Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Николоски со Караџов и Маринеску во Брисел: Македонија се фокусира на изградба на големи инфраструктурни проекти
Вицепремиерот и министер за транспорт Александар Николоски во рамките на работната посета на Брисел оствари средба со вицепремиерот и министер за транспорт на Бугарија, Гроздан Караџов, Мариан-Жан Маринеску, европскиот Координатор за коридорот Западен Балкан – Источен Медитеран, како и Матеј Законшеќ, директор на Секретаријатот на Транспортната заедница.
На средбата се разговараше за регионалните инфраструктурни проекти кои го потикнуваат рагионалниот развој и економија.
Николоски информираше дека законот за ратификација на Договорот потпишан на 6 ноември 2025 година наскоро ќе биде ратификуван во Собранието.
Николоски ги запозна соговорниците и дека на техничко ниво директорите на двете железнички претпријатија заеднички почнуваат со подготовка за апликација за финансирање на проектот за тунелот.
Тој потенцира дека се очекува во месец декември или јануари да биде објавен тендерот за третата фаза од проектот за железничко поврзување со Бугарија.
Работната агенда на вицепремиерот Николоски продолжува и утре каде ќе учествува на Самитот на министри за транспорт на земјите од Западен Балкан и министри од Европската Унија.
Македонија
„16 дена активизам против насилство врз жените и девојките“: панелистите со заклучок дека е потребна координирана реакција од сите општествени чинители
Денес се одржа панел-дискусија „16 дена активизам против насилство врз жените и девојките“, во просториите на Централниот штаб на ВМРО-ДПМНЕ, во организација на Унија на млади сили на ВМРО-ДПМНЕ. На панелот учествуваа Марија Митева, член на ИК на ВМРО-ДПМНЕ, Луна Стефаноска, член на ГК на УМС на ВМРО-ДПМНЕ, како и Ѓоко Велковски, заменик министер во Министерството за социјална политика, демографија и млади. Панелистите се осврнаа на важноста за подигање на свеста на темава, одговорно информирање од страна медиумите, како и унапредување на системот за заштита. Сите панелисти се согласија дека темата мора да остане во фокусот за да се обезбеди поголема безбедност и поддршка за жените и девојките.
Митева се осврна на делот за улогата на медиумите, кои според неа, имаат огромно влијание. Како што вели таа, многу жени работат во медиумите, и ги пофали истите за внимателно изнесување на ваквите случаи, но сепак во вакво динамично време, каде секој еден е медиум, време полно со предизвици, невозможно е целосно да се спречат штетните вести. Затоа, според неа, од клучно значење е одговорно известување и свесност за последиците врз јавноста и самите жртви.
Велковски нагласи дека системот за заштита од насилство функционира и постојат шелтер центри, 24-часовни линии за пријава и брза реакција. Тој посочи дека иако постојните механизми работат, секогаш има простор за подобрување. Како што вели тој, Владата и Министерството за социјална политика, демографија и млади, активно размислуваат како системот да стане поефикасен и подобро организиран.
,,Навистина сериозно се разгледува и се размислува за целиот систем како да стане подобар. Истиот функционира, бидејќи постојат и шелтер центри постојат линии кои што се активни 24 часа, каде што може да се пријави токму ваков тип на насилство по однос на темата. Во рок од 12 часа се постапува, најдоцна во зависност од тоа каква е тежината на самиот пријавен проблем и достапноста. Така да системот моментално како што е поставен и законот како таков функционира. Дали треба да биде подобрен? Секако. секогаш треба да се стремиме и како министерство и како Влада, меѓутоа пред се како луѓе. Сето она кое што сме го наследиле и има недостатоци да ги коригираме истите за да направиме еден перфектен систем, никогаш можеби не постои меѓутоа да се стремиме кон перфекција“, истакна Велковски.
Стефаноска истакна дека и е драго што младите, или нејзини врсници, се заинтересирани за теми поврзани со насилството. Според неа, дигиталното насилство е многу реално, бидејќи младите голем дел од својот живот го споделуваат онлајн и овој вид насилство може сериозно да влијае на менталното здравје, но понекогаш и да ја загрози физичката безбедност.
Македонија
Магла на Ѓавато, Плетвар, Стража и Крушево
Сообраќајот на државните патишта се одвива непречено, по наместа влажни коловози.
Намалена видливост поради магла до 50 метри има на планинските превои Ѓавато, Плетвар, Стража и Крушево, соопшти АМСМ.
Од 15.11.2025 година започна законската обврска за задолжително поседување на зимска опрема во возилата, без оглед на моменталната временска состојба. Оваа обврска ќе трае до 15.03.2026 година. Повеќе информации може да прочитате на овој линк.
Интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е умерен. На граничните премини од македонска страна, нема подолги задржувања за влез и излез од државата.
АМСМ препорачува прилагодена брзина на движење, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и внимателно управување со возилата, особено на патиштата низ котлините, речните долини и клисурите, каде има можност од појава на одрони. Ова посебно се однесува за делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани – Делчево.
„Америка може да нè предаде“: протече разговор меѓу Макрон, Мерц и Зеленски
Европските шефови на држави и влади длабоко не им веруваат на Соединетите Американски Држави кога станува збор за мировни преговори...
