Македонија
Возрасните пациенти со спинална мускулна астрофија првпат добија лек

Министерството за здравство информира дека вчера првпат на Клиниката за неврологија двајца возрасни пациенти со спинална мускулна атрофија тип 2 добија нов иновативен лек – „рисдиплам“ преку Програмата за милосрдие (Compassionate Use Program).
„Станува збор за лек кој е раствор за пер ос примена и пациентите ќе го примаат во домашни услови. Во селекцијата и ординирањето на лекот учествуваа науч. сор. д-р Иван Барбов, кој е директор на Клиниката, и медицинската сестра Јасмина Коруновска.
Спинална мускулна атрофија (СМА) е наследна болест на моторниот неврон и спаѓа во групата ретки болести. Според времето на почетокот на болеста и клиничката слика се дели на 4 групи: СМА тип 1, 2, 3 и 4“, соопшти Министерството.
Во земјата досега има дијагностицирано 14 пациенти. Од нив, седум пациенти се на возраст до 18 години со СМА тип 1 и 2. На денешен ден минатата година првпат беше даден лекот „нусинерсен“ („спинраза“) за оваа група пациенти преку Програмата за ретки болести. Прв го прими лекот нашиот јунак Јане Велковски. За возрасните пациенти досега немаше лек, додаваат од Министерството за здравство.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.

Македонија
(Видео) Во Охрид затворен угостителски објект, затекнати Русинки и Украинки кои работеле на црно

Сопственик на угостителски објект во Охрид заработи кривични пријави бидејќи синоќа работел по 18 часот и покрај тоа што претходно му била ставена пломба од страна на Државен пазарен инспекторат, а овојпат внатре биле затечени сопственикот, четири лица од персоналот, 18 гости и 11 странски државјанки од Русија и Украина.
Странските државјанки ќе бидат спроведени пред Судија за претходна постапка оти биле без регуларен престој во државата и без работна дозвола, информира МВР.
При претресот, извршен со наредба на судија, пронајдени се и одземени поголема количина на парични средства сместени во посебни нумерирани кутии, мобилни телефони и техниката за видео надзор.
Од полицијата информираат дека приведени се сопственикот и сите лица затекнати во објектот.
Од страна на Државниот пазарен инспекторат угостителскиот објект во Охрид повторно е пломбиран и има забрана за вршење на дејност во времетраење од 30 дена, а против сопственикот ќе биде поднесена кривична пријава и за претходното кривично дело – оштетување и кинење на пломба.
Македонија
Коста Петров го демантира Арсовски: „За видеата не се потрошени ниту денар државни пари“

Директорот на Фондот за иновации, Коста Петров ги отфрла обвинувањата пласирани на прес-конференцијата на ВМРО ДПМНЕ како и во некои медиуми, во кои се оспорува исправноста на неговото работење.
„Прво, промоцијата на ФИТР како институција која треба да ги поттикне и поддржи младите иноватори и претприемачи во нивните идеи е заложба на секој вработен во Фондот, но пред сé, моја лична. Видеата со млади успешни претприемачи и иноваторите кои ја добиле поддршката од Фондот се направени единствено со оваа цел, а не како што се наведува, за моја промоција како директор на институцијата, уште помалку како функционер во партијата.
Видеата се направени во моја продукција, а за нив не е потрошен ниту денар државни пари, што лесно може да се провери со увид во фактурите на Фондот. Истите не се реализирани во рамките на договорите со маркетинг агенциите кои се споменуваат, за кои дополнително информирам дека се договори кои јас ги наследив од претходното раководство по моето доаѓање на функцијата. Договорите се направени во септември минатата година и потпишани од претходниот директор , Јован Деспотовски.
И покрај обидите на некои структури да ја дискредитираат мојата работа, јас останувам посветен на промоција и подобрување на имиџот на Фондот и поттик на иновациите, како механизам за остварување забрзан технолошки и економски раст и развој во земјата“, наведе Петров во демантот.
Македонија
Бачев до Заев: Дали ќе има описна додавка за Македонците на пописот?

Јанко Бачев од партијата „Единствена Македонија“ го повика премиерот, Зоран Заев јавно да одговори дали Македонците ќе се запишат како Македонец/Македонка или со описна додавка кон нашата национална припадност како Македонци.
„За малцинствата во Македонија не е спорно дека ќе бидат запишани како Албанци, Турци, Срби, Хрвати, Роми, Власи, Бошњаци, Египќани… Ве повикувам јавно да кажете дали и Македонците ќе се запишат како Македонец/Македонка или со описна додавка кон нашата национална припадност како Македонци. Запишувањето на етничката припадност не е методологија и затоа кажете со целосна одговорност дали ќе бидем запишувани како Македонци или ќе има и описна додавка. Народот очекува одговор на ова суштинско прашање“, се наведува во писмото на Бачев до Заев.
Понатаму, Бачев тврди дека клучните одредби во законот се во спротивност со пописниот модел во земјите членки на ЕУ, но засега не наведува детали со кои би ги поткрепил ваквите тврдења.
„Само уште ќе спомнам дека доколку биде изгласан законот за попис онака како што е предложен, во земјата на повидок е ново фалсификување на пописот во април догодина. Историското значење на уште еден фалсификуван попис е поголемо од самиот факт за еден попис, затоа што Македонија со фалсификување на пописот, дефинитивно ќе го изгуби темелот на својата државност. Единствена Македонија нема да прифати уште еден фалсификуван попис во 2021, тоа не им го прифаќа и македонскиот народ. Единствена Македонија, исто како и македонскиот народ, секој обид за фалсификување на пописот ќе го смета за велепредавство спрема Републиката“, потенцираше Бачев.
- Книги1 месец
Македонски лекар ја објави последната исповед на Јосип Броз Тито
- Македонија3 месеци
Излезе од затвор Панче Ангелов, напаѓачот на Шекеринска од 27 април
- Македонија2 месеци
МЖСПП: Мечкиното грозје важен ресурс, кој треба грижливо да го собираме
- Црна хроника2 месеци
Млада девојка од Штип пронајдена мртва во нејзиниот дом
- Економија3 месеци
(Видео) Младите од Струмичко порачуваат – ако не проработи рударскиот комплекс, ќе се иселиме сите
- Македонија1 месец
(Видео) Отстранети два нелегално изградени објекта во општина Центар
- Македонија3 недели
Возачот на „бентлито“ што „влета“ на плоштад казнет со 45 евра, објавена фотографија од записникот
- Спорт3 месеци
Гетџи: По мечот со Хабиб, мојата мајка конечно ќе може да се пензионира