Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“
Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
„Вреди“: Се враќа целосната функционалност на Комисијата за односи меѓу заедниците, нов чекор за зајакнување на Охридскиот рамковен договор
Со години, Комисијата за односи меѓу заедниците беше ставена на маргините, оценуваат од „Вреди“.
„Беше де факто ослабена од политиките на ДУИ. Нејзината улога беше ослабена. Ја изгуби реалната тежина во процесите на одлучување, иако произлегува од Охридскиот рамковен договор.
Од денес, тоа се менува. На чело на Комисијата е избран пратеникот на „Вреди“, Аднан Азизи. Тој ќе предводи нова фаза. Фаза на целосна функционалност и јасна институционална одговорност.
Комисијата повеќе нема да биде формалност. Таа ќе биде активен орган. Функционален механизам со реално одлучување и директна одговорност за правична и соодветна застапеност, употребата на јазиците, образованието и културата, со цел целосна имплементација на Охридскиот рамковен договор и Бадинтеровиот принцип“.
„Вреди“ како што додаваат од партијата, става крај на практиките на институционално занемарување. Законот за правична и соодветна застапеност, подвлекуваат дека ќе се спроведува со целосна сериозност. Според нив, институционалната еднаквост повеќе нема да остане само на хартија.
Македонија
Савески-Хрицова: разговарано за предизвиците во гонењето на висока корупција, како и за можностите за избегнување на одолговлекување на постапките
Јавниот обвинител на Република Северна Македонија Ненад Савески и амбасадорката на Словачката Република Ивета Хрицова на заедничка средба ги разгледаа можностите за идна соработка особено во областа на реализацијата на европските реформи во работата на Јавното обвинителство.
Меѓу клучните активности во претстојниот период, преку контакти со словачкото обвинителство, ќе биде иницирана размена на искуства во повеќе области, студиски посети, како и испитување на можностите за потпишување меморандум за соработка меѓу македонското и словачкото обвинителство.
Савески и Хрицова разговараа и за предизвиците во гонењето на висока корупција, како и за можностите за избегнување на одолговлекување на постапките.
Македонија
Утре променливо облачно и нестабилно, на повеќе места со пороен дожд, грмежи и засилен ветер
Утре ќе биде променливо облачно и нестабилно, на повеќе места со пороен дожд, грмежи и засилен ветер. Локално процесите ќе бидат поинтензивни во форма на невреме со пообилен пороен дожд (над 20 l/m²), грмежи, засилен до силен ветер (над 70 кm/h) и услови за појава на град. Минималната температура ќе биде во интервал од 6 до 13, а максималната ќе достигне од 17 до 23 степени.
Во Скопје, променливо облачно и нестабилно време со пороен дожд, грмежи и засилен ветер. Минималната температура ќе се спушти до 10, а максималната ќе достигне до 21 степен.
ВРЕМЕТО ВО НАРЕДНИТЕ ДЕНОВИ
Следува период на променливо облачно време со сончеви периоди во текот на денот. Локално ќе има развој на нестабилна облачност со пороен дожд, грмежи и засилен ветер. Утре ќе има поинтензивни процеси во форма на невреме со пообилен пороен дожд (над 20 l/m²), грмежи, засилен до силен ветер (над 70 кm/h) и услови за појава на град. Во недела ќе дува умерен до засилен ветер од северен правец.
„Њујорк пост“: Американскиот персонал не дозволил никакви кинески предмети да се внесат во авионот на Трамп
Дописничката на „Њујорк пост“ од Белата куќа, Емили Гудин, денес изјави дека американскиот персонал не дозволил никакви кинески предмети да...
СЗО: Лицето од САД негативно на хантавирус, бројот на случаи во светот е намален на десет
Директорката на Одделот за подготвеност и превенција на епидемии и пандемии при Светската здравствена организација (СЗО), Марија ван Керхове, денес...
Аракчи: Иран секогаш ќе биде чувар на безбедноста во Ормускиот теснец
Иранскиот министер за надворешни работи, Абас Аракчи, денес изјави дека Иран секогаш ќе биде чувар на безбедноста во Ормускиот теснец....
Стармер: Ќе го спречиме секој што се обидува да шири омраза и поделби во Британија
Британските власти им забранија на 11 странски крајнодесничарски активисти влез во земјата пред митингот на поддржувачите на Томи Робинсон, додека...
Трамп: Само САД и Кина можат да пристапат до иранскиот ураниум
Американскиот претседател Доналд Трамп изјави по враќањето од Пекинг дека само САД и Кина можат да дојдат до иранскиот ураниум...
Израел го нападна водачот на Хамас, Иза ал-Дин ал-Хадад
И покрај кревкото примирје во Газа, постигнато со посредство на САД, Израел изврши напад насочен кон врвниот воен лидер на...
Германија: Истекоа токсични хемикалии во фабрика, има повредени работници
Во несреќа што се случи денес во индустриски погон во Нирнберг, повредени се 30 лица, од кои две се во...
„Вреди“: Се враќа целосната функционалност на Комисијата за односи меѓу заедниците, нов чекор за зајакнување на Охридскиот рамковен договор
Со години, Комисијата за односи меѓу заедниците беше ставена на маргините, оценуваат од „Вреди“. „Беше де факто ослабена од политиките...
Премиерот на Полска: Откажувањето на пристигнувањето на американските војници нема да влијае на нашата безбедност
Полскиот премиер Доналд Туск денес изјави дека ненадејното откажување на трансферот на 4.000 американски војници во Полска нема да влијае...