Контакт

Македонија

„Прагот за надвор го нема поминато 20 години“, сведочи мајката на најкритичниот пациент со цистична фиброза

Објавено пред

Има 41 година и е од Драчево. Се вика Маријана Анастасовска. Во јавноста е позната како пациентка која е најтешкиот случај со цистична фиброза во Македонија. Седум години Маријана е врзана за боцата со кислород, без која не може да живее. Нејзината мајка Гордана Анастасовска за „Макфакс“ сведочи низ што поминуваат со ќерката и вели: „Прагот за надвор го нема поминато 20 години“. Според мајката на Маријана, состојбата ѝ е енормно влошена во последните 2-3 години. И таа како и другите болни од цистична фиброза се бори да добие терапија со скапиот лек „трикафта“, кој државата три години не го набавува.

dobivaj vesti na viber

„Се задишува поради цевката за кислородна поддршка. Ќе изговори три збора и постојано кашла, не може воздух да земе. 20 години не ја преминала вратата од домот“, споделува мајката Гордана за „Макфакс“, која вели дека нејзината болест е во крајна, терминална фаза.

„’Цитерал’ пие од 12 години. Загрозени ѝ се бубрезите, како и жолчката, срцето и црниот дроб токму поради лековите. Еден бел ден не видела. Од самото раѓање има проблем со оваа болест, само се молам во животот – бар неколку убави денови да доживее. Постојано е испотена, цела е мокра и постојано настинува. На 20 минути кашла. Ја болат нозете и постојано прави инхалација. Како што се гледа мало бебе, јас така ја гледам неа“, вели мајката на Маријана.

Како што истакнува, лековите на месечно ниво ја чинат 20.000 денари, а целиот приход што го имаат изнесува 11.000 денари пензија. Зема и 4.300 денари за туѓа нега.

„20.000 денари нè чинат на месечно ниво лековите, дел од нив купуваме со рецепт, но дел и без. Цели три години таа воопшто не спие навечер, состојбата ѝ е влошена, постојано кашла и нема сила да се движи. Состојбата е толку опасна што не може ни два чекора да направи. По цел ден сум до неа. Три години не може да оди ни до тоалет. На секои два дена викаме брза помош. Тие ѝ помагаат само моментно, односно два часа, потоа се чувствува како да не испила ништо. Сите лекови што ги пие ѝ помагаат во моментот, односно многу кратко“, додава Гордана за „Макфакс“.

Во моментот Маријана е во најкритична фаза од сите осум пациенти со цистична фиброза, болеста ѝ е наследна, а како што вели мајка ѝ, условите за живот се премногу тешки.

„Ние двете сме оставени сами на себе, татко ѝ е болен многу, не може ништо да ни помогне. Соседите не ни знаат дека е болна. Тие мислат дека таа е повлечена и затоа не излегува, дури некои прашуваат и дали е мажена во странство бидејќи не ја виделе повеќе од 20 години“, додава мајката на Маријана за „Макфакс“.

Асоцијацијата за цистична фиброза и денеска излегува пред Владата, каде што ќе се простат од Благојче Илиевски, пациентот кој вчера ја изгуби битката со болеста. Ќе се повторат барањата итно и неодложно да се набави лекот од страна на државата. Со него ќе се спасат животи на стотици граѓани, меѓу кои и осумте во критична состојба.

Македонија

Илинден, Арачиново и Карпош денеска без струја

Објавено пред

Од ЕВН Македонија АД известуваат дека поради технички зафати во електродистрибутивната мрежа денеска без електрична енергија ќе останат:

dobivaj vesti na viber

– во периодот од 08:00 до 10:00 часот корисниците од ФРЕШ ФАРМ С.МРШЕВЦИ,ФЕЦ СИМАО 1,2.3, ФОТО СОЛАР, СИТИ ФЕШ, МЕЦ СОЛАР, СОЛАНТ, МИЈАК (општина Илинден)

– во периодот од 08:00 до 10:00 часот корисниците од С.БУНАРЏИК (општина Илинден)

– во периодот од 08:00 до 10:00 часот корисниците од С.ГРУШИНО (општина Арачиново)

