Македонија
Од понеделник „трикафта“ ќе добиваат по седум нови пациенти на секои десет дена, лекот стигна на Детската клиника
Седуммина пациенти со цистична фиброза од вкупно 55 ставени на листата за чекање од понеделник може да почнат да го примаат лекот „трикфта“. Постепено на терапија ќе бидат вклучени и другите од листата. Возрасната граница за почеток на терапијата, директорката на Детската клиника, Стојка Нацева-Фуштиќ, вели дека е 12 години, но дозволени се исклучоци доколку се утврди потреба од лекот и кај помлади од 12 години.
„Со вклучување нови пациенти на терапијата може да се почне веќе в понеделник. Лекот е стигнат на клиниката. Динамиката ќе биде по седуммина пациенти на десет дена според листата подготвена од стручен тим, на која се бодираа пациентите и се одредија приоритетните за почнување со терапија. Лекот кај нас засега е предвиден за пациенти над 12 години, а има земји во кои го дава уште од две години. Ние моравме од некаде да почнеме, за пациентите над 12 години беа направени првите клинички студии. Сега веќе има клинички студии и за шестгодишни пациенти и возрасната граница може да се намали. Но, кај нас, иако границата е 12 години, со конзилијарни мислења, може да вклучиме и помлади. Веќе има две деца што се во тешка состојба и за нив можеме да дадеме препорака да бидат вклучени во терапијата со конзилијарни мислења“, рече директорката Нацева-Фушиќ.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијација за цистична фиброза, е благодарен бидејќи пациентите го добиле лекот по кој мечтаеле со години.
„За нас, ова е многу голем ден. Мечтаевме сите овие месеци и години откога дознавме дека лекот е спас за нас пациентите. За краток период, за 2024 и 2025, ќе се обезбеди терапија за сите пациенти над 12 години, кои имаат потреба од овој лек. Ќе продолжиме со промени и ќе ги вклучиме и најмладите. По овие информации, голем број родители и пациенти ќе бидат мирни и ќе знаат дека не треба да стравуваат за животот на своите деца и за самите нив“, рече Гаспар.
Министерот за здравство, Фатмир Меџити, смета дека е оправдан револтот што се создаде кај пациентите, кај нивните родители и кај јавноста поради долгите бирократски процедури изминативе месеци. Извести дека лекот е обезбеден за неколку месеци, со 100 милиони денари, а со дополнителни 854 милиони денари ќе се обезбеди лекот за 2024 и 2025 година, со што пациентите со цистична фиброза ќе бидат обезбедени за следните две години.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Партијата што го уништи владеењето на правото, денес држи предавања за ЕУ, велат од „Вреди“ за ДУИ
Според „Вреди“, денешната изјава на Арбeр Адеми за „неуспехот во владеењето на правото“ јасно ја покажува исклученоста на ДУИ од реалноста.
Неверојатно е да се слушне, додаваат од „Вреди“, партија, чие половина раководство е на црната листа за корупција, да зборува за европски стандарди кога ДУИ, како што велат е главната причина зошто со години земјата не напредувала ниту еден чекор во основните обврски од Кластерот I.
„ДУИ, која 20 години го претвори заробувањето на државата во уметничка форма, денес се преправа дека е моралист и тврди дека го брани владеењето на правото. Но, граѓаните ги знаат фактите:
Судството беше претворено во подружница на ДУИ.
Одлуките не беа донесени во судовите, туку во партиските ходници,
Промените во Кривичниот законик беа донесени за амнестија на корумпираните,
А денес зборуваат за владеењето на правото?
Владеењето на правото е токму областа каде што ДУИ остави најдлабоки траги, а тоа не го кажува политиката, туку самата Европска Унија“.
Според „Вреди“, извештајот на Прибе ја опиша владата на Груевски-Ахмети како класичен пример за заробување на државата: со измислени политички случаи, системска неправда и како резултат на тоа илјадници Албанци протерани од земјата.
