Македонија
Од понеделник „трикафта“ ќе добиваат по седум нови пациенти на секои десет дена, лекот стигна на Детската клиника
Седуммина пациенти со цистична фиброза од вкупно 55 ставени на листата за чекање од понеделник може да почнат да го примаат лекот „трикфта“. Постепено на терапија ќе бидат вклучени и другите од листата. Возрасната граница за почеток на терапијата, директорката на Детската клиника, Стојка Нацева-Фуштиќ, вели дека е 12 години, но дозволени се исклучоци доколку се утврди потреба од лекот и кај помлади од 12 години.
„Со вклучување нови пациенти на терапијата може да се почне веќе в понеделник. Лекот е стигнат на клиниката. Динамиката ќе биде по седуммина пациенти на десет дена според листата подготвена од стручен тим, на која се бодираа пациентите и се одредија приоритетните за почнување со терапија. Лекот кај нас засега е предвиден за пациенти над 12 години, а има земји во кои го дава уште од две години. Ние моравме од некаде да почнеме, за пациентите над 12 години беа направени првите клинички студии. Сега веќе има клинички студии и за шестгодишни пациенти и возрасната граница може да се намали. Но, кај нас, иако границата е 12 години, со конзилијарни мислења, може да вклучиме и помлади. Веќе има две деца што се во тешка состојба и за нив можеме да дадеме препорака да бидат вклучени во терапијата со конзилијарни мислења“, рече директорката Нацева-Фушиќ.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијација за цистична фиброза, е благодарен бидејќи пациентите го добиле лекот по кој мечтаеле со години.
„За нас, ова е многу голем ден. Мечтаевме сите овие месеци и години откога дознавме дека лекот е спас за нас пациентите. За краток период, за 2024 и 2025, ќе се обезбеди терапија за сите пациенти над 12 години, кои имаат потреба од овој лек. Ќе продолжиме со промени и ќе ги вклучиме и најмладите. По овие информации, голем број родители и пациенти ќе бидат мирни и ќе знаат дека не треба да стравуваат за животот на своите деца и за самите нив“, рече Гаспар.
Министерот за здравство, Фатмир Меџити, смета дека е оправдан револтот што се создаде кај пациентите, кај нивните родители и кај јавноста поради долгите бирократски процедури изминативе месеци. Извести дека лекот е обезбеден за неколку месеци, со 100 милиони денари, а со дополнителни 854 милиони денари ќе се обезбеди лекот за 2024 и 2025 година, со што пациентите со цистична фиброза ќе бидат обезбедени за следните две години.
©Makfax.com.mk Доколку преземете содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење.
Македонија
Корисниците од село Орман денеска без струја
Од ЕВН Македонија АД известуваат дека денеска без електрична енергија ќе останат:
– во периодот од 09.00 до 13.00 часот, дел од корисниците од село Орман. (општина Ѓорче Петров)
Македонија
Средба на Сиљановска-Давкова со професори од Факултетот за физичко образование, спорт и здравје
Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова разговараше со професори на Факултетот за физичко образование, спорт и здравје за неопходноста од креирање национален модел на образовна и здравствена политика, во којшто ќе бидат вградени физичката активност и здравите навики кај децата и младите, како гаранција за физички и ментално здрава нација.
За таа цел, деканот на факултетот, Влатко Неделковски, продеканката за настава, Андријана Мисовски и професорите Иван Анастасовски и Серјожа Гонтарев ја запознаа претседателката со предлог проектот, односно со планираните истражувања и временската рамка во којашто ќе се одвиваат (2026-2028), очекуваните резултати и стратешката одржливост.
Соговорниците укажаа на загрижувачките последици од долготрајното седење, гледањето телевизија и прекумерната употреба на дигитални уреди врз здравјето на младите, очигледни во прекумерната тежина, зголемената анксиозност, социјалната изолација и пониската самодоверба.
Тие посочија на научно утврдените придобивки од физичката активност како: поголема мускулна маса, подобра меморија, повисока концентрација, смиреност, полесно учење, повисоки академски резултати.
Претседателката предлага посветување поголемо внимание на предметот Физичко образование во сите степени и форми на образование, од градинка до факултет, практикување интерактивна настава во природа, учење во движење.
Сите веруваат дека инкорпорирањето на физичката активност како неопходен елемент на образовниот процес ќе има силно влијание врз младите и нивниот префериран модел на живот, профилирајќи поактивни, поиздржливи, посвесни и поздрави генерации.
Македонија
До сабота претежно облачно и релативно топло време со повремени локални врнежи од дожд
Облачно со повремени локални врнежи од дожд, пообилни во југоисточните делови (локално над 30 l/m² за 24 часа). Ќе дува слаб до умерен ветер од југоисточен правец. Минималната температура ќе биде во интервал од 4 до 8, а максималната ќе достигне од 8 до 13 степени.
Во Скопје, облачно со повремен дожд. Ќе дува слаб до умерен јужен ветер. Минималната температура ќе се спушти до 6, а максималната ќе достигне до 11 степени.
