Македонија
Од понеделник „трикафта“ ќе добиваат по седум нови пациенти на секои десет дена, лекот стигна на Детската клиника
Седуммина пациенти со цистична фиброза од вкупно 55 ставени на листата за чекање од понеделник може да почнат да го примаат лекот „трикфта“. Постепено на терапија ќе бидат вклучени и другите од листата. Возрасната граница за почеток на терапијата, директорката на Детската клиника, Стојка Нацева-Фуштиќ, вели дека е 12 години, но дозволени се исклучоци доколку се утврди потреба од лекот и кај помлади од 12 години.
„Со вклучување нови пациенти на терапијата може да се почне веќе в понеделник. Лекот е стигнат на клиниката. Динамиката ќе биде по седуммина пациенти на десет дена според листата подготвена од стручен тим, на која се бодираа пациентите и се одредија приоритетните за почнување со терапија. Лекот кај нас засега е предвиден за пациенти над 12 години, а има земји во кои го дава уште од две години. Ние моравме од некаде да почнеме, за пациентите над 12 години беа направени првите клинички студии. Сега веќе има клинички студии и за шестгодишни пациенти и возрасната граница може да се намали. Но, кај нас, иако границата е 12 години, со конзилијарни мислења, може да вклучиме и помлади. Веќе има две деца што се во тешка состојба и за нив можеме да дадеме препорака да бидат вклучени во терапијата со конзилијарни мислења“, рече директорката Нацева-Фушиќ.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијација за цистична фиброза, е благодарен бидејќи пациентите го добиле лекот по кој мечтаеле со години.
„За нас, ова е многу голем ден. Мечтаевме сите овие месеци и години откога дознавме дека лекот е спас за нас пациентите. За краток период, за 2024 и 2025, ќе се обезбеди терапија за сите пациенти над 12 години, кои имаат потреба од овој лек. Ќе продолжиме со промени и ќе ги вклучиме и најмладите. По овие информации, голем број родители и пациенти ќе бидат мирни и ќе знаат дека не треба да стравуваат за животот на своите деца и за самите нив“, рече Гаспар.
Министерот за здравство, Фатмир Меџити, смета дека е оправдан револтот што се создаде кај пациентите, кај нивните родители и кај јавноста поради долгите бирократски процедури изминативе месеци. Извести дека лекот е обезбеден за неколку месеци, со 100 милиони денари, а со дополнителни 854 милиони денари ќе се обезбеди лекот за 2024 и 2025 година, со што пациентите со цистична фиброза ќе бидат обезбедени за следните две години.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Неколку скопски општини денеска без струја
Од ЕВН Македонија АД известуваат дека денеска без електрична енергија ќе останат:
· од 08:00 до 11:00 часот, корисниците од селата: Рашче, Бојане, Копаница, Горно и Долно Свиларе, Радуша и Кондово (Општина Сарај ) и дел од нас. Волково. (Општина Ѓорче Петров)
· од 08:30 до 15:00 часот, корисниците од с. Таор. (Општина Зелениково)
· од 08:30 до 15:30 часот, корисниците на дел од ул.Благоја Гојан и ул. Рилски конгрес.(општина Кисела Вода)
· од 09:00 до 12:00 часот, корисниците од дел од ул. Коле Неделковски, (од ул. Ленинова до Градинката). (Општина Центар)
· од 09:00 до 12:00 часот, корисниците од ул. Домазетовска во с. Драчево. (Општина Кисела Вода)
· од 09:00 до 13:00 часот, корисниците од дел од ул. Осло. (Општина Карпош)
· од 09:00 до 15:00 часот, корисниците во околината на објектот на ул. Козле бр. 149. (Општина Карпош)
· од 09:30 до 12:00 часот, корисниците од улиците: Речиште и Герника во с. Драчево. (Општина Кисела Вода)
Македонија
Утрото ведро и посвежо, преку денот сончево
Утрото ведро и посвежо, преку денот сончево. Ќе дува слаб до умерен, наместа долж Повардарието повремено засилен северен ветер (над 60 km/h).
Минималната температура ќе биде во интервал од 4 до 15, а максималната ќе достигне од 20 до 28 степени.
Во Скопје, времето денеска ќе биде сончево. Ќе дува умерен, во делови од котлината повремено засилен северен ветер. Минималната температура ќе се спушти до 11, а максималната ќе достигне до 26 степени.
Времето во наредните денови
Следува период на сончево време со посвежи утра, а дневната температура ќе биде во постепен пораст. Особено топло ќе биде во деновите од викендот и во почетокот на следната седмица.
Македонија
МОН: Системски го решивме прашањето со набавка и испорака на учебници, испечатени се и доставени до сите училиштата
Четири министри во Владата на СДСМ раководеа со Министерството за образование и наука во период од седум години и не успеаја да обезбедат учебници ниту за основците, ниту за средношколците. Сега кога ситуацијата е надмината, оваа политичка партија чија слаба страна е образованието, се обидува токму во оваа област да собира политички поени, велат од МОН.
„Не им успева, бидејќи учебници има. Целиот тираж кој беше побаран од училиштата е испечатен и испорачан. Сегашното раководство системски го реши овој предизвик од минатото, со ново законско решение во чија изработка учествуваа сите засегнати чинители, како и со интензивен ангажман на надлежните институции, органи и тела.
Испечатени се сите претходно одобрени учебници по сите предмети. За прв пат по цели седум години, обезбедени се и нови учебници по странските јазици во сите одделенија. Целосно нови учебници има во седмо одделение во основното образование и во прва година во гимназиско образование, поради примената на нови наставни програми од оваа учебна година“.