„Вреди“ додаваат од оваа партија е за финансирање и вистинска независност на судството, но и за силни механизми за одговорност, така што правдата ќе им служи на граѓаните и на никој друг.
Македонија
Подобра заштита за деца и преживеани од родово базирано насилство: во Битола обезбеден простор
Денеска во Секторот за внатрешни работи Битола беше отворена целосно опремена соба за интервју за деца и жртви на родово базирано насилство, на тој начин се обезбедува безбеден и приватен простор, во кој се води грижа за траума, за спроведување чувствителни интервјуа со жртви и сведоци, вклучително и деца.
Развиена во согласност со меѓународните стандарди и најдобри практики, новата соба ќе ги поддржува полициските службеници и професионалците од кривично-правниот систем во применувањето пристап по мерка на жртвата и прикладена за децата во случаи на семејно насилство, насилство врз жени и девојки, трговија со луѓе и малолетничка правда.
На церемонијата на отворањето присуствуваа амбасадорот на Шведска во Северна Македонија, Ола Солстром, шефот на Мисијата на ОБСЕ во Скопје, амбасадорот Килиан Вал, заменик-министерот за внатрешни работи, Астрит Исени и началникот на СВР Битола, Сашо Мирчески.
Во своето обраќање на отворањето, амбасадорот Килиан Вал истакна дека „на жртвите им е потребна посебна заштита и безбеден простор со кој ќе се спречи ревиктимизација и нанесување нова траума“.
Амбасадорот Ола Солстром ја повтори посветеноста на Шведска за поддржување отчетни полициски практики по мерка на луѓето, истакнувајќи дека новиот простор ја одразува посветеноста на Министерството за правен систем чиј приоритет се достоинството и безбедноста на секое дете.
Заменик-министерот Астрит Исени ги реафирмираше сопствеништвото и посветеноста на Министерството за водењето сметка да пристапот по мерка на жртвата да стане стандард во сите делови на полиција низ земјата.
„Оваа иницијатива е дел од проектот „Шведска поддршка на полициската реформа во Северна Македонија“, кој има за цел да ја зајакне институционалната способност на полицијата да ги следи меѓународните најдобри практики и стандардите за човекови права во областите на малолетничката правда и полициско работење. Иницијативата го одразува силното партнерство меѓу Министерството, Шведските полициски власти и Мисијата на ОБСЕ, придонесувајќи кон националните реформски приоритети, напорите на земјата за интеграција во ЕУ, како и заедничкиот фокус на родова еднаквост, човекови права, развој на полицијата и напори за спречување и реагирање на насилство врз жени и девојки.
Отворањето на просторијата за интервјуа ориентирана кон жртвите се случува во пресрет на глобалната кампања „16 дена активизам против родово базирано насилство“, која започнува следната недела. Ова покажува како координираните партнерства може да испорачаат опипливи подобрувања за жртвите и преживеаните од цела Северна Македонија“.
Македонија
Утре променливо облачно со повремени локални врнежи од дожд
Променливо облачно со повремени локални врнежи од дожд. Наместа врнежите ќе бидат пообилни (над 40 l/m² за 24 часа) со услови за појава на невреме со грмежи и силен ветер. Преку денот ќе дува умерен, повремено засилен ветер од јужен правец. Минималната температура ќе биде во интервал од 7 до 12, а максималната ќе достигне од 13 до 19 степени.
Во Скопје, променливо облачно, со повремени врнежи од дожд. Ќе дува умерен, повремено засилен јужен ветер. Минималната температура ќе се спушти до 9, а максималната ќе достигне до 18 степени.
Во недела ќе се задржи променливо облачно време со повремени врнежи од дожд. Поради продор на постудена воздушна маса на повисоките планини врнежите од дожд ќе преминуваат во врнежи од снег. Во понеделник и вторник утринските температури значително ќе опаднат. Нови локални врнежи од дожд се очекуваат кон средината на следната седмица.