Времето во наредните денови
До сабота времето ќе биде претежно облачно и релативно топло со повремени локални врнежи од дожд. Во западните и јужните делови врнежите ќе бидат пообилни (локално над 30 l/m² за 24 часа). Од недела ќе има стабилизирање на времето.
(Видео) Се урна американски Ф-16
Американски борбен авион F-16C Fighting Falcon на воздухопловни сили „Thunderbirds“ се урна во оддалечена пустинска област јужно од аеродромот Трона,...
Нови израелски напади врз Газа: погодени шатори за бегалци, повеќе мртви
Петмина Палестинци вчера беа убиени, а неколку други беа повредени кога израелските авиони гаѓаа шатори и импровизирани засолништа за раселени...
Мадуро потврди дека разговарал со Трамп
Венецуелскиот претседател Николас Мадуро во средата потврди дека пред околу 10 дена имал „срдечен и полн со почитување“ телефонски разговор...
ОН усвои резолуција за враќање на киднапираните украински деца: Русија и 11 други земји гласаа против
Генералното собрание на Обединетите нации усвои резолуција со која се бара од Русија да обезбеди итно, безбедно и безусловно враќање...
Куновска по оставките во СДСМ:„Сите дома, тој останува“
Поранешната пратеничка и функционерка во СДСМ, Софија Куновска, на „Фејсбук“ објави критички статус откако вчера, на барање на партискиот лидер...
ВМРО-ДПМНЕ: Ние како мнозинство немаме од што да бегаме, ќе се расчистат сите прашања поврзани со трагедијата во Кочани
Пратеникот од ВМРО-ДПМНЕ, Бојан Стојаноски, изјави дека во периодот кога државата ја воделе СДСМ и ДУИ се закажувале анкетни комисии,...
(Видео) Филипче: Посебна анкетна комисија за трагедијата во Кочани, тоа е барање на родителите
Нашиот став е дека ние ќе ги поддржиме двете анкетни комисии. Едната којашто ја предлага владеачкото мнозинство каде сакаат да...
(Фото) Поставени дигитални уреди за мерење бучава кај кафеаните во Дебар Маало
Општина Центар започна со имплементација на паметен систем за следење на бучавата, преку поставување на дигитални индикативни уреди на местата...
Осигурителни компании склучиле картел и се договориле да ја зголемат цената за автомобилското осигурување
Десет осигурителни компании се казнети со 17.266.930 денари затоа што се договориле да ја зголемат цената за автомобилската одговорност што секој...
„РКЕ да ја преземе во целост надлежноста во формирањето конечна цена на водата“, порака од тркалезната маса
РКЕ да ја преземе во целост надлежноста во формирањето конечна цена на водата – е пораката од тркалезната маса „Иницијатива...
Засилени контроли на градилиштата во општина Аеродром: изречена глоба од 1.300 евра за непочитување на законот
Општина Аеродром изрече парична глоба од 1 000 евра за правно лице и 300 евра за управителот на истата фирма...
(Видео) Турканици и викање: уапсени три лица во Трново, не им дозволиле на полицајците да влезат на имотот
Полицијата уапси три лица од кривопаланечко кои попречувале полициски службеници и вработени во Агенцијата за храна и ветеринарство при извршување...
Висок функционер на НАТО: Путин блефира, не верувам дека е подготвен за војна со Европа
Висок функционер на НАТО верува дека рускиот претседател Владимир Путин блефира за својата подготвеност за војна против Европа. Зборувајќи со...
ВМРО-ДПМНЕ: Колку криминални шеми имаат издејствувано Заев, Филипче и Николовски, Обвинителството да отвори постапка
„Заев му помогнал со отпишување на жито за 800.000 евра, Љупчо Николовски возвратил со грант за „Мамас“ од 1,4 милиони...
НАТО ја зголемува поддршката за Украина: пристигнува нова резерва оружје и муниција
Министрите за надворешни работи на НАТО ќе се состанат денес во Брисел за да разговараат за понатамошна поддршка за Украина,...
(Видео) Трамп заспа на состанок на кабинетот откога се пофали со својата острина
На почетокот на состанокот на кабинетот во вторник, американскиот претседател Доналд Трамп не ја пропушти можноста повторно да го спомене...
Трамп: САД ќе тргнат по погрешен пат ако продолжиме да примаме ѓубре во нашата земја
Американскиот претседател Доналд Трамп изјави дека не сака сомалиски имигранти во САД, велејќи им да „се вратат од каде што...
„Ербас“ ги проверува авионите „А320“ поради проблеми со металните панели
Авионскиот гигант Ербас најави инспекција на неодреден број свои авиони откако беше откриен „проблем со квалитетот на добавувачот“ кај металните...
Трамп: Документите, наредбите или договорите потпишани од Бајден со „автопен“ се ништовни
Американскиот претседател Доналд Трамп ги прогласи за ништовни сите документи потпишани од администрацијата на Џо Бајден со помош на автоматски...
Трамп ги паузира сите апликации за имиграција од 19 земји
Американскиот претседател Доналд Трамп даде низа исклучително остри коментари за Сомалија и сомалиските мигранти, откако неговата администрација објави дека ги...
