Контакт

Македонија

(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“

Објавено пред

Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.

dobivaj vesti na viber

До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.

Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.

За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.

Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.

„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.

Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.

„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.

Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.

Македонија

СДСМ некогаш беше државтворна партија, а сега се занимава со трач муабети, реагира движењето ЗНАМ

Објавено пред

Движењето ЗНАМ за Наша Македонија реагираше на, како што наведуваат, обвинувањата од СДСМ, оценувајќи дека партијата „бега од одговорност со навреди, етикетирања и лични дискредитации“.

dobivaj vesti na viber

Во реакцијата, од ЗНАМ наведуваат дека СДСМ, наместо да понуди аргументи и одговори за кономската и институционалната состојба во државата, се занимава со „озборувања“ и „трач муабети“.

Партијата оценува дека СДСМ, која некогаш беше државотворна партија, денес е сведена на фабрика за навреди, конструкции и политички отров, како и дека со улична реторика покажува нервоза и очај.

Од ЗНАМ нагласуваат дека движењето не е ничја квислиншка група, туку автентична политичка сила создадена од граѓани разочарани од владеењето на СДСМ.

Во реакцијата се споменува и периодот на владеење на Зоран Заев, при што се изнесуваат критики за, како што наведуваат, националните политики и управувањето со државата. Се споменува и поранешниот министер за здравство Венко Филипче, при што се посочуваат, како што стои во реакцијата, контроверзии и сомнежи за тендери и набавки.

„Политиките на Зоран Заев останаа запаметени како период во кој националните интереси се ставаа на распродажба без јасен консензус и без чувство за државничка мерка. Со рачето на срце се промовираше како чесен и достоинствен, а всушност државата ја претвори во сопствен приватен бизнис. Симболиката на „едно евро за Вицето, едно за црквата“, беше само дел што нештото го докажува. Ги распродадоа македонските национални позиции на ангро, без јасна стратегија и без поддршка, ја разнишаа довербата во институциите и ја продлабочија поделбата во општеството. И по сето тоа, истите тие кругови, истото тоа раководство, се обидуваат да зборуваат за морал и одговорност, како граѓаните да немаат паметење. Во периодот кога со здравството раководеше Венко Филипче, јавноста беше сведок на низа контроверзии, сомнежи за тендери, набавки и прашања на кои никогаш не доби целосни и транспарентни одговори. Златни визи, сомнителни бизнис релации и повластени шеми, сето тоа се случуваше во време кога СДСМ ветуваше „живот за сите“, а испорача привилегии за малкумина“, велат од ЗНАМ.

Од ЗНАМ дополнително оценуваат дека опседнатоста на СДСМ со наративи за т.н. ‘српски свет’ и со случувањата во соседна држава и нивната постојана потреба да отвораат фронтови и да се караат со сите, од политички партии до новинарие прашање што партијата треба да го решава во сопствени рамки.

Прикажи повеќе...

Македонија

Нова опрема за анализа на тешки метали во почвата во Државната лабораторија за животна средина

Објавено пред

Министерот за животна средина и просторно планирање, Муамет Хоџа, денеска ја посети Централната лабораторија при Министерството, каде најави системско и координирано решавање на сите институционални предизвици.

dobivaj vesti na viber

Тој нагласи дека модерна и функционална Централна лабораторија претставува темел на ефикасната заштита на животната средина и гаранција за точни и навремени податоци во интерес на јавното здравје. Целта е да се обезбедат стабилни услови за работа и долгорочно унапредување на капацитетите.

Во рамки на посетата беше нагласено дека Лабораторијата успешно ја обнови акредитацијата за наредните четири години за вкупно 20 методи, од кои една за мерење на амбиентална бучава и 19 за индустриски отпадни води и за површински води. Она што следува е забрзување на процесот на акредитација на методите за мерење на загадувањето на воздухот од стационарни извори.

Дополнително,во рамки на посетата беше презентиран новиот ICP-MS инструмент, кој овозможува анализа на тешки метали во почва, вода и воздух и со кој значително ќе се унапредат аналитичките капацитети на Државната лабораторија за животна средина.