Најавуваат дека обновата на наставните програми и на учебниците ќе продолжи и во следниот период, затоа што, како што велат, тие се основата на квалитетното образование, заедно со наставниците и инфраструктурните услови.
„Помина времето на негрижа кон образовниот систем, учениците, наставниците и родителите. Промените се случуваат, а ефектот ќе се огледа преку новите генерации кои ќе располагаат со поконкурентни знаења и потребните вештини за успех“.
(Видео) Тројца полицајци убиени, двајца ранети во Пенсилванија, осомничениот убиен
Тројца полицајци беа убиени, а двајца други беа сериозно ранети во Пенсилванија во престрелка со вооружен човек кој подоцна беше...
Шефот на руската војска: Напредуваме на сите фронтови
Руските сили напредуваат во речиси сите правци во конфликтните зони во Украина, изјави вчера началникот на рускиот Генералштаб Валериј Герасимов....
(Фото) Џиновска статуа на Трамп со биткоин поставена пред американскиот Капитол
Златна статуа висока 3,6 метри на претседателот Доналд Трамп која држи биткоин беше откриена вчера пред американскиот Капитол во Вашингтон....
Тајмс: Велика Британија ќе ја признае палестинската држава овој викенд
Велика Британија формално ќе признае палестинска држава овој викенд, објави „Тајмс“. Премиерот Кир Стармер предупреди во јули дека ќе преземе...
Остра расправа во Уставниот суд: ДИК правилно постапила, независните можат со два потписа да учествуваат на изборите
Правилникот на Државната изборна комисија кој дозволува учество на независните кандидати на изборите со само два потписа е основан и...
Ново обвинение за струшкиот градоначалник Рамиз Мерко за светлата во Црн Дрим
Основното јавно обвинителство Струга поднесе Обвинителен предлог против градоначалникот Рамиз Мерко, за злоупотреба на службена положба. „Осомничениот, во временскиот период...
Увидот во Трубарево отежнат поради затрупувањето на локацијата, се вршат и дополнителни мерења на загадувањето
Скопското обвинителство и увидни екипи на МВР денеска извршија увид на лице место по настанатиот пожар во Трубарево. Увидните дејствија,...
ВМРО-ДПМНЕ: Политичка омраза преку фотомонтажи за трагедијата во Кочани – осуда и пад на сите етички граници
ВМРО-ДПМНЕ со најостра осуда реагира на срамниот, злонамерен и монструозен обид за политичка злоупотреба на трагичните настани во Кочани преку...
„Влен“: ДУИ за власт е подготвена да ја продаде Струга на Левицата, но на 19 октомври Ќира ќе ја ослободи со гласот на граѓаните
„Најновиот скандал што кружи на терен и во јавноста е жив доказ дека ДУИ изгубила секаков вид политичка ориентација. Темниот...
(Видео) Фотографии од Трамп и Епштајн проектирани на замокот Виндзор, извршени апсења
Четири лица се уапсени откако слики од принцот Ендру, Доналд Трамп и осудениот сексуален престапник Џефри Епштајн беа проектирани на...
Катар: Нетанјаху нема да помине неказнето
Катар изјави дека кршењето на меѓународното право од страна на израелскиот премиер Бенјамин Нетанјаху „нема да остане неказнето“, објави Анадолија....
Медведев: Зоната забранета за летови над Украина би значело војна меѓу НАТО и Русија
Заменик-шефот на рускиот Совет за безбедност, Дмитриј Медведев, предупреди дека воведувањето зона на забрането летање над Украина и соборувањето на...
Лукашенко: Ние и Русите вежбаме лансирање нуклеарно оружје во Белорусија
Русија и Белорусија вежбаат лансирање на руско тактичко нуклеарно оружје како дел од заеднички воени вежби, изјави белорускиот лидер Александар...
(Фото) „Не умираме од несреќи, умираме од корупција“, „Шест месеци без правда за Кочани“: на плоштадот во Скопје одбележани шест месеци од трагедијата во „Пулс“
Вечерва во 20:16 часот, на плоштадот „Македонија“ во Скопје, со ѕвездено небо и молк, како симбол на солидарност и граѓанска...
(Видео) Путин во униформа на огромна воена вежба на источната граница на НАТО
Рускиот претседател Владимир Путин се појави во воена униформа на големата воена вежба на руската и белоруската армија, „Запад 2025“,...
ИЈЗ смирува: Нема тешки метали во почвата и водата не е радиоактивна
Институтот за јавно здравје изврши вонредно испитување во засегнатото подрачје, и во неделата беа земени примероци, мостри од страна на...
„Ќе бидеш моја или ќе бидеш мртва“ – Росица сведочела за заканата од Илија кој подоцна ја уби
Обвинителството го објави записникот од испитувањето на Росица Коцева (31) од Велес, даден на 9 септември годинава, само неколку дена...
Јас не сум од вчера во политиката, партијата Левица фрли гума за спасување на ДУИ со кандидатите во Струга, Гостивар и во Тетово, вели Мицкоски
Партијата Левица предложи кандидати за градоначалници во Струга, Гостивар и во Тетово само за да ги раслои анти-ДУИ гласовите во...
Обвинителството испитува одговорност за големиот пожар во Трубарево, утре увид на терен
Утре, ќе почне увидот на самото место за причините за големиот пожар во Трубарево. Увидните екипи ќе работат под координација...
Подметнување пожар ќе биде тероризам, а фрлање отпад на недозволени места ќе се казнува со затвор над пет години, Мицкоски најави итни законски измени
Премиерот Христијан Мицкоски, денес, при посетата на Јегуновце најави законски измени со кои најстрого ќе се казнува подметнување пожар и...
