Контакт

Македонија

Од понеделник „трикафта“ ќе добиваат по седум нови пациенти на секои десет дена, лекот стигна на Детската клиника

Објавено пред

Седуммина пациенти со цистична фиброза од вкупно 55 ставени на листата за чекање од понеделник може да почнат да го примаат лекот „трикфта“. Постепено на терапија ќе бидат вклучени и другите од листата. Возрасната граница за почеток на терапијата, директорката на Детската клиника, Стојка Нацева-Фуштиќ, вели дека е 12 години, но дозволени се исклучоци доколку се утврди потреба од лекот и кај помлади од 12 години.

dobivaj vesti na viber

„Со вклучување нови пациенти на терапијата може да се почне веќе в понеделник. Лекот е стигнат на клиниката. Динамиката ќе биде по седуммина пациенти на десет дена според листата подготвена од стручен тим, на која се бодираа пациентите и се одредија приоритетните за почнување со терапија. Лекот кај нас засега е предвиден за пациенти над 12 години, а има земји во кои го дава уште од две години. Ние моравме од некаде да почнеме, за пациентите над 12 години беа направени првите клинички студии. Сега веќе има клинички студии и за шестгодишни пациенти и возрасната граница може да се намали. Но, кај нас, иако границата е 12 години, со конзилијарни мислења, може да вклучиме и помлади. Веќе има две деца што се во тешка состојба и за нив можеме да дадеме препорака да бидат вклучени во терапијата со конзилијарни мислења“, рече директорката Нацева-Фушиќ.

Фики Гаспар, претседател на Асоцијација за цистична фиброза, е благодарен бидејќи пациентите го добиле лекот по кој мечтаеле со години.

„За нас, ова е многу голем ден. Мечтаевме сите овие месеци и години откога дознавме дека лекот е спас за нас пациентите. За краток период, за 2024 и 2025, ќе се обезбеди терапија за сите пациенти над 12 години, кои имаат потреба од овој лек. Ќе продолжиме со промени и ќе ги вклучиме и најмладите. По овие информации, голем број родители и пациенти ќе бидат мирни и ќе знаат дека не треба да стравуваат за животот на своите деца и за самите нив“, рече Гаспар.

Министерот за здравство, Фатмир Меџити, смета дека е оправдан револтот што се создаде кај пациентите, кај нивните родители и кај јавноста поради долгите бирократски процедури изминативе месеци. Извести дека лекот е обезбеден за неколку месеци, со 100 милиони денари, а со дополнителни 854 милиони денари ќе се обезбеди лекот за 2024 и 2025 година, со што пациентите со цистична фиброза ќе бидат обезбедени за следните две години.

Македонија

СДСМ: Со милошевичко – орбанистички пристап, власта го загрози проектот „Скопје – Европска престолнина на културата“

Објавено пред

Од

Од ВМРО-ДПМНЕ да не се прават на Тошо. Ако денес го признаваат хаосот во проектот „Скопје – Европска престолнина на културата“, тогаш нека кажат и кој го создаде тој хаос. Муцунски, Орце Ѓорѓиевски и Љутков се на власт. Тие го заглавија проектот, го водеа спротивно на закони, без транспарентност, без консултации и без вклучување на културниот сектор. Денес сами признаваат дека бил блокиран, а од кого, од нив, велат од СДСМ.

dobivaj vesti na viber

Од партијата велат дека со нивниот милошевичко – орбанистички пристап кон невладиниот и независниот културен сектор, оваа власт не само што го загрозила кредибилитетот на проектот, туку ги срушила и неговите темели:- плурализам, уметничка слобода и европски стандарди.

„Видовме и која е нивната визија: Скопје престолнина на кичот. Затоа Љутков, наместо да го турка овој европски проект, откако е министер, само се жали дека СДСМ не го одржувала скапо платениот стиропор од Скопје 2014. Културната престолнина не е партиски плен за блиски фирми и „клиенти“, туку европски процес што треба да го води целата културна фела – уметници, институции, независна сцена, академска заедница. Затоа, должни се пред македонската јавност да одговорат: Кoja е нивната визија за проектот? Што точно образлагале во Брисел? Каква програма презентирале? Кои реформи ги гарантираат?“, велат од СДСМ.