– во периодот од 08:00 до 10:00 часот корисниците од С.АЈВАТОВЦИ (општина Илинден)

– во периодот од 09:00 до 13:00 часот дел од корисниците на УЛ.МИЛАН МАРКОВИЌ БР.2-8. (општина Карпош)

– во периодот од 10:00 до 12:00 часот корисниците од С.МРШЕВЦИ (општина Илинден)

– во периодот од 10:00 до 12:00 часот корисниците од ФРЕШ ФАРМ С. МРШЕВЦИ (општина Илинден)

– во периодот од 10:00 до 12:00 часот корисниците од С.БУНАРЏИК (општина Илинден)

– во периодот од 10:00 до 12:00 часот корисниците од ФЕЦ СИМАО 1, 2, 3, ФОТО СОЛАР, СИТИ ФЕШ, МЕЦ СОЛАР, СОЛАНТ, МИЈАК (општина Илинден)

– во периодот од 10:00 до 12:00 часот корисниците од С.ГРУШИНО (општина Арачиново)

– во периодот од 10:00 до 12:00 часот корисниците од С.АЈВАТОВЦИ (општина Илинден)

Прикажи повеќе...

Македонија

Прекинато водоснабдување во дел од Карпош

Објавено пред

Регионалниот центар за управување со кризи на Град Скопје, по добиеното известување од ЈП Водовод и канализација – Скопје, информира дека на ден 08.05.2025 година ( Четврток ):

dobivaj vesti na viber

· Поради уличен дефект на ф 65 мм на бул, Партизански Одреди бр.63, прекинато водоснабдување ќе имаат корисниците на дел од ул.Борка Талески и Зграда бр,63 на бул Партизански Одреди од 22:00 часот до завршување.(општина Карпош)

Прикажи повеќе...

Македонија

Променливо облачно време, попладне дожд

Објавено пред

Од

Времето денеска ќе биде променливо облачно со сончеви периоди. Ќе дува слаб до умерен ветер од северен правец. Попладне и во текот на ноќта ќе има врнежи од дожд, локално проследени со грмежи. Врнежите ќе бидат пообилни во јужните делови од земјата, информира УХРМ.

dobivaj vesti na viber

Минималната температура ќе биде во интервал од 4 до 11, а максималната ќе достигне од 19 до 26 степени.

Во Скопје, променливо облачно. Ќе дува слаб до умерен ветер од северен правец. Кон крајот на денот и во текот на ноќта ќе има врнежи од дожд. Минималната температура ќе се спушти до 8, а максималната ќе достигне до 25 степени.

Во наредните денови ќе биде променливо облачно и посвежо со повремен локален дожд. Ќе дува умерен, во сабота повремено засилен северен ветер. Во недела попладне ќе има услови за изолирана појава на нестабилност со пороен дожд и грмежи.

Прикажи повеќе...

Најново

Топ48 минути

Пукање во Штип, едно лице е повредено

Едно лице е повредено во пукање што се случило вчера вечер во кафуле на градскиот плоштад „Слобода“ во Штип. Според...

Свет11 часа

(Видео) Папата Лав 14 го одржа првиот говор: „Бог нè сака сите, безусловно“

Новиот поглавар на Католичката црква, папата Лав 14, вечерва се појави на главниот балкон на базиликата „Свети Петар“ и го...

Македонија13 часа

Набавена медицинска опрема вредна 13 милиони евра никогаш не е ставена во употреба

Медицинска опрема вредна 13 милиони евра не е ставена во употреба во медицинските установи, утврди Државниот завод за ревизија. Тоа најмногу...

Македонија14 часа

Порака на Гаши од Рим: Без интеграција во ЕУ на Балканот, ризикуваме создавање на географски вакуум

Претседателот на Собранието, Африм Гаши и делегацијата во посета на Италиjа имаше средба со сенаторката Ема Паванели, која е и...

Македонија16 часа

По десет години затвор за сопственикот и одговорниот во „Дурмо турс“: Апелација им ги зголеми казните на дел од обвинетите за несреќата кај Ласкарци

Апелациониот суд Скопје информира дека зголеми дел од казните на обвинетите за несреќата кај Ласкарци, која ја предизвика неисправниот автобус...

