Македонија
Од понеделник „трикафта“ ќе добиваат по седум нови пациенти на секои десет дена, лекот стигна на Детската клиника
Седуммина пациенти со цистична фиброза од вкупно 55 ставени на листата за чекање од понеделник може да почнат да го примаат лекот „трикфта“. Постепено на терапија ќе бидат вклучени и другите од листата. Возрасната граница за почеток на терапијата, директорката на Детската клиника, Стојка Нацева-Фуштиќ, вели дека е 12 години, но дозволени се исклучоци доколку се утврди потреба од лекот и кај помлади од 12 години.
„Со вклучување нови пациенти на терапијата може да се почне веќе в понеделник. Лекот е стигнат на клиниката. Динамиката ќе биде по седуммина пациенти на десет дена според листата подготвена од стручен тим, на која се бодираа пациентите и се одредија приоритетните за почнување со терапија. Лекот кај нас засега е предвиден за пациенти над 12 години, а има земји во кои го дава уште од две години. Ние моравме од некаде да почнеме, за пациентите над 12 години беа направени првите клинички студии. Сега веќе има клинички студии и за шестгодишни пациенти и возрасната граница може да се намали. Но, кај нас, иако границата е 12 години, со конзилијарни мислења, може да вклучиме и помлади. Веќе има две деца што се во тешка состојба и за нив можеме да дадеме препорака да бидат вклучени во терапијата со конзилијарни мислења“, рече директорката Нацева-Фушиќ.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијација за цистична фиброза, е благодарен бидејќи пациентите го добиле лекот по кој мечтаеле со години.
„За нас, ова е многу голем ден. Мечтаевме сите овие месеци и години откога дознавме дека лекот е спас за нас пациентите. За краток период, за 2024 и 2025, ќе се обезбеди терапија за сите пациенти над 12 години, кои имаат потреба од овој лек. Ќе продолжиме со промени и ќе ги вклучиме и најмладите. По овие информации, голем број родители и пациенти ќе бидат мирни и ќе знаат дека не треба да стравуваат за животот на своите деца и за самите нив“, рече Гаспар.
Министерот за здравство, Фатмир Меџити, смета дека е оправдан револтот што се создаде кај пациентите, кај нивните родители и кај јавноста поради долгите бирократски процедури изминативе месеци. Извести дека лекот е обезбеден за неколку месеци, со 100 милиони денари, а со дополнителни 854 милиони денари ќе се обезбеди лекот за 2024 и 2025 година, со што пациентите со цистична фиброза ќе бидат обезбедени за следните две години.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Муцунски во Белград: Регионалното поврзување е клучно за забрзување на европската интеграција
Министерот за надворешни работи и надворешна трговија, Тимчо Муцунски, вечерва во Белград учествуваше на работна средба со министрите за надворешни работи на земјите-членки на Централноевропската иницијатива (ЦЕИ).
Фокусот на разговорите беше ставен на проширувањето на Европската унија, актуелните геополитички околности и предизвиците што произлегуваат од нив, како и на регионалната безбедност и неопходноста од засилено регионално поврзување и соработка.
Министрите уште еднаш ја потврдија важноста на ЦЕИ како стабилна платформа за продлабочување на соработката во сите области од заемен интерес, унапредување на партнерствата и ефективно справување со регионалните предизвици.
Во своето обраќање министерот Муцунски ја нагласи улогата на регионалното поврзување и регионалните иницијативи како клучни алатки за забрзување на европската интеграција – најзначајниот процес за поддршка на мирот, безбедноста и економскиот развој на континентот. Тој ја потврди целосната посветеност на Република Северна Македонија на европскиот пат, нагласувајќи дека тоа е геостратешка неопходност за стабилен, сигурен и просперитетен регион.
Македонија
Сиљановска-Давкова: Фемицидот е еден од најтешките општествени проблеми со коишто сме соочени
Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова денеска се обрати на панел-дискусијата насловена „Од пријавување на насилството до спречување на фемицид – системски одговор“, организирана од мисијата на ОБСЕ во Скопје.
Таа истакна дека и покрај бројните конвенции, закони, стратегии и проекти, рапидно расте родово-базираното насилство и бројот на убиените жени само затоа што биле жени. За неа, фемицидот е последица на насилство коешто се случувало во континуитет, а не било превенирано или санкционирано.
Според неа, борбата против фемицидот мора да започне дома, во градинка и во основното образование, да продолжи со правни акти и институционални механизми, вклучувајќи ги и јавно-обвинителските и судските.
Сиљановска-Давлова посочи дека ако фемицидот е системски предизвикан проблем, тогаш и неговото решавање мора да биде системско.
На првиот панел се обратија и амбасадорот Килиан Вал, шеф на мисијата на ОБСЕ во Скопје, Ѓоко Велковски, заменик-министер за социјална политика, демографија и млади и Муамет Реџепи, помошник на министерот за внатрешни работи, презентирајќи свои видувања, податоци и решенија за надминување на еден од најтешките општествени проблеми со коишто сме соочени.
Во вториот панел се обратија: Уранија Пировска од Хелсиншкиот комитет за човекови права, јавната обвинителка Фатиме Фетаи, судијката Габриела Гајдова, Светлана Цветковска од Mинистерството за социјална политика, демографија и млади и Елена Димушевска од Националната мрежа против насилство врз жени и семејно насилство.
Секоја од нив, во рамките на својата работа ги детектираше најголемите слабости во справувањето со насилството врз жените, вклучувајќиго и фемицидот, оценувајќи ја позитивно воспоставената соработка со надлежните институции, како гаранција за позитивен исчекор во оваа битка. Сите ја поздравија нововоспоставената платформа Femicide Watch.
Сите учесници беа согласни дека покрај 16 дена активизам, потребно е 349 денови ангажман на сите во справувањето со фемицидот.
Македонија
Левица: Власта повторно го одби амандманот за изградба на домови за стари лица
На денешната седница на Комисијата за финансирање и буџет, пратеникот и потпретседател на Левица, Реџеп Исмаил – Хактан, образложи амандман за грижата за старите лица.
Амандманот беше со цел да се наменат средства со што би можеле да се изградат најмалку три државни домови онаму каде што потребата е најголема.
Тој предупреди дека државата целосно го запоставила овој сегмент на социјалната заштита.
„Државните домови имаат само 600 сместувачки капацитети, додека приватните имаат двојно повеќе – 1.200. Луѓето практично немаат избор, освен да посегнат по приватните домови, а пензионерите тоа едноставно не можат да си го дозволат,“ рече пратеникот од Левица.
Листите на чекање се долги, а времето за чекање е од пет до седум години.
„За човек над 65 години, тоа не е малку. Во меѓувреме може и да почине пред воопшто да добие сместување,“ додаде тој.
Исмаил потсети и на европските стандарди, според кои треба да има 20–30 легла на 1.000 стари лица, додека Македонија е далеку под минимумот.
„Оваа јавна услуга постои само на хартија. Ако не почнеме да создаваме капацитети сега, со забрзаното стареење на населението ќе западнеме во уште полоша состојба, со уште подолги листи, уште подолго чекање и уште помалку достоинствена грижа,“ предупреди тој.
Иако проблемот е драматичен, власта сè уште не дава образложение зошто не го прифаќа овој амандманот.
„Доколку овој амандман не се прифати, очекувам барем објаснување од министерот,“ побара Хактан, нагласувајќи дека грижата за старите лица мора да биде во приоритетите, а не заборавена ставка во буџетот.