Од опозицијата наведуваат дека досега се виделе само импровизации, затвореност, игнорирање на секторот и манипулации за дневнополитички потреби.

„Скопје ќе биде европска престолнина на културата само ако се врати духот на европските вредности: отвореност, транспарентност, професионализам и вистинска поддршка на уметниците. А тоа е невозможно со власт која ја става културата во кафез и ја води како партиски проект, без концепт и без одговорност“, сметаат од СДСМ.

Прикажи повеќе...

Македонија

Мицкоски на Самитот на лидери во Тирана

Објавено пред

Од

Премиерот, Христијан Мицкоски, утре, петок, ќе присуствува на Самитот на лидери „Нашиот план до ЕУ“ кој ќе се одржи во Тирана, Република Албанија.

dobivaj vesti na viber

Предвидено е на панел дискусијата насловена „Исполнување на заеднички обврски, резултати и забрзување“ да се обрати премиерот Мицкоски.

Прикажи повеќе...

Македонија

Мицкоски во Тирана на отворање на новите канцеларии на Македонското здружение „ВМРО-ДПМНЕ Албанија“

Објавено пред

Од

Денеска во Тирана во присуство на голем број Македонци од Албанија претседателот на ВМРО-ДПМНЕ и претседател на Владата Христијан Мицкоски, генералниот секретар на ВМРО-ДПМНЕ, Ѓоргија Сајкоски и претседателката на Унијата на жени на ВМРО-ДПМНЕ Жаклина Пешевска, на покана на Македонско здружение „ВМРО-ДПМНЕ Албанија“ присуствуваа на отворање на новата канцеларија на ова здружение.

dobivaj vesti na viber

Мицкоски во обраќањето пред присутните ја нагласи и можноста на Македонците во Албанија да имаат свој клуб, можност за здружување, можност слободно да работат на зачувување на својата култура, идентитет, јазик и традиција, можност што ја немаат Македонците во Пиринскиот дел на Бугарија.

„Македонците во Пиринскиот дел ја немаат оваа можност да се организираат, во 21 век се спречени да регистрираат невладино здружение, не можат да зборуваат слободно за својот македонски идентитет. Ние сме вредни, трпеливи и умни и ве уверувам дали сега или во периодот којшто следи, ќе дојдеме до таа цел“, посочи Мицкоски.

„Мене ми е драго што на сите овдека ни е јасен тој наш вековен автентичен македонски корен и наш вековен македонски идентитет. Како што можам да забележам македонскиот јазик се негува и се чува и тоа особено ме импресионира вечерва“, додаде тој.

Прикажи повеќе...

Најново

Свет1 час

Изненадување во Киев, Зеленски се согласи да преговара за планот на САД

Претседателот на Украина, Володимир Зеленски, денес му рече на секретарот на американската армија, Ден Дрискол, дека е подготвен да соработува...

Македонија3 часа

Го предупредувале газдата за инспекции, а неговиот син давал поткуп за тоа – инспектори и даночни контролори нови осомничени за пожарот во „Пулс“

Основното јавно обвинителство Кочани поведе постапка против вкупно 11 лица за коруптивни кривични дела поврзани со работата на клубот „Пулс”....

Топ6 часа

Пациент почина, две лекарки повредени по нагло сопирање на медицинско возило за да избегне судир во центарот на Скопје

Вчера околу пладне во полицијата во Скопје било пријавено дека на крстосницата меѓу улица „11 Октомври“ и булевар „Кочо Рацин“...

Економија7 часа

Минималните семејни трошоци во ноември 65.173 денари, со изнајмен стан надминуваат 80 илјади

Минималните месечни трошоци што едно четиричлено семејство ги има во ноември достигнуваат 65.173 денари, додека доколку семејството живее во изнајмен...

Македонија8 часа

(Видео) Да ги пронајдеме мешетарите што го рушат имиџот на здравството: Мицкоски со најава за сериозни реформи

На неколку фронтови во здравството се работи и се вложува, а треба да се вложува уште многу повеќе од ова...

