известуваат дека утре ( Четврток )поради изведување на водоводен приклучок ф-100мм на ул. Софиска 7, прекинато водоснабдување ќе имаат корисниците од следниве улици: Софиска, Бриселска, Петар Драганов, Његошева, Копенхагенска и Стокхолмска.
Водоснабдувањето ќе биде прекинато од 09:00 часот до завршување со работните активности. (општина Карпош).

