Македонија
(Видео) Фики Гаспар: Прашање е дали е подобро и ние да се иселиме за да најдеме „трикафта“

Се трудевме лекот „трикафта“ да го обезбедиме за најкритичните пациенти, меѓу кои беше и Благојче, и тој процес траеше некои две и пол години, водевме разговори со надлежните институции, но, за жал, кога сфативме дека можеби е предоцна и дека проблемот нема да се реши со разговори во институциите, со состаноци и молби, се одлучивме на протести и поголеми притисоци, но, за жал, Благојче не издржа и почина, објаснува во интервју за „Макфакс“ претседателот на Асоцијацијата на болните од цистична фиброза, Фики Гаспар.
До пред тоа, објаснува Гаспар, се бараше префрлување на одговорноста за тоа кој треба да го донесе лекот, па имаме законски процедури кои тоа не го овозможуваат сè додека Благојче не почина и додека не увидовме дека се работи за нешто што, доколку сакаме, може да се реши за четири часа.
Не бараме ништо друго, освен правото на лекување, вели Гаспар не негирајќи дека политичарите понекогаш ги користат за нивна промоција и за собирање политички поени.
За жал, потенцира тој, смртта на Благојче беше повик за будење од бирократијата што го кочи процесот за снабдување на лекот „трикафта“, единствената надеж за болните од цистична фиброза.
Гаспар изразува надеж дека ништо слично нема да се повтори и дека лекот навреме ќе стаса за најкритичната пациентка Маријана Анастасовска, која, според мајка ѝ, поради болеста, повеќе од 20 години го нема поминато куќниот праг.
„Многу од пациентите во другите држави, кои беа на листата на трансплантација, веќе немаат потреба од тоа. Се надеваме дека тоа ќе биде случај и со Маријана, лекот да ѝ овозможи подобар живот, нормален живот, и нема да дозволиме ништо лошо да се случи“, истакна Гаспар.
Според него, во државата има меѓу 130 до 140 пациенти со цистична фиброза, а бројката се менува затоа што некои од луѓето се иселуваат барајќи ги лекот и надежта за продолжување на нивниот живот во други држави.
„Многу од пациентите се во други држави, кои се покриени со здравство. Тие тргнале да си го решат проблемот и не само што тргнале туку и си го решиле. Имаме луѓе со кои сме во контакт, наши граѓани за кои најголем мотив е да се спаси сопствениот живот. По некое разочарување од целата ситуација, се прашуваме дали е подобро и ние да се иселиме. Но, целта ни е да го донесеме лекот кај нас за да може нашите граѓани, пациенти и нивните семејства да останат тука, да не бараат решение во друга држава.
Дали болните од цистична фиброза се чувствуваат изиграно од државата, дали се маргинализирани на сметка на дневната политика, колку чини лекот „трикафта“, кој е виновникот за ваквата состојба и дали ќе побараат одговорност или оставка од надлежните поради пропустите, во интервју за „Макфакс“ објаснува Фики Гаспар од Асоцијацијата на болните од цистична фиброза.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
Муцунски-Спајиќ: во фокусот посветеноста на европската интеграција на Западен Балкан

Во пресрет на утрешниот Самит ЕУ – Западен Балкан, денеска министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, оствари средба со премиерот на Црна Гора, Милојко Спајиќ.
Двајцата се дел од овогодинешната група добитници на признанието „Млад глобален лидер“ (YGL) на Светскиот економски форум – мрежа која веќе две децении обединува исклучителни личности под 40 години кои предводат позитивни промени ширум светот.
Програмата за млади глобални лидери е симбол на колективна акција и визија, поттикнувајќи нови форми на лидерство во ера на глобални трансформации. Тоа што двајца политичари од Западен Балкан се дел од оваа заедница е потврда за промените што оваа генерација ги носи во регионот, информираат од МНР.
На средбата се разговараше за зајакнување на билатералната и регионалната соработка, како и за потврдување на заедничката посветеност на европската интеграција на Западен Балкан – како дел од визијата за обединета, просперитетна и силна Европа.
Македонија
МВР: Од 1 јули летен режим на сообраќај за тешки товарни возила

Од 1 јули до 31 август на државните патишта во Македонија се воведува летен времен режим на сообраќај со кој се забранува движење на тешки товарни возила со вкупна маса над 15 тони, за време на деновите од викендот и за денови при екстремно високи температури, соопшти МВР.
Забраната се однесува за следните термини:
петок од 17:00 – 22:00 часот
сабота од 09:00 до 19:00 часот
недела од 09:00 до 22:00 часот
Во деновите со екстремно високи температури, определени од Министерство зa здравство, забраната ќе важи и од понеделник до четврток во период од 11:00 до 17:00 часот.
Специјален сообраќаен летен режим за тешки товарни возила се воведува и на патниот правец А2 Скопје – Охрид – Скопје во периодот од 01.07.2025 до 01.09.2025, и тоа:
Од понеделник до четврток од 11:00 до 17:00 часот, само во денови со екстремно високи температури определени од Министерството за здравство:
петок од 17:00 – 22:00 часот
сабота од 07:00 до 12:00 часот и од 18:00 часот до 24:00 часот и
недела од 07:00 до 22:00 часот
– Ограничувањето не се однесува на возила кои превезуваат животни, цвеќе, хуманитарна помош, жито и житни култури и леснорасиплива стока, нафта и нафтени деривати, превоз на опасни материјали и возила кои вршат превоз за компании кои имаат склучено договори за изведување на проекти на државните патишта со ЈП за Државни патишта.
Македонија
Пренасочување на возилата поради сообраќајка на патот Демир Хисар – Кичево

Од 19:10 часoт има пренасочување на сообраќајот на патниот правец Р1305 Демир Хисар – Кичево поради случена сообраќајна незгода, возилата ќе бидат пренасочени преку с.Единаковци, соопшти АМСМ.
Сообраќајот на државните патишта се одвива непречено, по суви коловози.
Според последното известување од АМСМ, интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е зголемен.
АМСМ препорачува прилагодена брзина на движење, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и внимателно управување со возилата, особено на патиштата низ котлините, речните долини и клисурите, каде има можност од појава на одрони. Ова посебно се однесува за делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани – Делчево.