Економија10 часа

Нема промени во делот на наплатата на ДДВ при приемот на пратки од „Тему“ со измените на Законот за ДДВ, извести Минстерството за финасии

Министерството за финансии информира дека усвоените измени и дополнувања на Законот за ДДВ нема да влијаат на начинот на кој...

Македонија11 часа

(Видео) Николоски: Автопатот Прилеп – Битола го градиме со силна динамика

Автопатот Прилеп – Битола се гради со силна динамика и до 2028 година ќе го изградиме, напиша вицепремиерот Александар Николоски...

Европа11 часа

Полска го крена нивото на тревога; Министерот за надворешни: Ова не е саботажа, туку тероризам

Полска сè повеќе станува цел на напади. По саботажата на стратешки важна железничка рута, министерот за надворешни работи Радослав Сикорски...

Македонија12 часа

(Видео) „Јорданов се пишмани – Општина Штип ќе го продаде ‘Дино паркот’ од 800.000 евра на приватен бизнисмен“, велат од партијата Левица

„Штипскиот Дино парк да падне во рацете на приватен бизнисмен преку јавно – приватно партнерство, односно да се издава под...

Свет12 часа

Сопругот на убиената Србинка во САД призна дека го распарчил нејзиното тело

Брајан Волш, маж од Масачусетс на судењето за убиството на неговата сопруга Ана, родена во Србија, во 2023 година, оваа...

Свет13 часа

(Видео) Читач од усни открива што рекол Илон Маск за саудискиот принц на гала-вечерата: Трамп ќе полуди

Илон Маск, кој драматично ги влоши односите со Доналд Трамп пред шест месеци, сега се чини дека е повторно во...

Свет13 часа

Мамдани оди кај Трамп во Белата куќа

Американскиот претседател Доналд Трамп потврди дека ќе се сретне со новоизбраниот градоначалник на Њујорк, Зохран Мамдани, во Белата куќа овој...

Свет13 часа

Песков: Разговор меѓу Путин и Трамп може да се организира во секое време

Телефонски разговор меѓу рускиот претседател Владимир Путин и неговиот американски колега Доналд Трамп може да се организира во секое време,...

Свет14 часа

(Видео) Индонезиските власти евакуираа повеќе од 900 луѓе по ерупцијата на вулканот Семеру

Индонезиските власти евакуираа повеќе од 900 луѓе и им помогнаа на 170 алпинисти кои беа заглавени по ерупцијата на вулканот...

Свет14 часа

Трамп потпиша закон со кој се овластува отворање на досиејата на Џефри Епштајн

Американскиот претседател Доналд Трамп вчера изјави дека потпишал закон со кој се овластува објавување на досиејата на Џефри Епштајн. Материјалите...

Свет14 часа

(Видео) Израелски војници се истепаа во база, снимката стана вирална

Тепачка избувна меѓу израелски војници во воена база во северен Израел, објавија локалните медиуми. Видео што кружи на интернет ги...

Македонија1 ден

(Видео) „Ги чекаме децата да се појават и да кажат ‘Каде си ма мајче?’“ – мајките на загинатите во „Пулс“ дојдоа на судењето, лути се на бранителите на обвинетите

Со гнев, тага и болка почна судењето за трагедијата во кочанската дискотека „Пулс“, каде животите ги загубија 63 млади луѓе....

Македонија1 ден

Пропустите кај овој човек се шокантни, со докази ќе покажеме што сѐ бил спремен да направи за профит, рече обвинителот за сопственикот на дискотеката

По повеќе од четири часа евиденција на сите присутни, попладнево почна судењето за пожарот во кочанската дискотека „Пулс“ со 63...

Македонија1 ден

(Фото) Пожарникарите спасија лица заглавени во автомобил по излевањето на Пчиња

Пожарникарите спасија лица заглавени во автомобил по излевањето на Пчиња кај бањата „Стрновац“ во општина Старо Нагоричане. „На 19.11.2025 година,...

Македонија1 ден

(Видео) Со која свест и со кое лице адвокатите на обвинетите за пожарот во „Пулс“ ќе се ситат и ќе земаат крвави пари, прашува таткото на загинатиот Андреј Стојанов

„Јас сум родител на едно од трагично убиените деца“, изјави таткото на Андреј Стојанов, едно од загинатите момчиња во пожарот...