Прикажи повеќе...

Македонија

Уставниот суд: Нема постапка за пензиите, запрена за Кривичниот законик

Објавено пред

По 5. седница на Уставниот суд, претседателот Дарко Костадиновски и судијата проф. Осман Кадриу информираа за одлуките по предмети од поголем јавен интерес.

dobivaj vesti na viber

Судот не поведе постапка за оценување на одредби од Законот за изменување и дополнување на Законот за пензиско и инвалидско осигурување, кои се однесуваат на исплата на пензиите во земјата.

Подносители на иницијативите се Игорчо Точев, Љубомир Сандевски, Темелко Ристески и Кире Батев.

Претседателот Костадиновски изјави дека мнозинството судии оценило оти пензионерите кои ја примаат пензијата во државата и оние што ја примаат надвор од неа се во иста правна, но не и во иста фактичка состојба. Според него, за повреда на членот 9 од Уставот, кој се однесува на еднаквоста, потребно е субјектите да бидат во иста правна и фактичка положба, што во овој случај не е исполнето.

Тој посочи дека мерката има социјален карактер и легитимна цел – ублажување на последиците од растот на трошоците и инфлацијата. Додаде дека по истекот на времените услови утврдени со мерката, се враќа редовното законско усогласување на пензиите, кое важи и за лицата што не живеат во земјата.

Судијата-известител Осман Кадриу изјави дека предложил да се поведе постапка, но не добил мнозинство гласови. Тој оцени дека со оспорените одредби се врши дискриминација врз пензионерите кои живеат надвор од државата и дека им се ускратуваат правата на зголемување и усогласување на пензиите.

Во однос на предметите У.бр.162/2023 и У.бр.163/2023, кои се однесуваат на измените на Кривичниот законик, Судот ја запре постапката, оценувајќи дали Законодавецот постапил согласно насоките од претходното решение со кое беше поведена постапка.

Мнозинството судии констатирале оти во формален аспект Законот е донесен согласно процедурите. Во однос на материјалната уставност, дел од судиите сметале дека новото решение не е идеално, но е подобро од претходното.

Тој нагласи дека евентуално поведување нова постапка и укинување на законот би создало правен вакуум и правна празнина во санкционирањето на злоупотребите на јавни средства, поради што мнозинството одлучило да ја запре постапката, водејќи се од принципите на правна сигурност и предвидливост.

Судијата Кадриу изјави дека гласал против запирањето на постапката, наведувајќи дека, иако Законодавецот ја испочитувал формалната процедура, не постапил целосно по одлуката на Уставниот суд во материјалниот дел.

 

Прикажи повеќе...

Најново

Македонија8 часа

Уставниот суд: Нема постапка за пензиите, запрена за Кривичниот законик

По 5. седница на Уставниот суд, претседателот Дарко Костадиновски и судијата проф. Осман Кадриу информираа за одлуките по предмети од...

Македонија9 часа

Преживеаните музичари од „Пулс“ сведочеа дека не виделе кој ги наместил и активирал прскалките кобната ноќ: „Пожарот почна на рефренот, тргнав кон врата која беше заклучена“

Со опис на првите искри, паниката и стампедото во кое животот го загубија 63 лица, денеска продолжи судењето за пожарот...

Македонија10 часа

Петрушевски: Тужбата за клевета нема да го испере Заев, стојам зад секој кажан збор

Тужбата за клевета нема да го испере Заев, ниту ќе ја сокрие вистината, вели пратеникот од ВМРО-ДПМНЕ, Бране Петрушевски, по...

Македонија12 часа

Заев поднесе тужби против Бране Петрушевски и Жан Митрев

Поранешниот премиер и лидер на СДСМ, Зоран Заев поднел тужби против Бране Петрушевски и Жан Митрев за како што вели,...

Македонија14 часа

Стојаноски за платите на функционерите: се намалуваат за над 10.000 денари, законското решение е согласно Устав

„Поднесовме предлог на измена на шест закони, со овој пакет на закони се опфаќаат Законот за пратениците, Законот за плата...