Топ17 часа

Дете натепано од соученик во Ѓорче, насилството снимано со телефон и објавено на социјална мрежа

Случај со малолетничко насилство во Скопје заврши во рацете на полицијата. Според пријавеното во МВР, пред два дена, на 6...

Македонија17 часа

Коцевски тврди дека истрагата за Кочани не е селективна, а можно е да биде проширена

Jавниот обвинител Љупчо Коцевски тврди дека нема никаква селективност во истрагата што се води за трагедијата во дискотеката „Пулс“ во...

Економија17 часа

Дурмиши ги предупреди трговците: Ако има енормно зголемување на цените, ќе има поригорозни мерки

Нови поригорозни мерки ќе бидат воведени доколку Државниот пазарен инспекторат утврди енормно зголемување на цените на производите по укинувањето на...

Македонија18 часа

Димитриевски: Цел на лагите на СДСМ не сум јас, туку ЗНАМ како најбрзорастечка партија во Македонија

Претседателот на Движењето ЗНАМ – За наша Македонија, Максим Димитриевски, денеска одржа прес-конференција. „Од моментот на влез во политиката до...

Македонија18 часа

Апасиев од Москва: „Нашите дедовци, партизаните, се бореа рамо до рамо со народите на Советскиот Сојуз“

На покана на претседателот на Комунистичката партија на Руската Федерација (КПРФ), Генадиј Зјуганов, претседателот на Левицата, Димитар Апасиев, заедно со...

Македонија19 часа

Филипче за можната коалиција со ДУИ и со Таравари: Ќе разговараме со сите политички партии

Лидерот на опозицискиот Социјадемократски сојуз (СДСМ) не ја исклучи можноста за коалиција со Демократската унија за интеграција (ДУИ) и со...

Македонија20 часа

30-годишник призна вина за ширење омраза: коментирал објави за Парадата на гордоста во Скопје и повикувал на насилство

Постапувајќи по поднесен обвинителен предлог од Основното јавно обвинителство Скопје, Основниот кривичен суд Скопје донесе пресуда со која осуди едно...

Топ21 час

Изгоре стан во Кичево, загина жена

Жена загина синоќа во пожар во својот стан. Пожарот избил на улицата 4 Јули во Кичево, а починатата е 72-годишна...

Македонија21 час

„Влен“: Таравари украде пратенички мандати на граѓаните во име на промената, а сега се обидува да ги фрли во казанот на ДУИ

ДУИ не може да се дефинира поинаку освен како казан во кој вријат кражби, криминал и корупција. Токму во тој...

Македонија22 часа

ДУИ разочарана: Преку самопонижување албанските партнери од коалицијата „Влен“ ги понижија сите Албанци

„Демократската Унија за Интеграција изразува длабоко разочарување од однесувањето на албанските коалициски партнери на ЛЕН во власта. На јавна сцена...

Свет23 часа

(Видео) Речиси 80 студенти уапсени на пропалестински протест во САД

Полицијата, на барање на службеници на Универзитетот Колумбија, вчера уапси десетици студенти кои окупираа дел од главната библиотека на колеџот...

Регион23 часа

Вучиќ објасни по кој пат стигнал во Русија: Наместо да ја разберат позицијата на Србија, некои западни претставници испраќаат закани

Српскиот претседател Александар Вучиќ вчера пристигна во Москва. Вучиќ утре ќе присуствува на одбележувањето на Денот на победата во руската...

Свет23 часа

„Њујорк тајмс“: Трамп денес ќе го објави трговскиот договор со Велика Британија

Американскиот претседател Доналд Трамп денес треба да објави дека САД ќе се согласат на трговски договор со Обединетото Кралство, изјавија...

Европа24 часа

Студент со секира упаднал во универзитет во Варшава, убил вработена

Жена е убиена со секира на универзитет во Варшава, соопштија полските власти. Инцидентот се случил вчера околу 18:40 часот. по...

Свет1 ден

Нетанјаху: Со сигурност знаеме дека 21 заложник се живи, за тројца постои сомнеж

Израел со сигурност знае дека 21 заложник што ги држи Хамас во Појасот Газа се живи, објави израелскиот премиер Бенјамин...