„Прагот за надвор го нема поминато 20 години“, сведочи мајката на најкритичниот пациент со цистична фиброза

Има 41 година и е од Драчево. Се вика Маријана Анастасовска. Во јавноста е позната како пациентка која е најтешкиот случај со цистична фиброза во Македонија. Седум години Маријана е врзана за боцата со кислород, без која не може да живее. Нејзината мајка Гордана Анастасовска за „Макфакс“ сведочи низ што поминуваат со ќерката и вели: „Прагот за надвор го нема поминато 20 години“. Според мајката на Маријана, состојбата ѝ е енормно влошена во последните 2-3 години. И таа како и другите болни од цистична фиброза се бори да добие терапија со скапиот лек „трикафта“, кој државата три години не го набавува.

„Се задишува поради цевката за кислородна поддршка. Ќе изговори три збора и постојано кашла, не може воздух да земе. 20 години не ја преминала вратата од домот“, споделува мајката Гордана за „Макфакс“, која вели дека нејзината болест е во крајна, терминална фаза.

„’Цитерал’ пие од 12 години. Загрозени ѝ се бубрезите, како и жолчката, срцето и црниот дроб токму поради лековите. Еден бел ден не видела. Од самото раѓање има проблем со оваа болест, само се молам во животот – бар неколку убави денови да доживее. Постојано е испотена, цела е мокра и постојано настинува. На 20 минути кашла. Ја болат нозете и постојано прави инхалација. Како што се гледа мало бебе, јас така ја гледам неа“, вели мајката на Маријана.

Како што истакнува, лековите на месечно ниво ја чинат 20.000 денари, а целиот приход што го имаат изнесува 11.000 денари пензија. Зема и 4.300 денари за туѓа нега.

„20.000 денари нè чинат на месечно ниво лековите, дел од нив купуваме со рецепт, но дел и без. Цели три години таа воопшто не спие навечер, состојбата ѝ е влошена, постојано кашла и нема сила да се движи. Состојбата е толку опасна што не може ни два чекора да направи. По цел ден сум до неа. Три години не може да оди ни до тоалет. На секои два дена викаме брза помош. Тие ѝ помагаат само моментно, односно два часа, потоа се чувствува како да не испила ништо. Сите лекови што ги пие ѝ помагаат во моментот, односно многу кратко“, додава Гордана за „Макфакс“.

Во моментот Маријана е во најкритична фаза од сите осум пациенти со цистична фиброза, болеста ѝ е наследна, а како што вели мајка ѝ, условите за живот се премногу тешки.

„Ние двете сме оставени сами на себе, татко ѝ е болен многу, не може ништо да ни помогне. Соседите не ни знаат дека е болна. Тие мислат дека таа е повлечена и затоа не излегува, дури некои прашуваат и дали е мажена во странство бидејќи не ја виделе повеќе од 20 години“, додава мајката на Маријана за „Макфакс“.

Асоцијацијата за цистична фиброза и денеска излегува пред Владата, каде што ќе се простат од Благојче Илиевски, пациентот кој вчера ја изгуби битката со болеста. Ќе се повторат барањата итно и неодложно да се набави лекот од страна на државата. Со него ќе се спасат животи на стотици граѓани, меѓу кои и осумте во критична состојба.