Македонија15 часа

Политичарите да се воздржат од коментирање на одлуката за притворот на Груби, апелира Здружението на јавните обвинители

Здружението на јавните обвинители апелира до сите политички партии и функционери да го почитуваат и да не го загрозуваат начелото...

Македонија15 часа

(Видео) „Обвинителството се заплетка со притворот за Груби, се покажа дилот, сè е договорено“, вели Кузеска

„Политичкиот дил ВМРО-ДУИ со Груби веќе на сите им è јасен, граѓаните знаат што се случува. Разоткриенo е секое делче...

Македонија15 часа

Обвинителите бараат итно да се повлече од дневен ред точката за намалување на нивните плати: Се загрозува независноста со економски притисок

Здружението на јавните обвинители утрово испрати итка рекација до Собранието во која бараат да биде повлечена од дневен ред на...

Македонија15 часа

Претседателот на Албанија во тридневна посета на Македонија, посебен режим на сообраќајот во Скопје

В четврток, петок и сабота, во официјална посета на Република Северна Македонија ќе престојува Бајрам Бегај, претседател на Република Албанија....

Македонија15 часа

Вчера за првпат откако функциниора „Безбеден град“ не е регистрирано ниту едно минување на црвено светло

Првпат откако функциниора системот „Безбеден град“, на 24.02.2026 не е регистриран ниту еден прекршок за минување на затворен семафор –...

Македонија15 часа

Утре без струја неколку скопски населби

Поради реализација на инвестициски зафат, а со цел подобрување на квалитетот во снабдувањето со електрична енергија, во четврток 26.02.2026 година,...

Економија15 часа

Отворени се 22 нови рути кои ја поврзуваат Македонија со цела Европа, објави Николоски

Вицепремиерот Николоски на својот фејсбук профил објави мапа со воспоставени 22 нови авио дестинации кон Европа од двата домашни аеродроми....

Македонија16 часа

Додека Артан Груби гледа телевизија дома, во ДУИ преовладува паничен напад од прв до последен, велат од „Вреди“

Артан Груби е црната кутија на ДУИ. Не е обичен поранешен функционер во куќен притвор, туку човекот што ги знае...

Европа17 часа

Британската влада ќе објави доверливи документи за назначувањето на поранешниот принц Ендру

Британската влада ќе објави доверливи документи за назначувањето на поранешниот принц Ендру за трговски претставник, што е резултат на жестока...

Свет18 часа

(Видео) Во своето обраќање до нацијата, Трамп го спомена и убиството на Украинката: „Ќе обезбедиме правда“

Американскиот претседател Доналд Трамп во своето обраќање пред Конгресот ја спомена 23-годишната Украинка Ирина Заруцка, која беше брутално убиена во...

Свет18 часа

Трамп за Венецуела: Добивме 80 милиони барели нафта од нашиот нов партнер

Американскиот претседател Доналд Трамп ја опиша Венецуела како „сојузник“ на САД во своето обраќање за состојбата на нацијата во вторник,...

Свет18 часа

(Фото) Откриена најголемата колонија на корали во светот во близина на Австралија

Тим од мајка и ќерка, и двете научници, ја откри најголемата позната корална колонија во светот покрај брегот на Австралија....

Свет19 часа

(Видео) Расте бројот на жртви по обилни дождови во Бразил

Бројот на жртви од обилните дождови што ја погодија југоисточната бразилска држава Минас Жераис се искачи на најмалку 25, а...

Свет19 часа

(Видео) Трамп: „Победуваме толку многу што веќе не знаеме што да правиме со тоа“

Американскиот претседател Доналд Трамп прогласи „златно доба“ за Америка во своето обраќање за состојбата на нацијата во вторник. „Нашата нација...

Македонија1 ден

ДУИ обвинува за притисок врз судството: Изјавите на Филков за куќниот притвор се директно мешање во постапката

Демократската унија за интеграција (ДУИ) изрази длабоко незадоволство поради, како што наведуваат, заканите упатени кон судии и обвинители од страна...