(Видео) Татко на една од жртвите: Загрижува што обвинетите се однесуваат како оштетени и како првпат да слушаат за дискотеката „Пулс“
Загрижува фактот што обвинетите продолжуваат да добиваат јавен простор за изјави и медиумски настапи иако се соочуваат со сериозни обвиненија...
Јас единствен барав да не му се издава лиценца на „Пулс“, би требало да седам како јавност, а не како обвинет, рече поранешниот градоначалник Ратко Димитровски
Изненаден од тоа што седи на обвинителна клупа, поранешниот градоначалник на Кочани, Ратко Димитровски, на денешното судење за трагедијата во...
„Името го сменивме двапати, Уставот седумпати“ – Николоски во Брисел побара чесен пристап и одговор дали со уставните измени завршуваат барањата
Заменик-претседателот на Владата, Александар Николоски, се обрати на форумот „Прашања на проширување: Новата геополитичка, безбедносна и економска граница на Европа“,...
Фирмата за подготовка на храната во „Димо Хаџи Димов” казнета со 900 евра, во уште едно училиште откриена ешерихија коли во намаз
Операторот за подготовка на храната во основото училиште во Влае, „Димо Хаџи Димов“, е казнета со 900 евра откога беа...
Ресторан на нива, одморалиште издавано без согласност, градинка без деца оти нема пат – ревизијата утврди серија нерегуларности во Свети Николе
Државниот завод за ревизија утврди серија нерегуларности во работењето на Општина Свети Николе за 2024 година поради што изрази неповолно...
Обвинетите за „Пулс“ утрово во „Идризoво“ ги пречекаа фотографии од сите загинати
Металните барикади пред влезот во судницата во „Идризово“, кои ги одвојуваат влезовите преку кои влегуваат обвинетите и родителите на загинатите,...
Затвореник признал дека се негови 13-те мобилни и лаптопот најдени во ќелијата на Џеваир Камбери, обвинет за „Пулс“
Тринаесетте мобилни телефони и еден лаптоп пронајдени во ќелијата на обвинетиот за трагедијата во кочанската дискотека „Пулс“, Џеваир Камбери, не...
Посетата на Путин на Индија: Нафта, оружје и геополитичка порака до светот
Рускиот претседател Владимир Путин оди во Индија во дводневна посета, каде што се очекува да се сретне со премиерот Нарендра...
(Видео) Украинците: Го нападнавме рускиот нафтовод „Дружба“
Во понеделникот, уште една експлозија го потресе рускиот нафтовод „Дружба“, потврдија извори од украинското воено разузнавање (ХУР) за „Киев пост“....
Британците и Норвежаните потпишуваат договор: заедно ќе ги следат руските подморници
Велика Британија и Норвешка денес ќе потпишат нов договор за одбранбена соработка, планирајќи заедничко управување со флота од фрегати за...
(Видео) Се урна американски „Ф-16“
Американски борбен авион F-16C Fighting Falcon на воздухопловни сили „Thunderbirds“ се урна во оддалечена пустинска област јужно од аеродромот Трона,...
Нови израелски напади врз Газа: погодени шатори за бегалци, повеќе мртви
Петмина Палестинци вчера беа убиени, а неколку други беа повредени кога израелските авиони гаѓаа шатори и импровизирани засолништа за раселени...
Мадуро потврди дека разговарал со Трамп
Венецуелскиот претседател Николас Мадуро во средата потврди дека пред околу 10 дена имал „срдечен и полн со почитување“ телефонски разговор...
ОН усвои резолуција за враќање на киднапираните украински деца: Русија и 11 други земји гласаа против
Генералното собрание на Обединетите нации усвои резолуција со која се бара од Русија да обезбеди итно, безбедно и безусловно враќање...
Куновска по оставките во СДСМ:„Сите дома, тој останува“
Поранешната пратеничка и функционерка во СДСМ, Софија Куновска, на „Фејсбук“ објави критички статус откако вчера, на барање на партискиот лидер...
ВМРО-ДПМНЕ: Ние како мнозинство немаме од што да бегаме, ќе се расчистат сите прашања поврзани со трагедијата во Кочани
Пратеникот од ВМРО-ДПМНЕ, Бојан Стојаноски, изјави дека во периодот кога државата ја воделе СДСМ и ДУИ се закажувале анкетни комисии,...
(Видео) Филипче: Посебна анкетна комисија за трагедијата во Кочани, тоа е барање на родителите
Нашиот став е дека ние ќе ги поддржиме двете анкетни комисии. Едната којашто ја предлага владеачкото мнозинство каде сакаат да...
(Фото) Поставени дигитални уреди за мерење бучава кај кафеаните во Дебар Маало
Општина Центар започна со имплементација на паметен систем за следење на бучавата, преку поставување на дигитални индикативни уреди на местата...
Осигурителни компании склучиле картел и се договориле да ја зголемат цената за автомобилското осигурување
Десет осигурителни компании се казнети со 17.266.930 денари затоа што се договориле да ја зголемат цената за автомобилската одговорност што секој...
